AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Das wünsche ich dir natürlich auch. Aber ich kann dir nur empfehlen, doies dringend abklären zu lassen, um keine unnötige Zeit zu verlieren, oder dies
mal so nebenbei gesagt zu bekommen.

LG Marco

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

ich werde es in jedem Fall fragen. Nur weißt Du, manchmal mag ich gar nicht darüber nachdenken, was alles noch kommen könnte und dergleichen. Das zermürbt schon ein wenig, man lebt ständig mit der Angst und würde es am liebsten abschalten, aber leider, geht das nicht so einfach.

Darf ich fragen, aus welchem Forum Du normalerweise kommst? Hier aus dem EK? Habe noch nie etwas von Dir gelesen, deshalb frage ich. ;)

liebe Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo, Manu + Marco,
ich glaube, wenn es so wäre, würde das im Bericht stehen bzw. wüsstest Du das sicher, liebe Manu....:rolleyes:
also, ich wünsche Dir eine sorgenfreie und erholsame Nacht und einen frohgemuten Wochenbeginn!
Dickes Ge:knuddel: !
LG MM-Manuela :)

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Marco!

Bei dem von dir genannten Netz handelt es sich um eine eine Fettschürze zwischen Bauchorganen und Bauchdecke, in der sich Lymphknoten befinden. Dieses "große Netz" wird meines Wissens bei jeder EK-Operation standardmäßig entfernt und hat normalerweise nichts mit dem Verdacht einer Peritonealkarzinose zu tun.

Schöne Grüße
Bessie

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich gehe davon aus, dass ich das dann wissen würde, wenn es so wäre, aber nach der 2. OP berichtete man mir nur etwas von den besagten, kleinen Stippchen am Darm, die die Chemo wegbekommen sollte und ich hoffe sehr, dass sie das geschafft hat. Na ja und im Bericht steht eben, dass man Resttumorherde erzielen konnte, die kleiner als 2 cm sind und ich weiß wie gesagt, dass es kleine Resttumorherde sind und der allergrößte Teil entfernt wurde.

Es ist lieb von Dir Marco, dass Du Dir darüber Gedanken machst, aber weißt Du, ich mache mich schon verrückt mit meinen Stippchen derzeit, wegen ein paar kleinen mm. Alle Frauen hier sind betroffen von der Krankheit, es ist schlimm genug, dass leider viel zu viele Rezidive hatten oder haben, ich finde es sehr traurig und schrecklich. Aber, wenn man jetzt über alles und jedes nachdenken würde, was man bekommen könnte, ich glaube, mich zumindest könnte man irgendwann irgendwo einliefern. Krebs ist eine sehr schlimme Krankheit, besonders auch die Tatsache, dass es Rezidive geben kann, die auch sehr grausam sein können wie bspw. eben dieses besagte, aber im Moment möchte ich einfach nicht darüber nachdenken, ich wünsche allen Kranken, meine Wenigkeit eingeschlossen, dass wir alle gesund werden, das wäre sicherlich die allerbeste Lösung.

liebe Grüße und gute N8

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Manu,

ich wollte dich keinesfalls verunsichern oder verückt machen. Ich weiß, wie schwer es ist, mit deiner Erkankung umzugehen.
Jeder Patient hat seine eigene Einstellung, und auch Ärzte lehnen sich daran
in ihrer Vorgehensweise entsprechend an. Und wenn es dir nun hilft damit zurechtkommen, z.B. die Dinge in Ruhe auf dich zukommen zu lassen, so ist dies
für dich der beste Weg, und den solltest nur du vorgeben.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute Marco

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Lieber Marco, :)

ich weiß, dass Du mich nicht verunsichern wolltest, Du hast es nur gut gemeint, das ist lieb.

Du schreibst, dass jede (r) Kranke für sich einen Weg finden muss, das mag sein. Leider schwanke ich derzeit auch immer noch ein wenig, ich habe natürlich immer noch Angst, nein nicht vor der Untersuchung an sich, sondern vor dem Ergebnis. Ich klammere mich an die Worte der Ärzte, die das ja mit der Chemo wegbekommen wollten und ich hoffe, dass es auch geklappt hat. Wenn nicht, weiß ich auch nicht mehr weiter, zumindest nicht im Moment.

Hätte ich es mal bloß nicht gelesen, dann würde ich womöglich entspannter an alles herangehen aber leider ....

Nun, ich glaube, das es grundsätzlich schwer ist, einen richtigen Weg zu finden, man wird wohl immer schwanken zwischen Hoffnung, Zuversicht und Bangen, damit wird man wohl leider leben müssen.

Es ist nicht einfach.

Dankeschön noch einmal für Deine lieben Wünsche, wie bereits geschrieben, ich kann diese sehr gut gebrauchen. :)

liebe Grüße

Manu

so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Hallo Ihr Lieben, :)

ich hoffe, es geht Euch allen gut. Meine CT Untersuchung letzte Woche ist gut ausgefallen, der TM ist auf 25 gesunken, man geht davon aus, das ich tumorfrei bin. :smiley1:
Was mir noch ein wenig Sorgen bereitet sind winzige Restchen, die kaum messbar seien, man geht aber davon aus, dass es Vernarbungen sind.

Nun will ich ja in die Mimosastudie und dafür muss ich kommende Woche Mittwoch zum PET. Ist das normal?

Natürlich ist sie nun wieder da, diese schleichende Angst, denn ein PET zeigt mehr als ein CT oder? Was ist, wenn sie doch noch was finden, wenn sich vielleicht etwas gebildet hat in den 2 Wochen?

Aber da muss ich durch, Kopf in den Sand stecken gilt nicht, ich lenke mich jedenfalls so gut es geht ab. Aber was meint Ihr? Ist das normal mit dem PET vor der Studie und überhaupt, können es winzige Verwachsungen sein?

