AW: Leben mit MDS
 

Heute Tag 5

Liebe Gaby

Danke für deine tröstenden Worte...

Über deine solche :mad: und solche :D Tage bin ich auf dieses Gedicht gestoßen

Kennst du solche Tage?
Am liebsten wärst du liegen geblieben,
nichts scheint zu gelingen.
Du würdest dich gerne verkriechen,
ins Bett, aufs Sofa unter eine Decke.
Ganz egal nur weg, verstecken!

Doch über diese Gedanken
übersiehst du etwas:
Die kleinen Dinge,
die Freude bringen.
Ein freundlicher Blick,
ein kleines Lächeln,
ein nettes Wort,
für dich allein.

Fang diese Dinge auf,
trage sie im Herzen!
Und Stück für Stück
wird dieser triste Tag
ein ganz besonderer werden


Das sollten wir uns immer wieder vor Augen halten.


Da muss ich euch jetzt eine wunderschöne Geschichte erzählen,
mit der ich meiner Mutter eine solche :) Stunde geschenkt habe:

Als meine Mutter noch zu Hause war, Ende September, hat sie morgens im Radio ein schwäbisches Versle über ein Strickjäckle gehört,
das viele Knöpfle hat, die dazu da sind hilfreich in allen Lebenslagen durch Gedrehtwerden zu trösten.
Dieses Versle, so ihr innigster Wunsch, sollte bitte von mir ausfindig gemacht werden.
Soweit so gut, bin ja mittlerweile in Internetrecherche schon ganz passabel:eek:.
Leider kein Strickjäckle gefunden:huh:
Also schnell eine Email geschrieben an den besagten Radiosender...
Prompte Antwort das sei von einer Mundartdichterin gleich bei mir um die Ecke:)
Also Telefonbuch gewälzt, Nummer gefunden und sofort angerufen.
Nette ältere Dame am Telefon im ähnlichen Alter meiner Mutter.
Sie hat mehrere Bücher geschrieben und schickt mir das besagte Versle sofort zu:)
Heute hab ich das Buch meiner Mutter als Überraschung mitgebracht,
na die Freude könnt ihr euch vorstellen, wir mussten beide heulen, es passt so gut....

Margret Mauthe
S´goht ällamol a Diarle auf

I hau a bloes Kittele
mit goldne Knepfla dro
ond wenn mirs mol zom Heila ischt,
ziah i des Jäckle a.

Mai Jomberle hot sieba Knepf,
i hau nen Nama gäa,
wenn i ganz arg verzweiflet bee,
fang i a Knepf zua dräha.

Dr oberscht Knopf der hoißt: Worom
dr nägscht, Nämmsetsoschwer
am airschta dreh i wenig romm,
dr zwoit hält efters her.

Dr Dritt der hoeßt: Laß de et gau
ond Nommer Vier: Schlucks na
wia oft i an der Vier dreht hau,
dräh schier dr Fada a.

Dr fufte Knopf der hoißt: Du schaffschs
dr segst, Geduld, Vertraua hau,
dia Knepf dia werkle schiergar flach
dia send ganz agnitzt schau.

S´goht ällamal a Diarle auf,
so hoißt dr onderscht Knopf
wia oft hau i dia Fäda schau
adräht vom Kugelkopf.

S goht ällamol a Diarle auf,
i glaub halt oifach dro,
ond zwirble efters d Fäda a,
no näh i s wieder no.

Lieben Dank an Frau Mauthe:1luvu:

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Hallo Margit,

finde ich toll, dass du deiner Mutter diese Freude gemacht hast. Wenn man immer nur allein in einem Zimmer liegt und zwangsläufig den halben Tag über sich und seine Krankheit nachdenkt, sind solche Lichtblicke ja noch viel wichtiger als im normalen Leben.

Wie gehts ihr denn inzwischen?

Wir fahren auch gleich nach Tübingen, mal sehen was uns erwartet.

Gruß
Bettina

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Heute Tag 6

Hallo Bettina

Jetzt seid ihr sicher schon in Tübingen, aber bei dem Wetter heut versäumt ihr ja zu Hause nichts...
Fahrt ihr jede Woche nach Tübingen und was wird da gemacht?

Hab heute schon mit meiner Mama telefoniert, es geht ihr ganz gut.
Gestern Abend hat sie Grießbrei und ein Hipp Gläschen gegessen.

