Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   CUP-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=72)
-   -   Cup-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=1571)

Siko9 30.07.2006 12:28

AW: Cup-Syndrom
 
hallöchen alle miteinander,

bin heute auch etwas tranig, denn wir waren gestern abend zum mächtigkeitsspringen in elmlohe, das ganze findet bei flutlicht
statt...ist eine gigantische kulisse, natürlich als zuschauer. lag
dadurch erst um 2.30h im bett. :rolleyes:
hatte aber nachmittags schon geruht damit ich durchhalte und
auf dem rückweg habe ich bereits schon im auto geschlafen :cool: .

gloria, es ist schön, dass du die deutsche wirtschaft angekurbelt
hast...kann ja nicht sein, dass sonst die wirtschaft ganz danieder
liegt. ich tue in der hinsicht auch was ich kann.:D

die pferde hatten gestern pause...der neu wird heute wieder geritten,
natürlich von meiner tochter, ich kann nicht reiten und will mir auser-
dem nicht das genick brechen:smiley1: und der rest wird rausgestellt
zum relaxen und das werde ich heute auch tun :cool3:.

bis jetzt sieht es mit meinem wochenende, was schmerzen angeht,
gut aus.

sylke, an dich denke ich und hoffe, du musst nicht so doll :smiley11:.
lass dich schön pflegen dann geht es sicher schon um einiges
besser.

jetzt werde ich mir in aller ruhe ein frühstück zu gemüte ziehen und
wünsche euch allen noch einen schönen sonntag.

ganz liebe grüsse

Gloria-Beetle 31.07.2006 01:31

AW: Cup-Syndrom
 
hallo anna:1luvu: ,

ich hoffe du hattest ein schönes wochenende. ich hatte besuch meiner freundin aus italien. sie möchte unbedingt, dass ich zu ihnen ziehe. aber ich glaub ich bin viel zu deutsch, aber ich gucks mir mal an.

was ist denn mit altenstadt-lindheim, tag der offenen tür?

ich wünsch dir einen schönen wochenanfang und hoffe bald was von dir zu lesen oder dich im chat zu treffen.:megaphon:

liebe grüße

gloria

Silke_40 31.07.2006 22:45

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Anna, Gloria
und alle anderen :winke:

bin seit heute wieder zu Hause. Diesmal erging es mir gar nicht so schlimm. Vielleicht lag es auch daran, dass ich am Donnerstag meine Chemo auf völlig leeren Magen bekommen habe....denn selbst der Tee kam am Vormittag noch :eek:
Ich nehme auch ganz stark an, dass es bei mir psychisch ist.
Mal sehen, wie es diesen Donnerstag wird...werde anschließend wieder zu meinen Eltern gehen. Die andere Umgebung als meine Wohnung, wo ich seit letztem Jahr "chemisch" zu Hause lag und nun fast nur alleine bin, tut mir sehr gut. Ich habe Unterhaltung, werde abgelenkt und umsorgt :lach2:
Wenn es mir bestens geht (was ich hoffe) werde ich am Samstag nun doch mit meiner Freundin für eine Woche mit nach Dänemark fahren.

Wie steht es um Euch?

Liebe Grüße von Silke


Gloria-Beetle 31.07.2006 23:15

AW: Cup-Syndrom
 
hallo silke,
hallo anna,

schön silke wieder von dir zu lesen und schön, dass es dir diesmal besser ging. ein wenig betütteln wirkt manchmal wunder:) .

schön, dass du sogar nach dänemark fahren willst, vielleicht triffst du ja geli? aber das werden wir sehen, denn die wird dich sicher fotographieren und im kk veröffentlichen:lach2: . aber spaß beiseite, schon jetzt viel spaß, wird dir guttun.

ich habe meine hurtigruten-reise endlich bestätigt bekommen. am 23.8. geht es für 12 tage gen norden. ich freue mich schon sehr:tongue .

liebe anna, willst du nicht schnell noch entscheiden mitzufahren? du warst da zwar schon aber du hättest gute gesellschaft:rotier2: .

ich hoffe euch beiden geht es gut, nachdem es etwas kühler geworden ist, merke ich, ich schwitze vom femara, die wechseljahre haben mich wieder erwischt. aber all das kann mich nicht schrecken wenns hilft.

bis bald ihr lieben und eine schöne woche

gloria:1luvu:

Siko9 31.07.2006 23:19

AW: Cup-Syndrom
 
hallo gloria, silke und mitstreiterinnen,

es freut mich für dich gloria, dass du zerstreuung mit einer freudin hattest, da gibt es mächtig viel zu schnattern ;) , kann dich aber gut verstehen, dass du bodenständig bist. ein urlaub im ausland, meinetwegen auch den grauen winter auf mallorca für 1/4 jahr entfliehen, aber ganz weg, nein das wollte ich auch nicht.

ich hatte letztes jahr ein traum von einem gemütlichen haus in einer noch traumhafteren landschaft in schwedischen lappland gefunden, es war wirklich ein schnäppchen und top in ordnung, ich habe nicht den mut aufgebracht es zu kaufen und umzusiedeln.
wessen türen sind eigentlich warum geöffnet???:rotier2:

silke schön das dir das hexengift dieses mal nicht so zugesezt hat und ich wünsche dir von herzen bis zur abreise nach dänemark fit zu sein. wäre eine schöne abwechslung für dich...und nicht vergessen ein paar bildchen zu machen, zur welchen seite dänemarks fahrt ihr?

ich hege auch reisepläne, mal so für eine woche im september entschwinden würde mir sicher auch gut tun. schaun wir mal wohin?

euch allen eine gute nacht ohne schmerzen

Silke_40 02.08.2006 23:28

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anna, Gloria und alle anderen,

möchte mich heute erst mal wieder für ein paar Tage abmelden. Drückt mir die Daumen, dass ich nicht vor dem 13.8. wieder hier bin :D
Muss morgen meine Chemo wieder genauso wegstecken, wie letzte Woche, dann fahre ich am Samstag mit nach Dänemark. Ist am Bjertstrand in der Nähe von Kolding. So schöne Fotos werde ich aber nicht machen, da es nur Relax-Urlaub ist. Das heißt, alles was nicht mit dem Auto zu fahren ist, mache ich nicht mit. Meine Puste reicht fast nicht bis zu meiner Wohnug im 2. Stock.

Ich wünsche Euch auch alles Gute bis dahin und haltet die Ohren steif ;) die beliebtesten Worte, die ich immer zu hören bekomme.

