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-   -   Glioblastom - alles furchtbar (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45708)

HeikesFreundin 31.01.2011 23:34

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
... das Leben ist ein Blühen und Vergehen, ein Neuwerden und manchmal
so sehr grausam ...

Dein Leben ist vergangen nach so wenigen Jahren ...
aber ein Neues ist entstanden.
Mein persönliches Jahr begann nicht so schön - auch mit Verlust von Leben,
aber das Jahr für zwei Deiner Kinder beginnt umso schöner!

Wenn Dein 2. Kind sich "dafür" entscheidet, dann werden wir beide -
Du und ich, Du in mir und meinem Herzen - bald eine "Oma" :1luvu:
und wir werden gemeinsam zum ersten Mal Schwiegermama bei Deiner Erstgeborenen!
Beides habe ich heute erfahren und ich freue mich so sehr - für Dich mit!!!!

Auch wenn es nicht meine leiblichen Kinder betrifft,
so hoffe ich, kann ich Dich in allem wenigstens würdig vertreten.

Heike - wir werden OMA - jippiehhhhhhhhhhhhhhh! :1luvu:
Und Schwiegermama auch!!!!!! :1luvu:

Na, wenn das kein Grund zur Freude ist?!

Ich weiß, dass Du gerne hier wärst und wir alle wünschen uns
nichts mehr als das ...

Du fehlst nicht nur mir immer wieder und sehr.

Zur Zeit schreibe ich das Buch für Deine Kinder - ich wollte es bis zum 24. Mai fertig haben,
aber das schaffe ich nicht. Denn: es würde ein Foto fehlen, welches ich erst im April machen kann ...
Ich möchte dass die Mandelbäumchen mit im Buch sind, die vor Deiner Terrasse standen und an deren
Blüte Du Dich an Deinem ersten Tag im Hospiz sooooo erfreut hast! Und die blühen erst im April.

Es ist ein sehr emotionales Buch, aber ich denke das werden sie verstehen.
Schwierig ist oft, abzuwägen: schreibe ich alles auf? Oder: soll ich irgendwas lieber weglassen?

Ich schreibe wie mein Herz es sagt und hoffe, dann wird es richtig sein.
Muss nur eine Druckerei finden, die dieses Buch dann auch in solch kleiner Anzahl druckt ...
es sollen 7 Stück sein. Für jedes Kind eines, eines für mich und natürlich eines für Tina.
Vielleicht auch 8, weil ich darüber nachdenke, eines dem Hospiz zu schenken?
Ach ja, Deine Pflegerlein dort, die möchte ich auch fotografieren ... Christian und Gisela vor allem.

Hoffe, es ist schön dort, wo Du jetzt bist ....

Bussi!

Lilli44 01.02.2011 14:36

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Angie,ich freu mich ja so für euch.Ich hoffe,diese "Tochter"entscheidet sich für das Baby.Es würde euer aller Leben wieder etwas mehr Freude geben.

Ach ja,deine Zeilen haben mich tief bewegt.


Lilli44

HeikesFreundin 02.02.2011 04:24

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Ja, Lilli - ich wünsche es mir auch.
Aber wie sie sich auch entscheiden wird - es ist ihre Entscheidung, die
sie tragen muss, ihr Leben lang.
Sie hat natürlich auch Angst.
Angst wie es finanziell wird, Angst ob sie das schaffen kann und Angst vor allen "Problemen" ...

Ich habe ihr gestern gesagt bzw geschrieben:
"Ein Kind selbst ist niemals ein Problem, sondern IMMER ein Geschenk!
Zum Problem können äußere Umstände werden, aber die lassen sich meist auch wieder ändern".

Heike hatte wohl mal gesagt:kriegt bloooooß keine Kinder - ist alles nicht einfach.

Aber ich habe gesagt: naja, es ist schon ein Unterschied, ob man ein, zwei oder fünf Kinder hat,
für die man sorgt und um die man sich sorgen muss.

Ja - ich glaube Du hast recht:
ein so kleines neues Leben täte allen gut
aber es sol ja nicht zu einem "Therapiezweck" geboren werden und solch
eine Entscheidung für sein eigenes Leben muss jeder für sich selbst treffen.

Schaun wir mal - ich weiß noch nichts ...
und wenn sie sich dafür entscheidet, dann hoffe ich, dass ALLES gut geht!!!

Leider hab ich heute noch nicht geschafft Dich anzurufen - morgen aber, da bin ich zuhause.
Aber nicht wieder schimpfen *lach*, dass ich so spät/früh hier geschrieben habe ;o) :zunge::zunge::zunge:

Jetzt geh ich jedenfalls erstmal schlaaaaaaaaaaaaaaaafen!

:winke:

HeikesFreundin 08.02.2011 13:57

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Oh, es gibt endlich einen kleinen Lichtblick, dass das Leben von zumindest
meines Sohnes Tochter wieder Kontinuität bekommt.

Sie hatte ja wegen Heikes Krankheit ihre Ausbildung geschmissen und dir, liebe Heike, noch im Hospiz versprochen, dass sie auf jeden Fall eine Ausbildung macht und dass sie für dich und sich und auch ihre Geschwister weiterkämpft.

Seit deinem Tod hat sie sich unermüdlich beworben, probegearbeitet usw ... und immer wieder die Enttäuschung: keine Absage, keine Zusage, keine Bewerbungsmappe zurück.

Und oft hab ich gesagt: jede ABSAGE ist eine näher an einer ZUSAGE!

Grad eben bekam ich also einen Anruf:
sie hat einen Ausbildungsplatz beim Neurologen und kann schon am 1.3. dort ein bezahltes Praktikum beginnen, dass dann bis zum Ausbildungsbeginn dauern wird.

Wie ich mich freue, muss grad ein wenig heulen vor Freude!!!

Heike, meine kleine Kampfsau ;o) - die Fähigkeit zum Kämpfen und zum Nicht-aufgeben hast sicher DU vererbt! Und jetzt kannst du stolz von deiner Wolke gucken und ein paar Sonnenstrahlen schicken.

Als ich die Nachricht bekam, sagte ich: dann kommt endlich wieder etwas Hoffnung in dein und euer Leben.

Dein Kind antwortete daraufhin: ja - und Mama freut sich ganz sicher auch ganz dolle!!!!

Ich weiß dass Du das tust!

Kannst stolz sein .... und Manu auf sich selber erst recht!

Wenns bei den anderen beiden nun auch etwas geregelter wird (siehe vorheriger Beitrag - Kind, Heirat), dann bleiben noch die anderen zwei, wobei für den einen "gesorgt" ist ... und Sandra kriegen wir hoffentlich auch wieder in die Spur ...

PUH - etwas Wichtiges ist geschafft!

Liebe Grüße,Angie

mia32 09.02.2011 10:40

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo Angie,

ich denke oft an Dich und wie das Leben wohl für Euch weitergeht. Schön die positiven Nachrichten zu hören! Toll, sogar ein bezahlter Praktikumsplatz mit Lehre! :) Ich wünsche Dir sehr, dass es sich auch bei den anderen beiden positiv entwickelt! :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Mia

HeikesFreundin 10.02.2011 04:08

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Mia,

wie das Leben genau für uns alle weitergeht weiß ich nicht -
aber es geht irgendwie weiter, weil es weitergehen muss.

Wir alle wollen nicht, dass das Schicksal von Heike noch mehr Leben zerstört -
dass die Krankheit das ihre zerstört und genommen hat, ist schon mehr als genug. Es gab und gibt immer mal wieder Punkte, wo es schwer fällt weiterzumachen, aber wir alle fühlen uns Heike schuldig, unser Bestes zu geben, damit all ihre Mühe, ihr Fleiß und ihre Kraft, ihre 5 Kinder vernünftig groß zu ziehen und ihre Liebe nicht umsonst gewesen ist.
Ihr zu Ehren schaffen wir das gemeinsam, wenn es auch manchmal nicht leicht ist. Aber es gibt so viele Menschen, die eine ähnliche Geschichte haben - Du und ... man muss sich hier im Forum nur umschauen ... Und es gibt so viele da draußen in der Welt, die niemals glücklich waren.

Es zählen nicht die Jahre, die jemand gelebt hat, sondern es zählt WIE.
Ob er sich einen Teil seiner Träume erfüllen konnte und zufrieden war.

In meinem Beruf habe ich viele Menschen kennengelernt, deren Biografie ich beruflich schreiben musste. Habe viel Gespräche geführt mit alten Menschen ... und es gibt unsagbar viele, die an die 80 Jahre sind und noch immer darauf warten endlich mal glücklich zu sein.

Und im Hospiz begegnete ich einem jungen Mann - 22 Jahre.
Er sagte: ich hadere nicht mit meinem Schicksal - ich habe ALLES gemacht, wovon ich als kleiner Junge immer geträumt habe. Ds Leben ist mir nichts schuldig geblieben.

Heike hatte ein nicht immer einfaches Leben, aber ich glaube es war sehr "gehaltvoll" - und darauf kommt es an.

