AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Danke, Elisa.
Jetzt sind schon fast drei Wochen vorbei.
Letzte Woche war die Beerdigung. Meine arme Mutter konnte nicht dabei sein, da sie ja mit ihrer schweren Parkinson Erkrankung ans Bett gefesselt ist.
Das und alles andere war ziemlich hart.
Auch dir eine Umarmung zurück. Schön, dass du hier immer noch dabei bist!
Viele liebe Grüße,
Arona

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update:
Endlich noch mal gute Nachrichten:
AFP ist nach den Afterloadings auf 17,2 und damit schon in den Graubereich gefallen. (Bis 10 ist normal)
Der Krebs hat also ordentlich eins auf die Nase bekommen!
:prost::prost::prost:
Hoffentlich geben ihm die äußeren Bestrahlungen dann den Rest!
Mein Mann verträgt sie recht gut - hin und wieder leichte Übelkeit und Schlappheit. Damit kann er gut leben...
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Halbzeit erreicht.
Es geht meinem Mann eigentlich immer nur schlecht, wenn er die Spülmaschine ausräumen soll oder der Müll fällig ist.
Könnte auch ne Allergie sein…:)
Ansonsten ist alles gut.
Gott sei Dank!
Viele Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hier kommen noch mal richtig gute Nachrichten!

Letzte Woche war Magenspiegelung/Endoskopie der Speiseröhre und Blutabnahme.
Bei der Endoskopie zeigte sich ein deutlicher Tumorrückgang.(flache Läsion von 4mm)
Aus diesem Bereich wurden Proben entnommen.
Heute kam der Befund: keine Krebszellen im Biopsiematerial!
Das AFP hat sich dem Befund entsprechend verhalten:
5,3 und damit im guten Normalbereich

Gott sei Dank! Der Befund ist der Sonnenschein in diesen trüben Tagen.:)

Alles Gute,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ich freue mich von ganzem Herzen für Euch!!!

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

:):):)!!!

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ich möchte mich auch noch mal kurz melden.
Meinem Mann geht es immer noch gut, er hat keinerlei Beschwerden.
Leider ist der Tumormarker in den letzten Wochen wieder gestiegen.
Im Pet-Ct zeigten sich dann auch ein leuchtender Lymphknoten an der Lungenwurzel und evtl. auch ein Leuchten an der linken Nebenniere, die ja bereits letztes Jahr bestrahlt wurde.
Es geht diese Woche mit Bestrahlungen weiter. 10-15 sind geplant.

Liebe Grüße,
Arona

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Tja, das AFP ist leider nicht gesunken, sondern auf 450 gestiegen.
Also kommt nächste Woche das PET-CT.
Allen Lesern viel Kraft!
Arona

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Das Pet-Ct hat eine leuchtenden Lymphknoten angezeigt.
Magen, Speiseröhre, Nebenniere und Leber sind nach wie vor unauffällig.
Ein besseres Ergebnis konnten wir uns nicht erhoffen.
Wie es weiter geht, erfahren wir in den kommenden Tagen. Es läuft auf weitere Bestrahlungen hinaus.
Allen Lesern Kraft und Mut und liebe Grüße,
Arona

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Liebe Aurora, das freut mich für Euch. Weiterhin viel Kraft. LG

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Danke schön, Laesperanza!

Die Bestrahlung beginnt nächste Woche. Sie wird diesmal etwas großflächiger erfolgen. Wir hoffen, dadurch endlich auch mal länger als drei Monate Ruhe zu haben.
Viele Grüße,
Arona

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liebe arona,

ich habe mir gerade euere geschichte durchgelesen und möchte als aller erstes sagen - wow! deine familie hat glück dich zu haben! bleib weiterhin stark! positives denken ist das wichtigste.

meine geschichte schreibe ich hier auch die tage rein, sobald ich einigermaßen klarkomme.

lg,
anna

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Liebe Anna,
danke, für die freundlichen Worte.

Mein Vater ist jetzt fast ein Jahr tot. Die Sorge um meine Mutter und ihre Versorgung und die ständige Angst um meinen Mann - das kostet schon extrem viel Kraft. Ich habe den Eindruck, dass ich nicht mehr viel Energie übrig habe. Aber dazu mache ich vielleicht mal ein eigenes Thema auf - wenn ich mal Zeit und Nerven dazu habe…
Was meinen Mann angeht: der hat die Bestrahlungen überstanden, aber diesmal war es für ihn sehr anstrengend und anschließend hatte er einige Probleme mit dem Essen. (Schluckbeschwerden). Was die Bestrahlung gebracht hat, werden wir Ende der Woche wissen, dann kommt der neue Tumormarkerwert.

Ich bin auf deine Geschichte gespannt.
Viele Grüße,
Arona

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Gute Nachrichten!