Na ja, da war da noch die Sache mit dem Kontrastmittel. Klingt nun vielleicht etwas blöd, aber ich musste 2 Flaschen von so einem milchigen Mittel trinken, kennt Ihr ja vielleicht oder? Ich musste gute 3 Stunden warten, weil sie einen Notfall hatten und da bei mir das Trinken von viel Flüssigkeit auch gleichbedeutend mit dem ausscheiden von Flüssigkeit ist, musste ich auch entsprechend öfter aufs WC. Wirkt dann überhaupt noch das Kontrastmittel?
Na ja, sonst hätten sie ja nicht die winzigen Vernarbungen gesehen oder? Ich hoffe es jedenfalls von ganzem Herzen, das es Vernarbungen sind, wie sagen die Ärzte immer so schön: "100 % ig sicher sein, kann man nur, wenn man es wieder aufschneidet." Ich liiiebe den Humor von Ärzten. :smiley1:

Ich weiß, ich mache mir wieder viel zu viele Gedanken, aber so bin ich leider nun einmal. Ich hatte ja auch schon vorgefühlt, was denn wäre, wenn sie noch etwas finden würden, aber da kam nur zurück, dass wir nicht über ungelegte Eier reden sollen. Der Spruch kommt mir doch so bekannt vor....:smiley1:

liebe Grüße

Eure Manu :knuddel:

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Hallo Manu,

ich habe ja auch (erfolglos!) bei der Mimosa Studie mitgemacht und ich hatte kein PET vorher. Ist also nicht notwendig um bei der Studie mitzumachen.

Ich musste nur bei den ersten beiden CT's Kontrastmittel trinken (ist bei uns im KH aber durchsichtig), seitdem bekomme ich es nur noch gespritzt und muss vorher nichts mehr trinken (kommt mir ganz recht), weil man dann bei mir irgendwas besser unterscheiden kann (Darmschlingen oder was auch immer, ich kann mir nie merken, was die Ärzte mir erzählen, sorry). Aber was ich damit sagen wollte, es ist glaube ich ziemlich egal, ob man das Kontrastmittel vorher trinkt oder nicht. Das Ergebnis ist dann nicht ungenauer oder was auch immer.

Drücke dir die Daumen, das du vielleicht zu denen gehörst die während der Mimosa Studie kein Rezidiv bekommen!

lg,
bailey

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Hallo Manuela,

ich kann zwar nichts zur Mimosa-Studie sagen, weil ich da nicht drin bin, aber ich glaube, sie machen bei die ein PET, um sicherzugehen, weil ja da noch irgendwelche Restchen sind. Ich denke auch, jedes KH macht das ein bißchen anders.

Und nun zum Kontrastmittel, denn die wenigsten wissen genau, was es damit auf sich hat.

Das Kontrastmittel, das du trinken mußt, diese 2 Flaschen milchige Flüssigkeit (ich finde immer, das schmeckt irgendwie nach Aprikose, jedenfalls bei uns im KH), ist dafür da, um den Darm beim CT sichtbar zu machen. Das Kontrastmittel ist nämlich im gesamten Darm verteilt. Und keine Angst, auch wenn du oft aufs WC mußt und 3 Stunden warten mußtest, das Kontrastmittel ist sehr resistent.:D

Als ich im September 2006 mein Abschluß-CT hatte, stellte man fest, daß ich wahrscheinlich einen Harnstau im rechten Nierenbecken hatte. Mittwochs war das CT gemacht worden und donnerstags habe ich das erfahren. Nun mußte eine Kontrast-Röntgenuntersuchung der Nieren und Harnwege gemacht werden, aber das ging nicht sofort, weil es Tage dauert, bis das Kontrasmittel aus dem Darm raus ist und dadurch bei den Röntgenaufnahmen nicht genug gesehen werden konnte.

Ich mußte über das Wochenende massiv abführen, damit der Darm leer war und montags wurde die Untersuchung erst gemacht.

Während des CT wird dir ein Kontrasmittel gespritzt (wenn du es verträgst und wenn du nichts mit der Schilddrüse hast) und dieses Kontrasmittel geht dann in stark durchblutete Stellen, wie z. B. Tumore und wenn es dort beim CT dann deutlich zu sehen ist, dann ist es wahrscheinlich ein Tumor. (Sorry, sehr laienhaft erklärt!:augendreh)

So, ich hoffe, ich konnte ein paar Unklarheiten beseitigen.

Bailey, es ist nicht so, daß es keinen Unterschied macht, ob man das Kontrasmittel trinkt oder nicht, aber bei dir scheint man ohne Kontrasmittel einfach mehr sehen zu können. Das ist wohl bei jedem anders.

Manuela, daß man beim PET mehr sieht als beim CT ist nicht unbedingt gesagt. Christine hat uns erklärt, daß man eigentlich ein PET-CT oder ein PET-MRT machen sollte, weil man da wirklich mehr sieht. Ist aber alles bei mir noch nicht gemacht worden.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Hallo liebe Bailey, hallo liebe Mosi,

vielen Dank für Eure Antworten.

Na ja, eigentlich sollte ich ja auch zum PET/CT, aber als ich den Termin telefonisch bestätigt hatte, (muss 3 Werktage vorher gemacht werden), meinte man, ich sei am PET angemeldet.

Oh je, also ist das nicht die Norm, na klasse. Man geht zwar davpn aus, dass ich tumorfrei bin, weil es wohl wirklich total kleine Restchen sind, man wollte auch keine Chemos mehr dranhängen, weil man meinte, das sei nicht effektiv für mich, darüber hinaus ist ja auch der TM auf 25 gesunken, also in der Norm, weil es ein CA125 ist.

Du, Mosi meinst also, dass sie vielleicht doch noch nicht ganz sicher sind bzw. sich ganz sicher sein wollen oder? Also wieder Zitterpartie.