In diesem/ihrem Sinne versuchen wir alle nun das Beste aus jedem Tag zu machen.

Und wir haben noch viele Mosaike zu vervollständigen, um das Lebensbild auh von Heike zu vervollständigen ;o)

Lebe heute, hier und jetzt.
Das versuchen wir besser zu machen als vor Heikes Tod.

Vielleicht magst Du ja mal schreiben wie es Dir und euch inzwischen geht?
das interessiert mich nämlich auch sehr !!!!!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Angie :winke: (die nun endlich ins Bettchen geht)

HeikesFreundin 12.02.2011 02:59

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo liebe Mia - Danke für Deine PN ;o)

Wollte nur kurz hierlassen:
So Gott will, werden "wir" also Ende September
"Oma" :)
Sie hat sich "dafür" entschieden und ich freue mich
darüber sehr !!!!

Liebe Grüße,
Angie :winke:

HeikesFreundin 21.02.2011 23:51

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
... ich wollte euch eigentlich was schönes schreiben:
mein Sohn und Heikes Manu haben seit heute endlich eine Wohnung!!!!!!!!!!!!!!
Ich freue mich so unsagbar darüber!


Und dann kam der Anruf von Heikes Ältester - ich begleite sie morgen früh zur stationären
Aufnahme in die Neurologie :embarasse. Sie hat auf einmal eine Gesichtslähmung, der Geschmackssinn ist weg
usw. Sie sollte sofort
vom Arztzimmer aus ins KH - ging aber nicht.
Nun soll sie um 8.30 da sein ....

Hoffenlich bekommt sie nicht Dein Zimmer, Heike - sie hat solche Angst, weil der Arzt sagte: da ist was am Hirnstamm.

Nun hab ich den halben Abend geg**gelt und anhand der Symptome etc herausgefunden, dass es HOFFENTLICH "nur"
eine periphere Fazialisparese ist, da sie so ne dolle Grippe hatte. Kommt zwar als Folge dessen seltener vor, aber das
ist meine ganze Hoffnung für sie.

Nochmal stehen wir alle das nicht durch und ich bete dafür, dass es "nur" so ist, wie ich es vermute.

Ja, ich bete dafür.

mia32 22.02.2011 10:31

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Ohhaua, ich drücke Euch alle Daumen, dass es nichts Schlimmeres ist und denke an Euch! :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Mia

HeikesFreundin 22.02.2011 23:57

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Entwarnung!
Gott sei dank ist es das, was ich vermutet hatte!
Wollte mich schon eher melden, aber hier in der gesamten Stadt sind heute von ALLEN Anbietern Telefon und Internet ausgefallen und es geht erst gerade wieder. Was da genau los war weiß ich allerdings nicht.

Um 8 waren wir jedenfalls da, sie ist gründlich von mehreren Neurologen durchgecheckt worden - um 13 Uhr konnten wir dann wieder los.
Sie hat Cortison bekommen, was sie erstmal nehmen muss - und das kann sie auch zuhause und ne schicke Augenklappe sowie Augensalbe ;o), weil das Auge ja derzeit nicht schließt.
Aber wir nehmen gern ALLES in Kauf, dafür, dass es nur das ist.

Mir sind heute wirklich nicht nur Felsbrocken, sondern der ganze Mount Everest von der Seele gefallen!

Lilli44 23.02.2011 14:39

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Heike,ist das nicht sonderbar,ich habe genau gerade mit dem durchlesen deiner Zeilen angefangen zu weinen.Ich weiß irgentwie nicht warum.



Lilli44

HeikesFreundin 23.02.2011 23:40

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Lilli :pftroest:

vielleicht weil ich mich zur Zeit so selten melde .... hier wie auch telefonisch?
Vielleicht aber auch, weil Du Dir für Dich selbst eine solche Diagnose wünschen würdest? Oder vielleicht weil Du einfach nur Erleichterung spürst, dass es nicht noch jemanden erwischt hat?

Will Dir nur sagen: ich denke sehr oft an Dich und habe Dich nicht vergessen :knuddel:. Ein Melden ist für mich derzeit ziemlich schwierig, zumindest zu den Zeiten, die Dein Lebensrhythmus hat ... hier brennt sozusagen "die Hecke".

Aber ich versuche es sobald als möglich, Lilli!

Ganz feste Umarmung,

Deine Angie :remybussi

HeikesFreundin 01.03.2011 13:23

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Heike,

... morgen ist für deine Kinder, deine/unsere Zwillinge der erste Geburtstag ohne dich.
Ich werde jetzt einkaufen gehen, Manu hat sich ihre Lieblingstorte gewünscht - die die ich auch für dein Treffen mit Tina gemacht hatte und die du sooooooooooo gerne mochtest.

Heute hat Manu ihren ersten Arbeitstag in der neurologischen Praxis -
hoffentlich hält sie das aus, wenn ihr dort immer wieder Patienten mit deiner Diagnose begegnen? Oder: vielleicht ist es sogar auch ganz gut, weil sie dann erlebt, dass diese deine Erkrankung gar nicht so wenige Menschen trifft wie man denkt?
Bald ist es 1 Jahr ... am 5. April, dem Geburtstag deines Sohnes begann dein letzter Weg für uns - du kamst ins KH - am 9. wieder nach Hause. Am 14. warst du den letzten Tag zuhause in deiner Wohnung, dann brachte ich dich ins UKE, am 18. warst du schon im Hospiz.

Manu und Mike haben endlich eine Wohnung und werden zum 1.4. dort einziehen - viele deiner geliebten Sachen werden dort ihren Platz finden
und immer an dich erinnern.

Wir alle gehen unseren Weg weiter - auch für dich.
Und ich habe das Gefühl, dass es auch für deine Kinder ganz langsam ein wenig leichter wird, weil sich vieles klärt und sie sehen dass es auch ein "Danach" gibt. Es ist ein anderes "Danach" ohne dich hier auf Erden ...
aber deine Kinder reifen sehr an der Situation.

Als "Kinder" kamen sie dich im Hospiz besuchen und wirkten schlagartig erwachsen - jetzt werden sie es tatsächlich, nehmen die Verantwortung für ihr Leben in die Hand.

Nur um S und K, besonders aber um Manu, die versucht alles aufzufangen, mache ich mir noch große Sorgen ... aber ich denke, auch sie werden ihren Weg finden, wenn auch später.

Du fehlst!

HeikesFreundin 07.03.2011 09:14

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
... es war ein schwerer Tag, der Geburtstag der Zwillinge.
Dass Du nicht da sein konntest war so schwer .... schwerer aber noch:
Dein Ex-Mann ist in der Psychiatrie, er hat versucht sich am Geburtstag der beiden das Leben zu nehmen. Auch er kann einfach nicht mehr.
Gott sei dank kamen sie gerade noch rechtzeitig nach Hause, um Schlimmeres zu verhindern. Nun aber hängt auch die Auflösung des Hauses an den Beiden -was ihr so schwerfällt. Überall sind Deine Spuren, Erinnerungen aus der gemeinsamen Zeit - die Kinder haben ihre ganze Kindheit mit Dir dort verbracht.

Natürlich hat das alles (besonders die Geschichte mit Uwe) nun einen Zusammenbruch bei Manu zur Folge ... für immer wird nun auch ihr Geburtstag einen bitteren Beigeschmack behalten.
Sie hat am 1.4. das Praktikum für ihre Ausbildung angefangen und schafft das unter solchen Umständen gar nicht - wie auch?
Sie hat sich jetzt 1 Woche krank zur Arbeit geschleppt - heute morgen wieder weint sie nur. Ich werde versuchen, dass sie professionelle Hilfe annehmen kann.

Ich überlege welche Institutionen ich noch mit ins Boot holen kann.

Wir müssen es irgendwie schaffen, das Leben wieder in die Hand zu bekommen.

Manu hat ein Lied für Dich geschrieben und aufgenommen - so voller Schmerz und doch wunderschön ...

Im Moment ist wieder eine schlimme Zeit und ich bete dafür, dass wenigstens ich "gerade" bleibe - ich kann mir nicht auch noch einen Zusammenbruch erlauben, nicht jetzt.

Schick deinen Kindern Kraft wenn Du kannst - besonders Manu braucht sie mehr als dringend!

Und wenn Du irgendwie kannst, gib ihnen ein Zeichen, dass es Dich irgendwo -
nur unsichtbar - noch gibt!

sunflower77 07.03.2011 10:22

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
liebe angie

immer wieder lese ich deine beiträge und es ist unglaublich, wie stark du bist !! wie du das alles meisterst, immer wieder alles antreibst, dich für andere einsetzt und kraft gibst...

heute dachte ich, möchte ich wieder mal schreiben - es ist wirklich traurig, deine zeilen zu lesen :( es könnte doch auch mal ein bisschen ruhe einkehren, glück und ein licht am ende des tunnels...

ich denke oft, dass es wahnsinnig ist, wie liebe- und aufopferungsvoll du dich einsetzt... wer würde das alles schaffen ?!