Eben hat unser Onkologe angerufen - das Tumormarkerergebnis ist da!

Das AFP ist von 450 auf 35 gesunken.

Die Bestrahlung war offensichtlich ein Volltreffer.:rotier2:

Hurra!
Arona

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super!!!! wie geht es deinem mann? wollen die docs nicht operieren?

lg, anna

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Liebe Anna,
meinem Mann geht es sehr gut, er ist fit wie ein Turnschuh.

Alle beteiligten Ärzte sind sehr zufrieden und betonen, dass dieser Verlauf nun gar nicht lehrbuchmäßig ist.

Operation: Nein! Was soll auch operiert werden? An den Stellen, an denen der Krebs zuerst aufgetreten ist (Mageneingang, Leber) ist er nach der Chemo nicht wieder aufgetaucht. Hier zu operieren würde eine deutliche Reduzierung der Lebensqualität bedeuten. Also besser Finger davon lassen.
Und das Gebiet, an dem er dann hin und wieder sein hässliches Gesicht zeigt (Speiseröhre, Lymphknoten, Nebenniere), ist bisher gut mit Bestrahlungen in den Griff zu bekommen.

Wir haben richtig Glück mit unserem Tumormarker AFP, der uns immer wieder anzeigt, wenn was akut ist. Darauf verlassen wir uns, neben den regelmäßigen Magenspiegelungen und Pet-CTs.

Viele Grüße,
Arona

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Nur mal so zwischendurch:
es geht meinem Mann gut - die nächsten Untersuchungen stehen nicht so schnell an.
Manchmal vergessen wir sogar in unserem Alltag, dass diese Scheißkrankheit unser gemeinsames Leben bedroht.
Liebe Grüße,
Arona

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Liebe Arona,

sehr schön, freut mich sehr!
Mehr von den guten Nachrichten ;-)

Weiterhin alles Gute!

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Hier sind mehr gute Nachrichten:
der Tumormarker wurde diese Woche wieder neu bestimmt. AFP 7,5 und damit im Normalbereich.
Hurra!:rotier2:
Meinem Mann geht es weiterhin sehr gut, er hat hin und wieder mal geringe Schluckbeschwerden, das ist es aber auch schon.
Liebe Grüße,
Arona

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Das ist so toll!! Freue mich für Euch. Wir wollen weiterhin nur solche Nachrichten hören.:rotier2:

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Wir auch….!
Viele Grüße an dich und alles Gute, Laesperanza.
Arona

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6 Wochen sind seit der letzten Tumormarkerbestimmung vergangen, diese Woche wurde er erneut bestimmt und heute kam das Ergebnis:
AFP 4,6 und damit weiterhin im Sinkflug!:)
Es geht meinem Mann nach wie vor sehr gut, die geringen Beschwerden, die er nach der Bestrahlung im Sommer hatte, sind zwischenzeitlich überstanden.
Liebe Grüße,
Arona

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Liebe arona,
Ich möchte euch ein glückliches neues jahr wünschen und eine gute Zeit miteinander.
Für dich auch Muße und Kraft, aufzutanken und dich gut um dich zu kümmern.
Ich freue mich mit euch,
Elisa

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

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Liebe Elisa,
wie schön, dass du noch immer an uns denkst!
Ich habe mich sehr über deine guten Wünschen gefreut und wünsche dir für das Neue Jahr viele gute Erfahrungen, Begegnungen, Gedanken… und uns allen Gesundheit.
:knuddel:
Arona

Liebe Monika,
den ganzen threat hast du gelesen… alle Achtung! Das hat sich ja mit den Jahren ganz schön geläppert.
Wir freuen uns natürlich auch, dass aus den prognostizierten drei Monaten bisher ziemlich genau drei Jahre geworden sind (die Diagnose jährt sich kommende Woche zum 3. mal, hurra) und wir hoffen natürlich, dass noch viele Jahre folgen werden.
Für deine guten Wünsche sind wir dankbar: sie treffen den Nagel auf den Kopf, bzw. legen den Finger in die Wunde.
Ohne den Willen meines Mannes, einfach weiter zu machen (Augen zu und durch), wäre dieser Krankheitsverlauf wohl nicht möglich gewesen - glauben wir zumindest, auch wenn Untersuchungen da zu anderen Ergebnissen kommen.
Das Leben unter dem Damoklesschwert fällt mir immer noch sehr schwer und kostet mich sehr viel Kraft, die mir dann an anderer Stelle fehlt (Arbeit, Mutter, ich selbst). Damit klar zu kommen, wäre schon mal ein schönes Ziel für dieses Neue Jahr.
Danke, dass du mich mit deinen guten Wünschen dazu unterstützt.
Liebe Grüße,
Arona,

PS: Wenn ich sehe, was du alles schon erleben musstest, bin ich fast beschämt!

