Polyzythämia vera rubra
 

Hallo ihr Lieben,
lange nichts von Euch gehört, was drauf schliessen läßt, daß es Euch den Umständen entsprechend geht.
Liebe Tini,
ich lebe schon recht lange mit dieser Krankheit (im 23. Jahr) also Kopf hoch keine Suppe wird so heiß gegessen wie sie gekocht wird. Vor allem nicht in Panik und blinden Aktionismus verfallen. Als Schlafprobleme und Wasser im Bauch ist bei mir nicht. Manchmal habe ich Herzrasen aber nur ganz selten. Ich leide mehr unter den Nebenwirkungen des Interferons. Ich habe von 01/94 bis 10/99 Litalir ohne größere Probleme eingenommen. Und nur mit einem Arzt der einem liegt kann man gut umgehen. Und eine zweite Meinung ist nie falsch! Ich hoffe ich konnte Dir in der Kürze etwas helfen.
Ach ja und PV ist eine Art Krebs, da die Zellen entartet sind. Aber man kann trotz ein paar Einschränkungen ganz gut und lange damit leben ok. Ich wünsch Euch viel Glück bei der Arztwahl.
Alles Liebe
Eure Ute H.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Leidensgenossen -Innen
Zur Zeit versuche ich mit XAGRID die Trombozytenzahl runter zu bringen.
nach 4 Wochen von 1'200'000 auf 800'000 ging gut.
Jetzt sind sie aber wieder höher, was die Frage aufwirft, ob LITALIR angewendet werden soll.

Hat jemand Erfahrung, ob Litalier die Trombos reduziert ?

Gruss an Alle
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
ja, ich habe von Mitte Feb.2003-Anf. April 2003 Litalir (2St. abends) bekommen. Meine T
Thrombos waren bei 651 und wurden runtergedrückt bis auf 90 Ende März. Da wurde ich dann Anfang April umgestellt auf Interferon, weil das Litalir begonnen hatte mein Knochenmark zu zerstören.
Zum Senken ist Litalir geeignet, du kannst es jedoch nicht auf Dauer nehmen, wegen der Auswirkungen. Von seinen Nebenwirkungen ist es auch nicht ohne und ich war heilfroh, als ich es los war.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße
auch an alle anderen
Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
habe Litalir nach meinem Schlaganfall 12/93 ab 01/94 bis 10/99 eingenommen. Zuerst eine Kapsel pro Tag, dann alle 2 Tage meine Werte der Trombos hielten sich im Normbereich 260.000 und 350.000. Das Litalir habe ich besser vertragen als das Roferon, das ich mir gerade spritze aber Litalir hat bei mir eine Knochenmarksdepression ausgelöst und ich habe das gefühl, daß sich das auch nicht repariert. Ich bin dauernd erkältet sprich der Immunschutz ist voll in die Knie gegangen unter Litalir, und eine Nahrungsmittelallergie hat sich in der Zeit eingestellt als ich Litalir nahm, nicht umkehrbar, da die Rezeptoren die das mit der Allergie regeln leider in die ewigen Jagdgründe eingegangen sind. Ob das am Litalir lag wurde nicht bewiesen.
So, ich hoffe, das es nicht zu schwarz gemalt ist, denn es hat die Trombos wirklich im Griff gehabt. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe mich vor der Einnahme genau informieren lassen und dann mit meinem Mann eine Entscheidung für Litalir getroffen. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung- es ist ja schließlich bei jedem anders.
Alles Liebe
Ute H. (der PV-Dino im 23. Krankheitsjahr)