Es grüßt Euch lieb Silke:1luvu:


Gloria-Beetle 03.08.2006 01:08

AW: Cup-Syndrom
 
liebe silke:megaphon: ,

ich wünsch dir: 1.) dass du deine chemo gut überstehst, und
2.) einen wunderschönen urlaub, damit du gestärkt wieder
zurück kommst.


ganz ganz liebe grüße bis bald und pass gut auf dich auf

gloria:1luvu:

Gloria-Beetle 04.08.2006 22:06

AW: Cup-Syndrom
 
hallo anna:1luvu: ,

mini mein mietze ist tot. es war nichts mehr für sie zu tun, außer sie zu erlösen. es ist ganz furchtbar leer in meinem single-haushalt.

liebe grüße und melde dich nochmal, ich kann ja leider nicht anrufen.

liebe traurig grüße

gloria:weinen:

Siko9 05.08.2006 00:10

AW: Cup-Syndrom
 
liebe gloria,

lass dich mal ganz doll drücken...ich kann deinen schmerz verstehen.

leider muss ich ganz schnell ins bettchen, denn um 6.00h klingelt der
wecker und der heutige tag war dermassen vom stress geprägt das
mir nur noch der kopf rauscht.

ich wünsche dir trotzem eine ruhige nacht und

ganz liebe grüsse

anna

jennym 06.08.2006 00:49

AW: Cup-Syndrom
 
hallo liebe gloria!

da ich vor gar nicht langer zeit ja selber meinen geliebten hund verloren habe kann ich gerade sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst!
ich wollte dir mal eben einen lieben gruß schicken. du hast mein mitgefühl.
ich wünsche dir alles gute und liebe und das du deine mietze immer in bester erinnerung behältst.

ganz lieben gruß

die jenny :pftroest:

Siko9 09.08.2006 14:00

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben, hallo gloria,

wo seid ihr alle geblieben:shocked: ?

keine postet mehr hier...muss ich doch
glatt unser CUP forum mal anschubsen.
auch hoffe ich, es geht euch soweit gut?

also keine müdegkeit vorschützen und
mal "laut" hier geben:D .

ganz liebe grüsse

Gloria-Beetle 09.08.2006 16:57

AW: Cup-Syndrom
 
:megaphon: hallo anna, hallo all die anderen,

ich weiß auch nicht was los ist. sommer-loch?

du warst ja sehr mit deinen pferdchen beschäftigt, ich hab meinen tag der offenen tür vorbereitet. versucht mein neues sofa ins kaminzimmer zu bringen. und und und.....

aber ich verrspreche zumindest bis zum 23.8. besserung.

ich hoffe dir/euch gehts gut. ich habe leider große rückenschmerzen und gehe am nächsten donnerstag in die onko-orthopädische sprechsstunde in giessen. mal sehen, was man machen kann.

ich meld mich bald wieder.

liebe grüße gloria:1luvu:

elk 09.08.2006 21:47

AW: Cup-Syndrom
 
hallo mädles

mich gibt es noch ja,aber immer wenn ich was schreiben wollte hat es nicht geklappt,heute hab ich es geschaft habe mich irgenwie selber ausversehn abgemeldet...


nun wie ich sehe geht es euch soweit ganz gut,

silke die alles gute bei deinen eltern du packst es schon

anna klasse das ihr euch ein pferd angeschafft hat ,

gloria mach weiter so du hälst mit anna voll die stellung hier

wollte euch nur sagen mein krebstest für die high risk viren war negativ,muß aber alle drei monate zum abstrich bis ich ein jahr lang einen normalbefund habe....

erst mal glück gehabt:lach:

melde mich bald ausführlich

liebe grüße elke:cool:

BarbaraKR 09.08.2006 22:55

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben
Hallo Anna,

melde mich aus unserem Dänemarkurlaub zurück. Wir hatten das beste Wetter überhaupt. Tagsüber Sonne, Sand, Wind, Meer - und abends ab 22.00 Uhr konnte man ein Jäckchen vertragen, von außen und von innen ;-)

Leider geht es Hartwig nicht so gut. Er ist schon mit höllischen Schmerzen im Fuß in Urlaub gefahren, keiner der Ärzte wußte so recht was es war - die Hautärztin meinte, es könnte ein "offnes Bein" sein.
Im Urlaub ist es dann auch aufgegangen und er hat sehr starke Schmerzen, die ihn Nachts nicht schlafen lassne.
Jetzt sind wir hier dabei es abzuklären und man geht von einer "paraneoplastische Vaskulitis" aus, sprich von einer Entzündungd er Gefäße zurückzuführen auf das CUP Syndrom und´/oder dessen BEhandlung. Sicher ist aber noch nicht, man bestimmt jetzt die Antikörper und am 21.08. muß er zur Hautklinik und dort wird eine Biopsie gemacht.

Aber der Fuß sieht wirklich beschissen aus und jetzt fängt das andere Bein auch noch an.....! Er bekommt jetzt wohl neue Schmerzmittel und ich hoffe, daß sie ihm helfen, damit er wenigstens Nachts wieder schlafen kann.

Ich hoffe, daß es Euch allen soeweit gut geht. Habe mir Eure Berichte nicht durchgelesen, weil mir im Moemtn einfach die Zeit fehlt.

Ganz liebe Grüße
Barbaar

Siko9 09.08.2006 23:54

AW: Cup-Syndrom
 
hallo alle miteinander,

gloria, ich hoffe du hast ein medikament das dir die rückenschmerzen erträglich macht? drücke dir für kommenden donnerstag die daumen, dass man dir linderung verschaffen kann.
schade, schade, dass du so weit weg bist, würde sonst einmal "zur offenen türe" gerne reinschauen ;-)

elke, freut mich, dich hier zu lesen. schön das soweit alles in ordnung bei dir ist, auch hier kann ich nur daumen drücken, dass in zukunft auch kein befund auftritt.

barbara, wie schön dich auch mal wieder hier zu lesen, nur deine neuigkeiten sind alles andere als gut :pftroest: ich wünsche euch alles gute und dass es sich mal nicht um CUP handelt.

silke, dir drücke ich für die morgige chemo ganz doll die daumen, dass du sie gut verträgst und lass dich wieder von djeinen eltern pflegen.

bei mir schwankt es zwischen auf und ab...und momentan habe ich wieder schmerzen. mein untersuchungsergebnis lässt auf keine metas schliessen nur die leberdichte ist in den letzten 5 monaten dermassen gesunken (HE 6), dass es mich erschrocken hat. mein onko-doc sagte mir, dass es in der uniklinik ein leber-sprechstunde gibt, werde mich dort anmelden.

bin müde und zerschlagen und gehe gleich zu bett. wünsche auch euch eine ruhige und nicht so sehr von schmerzen geplagte nacht.

liebe grüsse

anna

Siko9 10.08.2006 13:58

AW: Cup-Syndrom
 
...unserem geburtstagskind gloria wüsche ich alles, alles gute.

einen wunderschönen tag in kreise
lieber menschen und noch ganz viele
schöne reisen, das alles und noch
viel mehr wünscht dir

anna

BarbaraKR 10.08.2006 23:10

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Gloria,
auch von mir alles Gute zum Geburtstag und Gesundheit, Glück und Zufriedenheit.

Und Dir liebe Anna, das es wieder besser wird und die Schmerzen zurückgehen und die Leber in Ordnung ist.

Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen

Barbara

Gloria-Beetle 10.08.2006 23:39

AW: Cup-Syndrom
 
liebe anna,
liebe barbara,

vielen dank für eure lieben geburtstagsgrüße. ich habe mich sehr darüber gefreut.

schade, dass ihr nicht alle mit mir feiern konntet.

die letzten sind jetzt gerade gegangen. es war ein schöner tag, auch dank der hilfe einer neuen freundin aus dem kk.

anna, vielen dank für deinen lieben anruf, leider hat mein chef uns ja unterbrochen, aber das wichtigste war ja gesagt.

gute nacht freundinnen

gloria:remybussi

jennym 11.08.2006 00:30

AW: Cup-Syndrom
 
oh, ich lese gerade das du, gloria, heute geburtstag hast. da wollte ich dir auch noch mal eben einen lieben geburtstagsgruß schicken, bevor es zwölf ist.
also auch von meiner warte alles alles liebe und gute.
lieben gruß auch an alle anderen.
ich wünsche euch eine gute nacht.
jenny

Silke_40 13.08.2006 22:55

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anna, Gloria, Jenny, Barbara, Elke und alle anderen :winke:

wollte mich mal wieder zurückmelden :D .
Die Woche Dänemark hat mir sehr gut getan. Das Wetter war besser als bei uns zu Hause, es war ein schönes Häusel, wir sind viel rumhergefahren, viel gefaulenzt...haben es uns gut gehen lassen. Und ich war mal eine Woche nicht allein...obwohl ich doll meinen Mann vermisst habe...ihm hätte es auch sehr gefallen.

Gloria...es tut mir leid um deine liebe Miez :knuddel: .Aber sie muss nicht mehr leiden. Vielleicht möchtest du auch wieder eine neue?
Und nachträglich auch die besten Wünsche zum Geburtstag.
Was hat deine onko-orthopädische Sprechstunde ergeben?

Anna... schade, dass es mit unserem Raststätten-Treff nicht geklappt hat. Habe an beiden Samstagen in Nähe Hamburg auf der Autobahn mehrere Pferdetransporte gesehen :lach2:
Wie macht sich das neue Pferd? Vielleicht treffen wir uns noch im Messi.

Morgen habe ich Termin für Blut und Zometa. Mal sehen, wie die Tumormarker ausfallen. Am Donnerstag ist ja nach einer Woche Pause (wie ich die genossen habe!!!) wieder "Gifttag" ...brrrrr.
Werde mich auch demnächst in einer Klinik (entweder Heidelberg oder Dresden- dort sind sie darauf spezialisiert) erkundigen, inwieweit meine Knochenmetastasen evtl. operativ beseitigt werden könnten oder ob es nicht geht. Habe durch eine Freundin einen Tipp diesbezüglich bekommen und bekomme übernächste Woche einen Ansprechpartner (Onkologe u. Orthopäde) in der Klinik genannt. Werde auch mit meinem Onkologen darüber sprechen.
Möchte nix unversucht lassen und immer nur Gift...und ob es hilft, weiß auch noch niemand. Mal schauen.

So, nun habe ich mich mal wieder bissel ausgelassen.
Ich hoffe, ihr hattet ein angenehmes WE ohne große Schmerzen.

Seid lieb gegrüßt von Silke ;)





Gloria-Beetle 13.08.2006 23:37

AW: Cup-Syndrom
 
hallo silke, anna und all die anderen:knuddel: ,

silke, schön dass du eine schöne zeit hattest, aber das mit deinem mann kann ich gut verstehen. man will schönes ja teilen. manchmal ist es einfach nicht zu verstehen.

ich habe meinen termin beim onkoortopäden erst am kommenden donnerstag, vorher zometa-infu.

ich hab nochmal mit dem arzt bei der uni n frankfurt gesprochen, der das pet gemacht hat. die haben ja von knochenmetas bei mir nichts gesehen nur den restbefund in der brust bestätigt. ich weiß auch nicht was ich machen soll. laß mich mal wissen, was du mit deinen knochenmetas weiter unternimmst.

wenn man norwegern urlaub vorbei ist, werde ich mal ausschau nach einem katzen-senior halten. ich brauche einfach einen schnurrer.

anna, wieder mit den pferden unterwegs? und sonst? schmerzen? hast du auch mal nach der onko-orthopädischen sprechstunde gefragt. wär für dich sicher auch richtig.

ich wünsch euch allen eine schöne, schmerzfreie woche und grüße euch ganz lieb

gloria

Geli-Emilie 15.08.2006 20:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo, Ihr Dänemark-Fans und leider Daheimgebliebene!

Ich bin auch wieder zurück aus Nordjütland. Ja, ja, ist schon ein hübsches Plätzchen. Ein Sommer ohne DK ist für mich eigentlich kein richtiger Sommer. In diesem Jahr war ich das 35. Mal dort oben. Es ist schon richtig meine zweite Heimat geworden, und wir haben so viele Freunde dort, dass die zwei Wochen rum waren wie nix. Einladungen bei Dänen, Dänen bei uns eingeladen...

Das war mal ein Urlaub der besonderen Art: mit Enkelkind (knapp 3 Jahre, die Kleine), Stiefsohn und Schwiegertochter. Da hatte ich natürlich zunächst etwas Skepsis, weil ich Kleinkinder nicht gewöhnt bin, wir sie auch nicht allzu oft sehen, weil die Familie am Bodensee wohnt, aber es war einfach nur schön. Dank Oropax konnte ich immer bis 10.00 Uhr schlafen. Die Kleine ist ja absolut pflegeleicht und begeisterungsfähig. Aus der mache ich eine richtige Reiterin. Die Begeisterung ist geweckt. Zweimal hatte ich sie mit auf meinem Pferd, wenn ich im Schritt geritten bin, dann habe ich ihr eine halbe Stunde auf einem Pony spendiert, wobei sie darauf bestanden hat, dass nur ich das Pferd führen darf. Dafür, dass es das erste Mal war, hat sie sich prima oben gehalten. Und nun bricht sie immer in Freudenschreien aus, wenn sie ein Pferd sieht oder nur hört. Jetzt kann ich anfangen zu sparen, weil mich die Eltern dazu verdonnert haben, die ersten 50 Reitstunden zu bezahlen, wenn sie alt genug dazu ist.

Ich selbst habe beschlossen, mal in einer Nachbarsortschaft, wo Isländerpferde gezüchtet werden, nachzufragen, ob ich ab und zu dort etwas Tölten kann. Jetzt hat es mich nämlich wieder gepackt, nachdem ich zweimal je 2 Stunden den dänischen Strand abgaloppiert habe.
http://www.smilies-and-more.de/pics/...sports/018.gif

Aber so langsam muss ich erst einmal zu Hause "ankommen". Koffer sind ausgepackt, Wäsche gewaschen, gebügelt (wie ich das immer hasse!),http://www.smilies-and-more.de/pics/...sehold/013.gifhttp://www.smilies-and-more.de/pics/...sehold/007.gif und jetzt habe ich zunächst einmal die Nase voll vom Ein- und Auspacken. Meine Katze freut sich höllisch, dass ich wieder da bin.

Liebe Gloria, ich versuche, Dich heute noch anzurufen. Mein Handy lädt sich gerade auf, wo ich Deine Tel.-Nr. gespeichert habe. Dann kann ich Dir nachträglich nochmals zum Geburtstag gratulieren.