Die Ärzte sind mit ihrem Zustand zufrieden, es läuft wohl alles nach
Plan, welchem auch immer. Sie hat wohl eine Infektion am ZVK und bekommt Antibiotika.
Tabletten bekommt sie schon seit Tagen über Infusion,
außer diese Pilztablette, da sie schon mehrfach alles ge:smiley11: hat.

Was ihr grade zu schaffen macht sind die nächtlichen Alpträume,
heute Nacht ist die Nachtschwester aufgrund ihres Schreiens auf der ganzen Station auf die Suche gegangen
um den Schreienden ausfindig zu machen:eek:
Kennt ihr das auch?
Die Mundschleimhaut macht ihr auch gerade etwas Probleme, ist alles weiß und pappig, aber ist noch auszuhalten.

Liebe Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,

heute war echt "tolles" Wetter.
In Tübingen wird immer ein Blutbild erstellt. Dann heißt es warten bis die Blutwerte da sind. Dauert in Tü leider mindestens zwei Stunden, dann hat man ein Gespräch mit dem Ambulanzarzt über anstehende Probleme, die Medikation wird besprochen und natürlich das Blutbild und weitere Untersuchungswerte.

Wir haben heute erfahren, dass auch Frankfurt einen negativen Wert aus dem Knochenmark gemessen hat und der Chimärismus (Spenderanteil) bei 100% liegt, was beides gut ist. Leider muss Martin jetzt gegen die GvHD wieder Prograf (Immunsuppression, bekommt deine Mutter sicher auch) nehmen, was wiederum die Anfälligkeit erhöhen wird.

Aber im Großen und Ganzen ist alles ok.

Alpträume hatte Martin nie, er musste nur auf Grund der vielen intravenösen Flüssigkeit sehr oft nachts auf die Toilette und das hat natürlich den Schlaf gestört. Eine Infektion am ZVK bzw. am Hickman hatte Martin zweimal. Musste dann jedesmal gezogen werden.

Weiter alles Gute
Gruß
Bettina

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Heute Tag 9

Hallo Bettina

Prima gute Nachrichten von deinem Martin!

Wir sind jetzt auch in der Hamsterphase:eek:,
meine Mama hat große Probleme mit der Mundschleimhaut,
ganz dicker Hals und geschwollenen Lippen.
Sie kann kaum sprechen und es geht ihr momentan gar nicht gut.

Auf Toilette muss sie nachts auch oft, bekommt auch viel Infusionsflüssigkeit
und kann jetzt gar nicht mehr selber essen, ist das normal?
ZVK konnte noch belassen werden, Fieber ist wieder runter, wird nochmal
beobachtet bis am Montag, vielleicht gehts doch.

Meine Schwester hat ihr gestern einen Blumenkasten mit kleinen
Tag-und Nachtveilchen vors Fenster gestellt, da hat sie wenigstens
auch einen Blumengruß.

Allerliebste Mama

Du hast es nicht leicht zurzeit!
Hast das Gefühl fest zu stecken –
in einem Tunnel so finster und kalt
Du läufst hin und her -
und findest keinen Ausweg mehr.

Suchst verzweifelt das Licht,
doch du findest es nicht…
Hast das Gefühl, dass deine Seele zerbricht!
Hab nur Geduld – mit dir und der Zeit.

Bis das Leid vergeht
Und ein Lachen in dir gedeiht.
Befindest dich in einem Labyrinth,
denkst drüber nach, wo die Ursachen bloß sind.

Doch wie denken, wenn der Kopf so leer –
Dein Lachen – es fällt dir schwer – fehlt dir so sehr!
Fragst dich: „Wo ist das Steh –Auf -Männchen geblieben?“
Mama, auch das bleibt irgendwann mal liegen!

Ihm fehlt die Kraft zum Zufriedensein können.
Auch eine starke Frau wie du,
muss sich einmal Ruhe gönnen!
Lache, wenn dir danach ist…

Aber WEINE wenn du traurig bist!!!
Lass deinen Gefühlen freien Lauf.
Nimm deine vielen Tränen und Schmerzen in Kauf.
Aber gib niemals, niemals auf!
Viele Küsschen, wir denken an dich deine Margit

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Hallo Margit,

schönes Gedicht. Von dir?

Die Mundschleimhautentzündung gehört leider dazu. Martin wurde über mehrere Wochen künstlich ernährt. Nahm gar nichts oral zu sich und bekam Morphin gegen die Schmerzen. Das ist leider eine sehr unangenehme aber "normale" Nebenwirkung. Bei Martin ist die Mundschleimhaut bis heute (SZT am 10.06.) nicht ganz in Ordnung.