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft und hoffe, dass es trotzdem wieder mal etwas leichter wird für dich und heike's kinder...

alles liebe, chris

HeikesFreundin 07.03.2011 23:13

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Danke Chris ... ja, das könnten wir wirklich langsam gebrauchen.

Heute war ich mit Manu zum Arzt, sie ist erstmal für 1 Woche aus dem Verkehr gezogen. Wir versuchen einen Termin in der Institutsambulanz zu bekommen, da der Arzt derselben meinung ist wie ich: sie braucht Unterstützung - auch durch ein Antidepressivum.

Ich glaube im Moment kommt wieder einfach alles zusammen:
der Mittwoch - der ja glücklicherweise nochmal gut ausging ...
dann der Abschied aus dem Haus, in dem sie mit ihrer Mutter gewohnt hat und in dem sie aufgewachsen ist - daran hängen so viele Erinnerungen und irgendwie ist, wenn sie Zuhause ist, die Mama auch immer noch irgendwo.
In der Auswahl der Wandfarben, der Möbel, der Küche usw - Heike ist eben dort, kein Millimeter in diesem Haus durch sie unberührt - überall ist Heike und so ist sie noch ein bischen da.

Abschied aus der Wohngegend in der sie aufgewachsen ist - Aufbruch in ein
anderes eigenverantwortliches, erwachsenes Leben, dem sie sich eigentlich noch gar nicht gewachsen fühlt.
Ja, ich bin auch noch da, um zu unterstützen und "laufen zu lernen", aber heute sagte sie, sie könne doch uns nicht immer zur Last fallen ......... da sind bei mir ALLE Antennen angegangen und ich habe ihr erstmal liebevoll den Kopf zurechtgerückt.

Auf der anderen Seite steht auch etwas Freude, dass sie genau die Wohnung bekommen haben, die sie so gerne wollte (das habe ich gegen alle Widerstände durchgekämpft, weil ich weiß wie wichtig es ist, sich wenigstens zuhause einigermaßen wohl zu fühlen). Aber daran hängt auch wieder die Verantwortung und die Angst das alles gewuppt zu kriegen.

Morgen werde ich mit ihrem Chef sprechen und etwas Geduld erbitten - er weiß ihre Geschichte ... morgen wird er dann auch wissen, wieso dieser Einbruch am Mittwoch kam. Vielleicht kann sie erstmal vormittags 4 Stunden weiterarbeiten, den Umzug hinter sich bringen, sich etwas eingewöhnen und dann am 1.8. die Ausbildung starten. Bis dahin dürfte dann auch ein Antidepressivum gegriffen haben.

Wir werden einen Weg finden.
Vielleicht nicht immer schnell und den direktesten - aber wir werden einen finden.

Die "To-do -Liste" ist noch lang und immer kommt etwas Neues hinzu - aber vieles kann man eben auch delegieren, bzw sie, die immer gerne alles selber schaffen will.

Dabei kann sie so stolz sein auf sich - aber das kann sie noch nicht sehen.

Die Zeit wird auch noch kommen - bis dahin bauen wir eine Baustelle nach der anderen ab in der Hoffnung, dass mal eine Weile keine neuen dazukommen, zumindest keine gravierenden.

Viel zuviel zu tragen für so ein junges Leben.
Viel zu viel zu tragen haben so viele Menschen ...

sunflower77 11.03.2011 12:29

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
ja, es scheint ein ganz schwerer weg, den heike's kinder gehen müssen... :pftroest:

nicht auszudenken, was passieren würde, wenn du nicht da wärst. du hast immer so viel kraft, liebe und zuversicht für andere - das ist so "beneidenswert", dass ein mensch so viel geben kann, ohne selber mal aufzugeben oder genug zu haben... oder hast du manchmal solche momente ?

es wird alles noch einige zeit dauern und ja, die kinder müssen leider schon früh selbständig werden (auch sehr traurig mit dem vater)...

hoffen wir, mit der ausbildung klappt dies für die zukunft, und dass verständnis für die situation aufkommt.

ich bewunder deine stärke und hilfsbereitschaft für andere und hoffe, dass sich doch auch wieder die nächsten tage / wochen ein kleiner erfolg bei euch einstellt und dass du weiterhin so zuversichtlich und engagiert bist !! ja, es braucht alles seine zeit...

es braucht solche engel wie dich....

alles liebe chris

HeikesFreundin 12.03.2011 01:41

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Ja - es ist ein schwerer Weg, ein sowieso schon schwerer Weg.

Heike - DU liest das hier jetzt nicht - verstanden?

Aber noch viel schwerer gemacht durch die Behörden, zB die Sachbearbeiterin der Arge, die den jungen Menschen gegenübertritt, als wären sie der letzte Dreck.
Das fing schon an als Heike ins Hospiz kam und die Arge SOFORT sämtliche
Leistungen stoppte - es war Ende April. Sie argumentierten damit, dass Heike ja nun im Hospiz "wohne" (im Nachbarort) und dass sie nicht mehr zuständig seien. Hallllloooooooooooooooo?

Ich sagte dann:"Sie wohnt da nicht - es ist ein Krankenhaus für Schwerstkranke. Und sie hat auch keinen Aufenthaltsbeschluss und kann somit in jeder Sekunde eines jeden Tages entscheiden, dass sie doch nach Hause gehen möchte! Außerdem sind da Kinder, die von diesem Geld leben müssen und ihre Fahrkarten für die Ausbildung anschaffen!"

Dann kam man damit, dass sie ja eh keinen Anspruch auf Hartz4 habe, da sie ja nicht mehr 3 Stunden arbeiten könne ....

Da sagte ich:"Das konnte sie schon lange nicht mehr und Sie wußten das - Sie wußten, dass sie einen Gehirntumor hat und sie eine Schwerbehinderung von 100% hatte und trotzdem putzen ging, weil Sie ihr so nen Druck gemacht haben".

Nichts da - es gab keinen Cent mehr.

1 ganze Woche habe ich damit verdaddelt, zum Sozialamt, zum Sozialgericht und dort um eine Dringlichkeitsentscheidung gebeten. Bis die durch war und die Arge die Zahlung wieder aufnehmen musste, half uns ein Herr von der Diakonie mit Lebensmittelgutscheinen und Geld für die Monatskarte ....
Das Sozialgericht entschied glücklicherweise am Folgetag FÜR Heike -
schon menschlich fanden sie es unmöglich was da gemacht wurde.
Einen ganzen Vormittag stritt ich dann wie ne geisteskranke bei der Arge rum, damit die mir das Geld über "FINAS" (ein Scheckkartensystem) auszahlen und nicht erst auf langem Wege überweisen.

Von Heike habe ich all das ferngehalten - für sie blieb alles beim Alten.
Aber die Kinder wußten Bescheid, weil ich ja für diese nutzlosen Stunden "Vertretung" an ihrem Bett brauchte ... ich war ja immer von 8-19/20 Uhr bei ihr und sie wollte das auch so, weil sie sich bei und mit mir sicher fühlte.

Manu hatte als das mit Heike passierte verständlicherweise ihre Ausbildung gecancelt, weil sie die Zeit die noch bleibt natürlich mit ihrer Mutter verbringen wollte.
Kurz nach Heikes Tod steckte man sie in eine Massnahme der Arge, die so läuft:
Sie muss morgens hin, sich eintragen dass sie da ist und dann kann sie wieder gehen. Die Leute von dieser massnahme kassieren schön dafür, dass sie denen die dort hingehen etwas beibringen - wo denn?

Also suchte mAnu weiter wegen Ausbildungsplatz. Als sie ihn gefunden hatte, wollte die Arge ihr sogar VERBIETEN, das Praktikum anzutreten, weil sie erst einmal das eine Jahr Massnahme zu Ende machen müsse!

Wir haben gesagt: NO! Sie macht ihr Praktikum und im Anschluss ihre Ausbildung in dieser Praxis - BASTA!
Wenn es nach der Agr eginge, wären die Kinder noch in 5 Jahren arbeitslos - die legen einem Felsbrocken in den Weg, statt Arbeitsaufnahme zu unterstützen.

Mein Sohn hat eine SCHRIFTLICHE Einstellungszusage. Voraussetzung ist ein Schein den er machen muss. Lerhgangsdauer 19 Wochen. Dafür bräuchte er einen "Bildungsgutschein" der Arge. ABGELEHNT, kriegt er nicht.
Nun sind wir mit der Angelegenheit beim Fachanwalt für Sozialrecht.