Klar habe ich Angst, was ist, wenn da noch was ist, machen die dann denn weiter mit der vorherigen Chemo oder einer anderen? Ich meine, dann wäre es ja so gesehen noch kein Rezidiv oder?

Mensch, wieso hatten die nicht gleich mit der Chemo weitermgemacht, sicherheitshalber 2 Stück noch, dann wären vielleicht diese kleinen Minirestchen auch weg, es sei denn, es sind wirklich Vernarbungen, das kann sein, ich habe mit einem befreundeten Chirugen darüber gesprochen, durch die Chemo können solche Vernarbungen entstehen meinte er, aber er ist Unfallchirug.

Na ja, jedenfalls habe ich jetzt erst mal wieder etwas Angst bekommen, aber andererseits, der TM wäre ja nicht so gesunken, wenn da noch was wäre oder?

nachdenkliche Grüße

Eure Manu

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Liebe Manuela,

ich wollte dich nicht verunsichern, weiß aber von den anderen Mädels, die in der Studie waren, daß erst alle möglichen Untersuchunge sein müssen, bevor man mit der ganzen Studie überhaupt beginnen kann.

Sie müssen eben einfach ganz sicher sein. Und ich glaube nicht, daß man bei dir nochwas feststellen würde.

Wenn die Ärzte sagen, daß weitere Chemo-Zyklen für dich nicht effektiv gewesen wären, dann haben sie sicher Recht. Die Ärzte kennen sich aus, du solltest ihrer Meinung vertrauen.

Bei mir wurde nach Ende der Behandlung ja auch noch ein Abschluß-CT gemacht, obwohl doch schon seit Juli klar war, daß ich tumorfrei bin. Das gehört einfach dazu und wenn in eurem KH ein PET Standard ist, bevor man in die Studie kommt, dann ist das so!

Mach dich nicht verrückt, es ist alles gut!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Liebe Mosi, liebe Christine, :)

ich weiß, das ich in guten Händen bin. :) Die Ärztinnen gehen wie gesagt davon aus, das ich tumorfrei bin, das es lediglich Vernarbungen sind und dass es in der Medizin leider eben kein 100 % gibt, ist mir auch klar.

Wisst Ihr, die Angst ist natürlich da, aber wem erzähle ich das??? Die wird immer irgendwie da sein und wenn man schon 10 Jahre krebsfrei ist, stimmts?
Es gibt Frauen, die gehen allein deshalb nicht zur Vorsorge, weil sie Angst vor dem Ergebnis haben, als wenn sie dadurch etwas ändern würden? Wenn eine Krankheit da ist, ist sie da, man kann im Gegenteil nur durch eine frühe Vorsorge einiges im Keim ersticken. Gut, ich war auch regelmässig zur Vorsorge, bei mir hat man es da leider nicht erkannt, aber so ist er nun mal leider der EK.

In diesem Fall sehe ich es positiv, trotz der Ängste. Denn wenn wirklich etwas sein sollte, was wir nicht hoffen wollen, dann sieht man es rechtzeitig, kann entsprechend reagieren. Wenn da wirklich etwas sein sollte, dann würde ich es nicht verhindern, indem ich diese Untersuchung absage. Dann würde ich mich lediglich davor drücken wollen, weniger vor der Untersuchung, denn die tut sicherlich nicht weh, sondern vor dem Ergebnis, aber wem hilft das letztendlich? Höchstens der Krankheit, aber mir selbst garantiert nicht.
Es ist nun einmal leider kein Schnupfen, der auch von alleine wieder weg geht.

So sehe ich das und versuche meine Angst zu verdrängen.

Fakt ist, man hatte mir das genauso gesagt, das man eben davon ausgeht, dass da nichts mehr ist, daran halte ich mich fest. Man meinte ja auch, dass ich vielleicht erst einmal etwas Ruhe haben wollte vor ihnen, dann hätte ich in 8 Wochen wieder zur Vorsorge gemusst. Ich meine, würde eine Ärztin so etwas sagen, wenn sie nicht sicher wäre? 8 Wochen sind eine lange Zeit, niemand würde diese Verantwortung auf sich nehmen, wenn man Bedenken hätte oder?

Egal, ich muss da durch, am Ende dieser Woche weiß ich mehr und hoffentlich nur Gutes.

Dasselbe wünsche ich Euch allen auch

liebe Grüße

Manu :)

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Liebe Manu,

was die Ärzte Dir gesagt haben, klingt gut! Daß Du trotzdem Angst hast, bis Du die Befunde kennst, ist nur allzu verständlich. Ich glaube auch, daß es keinen gibt, der mit oder nach einer Krebserkrankung locker in eine solche Untersuchung geht... dafür ist die Angst, die der Krebs einem beigebracht hat, einfach zu groß...

Aber ich drücke natürlich fest die Daumen für einen wunderbaren PET-Befund!

Alles Liebe,
Deine Linnea

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Liebe Linnea, :)

dankeschön fürs Daumendrücken, das kann ich sehr gut gebrauchen. :)

Ja, es klingt gut, was man mir gesagt hat gell? Daran ziehe ich mich auch immer wieder hoch, damit ich immer bergauf fahre mit meiner Gefühlsachterbahn. :lach:


alles Gute auch für Dich gell

liebe Grüße

Deine Manu :)

AW: so, nächste Woche muss ich zum PET
 

Hallo Ihr Lieben,

habe heute das Ergebnis bekommen von meiner PET Untersuchung. Leider waren es doch keine Vernarbungen sondern winzige Reststippchen vom Tumor am Darm. :( Fakt ist, ich muss nun 8 Wochen warten, dann komme ich in eine andere Studie, in die Ovar 2-11. Ich bin im Moment total niedergeschlagen, weil ich Angst habe und befürchte, es doch nicht zu schaffen.