Mach dir darüber also keine Sorgen, man kann außer Spülungen und die Schmerzen lindern auch nichts tun, aber es geht vorbei.

Alles Gute, schönes Wochenende
Bettina

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Hallo Bettina

Leider nicht von mir, will mich nicht mit fremden Federn schmücken, passte halt so gut.
Schreib mir immer mal schöne Gedichte und Sprüche auf,
ist so ein Spleen von mir, hab da ne ganze Menge für alle
möglichen Situationen.
Bin ich ja froh, dass das mit der Mundschleimhaut eine "normale"
Nebenwirkung ist, ist halt sehr unangenehm.

Wünsch euch einen schönen Sonntag

Grüßle Margit

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Heute Tag 11

Gestern wurde jetzt doch der ZVK entfernt und am Hals
ein neuer gelegt. Es besteht wohl eine Entzündung,
deren Ursache gesucht wird, Fieber etwas über 38°C.

Mundschleimhaut ist nach wie vor sehr entzündet, meine Mutter
meint es fühle sich an wie Metallsplitter im Mund.
Heute hat sie in ihrer Verzweiflung Fantaeiswürfel gelutscht.
Essen kann und will sie grad gar nichts.
Werde morgen früh mal nach Tübingen fahren um auch mal einen Arzt zu erwischen,
mich würde mal interessieren, wie die Blutwerte jetzt aussehen,
ob schon ein Aufwärtstrend zu erahnen ist.

Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Margit,
fahre in Gedanken heute früh mit Dir und wünsche so sehr das es Deiner lieben Mutter bald und ganz schnell wenigstens ein klein wenig besser geht.
Eine liebe Umarmung
Lissi

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Hallo Margit,

also mit diesen Kathetern seien es Hickman oder ZVK gibt es wirklich häufig Probleme. Aber ohne geht halt auch nicht. Deine Mutter kann sich ihr Blutbild jeden Tag ausdrucken lassen, so haben wir das gemacht, man kann dann in Ruhe die Werte ansehen und gegebenenfalls bei der nächsten Visite Fragen dazu stellen. In Tübingen kann man ja auch die Pflegekräfte sehr viel fragen, hatte manchmal den Eindruck, dass manche halbe Ärzte sind.

Wenn die Schmerzen durch die Mukositis zu stark werden, kann deine Mutter intravenös Novalgin oder später Morphin bekommen. Ich glaube das braucht fast jeder Patient.

Liebe Grüße und alles Gute
Bettina

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Danke Lissi und Bettina

Ihr seid so lieb und eure Tipps sind mir eine große Hilfe.

Fahre jetzt doch erst heute Nachmittag nach Tübingen,
da zur Zeit grad Großkampftag der Maschinen ist:eek:, als ob es nicht genug zu tun gäbe,
ist am Wochenende mein Trockner kaputt gegangen, musste gestern schnell ein neuer her:(
und heute Überschwemmung bei der Spülmaschine, na schau mer mal:augen:

Falls ich heute Mittag keinen Arzt erwische, werde ich mir auf jeden Fall die Werte ausdrucken lassen, danke Bettina.
Mach das eigentlich bei meinen Blutwerten auch immer so,
hätt ich auch selbst drauf kommen können:confused:

Heut haben wir hier warmes Regenwetter, hoffe ihr schafft es ohne Migräne:)

Alles Liebe

Meg :1luvu:

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Hallo Margit, das mit der Mundschleimhaut und den Eiswürfeln lutschen, kenn ich von meiner Mutti auch. Ich glaube,das kennt fast jeder, der mit dieser Krankheit bzw. einer KMT schon mal Bekanntschaft gemacht hat. Sie soll durchhalten, liebe Grüsse an sie, und wenn sie nichts essen kann, aber ganz wichtig trinken, trinken. So viel sie ganz. Dies ist ganz wichtig. Ich drück weiterhin ganz fest die Daumen. Grüße aus Ch. Gaby

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Halt, es hat sich ein Schreibfehler eingeschlichen!! Sie soll trinken, so viel sie kann.

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Heute Tag 14

Hallo Gaby

Danke, dass du auch immer wieder hier reinschaust und mir Mut machst.