Dann haben die Kinder jetzt endlich ne Wohnung (Sandra 1 Zimmer mit Kochgelegenheit und Duschbad, zusammen 24 qm) und mein Sohn und Manu zum 1.4. ne Wohnung, da sie ja aus dem Haus des Stiefvaters auch raus müssen. Die einzige Wohnung, die sie bekommen konnten (der Vermieter ist mein ehemaliger Vermieter) - eine bezahlbare Wohnung zu finden ist hier in der "Rote-Rosen-Stadt" immer schwieriger.
Naja, jedenfalls haben sie eine:
Nein, da sagt die "Dame" der Arge quer über den Arge-Flur:
"Sie können, da (deutet mit dem Finger auf die Schwester von Manu), bei Ihrer Schwester, mit einziehen - stellen Sie halt ein Etagenbett mit ins Zimmer, das wird schon gehen! Kaution strecken WIR Ihnen jedenfalls für DIESE Wohnung nicht vor" (sie ist 4qm zu groß)

Auch dass Manu ihr Praktikum anfangen muss und mit der Angst obdachlos zu werden schlecht arbeiten kann ..... boah!

Ich wieder meine "Freunde" im Hospiz angerufen, Stiftungen erfragt und sonstiges. Letztendlich landete ich über eine Stiftung wieder bei dem Herrn von der Diakonie, der die Hände über dem Kopf zusammenschlug (wegen der Arge).

Nun machen wir es mit der Kaution so:
März:
- Manu 100 Euro
- mein Sohn 100 Euro
- ich 100 Euro
- Diakonie 50 Euro

April/MAi/Juni/July:
- Diakonie je 80 Euro
- ich je 42,50 Euro

dann ist die Kaution bezahlt. Und Manu und mein Sohn können das ab August, wenn das Praktikum in die Ausbildung übergegangen ist, anfangen abzustottern.

Manchmal hab ich schon überlegt zu Stern-TV zu gehen ... weil das alles nicht wahr sein kann.

Wenn das der Sinn des "Hartz4-Gesetzes" ist, dass Menschen die alles tun um Arbeit zu bekommen das Arbeiten unter Androhung von Sperrfristen verboten wird - na dann hat es seinen Sinn wohl völlig verfehlt ....

Ich mache 10 Kreuze, wenn der Umzug zum 1.4. geschafft ist, das Haus übergeben und die Kinder in Ruhe zur Arbeit gehen können, um ihren Lebensunterhalt selbst zu sichern.

Puh, ja .... woher ich die kraft und Zuversicht nehme?
Weiß ich ehrlich gesagt selber nicht. Sie ist da, wenn ich sie brauche, wahrscheinlich weil ich sie dann brauche.

Aber ich bin auch froh, wenn irgendwann alles insoweit geregelte Bahnen hat, dass "nur" noch der Verlust von Heike drückt ...

Mit Manu war ich nun gestern in der Institutsambulanz und sie bekommt nun ein Antidepressivum. Ihr Chef weiß was los ist - Heike war dort auch Patientin.
Bis zum gewissen Masse ist er dann auch verständnisvoll, so, wie es der Praxisablauf mittragen kann.

Zitat:

es braucht solche engel wie dich....
Kennst Du den Film "DAS GLÜCKSPRINZIP" ?
Danach versuche ich zu leben ;o)
und danach:
"Wenn JEDER sich um EINEN kümmert, dann ist sich um ALLE gekümmert"
und danach:
"Am Ende wird alles gut - und wenn es noch nicht gut ist,
dann ist es auch noch nicht das Ende" (natürlich nicht auf alles anwendbar)

So, nun genug getippselt ...

Gute Nacht wünscht
Angie :winke:

mia32 15.03.2011 09:49

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo Angie, wollte Dir nur mal eben einen kleinen Gruß dalassen. :)

HeikesFreundin 22.03.2011 02:18

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo Mia,

danke für Deinen lieben Gruss -
im Moment komme ich so gar nicht zum Schreiben -
so viel zu tun und so viel passiert.

Aber nächste Woche ist der Umzug, danach wird es hoffentlich
etwas ruhiger in mir und um mich und besonders
in Manu, die einen richtigen Zusammenbruch hatte.

Viel Rennerei, blöde Grippe, die nicht weggehen will -
aber es ist im Werden.

Ich freue mich dass das Wetter endlich schon mal optisch etwas
netter wird - wird auch Zeit, ich brauche Frühling, wie sicher viele.

Bis bald und ganz liebe Grüße
Angie

HeikesFreundin 31.03.2011 21:15

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein kleines UPDATE.

Der Umzug ist mit Hindernissen (es geht bei uns nie ohne) geschafft
und ich bin froh dass wir das zumindest hinter uns haben.

Manu geht es wieder etwas besser, weil der Stress nun etwas reduziert ist
und wieder einiges geschafft.

Nachdem sie nun ihre Ausbildung beim Neurologen doch nicht antritt
kann sie nun ab 1.10. eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester (oder wie es heute heißt)
machen. Bis dahin hat sie noch etwas Zeit, dass das Antidepressivum wirkt, die Wohnung fertig
wird und sie etwas zur Ruhe kommen und Kraft tanken können.

Am 5. April ist es 1 Jahr, als alles begann ... die Zeit rennt ...

Bis bald und alles Liebe für euch,
Angie

sunflower77 01.04.2011 14:38

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Alles Gute liebe Angie für Dich und die Kinder von Heike...

Den Stress mit umziehen kann ich verstehen - ist/war sicher nicht einfach...

Es tut mir so leid, dass die Manu einen Zusammenbruch hatte... ABer ja, es ist ja auch so unglaublich traurig !! Ich hoffe, dass nun nicht mehr so viele Baustellen da sind ?... Und dass Du das alles gut überstehst, wenn Du so viel machst und geben musst. Ich merke, ich bin schnell am Anschlag mit vielem seit "es" bei uns passiert ist (meine Mami ist im Juni letztes Jahr nach nur 6 Mte. verstorben) :engel:

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft mit der neuen Wohnung, was sicher ein Neuanfang ist und ich hoffe, dass sie auf die Medikamente gut reagiert - alles liebe für die nächste Zeit mal wieder - herzlich Chris

HeikesFreundin 01.04.2011 15:53

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo Chris,

ich denke, mein Glück in all dem ist, dass ich Heikes Tod akzeptieren
kann als ihren Weg - auch wenn ich es mir natürlich auch von Herzen anders wünschen würde. Aber wenn ich eines im Leben gelernt habe: es nutzt nichts gegen etwas zu kämpfen, das unabänderlich ist. Das laugt psychisch wie auch körperlich aus und führt zu nichts.
Die Kraft die ich nicht mehr einsetze um gegen Unabänderliches zu kämpfen, setze ich ein, um FÜR etwas zu kämpfen - und ich glaube deshalb schaffe ich das alles auch nur.

Und ich glaube auch, dass ich Glück darin habe, dass ich eben "nur" Heikes Freundin bin und nicht ihr Kind.
Es ist schwer eine Freundin zu verlieren, aber es ist etwas ganz anderes, wenn man seine Mutter verliert ...
Als meine Mutter vor 14 Jahren starb, war ich bestimmt 2 Jahre völlig neben der Spur und ich konnte mir nicht vorstellen, dass das Leben irgendwann wieder lebenswert werden könnte - denn: das hatte ich mir selbst verboten.

Wenn ich aus Versehen gelacht habe, war da das Teufelchen auf meiner Schulter das sagte:
"Wie kannst du nur lachen - deine Mutter ist schließlich gestorben. Was bist du nur für eine Tochter, dass du dir erlaubst den Kopf auch nur für Sekunden mal aus dem tiefen Tal der Traurigkeit zu stecken".

Ach, ich denke dass kennst Du selbst auch und ich muss das nicht erklären.

Ja, Heike fehlt mir sehr, mal mehr mal weniger -
aber ihren Kindern fehlt die Mutter viel mehr, als mir meine Freundin.
Ich kann eigenständig leben und Heike war nicht der ursprung MEINES Seins - so wie eine Mutter es bei ihren Kindern ist.
Und ich glaube, weil man als Kind mit dem Sterben der Mutter den größten Teil seines eigenen Ursprungs verliert, tut es so unsagbar weh.

Was ich damit ausdrücken will: ich bin als Heikes Freundin in einer ganz anderen Position als ihre Kinder es sind oder Du es bist.
Damit will ich die Beduetung unserer Freundschaft keinesfalls schmälern, aber es ist tatsächlich etwas anderes. Und vielleicht kommt mir da auch mein Alter zugute und dass ich eben schon mehrere Menschen auf ihrem Weg in ihr neues Dasein begleiten durfte.

Aber es ist auch so: wenn man sich selbst beobachtet, seine Einstellungen und sein eigenes Wesen anschaut, sein Handeln, seinen Gang und sein Spiegelbild - dann findet man seine Mutter in sich selbst wieder, denn man ist und bleibt immer Teil von ihr und sie lebt in einem weiter.

Jetzt ist man fokussiert - irgendwann aber wird der Horizont auch wieder weiter, denn dass ein Mensch von uns geht verbietet uns nicht Schmetterlinge trotzdem schön zu finden oder uns über den beginnenden Frühling freuen zu dürfen .... das verbietet uns nur der Schmerz und manchmal das schlechte Gewissen ....