Liebe Silke, Du machst es genau richtig: obwohl Dir spei-übel ist, egal, Urlaub ist die beste Medizin! Für Donnerstag drücke ich Dir die Daumen, dass die Chemo verträglich ankommt. Ich glaube, Du hast kürzlich geschrieben, die Übelkeit kann auch psychisch bedingt sein. Das ist natürlich möglich. Hast Du es schon einmal mit Entspannungsübungen probiert? Atmung ist auch sehr wichtig! Ich habe immer beim tiefen Einatmen in Gedanken gesagt: "ich bin ganz ruhig" und beim Ausatmen "...und entspannt" und dies konzentriert ständig wiederholt. Damit kann ich mich mittlerweile so runterbeamen, dass ich sogar beim Zahnarzt mitten im Abschleifen meiner Zähne eingeschlafen bin. Versuche es einmal so. Außerdem habe ich mir fest vorgenommen: mir wird nicht übel, mir wird nicht übel, ich bin ganz ruhig und entspannt... dann bequem gelegen, ein spannendes Buch gelesen und mich völlig abgelenkt. Oft war ich sogar mitsamt dem Infusionsbaum und der Chemo im Fitnessraum der Klinik und bin Ergometer gefahren, wobei ich mich immer auf die anderen im Kraftraum konzentriert habe. Was auch noch hilft, ist, Musik über Kopfhörer zu hören. Hauptsache, Du verkrampfst Dich nicht und denkst nicht drüber nach, was gerade in Deinen Körper fließt. Betrachte es auch nicht als Gift sondern als Kampf dem Krebs und sieh' es als etwas Positives, das Dir gegeben wird. Denk' dran:
http://www.smilies-and-more.de/pics/.../signs/072.gif

Liebe Barbara - hast mir sehr gefehlt! Wir haben scheinbar eine ganze Menge gemeinsam, gell? Bauchtanz, Dänemark... wie isses mit Reiten?! Irgendwie hatte ich doch da so eine Erinnerung?

Für heute genug - ich habe noch sooo viel zu tun...

Seid alle aufs herzlichste gegrüßt
Geli

Gloria-Beetle 16.08.2006 00:20

AW: Cup-Syndrom
 
hallo geli, anna, silke, barbara und alle anderen:1luvu: ,

ganz kurz nur hallo und eine guter nacht.

war mit alten amerikanischen freunden essern, eswar so sentimental. ich bin seit 25jahre in den alten hern verliebt, aber er hat so eine tolle frau.

also geli, vielen dank für deine glückwünsche und sorry, dass ich so kurz war.

ganz liebe grüße und hoffentlich schmerzfreie tage

gloria:1luvu:


ps: silekm toi toi toi für dein nächstes hexengift :pftroest:

Siko9 16.08.2006 11:31

AW: Cup-Syndrom
 
hallo alle zusammen,

wollte mich nur kurz mal melden, dass ihr wisst,
mich gibts noch :D .

die arzttermine reissen nicht ab und der hammer
war gestern beim hausarzt, der mir mitteilte
mit meiner schilddrüse sei was nicht in ordnung
und daher könne auch die fetteinlagerung in der
leber kommen!!! bis jetzt hat jeder gesagt alles
in ordnung, egal wo ich war und damals in hessen
habe ich immer medis für die schilddrüse be-
kommen. nix wie stress mit den simbels!!!

gloria...ja es gibt männer die liebt man ein ganzes
leben lang, aber ich hoffe du konntest das beisamm-
sein sonst geniessen.

silek, auch von mir sind die daumen gedrückt, dass
du das hexengift ohne :smiley11: überstehst:pftroest: .

geli, um deinen wahnsinnsbeitrag zu lesen muss ich mal
eine ruhige stunde haben, ansonsten wellcome back ;) .

allen einen schönen tag

anna

Siko9 18.08.2006 14:50

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

ich wünsche euch allen ein sonniges, schmerzfreies wochenende.

ganz liebe grüsse

anna

Gloria-Beetle 18.08.2006 17:32

AW: Cup-Syndrom
 
hallo anna;) ,
hallo ihr lieben,

mein hb ist glücklicherweise nicht schlechter geworden, obwohl ich z.zt. nur schlafen könnte.

die orthopädin in der onko-orthopädischen sprechstunde hat ein mrt angesetzt, da auch sie nicht sicher ist, was in meinen wirbeln vorgeht.

ich hab für mich mal wieder beschlossen, dass es mir gutgeht.

ich plane jetzt erst mal fürs nordkap. was mitnehmen und was zu hause lassen?

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende und einige schmerfreie, frohe und glückliche tage

liebe grüße gloria:remybussi :knuddel:

BarbaraKR 20.08.2006 21:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Anna, liebe Geli, liebe Gloria und alle anderen Lieben,

ich wollte mich nur einmal kurz melden. Hier ist es nicht so toll. Hartwig hat, so wie es scheint, eine Autoimmunerkrankung - aber was für eine, ist man sich noch nciht sicher. Das Problem ist jetzt (wie die CUP-Leute sicher selber wissen) , was tun. Wir können ja nicht einfach Hartwigs Immunsystem lahm legen, denn das brauchen wir ja für sein CUP. Also ist guter Rat teuer, zumal das Bein immer weiter aufgeht und die Schmerzen mittlerweile unerträglich werden. Er bekommt jetzt Valeron und Ibo Tad 800 in Kombination, damit geht es, aber die Nächte sind trotz Medikament sehr schlecht und er hat Schmerzen.

Morgen hat er jetzt einen Termin in der Hautklinik und wir hoffen, daß dort vielleicht jemand eine Ahnung hat, was zu tun ist.

Nun, ich hoffe liebe Anna, das bei Dir doch alles in Ordnung ist.

Und Geli, ja ich kann auch reiten, wir haben wohl wirklich viel gemeinsam. Bauchtanz - Dänemark, na ja, ich komme auf 26 Jahre - also da hast Du noch einen Vorsprung.

Ich wünsche Euch allen schmerzfreie, giftfreie, streßfrei und gesunde Tage.
Fühlt Euch alle mal feste gedrückt.

Barbara

s

Siko9 21.08.2006 00:07

AW: Cup-Syndrom
 
hallo barbara, gloria, geli und silke sowie alle anderen mitstreiter,

barbara, ich freue mich immer von dir zu lesen, nur leider ist es keine gute nachricht und ich hoffe für deinen mann, dass man ihm helfen kann vor allem die sch...schmerzen zu nehmen. es macht so mürbe mit ständigen starken schmerzen.

gloria, ich hoffe die koffer sind schon gepackt, bzw. du konntest dich entschliessen, was du einpacken musst. also ganz einfach: jeans, shirt's, pullis, evtl. was in fleece, regenzeug, feste schuhe und einen etwas nobleren dress für besonderheiten. an und für sich herscht auf den schiffen eine entspannte atmosphäre.

geli, na wäsche und haus wieder auf vordermann gebracht? dänemark ist schon schön und die wunderschönen sandstrände. das glaube ich , dass sich deine katze gefreut hat, dass du wieder zu hause bist. meine freut sich schon wenn ich nach einigen stunden abwesenheit wieder nach hause komme.