Bin grad ganz verzweifelt, da meine Mama oft total verwirrt ist,
der Arzt sagt es käme wohl von den Morphinen.
Im einen Moment unterhalte ich mich mit ihr ganz normal und dann erzählt sie plötzlich ganz wirres Zeug. Ich denke Traum und Realität sind bei ihr gerade ganz durcheinandergeraten. Gestern erzählte sie mir am Telefon, sie verstünde, dass ich heute nicht kommen kann, müsste mich ja um meine Tochter kümmern, die sei schwanger:eek:, wüsste ich da nicht was davon.
Hab gleich auf der Arbeit angerufen, vielleicht hat meine Mama ja jetzt irgendwelche hellseherischen Fähigkeiten:confused:, Tochter meinte :eek:
wie ich denn darauf käme?

Ansonsten hat sie laut Arzt eine schwere Aplasiephase, die wohl auch noch andauern kann.
Leukos waren heute immer noch unter 50.
Vorgestern sind alle Haare ausgegangen, hat mich doch etwas gewundert, da der Arzt beim Gespräch im September doch gemeint hat, bei dieser Chemo würden die Haare wahrscheinlich nicht rausgehen:shy: Morgens beim Duschen hat die Schwester ihr wohl den Kopf rasiert.
Hab ihr dann gestern alle meine Häkelmützchen gebracht, 2 davon hat sie mir vor zwei Jahren zu meiner Chemo gehäkelt, wer hätte gedacht, dass sie die selber mal braucht...

Bettina, hab mir jetzt schon zweimal die Blutwerte ausdrucken lassen, auf was muss ich da besonders schauen, außer natürlich auf die Leukos, die hoffentlich bald ansteigen...

Wenn ich rüber komm wünscht sie sich immer einen Cocktail von mir,
Eiswürfel in den Eiscrusher, feste durchgedreht, alles in ein Glas und dann Fanta drüber leeren, das dann mit einem Löffel langsam lutschen, kühlt herrlich, fast wie Caipi.

Wünsch euch einen schönen Tag morgen
http://www.smilies-smilies.de/smilie...lies/tiamo.gif
Grüßle

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Hallo Margit,

das tut mir leid, dass du solche Sorgen hast. Ich kann dir nur bestätigen, dass die Verwirrtheit von den Morphinen kommt. Martin hatte in Stuttgart mal einen Herrn im Zimmer, der morgens immer erzählte er habe nachts mit dem Professor geangelt und gewandert. Wenn das Morphin abgesetzt wird, ist der Spuk vorbei. Ich verstehe aber, dass dich das ängstigt.

Bei Martin hat die Aplasiephase auch immer ungewöhnlich lange gedauert. Wenn ich mich richtig erinnere, kamen die ersten Leukos erst am Tag 21, vorher waren sie bei 0, mach dich also nicht verrückt. Wobei ich auch wieder sagen muss, dass man die Fälle wahrscheinlich schlecht vergleichen kann, da deine Mama sicher ganz anders (milder) konditioniert wurde als Martin.

Neben den Leukos sind natürlich noch die Thrombos und der HB wichtig. Werden aber alle im Keller sein, das ist in dieser Phase ganz normal und braucht dich nicht beunruhigen. Der Entzündungswert CRP (ziemlich unten auf dem Zettel) zeigt Infekte/Entzündungen an. Sollte idealerweise unter 0,5 sein, wird aber durch die Mukositis auf jeden Fall erhöht sein. Martins war teilweise zwischen 20 und 30.

Ich habe auf der KMT-Station die Erfahrung gemacht, das die Ärzte auf kleinste Schwankungen bei den Werten sehr sensibel reagieren und sofort irgendwas unternommen wird. Sie ist dort bestimmt in den besten Händen.

Martin hat übrigens wochenlang oral gar nix zu sich genommen. Also auch nicht getrunken oder Eis gelutscht. Brannte alles unendlich im Mund. Wie gesagt, der Mund ist bis heute nicht in Ordnung. Scheint seine Schwachstelle zu sein. Dafür war ihm sehr selten schlecht.

Ich hoffe, es geht deiner Mama bald besser und deine Tochter ist nicht wirklich schwanger:smiley1:

Ich habe heute leider Migräne und eigentlich großen Hausputz vor, mal sehen ob ich das hinkriege.

Schönes Wochenende
Gruß
Bettina

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Danke Bettina

Deine Infos sind mir immer besonders wertvoll.

Dieses CRP Wert lag gestern bei 24,97, also liegt wohl da doch immer noch ein Entzündungsherd vor.
Der HB Wert war 7,8, hab aber gesehen, dass sie mittags Blut bekommen hat.