Polyzythämia vera rubra
 

Liebe Leidensgenossen und -innen

Vielen Dank für die Antworten.
Im Moment bleibe ich noch beim Xagrid (Anagrelid) Der Hämatokrit ist seit Wochen recht stabil. Die Trombos sind bei ca. 600'000 stehengeblieben. Der Arzt vermutet (möchte), dass die Trombos unter 400'000 gehen sollten. (Vergleich mit Trombozytose.)
Hat jemand Informationen betreffs günstigem Grenzwert?
Wenn möglich möchte ich den Litalirtest noch verschieben.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit.
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef!Bin mal wieder auf diese Seite gestossen da Ich gerade lese von deinen Trombos.Vielleicht kannst Du dich noch errinnern an mich,nun bei meinem Mann wurde jetzt auch noch Hautkrebs festgestellt da er noch PV hat wurde die Operation 3mal verschoben weil die Trombozyten ziemlich hoch waren u.wegen der Gefahr das sich Blutgerinsel bilden hat er Spritzen bekommen gegen Thrombose in hoher Dosis eine woche lang er ist noch im Krankenhaus hat Ass müssen absetzen u.bekommt nur mehr die Spritzen wie jetzt sein Blutbild ist mit den anderen Werten weiss Ich nicht,werde dir aber Bescheid geben sobald Ich etwas weiss.Lass wieder mal etwas von dir hören sowie alle anderen.Schöne Grüsse an alle.Renate 1

Polyzythämia vera rubra
 

Bei meiner Mutter ( 69) wurde vor 11 Jahren PV entdeckt. Wie lange die Krankheit schon in ihr steckte, weiß keiner. Inzwischen ist sie in einem weiteren Stadium: Myeloprodi feratives syndrom, spez. PV. Hat jemand Erfahrungen mit diesem neuen Stadium? Und wie geht das weiter? Ist das das Endstdium? Meiner Mutter geht es durch die Milzvergrößerung - 23 cm - zeitweise relativ schlecht. Vor allem das Laufen und Sitzen fällt ihr schwehr.Bitte mailt mir.Ich bin dankbar für jeden Hinweis.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Hilde
Ich habe unter dem beschriebenen Syndrom im Internet gesucht aber nichts gefunden. Hat das Syndrom noch einen anderen Namen ?

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
muß meinen letzten Beitrag berichtigen: die Diagnose ist Myeloproliferatives Syndrom (MPS)als Oberbegriff; ab 1992 Polycythämia vera (PV), jetzt eher Osteomyelofibrose (OMF). Meine Mutter ist bis vor ca. 2,5 Jaren in unterschiedlichen Abständern zur Ader gelassen worden. Seit dann nicht mehr. Nimmt je nach Blutwert .. zur Zeit Loykos:20.400 x 10³; Thrombos 184.000 x 10³; HB 11,2. Das neue Stadium scheint, meines Erachtens, das OMF zu sein. Sie nimmt an Medikamenten Litalir..ist das eine Art Chemo? Weiß das jemand?..hat seit ca. 1 Jahr stark abgenommen, der Oberbauch ist jedoch angeschwollen wegen der vergrößerten Milz...diese drückt die anderen Organe z.T. weg. Auch die Leber soll inzwischen vergrößert sein...hat Probleme beim Stehen und Gehen,Liegen ist noch am angenehmsten. Ich finde in all diesen Berichten keine Hinweise über dieses Milzproblem. Ist das bei euch allen nicht der Fall? Sollte jemand Erfahrungen damit haben bitte ich um Austausch.
Josef, ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen viel Kraft und angenehme Tage.
Hilde

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter
alles Gute und viel Glück!
Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum!
Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter
alles Gute und viel Glück!
Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum!
Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Hilde!Ich kann dir nur sagen, soviel ich weiss muss doch bei deiner Mutter mindestens 2 mal im Jahr
ne Ultraschall gemacht werden vom Internisten (Milz,Oberbauch,Leber,etc.)ständig kontrollieren so wird es jedenfalls bei meinem Mann gemacht u.laut Arzt wenn zum beispiel die Milz vergrössert ist muss da was unternommen werden (OP)oder wird das noch beobachtet?Es kann vorkommen das die Milz nicht mehr richtig funktioniert,(da sie viele Funktionen übernehmen muss weil das Knochenmarkt nicht mehr so richtig arbeitet) das hat der Arzt zu ihm gesagt dann muss die Milz raus aber bie jetzt ist bei ihm alles im grünen Berreich.Ich konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich darüber weiss habe Ich dir geschrieben.Alles Gute für deine Mutter u.Kopf hoch es wird schon besser werden soll nicht den Mut verlieren das gillt auch für alle im Forum.Tschüss Renate1

