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lieber falco,
ich bin ja mehr oder weniger nur ein stiller mitleser, aber ich muß mich mal zu wort melden. ich finde es schade, wenn man es nicht wenigstens versucht, dem krebs den garaus zu machen. und wenn chemo eine möglichkeit ist, dann ergreife doch diese möglichkeit! es gibt sicher viel mehr patienten, denen eine chemo geholfen hat, wie nicht geholfen. und nebenwirkungen gibt es bei jeder behandlung, und bei nichtbehandeln gibt es leider nur EINE nebenwirkung. ich hatte zwar ein nicht operables zungengrundCA, also nicht dein CA, aber die strahlen-chemo hat mich trotz schlechter prognose "gesund" gemacht. geh nach freiburg, heidelberg oder würzburg und stell dich da noch mal vor. entschuldige bitte, wenn ich so direkt schreibe, ich finde es nur schade, wenn man sich "aufgibt". kämpfen lohnt sich immer! grüßle uschi |
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hi Falko,
wenn Dein Tumor geeignet ist, mit Chemo bekämpft zu werden, ist das gar nicht so verkehrt.... , der meine war geeignet, und war nach 2 Zyklen um 96% kleiner geworden, also von über 40 mm auf gut 1mm Größe... und der 3. Zyklus folgte noch..., und das mit relativ wenig Nebenwirkungen.... OK, schon mal Durchfall, Geschmacksverwirrung ...., und die Frisur war auch hin ;) , .... aber ich konnte innerhalb von 3 Tagen nach Start wieder deutlich besser atmen und schlucken, und alleine das war toll. Alles Gute! Bruni PS: Fahr mal nach Heidelberg, mach dort einen Termin! |
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Hallo Falko,
natürlich ist eine Chemo nicht das Tollste, aber wenn sie hilft lohnt es sich auf jeden Fall. Ich habe eine richtige Giftbrühe bekommen wie mal ein Arzt sagte, aber die Nebenwirkungen der Bestrahlung waren viel schlimmer und die der Chemo waren nach dem Ende auch schnell wieder weg. Ohne die Chemo hätte bei mir die Bestrahlung auch nicht so gewirkt. Natürlich kann dir keiner eine Garantie geben, aber wenn die Ärzte meinen es bringt etwas dann versuchs, guck dir an wie es bei Bruni gewirkt hat, wäre doch toll. Liebe Grüße Wangi |
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Hallo,
werde am Montag mit meinem HNO Arzt alles besprechen und wie ich weiter behandelt werde. Heidelberg hoert sich sehrgut an. Hatte gestern ein langes Gespräch mit meiner Chefin. Sie sagte das ist eine schwere Entscheidung aber wenn es was bringt dann mache es. Irgendwas muss ich tun denn meine Schluckbeschwerden werden immer schlimmer. Bekomme die Kruste vom Brot nicht mehr runter und habe mich gestern wieder verschluckt und musste alles ausspucken. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
das hört sich doch schon mal viel besser an :) Freue mich dass du es in Angriff nehmen willst und hast ne tolle Chefin. Halte uns bitte auf dem Laufenden. Alles Gute für dich Liebe Grüße Wangi |
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Hallo Falko,
ich freue mich , daß du es jetzt doch probieren willst. Ich wünsche dir dazu alles Gute und viel Erfolg. Liebe Grüße Renate |
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Hallo,
glaube seit gestern ist mein Stimmventil undicht bzw. nicht sauber. Beim Trinken kommt jetzt meistens Fluessigkeit aus dem Trachestoma. Und muss jetzt viel öfter den Schleim abhusten. Da der Tumor im Weg ist komme ich mit den blauen Bürsten nicht mehr hin um das Ventil zu reinigen. Bis Montag muss es gehen da bin ich ja bei meinem HNO Arzt. Jetzt ist die Farbe des Tumors ganz dunkel... Gruß Falko |
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Hallo Falko,
Ich lese seit einiger Zeit Deinen Thread mit und freue mich über den von Dir eingeschlagenen Weg. Du hast hier so gute Mitstreiter wie Renate, Wolgang, Wangi und all die anderen. Für mich ist die gegenseitige Unterstützung unter Euch beispielhaft. Viele Gruesse und viel Kraft Markus |
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Hallo Falko,
falls wir uns nicht mehr vorher lesen sollten, viel Glück für Montag und Daumen sind gedrückt :). Lieben Gruß Wangi Hallo Markus, genau DAS finde ich auch so toll hier!!! Liebe Grüße Wangi |
