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Sehr schön, freut mich :prost:

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So gestern Nachsorge MRT Abdomen gehabt...

Habe als klinische Angabe im Untersuchungsbogen " Zur Nachsorge Hodenkarzinom 08/2012 Verlaufskontrolle interaortocavaler Lymphknoten" angegeben, da bei mir 2 LK anfangs auffällig waren, der eine links entfernt werden konnte und der rechts, also interaortocaval blöd saß und inoperabel ist/war...

Beim Abschlussgespräch meinte der Radiologe " alles i.O.", im Befund wird aber auf den LK interaortocaval nicht eingegangen? Zitat: "Keine suspekt vergößerten paraaortalen, mestenterialen und parailiacalen Lymphknoten"; Berurteilung: "Kein Hinweis auf eine abdominelle Metastasierung"

Warum wurde auf den nicht gezielt eingegangen, ist der nicht mehr da, nicht relevant oder wird der nicht aufgezählt weil man von dem ja eh schon weiß?

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Ich muss mir den Frust von der Seele schreiben... Hatte heute Op Gespräch zwecks Varikozelenbehandlung und Prothese bzw Implantat... Hab daraufhin vorher noch mal Ultraschall gemacht bekommen... Fazit: Mein Urologe macht mir aufgrund von zu kleinem Hoden und dazu noch Sternenhimmel gar keine Hoffnung das sich nach der Op der Testowert verbessert und noch weniger Hoffnung das sich die Spermien Produktion wieder erholt... Ich bin absolut am Boden zerstört, ich werde niemals eigene Kinder haben und in den Arm nehmen können ich hab vorhin Rotz und Wasser geheult.. Ich dachte das alles wieder gut wird... Dazu kommt jetzt das Gefühl von Minderwertigkeit... Ich habe keine Partnerin und einfrieren konnte ich leider damals nichts weil nichts da war.... Irgendwie komm ich nicht von der Stelle, am 20.8. Ist der Mist schon 2 Jahre her und es kommt mir alles wie ein Alptraum vor... Keiner hier mit Varikozelen Op hier der mich aufheitern kann?

Des weiteren soll ich mir ein Implantat im Inet aussuchen hab aber keine Ahnung welche Größe, da bei Coloplast die Implantate nur mit s, extra s und so weiter angegeben sind, aber keine e ml oder cm Angaben...

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Maaan Satansbraten,

Kopf hoch, alte Socke!

Natürlich ist das erstmal scheisse! Aber denk mal 2 Jahre zurück, da hättest du für die Problematik dein letztes Hemd gegeben!

Keine Partnerin zu haben ist natürlich abgefuckt, kann sich aber innerhalb von Stunden ändern! Und vielleicht hat die dann auch schon spitzenmässige Kinder, die du dann ganz normal mit groß ziehen kannst, weil du 95 Jahre alt wirst! Spätestens bei den enkeln verwischt das dann komplett! ;-)

Außerdem hab ich hier auch schon ein paar Mal von Fällen gelesen, bei denen dann plötzlich doch was da war(frag mich bloß nicht nach den Nicknamen!) also Warts erstmal ab und steck nicht gleich den Kopf in den Sand, Alter!!!

Alles IST gut!!!

Die besten Grüße an dich!!!

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Hey Zusammen... Kann mir jemand n bisjen was zur externen Testozufuhr also Substitution erzählen? Merkt man das/den Unterschied zu vorher? Was merkt man/ wie zeichnet sich das ab? Kann Testosteron die Erektion verbessern und die Spermienproduktion? Ich habe festgestellt das ich sehr "wechsellaunig" bin, in der einen Sekunde total gut gelaunt, in der nächsten Sekunde bringt mich irgend ne Lapalie auf die Palme... Was habt ihr so festgestellt bei euch an negativen Aspekten die sich durch Testozunahme verbessert haben? Muskeln, Haarwuchs? Habe im Sep endlich einen Termin beim Endokrinologen bekommen; oder bin ich besser bei nem Andrologen aufgehoben? Wie läuft das da ab?