Gestern bat sie den Pfleger ihr etwas Griesbrei mit Apfelmus zu bringen,
hab nicht geglaubt, dass sie tatsächlich etwas isst, der Pfleger übrigens auch nicht:confused:, sie hat aber tatsächlich einige Löffelchen voll gegessen:)

Wenn du meinst Tag 21, dann wird sich ja hoffentlich im Lauf der nächsten Woche etwas tun und es geht aufwärts.

Grüßle Meg

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,

was gibts Neues bei deiner Mama? Wie geht es ihr?

Übrigens ist auch ein Ansteigen der Leukos nach Tag 21 noch normal. Ich glaube Dr. F. sprach mal von bis zu Tag 30. Wir haben natürlich auch ungeduldig gewartet, zumal ich damals mit einer Frau korrespondierte, bei deren Mann die Leukos ab Tag 11 gestiegen sind. Aber ich glaube wann sie kommen, spielt keine große Rolle.

Schreib mal, wie es euch geht.

Gruß
Bettina

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Heute Tag 19

Hallo Bettina

...und immer noch keine Zellen, es ist zum Verweifeln...

Kann grad nicht viel schreiben, meiner Mama geht es sehr schlecht...
...hab mir das alles etwas anders vorgestellt... was muss ein Mensch erleiden...
schon 4 Wochen auf der Isolierstation...und keine Ende in Sicht...
wo ist der Lichtstreifen am Horizont?...bin so hilflos...:cry:

Margit

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Liebe Margit,

was sagen die Ärzte? Das es deiner Mama jetzt nicht gut geht, ist leider ein Stück weit normal so 2-3 Wochen nach SZT schlagen normalerweise die Nebenwirkungen der Konditionierungsbehandlung voll zu. Wenn es dich beruhigt, so versuch doch ein Gespräch mit einem der Ärzte zu führen, die dich vielleicht ein Stück weit entlasten können.

Ich drücke ganz doll die Daumen für ein schnelles Ansteigen der Zellen und eine baldige Besserung.

Liebe Grüße
Bettina

AW: Leben mit MDS
 

Meine Mama ist gestern Morgen unerwartet gestorben

:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

Ich lass dich gehen
Und wünsch dir alles Glück der Welt
In diesem Augenblick
Bist du das Einzige was zählt
Lass dich fallen
Und schlaf ganz einfach ein
Ich werde für immer an deiner Seite sein

Margit

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Margit,

mein herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter.

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Wie konnte es denn so plötzlich dazu kommen?

Es tut mir unendlich leid für dich und deine ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft um damit fertig zu werden. Sicher hast du jetzt jede Menge zu tun auch dafür wünsche ich dir die nötige Stärke.

Ich sende dir viele liebe Grüße
Bettina

AW: Leben mit MDS
 

Ach, liebe Margit,

all die Hoffnung! Es ist so traurig.

Mein herzliches Beileid.

Viel Kraft Dir und Deiner Familie für alles, was jetzt ansteht.

die parallele

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Margit,

ich habe vor meiner Registrierung schon einige Zeit in diesem Thread mitgelesen und bin sehr traurig, dass deine Mama nun verstorben ist.
Du hast dich rührend gekümmert, ich würde jedem Kranken so eine Tochter wünschen.

Wünsche dir ganz viel Kraft!
In Mitgefühl,
Linde

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, ich möchte zuallererst mein aufrichtiges Beileid aussprechen, es tutmir so leid, das es deine liebe Mama nicht geschafft hat. Ich konnte leider nicht eher hier rein schauen und als ich das heute las, war ich geschockt. :eek: Ich habe eigentlich gedacht und gehofft, das es deine Mama schaffen würde, ich war so zuversichtlich. Aber diese blöde Krankheit........!!! Ich kann mir vorstellen, das dich meine Worte nicht weiter trösten werden. Trotzdem möchte ich dir viel Kraft für die nächste Zeit wünschen und alles liebe mit auf den Weg geben und bleib stark. Liebe Grüsse Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Danke euch allen für die tröstenden Worte


Für meine Mama

Leben ohne dich
ich dachte immer, das geht doch nicht.
Ich liebe dich,
das weißt du und ich vermisse dich.

Habe das Leben verflucht,
mich tausendmal gefragt und nach dem Sinn gesucht.
Gestorben bist du an Krebs,
es war ein schrecklicher Tod.

Deine Stimme und Wärme, dein Atmen
waren plötzlich fort und es entstand nur Stille
und draußen fiel der erste Schnee.

Oft denke ich dass du noch lebst...
Die Erinnerung ist das Einzigste
was ich wirklich noch hab,
aber auch das Schönste!