silke, alles klar bei dir? hast du deine "tinktur" intus? ich hoffe du bist bei deinen eltern und wirst gepflegt? schaue nachher noch in den messi.

tja... was gibt es von mir zu berichten? war letzten donnerstag in der lebensprechstunden, kurze untersuchung, dann hat mich die ärztin ins labor geschickt wo man mir fast 10 röhrchen blut abgezapft hat um zu untersuchen woher meine lebergeschichte kommt. am freitag werde ich wieder vorstellig und dann wird entschieden, ob noch eine leberspiegelung mit gewebeprobeentnahme gemacht werden soll, dafür müsste ich einen tag ins krankenhaus.
am dienstag wird die schilddrüse in der röntgenpraxis untersucht und sollte es hier einen befund geben, kann ich das ergebnis gleich am freitag mitnehmen.

erfreuliches ist in sachen pferd zu vermelden. wir waren auf dem dobrock in der wingst, ist ein riesengrosses turnier und meine tochter hat mit dem schimmel in einem L-springen, gegen die profis, den 4. platz belegt. das junge pferd hat in der eignung den dressurlichen teil verpatzt, da half es auch nicht, dass er im springen brilliert hat. na ja...dabeisein ist alles.

wünsche allen eine schmerzfreie, gute nacht

anna

Siko9 21.08.2006 12:35

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

ich wünsche allen einen schönen wochenanfang,
mit ganz viel sonne, sowie ohne schmerzen und
kummer.

ganz liebe grüsse

anna


PS: so sieht es bei mir aus :shy:

Gloria-Beetle 21.08.2006 14:56

AW: Cup-Syndrom
 
hallo liebe anna:knuddel: ,
hallo liebe silke:knuddel: ,
hallo liebe geli:remybussi ,
hallo ihr anderen lieben alle:knuddel: ,

ich machs vor meinen reisen immer gern ein bißchen dramatisch. deshalb hatte ich heute nacht eine gallenkolik, dass ich einen stein habe weiss ich schon seit 10 jahren aber bisher hat er sich immer zurückgehalten.

also heute morgen zu meinem hausarzt, der wieder sein dramatischstes gesicht aufgesetz: er möchte da mit seinem ultraschall gar keine diagnose stellen, flugs drei überweisungen ausgestellt und mich nach gießen geschickt. dort bin ich einfach in die onko-ambulanz, da ich dort ja dauergast bin haben sie umgehend eine oberbauchsono veranlasst und ein grosses blutbild. vermutlich war es ein kolik, aber es gibt keine entzüdnung. also entwarnung.

aber der positive kick heute morgen: mein hb ist im normbereich bei 12,0. femara scheint wirklich zu wirken. ich würde gerne mit euch allen feiern:prost: .

vielen dank anna für deine tipps fürs kofferpacken. ich werd mich dran halten und will diesmal wirklich nicht übertreiben. da habt ihr ja wohl ein tolles pferd gekauft! wann sieht mein deine tochter in aachen?

lass dich schön betütteln silke. es wird alles wieder besser.

geli ich hoffe wir hören nach meinem urlaub voneinander.

jetzt bereite ich mich schon mal auf die reise zu den fjorden und papageien-taucher vor.

ihr bleibt mir alle schön fit und schmerzfrei bis ich wieder da bin.


liebe grüße gloria:1luvu:

Siko9 21.08.2006 16:26

AW: Cup-Syndrom
 
hallo gloria,

na da hast du wirklich ein drama inszeniert, wieso hast du den blöden
stein denn noch, dank ultraschall kann man ihn doch zertrümmern? oder geht das bei dir nicht? wo es doch in norwegen so viele schöne steine gibt, kannst dich von dem wirklich trennen:knuddel: .

das mit dem kofferpacken kenne ich, aber wenn ich in nordische länder fahre bekomme ich das am besten hin, zumal ich nur eine bestimmte grösse an koffer mitnehmen kann, mehr kann ich nicht anheben, rollen haben meine koffer eh schon seit jahren, habe ich mich gut eingeschossen. dramatisch wird es wenn ich in den süden reise und ein hotel mit mindestens 4* gebucht habe, da meine ich doch glatt, ich müsse den ganzen kleiderschrank mitnehmen :augendreh .

ich wünsche dir ganz viel freude und erholung bei deiner reise und komme gesund und munter zurück:remybussi .

ganz liebe grüsse auch an alle anderen

anna

Geli-Emilie 21.08.2006 17:14

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo, Ihr Lieben!:1luvu:

Eigentlich wollte ich mich ja heute mal bei der Kirmes in unserem Dorf blicken lassen (obwohl ich kein Kirmes-Typ bin, aber dort treffe ich halt alle, die ich lange nicht gesehen habe und schon dauernd vorhatte, sie zu besuchen), aber leider habe ich einen solchem Lymphstau im Gesicht, dass ich sicher kein Bier serviert bekomme, da ich so aussehe, als hätte ich in den letzten beiden Tagen nichts anderes gemacht, als Kirmes gefeiert.:augen:
Liegt daran, dass ich wegen des vielen Urlaubs keine Lymphdrainage hatte und derzeit wegen der Schmerzen in der linken Schulter nur noch rechts schlafen kann. Da sich die Lymphflüssigkeit dann in der Gesichtshälfte sammelt, schwillt alles an. Also bleibe ich lieber daheim und warte, bis es besser wird. Nachts den Kopf hoch zu lagern geht auch nicht, weil dann die HWS einen Knick bekommt. Heute probiere ich es einmal mit einer Gel-Brille, die mir mein Physio-Therapeut empfohlen hat. Auf alle Fälle tut das wenigstens nicht weh. Sieht nur doof aus.

Liebe Barbara, es tut mir so Leid, die Nachrichten über Hartwigs Zustand zu lesen. Ich habe auch leider gar keinen Rat. Aber wie wäre es, wenn Du Raipa mal eine PN schicken würdest? Ich weiß, dass er wieder da ist. Er kennt sich von uns allen doch nun, da Bärbel momentan noch eine Pause einlegt, am besten aus. Ich würde ihn einfach mal fragen.

Liebe Anna, Du hast ja wirklich jede Menge Stress mit Deinen Terminen. Wieso sagst Du Deiner blöden Schilddrüse nicht mal, dass Du schon genug Sch... an der Backe hast und sie endlich Ruhe geben soll. Und der Leber liest Du am besten auch gleich die Leviten. Ja, ja, und als Mutter fiebert man natürlich gleich mit, wenn die Tochter zum Turnier geht. Aber ich finde den 4. Platz sensationell, vor allem bei DER Konkurrenz. Ich weiß aber auch, wie enttäuschend es ist, wenn durch einen Patzer ein noch besseres Ergebnis verhunzt wird, aber wie gesagt: dabei sein ist alles! Die Dressur war eigentlich kein Lieblingskind von mir, ich hab's lieber etwas wilder (Springreiten oder Gelände). Trotzdem hatte ich am Samstag meine erste Reitstunde auf einem Isländer und hatte einen enormen Spaß dabei. Es ist ja ein gewaltiger Unterschied, ob man einen Hannoveraner, Holsteiner, Araber... reitet oder ein Islandpferd. Und Tölt und Rennpass sind überhaupt nicht zu vergleichen mit den "normalen" Gangarten. Außerdem muss es erst einmal gelernt werden, wie man ein Gangpferd vom Trab in den Tölt bekommt. Es fällt auch schwer, die Beine lang zu lassen, wie man es vom "großen" Pferd gewöhnt ist, auch die Knie müssen direkt am Steigbügelgurt liegen. Ab nächster Woche fangen die Kurse an, ich habe mich angemeldet, weil ich gemerkt habe, dass das für meine Schultermuskulatur so mit das Beste ist, was ich für die Kräftigung tun kann. Da MUSS ich ja die Schulterblätter zusammenbringen und auf Haltung achten. Abgesehen davon, wieviel mehr Spaß das macht als mit Theraband oder Hanteln zu arbeiten. Lange Zeit konnte ich wegen der Arthrosen in Schultern, Hüften und Wirbelsäule nicht reiten, weil es zu weh tat. Aber durch das Morphiumpflaster ist der Schmerz erträglicher, also reite ich wieder. Tjaja, so hat alles seine Vor- und Nachteile!

Liebe Gloria, ich weiß nicht, ob ich Dich noch anrufen darf bevor Du abdüst, ich kenn' das ja mit der Packerei! Auf alle Fälle solltest Du warme Klamotten einpacken. Ich war mal im Juni am Nordkap, da fiel etwas Schnee. Fürs Nordkap gilt das, was auch für Island empfehlenswert ist: Pullover und warmes Schuhzeug. Obwohl ich im Augenblick die Nase etwas voll habe vom Kofferpacken, aber wenn ich "Nordkap" höre, packt mich schon wieder die Reiselust! Herzlichen Glückwunsch zum Hb! Weiter so! Und lass' den Blödsinn, nochmal die Hand zu heben, wenn die Malessen verteilt werden. Weißt ja doch im Voraus, dass DU dann den Zuschlag bekommst, gell?

Liebe Silke, hat das Daumedrücken und An-Dich-Denken genutzt? Ich wünschte für Dich, die Prozedur könntest Du ebenso gut wegstecken wie ich es konnte. Eines sollte auf alle Fälle ein kleiner Trost sein: auch eine Behandlung wie die Chemo geht vorbei und dauert nicht ewig. Wir werden es feiern, wenn es vorbei ist, gell? Ich geb' Dir auch einen aus - versprochen!:prost: :prost: :prost:

Ich muss jetzt noch ein bisschen was für die Gesundheit tun und setze mich eine Weile aufs Fahrrad (ist auf der Terrasse festgedübelt, da kann nix passieren).

Euch allen wünsche ich eine schmerzfreie Zeit und grüße Euch ganz, ganz herzlich!

Liebe Grüße
Geli

cervisiana 21.08.2006 18:53

AW: Cup-Syndrom
 
mir fällt auf, dass man in diesem Thread (zumindest auf den letzten Seiten) eigentlich keine Informationen und Erfahrungsberichte über das CUP-Syndrom findet, sondern nur persönlichen Gedankenaustausch.:confused: (Bitte nicht falsch verstehen, das ist natürlich auch sehr wichtig, aber aber bei der Überschrift "CUP-Syndrom" würde ich doch eher Informationen oder Berichte speziell dazu suchen. )

Ich hätte eine Frage zu dieser Krankheit.
Bei meinem Mann wurde das CUP-Syndrom im Jahr 2002 festgestellt. Es wurden damals die Mandeln und ein Lymphknoten-Seitenstrang entfernt, der Primärherd wurde jedoch nicht gefunden. Nach 7-wöchiger Strahlenbehandlun wurde er als scheinbar geheilt entlassen.
Im Jahr 2004 wurde dann bei den laufenden Kontrolluntersuchungen ein Plattenepythelkarzinom in der Lunge gefunden und es wurde ihm ein Lungenlappen entfernt. Darauf folgte Chemotherapie und es ging ihm sehr gut. So gut, dass er sogar wieder Bergwanderungen machte.
Die Ärzte sagten, es sei möglich, dass dies jetzt der Primärherd gewesen sei, aber bestätigen konnten sie es nicht. Wir waren aber sehr hoffnungsvoll, dass die Krankheit jetzt geheilt sei.
Vor einiger Zeit wurden jetzt aber Metastasen auf der ganzen Lunge gefunden und bekommt dzt. Chemotherapie (darüber habe ich schon im lungenkrebs-Forum geschrieben).

Mich würden Erfahrungsberichte von Forumsmitgliedern interessieren, die entweder selbst diese Krankheit haben (hatten) oder von Angehörigen. Ich habe gehört, dass es gar nicht so selten vorkommen soll, dass der Primärherd nicht gefunden wird. Vor allem würde mich interessieren, wie da die weiteren Aussichten sind und vor allem die Lebensqualität.

Gruss - cervisiana

Geli-Emilie 21.08.2006 23:40

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe cervisiana,

ich möchte Dich hier zunächst herzlich begrüßen. Dass Du hier auf den letzten Seiten keine qualifizierten Auskünfte über das CUP-Syndrom findest, liegt daran, dass wir uns hier schon sehr lange kennen und über die Probleme der einzelnen Bescheid wissen. Es ist allerdings auch (und das ist völlig in Ordnung) so, dass wir uns auch austauschen, wie unser Alltag abläuft, wie es uns allgemein geht usw. und bauen uns gegenseitig auf, wenn es einem/einer einmal nicht gut geht. Jedenfalls versuchen wir das.

Das heißt aber nicht, dass wir "Neulinge" abschrecken wollen. Bei mir wurde die Diagnose CUP im November 2004 gestellt. Ich hatte Halslymphknotenmetastasen, wobei der Krebsherd unbekannt war. Vermutet wird er dort, wo die größte Metastase gefunden wurde. Zunächst wurde der Knoten entfernt, von dem sich herausstellte, dass es eine Metastase war. Es folgten eine kombinierte Radio-Chemotherapie und zum Schluss (April 2005) eine Neck-dissection, wobei mir ca. 80 Lymphknoten entfernt wurden.

Trotz intensiver Suche (MRT, Ultraschall, PET) konnte der Primärtumor nicht gefunden werden. Möglichkeiten: entweder hat sich der Krebsherd (aus welchen Gründen auch immer) von sich aus zurückgebildet, oder er wurde bei der Radio/Chemo abgetötet oder er ist immer noch vorhanden und ist so klein, dass er trotz aller Diagnosegeräte nicht entdeckt werden kann. Meine Hoffnung besteht immer noch in den erstgenannten beiden Möglichkeiten, aber es kommt auch in Betracht, dass er noch existiert und irgendwann wieder Metastasen streuen kann. Mit dieser Bedrohung müssen wir leider leben, das ist unser eventuelles Damokles-Schwert.

Meine Lebensqualität ist so gut, wie ich es mir während und nach der Therapie niemals hätte träumen lassen und denke eigentlich nicht oft an die Gefahr, in der ich schweben könnte (neue Metastasen). Die Rehabilitationen, die ich in Bad Soden-Salmünster hatte, waren bestens, ich wurde unglaublich fit gemacht. Ich reite wieder, fahre in Urlaub, treibe Sport, leite eine Gymnastikgruppe, will wieder Ski laufen...