Alles Liebe, Angie

P.S. die To-Do-Liste ist noch lang aber schon viel kürzer als noch vor einem halben Jahr. Nach und nach werden wir alles irgendwie hinbekommen (müssen).

HeikesFreundin 05.04.2011 11:26

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Heike,

genau heute vor einem Jahr fing es an - der Anfang vom Ende deines
Lebens.
Du kamst ins Krankenhaus, weil deine linke Seite nicht mehr wollte.

Heute ist Kevins 20. Geburtstag - sein erster ohne dich.
Wir werden alle hingehen und ich nehme dich natürlich mit - denn
du bist immer an meiner Seite. Für andere nicht sichtbar, aber ich weiß du bist da.

Nach heute haben deine Kinder ihn alle hinter sich - ihren ersten Geburtstag
ohne dich ...

Wie schnell doch die Zeit vergeht - und da sich nun alles jährt,
wird es wieder umso lebendiger.

Wir alle kriegen das Leben irgendwie "gebacken", so, wie wir es dir versprochen haben und ich finde, du kannst ein bisschen stolz sein auf deine Kinder! Und ich bin auch stolz, auch wenn ich derzeit auf Reserve laufe *lach*

Aber es gibt schon ziemlich viel zu tun, um 5 so junge Leben in eine
vor einem Jahr noch unbekannte, aber vernünftige Richtung für ihre Zukunft zu kriegen.

Du hast tolle Kinder, wenn auch nicht immer alles glatt läuft und du dem ein oder anderen deinen Sturkopf vererbt hast *grins* - ich bin stolz dass
du mir so sehr vertraust, denn es ist sicher schwer, jemand anderem seine Kinder mit Haut und Haar anzuvertrauen.

Wir haben Ausbildungsplätze gefunden, inkl der Auflösung deiner Wohnung 4 Umzüge gewuppt und der 5. steht am 1. Mai bevor .... Wir haben Möbel besorgt, Kautionen hingekriegt, deine Hunde gut untergebracht, uns Hilfen geholt und Therapien auf den Weg gebracht .... und vor allem:
wir alle haben den Mut nicht verloren, auch wenn es manchmal so schien.

Es war ein schweres Jahr, aber im Rückblick gab es auch Schönes.

Und das alles ist nur möglich, weil deine Kinder so offen sind für Hilfe und Rat.

Auch heute werden wir versuchen den Tag gut zu verleben und ganz sicher wirst du Thema sein - wie immer, wenn wir beisammen sind.

Und trotzdem fehlst du!

HeikesFreundin 15.05.2011 23:43

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
... ich denk an dich, jeden Tag.

HeikesFreundin 20.05.2011 23:56

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Deinem 1. Jahrestag entgegendenkend frage ich mich im Moment oft, was wir genau HEUTE vor einem Jahr gemacht haben, wie es Dir ging.

Ich hätte mehr aufschreiben sollen, dann könnte ich es jetzt nachlesen :(.

Am Dienstag bist Du schon ein ganzes Jahr unser schönster Stern am Himmel
und wir alle werden an diesem Tag noch viel näher bei Dir sein ...

Vielleicht wird nach diesem einen Jahr auch für mich der Stress ein wenig weniger - das könnte ich gebrauchen.

Im Moment laufen 2 Anträge auf gesetzliche Betreuung für 2 deiner Kinder, bei denen ich über das Jahr bemerkt habe, dass sie längerfristige Betreuung und Hilfen brauchen, als ich sie noch leisten kann. Außerdem haben die Betreuer viel mehr rechtliche Möglichkeiten und auch andere "Töpfe", zu denen sie für deine Kinder Zugang haben - als ich es als "Privat"-Person habe.
Deshalb kann es nur gut sein.
Natürlich bin ich - wie versprochen - auch weiterhin IMMER für deine Kinder da, aber es ist wichtig, dass ich mehr der schwierigen Aufgaben delegiere.

Ich bin müde und ausgepowert - und wenn Du jetzt nicht da wärest wo du bist sondern erreichbar, dann würd ich jetzt glatt einen kleinen Urlaub bei dir einlegen wollen ;-) mit dir klönen und Käffchen trinken.

Wenn die Betreuung durch ist, dann kümmere ich mich um die Unterbringung deiner beiden kleinen Hunde, die ja seit geraumer Zeit nun auch bei mir leben. Ich werde ein schönes und liebevolles Zuhause für sie suchen, wo sie zusammen mit vielen Streicheleinheiten ihren Lebensabend auf einem kuscheligen Sofa verbringen können, die beiden Süßen.

Aber erstmal werden wir am Dienstag alle zusammen wieder bei dir sein ;-)
und du bei uns.

HeikesFreundin 24.05.2011 00:32

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
... bis morgen bei dir.

Traurige Grüße.

Lilli44 24.05.2011 10:05

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Angie,ich denke heute ganz doll an dich die ihre Freundin und deren Kinder die ihre Mutter vor einem Jahr verloren haben.

Heike,wäre sicherlich sehr stolz auf dich,was du in dem einem jahr alle geschafft hast und wie sehr du für deren kinder da bist.
Aber Angie,ich glaube auch Heike würde sicherlich sich wünschen,das du dir auch kleine Auszeiten mal nimmst,denn es geht alles sehr an deine Substanz.


Lilli44

HeikesFreundin 24.05.2011 20:23

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Lilli - die "Auszeit" nehme ich mir morgen,
ist mein Geschenk für mich selbst :o)

Danke für Dein "an uns denken" :knuddel::knuddel::knuddel:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Heute war der Tag eigentlich ganz schön.
Um 7 Uhr habe ich schon Kuchen gebacken für unser Zusammensein
am Nachmittag, denn wir hatten ja noch einen Termin in der Institutsambulanz.
Meine Bitte von heute morgen, die Wolken beiseite zu schieben an diesem schweren
Tag wurde erhört. Komisch, wir wollten um 15 Uhr bei dir
am Grab sein - haben wir nicht pünktlich geschafft. Um viertel nach 3 begann es dann ganz
dunkel zu werden und zu regnen, genau als wir losgingen.
Am Friedhof angekommen war der Regen auf einmal weg und der Himmel strahlend blau und die Sonne schien :-))
Ich sagte zu den Kindern:"Das macht Mama extra - vielleicht schickt sie uns einen Regenbogen" :o)
aber keiner hat mehr darauf geachtet, ob wirklich ein Regenbogen da war - wir alle waren zu beschäftigt.

Scheint jedenfalls so, als hättest du unser "Zuspätkommen" doch noch entschuldigt.

War schon komisch irgendwie und man könnte es als "Zeichen" deuten und denken, du bist wirklich noch da,
hier unter uns ... Irgendwie bist du das ja sowieso, aber ich meine es anders -
du bist da, nur nicht mehr körperlich sichtbar.

1 Jahr, so lange und widerum so kurz und so schnell vergangen ...

Eigentlich wäre ich heute gern ins Hospiz gefahren - aber der Tag war zu vollgestopft und
verging wie im Fluge. Vielleicht fahre ich morgen hin und hole
wenigstens an diesem Geburtstag unser Vorhaben nach, das wir im letzten Jahr schon an meinem
Geburtstag hatten: wir wollten zusammen Schokoladeneis mit Sahne essen - leider kam es dazu nicht mehr.

Nun geht es auf ins "nächste" Jahr ohne dich und ich hoffe, dass Kevin übermorgen den 1. Teil
seiner Prüfung zum Beikoch schafft *hoff dolle* und ich drücke ihm ganz fest die Daumen -
für dich drücke ich natürlich mit!

Hoffe, es geht dir gut da, wo du jetzt bist - aber wenn ich die "Wettergeschichte" wirklich auf dich beziehe,
dann geht es dir da so richtig gut!


:engel:

Ganz doll liebe Grüße gen Himmel,
Deine Angie - manchmal so :cry: und manchmal so :lach:

Sabrina. 06.06.2011 18:49

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Angie,

ich bewundere Dich und deine Kraft so sehr.
Ich selbst bin erst 17 und also fast auch noch ein Kind, dass leider vor 1 Jahren sehr erwachsen werden musste.
Meine Mutter erkrankte an einem Glioblastom und wurde innerhalb des einen Jahres nun schon 3 mal operiert. Momentan sieht es nicht so gut aus und ihr geht es jeden Tag schlechter. Auch die Ärzte können kaum helfen.
Ich habe so große Angst vor dem was passiert. Wir sind so alleine. Mein Vater verließ uns, da er nicht mit der Krankheit umgehen könnte und nur selbst daran kaputt gehen würde und suchte sich eine Neue.
Aber wie es uns Kindern dabei geht ist ihm egal.. nur meine Mutter sorgt sich natürlich, obwohl dies das Letzte es um was sie sich kümmern soll.

Sie will hier bleiben und ich habe mir geschworen sie solang hier zubehalten und sie zu pflegen, wie sie bei uns dieses Leben leben will, doch Angst habe ich sehr.

