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26.04.2004 14:11

Bin wieder da
 
Liebe Gaby,
es freut mich, daß du dich trotz der argen Schmerzen gemeldet hast. Ich dachte immer, daß die Bestrahlung von Knochen die Schmerzen mindert. Hoffentlich wird das nach dieser Woche besser. Du hast da wirklich viel auszuhalten, vor allem weil du das alleine durchleben mußt.
Was ist denn mit Nieli? Er hat doch ein paar mal geschrieben, daß er zu dir hält und dich unterstützt. Entschuldige daß ich so direkt frage, aber ich hatte den Eindruck, daß ihm sehr viel an dir liegt. Er hat sich auch mit Manuela ausgetauscht.
Übergeh die Frage einfach, falls dir danach ist.
Alles, alles Liebe für dich und Jasmin
Herzlichst
Eva

Chaos 26.04.2004 15:46

Bin wieder da
 
Liebe Eva,

die Bestrahlungen sind dafür da, daß sich die Knochen wieder verdichten sollen und auch Einfluß auf das Wachstum der Metastasen nehmen. Jedoch sind diese Schmerzen eine Nebenwirkung die bis zu 3 Wochen nach Ende der Bestrahlung anhalten. Danach sollen sie langsam weniger werden. Was ich sehr hoffe.

Nieli wohnt leider 100 km von mir weg und hat sehr wenig Zeit. So gut es ihm möglich ist, ist er für mich da. Natürlich fehlt er mir und Jasmin sehr. Nur lässt sich das leider im Moment nicht ändern.
Aber wir geben die Hoffnung mal nicht auf, daß es noch anderst wird.

Ganz liebe Grüße
Gaby

Chaosjulche@aol.com

26.04.2004 19:04

Bin wieder da
 
Liebe Gaby!

Ich hoffe, du hast meine e.mail bekommen und das Angebot war mir sehr ernst!!!

Es ist alles sehr schwer für dich im Moment und ich freue mich sehr, daß du alles noch so gut geregelt bekommst. Bestimmt ist es nicht einfach, aber du machst alles ganz richtig. Auch solltest du zu Jasmin immer offen sein. Sie ist schließlich deine Tochter und merkt ganz genau, wenn es dir nicht so gut geht. Man kann es zwar überspielen, aber wenn du nicht offen mit ihr bist, dann ist es noch viel schwerer für sie und für dich natürlich auch!

Magst du gerne schreiben? Ich habe immer meine schlechten Gedanken aufgeschrieben. Abends - wenn man wieder anfängt nachzudenken. Es erleichtert ungemein, sich alles von der Seele zu schreiben. Versuchs ruhig mal! Und wenn du das Bedürfnis hast dich mal auszusprechen, dann kannst du mich jederzeit anrufen. Ich bin immer für dich da!

Darf ich dich fragen wo du wohnst?

Ich wohne an der Nordseeküste - in der Nähe der Ostfriesischen Inseln.

Alles Liebe für dich, Jasmin und Nieli!
Ich denk an euch (besonders an dich)
und freue mich, daß du dich gemeldet hast!

Sei fest umarmt und geknuddelt von
Manuela

26.04.2004 19:06

Bin wieder da
 
Liebe Gaby,deine Einträge gehen mir ganz schön zu Herzen.Ich wollte dir nur sagen,dass ich auch an dich denke und dir ganz fest die Daumen drücke,damit du alles gut überstehst.Deine kleine Prinzessin gibt dir die Kraft dazu.Bleib weiter so tapfer,liebe Grüße Kuttel

Chaos 27.04.2004 08:37

Bin wieder da
 
moin moin manu

du lebst an der nordseeküste??
darf man mal fragen wo ich lebe in zweibrücken und gaby in ida-oberstein.
wir fahren heute morgen zusammen ins krankenhaus zur bestrahlung .

gott sei dank ist am donnerstag die letzte ich hoffe nur das die therapie auch erfolg hat denn habe angst gaby zuverlieren aber ich denke wir werden dat schaffe

viele grüße

nieli

27.04.2004 17:37

Bin wieder da
 
Moin moin, lieber Nieli!