Gut, ich habe immer noch arge Beschwerden hinsichtlich der Schmerzen nach der OP und Radio (Verbrennungsnarben im Halsgewebe, Mundtrockenheit, motorische Störungen besonders im linken Arm, nachdem mir bei der Neck-dissection Muskeln und Nerven durchschnitten wurden, habe auch nicht mehr die Kondition von früher), aber ich kann wieder essen, das Geschmacksempfinden ist wieder da, ich kann alles essen, was nicht zu scharf oder salzig ist. Ich bekomme auch weiterhin Morphiumpflaster und bin dankbar, dass es dies gibt. Damit kann ich nämlich wieder am Leben teilhaben und mich darüber freuen. Wenn es einmal nicht so gut geht, denke ich immer daran, wie es mir vor einem Jahr ging, dann schüttle ich über den Momentzustand nur den Kopf und trete mir in den Hintern.

Leider scheint bei Deinem Mann das eingetroffen zu sein, was auch uns hier treffen könnte. Der Krebsherd ist wieder aktiv geworden. Eine Bekannte von mir hat das gleiche Problem: immer wieder wurde vermutet, dass der Krebsherd nun endlich gefunden sei, aber dann kamen doch wieder Metastasen auf der Lunge. Sie hat auch schon einige OP hinter sich mit der Entfernung von Teilen der Lungenflügel, bekam immer wieder Chemo, aber ein wenig später wurde sie immer wieder auf ihrem Fahrrad angetroffen. Den Lebensmut hat sie aber nie sinken lassen.

Wie geht es Deinem Mann psychisch? Wenn er wieder in der Lage war, Bergwanderungen zu machen, heißt das ja, dass er eine gute Konstitution hat. Das bedeutet, dass er eine neue Chemo ganz anders wegstecken kann als Patienten, die körperlich völlig am Ende sind. So hoffe ich fest mit Euch, dass auch seine jetzige Chemo erfolgreich sein wird und damit endgültig der Herd beseitigt wird.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen Mut machen. Wenn Du Fragen hast, wir helfen Dir gerne, so weit unsere eigene Kenntnis reicht.

Liebe Grüße
Geli

cervisiana 22.08.2006 10:37

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Geli-Emilie,

vielen Dank für deinen interessanten Bericht.
Du hast das ja anscheinend sehr gut überwunden lebst sehr aktiv und ich wünsche dir ganz herzlich, dass das auch so bleibt.

Mein Mann hat(te) eine sehr gute Kondition, einige Tage, bevor im Juni die Diagnose mit den Metastasen kam, hat er mit Freunden noch eine Tageswanderung von 20 km gemacht, ohne das es ihn sonderlich angestrengt hätte.

Es geht ihm auch jetzt bei der Chemotherapie relativ gut, aber die überraschende Diagnose hat ihn sehr hart getroffen. Er will aber nicht darüber reden. Er ist auch noch immer sehr aktiv, hilft z.b. unserem Sohn auf der Baustelle und mäht Rasen etc...
Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Metastasen durch die Chemotherapie zumindest wieder gestoppt werden können.
Aber wenn er auch nicht darüber redet, habe ich das Gefühl, dass es ihm psychisch sehr schlecht geht. Und teilweise merke ich jetzt auch Atemnot.

Von der ersten Erkrankung im jahr 2002 blieb ihm eine extrem empfindliche Haut am Hals (durch die schweren Bestrahlungen) und ein sehr eingeschränkter Speichelfluss. Er muss zu allen Mahlzeiten sehr viel trinken und z.B. sehr mageres Fleisch kann er kaum essen. Er hat auch nach der Strahlenbehandlung alle Zähne verloren und hat jetzt eine Prothese.
Aber alles im Allen ging es ihm nach der Diagnose CUP-Syndron wieder gut und auch im Vorjahr nach dem Plattenepythelcarcinom.
Aber das mit den Metastasen auf der Lunge ist natürlich ein herber Rückschlag.

Dass Ihr euch hier schon lange kennt und auch persönliche Erlebnisse austauscht, finde ich voll ok. Ich wollte das mit meiner gestrigen Anmerkung auch keinesfalls kritisieren, ich habe mich da nur nicht gleich zurechtgefunden, bin aber jetzt dabei, auch die älteren Beiträge zu lesen.
ich hoffe, ich darf hier bei Euch mitlesen und bin für jeden Bericht über diese heimtückische Krankheit sehr dankbar.

In erster Linie wünsche ich aber dir liebe Geli-Emilie und auch allen anderen hier alles Gute.

Gruss - cervisiana


P.S. Wie geht es deiner Bekannten denn jetzt eigentlich?

Silke_40 22.08.2006 13:18

AW: Cup-Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallo liebe Anna,GloriaGeli, Barbara und herzlich willkommen Cervisiana:winke:

ich bin schon seit Sonntag-abend wieder zu Hause, aber so richtig gut geht es mir noch nicht wieder. Hatte auch keine Lust auf PC bisher...
Durch die eine Woche Chemopause waren die Nebenwirkungen der Übelkeit und Fieber wieder heftiger. Heute finde ich, geht es den ersten Tag besser.
Die größten Probleme macht mir aber das Atmen. Morgen muss ich zum Thorax-Röntgen. Wahrscheinlich hat sich zuviel Wasser in der Lunge angestaut (Nebenwirkung der Chemo). Mein Onko-Doc würde mich da punktieren (darf ich noch nicht dran denken) und meint, danach geht es wieder besser.
Und psychisch hab ich zu Zeit auch Probleme.....aber so wie ich mich kenne, werde ich mich bald wieder in den Griff bekommen.
Übrigens ist mein Tumormarker durch die Chemo von 6353 schon auf 1411 (normal 37) gesunken. Ziel ist, den Marker so weit wie möglich zu senken und dann wieder nach den Knochenmetas zu sehen. Wenn dann immer noch welche sind, dann werde ich mich mal an Spezis wenden. Im Moment bringt eine andere Behandlung noch nix.

Barbara, der Zustand deines Mannes tut mir auch leid. Wegen der offenen Wunde habe ich kürzlich im Fernsehen einen Bericht verfolgt, da wurde mit medizinischem Honig solche Wunden behandelt. Muss das Neueste und sehr wirkungsvoll auf dem Markt sein. Erkundige Dich mal danach.

Anna, habe dir ja gerade vorhin auf deine SMS geantwortet.Du bist bestimmt wegen deiner Schilddrüse gerade unterwegs? Drücke dir die Daumen.
Erfreulich ist ja auch der Erfolg eures neues Pferdes. Da hat sich die Neuanschaffung schon gelohnt.

Gloriaich wünsche Dir einen wundervollen erholsamen Urlaub, hoffentlich lassen dich die Steine in Ruhe :D So richtigen Schwung hast du ja nun auch durch deinen guten HB-Wert bekommen.