Polyzythämia vera rubra/Osteomyelofibrose
 

Hallo Renate,
Ultraschall ist bei meiner Mutter vor kurzem gemacht worden. Die vergrößerte Milz kann aber nicht entfernt werden, weil diese die Funktion des vernarbten Knochenmarks übernommen hat. Die einzige Möglichkeit, lt. Arzt, ist eine Bestrahlung,´dann würde sich die Milz verkleinern. Nur las ich im Forum eine Patientennachricht, dass darauf die Leber sich stark vergr. hätte, diese punktiert werden mußte, daraufhin ging alles von vorne los d.h. Milz vergrößert usw.Es scheint leider nichts effizientes zu geben. Leider. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
Gruß
Hilde

Polyzythämia vera
 

Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen!

Ich wünsche euch allen einen
schönen 3. Advent und eine möglichst
beschwerdefreie und glückliche Vorweihnachtszeit.

Herzliche Grüße
Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr Lieben, vor allem aber richtet sich mein Geschreibsel an Hilde, es gibt ein Netzwerk bei Yahoo das nennt sich MPD-Netzwerk und soviel ich weiß gibt es außer Et'lern, PV'ern auch OMF'ler unter den Mitgliedern. Die könnten Dir bestimmt weiterhelfen, allerdings müßtest Du (kostenloses) Mitglied werden. Demnächst soll es von dieser Selbsthilfegruppe sogar eine eigene Web-Site geben. Ich war richtig froh, als ich auf diese Seite kam und dann das Netzwerk gefunden hatte, da man sich so alleingelassen fühlt mit dem Ganzen um unsere Krankheit. Ich hatte übrigens auch eine Riesen Milz die erst durch Bestrahlung, Litalir und jetzt Roferon kleiner wurde.
Liebe Hilde und allen Anderen, wünsche ich viel Kraft und eine geruhsame Adventszeit, schöne Festtage (ich habe mir für den 24igsten Schnee gewünscht, mal sehen ob das Christkind mitmacht!) und ein möglichst gesundes, beschwerdefreies 2004!!!

Herzliche Grüße
Ute H.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an Alle!Habe da mal eine Frage an Euch wurde bei jemanden mal eine Untersuchung wie FDG-PET/CT gemacht?Das ist ne Untersuchung wo man radioaktives Zeug eingespritzt bekommt das sich dann da festlegt wo etwas verdächtig ist. Bei meinem Mann wurde diese Untersuchung gemacht weil er an Hautkrebs erkrankt ist da hat man dann nach Tumoren Metastasen usw.gesucht.So nun steht in dem Arzt-Berricht drinnen "Auffällig intensive FDG-Speicherung in den Knochenmarkräumen durch Knochenmarkaktivierung im Rahmen der hämatologischen Grunderkrankung" da die aber in der Hautklinik wissen das er PV hat, haben die darauf nicht grossen Wert gegeben.Muss ich mir jetzt Sorgen deswegen machen?Weiss jemand Rat? werde den Berricht meinem Mann mitgeben wenn er das nächste mal zum Onkologen geht habe auch die CD bekommen wo alles drauf ist.Wünsche Euch allen Ein Frohes Weinachtsfest.Gruss Renate1

Polyzythämia vera rubra
 

Frohe und geruhsame vor allem schmerzfreie Weihnachtstage und ein gutes Neues Jahr 2004 allen Betroffenen und Angehörigen
wünscht Hilde

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle,
ich habe jetzt seit 2 Jahren PV und außer Aderlass und ASS passiert bei mir nichts. Mein Arzt sagte nur, wenn der Aderlass nichts mehr nützt, machen wir etwas mit Radium Theraphie. Weiter habe ich das Gefühl, daß er mir nicht ganz die Wahrheit sagt, was das weitere Leben anbelangt und was überhaupt auf mich zukommt. Ich würde mich freuen, wenn mich jemand mal etwas aufklären könnte. Ich bin 51 J. alt und fühle mich bis auf einen ab und zu auftretenden Leistungsknick ganz wohl. Besten Dank im vorraus. Peter