Dabei sah doch alles so gut aus, der TM war auf 25 gesunken, ich hoffe, das er immer noch da unten ist, aber trotzdem, die Vernarbungen sind leider Tumorreste. Ich hatte ja gehofft, man würde noch 2 Chemos dranhängen, aber genau das wollte man ja nicht, es sei nicht effektiv für mich. Für mich sei nun diese Studie optimal.

Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, ich weiß im Moment leider nicht mehr wirklich weiter.

traurige Grüße

Eure Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Manu,

mir fehlen die richtigen Worte.......ausser, dass ich mit dir Fühle, es mir leid tut und ich dir die Daumen für die Studie drücke. Ich glaube das ist die gleiche Studie wo Bailey und ich mit machen sollen. Sollst du auch Tabletten nehmen?

Es ist ein Sch.... Ergebnis, aber lass den Kopf nicht hängen (ich weiss, ist leichter gesagt als getan......)

Bin in Gedanken bei dir.

LG
Anja

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Anja,

dankeschön für Deine lieben Worte.

Ich weiß noch nicht, ob ich Tabletten nehmen soll. Ich soll, wie schon geschrieben, 8 Wochen warten, diese Pause müsste sein, sagte man mir, damit die letzte Chemo noch wirken kann, ich wusste gar nicht, dass diese überhaupt noch nachwirkt so lange aber egal.

Ich dachte, dass man für diese Studie, an 5 Tagen in der Woche zur Chemo kommen muss, dann 14 Tage Pause hat und dann geht es weiter?

Ihr habt da also andere Erfahrungen? Du hattest es ja auch alles andere als einfach gell? Hattest Du nicht allein deshalb einen Port in den Bauchraum gelegt bekommen???

Im Moment schwirrt mir eh der Kopf und ich frage mich zum wiederholten Male, wieso die nicht einfach noch 2 Chemos drangehängt haben, ich meine, wenn der TM schon auf 25 gesunken ist und es nur noch winzig kleine Stippchen sind, vielleicht hätten genau diese 2 Chemos diese winzigen Dinger restlos beseitigt.

Sollt Ihr diese Studie erst mitmachen oder habt Ihr schon Erfahrungen damit gesammelt??? Falls ja, Du konntest doch die Chemo so schlecht vertragen oder?

Ach, im Moment weiß ich eh nicht mehr weiter, mir schwirrt alles nur so im Kopf herum. Warum sitzen diese Dinger ausgerechnet auf meinem Darm?
Saßen die bei Dir auch dort, so dass man nicht operieren konnte?

liebe Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Manu,

natürlich ist das kein gutes Ergebnis, jedenfalls auf den ersten Blick. Ich wäre genauso niedergeschlagen.

Das Positive an der Sache ist doch aber: es sind wirklich nur noch Reststippchen vom Tumor am Darm und sonst ist nirgends irgendwas gefunden worden und der TM war auch sehr gut (und ist bestimmt nicht wieder gestiegen!).

Dass du jetzt nicht in die Mimosa-Studie kommst, sondern in eine andere... Die Hauptsache ist doch, daß du in eine Studie kannst und daß das dann eine Chance für dich ist.

Wenn es die Studie ist, in die nun auch Anja und bailey kommen... Anja hat, glaube ich erzählt, daß man wohl schon recht gute Ergebnisse damit erzielt hat. Es wäre doch toll, wenn das wirklich deine Chance ist.

Es ist schwierig, die richtigen Wort zu finden, die dir vielleicht ein bißchen Mut machen. Ich drücke dir die Daumen, daß du in den nächsten Tagen deinen Mut und auch das positive Denken wiederfindest.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Nochmal,

also.....das du jetzt erstmal Durcheinander bist ist ja ganz klar, das dauert auch noch ein paar Tage......

Also mit 5 Tage zur Chemo un 2 Wochen Pause weiss ich nix, dann scheint es sich um eine andere Studie zu handeln.

Ja, mir wurde bei der letzten OP speziell ein Bauchport gelegt, habe die Chemo 3 mal mitgemacht aber leider hatte sie ja nicht so dolle gewirkt wie man erhofft hatte und da ich sie auch nicht so gut vertragen habe, möchte der Prof. das ich bei der Studie mitmache.

Die Voruntersuchungen habe ich soweit alle abgeschlossen, ist auch soweit alles in Ordnung bis auf die Blutwerte, sprich, die weissen Blutkörperchen haben sich von der letzten Chemo noch nicht so erholt. Ich soll also nächste Woche nach Ostern mit der Studie anfangen, bis dahin müsste das mit den Werten stimmen!

Wenn du wieder ein etwas "klareren" Kopf hast, dann rufst du nochmal in der Klinik an oder fährst vorbei und fragst nochmal gezielt nach der Studie! Ich denke das mit den Tumorresten hat als "Info" erstmal gereicht heute!

Ach ja, mein Bauch-Tumor lag so blöd, man hätte mir die Blase und den Darm nach aussen legen müssen, das wollte der Prof. mir erstmal nicht antun, daher ist er drin geblieben.......

Kopf Hoch!

LG
Anja

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Ich auch nochmal,

da haben Anja und ich gleichzeitig geschrieben.

Wenn das bei deiner Studie mit Chemo läuft, dann mußt du dir ja nun wirklich keine so großen Sorgen mehr machen. Dann können die letzten Stippchen dadurch doch endlich komplett verschwinden, oder?

Aber jetzt erstmal eines nach dem anderen. Erstmal die 8 Wochen warten und die Zeit ohne Behandlungen genießen, das ist nämlich auch wichtig. Und du mußt dann keine Angst haben, daß gerade in dieser Zeit irgedwas wächst oder der TM steigt.

Es es nämlich wirklich so, daß die Chemo noch ganz lange nachwirkt. Nach meiner letzten Chemo haben sie 3 Wochen gewartet, bevor sie das Abschluß-CT gemacht haben und der Arzt hat mir erklärt, daß man mindestens 3 Wochen warten muß und besser wäre sogar, noch länger zu warten, weil die Chemo erstmal richtig wirken muß.

