AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana,

bin schon länger stille Mitleserin. Ich bewundere deine Kraft und deine Zuversicht und wünsche dir alles Gute.

Bist echt eine tolle Frau.
LG
A.

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana!

Ich habe Deine Leidensgeschichte gelesen und mir fehlen die Worte...

Möchte Dir einfach nur sagen, dass ich Deinen Kampfgeist sehr bewundere und ich Dir von ganzem Herzen baldigste Besserung wünsche!

Es ist sooo unglaublich, wieviel Schmerz und Leid einen Menschen aufgebürdet werden kann :(.

Alles, alles erdenklich Gute!!!

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Ich melde mich hier kurz bei Dir, alles andere wie gewohnt via PN!

Wie Du weisst, bin ich in Gedanken ganz fest bei Dir und wünsche Dir viel Kraft, alles Weitere auch gut zu überstehen.
Und noch mehr wünsche ich Dir, dass bald alles überstanden ist!

Herzlich liebe Grüsse!
Levira:pftroest:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo :winke

Nun lass ich mal wieder was von mir hören.Ich hoffe ihr hattet alle einen schönen ersten Advent.

Bei mir ist es ein ständiges auf und ab gewesen.Nun hält sich bei mir seit ein paar Tagen alles im grünen Bereich.

Hatte ja am 22.11 eine Nachkontrolle in Tübingen.
Die Wundheilung verläuft super und darüber ist mein Arzt und ich sehr erleichtert.Wegen den starken Schmerzen muss ich nun doch wieder ein Opiat nehmen.Jedoch vertrage ich es recht gut und kann dadurch etwas leichter Mobil werden.
Alle sind schon begeistert,was ich nach so kurzer Zeit schon alles kann :D
Jedoch muss ich noch viel Geduld aufbringen für die kommende Monate.
Hoffe sehr das ich bald wieder in unserem Bett schlafen kann und das olle Krankenbett nicht mehr brauche :-)
Das ist ein´s meiner ganz grossen Ziele.Und am 10.02.2011 geht es wahrscheinlich entlich in die Reha.

Nur mein Stoma (künstlicher Darmausgang) macht uns viele Sorgen.
Seit über vier Wochen versuchen wir eine geeignete Versorgung zu finden.
Auf zwei Produkte der grösseren Firmen reagiere ich Allergisch und kann sie nicht mehr verwenden.
Gerade jetzt ist meine untere Bauchseite ganz offen und Wund.
Und mit allen ausprobierten Produkte lässt sich das eine Problem nicht lösen.
Ständig drückt mein Stuhlgang unter den Ring und löst somit meine Platte und Hautirritationen aus.
Am 22.11 wurde mir gesagt,dass deswegen evtl. nochmals Operiert werden muss :( Der Darm ist auf einer Seite viel zu flach an der Bauchdecke und deshalb gibt es diese Probleme.Naja das bereitet mir natürlich ziemliche Sorgen und ich bin schon an so manchen Tagen,total verzweifelt und ratlos gewesen :confused:
Aber es kann ja nur besser werden,gell.

Was ich euch noch gar nicht erzählt habe.
Mein Tumor konnte im ganzen entfernt werden.Auch wenn er wesentlich grösser ausgefallen ist.Er war nämlich
bereits an der Wirbelsäule zu einer beachtlichen grösse von 22 cm gewachsen.Puh...und dann noch die Ausläufer in der Gesäßmuskulatur.
Da war ein riesen Monster in mir drin...
Habe am 26.01.2011 einen MRT Termin zur Kontrolle.
Am 07.02.2011 findet dazu die Befundsbesprechung satt.

Also ihr lieben nun lass ich euch viele Grüsse da.

Fester Knuddelgruss :knuddel:

eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana,

das ist ja schön, daß du dich meldest! Es freut mich wirklich so sehr, weil ich sehr oft an dich denke.

Ich bin über deine Fortschritte natürlich begeistert. Wahnsinn, wie du schon wieder drauf bist, nach den Operationen und den anderen miesen Erlebnissen!

Das mit dem Stoma klingt nicht wirklich toll. Wenn dir eine OP da helfen würde, wäre das wohl das Beste, was?

Da drücke ich dir aber ganz feste die Daumen, daß du all deine Ziele, die du dir gesteckt hast, bald erreichst. Aber bei deiner Energie und Power ist das für mich keine Frage!

Hier bei mir ist alles o. k. Bis auf die Winterdepression, die mich(wie jedes Jahr)fest im Griff hat. Aber ich komme ganz gut klar.

Ich schicke dir eine ganz feste Umarmung und viele Grüße - auch von meiner Familie(und natürlich von unserem Hugo)! Laß dich nicht unterkriegen!

Deine Kerstin:knuddel:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hallo diana,

lass mal wieder was von dir hören, nach deinem tapferen kampf bisher, möchte ich gerne wissen wie es dir weiter ergangen ist.

Sepplsebi, wie deine geschichte weiter gegangen ist, würde mich auch sehr interessieren.


gruss

thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hey ihr lieben.