Polyzythämia vera rubra
 

Lieber Peter,
schön wenn Du mit Aderlaß und Ass hinkommst. Und wenn Du Dich gut fühlst klasse, man kann mit der Krankheit alt werden (mir gab man 1981 5 Jahre höchstens und nun lebe ich schon seit 22 Jahren damit). Allerdings habe ich von meinem Arzt noch nichts von einer Radium-therapie gehört. Ich wurde, als es nötig wurde mit Litalir und seit 10/99 werde ich mit Interferon behandelt. Mit der Zeit haben sich bei mir ein paar Dinge das Leben etwas anders gestaltet. 1993 hatte ich einen Schlaganfall, davor eine Trombose (war aber zu diesem Zeitpunkt ohne ASS-Behandlung) und durch den Schlaganfall bin ich nicht mehr leistungsfähig - muß aber bei Dir nicht so sein. Frag einfach Deinen Arzt direkt nach den Risiken unserer Krankheit wenn Du es genau wissen willst. Und vor allem würde ich ihn fragen, für was eine Radium-therapie hilft, was sie bewirken soll.
Liebe Grüße Ute H.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,
habt Ihr eigentlich Gesichtsröte? Dies ist doch eine Auswirkung von PV?...
Ich leide seit 1989 an Thrombozythämie und seit 1997 an Polyzythämie. Wechsle ständig zwischen Gesichtsblässe und fiebrigglühend hin und her...

lieben Gruß, Mia

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Mia
Wenn ich mich anstrenge habe schnell ein rotes Gesicht. Von einem ständigen Wechsel kann ich aber nicht reden.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Mia,
bin eigentlich ein blasser Typ strenge ich mich allerdings an habe ich auch schnell ein rotes Gesicht. Ständiger Wechsel isst bei mir allerdings nicht. Ich hoffe, das hilft Dir weiter!
Liebe Grüße an alle!
Ute H.

Polyzythämia vera
 

Hallo

Meiner Freundin ihrem Freund wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet, und sucht dringend Seiten in denen ich man mehr über diese Krankheit erfährt. Therapien? Prognosen?
Ich wäre euch echt dankbar für euere Hife und wünsche euch allen ganz viel Mut und Kraft
Barbara

Polyzythämia vera
 

Hallo

Kann mir jemand weiter helfen. Meiner Freundin ihrem Partner wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet. Könnt ihr mir irgendwelche Adressen im Internet geben, die ich für sie ausdrucken könnte? Therapien? Prognosen?
Ihr Arzt sagt ihr nicht sehr viel darüber.
Wäre euch echt dankbar.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut
Barbara

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Barbara

Ich habe Adressen mit informativem Inhalt zu PV:

http://www.medicalforum.ch/pdf_d/200...003-43-317.PDF
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...802_8_CMPE.pdf

Am Besten gibt der Betroffene die Unterlagen auch dem Arzt!

Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo
Ich bin verzweifelt und weis nicht weiter. Meine Mutter leidet seit 15 Jahren an einer Blutkrankheit.Sie Produziert wohl zu viel Blut und nimmt deshalb seit 15Jahren Litalir.3 mal Täglich eine Kapsel.Im Mai letzten Jahres verstarb mein Mann ganz plötlich durch Sekundentot.Seit dem baute meine Mutter immer mehr ab. Zuerst haben wir geglaubt es wäre Seeliche , aber dann habe wir sie überreden können zu einem anderen Arzt zu gehen . Seit einer Woche liegt sie nun in der Klinik und am Freitag hat der Arzt uns gesagt es handelt sich zu 98 Prozent um Leukämie.Meine Mutter ist so schwach das sie nicht mehr alleine Essen oder trinken kann.Sie kann das Bett nicht mehr verlassen .Gibt es da noch eine Chance?????? Meine mutter ist 70 Jahre alt . Wer kann mir helfen meht darüber zu erfahren . Vor den Ärzten steht man manchmal wie ein kleines Kind . Warum ist in den Blutkontrollen die alle 6 Wochen gemacht wurden nichts aufgefallen ?????.
Hanne