Liebe Grüße
Sabrina

HeikesFreundin 06.06.2011 23:54

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
.... so lange nichts mehr geschrieben ... aber das Leben fordert momentan mehr Raum und das ist auch gut so. Musste erstmal lesen was ich selbst zuletzt geschrieben hatte. Kevin hat entgegen aller Leutes Anraten seine schriftliche Prüfung doch gemacht - und sie mit 2 bestanden!!!!!!!!!!! Wer hätte das gedacht? Ich bin richtig stolz! :knuddel:

Am letzten Mittwoch (?) habe ich Heikes Tochter Sandra ins Krankenhaus verfrachtet - eine Zerrung hätte sie, sagte der Hausarzt. Soso - nur von was eigentlich? Mein Gedanke, dass sie eine Beckenvenenthrombose haben könnte war dann der richtige und ich bin froh dass ich abends auf mein Bauchgefühl gehört habe ... es sah nicht gut aus, kurz vor Lungenembolie. Inzwischen ist sie wieder zuhause mit ner schicken Thrombosestrumpfhose .... bei der Wärme, aber was muss das muss. Pille und Rauchen - keine gute Kombination, die ihr das alles eingebrockt hat ... nun erstmal für 1/2 Jahr die Strumpfhose und Marcumar, eigentlich eher was für alte Leute und nicht für eine 22-jährige. Naja, es ist wie es ist.

Inzwischen hatten meine Tochter und ich Geburtstag, wobei ich mir einen freien Tag geschenkt habe und ganz allein gemütlich umhergelaufen, war zwar langweilig, tat aber auch gut. Ich wollte nicht feiern und auch niemanden sehen - vielleicht ists im nächsten Jahr ja anders.

In dieser woche sind noch viele Termine und ich hoffe, dass dann etwas Ruhe einkehrt. Morgen ist der letzte Gerichtstermin für die Einrichtung der 1. gesetzlichen Betreuung. Die Betreuerin ist eine nette Frau, schon etwas älter und ein mütterlicher Typ - ich glaube das ist ganz gut. Und wenn das alles endlich läuft bin ich etwas entlastet.

Zum 1.7. miete ich die Wohnung über mir, ab dem 3. ziehen wir dann um, wird auch nochmal viel Arbeit vor der ich jetzt am liebsten schon weglaufen würde. Aber der Umzug ist auch ein neuer Anfang - vielleicht.

Nur für die beidenHunde von Heikes hab ich noch nix gefunden - sie sind noch immer bei mir.Und solange das so ist wirds nix mit Arbeiten weil sie nicht gewohnt sind allein zu sein und dann kläffen was das Zeug hält. Aber auch das wird sich zeitnah regeln. Mir fehlt meine Arbeit und ich will wieder was tun - etwas außerhalb von all dem was ich im letzten Jahr ausschließlich getan hab, etwas für mich.

Vielleicht fahre ich am Wochenende um den 25.6. zu einem Klassentreffen, es ist das dritte und ich war noch nie da. Das könnte ich mit einem Übernachtungsbesuch bei einer Schulfreundin verbinden weil es im selben Ort ist und ich könnte endlich mal zum Grab meiner Mutter gehen, was in 300km Entfernung ja nicht mal so eben zwischendurch geht. Ich glaube es ist fast 8 Jahre her dass ich dort gewesen bin .... in Gedanken allerdings bin ich oft dort.

Ja, das ist der Stand derzeit und ich hoffe, dass mit dem Wachsen des Babies im Bauch von Heikes Tochter auch für uns alle eine neue andere Zeit beginnt, in der Schönes wieder etwas mehr Platz findet.

Seid alle ganz herzlich gegrüßt,
Angie

HeikesFreundin 07.06.2011 00:04

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Sabrina,

ich glaube ich kann mehr als gut verstehen was ihr da gerade durchmacht,
so blutjung und in einer so schweren Situation so allein zu sein ist schlimm - es ist ja schon schlimm, wenn man im Erwachsenenalter solch ein Schicksal tragen muss.

Gibt es niemanden der euch zur Seite steht? Wer ist "wir" - Deine Geschwister und Du? Wer versorgt euch aktuell - machst all das Du alleine?
Deine Geschwister versorgen, Deine Mutter pflegen usw .....? Du gehst doch noch zur Schule, hm?

Ich würde mich freuen, wenn Du etwas mehr zu eurer Situation schreiben kannst - vielleicht kann ich Dir mit etwas Rat zur Seite stehen?
Das würde ich gerne tun!

Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne per PN schreiben, vielleicht kann ich etwas Hilfe für euch anleihern ... denn dass ihr das ganz allein durchsteht
darf ja wohl überhaupt nicht sein.


Also, wenn Du etwas Kraft hast - schreib gerne,
hier oder eben per PN.


Alles Liebe,
Angie

Sabrina. 08.06.2011 12:44

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Hallo Angie,

Ich habe noch einen Bruder der 2 Jahre älter ist. Er hat dieses Jahr sein Abi gemacht und ich bin dann nächstes Jahr dran.
Wir versuchen das alles möglichst ohne Hilfe zu schaffen, doch nun sind wir an einem Punkt angelangt, an welchem dies einfach nicht mehr geht. Wir können nicht jede Minute auf Mama aufpassen, da wir auch sehr daran kaputt gehen..

Aus diesem Grund kommt morgen ein Palliativ-Team zu uns nach Hause und spricht mit uns und Mama über alles. Diese wären dann immer sofort da, wenn irgendwas passieren sollte und Mama kann bei uns bleiben und muss nicht ins Krankenhaus. Das will sie nicht und dann wollen wir das auch nicht und hoffen, dass wir die Kraft aufbringen sie zu pflegen und einfach bei ihr zu sein.

In unsrer Nähe wohnen auch noch Mamas Schwester und ihr Bruder. Sie kümmern sich jetzt um die Finanzen, da dieses Problem auf Grund unseres Vaters nun auch noch hinzukommt.

Ich habe einfach nur große Angst vor dem was passieren soll. Momentan geht es meiner Mutter recht gut außer, dass sie Sprachprobleme hat und naja einfach sehr alt und vergesslich erscheint. Ich habe nun schon gemerkt, dass das rechte Bein schleift und unsere Hausärztin meinte, dass das nun alles schnell gehen kann. Das weitere Lehmungen eintreten, dass die Sprache noch schlechter wird und dass sie dann bald nicht mehr alleine Schlucken kann.
Ich will meine Mutter nicht leiden sehen.. und sie macht sich auch noch Gedanken um uns Kinder, was das Letzte ist was sie brauch... aber so sind Mütter denke ich.
Auf der einen Seite habe ich irgendwie aufgegeben auf der anderen Seite möchte ich das nicht und ich habe noch Hoffnung...
Wie lange musste denn Heike richtig leiden? Ich weiß nicht genau wie man das fragen soll aber davor habe ich am meisten Angst.

Liebe Grüße
Sabrina

HeikesFreundin 09.06.2011 00:45

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Sabrina,

Du fragst, wie lange Heike "richtig" leiden musste.
Psychisch hatte sie unterschiedliche Phasen. Als die Ärzte ihr sagten dass sie für sie nichts mehr tun können ist natürlich klar, dass wir geschockt waren, denn uns beiden war klar dass mit dieser Aussage die letzte Phase ihres Lebens beginnen würde ...

Die wollten wir so optimal und gut verbringen für alle Beteiligten, wie nur irgend möglich - bzw ICH wollte das - für Heike und für ihre Kinder, weil ich wußte, was da auf sie zukommen würde.
Heike wollte auch erst nach Hause und die Kinder wollten das um jeden Preis auch. Ich konnte das mehr als verstehen, aber mir war bewußt, dass es für sie individuell nicht die Entscheidung war, die richtig gewesen wäre.

Heike wohnte damals in einer kleinen Wohnung im 2. Stock ohne Fahrstuhl und schon das Begleiten zur Toilette wurde schwierig, als sie noch etwas laufen konnte. Und mir war klar, dass Heike, wenn sie vom Krankentransport in ihre Wohnung gebracht würde, diese niemals mehr würde verlassen können - keinen Spaziergang mehr, kein Einkaufen mehr .... nur noch da liegen und warten auf das Lebensende.

Mir war auch klar, dass, wenn Heike dann sterben würde irgendwann die Geschwister untereinander sich wahrscheinlich Vorwürfe machen würden, dass Heike noch leben könnte, wenn nicht dieser oder jener etwas zu früh oder zu spät oder zu viel oder zu wenig gemacht hätte. Das passiert oft, wenn man den Schmerz nicht verkraftet.
Also sprach ich mit Heike ganz offen - noch im Krankenhaus - darüber, dass ich es als besser empfinde, wenn sie in ein Hospiz ginge, weil ich mir dabei gedacht habe:
- die Kinder sind keinen "Notfällen" ausgesetzt
- die Kinder können die Zeit mit Heike intensiver verbringen - und sie mit ihnen, wenn die Zeit nicht durch Pflege belastet ist, die ja nicht ohne ist
- und ich wußte (da ich selbst in dem Hospiz gearbeitet hatte), dass sowohl Heike als auch ihre Kinder die Möglichkeit des "Rückzugs" haben müssen, damit sie die Situation und die damit verbundenen Eindrücke irgendwie für sich verarbeiten können.

Nachdem ich ihr all das offen gesagt habe und ihr beschrieben habe, wie es im Hospiz aussieht und wie es dort ist, verlor sie ihre Bedenken, in - wie sie es nannte - ein "Sterbehaus" zu gehen. Sie entschied sich dafür und war in ihrer Entscheidung frei, denn ich hatte ihr versichert: wie sie sich auch entscheide - ich würde auch zuhause für sie da sein.
Also teilte sie ihren Kindern ihre Entscheidung mit und bat sie darum, sie zu respektieren. Auch Heike konnte zu dem Zeitpunkt kaum noch sprechen und hat immer wieder geweint. Sie hatte ja auch allen Grund dazu.

Das war eine Phase in der es ihr psychisch wirklich nicht gut ging, aber wer kann ihr das verdenken ...
Das war Freitags.

Am Samstag bekam ich einen Anruf vom Hospiz, dass Heike am Sonntag kommen könne. Ich fuhr nachts um halb 5 los, um den Transport um 9 Uhr begleiten zu können, das hatte ich ihr versprochen.
Auf der Fahrt wirkte sie sehr nachdenklich und ich merkte ihre Aufregung.
Wir sprachen kein Wort.

Im Hospiz angekommen, wurde sie sehr lieb begrüßt - wirklich laufen ging da nur noch mit Hilfe über 3-5- Meter und so schob die Schwester sie mit ihrem Rollstuhl durch das Zimmer, direkt auf die Terrasse. Die SOnne schien, die Mandelbäumchen blühten und wir bekamen einen Cappuccino und einen Ascher gebracht ;-)

Nach gefühlt endlos langer Zeit (es waren in echt vielleicht 5 Minuten) , in der Heike nachdenklich erschien und ich total angespannt war, sagte sie dann "ich fühle mich sauwohl hier".
Das war am 18. April letzten Jahres.

Von da an, war ich von morgens bis abends bei ihr - jeden Tag - und ihre Kinder besuchten sie. Es gab viel zu klären untereinander, zwischendurch immer wieder Tränen, denn jeder musste für und in sich einen Abschied finden.
Die traurigen Momente aber waren meist nicht so lang - es überwog eine Ausgeglichenheit. Oft gab es sogar Phasen, in der jeder zu vergessen schien, wo sie da war und auch warum. Ich weiß dass es unmöglich erscheint, aber wir hatten auch Zeiten da haben wir soooo sehr miteinander gelacht!

Am 8.5. hatten wir "hohen" Besuch von Heikes Jugendfreundin, die ich überall in Deutschland gesucht hatte - denn wir wußten nicht wie sie genau hieß. Aber Menschen mit Hirn und Seele bei verschiedenen Meldeämtern halfen wo sie konnten - und so konnte ein Treffen stattfinden. Es war einer von Heikes Herzenswünschen ihre Tina noch einmal zu sehen. Und Heike hat einen Bruder in Amerika, mit dem sie noch nie gesprochen hatte ... auch den haben wir gefunden und er sprach am Telefon mit ihr, auch wenn sie nichts mehr sagen konnte - sie freute sich.

Das war am 21. Mai.

Zwischendurch hatte Heike immer mal Kopfweh, aber das konnten sie gut behandeln mit Medikamenten.
Sie merkte dass sie schwächer wurde, nicht mehr rauchen mochte, keinen Appetit mehr hatte ... sie mochte nicht mehr aus dem Bett
und schlief viel.
Der Palliativarzt hatte bei unserer Ankunft gesagt:
"Frau M. - wenn Sie ihren Zustand oder Grübelei oder irgendetwas nicht mehr aushalten können, dann geben Sie mir ein Zeichen - dann lege ich Sie schlafen", was bedeutete, dass sie Medikamente bekam, damit sie überwiegend in einer Art Dämmerzustand war - aber auch immer wieder aufwachte. Diese Medikation bekam sie 3 Tage, genauer gesagt 2 1/2 Tage, dann machte sie sich ganz entschlossen und ich glaube bis heute, auch ganz bewußt "auf den Weg".

Also kann ich Dir alles in allem sagen:
psychisch ging es ihr öfter mal nicht so gut, wobei sie die Sorge um ihre Kinder mehr belastete als die Tatsache dass sie bald sterben wird.
Als sie merkte, dass sie das Wasser nicht mehr wirklich halten kann und eine Einlage brauchte, darunter hat sie sehr gelitten.
Die Sorge um die Kinder konnten wir in gemeinsamen "Gesprächen" weitestgehend ausräumen und so war viel Raum für Ruhe und Zeit mit ihren Kindern.

Und körperlich hatte sie wie gesagt ab und zu mal Kopfschmerzen, wobei wir dann immer schnell geklingelt haben und sie was dagegen bekam.

Das Ganze begann bei ihr mit einem Krampfanfall am 5. April letzten Jahres
und genau einen Monat später - am 5. Mai, bekam sie einen weiteren Krampfanfall. Und auch wenn ich von Beruf Altenpflegerin bin und so einiges weiß und sehe aus meiner Arbeit im Hospiz - ich war froh, dass ich den Notalarm drücken konnte und nicht allein damit gewesen bin.

Heike hat in der Zeit im Hospiz mal zum Ausdruck gebracht:
noch niemals in ihrem Leben habe sie sich so sicher gefühlt, so würdevoll behandelt und trotz aller Wut und Verbittertseins soviel Glück und Freude in sich gespürt.

Wir waren so oft mit dem Rolli unterwegs, haben uns beim E*eka um ie Ecke Eis gekauft, Sonnenstrahlen genossen, Wald und Wiesen geschnuppert, uns nassregnen lassen, am Teich gesessen und die Fische und Frösche beobachtet, auf der Terrasse gefrühstückt usw usw usw ........... das alles hätte sie in ihrer Wohnung nicht mehr erlebt.
Von den 36 Tagen im Hospiz hat Heike 31 Tage noch wirklich "gelebt" und sie selbst sagte: mehr und intensiver als jemals zuvor.

Es ist unsere Geschichte, aber ich hoffe,
dass Dir all das zu wissen ein wenig hilft.

Alles Liebe und vielleicht bis bald :winke:

Angie

Lilli44 09.06.2011 19:05

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Angie,mich berrühren deine Zeilen sehr.Bin gerade voller Traurigkeit.


Lilli44

Enya09 09.06.2011 19:19

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Angie,

ich sitze hier und heule.Und verneige mich vor Dir und Heike.
So würdevoll und geliebt gehen zu dürfen.....ich hätte es mir so sehr für
meine Eltern gewünscht.

Liebe Grüße
Andrea

parigo 10.06.2011 10:44

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Salut Angie

sende Dir nach langer Zeit , wiedermal Liebe Grüsse

Pascal

HeikesFreundin 10.06.2011 20:31

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Danke, lieber Pascal
denke oft an Dich und Diana
und freue mich sehr über Deine Grüße!

Auch wenn es mich interessiert:
weil ich weiß, wie schwer es ist frage ich nicht,
wie es Dir geht - wünsche Dir aber, dass
Du Zuversicht und Kraft an Deiner Seite hast
und Menschen, die auch jetzt noch immer
euer Schicksal mit Dir tragen.


Von Herzen liebe Grüße zurück,

Angie

HeikesFreundin 15.06.2011 02:00

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
Liebe Gabriela,

ich glaube, die Liebe eines Menschen ist das Einzige, was trägt.
Sie trägt alles, wenn sie aufrichtig ist -
läßt sensibel und unglaublich stark sein, wenn sie
denn aufrichtig ist. Sie läßt Menschen über sich
selbst hinauswachsen.

Und auch die Liebe ist es, die schlussendlich irgendwann
vom eigenen Egoismus weglenkt
und einen dahin führt, dem Menschen, den man als Kind,
als Freund oder auch als Partner liebt, das Ende jeglicher
Quälerei zu gönnen - ihn loszulassen,
aus seinem zu eng gewordenen Cocon schlüpfen zu lassen
und ihm die Flügel zu verleihen, mit denen er
fortfliegen kann und die er als :engel: braucht ...

Das Sterben eines Menschen zeigt uns soviel von uns selbst,
auch Positives - wenn wir es wagen, uns genau anzuschauen
und uns selbst anzunehmen. In solchen Momenten wachsen wir,
lernen uns und das Leben mit anderen Augen zu sehen, werden sensibel
für Schmerz, Abgründen in uns selbst und vielem mehr.

Die Krankheit unserer Lieben zeigt uns auch wie man kämpft -
"wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, der hat schon verloren"
ist das nicht auch außerhalb von Krankheit so?