Anja hat ja schon erklärt, daß die Sache mit dem Bauchport und der Chemo, die sie gar nicht gut vertragen hat, nichts mit der Studie zu tun hatte. Erst jetzt, nachdem man weiß, daß das nicht so gewirkt hat, wie erhofft, kommt sie in die Studie und die geht mit Tabletten, nicht mit Infusionen.

Sorry, Anja, daß ich das nochmal erkläre, aber ich denke, liebe Manuela, du bist im Moment ziemlich durcheinander und bevor du noch mehr verwirrt bist, hab' ich es nochmal erzählt.

So, nun beruhige dich erstmal und ordne deine Gedanken.

Alles Gute
Mosi-Bär:winke:

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo liebe Anja, hallo liebe Mosi,

so, nun habe ich es von der Oberärztin erfahren, es ist wohl ein wenig anders, als man es mir vorher erzählt hatte:

Also, lt. Auskunft der Oberärztin bringt eine Fortführung der Chemotherapie lt. den Daten keinen weiteren Vorteil. Wenn man an der Bildgebung sieht, dass die Herde wieder etwas an Größe zunehmen, dann, aber auch nur dann, sollte man eine neue Therapie einleiten. Deshalb hatte die Oberärztin Frau Dr. Wimberger (ich weiß nicht, kennt Ihr sie zufälligerweise? Ich finde sie sehr nett, sympathisch und kompetent, sie ist in der Uniklinik Essen) in 8 Wochen eine Verlaufskontrolle zu machen, dann wird man weitersehen.

Das klingt einerseits nicht ganz so schlimm wie vorher oder wie seht Ihr das?
Aber andererseits eben auch irgendwie anders, als ich es mir vorgestellt hatte, als es bei vielen anderen gelaufen ist, als würde man bewusst diese kleinen Herde belassen, wenn sie nicht größer werden, als würde man mich irgendwie aufgeben, keine Ahnung.

Man stelle sich vor, ich hätte kein PET gemacht, dann wüsste ich das alles gar nicht, klar würde es nichts ändern, denn die Herde wären so oder so da, auch, wenn man sie fälschlicherweise erst für Vernarbungen gehalten hatte, weil sie eben so winzig sind.

Kurz und gut, ich habe das Gefühl, dass es chronisch ist, habe Angst, dass ich unheilbar bin und dass mein sogenanntes Überleben sich nun wieder verkürzt hat. War es vor einigen Tagen, nach der CT Untersuchung, lt. Auskunft der Ärztin gestiegen, so scheint es jetzt wieder gesunken zu sein.

Verflixt, wieso müssen diese dummen Stippchen ausgerechnet am Darm sitzen? Warum kann alles nicht einfach einfach sein, wieso konnte man mir nicht komplett alles entfernen bzw. ist nicht alles von der Chemo entfernt worden? Zweifel und Fragen. Meine Güte, mit dieser Krankheit fährt man wirklich Achterbahn.

Ach ja, ich habe einmal nachgesehen, die Studie wird in Tablettenform verabreicht, da hast Du recht Anja. "Nett", wie da wieder etwas drin steht, dass man alle 2 Monate untersucht wird bis, so wörtlich zum Tod. Klasse wirklich, wie man durch diese Aussagen so richtig "aufgebaut" wird.

Lange Rede, kurzer Sinn, ganz ehrlich, was haltet Ihr davon? Ich meine von Frau Dr. Wimbergers Aussage? Kann ich wirklich Hoffnung haben oder ist es wirklich jetzt schon chronisch, weil es am Darm sitzt? Du, liebe Mosi, meinst ja, dass der TM nicht steigen wird in der Zwischenzeit, bist Du Dir da wirklich sicher?

Mannomann und ich hatte so große Hoffnungen gehabt, aber ich wusste schon, warum ich gewisse Zweifel hatte, weil eben noch diese widerlichen, kleinen Stippchen zurückgeblieben waren, Hauptsache ist, dass diese nicht weiter wachsen, ich glaube, da bin ich schon zufrieden oder wie seht Ihr das?

liebe Grüße

Eure Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Mosi, noch mal,

Du schreibst, dass Du erst 3 Wochen nach Deiner letzten Chemo ein CT machen musstest, klar, das musste ich ja auch, inzwischen ist meine letzte Chemo aber schon länger her, genauer, seit dem 7.2.2008, deshalb wundert es mich ja so.

Aber, ich hatte ja den genauen Wortlaut eingestellt, stellt sich nur die Frage, wie seht Ihr das? Positiv oder nicht so dolle?

liebe Grüße

Eure Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Ihr Lieben,

was ich nicht verstehe, diese Studie 2.11 ist doch eine Rezidivstudie, ich habe doch so gesehen, gar kein Rezidiv oder?

liebe Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Manu,

ich glaube, dir fehlt ein bißchen das Vertrauen in die Meinung der Ärzte... stimmt's? Ich meine das nicht böse, verstehe mich bitte nicht falsch.

Versuche einfach mal, den Ärzten und ihrer Meinung zu vertrauen. Wenn sie glauben, daß bei dir weitere Chemo-Zyklen nicht sinnvoll sind, dann wissen sie auch, wovon sie sprechen. Sie haben die Erfahrung.

Daß sich Tumorreste am Darm befinden, ist zwar blöde, bedeutet aber nicht, daß der EK bei dir, wie du sagst "unheilbar" ist.

Weißt du, Krebs ist - jedenfalls über einen sehr, sehr langen Zeitraum von vielen, vielen Jahren - nicht "heilbar". Wenn alles gut läuft, schafft man eine Remission und wenn man ganz großes Glück hat, dann dauert diese Remission ein Leben lang.