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,
ich habe heute erfahren, dass meine Schwester- 42 - an Polyzythämia vera leidet. Nach allem was ich gefunden habe, ist es nicht heilbar, eine Knochenmarktransplantation macht keinen Sinn da es keine Erfahrungswerte gibt, es ist aber beherrschbar. Ihr Artz hat Ihr "Litalir" verschrieben. Könnt Ihr mir etwas zu dem Medikament sagen ? Ich bin im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht wie ich ihr helfen kann. Vielen Dank! Andreas

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Hanne!Das mit deiner Mutter tut mir leid,Ich kann mit dir mitfühlen.Du hast nicht genau beschrieben an was für ne Blutkrankheit deine Mutter seit 15 Jahren leidet,Ich gehe davon aus, das es sich um PV handelt da du hier geschrieben hast.Mein Mann leidet auch seit 3 Jahren an dieser Krankheit u.sein Onkologe sagt immer wenn PV.in Richtung Leukämie geht, dann sieht man das an den Blutwerten,das da sich etwas verändert das müsste jeder Arzt erkennen u.dann kann man auch gleich mit ner dementsprechenden Therapie beginnen.Ja, das kann Ich jetzt auch nicht verstehen da jetzt deine Mutter plötzlich an Leukämie erkrankt ist, wo alle 6 Wochen das Blut kontrolliert wurde.Leukämie ist zur Zeit heilbar wenn es früh genug erkannt wird.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute u.lass bald wieder etwas von dir hören wie es Ihr geht. Hallo Andreas!Habe da ne Frage an Dich!Warum hat man bei deiner Schwester gleich mit Litalir angefangen u. versucht nicht die Krankheit mit Aderlässe über Berg zu halten?

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Renate,

meine Schwester hat Trombozytenwerte von 1,2 Millionen. Ich glaube das ist der Grund.

Polyzythämia vera rubra
 

Danke Andreas ,für deine Antwort.Ja das kann sein wegen den Thrombos aber das ist normal bei dieser Krankheit das die Thrombos erhöt sind.Bei meinem Mann belaufen sie sich um die 800 Millionen.Wenn der Artz ihr Litalir verschrieben hat wird er das wohl für nötig halten,man muss den Ärzten vertrauen, das sie das Richtige entscheiden.Wünsche deiner Schwester alles Gute u.Kopf hoch sie wird das schon schaffen da sie noch jung ist, mein Mann war auch erst 43 Jahre alt als er an PV erkrankt ist.Alles Gute u.lass bald wieder etwas von Dir hören.Renate1

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Andreas

Ich habe PV seit ca 8 Jahren. Haupttherapie ist Aderlass mit dem Ziel-Hämatokrit kleiner als 47%. Meine Hämatologen sind übereinstimmend der Meinung, dass im Alter unter 60 Jahren zuerst mit Interferon behandelt werden sollte. Um nur die Trombos auf unter 400'000 zu bringen sind Anagrelide (zB: Xagrid) das Mittel der Wahl. Wenn die beiden Medikamente unverträglich sind oder nichts nützen, dann ist Litalir das Mittel der Wahl. Wenn möglich nicht vor 60 Jahren (wegen des erhöhten Leukämie Risikos).
Es lohnt sich offenbar die Ärzte mit diesen Fragen zu konfrontieren, sie denken dann plötzlich in Alternativen!

Alles Gute, Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,

danke für Deine Antwort. Verstehe ich dich richtig, dass der Einsatz von Litalir ein erhöhtes Leukämie Risiko in sich birgt ?
Inzwischen weiß ich, dass meine Schwester laut Aussage des Arztes nich an PV direkt sondern an der Essentiellen Thrombozythämie leidet. Ist das eine Unterform von PV ?
Hallo Renate, danke für Deine guten Wünsche.
Viele Grüße
Andreas

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle
Bin 47 und nehme Litalir und nun lese ich hier man soll es erst ab 60 nehmen.Meine Krankheit heisst Primäre Trombozythämie ist das, daß gleiche wie Essentielle Trombozythämie?
Viele Grüße
Dagmar