Geli,ich hoffe, dein Gesicht hat wieder die Normalform angenommen. Diese ollen Nebenwirkungen kommen immer dann, wenn man sie am wenigsten gebrauchen kann...kann man ja nie "gebrauchen".

Hallo Cervisiana, es tut mir leid, dass dein Mann nun wieder diesen ganzen "sch..." mitmachen muss. Jeder von uns hofft, endlich irgendwann Ruhe in und mit sich zu bekommen. Aber der Unsicherheitsfaktor ist gerade bei CUP-Syndrom sehr hoch. Ein einheitliches Bild von Therapie usw. kann es ja durch die Vielfalt von verschiedenen histologischen Befunden und Quellen der Metastasen bei CUP-Syndrom nicht geben. Bei mir war ja die erste Metastase voriges Jahr hist. ein Adenokarzinom...woher auch immer der Ursprung. Dieses Jahr beim PET nahmen sie an, dass ich ein neuroendokrines Lungenkarzinom hatte, was aber nicht mehr da ist. Aber ich habe nun Knochenmetas.
Es ist wichtig, dass ihr einen Arzt (onkologen) habt, der die beste Behandlung gibt, damit auch die Lebensqualität wieder zunimmt. Eine Prognose kann niemand geben. Ich habe auch gar nicht erst danach gefragt.

So, jetzt kann ich endlich fertigschreiben, seit ca. 10 Uhr schreibe ich dran. Es klingelt nur das Telefon und ehemalige Kollegen waren auch gerade da.
Werde dann mit meiner Tochter bissel was einkaufen gehen...sie muss ja alles hochschleppen, die Arme.

Ich wünsche euch einen schmerzfreien Tag

Liebe Grüße von Silke http://www.cosgan.de/images/smilie/v...edene/s010.gif


cervisiana 22.08.2006 17:46

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Silke,

auch dir herzlichen Dank für die liebe Begrüssung und das Feedback.

Wenn ich Eure Beiträge so durchlese - das stimmt mich eigentlich wieder hoffnungsvoll.
Denn soviel ich mitbekommen habe, führt Ihr alle ein relativ normales Leben.
Und so ist es ja bei meinem Mann - zumindest dzt. auch.
Und er will ja auch sein gewohntes Leben so weit wie möglich weiterführen.

Jedenfalls habe ich jeztt in dieser kurzen Zeit, die ich hier mitlese schon bemerkt, dass ich von Eurem Lebensmut und Eurer Einstellung viel lernen kann.

liebe Grüsse cervisiana

BarbaraKR 22.08.2006 18:15

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Silke,
ich hoffe, es geht jetzt langsam wieder besser und die Nachwehen der Chemo hören auf!!! und ich drück Dir die Daumen, daß der Doc nicht punktieren muß!!! Aber das die Marker runtergehen, ist doch wirklich ein gutes Zeichen, ich drück Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und die dicken Zehen dazu.
Das mit dem Honig hatte ich auch gesehen, aber das geht bei seinem Bein / Fuß im Moment (noch) nicht, weil die immer noch am abklären sind, was das wirklich ist. Wir (also wir Laien) gehen mittlerweile davon aus, daß es eine Vaskulitis ist, hervorgerufen durch die Chemo und das CUP und u.U. auch durch den, wo auch immer, noch vorhandenen Primärtumor. Mal sehen, was die Biopsie am Freitag ergibt. Hoffentlich kommen die bald in die Pötte, denn die Schmerzen werden immer schlimmer, und der Fuß auch - sieht mittlerweile aus wie eine Kraterlandschaft :-(.

Geli, mal eine Frage, mit dem Morphiumpflaster - macht Dich das nicht müde?? Denn Hartwig Schmerzen sind mittlerweile so, daß er keine Nacht merh schlafen kann. Aber er will sich auch nicht krankschreiben lassen (wir sind ja selbständig) und wenn das nicht müde macht, wäre es ja evtl. eine Möglichkeit, die Schmerzen bei ihm zu reduzieren??
Und wegen dem Lymphstau drück ich Dir die Daumen, daß Du bald wieder "hübsch" ;-))) bist!
Raipa habe ich schon eine PN geschrieben, aber er ist schon wieder in Spanien, mit Enkelkind. Wir kämpfen uns jetzt einfach durch die Ärzteschar udn warten die Biopsie ab.

Hallo Cervisiana, wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist mein Mann im Dezember 2003 an Cup erkrankt. Auch er hatte dicke Lymphknotenmetas im Halsbereich, wurde dort operiert - es wurde KEINE Neck-Desection gemacht, sondern nur die Metastasten nahen Lymphknoten des Halses, der Schulter, des Arms und des oberen Brustkorbes entfernt, anschließend wurde er ebenfalls bestrahlt.
Diagnose: Plattenepithelkarzinom unbekannter Herkunft

Heute ist er, bis auf seinen Fuß z.Zt.; fit. Da keine Neck-Desection gemacht wurde, kann er seinen Arm (fast) uneingeschränkt bewegen. Als Folge ist nach wie vor die Mundtrockenheit geblieben, aber die läßt sich mit stillem Wasser in Grenzen halten, er läuft eben immer und überall mit seinem Wasserfläschen rum. Essen kann er heute wieder alles, bis auf sehr scharf und bitter - und alles was trocken ist, geht schlecht. Aber sonst... geht es gut und er ist bis jetzt Metastasen und Rezidiv frei.

Und nun ja, die anderen habe ja schon gesagt, daß wir uns mittlerweile eine ganze Zeit kennen und somit nicht jeden Tag das Rad neu erfinden müssen, aber wenn Du Dich durch alten Beiträge "durchwühlst" wirst Du sicherlich gute Tipps und Ratschläge finden. Hilfreich ist auch das Tonsillenforum, dort habe ich damals auch viele gute Tipps bekommen. Man muß sich halt nur durch die ganzen Seiten lesen.

Anna, wie geht es Dir? Was haben Deine Untersuchungen ergeben, auch bezüglich der Schilddrüse?

Gloria Dir einen schönen Urlaub, gutes Wetter, nette Leute, super Drinks... und na ja, alles was Du Dir so für einen schönen Urlaub wünschst.

Silke_40 22.08.2006 23:22

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Glöria

danke für Deine Glückwünsche über PN.
Wie ich merke, steht die Reise knapp bevor?
Dafür wünsche ich Dir auch eine wunderschöne erholsame Zeit, keine unangenehmen Vorfälle, viele schöne Erlebnisse. Da sind wir schon auf deinen Bericht danach gespannt. Lass es dir so richtig gut gehen.

Liebe Grüße von Silke:knuddel:

Gloria-Beetle 22.08.2006 23:23

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben anna, silke, geli, barbara und alle mitleser und schreiber:rotier2:

ich mach mich jetzt ins bettchen.vergesst mich nicht, passt auf euch auf, bleibt anständig und und und..........

mein schwimmendes hotel hat internet, vielleicht meld ich mich mal von da.


ganz ganz liebe grüße von gloria



der es im moment richtig gut geht und die wie ein junger hirsch durch den flughafen getrabt ist um das gepäck schon heute abend aufzugeben:rotier2: :rotier2:


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:24 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.