Es ist irgendwie nicht so sinnvoll, in unserer Situation von "heilbar" oder "unheilbar" zu sprechen.

Ich glaube nicht, daß sich deine Chancen nun nach diesem PET wieder "verkleinert" haben.

Und die Chemotherapie wirkt wirklich ewig lange noch nach, das hat mir mein Onkologe erklärt, als ich am Ende der Behandlung irgendwie Panik geschoben habe, weil ich Angst hatte, wenn jetzt keine Chemo mehr in meinen Körper kommt, was passiert dann mit den - vielleicht - noch vorhandenen Krebszellen und kommt mein Körper ohne Chemo zurecht.

Ich kann natürlich nicht sicher sein, daß der TM nicht steigen wird in den nächsten Wochen. Man kann bei dieser Krankheit nie irgendwas mit Sicherheit sagen. Es ist nur so ein Gefühl...

Auch die Ärzte können niemals sicher sagen, ob der TM steigt oder sinkt, ob sich ein Rezidiv einstellen wird oder nicht, usw.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht entmutigt. Ich denke, du hast mit der Studie eine echte Chance, auch noch diese letzten "Stippchen" loszuwerden. Vielleicht verschwinden sie sogar in den nächsten Wochen von alleine?!?!?! Aber sicher weiß man sowas nie.

Trotz allem wünsche ich dir einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch? :)

Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen?
Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können.
Das ist das, was mir Sorgen macht.

Dir auch einen schönen Abend

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Manu,

ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären).

Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb..........

In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ).

Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung..........

Ganz liebe Grüsse
Anja

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine,

ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen.
Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir.

Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt.

Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes.

Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört.

viele Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen:

1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt!
2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen.
Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei.

Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder?
Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr???

liebe Grüße

Eure Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco,

danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen.

Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male?
Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg.

Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an.

liebe Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Christine, bevor ich nun endgültig schlafen gehe, kann kaum noch die Augen offen halten, ist aber wichtig für mich im Moment:

Also Du meinst, dass auch die "Stippchen" am Bauchfell gut auf eine Chemo ansprechen oder habe ich Dich da falsch verstanden?

Ich soll mir genau überlegen, ob ich an der Studie 2.11 teilnehme? Ist die nicht so gut für mich, was meinst Du? Klar ist die allerbeste Lösung immer die mit dem Ziel, alles zu entfernen, nur geht das überhaupt bei mir? Weißt Du, mir schwirrt immer noch ein wenig der Kopf, ich denke sehr viel darüber nach, wäge alles ab, ist doch noch Neuland für mich alles. Dazu immer noch ein wenig die Enttäuschung, dass es doch nicht so ganz geklappt hat, das will alles erst einmal verarbeitet werden.
Wovor ich auch Angst habe ist, dass irgendwann einmal eine Chemo nicht mehr wirken könnte. Ich weiß, an so etwas sollte man nicht denken, aber so bin ich leider nun einmal, brauche für fast alles mindestens einen Plan B.

So, Kopf schwirren hin oder her, ich bin nun leider müde, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, alles liebe und gute N8 an alle, falls überhaupt noch jemand lesen sollte vor dem Aufstehen. :gaehn::knuddel:

liebe Grüße

Manu :gaehn:

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Einen wunderschönen, guten Morgen liebe Christine und lieber Marco, :)

habe mich nun einmal ein wenig näher mit Euren wundervollen und sehr interessanten Infos befasst, das ist ja wirklich sehr interessant und so vielversprechend. Klasse wirklich. :knuddel:

Da bin ich u.a. auf einen Fall gestossen, der jedoch schon einige Jahre zurück liegt, dort hatte jemand Bauchfellkrebs, schien schon am Ende zu sein, die Ärzte hier hatten ihn als unheilbar eingestuft, aber er hatte sich dann letztendlich an Dr. Sugarbaker direkt gewandt, der ihn operiert hatte. Die Kasse hatte die Kosten übernommen, finde ich toll und nun ist er geheilt. Das liegt nun schon einige Jahre zurück, ich hoffe, das es ihm noch gut geht.
Nun muss man ja offenbar zum Glück nicht unbedingt in die USA reisen, es gibt ja, wie Ihr schon bemerkt habt, auch hier schon viele Operateure, die diese Methode erfolgreich anwenden.

Ich denke, dass ich dahingehend tendieren werde, es klingt sehr vielversprechend und interessant.
Nur in Düsseldorf hatte ich leider einen Professor Maier nicht gefunden, vielleicht ist er dort nicht mehr beschäftigt? Aber man wendet dort diese Methode an richtig? In Deinem Artikel lieber Marco, stand u.a., dass sich auch Kliniken in Witten-Herdecke damit befassen? Oder sind das lediglich "nur" Ansprechpartner? Wie schon geschrieben, ich wäre dankbar für jeden Tipp und ich glaube, dass ich das in Angriff nehmen werde. Man muss sich das einmal vorstellen, da gilt jemand als unheilbar, ist schon körperlich fast verfallen und wird gerettet, wieso arbeiten nicht alle Unikliniken nach diesem Schema? So neu ist es doch offenbar auch nicht mehr, ich begreife nicht, warum sich einige Ärzte dagegen zu sträuben scheinen. Selbstverständlich ist eine absolute Tumorfreiheit die allerbeste Überlebensgarantie. Wenn ich schon 80 wäre, dann könnte ich es ja verstehen, dass man eher dahingehend tendiert, dass man die Krankheit in Schach hält, aber so? Ich bin doch noch viel zu jung, um nicht alles auszuprobieren, was man mir anbieten kann in der Hinsicht oder? Fakt ist, ich werde es in Angriff nehmen, die Krankenkassen scheinen das ja auch zu übernehmen, wo also sollte dann da das Problem sein? Danke noch einmal für Eure wirklich sehr wertvollen Tipps und dass Ihr Euch so lieb Gedanken über meine Sorgen macht. Ihr seid sehr lieb. :knuddel:

ganz liebe Grüße

Eure Manu :knuddel:

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

ich bin es noch einmal Christine, :)

je mehr man über dieses Thema liest, umso mehr erfährt man darüber. Was mich aber unruhig macht ist die Prognose, dass die Überlebensrate angeblich nur wenige Monate betragen soll. Ja, ich weiß, wir halten nicht viel von Statistiken, aber so ganz kann man sich diesen leider doch nicht entziehen.