Schön, wieder von dir zu hören!
Ich wohne in der Nähe von Leer. Kennst du Ostfriesland!
Bestimmt tut es Gaby sehr gut, daß du sie so unterstützt! Ich drück die Daumen, daß alles gut wird! Es ist schön, daß du mit ins Krankenhaus fährst. Vielleicht kann man euch ja auch noch Einzelheiten mitteilen. Ich habe Gaby angeboten, daß sie mich immer anrufen kann.

Ich denke oft an euch und wünsch euch allllllles Gute!

Liebe Grüße von Manuela

27.04.2004 19:31

Bin wieder da
 
Liebe Gaby,
wenn ich das von dir so alles lese, denke ich : mein Gott bin ich noch gut dran!
Ich hatte vor 5 Jahren Brustkrebs, ein Tumor von 6cm,1 Lymphknoten befallen, also Ablatio, Strahlen, Chemo und Hormontherapie.
Jetzt , nach genau fünf Jahren ist er auch bei mir wieder da. Knochenmetastasen in der Wirbelsäule! Mir geht es wie dir, jetzt ist man noch mehr am Boden zerstört, als bei der ersten Diagnose. Man liest so viel schlechtes über Metastasierung- das macht mir unendlich Angst- und zu Zeit schaffe ich es einfach noch nicht so positiv nach vorn zu sehen. Zum Glück habe ich einen liebevollen tollen Mann. Ich lernte ihn erst nach meiner Erkrankung über eine Kontaktanzeige kennen. VOr zwei Jahren haben wir geheiratet und vor nun 13 Monaten wurde mein Sonnenschein geboren. Ein WUnder : meine kleine Tochter Sarah - Papas ganzer Stolz. Ja und zur Zeit meine größte Sorge !! Sie ist doch noch so klein, vielviel bekommt sie schon mit, wenn die Mama doch so oft traurig ist, und sie z.Zt. sogar bei meinen lieben Eltern ist und dort betreut wird, da ich im MOment wegen akuter Bruchgefahr des 5.LWKs nichts tragen darf. Ich fahre dann immer nach der Strahlentherapie zu ihr, bleibe bis kurz nach 17.00 , versuch dann auch etwas mit ihr zu machen, ich füttere sie, wasche sie , ja und dann schleich ich mich jedesmal heimlich weg, das tut sehr weh. Ich möchte sie so gern wieder hoch in den Arm nehmen! Aber erstmal muß nach Ende der Strahlentherapie eine Kontrollaufnahme der LWS erfolgen, der ORthopäde muß wieder grünes LIcht geben. AUßerdem bekomme ich Bisphosphonate , Zoladex und einen Aromatasehemmer. Zur Zeit lese ich viel über Alternative Medizin . Ich denke in unserer Situation , liebe GAby, sollte man alles tun, was nur annähernd nach Stillstand der KRankheit klingt, oder? Wenn du mehr dazu wissen willst, erzähle ich es dir gern.
Ich finde es übrigens toll, Manu, wie liebevoll du zu helfen versuchst. Das brauchen wir jetzt ganz besonders, denn das Loch ist im Moment sehr tief und schwarz.
P.S: KOmme übrigens auch aus dem NOrden :Bad Segeberg, nähe Lübeck
Viele liebe GRüße an alle und natürlich KRaft.Silke

27.04.2004 20:48

Bin wieder da
 
Liebe Silke,

was und wie Du Dich fühlst kann ich gut nachvollziehen. An manchen Tagen fühlt man sich machtlos und ausgeliefert. Jeden Tag beginnt der Kampf von vorne, nur aufgeben das werde ich nicht. Ich habe hier noch einiges zu erledigen, so leicht gebe ich mich nicht geschlagen. Ach Silke immer nur positiv denken das kann kein Mensch und wäre auch viel zu viel verlangt.

Ich finde es schön, daß Du so liebe Eltern hast die sich um Dein Kind kümmern. So weißt Du wenigstens das Deine Sarah gut versorgt ist und kannst tagsüber für Deinen kleinen Sonnenschein da sein. Denke immer daran es kommen auch wieder bessere Tage, ganz bestimmt.
Wie lange hast Du noch Therapie?

Hoffe Du meldest Dich mal wieder
WIR schaffen das !!!

Viele liebe Grüße
Gaby


Chaosjulche@aol.com

28.04.2004 09:12

Bin wieder da
 
HAllo Gaby,
ich habe jetzt noch 8 Bestrahlungen vor mir. Da morgen und übermorden die Geräte gewartet werden , muß ich die letzten sieben also nächste Woche und Mo.+Di. übernächste Woche anhängen. Dann werden mir die Strahlentherapeuten wohl sagen , wann eine Kontrollaufnahme der LWS sinnvoll ist. Hoffentlich wird alles gut!
Ich komme mir aus so "nutzlos" vor, ich kann mein Kind nicht richtig versorgen und in unserem neuen Haus , das wir letztes Jahr gebaut haben, wäre auch noch so einiges zu tun. Ich wollt so gern dies Jahr meinen Blumengarten anlegen- ich liebe Blumen, vor allem Sonnenblumen, sie strahlen so viel Energie aus und erinnern mich immer an einen Spruch auf einer Karte mit einer dicken Sonnenblume: mach es wie die Blume, sieh nach vorn und lass den Schatten hinter dir! Wenn das nur so leicht wäre. Es vergeht kein Tag, an dem nicht ein paar mal die Tränen fließen, manchmal aus heiterem Himmel.
Ich hoffe, es geht dir ,liebe Gaby, ein wenig besser?!
Bis bald , liebe Grüße Silkename@domain.de

Chaos 02.05.2004 14:06

Bin wieder da
 
Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all Euere lieben Emails, Wünsche und Gedanken.

Irgendwie läuft einfach alles schief, hatte mich so gefreut die Bestrahlung hinter mir zu haben. Nur noch 3 Chemos sah endlich wieder Land.Aber irgendwie ist mir das alles vergönnt.

Ich hatte Euch ja geschrieben das ich nach der 1. Chemo eine Thrombose in den Arm bekam, das kurzzeitig die Chemo ohne Kochsalzlösung lief. Nun bei meiner 3. Chemo war die gleiche Krankenschwester wieder am Werk. Sie hat bei mir letzten Mittwoch die Chemo voll aufgedreht so, daß diese in 10 Minuten durch war und die Kochsalzlösung nicht mitlaufen lassen. Nach mehrmaligem rufen hat sie dann reagiert, aber leider zu spät habe nun Nekrose am Arm. Sitze seit Donnerstg jetzten Tag im Kh. Was oder wie das nun weitergeht keine Ahnung. Zur Zeit fällt es mir schwer irgendeinen klaren Gedanken zu fassen.

Viele liebe Grüße
Gaby

Chaosjulche@aol.com

02.05.2004 16:14

Bin wieder da
 
Hallo Gaby,
wenn ich so etwas höre, frag ich mich, was diese Schwester da zu suchen hat. Wird sie wenigstens dafür zur Rechenschaft gezogen- obwohl, helfen kann dir das jetzt auch nicht mehr! Es tut mir so leid! Hoffentlich hat man das bald wieder im Griff! Bekommst du irgendwie trotzdem weiter Chemo?
Damals , vor 5 Jahren , schickte mich die untersuchende Radiologin, nach Ultraschall der Brust mit der Diagnose: Mastopathie, nach Hause. 1/4 Jahr später war es ein 6cm großer Tumor!Wieso müssen wir uns das bei dem Ernst der Krankheit gefallen lassen?
Gott sei dank habe ich seitdem einen prima Professor an der Uni Lübeck, der wirklich auch Mensch ist, nicht nur Arzt. Bei meinem jetzigen Befund , hatte sogar er einmal kurz mit den Tränen zu kämpfen. Er hilft mir, so gut er kann. Ich kann ihm sogar private E-mails schreiben, wenn ich Fragen habe!
Ich habe nun noch 5 Bestrahlungen vor mir, soweit geht es mir gut, leider aber wieder etwas Schmerzen in die linke Gesäßhälfte . Hoffe, dass es nichts mit der Metastase zu tun hat, sondern von meiner schon vorher degenerativen Wirbelsäule her rührt, da ich mich z. Zt. ja so "steif" bewege, um den unteren LWS-Bereich zu schonen. Ich bin so nervös, was die erste konventionelle Röntgenaufnahme ergeben wird- und habe Angst. Dabei habe ich gerade wieder ein Buch gelesen: Ich hatte Krebs und wurde gesund!- ein prima Buch in meinen Augen, darin steht: Angst ist der größte Konkurent im Kampf gegen den Krebs.
Naja, bis zur Untersuchung dauert es ja noch.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und ERFOLGE!
Liebe Grüße Silke

02.05.2004 16:23

Bin wieder da
 
Liebe Gaby!
Das, was Du hier schreibst, darf ja wohl alles nicht wahr sein. Nun auch noch eine Nekrose durch puren Leichtsinn einer Krankenschwester. Da fehlen mir wirklich die Worte.
Es tut mir sehr leid, dass es immer wieder Dich trifft. Ich hoffe sehr, dass bald eine Besserung eintritt und Du die letzten Chemos etwas günstiger hinter Dich bringst. Hoffentlich kann nun auch alles wie geplant weitergehen! Wird die Krankenschwester wenigstens zur Verantwortung gezogen?
Ein bißchen mehr Einfühlungsvermögen von Seiten des medizinischen Personals wäre auch nicht verkehrt! Wohldem, der so einen tollen Professor hat wie Silke!
Ich wünsche Dir jedenfalls alles, alles Gute. Meine Gedanken begleiten Dich!
Liebe Grüße
Biggi

03.05.2004 09:14

Bin wieder da
 
Hallo Gaby!
Was du schreibst, gibt mir die Hoffnung, dass das ganz normal ist mit den Schmerzen, dabei waren sie nach der ersten Woche eigentlich fast weg.
Was ich dich noch fragen wollte, warum bekommst du außer der Bestrahlung und der Bisphosponate eigentlich auch noch eine Chemo gegen die Knochenmetas? Mein Professor hat mir wegen meiner Knochenmetas Bestrahlung, Bisphosponate als Tablette und Zoladex sowie Aromasin (Hormonsuppressor wegen meines Östrogen pos. Tumors) verordnet. Keine Chemo! Worüber ich natürlich sehr froh bin , der Professor hofft mit dieser Therapie mich in die Remission zu bekommen, will Chemo für evtl. spätere "Geschichten" zurückhalten.
Jetzt habe ich auch noch seit einigen Tagen immer wieder mal so ein Engegefühl und "Pieken" (weiss nicht, wie ich es beschreiben soll) im Brustkorb und wahnsinnig Angst, dass die Lunge nun auch "was" hat. Allerdings wurde vor 3 Wochen ja auch die Lunge geröntgt. Es liegt nur kein schriftlicher Befund vor, da ich damals aufgrund des Knochenszintis gleich alle Bilder mit in die Klinik bekommen habe. Hoffe jedoch , dass der Radiologe vorher noch einen Blick auf die Aufnahme geworfen hat und nichts gesehen hat, sonst hätte er doch gleich was gesagt!
Was ist eigentlich jetzt aus deinem Lungenbefund geworden, einmal schriebst du , es wäre doch nichts , dann wieder geschwollene Lymphknoten? Hast du Beschwerden in der Lunge?
Ich hoffe z.Zt. , dass mein einfach viel zu verspannt und angespannt ist und einem deshalb alles weh tut.Ich hoffe es so sehr.
So , bei mir beginnt erstmal die letzte WOche Bestrahlung.
Liebe Gaby, ich hoffe für dich, der Chirurg kann dir Hoffnung machen, damit du deinen Arm bald wieder voll benutzen kannst!!
Wenn die Chemo , wie ja die meisten, die Leukocyten zu sehr angreift, wird wohl leider keine Chemo laufen können, da dadurch der Heilungsprozess deines Armes zu sehr verzögert wird. Tut mir so leid! Ich denke es geht dir da wir mir, man freut sich ja immer , wenn man wieder eine Therapie abhaken kann und dem Ender der Behandlung wieder ein Stück näher rückt.
Viele liebe Grüße und hoffentlich bis bald
Silke