Die Liebe in uns öffnet Türen und tragen wir die Liebe in uns weiter,
öffnen sich auch Menschen - auch sie werden sensibler, helfen plötzlich
wo sie früher niemals geholfen hätten.

Das Sterben bringt uns uns selbst nahe - näher, als irgendetwas anderes.
Es läßt uns reifen und wird immer eine Lehre für das ganze Leben sein.

Wir sind der Mittelpunkt unseres Schmerzes und das ist für eine Weile
auch gut und wichtig so -
aber wagt man es irgendwann wieder, den Blick zu heben und die Augen
zu öffnen so merkt man - es geht immer noch schlimmer, als es einem selbst wiederfahren ist.

Und dann kann man anderen helfen, weil man die Trauer und den Schmerz selbst durchlitten hat und weiß dass JEDER die Fähigkeit in sich trägt,
wieder aufzustehen und einen Berg um die Welt zu tragen.

Zitat:

Dein selbstloses Handeln und Hilfsbereitschaft verdienen äußersten Respekt.
Ich denke, nicht ich verdiene Respekt sondern die Kinder, die ihre Mutter so früh verloren haben verdienen die Hilfe und auch Liebe, die sie brauchen um weiterzumachen und die ihnen leider sonst niemand zuteil werden läßt. Dennoch danke für die Blumen.

Und ich wünsche Sabrina und allen, die eine solche Situation betrifft, dass
sie jemanden an ihrer Seite haben der ihnen unbürokratisch Hilfe und Unterstützung zuteil werden läßt.

Ich glaube, das nannte man früher "Nächstenliebe" und die kann man auch ohne
die Institution Kirche leben :-)

Zitat:

Ich hoffe, das meine Liebe mir auch Flügel verleiht, im Kampf um und für meinen lieben Mann.
Das wird sie - sei Dir gewiß.


Alles Liebe und Gute für euch,

Angie :winke:

HeikesFreundin 15.06.2011 02:16

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 
.... ich möchte noch 2,3 Werke hierlassen, die mein Leben begleiten - für den ein oder anderen, der vielleicht etwas damit anfangen kann ....

Zitat:

Wenn an einem Morgen die Sonne nicht
aufgeht,
dann male Dir eine.
Und fliegt Dein Lachen davon wie ein
Luftballon,
dann lasse ihn fliegen und winke ihm nach.

Und schweigen die anderen um Dich,
dann forme aus Zärtlichkeit einen Schlüssel
und öffne sie.
Und wenn sich Einsamkeit wie eine Glasglocke
über Dich stülpt,
bemale die Wände mit bunten Blumen, die Dich
verzaubern

Und wenn Du traurig bist, zieh einen
Regenbogen am Himmel.
Und wenn die Traurigkeit dir das Wasser in
die Augen treibt,
dann sammle es zu einem See und schwimme
Dich frei !
- Verfasser unbekannt -
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ~
Einladung

Zitat:

Es interessiert mich nicht, womit Du Deinen Lebensunterhalt verdienst.
Ich möchte wissen, wonach Du innerlich schreist
und ob Du zu träumen wagst, der Sehnsucht Deines Herzens zu begegnen.
Es interessiert mich nicht, wie alt Du bist.
Ich will wissen, ob Du es riskierst, wie ein Narr auszusehen, um Deiner Liebe willen, um Deiner Träume willen und für das Abenteuer des Lebendigseins.
Es interessiert mich nicht, welche Planeten im Quadrat zu Deinem Mond stehen.
Ich will wissen, ob Du den tiefsten Punkt Deines eigenen Leids berührt hast, ob Du geöffnet worden bist von all dem Verrat,
oder ob Du verschlossen bist aus Angst vor weiterer Qual.
Ich will wissen, ob Du mit dem Schmerz - meinem oder Deinem - dasitzen kannst, ohne zu versuchen,
ihn zu verbergen oder zu mindern oder ihn zu beseitigen.
Ich will wissen, ob Du mit der Freude - meiner oder Deiner - dasein kannst,
ob Du mit Wildheit tanzen und Dich von der Ekstase erfüllen lassen kannst, von den Fingerspitzen bis zu den Zehenspitzen,
ohne uns zur Vorsicht zu ermahnen, zur Vernunft oder die Grenzen des Menschseins zu bedenken.
Es interessiert mich nicht, ob die Geschichte, die Du erzählst, wahr ist.
Ich will wissen, ob Du jemanden enttäuschen kannst, um Dir selber treu zu sein.
Ob Du den Vorwurf des Verrats ertragen kannst und nicht Deine eigene Seele verrätst.
Ich will wissen, ob Du vertrauensvoll sein kannst und von daher vertrauenswürdig.
Ich will wissen, ob Du Schönheit sehen kannst, auch wenn es nicht jeden Tag schön ist und ob Du Dein Leben aus Gottes Gegenwart speisen kannst.
Ich will wissen, ob Du mit dem Scheitern - meinem und Deinem - leben kannst
und trotz allem am Rande des Sees stehen bleibst und zu dem Silber des Vollmondes rufst: "Ja!"
Es interessiert mich nicht, zu erfahren, wo Du lebst und wieviel Geld Du hast.
Ich will wissen, ob Du aufstehen kannst nach einer Nacht der Trauer und der Verzweiflung,
erschöpft und bis auf die Knochen zerschlagen, und tust, was für Deine Kinder getan werden muss.
Es interessiert mich nicht, wer Du bist und wie Du hergekommen bist.
Ich will wissen, ob Du mit mir in der Mitte des Feuers stehen wirst und nicht zurückschreckst.
Es interessiert mich nicht, wo oder was oder mit wem Du gelernt hast.
Ich will wissen, was Dich von innen hält, wenn sonst alles wegfällt.
Ich will wissen, ob Du allein sein kannst und in den leeren Momenten wirklich gerne mit Dir zusammen bist.
(Oriah Mountain Dreamer, Indian Elder)
- indianischer Stammesältester -

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



Von der Liebe

Zitat:

Wenn die Liebe dir winkt, folge ihr, sind ihre Wege auch schwer und steil.

Und wenn ihre Flügel dich umhüllen, gib dich ihr hin,
Auch wenn das unterm Gefieder versteckte Schwert dich verwunden kann.

Und wenn sie zu dir spricht, glaube an sie,
auch wenn ihre Stimme deine Träume zerschmettern kann
wie der Nordwind den Garten verwüstetet.

Denn so, wie die Liebe dich krönt, kreuzigt sie dich.
So wie sie dich wachsen lässt, beschneidet sie dich.
So wie sie emporsteigt zu deinen Höhen
und die zartesten Zweige liebkost, die in der Sonne zittern,
steigt sie hinab zu deinen Wurzeln
und erschüttert sie in Ihrer Erdgebundenheit.

Wie Korngarben sammelt sie dich um sich.
Sie drischt dich, um dich nackt zu machen.
Sie siebt dich, um dich von deiner Spreu zu befreien.
Sie mahlt dich, bis du weiß bist.
Sie knetet dich, bis du geschmeidig bist;
Und dann weiht sie dich ihrem heiligem Feuer,
damit du heiliges Brot wirst für Gottes heiliges Mahl.

All dies wird die Liebe mit dir machen,
damit du die Geheimnisse deines Herzens kennenlernst
und in diesem Wissen ein Teil vom Herzen des Lebens wirst.

Aber wenn du in deiner Angst nur die Ruhe und die Lust der Liebe suchst,
dann ist es besser für dich, deine Nacktheit zu bedecken
und vom Dreschboden der Liebe zu gehen.
In die Welt ohne Jahreszeiten,
wo du lachen wirst, aber nicht dein ganzes Lachen,
und weinen, aber nicht all deine Tränen.

Liebe gibt nichts als sich selbst und nimmt nichts als von sich selbst.

Liebe besitzt nicht, noch läßt sie sich besitzen;

Denn die Liebe genügt der Liebe.

Und glaube nicht, du kannst den Lauf der Liebe lenken,
denn die Liebe, wenn sie dich für würdig hält, lenkt deinen Lauf.

Liebe hat keinen anderen Wunsch, als sich zu erfüllen.

Aber wenn du liebst und Wünsche haben mußt, sollst du dir dies wünschen:
Zu schmelzen und wie ein plätschernder Bach zu sein,
der seine Melodie der Nacht singt.

Den Schmerz allzu vieler Zärtlichkeit zu kennen.
Vom eigenen Verstehen der Liebe verwundet zu sein;
Und willig und freudig zu bluten.

Bei der Morgenröte
mit beflügeltem Herzen zu erwachen
und für einen weiteren Tag des Liebens dankzusagen;

Zur Mittagszeit zu ruhen
und über die Verzückung der Liebe nachzusinnen;

Am Abend mit Dankbarkeit heimzukehren;
Und dann einzuschlafen
mit einem Gebet für den Geliebten im Herzen
und einem Lobgesang auf den Lippen.


Khalil Gibran
(* 06.01.1883 , † 10.04.1931)


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