Ich stelle mir nur die Frage, tragen alle Betroffenen dieses Risiko oder ist es nur bei denen der Fall, bei denen eben Metastasen im Bauchfell aufgetreten sind? Normalerweise sollte dieses doch immer dann vorhanden sein, wenn der Bauchraum an sich betroffen ist.
Sieh mal, mir hatte man gesagt, dass ich bspw. viele Jahre mit meiner Diagnose und der vorgeschlagenen Behandlung (in Schach halten), gut leben könnte, hat man mir etwa dabei nicht die Wahrheit erzählt?

liebe Grüße

Manu

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Manu,

habe auch Tumorherde im Bauchfell und lebe auch noch. Also so schnell stirbt man auch nicht.

Doch, Prof. Maier (ich vergesse ständig ob der mit a oder e geschrieben wird) gibt es noch im EVK in Düsseldorf. Bei ihm bin ich 2 Mal operiert worden. Das heisst er macht nicht die ganze OP, sondern nur die schwierigen Stellen. Auf jeden FAll ist das so bei Kassenpatientinnen, keine Ahnung ob das bei Privaten anders ist. Ansonsten operiert einer der Oberärzte, die aber auch beide super sind. Im EVK wird aber nicht nach der Sugarbaker Methode operiert. Auf jeden Fall noch nicht letzten Sommer als ich operiert wurde. Habe darüber nämlich mit dem Prof. geredet. Ansonsten ist das Krankenhaus aber auf Eierstockkrebs spezialisiert. Also die Gyn Abteilung meine ich.

Falls du trotzdem die Telefonnummer haben willst, kann ich sie dir gerne per PIN schicken.

Lieben Gruss,
bailey

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Ich hatte auch mal im Bauchfellforum mitgelesen und dort schrieb eine mehrere Beiträge, da sie sich bei Prof. Müller in Hammelburg nach der Sugarbaker Methode operieren lassen wollte (also sie hatte auch schon ihren OP Termin). Und danach hat sie nie wieder etwas geschrieben... Keine Ahnung, ob da was schiefgelaufen ist oder sie nur nicht mehr ins Forum wollte.

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Hallo Manu,

du hast dich sicher schon sehr viel gelesen, ist es doch so wichtig für deine
weitere Behandlung. Und du hast ja gemerkt, daß du wichtige Entscheidungen
wirst treffen müssen, für die dich sehr gut informieren musst.
Hierzu zählt sicher zuallerst der "Status Quo", d.h. du musst dich von deinen Ärzten umfassend aufklären lassen, ihre Behandlungsoptionen und ehrliche
Prognosen abfragen. Vielleicht kennst du auch Mitpatientinnen mit ähnlichem
Diagnose.
Solltest wirklich eine PK vorliegen (das hast du ja wohl noch gar nicht genau erläutert bekommen) , wird es so sein, daß dir als einzigste Behandlung mit
kurativem Ansatz diese modulare Behandlungskonzept nach Sugarbaker
zur Verfügung stehen wird. Diese Behandlungskonzept hat sich mittlerweile
auch in Deutschland etabliert. Es eigentlich auch gut, daß sich wegen
dem hohen Aufwand die genannten Zentren auf spezialisiert haben, um
durch höhere Fallzahlen das eine hohe Routine zu erzielen, und auch
wirtschaftlich erfolgreich zu sein, ansonsten spielen die Trägergesellschafften
nicht mit. Dies war lange ein Problem. (Deine Kasse wird allle Kosten übernehmen).
Dennoch bevorzugt ein Teil der Ärzte weiterhin eine palliative Chemotherapie,
vielleicht in Verbindung mit einer Teilresektion. ( Dann wird ein Teil des Bauch-
fells entfernt und wieder vernäht, was alsonur bedingt möglich ist.)

Sicherlich sprechen die Zyostatika entsprechend der unterschiedlich an, wie
Christine R. ja auch beschrieben hat. Im Falle ein PK hat aber mir gegenüber
keiner der Professoren, ( das waren schon einige, darunter ein sehr bekannter) den Begriff "hervorragend" gebraucht, eher hierzu sind einfach die Ergebnisse zu ernüchternd, was auch bekannt ist. Selbst die Option der Nichtbehandlung
gegenüber Chemotherapie wurde diskutiert.

Solltest es für dich Ausschlußdiagnosen für eine OP geben, würde ich jedoch
auf jeden Fall eine Weiterbehandlung mittels Chemotherapie versuchen.
Die Entfernung der genannten Kliniken gibt dir zu denken. Das ist ein sehr
wichtiger Punkt, im Falle eines tatsächlichen Eingriffes. Ich kenne ja nicht dein
persönl. Umfeld. Und deine persönliche Einstellung. Da es sich um einen großen
Eingriff handelt, musst du mit einem mehrwöchigen KH Aufenthalt und evtl.AHB
rechnen. Somit werden Krankenbesuche aufwendig und entsprechend geringer
ausfallen. Manche bekommen in dieser Zeit ein starkes, ich nenn es Mal Heimweh. Aber jeder Mensch ist anders gestrickt. Ich hab z.B eine Patientin aus Bonn kennengelernt, die ganz alleine schon mehrfach zur Behandlung
da war, mit 2 Besuchen über Wochen, und die das als angenehm empfand.