Vielen Dank schon mal vorab...

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Ich melde mich auch mal wieder zu Wort... Meine Diagnose Hodenkrebs Nicht-Seminom am rechten Hoden, Stadium 2c war im August 2012, behandelt wurde ich mit 3 Zyklen PEB, eine TIN Probe am verbliebenen Hoden wurde damals nicht gemacht, das ganze ist jetzt also ca 8 1/2 Jahre her.... jetzt habe ich Situationen in denen ich am verbliebenen Hoden immer wieder Hubbel, Knubbel, Veränderungen ertaste und mich langsam aber sicher zum Hypochonder entwickle, auch weil so Sachen wie Blut-Hoden-Schranke in meinem Kopf rumschwirren... aus der "offiziellen" Nachsorge bin ich ja nach 5 Jahren raus, mit meinem Onkologen habe ich vereinbart das ich bis zum 10jährigen Jubiläum von ihm einmal im Jahr eine Sonografie/Ultraschall bekomme, diese war im September letzten Jahres...

Ich glaube mal wieder das ich eine Krebsneuerkrankung habe... gibt es Studien die mir die Angst ein wenig nehmen können? In welchem Zeitraum nach der Ersterkrankung wurde am verbliebenen Hoden ebenfalls Krebs diagnostiziert? Gilt das nach 8 1/2 Jahren als ausgeschlossen?

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Ich kann dir in dieser Sache nur zu einem raten:
Wenn dir etwas suspektes an deinem verbliebenen Hoden aufgefallen ist, dann mach zeitnah einen Termin beim Urologen und lass es abklären.
Alles andere ist reine Spekulation und mal ehrlich: willst mit diesem Gefühl der Ungewissheit den ganzen Sommer über herumrennen bis nächsten September?
Ab zum Arzt!

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Gebe meinem Vorredner völlig Recht; die Angst kann Dir nur ein Arzt nehmen.
Dass Du einen Rückfall hast, ist nach 8 Jahren sehr sehr unwahrscheinlich; eine Neuerkrankung am verbliebenen Hoden kann aber immer (!) auftreten. Selbst wenn eine doppelte negative Biopsie des verliebenen Hodens vorläge, ist HK an diesem Hoden nicht zu 100% ausgeschlossen (wohl nur zu 90 %). Die Erkrankung am verbliebenen Hoden trifft insgesamt bis zu 5 % der HK-Patienten.

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Meine schlimmsten Befürchtungen sind allesamt eingetroffen... Ich habe höchst wahrscheinlich wieder Hodenkrebs nach 8 1/2 Jahren und werde morgen früh operiert... ich bin gerade am Boden zerstört und weiss nicht wie es weiter gehen soll 😢 ich werde im April 40, habe keine Kinder...werde ich durch Testosteronsubstitution eine Erektion bekommen und zumindest Sex haben können? Gibt es hier Männer mit dem gleichen Problem?! Gerne PN

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Kannst du vor der OP zur Kryokonservierung?

Im englischsprachigen Forum gibt es mehrere Nutzer ohne Hoden. Laut ihnen merken sie keine Einschränkungen, sobald die Testo-Substitution gut eingestellt wurde.

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ich würde auch sagen: direkt zur Kyro wenn möglich!
ist natürlich scheisse jetzt alles, aber unterm Strich wirst du das zu 99% überleben und wenn man ehrlich ist, ist das nicht das wichtigste?
Mit Testo kenne ich mich nicht aus, aber heutzutage ist doch so viel möglich in der Medizin, dass auch das Leben ohne Hoden eine LEBEN sein wird!

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Kryo habe ich heute in einem Kinderwunschzentrum versucht, leider ohne Erfolg... gibt es Statistiken wie es bei einer Neuerkrankung mit der Überlebensrate aussieht?