Puh...ich bin so etwas von K.O. das könnt ihr euch gar nicht vorstellen.
Da ich Körperlich durch die schwere Op noch sehr eingeschränkt bin,brauche ich in vielen Dinge noch Hilfe.
Bist zum 4 Dez.hatte ich diese Unterstützung durch den Pflegedienst.Sie haben
mir im Bett geholfen mit der Körperpflege und dem Anziehen.
Nun stehen wir ganz alleine da :eek:
Die Kasse zahlt nur 3,maximal 4 Wochen die Sozialstation für die Körperpflege.
Und dann wird der Hahnen abgedreht und nun müsste eigentlich die Pflegekasse ran.
Doch das braucht wiederum viel Zeit.Nur durch wildes telefonieren,bettel und weinen,konnte ich erreichen,das die Gutachterin heute bei uns erschienen ist.
Jetzt heißt es Daumen drücken,dass ich vorrübergehend die Pflegestufe 1 bekomme.

Wir brauchen so dringen jemanden der den Haushalt macht.
Ich kann nicht´s machen außer die Anrichte in der Küche sauber zu machen :rolleyes: und dort ein wenig Wäsche
zusammenlegen,die mein Schatz mir bringt.
Mein Mann geht die ganze Woche zum Arbeiten und kümmert
sich auch um den Einkauf,die Rezepte und meine Medikamente.
Jetzt auch schon seit 2 Wochen um mich.Ich brauche ihn beim Anziehen Duschen und Haarewaschen.Da meine linke Seite
ja bis zum Knie noch immer Taub ist,ist dies nicht einfach.
Meine Inkontinent macht oft auch in der Nacht probleme und ich muss ihn dann manchmal wecken,da ich seine hilfe beim Umziehen brauch.

Und wären diese Sorgen nicht schon genug,passieren gerade um mich herrum so viele schlimme Dinge.

Zuerst ist mein geliebtes Kätzchen,mit geradmal 11 Jahren,an ihrem Herzleiden gestorben.
Sie durfte bis zum Schluss in meinen Armen liegen.Dieser Abschied lastet noch jetzt sehr schwer in meinem Herzen...

Dann wurde meine Mama in´s Krankenhaus eingeliefert.Sie erlitt einen totalen Black out
und man musste mehrmals ein Kernspinnt vom Kopf machen.
Nun ist sie wieder zu Hause und muss sich noch sehr schonen.

Am Dienstag ist auch noch ganz plötzlich und unverhoft der Papa,vom Freund meiner liebsten Freundin verstorben.
Er ist alleine und muss nun nach seiner Mama schaun und alles Regeln.

Und heute verstirb auch noch eins meiner Meerschweinchen.Meine kleine Chipsi.
Schnief...das ist doch alles so ungerecht und ich bin wieder so viel am weinen :weinen:

Ich hoffe ganz arg das alles bald wieder besser wird.Denn ich möchte ja auch
Gesund werden und Fit für die Reha im Februar sein.
Mit viel Training und eine grosse Portion Optimismus,werde ich das bestimmt schaffen.
Treppenlaufen (8 Stufen) klappte heute schon besser und ich bin beim 2x
hoch und runter laufen,nicht gleich zusammengeklappt,sondern konnte sogar nach hinten in´s Zimmer laufen
um dort auf meinem Bett,eine kleine Pause einzulegen :D

So nun fallen mir doch entlich meine Augen zu und ich werde gleich versuchen ob ich entlich
Schlafen kann.

Meine lieben ich Melde mich bald bei euch dreien.Aber es ist gerade so viel
los bei mir,dass ich nicht einmal selbst dazu komme,ein wenig abzuschalten und Kraft zu tanken.Hab euch aber sehr lieb und immer in Gedanken...

Gute Nacht euch allen
eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Wolke!

Das ist doch eine gute Idee, dass Du hier schreibst, wo wir alle nachlesen können, wie es Dir so geht.

Natürlich freuen wir uns auch über persönliche Nachrichten von Dir, haben aber vollstes Verständnis dafür, dass Du Deine Kräfte noch sehr einteilen musst.

Fühl Dich ganz lieb umarmt von mir!:pftroest:

Liebi Grüessli
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana,

mach´dir keine Gedanken um uns. Kümmere dich jetzt um dich.

Das ist natürlich übel, wenn du nun so ganz ohne Pflegehilfe dastehst. Das was du nun an Hilfe benötigst, kann ein Angehöriger, der noch dazu den ganzen Tag arbeiten muß, schwer bewältigen.

Aber auf deine Mail hin, habe ich dir schon ein paar Tipps geschickt, die uns sehr bei der Pflege meiner Mutter geholfen haben.

Ich schicke dir eine dicke Umarmung und hoffe sehr, daß du bald Hilfe bekommst.

Grüße von uns Dreien aus Hannover!

Deine Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo!

Meine lieben,ich möchte euch allen zusammen ein schönes Weihnachtsfest wünschen.
Für viele von uns sind solch bestimmte Ereignisse etwas besonderes.
Deshalb feiert schön mit lieben Menschen an eurer Seite.
Lasst euch mit leckeren Essen verwöhnen und habt freude am auspacken der Geschenke.
Unsere Sorgen und Ängste werden wir einfach für diese Zeit versuchen zu vergessen.

Lasst euch von mir ganz herzlich in die Arme schliessen.

:knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel:


Schick euch viele liebe Grüsse
eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana!

Das ist eine wunderbare Idee, dass Du hier Deine lieben Weihnachtsgrüsse verbreitest!

Ich möchte mich dem anschliessen und auch allen schöne Festtage wünschen!

Liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo :winke:


Ach meine lieben nun habe ich einfach gerade das Bedürfniss,mein Herz auszuschütten.

Eigentlich bin ich doch immer so tapfer aber nun ist mir irgendwie zum heulen zumute.Ja ich weiss das seid ihr nicht so von mir gewohnt und deshalb habe ich schon seit bestimmt zwei Stunden überlegt,überhaupt zu schreiben.

Hey Stop,nun haut mir nicht gleich einen auf die Mütze :twak:

Aber Spass beiseite.
Am 18 Dez. am Abend,als mein Mann mir beim Umziehen geholfen hat,ist uns eine ziemliche Beule am Stoma aufgefallen.
Da ich dadurch Beunruhigt war,habe ich gleich am Montag,meine Ärztin angerufen.Dies geschah mit etwas verspätung,da am Sonntagabend mein Mann plötzlich mit einem akuten Nierenstau in´s Krankenhaus musste.
Nach einer sehr verpfuschten Untersuchung (ich möchte nicht näher darauf eingehen) von einem Chirurgen,lautete das Ergebnis,es wäre nicht´s!!!
Nun hatte ich in den vergangenen drei Wochen zunehmend Schmerzen und probleme mit dem Stuhlgang.
Jetzt habe ich am Freitag den 08.01.11 um 08.oo Uhr einen Termin zum CT.

Meine Angst ist nun das wirklich ein Bruch vorliegt.Das würde wieder eine OP bedeuten.Und ich könnte nicht,wie eigentlich geplant, am 10. Februar in die Rehe gehen.
Das mag nicht weiter so schlimm sein und manch einer wird sagen,die Gesundheit geht vor....
Aber...ich glaub nun bin ich gerade an einem Punkt,wo der Berühmte tropfen Wasser,das Fass zum Überlaufen bringt.
Ich fühle in mir eine Unglaubliche verzweiflung...entäuschung...Bin sehr traurig und habe doch ziemlich Muffe vor dem kommenden Freitag.
Dabei möchte ich ja auch Wissen was los ist.
Es herscht gerade eine ganz Grosse Ratlosigkeit und Chaos in mir :huh: :confused: :huh: :confused:

Vieleicht schafft ihr,meine lieben,mich wieder ein bisschen Aufzupäppeln.

Viele liebe Grüsse von eurer traurigen Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebes Wölkli!

Da ich weiss, dass in den letzten Monaten sehr viel bei Euch passiert ist, viel mehr, als Du hier erzählt hast, ist es eigentlich für mich ganz verständlich, dass irgendwann ein Loch kommt. Da muss nur eine Komplikation eintreten und schwupps liegt man drin.

Es ist schwierig, da wieder herauszukommen, aber nicht unmöglich.
Einen ersten, sehr guten Schritt dazu hast Du soeben gemacht. Du hast uns über Deine Ängste und Sorgen berichtet.

Du wirst sicher noch einige Reaktionen erhalten.
Fühl Dich auf jeden Fall von mir ganz lieb umarmt. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und bin in Gedanken bei Dir!

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

:knuddel:Liebe Diana,

das ist doch ganz klar, daß du emotional jetzt auf dem Zahnfleisch gehst. Bei all dem, was du in den letzten Monaten erlebt hast - und mitmachen mußtest, wirklich kein Wunder.

Diese ständigen Auf´s und Ab´s sind sicher zermürbend. Und deine Ängste sind natürlich verständlich und nur normal.

Doch du kommst da durch, fest versprochen! Du hast so viel Mut bewiesen. Du schaffst das, weil du einfach toll bist!

Ich bin- wie immer - in Gedanken bei dir!

Du weißt wo du mich findest!:knuddel:

Deine Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey diana !

du warst bisher so tapfer und hast dich bis jetzt durchgekämpft, bleib weiter stark und lass dich von solchen komplikationen nicht unter kriegen !

das mit deinem stoma ist sicher halb so schlimm, denk positiv und fühl dich fest gedrückt von einem deiner bewunderer, weil du so eine starke frau bist.


gruss

thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Guten Morgen,

auch wenn es ein wenig verspätet ist, wünsch ich euch allen ein tolles Jahr 2011, voller Gesundheit bzw. den richtigen Wegen dorthin, desweiteren Zuversicht und Vertrauen in die Zukunft.

Eigentlich hatte ich vor schon viel früher mal wieder etwas zu posten, allerdings gings einerseits mit meiner Behandlung drunter und drüber, andererseits kamen die Feiertage dazwischen...

Fahren wir mal fort:

Drei Wochen nach Ende meiner dritten Hochdosis-Chemo wurde ein Pet-CT durchgeführt um die möglichen Veränderungen der Tumoraktivität darzustellen. Zwar zeigte sich anhand der Bilder ein geringe Reduktion der Größe und Aktivität, allerdings nicht in dem Maße wie ich es mir und die Ärzte es sich erhofft hatten. Mein Gefühl hatte mich leider ein wenig betrogen, denn schließlich habe ein deutlich Verbesserung gespürt; viel weniger Schmerzen und Beeinträchtigungen beim Laufen in der rechten Hüfte. Meine Ärzte meinten, daß dies oft zu beobachten ist: die Patienten berichten von deutlichen Fortschritten, welche sich oftmals mit den Bildern nicht erklären lassen; andersherum tritt der Fall allerdings auch oft ein.....

Nach einem sehr langen und ausführlichem Gespräch mit meinen Onkologen war ich erstmal ziemlich niedergeschlagen, nein, ich glaube, ich war am Boden zerstört. Zum ersten Mal schwirrten mir die Gedanken an den Tot durch den Kopf, Gedanken daran, was ich so alles in meinem Leben noch vorhatte und was ich vielleicht niemals erleben würde. Es waren keine schönen Gedanken und Gefühle; mit solchen sollte man sich in meinem Alter nicht rumschlagen müssen.
Die Onkologen erklärten mir, daß sie mit ihren Möglichkeiten die Tumore zu verkleinern am Ende wären, denn leider gilt ein Chordom als so ziemlich der hartnäckigste Tumor.....
So wie ich müssen sich HIV-Infizierte vor 20 Jahren gefühlt haben: sie wußte, sie haben etwas in sich, nur kann keiner sagen wie lange sie noch leben würden...

Auch diesmal wurde mein Fall wieder auf der Tumorkonferenz besprochen; die Chirurgen waren noch immer der Ansicht, daß eine Operation (noch) nicht in Frage käme, da sie zum einen extrem aufwändig wäre (eigentlich sind zwei OPs notwendig) und zum anderen die Folgen extrem drastisch wären ohne wirklich zugesicherte Heilungschancen.

Mitte Dez. wurde ich dann Prof.Wust in der Strahlenklinik überstellt. Dieser hatte vorsorglich für mich schon einen Platz Ende Dez. reserviert, da er mich gern bestrahlen wollte. (normaler wartet man auf einen Platz 2-3 Monate hier in der Charite..) Er gilt hier als Instanz und scheint Europaweit einer der Besten auf seinem Gebiet zu sein. In einem langen Gespräch legten wir die Eckdaten der Bestrahlung; hier sprach er auch von einer curativen Heilungschance von über 50%; das war das erste Mal seit Monaten, daß ich etwas wirklich positives hörte.
Damit die Tumore sich bis zum Beginn der Bestrahlung nicht weiter ausbreiten konnten, bekam ich meine vierte Hochdosis-Chemo verabreicht.
Um noch ein wenig Feintuning bei der Bestrahlung zu betreiben und um endlich mal eine Histologie hier in der Charite erstellen zu können, wurde mir kurz nach der Chemo noch ein Lymphknoten aus der rechten Leiste entnommen....ich kann nur sagen, daß das mal ne total blöde Stelle für ne Op ist; aber egal, es ist ja für was gutes.

Auf meine Frage hin, warum so wenig über Chordome bekannt ist, wurde mir geantwortet, daß es nicht an den Einrichtungen oder dem Geld mangelt. Es fehlen einfach nur Präparate bzw. Proben, anhand derer Forschung betrieben werden könnte. Hier in der Charite würden sie sofort ein Forschungsprojekt starten, nur kommen die Chordome einfach zu selten vor. Der Wissensstand darüber ist auf dem Niveau von vor 40 Jahren.
Über Weihnachten konnte ich dann heim zu meiner Familie und habe ein wundervolles Weihnachtsfest genossen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag gings dann nach Berlin, da am 27. meine Bestrahlung begann. Ich bekomme ein Hyperfraktionieren, d.h. zwei Bestrahlungen an einem Tag. Somit können höhere Dosen verabreit werden, ohne daß das gesunde Gewebe allzu großen Schaden nimmt. Mit meiner Zustimmung gehen wir dabei auch ein wenig Risiko ein, da bis zu einer Gesamtdosis von 60Gray keinerlei Schäden am Gewebe zu erwarten sind. Diese Dosis wäre aber aller Voraussicht zu gering, also möchte man bis auf 78Gray hinaufgehen. Dazu verabreicht man mir noch eine leichte Chemo, welche die Bestrahlung unterstützen und effektiver machen soll.
Nun bin ich schon seit Montag in der Klinik, da ich einen protektiven und (hoffentlich) temporären Anus Praeter erhalten soll. Ich glaub an der ganzen bisherigen Behandlung wird dies die schwerste Aufgabe für mich, es wird schrecklich werden....aber da muß ich jetzt durch.
Eigentlich sollte ich am Dienstag operiert werden, dann wurde es auf Mittwoch verschoben um schließlich nochmals auf Donnerstag verschoben zu werden. Schaun mer mal, obs morgen endlich klappt, denn das Warten macht einen wahnsinnig.

Fürs erste wars das erstmal, ich bin gespannt und schaue aber voller Zuversicht in die Zukunft....

Viele Liebe Grüße, Seppl

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Seppl,

schön, daß du dich meldest! Es freut mich von dir zu lesen. - Und danke für deine lieben Wünsche!

Ja, diese elende Warterei. Das kann einen fertig machen. Ich erlebe das gerade im Freundeskreis.

Und obwohl dich dein gutes Gefühl getrogen hat(manchmal ist ja ein bisserl Wunschdenken dabei), verliere nicht deinen Mut, deine Kraft und deine Zuversicht.

Das wünsche ich dir für 2011. Viel Mut, damit du deine Krankheit weiterhin so stark begegnen kannst und viel Kraft, die du für den weiteren Behandlungsweg gebrauchen wirst. - Und vor allem Zuversicht, daß du deine Erkrankung überstehen wirst. Aber die hast du ja, wie du schon schreibst.

Bitte melde dich doch weiter, damit wir wissen, wie´s dir geht.

Toi, toi, toi für deine anstehende OP! Hoffentlich klappt es jetzt auch morgen.

Eine herzliche Umarmung schickt dir
Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi!

Auch von mir die besten Wünsche für's 2011 und für die kommende Zeit alles Gute, viel Mut, Kraft, Geduld, Ausdauer und Zuversicht!
Mögen all' Deine Hoffnungen und Wünsche in Erfüllung gehen!

Liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo :winke:

Danke für eure lieben Mutmacher-Nachrichten an mich.
Ich habe das wirklich dringend gebraucht.


Nun möchte ich euch von meinem CT-Termin am Freitag berichten.
Kontrastmittel habe ich dieses mal nicht so gut vertragen.Aber das lag bestimmt an meinen ganzen Medikamenten,die ich noch nehme.
Gegen Abend ist es mir nur noch Schlecht gewesen...brrrr.

Es liegt zu meinem grossen Glück kein Bruch vor.....jipiiiiii
Mir viel ein mega Stein vom Herzen!
Denn ich habe mich echt schon wieder in der Klinik gesehen und meine Reha flöten gehen.Dadurch war ich total geschockt :eek:

Mein Darm weist starke Schlingen auf in denen sich dann der Stuhl verhängt und mir dann so schlimme Schmerzen bereitet.
Am Abend,wenn man die Hand auf meinen Bauch am Stoma legt,kann man immer die verhärtung fühlen.
Da meinst du wirklich,ich hätte einen großen Stein im Bauch.
Das liegt daran,dass der Darm zwischen Stoma und Bauchdecke, etwas lang ist.Normalerweise stellt dies meistens kein Problem dar.Aber in meinem Fall muß dringend etwas dagegen unternommen werden
Ich habe nun die Adresse von einem Spezialisten in Ravensburg.
Vieleicht bekommt mann alles mit Darmspühlungen in den Griff.Oder mit einer kleinen OP.In der wird der Darm unter die Bauchdecke gezogen und mit wenigen Stichen dort fixiert.
Jedoch wird dies bestimmt ausführlich mit mir besprochen.

Jetzt bin ich froh und erleichtert,das ich wie geplant in meine Reha gehen kann.
Zuvor habe ich ja noch am 26 Januar,mein erstes Kontroll MRT nach der Operation.Bin jedoch ganz zuversichtlich,was das
Ergebniss anbelangt ;)

Hallo Seppl :winke:

Es ist schön wieder von dir zu hören.
Auch dir nur gute Wünsche für das neue Jahr 2011!

Beim lesen habe ich aber eine richtige Gänsehaut bekommen.Da hast du ja einiges durchgemacht in den letzten Wochen.
Das du Angst vor dem "Anus Praeter" hast,kann hier bestimmt niemand besser
verstehen,als ich.
Wenn du dazu irgendwelche Fragen hast,dann nur her damit.Ich werde versuchen,sie alle zu beantworten.

Für deine anstehende OP sind alle Daumen von mir gedrückt.
Du wirst es schaffen denn du trägst eine unglaubliche Stärke in dir.

Das du eine solch seltene untererkrankung von diesem Chordom hast,muss schwer für dich sein.
Als wenn dieser Knochentumor nicht schon selten genug ist,hat es dich zusätzlich noch schwerer erwischt.
Ich musste in den vergangenen Wochen immer an dich denken.

Vieleicht findest du ja doch öfters Zeit,dich bei uns zu melden.Denn es ist doch wichtig,das Gefühl zu haben,nicht alleine zu sein.
Und wir möchten doch gerne wissen,wie es dir geht.

Möge ein Engel auf dich aufpassen und dich beschützen :engel:


Herzliche Grüsse an alle die meine Geschichte mitverfolgen und mir so viel Mut und Hoffnung geben.

:1luvu: eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo, bin heute auf eure Beiträge gestoßen und möchte mich an der Diskussion beteiligen. Habe die gleiche Diagnose im Mai 2010 gestellt bekommen, war danach in verschiedenen Krkh stationär.

Die bis jetzt letzte Behandlung war in Heidelberg. wurde 7 Wochen lang bestrahlt, mit diesem neuen Protonengerät. Die Bestrahlung an sich habe ich gut vertragen.Aber jetzt kommen die Schmerzen wieder, und ich bin froh, wenn mein nächster Termin endlich da ist. Soll am 07.02.11 noch einmal eine MRT gemacht werden, um zu sehen was die Bestrahlung gebracht hat.


Glaub mir , kann gut verstehen wie es in dir aussieht. ich bin allein und muss das meiste auch allein überstehen. Natürlich sind da Freunde und ich habe auch zwei Kinder die beide erwachsen sind, denen man aber trotzdem nicht alles sagen kann und will.

Trotzdem Kopf hoch uns beiden. Würde mich freuen weiter von euch in diesem Forum zu lesen.


bis dann euer güni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Günni,

ein herzliches Willkommen von mir!

Ich komme zwar(wie du vielleicht gelesen hast)auch aus dem Knochenkrebsforum, jedoch aus einer anderen Sparte(Riesenzelltumor).

Aber inzwischen habe ich sehr viel über Dianas Erkrankung erfahren. Manches habe ich mir erlesen. Das Meiste weiß ich von Diana selber.

Es tut mir sehr leid, daß dich diese Krankheit auch erwischt hat. Schlimm ist auch, daß du alleine damit klar kommen mußt/willst.

Hier wirst du aber viele Möglichkeiten zum Austausch finden.

Ich schicke dir erst einmal ganz viele Grüße aus Hannover und freue mich mehr von dir zu hören - bzw. zu lesen.

Laß dich nicht unterkriegen!

Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Schön, dass Du so viel Vertrauen zu uns hast, indem Du hier schreibst.

Alles Gute und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey sepplsebi, deine geschichte klingt wirklich furchtbar und ich wünsche dir von herzen, daß die anstehende behandlung den gewünschten erfolg bringt.

ich kann dir etwas nachempfinden, ich erwarte auch am 31. das resultat meiner strahlenbehandlung meines osteosarkoms im becken.
die ungewissheit nagt...

wölkchen, schön das es bei dir doch gut gelaufen ist, halt weiter die ohren steif, du schaffst das locker.


gruss


thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Danke für den freundlichen Empfang.

Habe morgen einen ersten Termin bei einem Onkologen der mir von meinem Hausarzt empfohlen wurde.
Mal sehen was er meint.
Sage Euch morgen mal wie es gelaufen ist.

Viele liebe Grüsse an alle und viel Kraft uns allen.

Nur wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!!!!!

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Günni,

alles klar. Dann bis morgen!:winke:

Gruß Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo günni10 :winke:

Herzlich Willkommen auch von mir,wenn der Anlaß auch kein so schöner ist.
Es freut mich das du mich/uns gefunden hast.

Ich schreibe hier in meinem Tread sehr offen über meine Erkrankung,Behandlung und den weiteren Verlauf.
Denn als ich am 01.03.2010 mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert wurde,habe ich bis auf einen Internet-Beitrag,keine wirklichen Informationen bekommen.
Selbst als ich mich hier im Forum angemeldet hab,blieb ich mit meinem "Chordom" alleine.Habe aber ganz viele liebe Menschen kennengelernt,die mich immer Unterstüzten und für mich da sind.
Wenn du meinen Geschichte gelesen hast,dann weißt du was ich meine:D
Durch diesen Beitrag,hoffe ich,andere Betroffene zu finden und zu helfen.
Und wie man ja sehen kann,scheint es zu funktionieren!
Nun sind wir schon zu dritt hier im Bunde.

Günni ich war auch in Heidelberg zur Beratung.
Habe mich aber nach einem sehr ausführlichen Gespräch,mit meinem behandelten Arzt in Tübingen,gegen eine Bestrahlung und für die OP entschieden.
Ich würde sehr gerne etwas mehr von dir und deiner Geschichte erfahren.
Wenn du nicht öffentlich in alle Deteils gehen möchtes,dann schreib mir doch bitte eine PN.Würde mich sehr darüber freuen ;)
Ich denk heut mal ganz fest an dich und hoffe du findest Antworten auf all deine Frage.

Schick dir liebe Grüße und ein Päckchen "Kraft" dazu.

Hallo Thomas.

Danke das du immer so lieb an mich denkst :remybussi


Leider hören bei uns die Sorgen einfach nicht aus.Aber was genau schon wieder los ist,erzähle ich euch ein andermal.
Bin im Moment ziemlich fertig.

Euch allen schick ich ganz viele liebe Grüße.
eurer Wolke

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen!

Heute Morgen war es auch recht intensiv für mich, weil ich ein paar heftige Untersuchungen über mich ergehen lassen musste.

Ich möchte hier allen einfach einen lieben Gruss hinterlassen und denen, welche es brauchen können, ein dickes Kraftpaket schicken!

Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Wolke, hallo alle anderen.
Habe wie fast jeder hier mit der Diagnose Chordom, eine ziemliche Odysee hinter mir. Ich weiß nicht warum, aber man stellt sich mit der Diagnose sehr schwer. Oder war das bei euch anders?Ich quälte mich seit August 2009 mit Schmerzen im Kreuz und linken Bein. Man behandelte mich zuerst auf Bandscheibenvorfall. Wobei bei einem MRT-Termin im Oktober der Tumor übersehen wurde. Im Mai 2010bei einer zweiten MRT schaute der Arzt, übrigens ein anderer,genauer hin und entdeckte dieses scheussliche Ding.Danach dauerte es bis August bis man sich schließlich zu einer kleinen Op entschloss um genug Material von dem Tumor zu entnehmen und so eine genaue Diagnose zu stellen.Über dazwischen liegende Krkh-aufenthalte mit allen möglichen Untersuchungen muss ich euch nicht schreiben.Die Entscheidung zum Bestrahlen fiel bei mir eigentlich aus der Aussage der Ärzte, dass bei einer Op gewisse Dinge, wie ein künstlicher Ausgang,sicher wären und bei der Bestrahlung sein können.
Ob meine Entscheidung richtig oder falsch war muss und wird sich zeigen.
Ich möchte meine Konzentration jetzt auch nicht mehr auf Abläufe richten die ich jetzt nicht mehr revidieren kann.
Bei meinem Arztbesuch heute, ging es eigentlich nur darum, dass ich einen weiteren Arzt habe, der mir meine Medikamente verschreibt.
Ich hoffe natürlich, dass der von mir eingeschlagene Weg für mich der richtige ist.Natürlich kann es durchaus sein, dass mir noch eine Op bevorsteht, wovon ich ausgehe,diese aber hoffentlich nicht so groß ausfällt wie ohne Bestrahlung. Das waren eigentlich meine Beweggründe pro Bestrahlung.


Drückt mir die Daumen, dass ich mich richtig entschieden habe.


Ist das was ich jetzt geschrieben habe Info für dich was du wissen wolltest, oder möchtest du noch was anderes wissen?


Viele liebe Grüsse

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Lieber günni10.

Lieb das du dich gleich heute noch gemeldet hast und mich "Neugierige Wolke",mit Informationen versorgt hast :D
Denn ich weiß ja aus eigener Erfahrung,wie erschöpft man sich meistens nach solch "Arzttermine" fühlt.

Denke jeder von uns kann so seine Geschichten,von Arzt zu Arzt gerenne, erzählen :(
Du hast dich für diesen Weg entschieden und hast dies bestimmt nach genauer Überlegung getan.Davon bn ich Überzeugt.Denn dieser Tumor läßt uns keine Wahl zum Experimentiern.Bei jedem von uns dreien,ist die Größe und Ausprägung sehr unterschiedlich.
So auch der Verlauf unserer Behandlung!

Ich hatte schon sehr viele Jahre starke Rückenschmerzen.So um 2004 wurde es immer unerträglicher.Und mit dem sitzen wurde es auch immer schlimmer.Da ich jedoch sehr jung war,wollte eigentlich kein Arzt davon etwas wissen.
Wenn ich etwas Glück hatte,bin ich wenigstens mit nem Rezept für Novalgintropfen oder Ibu rausgekommen.Als ich dann mit Gymnastik und Sport angefangen habe,merkte ich schnell,dass ich manche Übungen gar nicht durchführen konnte.
Da habe ich dann manchmal echt angefangen,an mir selbst zu zweifeln.....

Ein paar Fragen hätte ich noch an dich :laber:
Wie groß war dein Tumor und was genau hat man gemacht?
Bist du wieder beim Arbeiten?
Wie geht es dir Gesundheitlich und welche Medis bekommst du?
Wie alt bist du?Musst nur Antwoten wenn du möchtest,gell.

So nun werde ich mal versuchen ein bisschen zu Schlafen.

Wünsch dir auch noch eine gute Nacht.

Ganz liebe Grüße von Wolke
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen,

das scheussliche Ding in meinexm kleinen Becken war ungefähr 14x17,4cm
groß. Bis jetzt hat man halt die Bestrahlung gemacht und zuvor eine Biopsie um zu untersuchen um was es sich genau handelt.


Ich bin 53 Jahre von Beruf Kfz-Elektriker und vor dieser Sache noch nie länger krank als mal 2 Wochen wegen einer Grippe.
Ich bin immer noch krank geschrieben will aber unbedingt noch in diesem Frühjahr wieder arbeiten. Das ist mein nächstes grosses Ziel.

An Medis, Palladon, Ketanest, Lyrica, Ibu, Decordin,Cipralex, Trancopal,Pantozol und bei evtl. Schmerzspitzen, Efentora.
Ist jede Menge. Ich weiß das.

Wie ist das bei euch mit den Medis?





Grüsse aus der Pfalz euer
Günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Günni.

Da hast du aber auch ein ziemlich großes "Ding" im Becken.
Ich denke das dein Weg mit der Bestrahlung der richtige ist.In Heidelberg bist du zumindest in guten Händen.Die neuartige Protonenbestralung wird dir dort bestimmt (ich hoffe es) weiterhelfen.

Hätte ich eine Chance gehabt,so wäre ich nun auch auf diesem Weg.Jedoch war es bei mir nicht möglich :(

Au waia...das sind ja doch ne ganze Menge die du schlucken mußt.
Ich nehme im Moment auch so einiges an Medikamente.Natürlich andere wie du,da ich ja keine Bestrahlung habe.
Targin,Novelgin,Ibu,Arcoxia,Paracetamol,Omeprazol, Amitriptylin,Gabapentin,
Diazepam und Mufolax.Eine recht bunte Mischung und helfen mir aber nur soweit,das die Schmerzen täglich ertragbar sind.



Nun wünsch ich dir noch einen recht schönen Abend.
Schick dir liebe Grüße in die Pfalz.
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey günni, dein "ding" hat ungeefähr die selben aussmasse wie meins, nur das meins ein osteosarkom ist.

wie wurde dein chordom denn bestrahlt? mit photonen? wie ist der wirkungsgrad der bestrahlung bisher?


ich nehme aktuell gar keine medikamente, ausser halt der der chemo was gegen übelkeit und nach bedarf was zum schlafen.

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hey tzorkr,

wurde in 24 Sitzungen an einem Linearbeschleuniger mit Photonen bestrahlt.
Danach kamen noch 8 Sitzungen mit Kohlenstoffionen dazu.

Über den Wirkungsgrad kann ich dir leider keine Auskunft geben.

Gruß günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Leute,

was ist los bei euch?

Schon lange kein Eintrag mehr.

Bei mir gibt´s auch nichts neues.


Gruss Günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo an Alle!

Auch bei mir nichts Neues, nur der übliche Wahnsinn........:)

Liebe Grüsse und einen schönen Tag!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo!

Auch bei mir nix Neues.

Liebe Grüße euch allen!

Kerstin:winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo an alle.


Ja ja,der tägliche Wahnsinn hat uns alle fest im Griff.
Bei mir gibt es aber Neuigkeiten!

Konnte mich in den letzten Tagen leider nicht Melden,da ich mit heftigen Schmerzen,recht Unbrauchbar gemacht wurde :grin:
Erst hat mein linkes Bein mir seit Sonntag probleme gemacht und dann war ich gestern ja den ganzen Tag in Tübingen.Hatte mein erstes Kontroll-MRT nach der OP.
Bitte alle fest die Daumen drücken,dass kein Rezidiv auftaucht.Habe am 07.02 Besprechung des Ergebnis.

Und jetzt kommt der absolute Oberhammer :eek:
Ich war doch am 07.01 bei der CT-Untersuchung,wegen Verdacht auf eine "HERNIE" (also einen Bruch am Stoma).
Dort wurde ich vom ersten Arzt so Mies behandelt,dass dies auf alle Fälle noch ein Nachspiel haben wird.Der schickte mich nämlich am 20.12.10 mit den Worten "da ist nichts" weg.
Und der nächste Arzt,bei dem mein CT stattgefunden hat,sagte auch er könne keinen
Bruch sehen.Also auch nicht´s.Nur eben dieses Problem mit den stark gewundenen Darm.Das war alles.!!!

Gestern wurde ich von meiner Ärztin Untersucht,die meine gesamte Bauch-OP gemacht hat.Und jetzt haltet euch alle fest:
"Es ist eben doch ein Bruch"
Zwar erst ein angehender,aber auch dieser muss Behandelt werden,da sonst schlimmeres passieren kann.
Meine Ärztin sagte, dass sie gerne noch ein wenig warten möchte,da meine grosse OP erst vier Monate her ist.
Also wird es evtl. so ende Frühjahr anfang Sommer.Und dann wird entschieden ob über Koloskopie oder Bauchschnitt.Unbedingt muss bei mir dieses Netz zur Stärkung angebracht werden,da ich ein sehr schwaches Bindegewebe habe.Diesen umgibt dann den gesamten Stoma.
Ich soll nie ohne meine Bauchbinde aufstehen oder gehen.Muß sie den ganzen Tag lang tragen (was ich ja eh schon tu ;) )
Ganz wichtig natürlich,wenn ich jetzt in 14 Tage in die Reha gehe.

Heute bin ich noch sehr erschöpft und kaum in der Lage mich zu Bewegen.Fühle mich noch ein wenig "High" von den vielen Schmerzmedikamenten,die ich dringend gebraucht habe.Und am schlimmsten sind die Schmerzen am ganzen Berreich der Wirbelsäule.
Nunja...werde mich die nächsten Tage noch schonen und dann bin ich bestimmt bald wieder Fit wie ein Turnschuh :D

Ich lass euch allen ganz liebe Grüsse da und wünsche euch noch einen schönen Tag :knuddel:



Eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hallo Diana,

natürlich drücke ich dir die Daumen für deine MRT-Besprechung. Ich denke, ich spreche da für alle hier im Thread.

Also doch ein Bruch! Gut, daß das festgestellt wurde.

Du machst aber auch was mit. Ich hoffe, es geht nun bald aufwärts und deine Schmerzen werden weniger.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei dir und schicke dir eine Umarmung.

Ganz liebe Grüße soll ich dir von ERwin ausrichten. Das mit dem Foto erledigt er am Wochenende.

Bussi
Kerstin:pftroest:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Wolke!

Oh je, Dir bleibt aber auch nichts erspart!

Schon komisch, dass so ein "Nichts" solche Beschwerden verursachen kann.
Ich weiss echt nicht, was sich manche Ärzte da denken, wenn sie so etwas vom Stapel lassen.
Nur gut, dass das ganze Desaster bei Dir noch frühzeitig entdeckt wurde.

Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen und sende Dir die liebsten Grüsse mit den besten Wünschen!
Levira:winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Ich bin beeindruckt das du trotz allem Energie und Zuversicht ausstrahlst.
Ich hoffe ich schaffe das auch so