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Hallo Markus,
ich treibe mich nun schon 11 Jahre hier rum. Ich weiß auch warum..... Am Anfang brauchte auch ich Unterstützung .... Und DIE gab es hier. Es tat damals richtig gut. War zum Ärger meiner Frau viel zu lange und zu oft am PC. Jetzt bin ich zwar weniger hier, aber genau so gerne ... und kann das zurückgeben, was ich damals als Unterstützung bekommen habe..... Hallo Falko, auch ich bin Montag bei Dir. Alles Liebe Wolfgang |
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Und Wolfgang, ich bin so froh dass du mich damals so nett aufgenommen hast ;) :)
Lieben Gruß Wangi |
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Hallo,
bin seit gestern wieder in Tuebingen. Beim Trinken und Essen kam das meiste wieder aus dem Stoma. Mein HNO Arzt hat mich gleich in die HNO überwiesen. Hier haben Sie mir eine Nasensonde reingemacht die im Magen endet. Ist Ekelhaft jetzt so flüssig ernährt zu werden. Montag evtl. Pannendoskopie. Oberarzt sieht auch kein Stimmventil mehr. Tumor ist wohl nach innen zu groß geworden. Montag auch Besprechung mit Chirurgie ob PEG möglich. Und auch mit Onkologie wegen Chemotherapie. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
da bist du ja schneller wie gedacht in der Klinik gelandet. Sollte es dir aus irgendwelchen Gründen nicht gefallen, solltest du dir das gleich überlegen (Stichwort Heidelberg). Ist wohl jetzt nicht so einfach mit dem Elefantenrüssel weg zu gehen. Mir tut das so leid für dich.Da denkt man man hat die PEG los und schon geht der Mist von vorne los.Jetzt drücke ich dir die Daumen daß eine Chemo möglich ist und den Tumor zurück drängt. Lass dich bloß nicht abwimmeln. Wie gehts dir denn so körperlich? Ist da alles in Ordnung? Ich meine jetzt außer dem Hals natürlich. Falko, ich wünsch dir alles, alles Gute und viel Glück, das gehört auch dazu. Laß wieder von dir hören. Viele liebe Grüße Renate |
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Hallo,
dramatische Verschlechterung meiner Luftzufuhr. Heute bei der Visite haben Sie die Kanüle mit speziellem Silberpapier umwickelt. Somit konnte die Kanüle nicht ganz hinein ins Stoma. Nach kurzer Zeit bekam ich akute Atemnot. Durch das Endoskop stellte der Arzt fest das ein Gewebelappen genau auf die Öffnung der Kanuele liegt. Jetzt haben Sie mir eine lange Silberkanüle reingemacht damit der Lappen nicht im Weg ist. Jetzt muss ich auch noch vielmehr abhusten. Koerperlich geht es mir noch gut. Kann halt nicht schlafen im KH. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
an diese Silberkanüle mußt du dich erst gewöhnen. Wenn die recht lang ist, dann reizt das natürlich und du mußt dauernd husten. Was ist das denn für ein Gewebelappen und warum haben sie denn Silberpapier um die Kanüle gewickelt? Versteh ich alles nicht so recht. Was ich aber verstehen kann ist, wenn du akute Atemnot hattest daß du da Panik geschoben hast.Und daß du im Krankenhaus nicht schlafen kannst kann ich auch nachvollziehen. Mir geht das auch so. Da ist die Nacht immer lang. Dann hat man meistens noch einen Bettnachbarn der um 20.00Uhr schlafen will. Das ist fürchterlich. Ich war in der Woche auch zur Untersuchung in München. Muß auch für ein paar Tage stationär. Soll was am Tracheostoma operiert werden und mal geschaut werden ob ich wieder eine Dysphagie habe oder ob es eine Fistel ist. Termin bekomme ich nächste Woche. Lieber Falko, ich soll dich auch von Wangi grüßen. Wegen besonderer Umstände kann sie das nicht selbst tun. Wird sie aber nachholen. Schreib mir doch mal genau was die mit dir so vor haben. Bis dahin wünsch ich dir alles, alles Gute. Viele liebe Grüße Renate |
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Hallo Falko,
zu der Kanüle kann ich ja nichts sagen, hatte das nicht. Aber das Nicht-schlafen-können im Kh kenne ich auch. Hoffe du hast TV, ich habe nächtelang irgend welchen Schei.... geguckt. Wenn es ganz schlimm ist lass dir doch eine Schlaf Pille geben, gibt doch auch leichte, vielleicht hilft das ja schon. Finde ich echt toll dass du das jetzt in die Hand nimmst, auch wenn es schwer ist :knuddel:. @Renate :winke: Vielen Dank für deine Vertretung :) Ganz liebe Grüße Wangi |
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Hallo,
also der Gewebelappen ist wohl ein Teil vom Tumor. Ich habe den auch schon gesehen mit der speziellen Lampe von Atos. Habe noch ein Einzelzimmer und auch TV trotzdem kann ich nicht schlafen. Heute wurde nochmal die Silberkanüle gewechselt. Soviel Schleim wie jetzt hatte ich noch nie. In der Crona Klinik bei der Chirurgie wurde mir geraten die PEG Magensonde einbauen zu lassen. Es wäre der einfachste Weg aber mir graut es davor. Kein Wunder bei meinen schlechten Erfahrungen. Sollte das nicht gehen wird die Witzel-Fistel eingebaut. OP Termin ist Donnerstag. Danke für Eure Unterstuetzung hier. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
Ich drücke Dir am Donnerstag beide Daumen und hoffe, dass das Einsetzen der PEG-Sonde klappt und dann auch so funktioniert, dass Du damit zufrieden sein kannst. Melde Dich doch bitte weiterhin....auch wenn nur das TV-Programm nerven sollte. Viele Gruesse Markus |
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Hallo Falko,
natürlich werde auch ich meine Daumen am Donnerstag quälen. Ich bin fest davon überzeugt, dass wenn die Ärzte Dir die Sonde einbauen, dieses auch gut klappt. Versuche Dir durch Deinen eigenen Optimismus das ganze leichter zu gestalten. Alles Liebe Wolfgang |
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Hallo Falko,
hab mich mal belesen, einfacher ist wahrscheinlich die PEG zu legen. Wie es mit der Handhabung der Witzel-Fistel ist kann ich dir aber nicht sagen. Warum sollte es mit der PEG denn nicht klappen? Würde auf jeden Fall dahin dentieren. Versuchs einfach mal. Da kennste dich dann auch aus. Wie sieht es denn aus mit Chemo? Frag mal nach. Du mußt immer fragen, auch wenn du die nervst. Hab da bloß keine Hemmungen! Wenn du so gar nicht schlafen kannst dann laß dir doch mal was ordentliches geben. Nicht daß du es noch an die Nerven bekommst wegen dem Schlafmangel. Lieber Falko, ich wünsch dir was und hoffe doch wenn du dich das nächste mal meldest daß man was von der Chemo hört. Oder sonst was. Alles Liebe und Gute wünscht dir Renate:winke::winke: |
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Hallo Falko,
meine Daumen sind auf jeden Fall auch gedrückt :). Das mit der PEG schaffst du und ich würde mir auch etwas zum schlafen geben lassen. Liebe Grüße Wangi |
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Hallo,
habe mir eine Schlaftablette geben lassen, konnte ein bisschen schlafen. Die Chemotherapie läuft an wenn die PEG in Betrieb genommen wurde. Zuerst wollen Sie aber noch aktuelle CT Bilder machen. Die Silberkanüle reizt mich ungemein. Ist halt ein Fremdkörper. Ein Vorteil hat es jetzt. Da nur der Arzt die Kanüle rausnimmt sehe ich den Tumor nicht! Ständiger Verbandswechsel ist halt noetig weil ich soviel schleime. Aber das machen die Krankenschwestern die wirklich fit sind. Heute kommt meinen Mama zu Besuch. Und evtl. Frau Lenk von der Fa. Atos. Gruss Falko |
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Hallo Falko,
das freut mich für dich daß du heute Besuch bekommst. Ist ja doch eine Abwechslung. Siehst du, mußt nur mal nach einer Pille fragen und schon geht das Schlafen etwas besser. Wenn es immer noch nicht hilft, dann sollte die Tablette noch etwas stärker sein. Wann ist denn die CT? Da drück ich dir die Daumen daß die weiter nichts finden und die Chemo so schnell wie möglich anläuft. Mit der PEG, das wird schon.Das letzte mal war da bestimmt was nicht richtig gemacht. Falko,ich wünsche dir heute einen schönen schmerzfreien Tag. Wir hören von einander. Liebe Grüße Renate:winke::winke: |
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Hallo,
wann die CT ist weiß ich noch nicht. Erst muss das mit der PEG klappen. Jetzt wollen Sie noch den Tumor kosmetisch mittels Laser verkleinern. Nächste OP... Aber die hat ja was gutes. Mit dem Abhusten ist es auch schon weniger geworden, evtl. hilft das Pflaster hinter meinem Ohr. Werde noch angelernt wie ich mich selber sondiere. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
Deine Beschreibung liest sich positiver als noch vor einigen Tagen. Auch wenn Deine Probleme noch nicht weg sind hast Du doch jetzt etwas Mut geschöpft und wirst Durch nette Schwestern unterstützt. Mach bitte weiter so und lass Dir den Mut nicht nehmen. Wir warten alle hier auf möglichst gute Nachrichten von Dir. Unsere Daumen bleiben solange für Dich gedrückt, wie es notwendig ist. Weiterhin alles liebe Wolfgang |
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Hallo Falko,
so ein Pflaster hatte ich nach der OP auch hinterm Ohr. Bekam auch ein Rezept für daheim. War damals auch der Meinung daß das hilft. Wirst sehen, daß große "Schleimen" wird auch wieder besser. Laß dir mal die PEG legen und dann gehts weiter.Wirst sehen, das wird wieder besser. Wünsch dir eine gute Nacht und einen gesunden Schlaf. Alles Gute, bis morgen. Liebe Grüße Renate |
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Hallo Falko,
ich schliesse mich Renate an und wünsche dir eine gute Nacht und das es so gut weiter geht :). Liebe Grüße Wangi |
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Hallo,
die OP um den Tumor zu verkleinern ist schon heute um 11.00 Uhr. Sonst gibt es noch nichts neues. Gruß Falko |
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Wow!
Das ging ja schnell, aber ist ja gut. Na da werden hier aber einige Daumen gedrückt sein für dich ;). Liebe Grüße und wir lesen uns nach der Narkose ;) Wangi |
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Lieber Falko,
Auch meine Daumen sind gedrückt! Alles liebe Julia |
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Hallo,
Die OP ist ueberstanden. Ging alles später los. Nach der 8. OP könnte ich mittlerweile ein Buch darueber schreiben. Die OP verlief soweit ok. Im Aufwachraum hatte ich mindestens für 30 min. Hustenanfälle das war nicht lustig. Lag daran dass eine lange neue Kanüle im Stoma war. Bin immer noch kaputt von der OP. Ergebnisse bekomme ich wenn der Operateur mal Zeit hat... Und morgen die nächste OP, noch bin ich dazu nicht in der Lage. Brauche jetzt Ruhe und Schlaf. Gute Nacht meine Freunde hier. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
das Du so schnell wieder Bericht erstattest, hat mich nicht nur gefreut, sondern es hat mich auch gewundert, dass Du so schnell wieder fit dazu bist. Das durch die ungewohnte Kanüle ein Reizhusten kommt ist meines Erachtens normal. Aber auch ich hätte sowas natürlich nicht als normal im Sinne von gut angesehen sondern wie Du, als extrem blöd. Ich hoffe, dass diese OP soweit gut oder sehr gut gelaufen ist, dass die morgen auch voll in Ordnung geht. Ich habe ein gutes Gefühl, halte aber weiterhin die Daumen für Dich gedrückt. Alles Gute für morgen. Gute Nacht und schlaf Dich fit. Wolfgang |
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Hallo Falko,
ich möchte mich Wolfgang anschließen und wünsche dir eine gute Nacht damit du morgen fit bist. Es ist zwar momentan ganz schön viel für dich, aber wir hoffen doch daß es auch was bringt. Für die Ergebnisse von heute wünsch ich dir viel Glück. Und für mörgen toi, toi, toi. Wir hören von einander. Liebe Grüße Renate |
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auch von hier gedrückte Daumen für Dich, Falko,
und meine Gedanken sind bei Dir.... Liebe Grüße Bruni |
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Hallo,
OP ist überstanden. Das mache ich nie mehr. 2 OPs an 2 Tagen. Bin total kaputt alles tut mir weh. Die PEG Magensonde ist jetzt drin. OP verlief soweit ganz ok bis zum Aufwachraum. Dort war meine Kanüle rausgerutscht und ich bekam wieder ewig lang einen Hustenreiz. Das war nicht schoen. Soviel Schleim wie da herauskam war der Wahnsinn. Die erste Sondierung mit Wasser war schon und morgen werde ich richtig eingelernt. Jetzt hilft nur Ruhe und Schlaf. Hoffe dass ich schlafen kann. Gruß Falko |
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Oh mensch Falko, das sind ja mal sehr gute Nachrichten, ich freue mich für dich.