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Es gibt die Möglichkeit, eine Art Biopsie zu machen, um zu versuchen, Spermien zu gewinnen (heute auf pubmed gelesen). Da solltest du mal nachfragen und ggf. eine Zweitmeinung einholen. Bitte auch darum, dass sich ein Arzt für dich darum kümmert und ggf. an einen Kollegen in einer Spezialklinik o.ä. überweist (einen guten Tipp bekommt man sicher über das Hodenkrebs-Zweitmeinungszentrum, einfach googlen), weil es bei dir ja so eine besondere Situation ist und die Zeit sicher drängt.

Ja, ganz normal wie bei der Ersterkrankung, also hervorragend.
Es ist ja kein Rezidiv, sondern ein "second primary".

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Beim Befall des zweiten Hodens handelt es sich wieder um eine "Erstdiagnose". Heilungschancen hängen vom Stadium oder Art des Tumors ab. IdR. handelt es sich bei Personen älter als 35 um ein sog. Seminom. Die Heilungschancen sind aber generell bei nahezu 100 %. Kopf hoch. ... und der Sex funktioniert mit Sicherheit auch wieder.

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Wenn der Mann ein schlechtes Spermiogramm, ist eine TESE möglich, es wird der Hoden biopsiert und anschließend einzelne, in versch. Klassen (je nach Qualität, A,B,C) zugeteilte Spermien gewonnrn und kryokonserviert.

Ich würde unbedingt mit dem Krankenhaus sprechen, falls sie deinen verbliebenen Hoden entnehmen, ob sie bei der Biopsie auch Spermien kryokonservieren können, im Falle dass sie welche finden.
Ohne 2 Hoden wird es natürlich nahezu unmöglich, dann müsstest du evtl. mit deiner Partnerin auf eine Samenbank zugreifen.

Zum Thema Testosteronsubstituon kann ich dich beruhigen, ich habe eine mittels Gel (wobei Injektionen zu bevorzugen wären), ohne Substition nahezu keine eigene Produktion mehr (klein, Verkalkungen und Krampfader) und du wirst dich, bei einem gut eingestellten Wert, wieder sehr gut fühlen, Libido und Erektion werden womöglich sogat stärker ald zuvor sein, d du eben einen höheren Wert hast, als mit einem schwachen Hoden.

Viel Glück!

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Habe jetzt die Diagnose aus dem Tumorboard bekommen

Erstdiagnose eines Seminoms des Hodens links
TNM: pT2, pNX, L1, V0, Pn0, R0
Tumorgröße 4,2 cm , keine Rete Testis Infiltration
CS: 2A
S-Stadium: S0
IGCCCG: Good prognosis
Präoperative Tumormarker: AFP, b-HCG unauffällig, LDH 259 U/l am 02.03.21, LDH 253 am 09.03.21

Adjuvante Chemotherapie mit 4 Zyklen PE empfohlen

4 Zyklen scheint mir deutlich zu hoch und momentan bin ich in allem sehr ratlos... :-/ noch mal 4 Zyklen halte ich nicht durch...

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Ich würde eine Zweitmeinung von einem Hodenkrebs-Spezialisten empfehlen.
Habe neulich Studien gesehen zur schonenderen Therapie von 2A-Seminomen, z.B.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31136925/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16254023/