Warum bist du nicht mehr hier?
Kommst nie wieder durch diese Tür.
Ich versteh das nicht, komm wieder her zu mir.
Will wieder mit dir lachen und deine Wärme spüren.

Ich kann die Tränen nicht mehr zählen,
die ich nach dir weine,
ich wünschte, der Schmerz würde endlich vergehen.
Du fehlst mir so sehr.......

Danke für die Zeit mit dir,
mein Leben das verdanke ich dir.


Margit

http://img119.imageshack.us/img119/1284/img00021ga5.jpg


Tears in Heaven

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,

ich habe gestern hier herumgelesen und bin dann auf diese Seite gekommen.
Ich konnte mich gestern gar nicht fangen und mußte für deine Mama und dich einige Tränen vergißen. Ein ganz tiefes Beileid von mir. :engel:

Bitte bleib so stark wie du bis jetzt warst ich :pftroest: dich.

Ich habe selbst meine Mama in der Situation und weiß oft nicht mehr weiter.
Aber ich bin der Meinung das man diese hier jetzt ruhen lassen sollte und habe aus diesem Grunde einen neues Forum eröffnet:
" MDS Austausch unter Betroffen "

Würde mich freuen Dich (Euch) dort zu treffen und dort können wir uns die Fingern Wund schreiben. Es hilft sehr wenn man jemanden hat der einem versteht.

AW: Leben mit MDS
 

Hallo,

hab jetzt alle Beiträge gelesen. Das Thema wurde hier schon vor sehr lange Zeit eröffnet. Für mich ist es aber erst jetzt aktuell.

bin 38, habe seit mehr als einem Jahr Probleme mit Mundschleimhaut - und keiner von Zahnärzten wusste warum und wie man das behandelt. Ich war aber hartnäckig und ging dann einfach zum Hausarzt um HB-Werte zu prüfen. Ihm gingen dann Haare zu Berge als er mein Blutbild sah.
Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!

Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?

Grüße

O!Lena

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Lena,

kann dir zu den Quoten leider nichts sagen aber ich war jetzt gerade knapp 1 Woche stationär im Mildred Scheel Haus in Kiel dort auf Station wo sonst eigentlich die Stammzellentransplantierten liegen.
Werde jetzt ambulant dort weiterbehandelt und sehe auch jedesmal die Patienten welche ihre Transplantation schon hinter sich haben bzw. unterhält man sich auch im Wartezimmer.

Was ich damit sagen möchte ist das es sehr viel an Schrecken verliert wenn man sich das alles in Ruhe anschaut.
Dort gibt es jeden Monat Infoabende für Betroffene wo man sich alles in Ruhe anschauen kann,vieles erklärt bekommt und Fragen stellen kann.
Das würde dir bestimmt helfen und dir vielleicht etwas die Angst nehmen.

Sollte meine Chemo nicht den gewünschten Erfolg haben hat man mir auch schon gesagt das dann immer noch eine Transplantation möglich wäre und mich beruhigt der Gedanke das dann immer noch eine Option besteht.

Was Blutwerte und Haare zu Berge stehen betrifft so war ich mit meinen auch in den Top Ten der Ärzte es ist ein Wunder das ihnen nicht die Haare ausfallen. :grin:


Liebe Grüße

Anja

AW: Leben mit MDS
 

Hallo, ich bin durch Zufall in diesem Forum gelandet.

Meine Mutter leidet seit ca. 3 1/2 Jahren an MDS. Die Intervalle für die Blutübertragung sind von anfänglich 6 Wochen auf 3 Wochen verkürzt.

Hinzu kommt noch, dass meine Mutter derzeit eine Infektion und eine Lungenentzündung hat. Ich habe darauf bestanden, dass ich die Gelegenheit
habe eine längeres Gespräch mit den Ärzten zu führen. Wir sind uns alle
einig. Lebensverlängere Massnahmen sollen nicht mehr durchgeführt werden.
OK. Meine Mutter ist immerhin 81 Jahre alt.

Meine Mutter ist dadurch auch nicht mehr geschäftsfähig.

Jetzt fangen die Probleme an. Meine Mutter hat vergessen eine Vorsorgevollmacht und Betreuungsvollmacht auszustellen. Somit sind mir
beide Hände gebunden.

Das Krankenhaus hat dann einen Eilantrag auf Betreuungsvollmacht beim Amtsgericht gestellt. Die Bearbeitung mangelt nur daran, dass der Arzt bis
jetzt keinen Arztbericht gefertigt hat. Der wird für das Verfahren beim
AG benötigt.

Definitiv ist die Krankheit nicht heilbar. Man kann nur den Verlauf verzögern.

AW: Leben mit MDS
 

Seit letzter Woche weiß ich, dass meine Schwiegertocher MDS hat. Sie ist 26 Jahre alt und im 8. Monat schwanger. Erst durch die Schwangerschaft wurde MDS entdeckt.
Wir sind alle sehr verzweifelt.
Jetzt werden ihre Geschwister getestet ob sie für eine Spende in Frage kommen. Sofort nach der Geburt des Kindes sollen Maßnahmen ergriffen werden.
Hat jemand Erfahrung mit MDS in der Schwangerschaft?

LG

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Iggele,

mit Schwangerschaft kann ich nicht dienen, sonst aber schon etwas zur Sache beitragen.
erstmal piano und Ruhe bewahren. Das Kind wird ohnehin wahrscheinlich vor irgenwelchen notwendigen Maßnahmen auf der Welt sein. Sich gut informieren hilft und macht sicherer. Es gibt jede Menge Foren und Selbsthilfegruppen. Dann einen Arzt (Onkologe/Hämatologe) seiner Wahl, evtl. auf Empfehlung des Hausarztes raussuchen, zu dem man Vertrauen hat und mit dem dann alle Möglichkeiten zur Heilung besprechen. Die ist mit einer Stammzellenspende möglich, mit nicht mal schlechten Aussichten. Wichtig ist, daß der Patient sich nicht in einem jammernden Umfeld befindet, sondern in zuverlässige, kampfentschlossene Gesichter sieht. Die Schicksalsfrage solltet Ihr nicht klären sondern sich auf die Heilung freuen. Wenn Ihr unbedingt heulen wollt geht in den Keller. Aber das hilft nicht weiter.
Ich (64 J.m.)weiß wovon ich spreche. Ich habe nach etwas längerem Zweifeln an meiner Fitness die MDS durch eine Biopsie im Mai 2012 bestätigt bekommen. Pech gehabt, mehr nicht. Dann habe ich mir einen fortschrittlichen Professor an einem Kr.Hs. rausgesucht, (der 2. Anlauf hat gepaßt) und alles weitere in Ruhe besprochen.
Im Januar 2013 bin ich ins KH gekommen. Ich habe alle Freunde informiert und um Zurückhaltung gebeten. Die restliche, danmn beruhigte und sachliche Kommunikation lief über meine Frau. Alle 4 Wochen habe ich dann eine Rundmail mit einem Zustandbericht durchgegeben. Nach einigen Komplikationen, (Infektionen) etc. bin ich im Mai transplantiert worden und nach insgesamt 5,5 Monaten als Methusalem entlassen worden. Andere haben das in 6 Wochen geschafft. Mittlerweile gehts mir bis auf ein paar Wehwechen wieder ganz gut. Ich hoffe in den nächsten Monaten das Sandimmun vollends loszuwerden. Dann freue ich mich auf die Impfungen und danach kann ich wieder die Sau rauslassen. Wichtig ist, nie aufzugeben, sich immer fit zu halten, auch wenns schwer fällt und extrem auf Hygiene zu achten. Sich mit den Ärzten dauernd, auch kritisch auszutauschen, hilft. Man weiß dann einfach mehr über sich und die Krankheit und den Verlauf. So kann man sich auch besser auf alles Kommende einstellen. Und vielleicht daran denken. In allen Foren schreiben eher die, denen es nicht so gut geht. Die, die längst geheilt sind, freuen sich des Lebens. Also nicht dauernd die Kathastrophen lesen, das macht krank.
Wenn Du Fragen hast, mail an: jamesblond@gmx.com

Liebe Grüße
Brutus

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Brutus,

vielen Dank für Deine Antwort. Zuerst einmal freu ich mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht.

Wir können das Thema MDS natürlich nicht auf die Seite schieben, aber zuerst muss mal das Baby gesund auf die Welt kommen und dann nimmt meine Schwiegertochter den Kampf gegen die Krankheit auf. Ihre Geschwister sind zwischenzeitlich getestet worden. Sie passen leider Beide nicht als Spender.
Sie ist in Würzburg in der Uniklinik in Behandlung. Selbst die Ärzte dort hatten noch nie einen Fall von MDS in der Schwangerschaft. Und diese Schwangerschaft war eigentlich das Glück für meine Schwiegertochter, denn durch die Blutuntersuchungen wurde erst festgestellt, dass es sich bei ihr um MDS handelt.