Ich schreibe nicht so gerne über Prognosen, diese hängen in deinem Fall
von dem PCI Index ab, den Dr. Sugarbaker aufgrund seiner Erfahrungen
entwickelt hat. Das heist, je früher, je besser.
Eine Laproskopie wird wahrscheinlich vor dem Eingriff zu genaueren Diagnose
nicht vorgenommen, aufgrund der Risiken, sondern eher zu Beginn der OP.
Diese sei zwar aufschlußreich, aber könne auch nicht alles so darstellen.
Deshalb wolle man dies sich ersparen.
So jedenfalls wurde es uns mehrfach erläutert.
Welche Ärzte du vorziehst, entscheide nach einem persönlichen Gespräch.
Die von mir genannten haben unbestritten die größte Erfahrung.
Ich habe mir selbst Hannover/Regensburg(Piso), Wiebaden, Ulm, Hammelburg (Müller)
angeschaut. Ich bin ja auch kein Arzt, und mir steht daher keine Beurteilung
zu. Diese machten alle einen guten Eindruck. Dr. Müller hat ja die Rhön AG
verlassen und ist in einer Praxis in Würzburg tätig. Operiert wird in Frankenhausen. Dieses KH kenne ich selbst nicht.
Für eine Beratung wäre er aber für mich neben Piso erste Wahl, weil er viele Patientinnen mit Eierstockkrebs hatte. Wenn du nicht in der PKV bist, sollte
nicht unerwähnt bleiben, daß zumindest in Hammelburg seine Patienten ( waren komischerweise meist Frauen), diese von Ihm persönlich, ausnahmslos
alle gleich, sehr menschlich,offen und respektvoll behandelt wurden. Das gleiche galt im Umgang mit den Angehörigen, die immer per mail und Telefon informiert waren. In größeren Einheiten habe ich dies schon anders erlebt.
Ob Prof. Link (Wiesbaden) aktuell gesetzlich Versicherte behandelt, musst du erfragen.
Zu dem Kh in Witten kann ich dir nichts sagen, schau es dir doch einfach mal an. Würde mich auch interessiere. Daß in Düsseldorf eine Möglichkeit besteht,
wie Christine R. schrieb, wäre neu für mich. Die Charitee ist sicher sehr weit
für dich.
Ich kann mir vorstellen, daß es Dir unangenehm ist, mit deinen Ärzten über
eine evtl. Behandlung bzw. Zweitmeinung in einer anderen Klinik zu reden. Dies sollte für diese Alltag und kein Misstrauen sein, und gute Ärzte stellen sehr schnell die benötigten Unterlagen zusammen, ohne beidigt zu reagieren.
Wie Christine R. schrieb, kommt es je nach PCI Index und Tumor, trotz OP
dennoch wieder zu Rezidiven. Dies ist leider oft genug der Fall.
Beim Ovar-Ca.sind die Ergebnisse jedoch recht erfreulich- und vielleicht
gehörst du zu den glücklichen, denen sich eine neue Chance auftut.

Die alles Liebe zu Ostern M.

AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein
 

Liebe Bailey, liebe Christine, lieber Marco,

zunächst erst einmal ein frohes und gesegnetes Osterfest, :knuddel:

vielen, lieben Dank für Eure Antworten. Es tut mir ja auch so leid, dass ich zur Zeit offenbar wieder einmal einen meiner "Durchhänger" habe, es ist eben ganz einfach nur so, ich bin enttäuscht, dass die Chemo eben doch nicht alles wegbekommen konnte, aber so ist das Leben leider.

Ich gebe zu, ich war und bin nach wie vor begeistert über die Möglichkeit sich operieren zu lassen, aber ich denke nun auch an Deine Worte liebe Christine, dass es auch eine Einschränkung der Lebensqualität sein kann. Klar, jede radikale OP fordert auch ihre Einschnitte und ich kann von Glück sagen, dass bei mir nicht so radikal operiert worden ist im November vergangenen Jahres sondern eher standardmäßig, Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Netz und vielleicht Teile des Bauchfells, genau weiß ich das letztere aber nicht. Wenn ich da anders so sehe, die haben viel mehr weggeschnitten bekommen, Darm und dergleichen, sicherlich auch alles andere als einfach für die Armen.

Ihr schreibt ja auch, dass es nicht unbedingt eine Garantie dafür gibt, wenn man sich operieren lässt, das ist leider wahr, eine Garantie gibt es bei Krebs sowieso nicht, machen wir uns nichts vor, es ist keine Blinddarmoperation, wo man weiß, ok, man hat die OP hinter sich, danach kommt in der Hinsicht nichts mehr.

Ich habe mich bspw. auch einmal mit der Studie 2.11 befasst, so wie ich das verstanden habe, zielt diese lediglich darauf ab, dass die Tumorherde nicht weiter wachsen, also nicht auf eine komplette Remission. Ich habe mich auch einmal mit der Wirkungsweise von diesem Sudent (habe ich das jetzt richtig geschrieben) befasst, allerdings wurde hier die Wirksamkeit für ein Nierenkarzinom beschrieben. Da steht, das der Tumor nach ca 6 Monaten dennoch weiter wachsen kann, das er auch immun werden kann gegen dieses Medikament und was kommt dann?

Wenn man so etwas liest, dann fragt man sich allen Ernstes, wieso wollen die mich ausgerechnet in diese Studie stecken und warum meint man, dass es das optimalste für mich sei???? Versteht Ihr, ich will mich einfach nicht damit abfinden, das es jetzt schon chronisch sein soll und genau darauf zielt es doch letztendlich ab oder wie sehr Ihr das? Und das alles nur, weil ein paar winzige Stippchen übrig geblieben sind??? Deshalb schon aufgeben. Ja, es ist für mich eine Art indirektes Aufgeben, ein abfinden mit der Krankheit, dazu bin ich in der Form noch lange nicht bereit.

österliche Grüße
von Manu :engel: