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Hallo Albrecht,
aus eigener Erfahrung kann ich deine Besorgnis verstehen. Ich finde dieses Thema unheimlich wichtig- kann aber leider nicht wirklich etwas hilfreiches beisteuern. Alle Studien zur erforderlichen Nachsorge beim NZK nützen ja nichts- wenn die behand. Ärzte sie nicht umsetzen. Wir waren in gleicher Situation - und haben das erforderliche CT dann erst nach massiven Schmerzen vom Rheumatolgen bekommen mit bösem Ergebnis. Eine professionelle und gründliche Eingansuntersuchung von Kopf bis Fuß am Anfang- gleich nach Bekanntwerden des Tumors - finde ich mittlerweile unerlässlich . Das hätte uns einiges erspart . Wie man das allerdings durchsetzt bzw. die erforderliche Nachsorge ist ein schwierieges Thema - aber ein lebenswichtiges, daher sollte es hier doch noch mal auf den Tisch kommen....wenn auch schon oft diskutiert.
Liebe Grüße Doreen

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Prof. Dr. Häcker von der Uniklinik Mannheim wird am 1./2. April nach Frankfurt kommen und dort einen Vortrag nur über die Nachsorge machen und unter anderem das Nachsorgeschema der UNiklinik Mannheim vorstellen und kann dann auch auf Fragen eingehen..
Das Nachsorgeschema der Uniklinik Mannheim ist in diesem Thread zu finden:
Infothread

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Jupp,
danke erstmal für Eure Antworten und Anregungen.
Hab mich schon mal auf die Suche nach einem Onkologen gemacht und werde darauf drängen, das er meine Nachsorge komplett übernimmt.

@Marita P.:
Ist gut gemeint mit Frankfurt, liebe Marita, aber es liegt ja auch nicht gerade um die Ecke von Berlin und mit meinem Arbeitgeber ist derzeit schlecht zu verhandeln wegen Frei/Urlaub ausser der Reihe. ich hab ja schon zeitliche Schwierigkeiten mal bei einem Treffen der Patientengruppe in Berlin vorbeizuschaun.

@Birdie:
Wann ist da denn eigentlich das nächste Treffen?
der Link zum Nachsorgeschema der Uniklinik Mannheim funktioniert nicht.
Die Seite ist nicht mehr aufrufbar. Zumindest die Pdf-Datei kann nicht runtergeladen werden.

Viel Grüße,
Albrecht :winke:

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Und hier ist das Nachsorgeschema ganz direkt:

http://www.umm.de/index.php?eID=tx_n...jot7cbk976e6kp

LG
Rudolf

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Hallo kleene Rika, Hallo Rudolf. :winke:

Danke Euch beiden, konnte das Nachsorgeschema jetzt herunterladen und speichern.
Und wenn ich da richtig geschaut habe, bei II. Nephrektomie,
liege ich doch genau im Zeitplan. Bei meinem Befund also nur eine jährliche Nachsorge.
Uff..., :augendreh
jetzt ist mir wieder etwas wohler und ich hatte schon ein wenig das Vertrauen in meinem Prof. Roigas verloren. Unbegründet, Gott sei Dank.
Nu ist wieder alles im Lot.
Ich danke Euch ganz herzlich. :knuddel:

Dann werde ich beim Onkologen morgen doch keinen Termin besorgen, hatte mir schon einen ausgesucht, oder?
Was meint ihr, doppelt hält in diesem Fall besser?
Aber da wird wohl meine KK Alarm schlagen und nicht mitspielen und der Prof. wird es schon richtig und genau machen, übrigens wie bisher.

Also vielen Dank nochmal, ihr wart mir wieder einmal eine gute Hilfe.

Liebe Grüße,
Albrecht :rotier2:

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Hallo Albrecht

Vieleicht ist das mit dem Onkologen keine schlechte Idee...man braucht immer noch einen Doc für die anderen Dinge...Bin auch auf der Suche nach einem Doc den ich ansprechen kann wenn ich einen Schnupfen habe oder auch einfach nur für eine Impfung oder oder..
Freu mich das es dir gut geht und wünsche dir das es so bleibt..

Gruss Gabi

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Danke Gabi,

für die kleinen Wewechen hab ja schon meine HA und die kennt mich sozusagen schon inn- und auswändig.

Gruß,
Albrecht :winke:

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Euch allen erstmal einen guten Tag.

Ich hab da wieder einmal eine Frage.
Seit geraumer Zeit ist ein Kollege von mir, auch als Betroffener, der Meinung es gibt für Krebspatienten und möglicherweise auch für welche die die Situation überstanden haben, finanzielle Hilfe von, wenn ja, von wem eigentlich?
Genaues kann ich von ihm nicht erfahren. Angeblich hat eine Bekannte von diesem Kollegen auch als Krebsbetroffene eine gewisse Summe an finanzieller Unterstützung erhalten, die, so wie sie und mein Koll. sagen, jedem Krebsbetroffenen zustehen würde.
Nur weicht er mir neuerdings jedesmal aus, wenn ich ihn auf dieses Thema anspreche. Mal war es eine Krebsstiftung, mal das Sozialamt/Versorgungsamt, die die finanz. Hilfe auszahlen.
Ich denke es ist eine Ente, :boese: oder liege ich hier etwa falsch?

Liebe Grüße,
Albrecht :winke:

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Nöö Rudolf,
is kein Aprilscherz, der Koll. scheint es mehr oder weniger ernst zu meinen. Bisher jedenfalls!

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Hallo Albrecht, Rudolf hat Recht ist ein Aprilscherz so was gibt es nicht.
Gruß Renate

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Na hab ich mir schon gedacht, danke erstmal.
Hab gerade erfahren, dass der betreffende Kollege wieder unters Messer muss. Hatte Hodenkrebs und nach gut einem Jahr wurden letzten Donnerstag Metas endeckt.
Darum kann ich ihn nicht erreichen.

So denn und viele Grüße,
Albrecht :winke:

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Hallo in die Runde!
Komme gerade aus dem Khs und dort hat der Sozialdienst meiner Bettnachbarin empfohlen, einen Antrag auf einmalige Beihilfe bei der Berliner oder Deutschen Krebshilfe zu stellen, gibt es aber nur bei Bedürftigkeit
( sie ist Hartz 4 Empfängerin). Näheres weiß ich aber auch nicht.
Gruß Kika.

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So, ich bin wiedwer mal kurz zu Hause und habe aus dem Khs das blaue Heft der Deutschen Krebshilfe mitgebracht: Wegweiser zu Sozialleistungen.
Da steht drin, daß es einen Härtefond der Dt. Krebshilfe gibt, nachzulesen unter www.krebshilfe.de/haertefonds.html.
Viele Grüße von Kika.

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Danke Kika, für Dein Bemühen.

Es kommt also für mich nicht in Frage.
Viele Grüße,
Albrecht :winke:

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Na hallo wollte ich mal wieder sagen und diesen Fred aufwärmen.
Nach nun reichlichen 6 Jahren mit intensiver Nachsorge und ohne Rezidive/Metastasen, wurde beim letzten CT Abdomen an der rechten Niere ein 13mm großes Nebennierenadenom festgestellt.
Es heißt, wir werden das regelmäßig alle halbe Jahre mittels Sono im Auge behalten.
Was meint ihr? Reicht das, mittels Sono im Auge behalten?
Hab mittlerweile gelesen, dass ein Nebennierenadenom durchaus das Potenzial hat, sich zum Tumor zu entwickeln, nebenbei ist das Nebennierenadenom auch in der Lage Hormone zu bilden. Habe jedoch nichts über Wirkung und Nebenwirkung dieser Hormone gefunden. Zudem habe ich immer noch große Bedenken, da 2005 an der mittlerweile nicht mehr vorhandenen linken Niere auch eine Zyste diagnostiziert wurde, die sich dann 2009 als NZK erwies.
Was meint ihr? Ich freue mich auf eure Meinungen
LG Albrecht :winke:

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Danke Uwe und Andreas...
auf der gleichen Schiene lieg ich mittlerweile auch, wollte nur noch eine Bestätigung. Hab am kommenden Dienstag wieder ein Gespräch zur Nachsorge und werde dem Ganzen mehr Ausdruck verleihen.
Danke nochmals.

LG Albrecht :winke:

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Hallo Albrecht,
die Zyste von 2005 dürfte damals tatsächlich eine Zyste gewesen sein.
Das NZK von 2009 (4 Jahre später!) hat sich möglicherweise aus der Zyste entwickelt oder auch nicht, aber eben an derselben (?) Stelle.

Wegen des Nebennierenadenoms an der Nebenniere würde ich mich an einen Endokrinologen (= Hormonfachmann) wenden.
Im übrigen produziert so ein Adenom die gleichen Hormone wie die Nebenniere (Adrenalin usw.)
Die Nebennierenrinde produziert andere Hormone (Cortisol u.a.).
Gruß
Rudolf

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Hallo Rudolf,
ja, die Zyste von damals ist an der gleichen Stelle gewesen, an der später das NZK festgestellt wurde. Die Wahrscheinlichkeit, dass aus dieser Zyste dann der Tumor wurde ist also sehr, sehr hoch. Ich weiß, eine 100%tige Bestätigung darüber wird es jedoch nicht geben. Jedenfalls bin ich dadurch extrem übervorsichtig und werde das mit dem Nebennierenadenom abklären lassen.
Mindestens eine Überweisung zu einem Endokrinologen werde ich mir am Dienstag holen.
Was das Adenom und die Hormonproduktion angeht, würden sich so einige Nebenwirkungen, oder besser Auffälligkeiten die sich in letzter Zeit häufen, erklären, z.B. sporadische Tachykardie, oder hohe Reizbarkeit und Aggressivität.
Ich konnte diese Dinge bisher nicht zuordnen, wobei ich mich eher als ausgeglichen und zurückhaltend einschätzte.
Danke nochmal. :winke:

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Also... nach einem weiteren CT-Abdomen fällt mir vorerst wieder ein Stein vom Herzen...werde dennoch weiter am Ball bleiben.
LG Albrecht :winke:
hier der Befund

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So und mein Nephrologe ist auch der Meinung, dass trotz der geringen Größe des NN-Adenoms von ca. 13mm eine endokrinologische Untersuchung ratsam ist. (danke Rudolf, habe indirekt auch darauf gedrängt)
Bekomme von ihm eine Überweisung, somit ist die Untersuchung auch von der Kasse abgedeckt.
Mein Urologe hingegen ist der Meinung, es geht auch ohne Hormon-Status. Er wird das NN-Adenom nur per Sono und ggf. jährlichem CT im Auge behalten.
Prima, es ist also immer gut, wenn verschiedene Ärzte/Fachrichtungen in die Nachsorge einbezogen werden.
In meinem Fall ist das eben
- der Hausarzt (innere Medizin)
- der Urologe/Onkologe, spez. Tumornachsorge
- der Nephrologe (kümmert sich umfassend um die verbliebene Niere)
- HNO hab ich meinerseits auch ins Boot geholt und unterstützt mich in der Nachsorge
edit: 11.07.
- Dermatologie hab ich vergessen hinzuzufügen (betrifft aber eher die Krebsvorsorge)

LG Albrecht :winke: