AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Monika,

ich bin nicht mehr oft im Forum. Ich kenne also den Verlauf der Krankheit deiner Schwester nicht.
Die Botschaft, die mir nach mittlerweile 3 Jahren und 9 Monaten nach Diagnose - und damit 3 Jahre und 6 Monate über Prognose - wichtig ist: Es gibt immer wieder Krankheitsverläufe, die gegen jede Regel und Erfahrung sind. Und wenn man 'Glück' hat, ist man so ein Fall. Ob man dieses Glück durch Lebenswandel, Ziele, Ernährung, Sport, etc. steuern kann? Ich weiß es nicht.
Ich würde mich aber freuen, wenn deine Schwester auch so ein Fall wäre.
Das wünsche ich Euch! :knuddle: Du und deine Familie, ihr habt wahrhaftig genug hinter Euch gebracht.
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Aus Anlass des 4. Jahrestages der Diagnose (hurra! wer hätte das gedacht!) ein update:

Es geht uns immer noch gut.
Im Moment steigt und sinkt der Tumormarker, so dass wir nicht recht wissen, was los ist. Deshalb gibt es nächste Woche ein PET-CT: mal sehen, wo wieder was wächst.
Ich werde berichten.
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hoffentlich dürft ihr weiter an Wunder glauben . Ich denk an euch .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Das Pet-CT hat stattgefunden: 2 leuchtende Lymphknoten. (0,9 und 1,5 cm groß).
Sie werden ab nächste Woche bestrahlt. Sie liegen netterweise oberhalb des bisherigen Strahlungsfeldes.
Alles andere, was bisher befallen war, leuchtet nicht: Nebenniere, Cardia des Magens, Speiseröhre, Leber… und all die bisher bestrahlten Lymphknoten geben Ruhe. Gott sei Dank!:prost:
LG;
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Das ist WOW, ich freue mich total für Euch! :D

Bin eben auf deinen Thread gestoßen und haben ihn einmal komplett gelesen, wirklich unglaublich!

Das zeigt mal wieder, dass Prognosen und Statistiken nicht immer zutreffen (müssen).

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Chrissi

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Chrissi,
danke für die guten Wünsche.
Irgendwann fasse ich es mal alles zusammen…
Liebe Grüße,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ich freu mich mal mit ! :) Hoffentlich weiter so .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Lieb von dir. Danke!
Kommenden Freitag geht es mit den Bestrahlungen los. Die Markierungen kleben schon.
Ich werde über Karneval das Weite suchen und bin auf den Kanaren. Mann, Mutter und Hund müssen ohne mich klar kommen. Ich werde ganz tief durch atmen und hoffentlich zur Ruhe kommen. Ich freue mich auf Sonne und Meer.
LG,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Das ist mal ein richtig guter Plan von dir . Und ich finde es auch echt gut , daß du es dich traust .

Ich kann mich nicht zu sowas überwinden :(

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,

jetzt habe ich mich mal durch Deine Geschichte gelesen! Wahnsinn, was Ihr alles durchmacht und durchgemacht habt. Aber Eure Geschichte gibt bestimmt sehr vielen hier Hoffnung, daß ist gut so.

Eine meiner besten Freundinnen ist an Magenkrebs (Siegelringkarzinom) erkrankt. Chemo, komplette Magenentfernung, chemo.... Leider haben Sie kurz vor Weihnachten Rippenfellmetastasen festgestellt und jetzt beide Eierstöcke befallen. Keine Heilungschancen 😔..... Es ist furchtbar, weil sie erst 48 J ist....

Umso mehr freut es mich, dass es Deinem Mann nach wie vor gut geht!

LG (auch eine) Chrissi

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Tinerle,
nur Mut!
Ich brauche solche Auszeiten für mich, sonst gehe ich unter. Im ersten Jahr bin ich noch helicoptermäßig um meinen Mann gekreist, da hätte ich das auch nicht gekonnt. Aber seit Jahr zwei der Diagnose gönne ich mir immer wieder ein paar Tage, wenn die Behandlung das zulässt.
Karneval in den Süden - das mache ich schon seit 15 Jahren und das lasse ich mir auch nicht nehmen. Manchmal begleiten mich Freundinnen, aber diesmal fliege ich allein: Das entlastet mich von allen Ausflugsprogrammen. Ich werde einfach nur in der Sonne ausruhen, 2-3 Krimis lesen und dick und braun werden. Hurra!!!

Liebe Chrissi,
danke, für deine lieben Worte und dass du dich mit uns freust.
Dass es deine Freundin so schlimm erwischt hat, tut mir leid. Krebs ist einfach Scheiße. Ich nehme an, dass deine Freundin nun in die nächste Runde Chemo geschickt wird.
Ich wünsche Euch ein besseres Anschlagen der Therapie!
Alles Gute,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihn alleine lassen ist nicht das Thema . Aber in Urlaub zu fahren , obwohl es gerne alle machen würden und er Rest der familie kann dann wieder "nur" auf meines Vaters Campingplatz , das ist eben etwas was ich nicht gebacken kriege .
Nun ja , das ist mein Thema .

Dir jedenfalls wünche ich eine wunderschöne , erholsame Zeit !

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
gute vier Wochen nach Bestrahlungsende haben wir gestern ein tolles Ergebnis erhalten:
der Tumormarker AFP ist wieder in den Normalbereich gefallen (7,3).:):):)

Wie üblich hat mein Mann seine Bestrahlungen gut verkraftet - ein paar Schluckbeschwerden, hin und wieder Sodbrennen, ein bisschen Müdigkeit - das war's schon.

Ein schönes Osterfest allen Lesern und endlich besseres Wetter wünscht,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

So muss das sein . :) !

Ich wünsche euch auch ein schönes Osterfest . :winke:

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
ich bin ganz neu hier und habe all deine Beiträge gelesen - ja geradezu verschlungen! Dein letzter Beitrag liegt nun schon mehere Monate zurück und ich hoffe sehr, sehr, dass euer "Wunder" bis heute anhält.
Mein Mann ist Ende 2014 an Speiseröhrenkrebs erkrankt; nach Chemo, OP und anschließender Radio-/Chemo war ein Jahr Ruhe - nun hat sich der Dämon zurückgemeldet....
Ich hätte ein paar Fragen bezügl. der PET-CTs und der Tumormarker-Untersuchungen, die ihr habt machen lassen.

Ich würde mich freuen, wenn du dich meldest und hoffe inständig, dass es deinem Mann und dir gut geht.

Liebe Grüße
Weena

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Weena,
ja, es geht uns immer noch gut, auch wenn wir jedes halbe Jahr mit einem neuen Rezidiv zu tun haben.
Befallen wurden bisher aber immer nur Lymphknoten, die immer bestrahlt werden konnten. Damit war aber diesmal Schluss.
Der letzte ist vor ein paar Tagen in Essen laparoskopisch entfernt worden, so dass wir nun neues Tumormaterial haben, welches z.Zt. analysiert wird,
in der Hoffnung, dass wir neue Therapieoptionen gewinnen.
Wenn du Fragen hast, gerne als 'PN'.
Dir und deinem Mann alles Gute!
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Mal ein update:
Zunächst möchte ich erwähnen, dass es meinem Mann immer noch gut geht. Er hat nur wenig bis keine Beschwerden (Sodbrennen) und arbeitet immer noch sein volles Pensum. Irre!
Leider haben sich aus der Lymphknotenentnahme in Essen keine neuen Therapieoptionen ergeben. Der Tumormarker ist sogar nach der OP gestiegen (AFP 86). Panik - denn langsam gehen uns die Therapiemöglichkeiten aus. Der Radiologe wollte z.B. aufgrund der OP nicht mehr bestrahlen.
Freundlicherweise ist das AFP diese Woche auf 28 gesunken. Versteht zwar keiner. Ist aber für uns erstmal eine gute Nachricht. Vielleicht ist das AFP beim nächsten mal im normalen Bereich.
Wieder Zeit gewonnen!
Allen viele Grüße und auch gute Nachrichten wünscht,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona ,

ja die Arbeit ist eine prima Ablenkung auch wenn sie Kraft kostet . Weiß ich auch von mir selber .
Ich wünsche euch alles Gute .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
wir hätten es damals niemals erwartet, aber mein Mann lebt immer noch. Und es geht ihm gut!
Wir haben tatsächlich 5 Jahre Überleben im Endstadium erreicht, heute vor 5 Jahren haben wir die Diagnose bekommen. Mein Gott - was für ein Weg!
Grüße an alle, die uns begleitet und unterstützt haben und allen Lesern alles Gute im Neuen Jahr,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
das ist wunderbar und ich freue mich sehr für Dich/Euch!!!
Es gibt sie immer wieder, diese kleinen Wunder...
Macht weiter so!

Liebe Grüße,
Jana

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Er muss euch sehr sehr und sein Leben auch lieben , daß er noch bei euch ist . Ich freue mich mit euch . Das ist ein schönes Wunder .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona, auch ich freue mich riesig für euch.
Macht weiter so.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ihr Lieben,
ich habe lange nicht mehr geschrieben.
Wir haben ein anstrengendes Jahr hinter uns.
Mein Mann lebt immer noch - wir fangen das 6. Jahr im Endstadium an.
Zwischendurch war es diese Jahr mal aufs Messers Schneide - Befall des Lungenfells mit Wassereinlagerungen im März, Punktion, Verunreinigung mit staph. aureus - deswegen notwendige OP, ich mach es kurz - wir haben es überstanden.
Danach Chemo und leider dabei steigende Tumormarkerwerte. Wechsel auf Erhaltungstherapie mit Capecitabin.
Aktueller Stand von letzter Woche: 2 neue Metastasen in der Lunge. :mad: Metastase in einem Lymphknoten in Höhe des Schlüsselbeins.
Aus diesem Knoten wurden Gewebeproben entnommen und nach Köln zur genetischen Untersuchung geschickt. Wir hoffen auf die Möglichkeit einer targeted therapy.
Liebe Grüße an alle,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Was ich vergessen habe zu erwähnen - es geht ihm tatsächlich trotz allem gut. :)

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona,

voller Hoffnung und auch Bewunderung lese ich deinen Beitrag.
Dein Mann ist ein wahnsinns-Kämpfer und beachtlich, dass er noch arbeitet!
Ich drücke euch trotz des jetzt doch heftigen Rückschlags alles was ich habe, dass ihr ein weiteres gemeinsames Jahr schafft!

Mein Papa hat Speiseröhrenkrebs (Diagnose 09/17) und wird nun Palliativ behandelt.
Aber er kämpft wie ein Löwe mit dem letzten bisschen Kraft was er noch hat.

Liebe Grüße
Däumling

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Langsam geht unser Wunder dem Ende zu.
Der Tumormarker Afp steigt unerbittlich, trotz Chemo und Antikörpertherapie. Deshalb wird auch abgebrochen.
Mittwoch wird ein Pet-CT gemacht, damit wir Klarheit haben, wo was wächst.
In Aussicht gestellt ist ein off-lable- use mit einem anderen Antikörper. Aber in Wirklichkeit glaube ich, wir haben das Ende unseres Kampfes erreicht.
Wir können langsam beide nicht mehr.
Drückt mal für Mittwoch die Daumen!
LG,
Arona

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Hallo Arona.

Meine Daumen sind für Mittwoch gedrückt. Ich wünsche Euch beiden viel Kraft, um weiter durchzuhalten.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
ihr habt so eine fantastische Geschichte, dass es geradezu unfair erscheint,
dass ausgerechnet ihr nicht einfach mal Ruhe bekommen könnt.
So viel hat dein Mann durchgemacht, so viel hast du mit gelitten.
Ich wünsche euch noch eine lange, symptomfreie Zeit.
Das, was ihr noch utn wolltet, habt ihr sicherlich längst getan.
Geniesst euch jetzt noch, solange es geht.
Dein Mann kann froh sein, dich an seiner Seite zu wissen.
Nicht allein zu sein ist sehr wichtig.

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Ja , man fühlt wann die Zeit gekommen ist da bin ich ganz sicher . Trotzdem habt ihr noch soviel rausgeholt , ihr seid ein tolles Team .
Wünsche euch noch ganz viele schöne Zeit .

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
die Daumen sind gedrückt!!
Ihr habt sovieles gemeinsam geschafft. Ihr seid das Wunder. Genießt die gemeinsame Zeit und redet einfach nochmal über alles.

Ich hoffe es ist nicht unpassend, wenn ich Dir sage, dass das Leben trotz allem wunderbar ist und auch danach noch ganz viele große und kleine Wunder bereit hält.

Bei mir sind es im November 3 Jahre her. Ich bin auch heute oft noch ganz erstaunt und denke, es kann nicht sein, dass er einfach nicht mehr da ist.
Auf der anderen Seite bin ich in einer neuen Partnerschaft, die ich ganz arg genieße.

Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Laesperanza

AW: Es kommt uns wie ein Wunder vor...
 

Liebe Arona,
für euch jeden Daumen gedrückt! Ich hoffe sehr mit dir und deinem Mann und wünsche euch von Herzen noch viele gemeinsame Tage mit schönen Momenten.
Morgen viel Glück und Kraft
Liebe Grüße, Marco