Und aus den aktuellen Leitlinien:
"Neue Therapiekonzepte (nur in Studien durchzuführen):
Derzeit wird das Konzept einer sequentiellen Chemo-Strahlentherapie mit Applikation
von einem Zyklus Carboplatin (AUC 7) und nachfolgender perkutaner auf die initial vergrößerten Lymphknoten beschränkter („Involved-Node“) Bestrahlungsbehandlung in einer klinischen Phase II-Studie eingesetzt (SAKK 01/10-Studie, NCT01593241). Geprüft
wird hierbei, ob die Deeskalation der Intensität beider Therapiemodalitäten ein äquieffektives, aber nebenwirkungsärmeres Behandlungsschema im Vergleich zu den o.a.
Standardtherapien ergibt.
In einem weiteren therapeutischen Ansatz wird in der einarmigen klinischen Phase IIStudie (PRIMETEST, NCT02797626) bei Patienten mit seminomatösem KZT im cSIIA oder
cSIIB nach primärer RLA das progressionsfreie Überleben untersucht."
https://www.leitlinienprogramm-onkol...ersion_1.1.pdf

Das alles könnte man anfragen. Solche Therapiekonzepte sind aber sicher nur bei HK-Spezialisten eine potentiell sinnvolle Option.
Ich persönlich würde mich v.a. um die letztere Option (primäre RLA) bemühen.

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Vielen Dank für deine Antwort, ich bin an einem großen Uniklinikum in Behandlung, die sollten wissen was sie tun, mich irritiert aber das kein Ifosfamid zum Einsatz kommt...
Ich glaube die RLA kommt für mich nicht in Frage, da ich bereits eine laparoskopische vor 8 Jahren wegen meiner ersten Erkrankung hatte, ich glaube das Operationsfeld ist vielleicht dann „zu vernarbt“ bzw ist das Risiko das wichtige Nervenbahnen verletzt werden nicht so ganz ohne...

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Grüß dich,

ich war auch in einer großen Uniklinik in der Onkologie in Behandlung und hätte ich nicht irgendwann eine Zweitmeinung aus dem Zweitmeinungsportal geholt, hätte man mich mit 5-6 Zyklen PEB therapiert.

Daher empfehle ich dir, eine Zweitmeinung einzuholen. Sicher ist sicher.

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Zweitmeinung habe ich eingeholt, Prof Sch... sagt „ Schwierige Situation! 2 a ist ein Zwitterstadium – mal liegen Metastasen vor, mal sind die vergrößerten Lym Knoten reaktiv, Eine Option: SAKK Studie (Kombi aus punktueller RAdiatio und mini Chemo) – alternativ 4 x PE“ ODER „Ggf Zuwarten und Kontrolle in 4 Wo mit MRT“, da es mehrere vergößerte LK im Abdomen gibt, der größte „nur“ 17mm... kann jede Uniklinik an dieser Studie teilnehmen oder wie ist da der Ablauf?!

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Cool! Ich finde die Studie attraktiv. Vielleicht kriegt man sogar vorläufige Ergebnisse raus und kann anhand derer entscheiden.
Wo man dort teilnehmen kann, kann man sicher erfragen, ich finde, dein Arzt könnte das ruhig mal in die Wege leiten.

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Ich habe vor Jahren bei der ersten SAKK Studie mitgemacht und es hat alles super geklappt.

Mein Arzt meinte beim letzten Kontrolltermin die Resultate sehen sehr gut aus.

Ich würde die Studie jederzeit wieder mitmachen!

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Hi FCKSatan,

Hab mir deine Geschichte mal durchgelesen und wollte mal fragen wie es so läuft? Das mit dem Kinderwunsch ist natürlich schade, aber mach dir damit mal nicht zu viel unnötigen Druck. Zuwachs ist ja auf anderen Wegen immer noch möglich, aber mir kommt es auch so vor, als immer mehr moderne Beziehungen auch keine Kinder mehr haben wollen.

Wie war es denn als du die Hubbel, Knubbel, Veränderungen ertastet hast? Waren es mehrere offensichtliche und große Knubbel oder eher nur ein leichter "Höcker"? Sind diese dann auch noch weiter gewachsen bevor du zum Urologen gegangen bist?

Ich habe morgen wieder mal meinen Ultraschall-Termin und hab seit ca. 2 Wochen leichte Schmerzen (oder einfach ein etwas komisches Gefühl) im verbleibenden Hoden. Ursprünglich dachte ich. es wäre von einem Fussballspiel, da ich den Ball voll in die Murmel bekommen habe, und die Schmerzen haben dann auch nachgelassen. Ich kann allerdings auch auf der Hodenunterseite auch einen leichten harten Höcker spüren. Meiner Meinung nach war dieser schonmal da, aber ich mache mir gerade richtig Sorgen vor meinem Termin. Diese Gefühl des Abwartens ist schrecklich.

Ich weiß, dass ich der Ultraschall-Termin morgen es sowieso aufklären wird, aber ich wollte trotzdem mal schreiben.

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Mach dich nicht verrückt, das so was beidseitig passiert ist sehr selten, die paar Stunden bis morgen kriegste auch noch rum… es war ein ganz kleiner Knubbel; wenn das bei dir unten ist: irgendwo muss der Hoden ja mit der „Körperverkabelung“ verbunden sein

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die Verkabelung ist aber glaub ich oben, wenn ich mich nicht täusche...
diese kleinen Knubbel hab ich bei mir aber auch an der Unterseite, das sind Narben von der TIN-Probe-Entnahme

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War heute beim Check-up, alles in Ordnung :)

Jetzt sind meine 5 Jahre nach Diagnose auch offiziell rum, aber Mann, hat mich das heute Nerven gekostet.

Der Knubbel (ca. 5mm) den ich an der Unterseite des Hodens ertaste ist anscheinend eine Nebenhodenzyste, also harmlos.

Die Schmerzen im Hoden sind wahrscheinlich wegen einer Hodenprellung (Ball in die Murmel). Diese können angeblich schonmal Wochen andauern, sollten aber immer weniger werden.

Normal wäre meine Nachsorge vorbei, aber ich habe mich mit dem Urologen geeinigt, dass ich alle 6 Monate weiter mit US und Marker kontrolliere.

(sorry FCKSatan, dass ich deinen Threat für meinen Kram benutze)

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Habe gerade Anruf von meinem Uro bekommen, mein LDH Wert ist erhöht, liegt bei 570, was denkt ihr? Habe aber auch gerade eine Erkältung...

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Hey, ich würde das mit dem LDH erst mal nicht überbewerten. Der LDH ist ja kein wirklicher Hodenkrebs Tumormarker. Der Wert ist sehr unspezifisch und ist schlussendlich nur ein Indikator dafür, dass es irgendwo zu Zellschäden gekommen ist. LDH kommt in allen Zellen vor und kann von Gehirn über Leber bis zum Herz vertreten sein (bei Herzinfarkt bspw. kann auch LDH erhöht sein). LDH kann sogar durch falsche Lagerung der Blutprobe oder nach einer etwas schwierigeren Blutentnahme (Stichwort mehrfach pieksen) erhöht sein oder durch körperliche Belastung. Es gibt beim LDH noch Untereinheiten, die könnte man bestimmen und so rausfinden, aus welcher Gegend die Erhöhung stammt (welches Organ). Mein eigener LDH ist seit der Chemotherapie damals dauerhaft leicht über der Norm (zwischen 250 und 300). Wenn alles andere passt würde ich einfach die Abnahme in ein/zwei Wochen wiederholen und schauen wie es dann aussieht.

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Wenn du jetzt z.B. eine schwere Lungenentzündung hast, könnte das der Grund sein. Sonst würde ich das schon noch einmal testen lassen... vielleicht wenn du dich von deiner Erkältung wieder etwas erholt hast.

Blutwerte können meist von mehreren Faktoren beeinflusst werden, also kein Grund zur Panik, aber kontrollieren würde ich es auf alle Fälle noch einmal.

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Ich habe mit ihm direkt einen neuen Termin zur Blutabnahme am kommen Di ausgemacht, wenn meine Erkältung vorbei ist… hatte Ende Oktober auch erst mein MRT gehabt ohne Auffälligkeiten..