jetzt schlaf dich erstmal aus, klar sind 2 Ops so kurz hinter einander sehr anstrengend und dann biste doch noch so fit und hälst uns hier auf dem Laufenden, Hut ab :) Eine gute Nacht und schöne Träume Wangi |
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Hallo Falko,
ich freue mich, daß es mit der PEG geklappt hat. Das kann ich mir gut vorstellen daß dir alles weh tut. Wenn du husten mußt tut dir momentan der Bauch weh (von der PEG). Das dauert eine Woche und dann ist der Schmerz weg. Du merkst die PEG gar nicht mehr. Die Handhabung ist auch nicht schwer. Das hast du gleich. Was sagt denn der Arzt wegen der OP von gestern? Und haben die schon was gesagt wegen der Chemo? Falko, ich weiß daß ich dich nerve. Aber ich will daß es dir bald wieder besser geht und du wieder Hoffnung haben kannst. Wenn die Chemo anschlägt und den Tumor zurück drängt dann kann es dir noch jahrelang gut gehen. Und das wünsche ich dir. Wenn du nicht schlafen kannst, lass dir was geben. Du mußt nicht stundenlang wach sein. Den Schlaf brauchst du dringend, du hast nämlich in nächster Zeit viel vor. Ich wünsch dir was und meld dich wieder. Liebe Grüße Renate:winke::winke: |
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Hallo Falko,
es gehört schon Mut dazu, zwei OPs an zwei Tagen machen zu lassen. Aber DAS hast Du erst einmal geschafft. Und, wie Renate schon gesagt hat: Die Nebenwirkungen bekommst Du auch schnell in den Griff. Ich neve heute einmal nicht, aber gebe Renate Recht, in allen Punkten. Schlaf Dich gut aus. Und dann gehts in die nächste Runde. (Für mich heisst das, das Daumendrücken geht weiter, solange bis von Dir die Entwarnung kommt.) Weiterhin alles Gute Wolfgang |
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Hallo,
habe schlecht geschlafen, dachte brauche keine Tablette das war ein Fehler, passiert mir heute nicht mehr. Bei der Visite wurde die ewig lange geblockte Silberkanuele gewechselt. Da bekam ich wieder einen Hustenanfall und habe den Doctor voll gehustet. Er musste sich komplett neu einkleiden... Dann haben Sie gesagt mein Stimmventil ist im Magen gelandet. Eine Gewebeprobe haben Sie noch entnommen weil Verdacht auf neuen Carzinom an der Speiseröhre, das darf nicht wahr sein! CT ist am Montag und Mittwoch Tumorkonferenz wieder mal. Gruß Falko |
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Hallo Falko,
es ist schön, dass Du uns regelmäßig auf den aktuellen Stand bringst. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, dass wir hier bald nur noch positives von Dir lesen werden. Dazu bist aber auch Du weiterhin gefordert: Bitte ab sofort eine Schlaftablette, denn Du brauchst noch viel Kraft. Auch wenn im Moment vieles nicht so läuft, wie Du es Dir wünscht, es wird schon noch. Dass Du den Doc zum Umkleiden Zwingst, halte ich für ganz normal. Wer so das Stoma reizt, sollte sich besser eine Schürze umbinden. (Das hat jedenfalls damals mein Arzt gemacht und es war auch gut so, denn auch ich hatte einen "Reizhusten" - bei relativ kurzer Kanüle.) Dass das Teil in der Speiseröhre nichts problematisches ist, dafür drück ich jetzt erst mal die Daumen. Aber wenn, dann wird es wohl auch mit der Chemo eins auf die Mütze bekommen. Und wenns klötert, ist das Stimmventil wieder aufgetaucht. Oder wollen die das Teil mit dem Schlauch rausangeln? Jetzt wünsche ich Dir erst einmal ein gutes Wochenende zum Kraft tanken. Weiterhin alles Liebe und Kopf immer hoch halten. Wolfgang |
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