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
AFP 6,5 und damit noch deutlich im Normalbereich.
Zum 3-Jahrestag der Diagnose also gute Nachrichten.:)
(auch wenn das Biest langsam steigt…)
Alles Gute wünscht,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

AFP ist in der Zwischenzeit auf 22 gestiegen und damit auch über den Graubereich.
Wir werden noch 4 Wochen warten und dann wieder ein PET-CT machen.
Ich werde berichten.
LG,
Arona

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Liebe Monika,
vielen Dank für deine guten Wünsche.
Kraft geschöpft? Ich habe das Gefühl, die Krankheit laugt mich aus.
Ich weiß nicht, wie man Mann das macht. Der ist immer fit und leistungsfähig, zieht seine Sachen durch, arbeitet 12 Stunden am Tag an seinen Projekten - und das ist durchaus auch körperliche Arbeit.
Und ich steh daneben und bin ewig müde, traurig und manchmal regelrecht überfordert, obwohl ich nur noch eine zweidrittel Stelle habe.
Aber das ist ein anderes Thema.
Liebe Grüße,
Arona

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Noch mal ein update:
der Tumormarker AFP ist weiter gestiegen, aber deutlich langsamer als die vorherigen Male. Mitte Mai war er bei 90.
In der Zwischenzeit waren eine Magenspiegelung (Speiseröhre und Magen ohne Auffälligkeiten) und ein PET-Ct.
Beim PET hat mal wieder ein Lymphknoten geleuchtet.
Der dürfte wohl die Ursache für den Tumormarkeranstieg sein.
Am Anfang war unklar, ob in dem Gebiet noch bestrahlt werden kann, aber wie es aussieht, liegt der Knoten in bisher unbestrahltem Gebiet.
Übermorgen wissen wir mehr. Vielleicht haben wir ja Glück und mein Mann kommt auch diesmal um eine Chemo herum.
Ihr könnt ja mal die Daumen drücken.
Wir kommen gerade von einem Pfingsturlaub zurück. Es geht uns ansonsten richtig gut.:)
Liebe Grüße,
Arona

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Hallo Arona ,

bin auch auf deinen Fred gestossen . Hab aber nur die erste und letzte Seite gelesen . Das Leben mit so einer Krankheit unter so einem Damoklesschwert empfinde ich auch als extrema Belastung und Krafträuber . Es ist schwer nicht ständig darüber nachzudenken .
Im Juni hat mein Mann seine erste Kontrolle , ich muss nicht erwähnen wie sich das anfühlt. Ich denke das weiß hier jeder ......

Es ist schon erstaunlich wie weit menschen unter Liebe und Kampfgeist kommen , wenn sie nicht nicht gehen wollen !

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So, die Vorbesprechung war in der Zwischenzeit,
es kann noch mal bestrahlt werden, weil der Lymphknoten genau in einem Feld liegt, das mehr oder weniger bisher unbestrahlt ist. Glück gehabt.
Es geht Ende der kommenden Woche los.
Euch, Tinele, wünsche ich gute Ergebnisse! Halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Und noch eine gute Nachricht hinterher:

Der Biopsiebericht (Speiseröhre, Magenübergang/Cardia) kommt zu dem Ergebnis:
kein Anhalt für Spezifität und Malignität im vorgelegten Material.
LG,:winke:
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Prima Nachrichten , daß ist schön . :)

Ja in meinem Fred werde ich dann die News berichten ......

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In der Zwischenzeit haben 10 Bestrahlungen statt gefunden. Es geht meinem Mann sehr gut.
Er hat außer dem Gefühl von Sodbrennen und ein wenig Müdigkeit keine Beschwerden.
Ob die Bestrahlungen gewirkt haben, wissen wir Ende Juli.
Jetzt sind erstmal Ferien. Hurra!
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Gute Nachrichten!
Der Tumormarker AFP ist bestimmt worden - er liegt einen Monat nach den Bestrahlungen bereits wieder im Normalbereich (7,4). Volltreffer!
Liebe Grüße,
Arona:winke:

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Jetzt sind wir einen Monat weiter und das AFP ist auf 2.9 gesunken.
Vielleicht nicht nur Volltreffer, sondern auch (for the time being) versenkt.
Herzlichst,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
es tut soooo gut auch mal solche Geschichten zu lesen!
Ich danke Dir sehr dafür und freue mich mit! Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis.

Macht weiter so!

LG Jana

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:rotier2::rotier2::rotier::rotier::laber::laber:

Super!! Super!! Super!!

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Sorry für die späte Reaktion, wir waren über das Wochenende unterwegs.
Ja, es geht uns zur Zeit wirklich sehr gut und ich halte euch auf dem Laufenden.
Ich habe mich sehr gefreut, Laesperanza, dass du dich auch noch mal gemeldet hast. Ich drück dich!:knuddel:
Liebe Grüße,
Arona