AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, wie gehts deiner Mama? Wie siehst mit der Diagnose MDS aus? Halt mich mal auf dem Laufenden, bitte. Ich wünsche vor allem Deiner Mutti und natürlich auch Dir viel, viel Kraft und denk dran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Und sie wird dich noch ganz sehr brauche, deine Mama. Liebe Grüße Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby:)

Danke für deine Nachfrage.
Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht.
Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang
September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen.
Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch.

Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung......
fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde
also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Jasmin

Danke für deinen Beitrag, du bist ja noch so jung,
mein Sohn ist auch erst 17.
Tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat.
Er hatte auch eine SZT, oder hab ich das falsch verstanden?
Wo war er denn in Behandlung?

Drück dich mal ganz fest.

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,

wollte mich nochmal kurz melden... bin mom. ziemlich beschäftigt... ist doch sehr gut, dass ihr nach TÜ gegangen seit; jetzt wird bestimmt das richtige getan ! SZT wäre wohl die optimale (weil einzig kurative) Therapie... wenn die das dort auch in dem alter noch machen und sie körperlich noch so fit ist, dass sie das übersteht wäre das das beste !
CMML galt früher als Untergruppe vom MDS; wird jetzt aber glaube ich woanders zugezählt, weil CMML proliferativ ist und nicht dysplatisch... Kenne die Therapieoptionen bei der CMML jetzt nicht; deswegen weiss ich nicht obs das kleinere Übel wäre... aber wenn die das in TÜ so sagen wird es so sein !

Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt auf die Neuigkeiten wenn es welche gibt!

LG, Sophie

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Sophie :winke:

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit.....

danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid.....
aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern.....

Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte......
ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben.....

AW: Leben mit MDS
 

imatinib ist für cml (chronisch myeloische leukämie).... ja das stimmt, damit kann man die krankheit ganz gut in den griff bekommen... cmml (chronische mylomonozytenleukämie) ist/ war eine unterform vom MDS... hm, wenn die die ganze zeit cml mit mds verwechselt haben ist das schon bisschen komisch.... naja, knochenmark ist sehr schwer zu diagnostizieren...

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau.
Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit
ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto.
Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

ach so, das klang so als hätte tübingen gesagt das sei cml... na denn... wünsche euch alles gute !

AW: Leben mit MDS
 

Hallo

Gestern haben wir in Tübingen einen Termin gehabt.
Es sind 3 Spender gefunden worden, die zu 100% passen!
Jetzt muss nur noch der geeigneteste ausgesucht werden.
Es wurden schon die meisten Voruntersuchungen gemacht,
also Röntgen, Sono, EKG, Blutabnahmen ohne Ende...
Puh war das anstrengend von morgens 7.45 bis 15.30
in der Klinik.
Nächste Woche Echo und HNO Untersuchung. Gyn und Zahnarzt
müssen auch noch ran, es sollen halt alle eventuellen
Entzündungen ausgeschlossen werden.
KMT soll in 3-6 Wochen stattfinden.

Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, will mich doch auch wieder mal zu Wort melden. Möchte deiner Mutti für die bevorstehende SZT alles alles Gute und viel Kraft, auch für Dich, wünschen.Sie schafft es, toi, toi, toi. Gaby aus Chemnitz

AW: Leben mit MDS
 

Danke Gaby:1luvu:

Es werden gerade die Voruntersuchungen gemacht.
Meiner Mama geht es körperlich recht gut, aber
die Psyche spielt grad verrückt, die Wartezeit bis
zur SZT ist das Schlimmste für sie. Sie möchte aber auch nicht so
viele Infos, da sie momentan gar nicht in der Verfassung ist, über alle Massnahmen,
die mit der Behandlung zusammenhängen informiert zu
werden. Sie sagt, sie hätte sich jetzt für die Behandlung entschieden
um wieder gesund zu werden, und alles Weitere wird sich zeigen.
Die Unterlagen sind ja sehr umfangreich, was muss man alles beachten...
und wie wird es dann am Anfang wieder zuhause...alles sehr schwierig...
Gibt es denn von der KK eine Hilfe für zuhause anfangs... es muss soviel
geklärt werden..meine Akkus sind jetzt schon fast alle, hab mich von meiner
BK Erkrankung ja selbst körperlich noch nicht so erholt und bin wenig belastbar...

Liebe Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo :sad:
So Termine stehen fest, jetzt wirds ernst.
Einweisung meiner Mama in die Klinik am 30.09.,
Beginn der Konditionierung am 2.10. und Stammzellübertragung am 9.10.

Drück uns bitte alle die Daumen und Pfoten

Liebe Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, Du und Deine Mama brauchen jetzt viel Kraft und vor allem nie, nie aufgeben und wenn der Tag genauso beschi.... anfängt wie er aufhört. Es ist zu schaffen, denke dran, meine Mutti ist 69 Jahre alt und sie hat bis heute den Kampf nicht aufgegeben. Sie freut sich über jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Auch deine Mama soll nie den Glauben daran verlieren, gesund zu werden. Ich drück ganz fest die Daumen, ich kann nachvollziehen, wie es deiner Mama und vor allem auch Dir geht. Schreib einfach wenn du Fragen an mich hast, ich versuche es, dir alle zu beantworten und dich, auch wenn wir uns nur aus dem Forum kennen, ein klein wenig zu unterstützen.Viele liebe Grüße Gaby aus Ch.