Chaos 03.05.2004 14:24

Bin wieder da
 
Hallo Silke,

also die Chemo ( Navelbine ) bekomme ich unter anderem wegen einer Metastase in der Lunge, aber auch für die Knochenmetastasen. Ich habe mit der Lunge keinerlei Beschwerden. Bei der Röntgenaufnahme von der Lunge wurde nichts gefunden. Jedoch wurde die Metastase durch das MRT entdeckt, da die Metastase sehr klein ist wurde sie wohl auf der Röntgenaufnahme nicht gesehen. Ob die Chemo greift erfahre ich erst in ungefähr 5 Wochen, da dann die Chemo beendet ist und dann nochmals ein MRT gemacht wird.

Zu meinem Arm kann ich nur folgendes sagen, daß heute morgen wieder ein anderer Arzt sich darum gekümmert hat. Wie das wohl so ist, hat diesbezüglich jeder seine eigene Meinung. Es sieht nun wohl so aus, daß er Arm erst nach Abschluß der Chemo operiert wird. Was mir auch einleuchtend ist, da 1. die Chemo abgebrochen werden müßte, dann wäre alles was bisher schon gemacht wurde umsonst gewesen. 2. würde dann wohl eine sehr schlechte Heilungsaussicht bestehen, da die Chemo ja die Zellen zerstört. Also hoffe ich das bis zum Ende der Chemo kein Fieber auftritt, da sonst doch operiert werden müßte.

Drücke dir ganz fest die Daumen, daß Du Deine letzte Strahlenwoche gut herumbekommst.

Liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

04.05.2004 09:30

Bin wieder da
 
Hallo Gaby,

danke, dass du immer so schnell antworten kannst!
Sag, wie ist man denn dann bei dir überhaupt auf die Idee gekommen, ein MRT der Lunge zu machen, wenn doch die normale Rö.-Aufnahme nichts ergeben hat? Und bekommst du gar keine Antihormontherapie?

Was bzw. wie wollen die Ärzte eigentlich deinen Arm operieren? Müssen sie das nekrotische Gewebe entfernen? Geht das? Ich drück dir so fest die Daumen, dass nun KEINE Komplikationen mehr auftreten. Verträgst du denn die Chemo einigermaßen und halten sich deine Leukozyten, damit die Abwehr erhalten bleibt?

Eine Frage hätte ich noch, die du mir aber nicht beantworten mußt!
Wie schaffst du das alles? Machst du irgendetwas für deinen Körper um ein wenig Entspannung zu finden ? Yoga, autogenes Training, Meditation oder der gleichen?

An ALLE: hat sonst jemand gute Erfahrungen damit gemacht?

Ich möcht so gern zu mehr Ruhe in mir finden, und "lernen" positiver zu denken, denn das fällt mir noch sehr schwer.

So,ich werd mich gleich mal wieder auf den Weg machen , dann sind es nur noch 3...

Liebe Gaby, dir alles zunächst gutes Gelingen bei deiner nächsten Chemo!
LIebe Grüße
Silke


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