Du hast schon Recht damit, dass man sich erst mal nicht so verrückt machen darf, aber es bleibt nunmal nicht aus. Aber wir haben positive Gedanken. Es wird alles gut werden.

AW: Leben mit MDS
 

Hallo

Ich kann mich Brutus nur anschliessen.
Der erste Hämatologe hat auch sofort von Spendern u.s.w. gesprochen.
In der Unikilinik- Heidelberg wollte man davon ertmal nicht`s wissen.
Auf Grund meiner Blutwerte (KEINE BLASTEN) und meines Alters (ich bin 47 )
hat man es mit ARANESP (Doping) versucht.
Nach 13 Wochen haben die Sprizen gewirkt.
Es ist also Geduld angesagt.
Wichtig ist auch nach der Geburt an die Mutter zu denken (nicht nur an das Kind).
Durch das fehlende Blut ist diese mit Sicherheit schlapp und müde.(nicht faul und überfordert)

Ausgelöst wurde MDS durch den LUPUS (SLE) den ich habe.

Viel Glück

LG Holzkutscher.

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Holzkutscher,

vielen Dank für Deine Reaktion.

Die Ärzte in Würzburg haben meiner Schwiegertochter schon gesagt, dass sie sofort nach der Entbindung in die Uniklinik kommen muss zur Behandlung - wie auch immer die aussieht. So ganz ist man sich scheinbar noch nicht sicher was man machen will.
Nur das Baby kann sie nicht bei sich behalten und das macht ihr natürlich zu schaffen.
Wir werden aber alle für sie da sein und alles so gut wie möglich abfangen.

LG Iggele

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Iggele,

das ist auch heftig!
Und wenn sie schon zur Entbindung nach Würzburg geht und dann gleich zur weiteren Untersuchung dort bleibt? Ich würde da sehr hartnäckig alle denkbaren Möglichkeiten mit dem Klinikum diskutieren.

Alles Gute für euch
Simi

AW: Leben mit MDS
 

Hallo,
die junge Mutter wird vielleicht nicht ad hoc transplantiert werden, vermute ich mal.
Ich selbst kenne einen Fall, in dem die Mutter unmittelbar nach der Entbindung wegen einer völlig anderen Beeinträchtigung noch mindestens einen ganzen Monat in der Klinik/auf der behandelnden Station verblieb. Das Baby wurde nicht zum Vater nach Hause entlassen, sondern durfte in diesem sehr besonderen Fall die ganze Zeit auf der Säuglings-/Kinderstation verbleiben. So konnte sie es jederzeit besuchen oder es wurde ihr gebracht.

Aber wie gesagt, das kommt ganz auf die künftigen Umstände und die Regelungen innerhalb der Klinik an.

AW: Leben mit MDS
 

Genau Cecil,

das meinte ich. Einen solchen Fall kenne ich auch. Da musste die Mutter wenige Tage nach der Entbindung - geplant - operiert werden. Sie blieb dazu nahtlos im Krankenhaus und wechselte nur die Station. Ihr Baby wurde auf der Neugeborenenstation bzw. später auch teilweise bei ihr im Zimmer mitbetreut.

Herzliche Grüße
Simi

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Simi, hallo Cecil,

diese Thematik hat meine Schwiegertochter gestern mit ihrem Frauenarzt besprochen. Er ist auch dafür, dass sie das Kind in Würzburg auf die Welt bringt. Bei der nächsten Untersuchung soll sie das mit den Ärzten dort besprechen. Es wäre natürlich sehr gut für sie, wenn sie das Kind noch eine Weile bei sich behalten könnte. Wir müssen abwarten wie das in der Klinik entschieden wird.

LG Iggele


Ich muss noch sagen: Es tut gut, dass sich hier eine Diskussion entwickelt hat und ich ( und auch meine Schwiegertochter) eine solche liebe Anteilnahme erfahre. Lieben Dank dafür.

AW: Leben mit MDS
 

Gestern wurde mein 1. Enkelkind per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. 3 Wochen zu früh. Er ist zwar sehr klein (44 cm / 2.225 g) aber er ist topfit und mit ihm ist alles in Ordnung. Nun muss sich meine Schwiegertochter noch erholen, dann darf sie mit dem Baby erst mal nach Hause.

Die Ärzte überlegen noch, wie es dann weiter gehen soll. Der genaue Therapieplan steht noch nicht fest.

AW: Leben mit MDS
 

Herzlichen Glückwunsch und alles alles Gute für Mutter, Kind und Oma!

Liebe Grüße
Simi