Polyzythämia vera
 

Bei meiner Mutter (63) wurde Ende letzten Jahres Polyzythämie festgestellt. Sie wird mit dem Blutverdünner Macumar behandelt. Seit ca 5 Wochen leidet sie unter einer extremen Kurzatmigkeit, kann nur noch langsam und unter großer Anstrengung gehen. Die Ärzte lassen sie vollkommen allein, unterstellen ihr, zu simulieren. Weiß jemand Rat? Leiden auch andere unter Kurzatmigkeit? Kennt jemand das Medikament Macumar?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle,
bei mir wurde vor ca.1 Jahr PV festgestellt.Hatte bis jetzt nur Aderlässe, aber mein Hämatokrit geht nicht mehr unter 48%,jetzt möchte meine Ärztin Anagrelid einsetzen.(Ich bin 50 und Litalir möchte sie mir noch nicht geben wegen des Leukämierisikos) hat jemand Erfahrung bzgl. Nebenwirkungen von Xagrid (hiess früher Agrylin)?
Viele Grüsse Renata

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle,

ich habe heute mit dem behandelnden Artz meiner Schwester gesprochen. Er hat mir zwar nicht viel erzählt, aber immerhin soviel, dass meine Schwester an CML leidet. Kann mir einer sagen, was das genau bedeutet bzw. wo ich hierzu spezielle Informationen finde ?
Vielen Dank im voraus!
Viele Grüsse
Andreas

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,
bei meinem Sohn (3 Jahre alt)wurde vor ein paar Tagen die Diagnose Polyzythämia vera gestellt. Habe jetzt bereits einiges darüber gelesen. Leider fehlen mir Informationen über den Verlauf oder Therapie dieser Krankheit bei Kindern. Kann mir irgendjemand mit Informationen darüber helfen?Und wo kann man sich noch ausführlicher über diese Krankheit informieren? Wie sieht es mit Heilungschancen aus? Oder kennt jemand Fälle in denen Kinder diese Krankheit hatten und wie der Verlauf war?

Vielen Dank im Voraus!!!!
Liebe Grüße, Petraname@domain.de

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,

meine Schwiegermutter leidet an Leukämie. Entspricht es der Tatsache, daß Knochenmarktransplantationen ab dem 60. Lebensjahr nicht von den Kassen übernommen werden?

Polyzythämia vera rubra - Litalir?
 

Hallo, als Neuling in diesem Forum begrüße ich
Euch alle herzlich. Ich bin 68 Jahre alt, hatte im Februar 03 eine Knochenmarksbiopsie und weiß
seit 1.Februar 04, dass es sich um Polyzythämia
vera handelt. 2 Aderlässe waren ganz problemlos.
Nachdem der Hämatokritwert dann immer noch bei
58% lag, wurden mir 2 Kapseln Litalir und eine Thrombo-Ass/100 pro Tag verschrieben. Bis jetzt bin ich glücklich, weil ich unter keinerlei Nebenwirkungen leide. Der starke Druck im Oberbauch (Milz) ist verschwunden. Mir geht es recht gut.

Meine Frage an Euch: Seit wann gibt es Litalir?

Dem Beipackzettel ist zu entnehmen, dass dieses Medikament Körperzellen zerstört. Ute B.schrieb aber auch, dass es einen negativen Einfluss auf das Immunsystem hat. Könnt Ihr dies bestätigen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf diesem
Weg Gesprächspartner finden würde. Mit lieben
Grüßen! Ingrid aus Österreich
name@domain.de

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,Ihr alle.Ich bin ein Neuling bei Euch.Also,ich weiß seit 1992 das ich Pólyz.habe.Werde seit 1996 mit Interferon behandelt.2Jahre.dann mit Syrea-Kapseln.Bin aber schon 2x bei einem Heilpraktiker gewesen,Kann ich nur bestens empfehlen.Habe seit 2Mon.Superwerte und fühle mich sehr gut.Manchmal nicht so gut aber eigentlich bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für alle.Birgit.name@domain.de