AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich sitze gerade vorm Laptop und weine, danke für eure lieben Worte, ich fühle mich sehr verstanden und das hilft mir.

Sanne, genau die gleichen erfahrungen habe ich mit Freunden gemacht und da sind die Freunde meines Liebsten auch nicht besser, auch wenn er es so nicht unbedingt sieht, aber auch darüber macht er sich keine Gedanken oder zumindest macht es den anschein.

es ist schon komisch dass eine "fremde Leute" verstehen udn die eigenen Leute überhaupt nicht, das macht einsam und missverstanden.
ihr habt halt die gleichen Erfahrungen und das macht uns zu einer Gemeinschaft, indem man die Gefühle und worte anderer versteht.


Wir haben viele schöne Momente und mir reicht auch oft was wir gemeinsam haben, doch momentan bin ich sehr verletzlich und es reicht mir nicht.
Wir lieben uns aber die Liebe muss von irgendwas leben.
Ich bin die letzten Tage still geworden, bin halt moralisch am Boden, hab auch auf nix Bock.
Seine Eltern haben sicherlich heute auch gemerkt dass ich anders bin aber da fragt keiner, wahrscheinlich wissen sie es aber wollen es nicht so wahrhaben, weil sie es halt auch nicht besser machen können. Sie erleben mich meistens auch als stark. Ich glaube die denken auch ich bin wegen irgendwas beleidigt. Seine mutter und ich sind uns auch nicht immer so grün.
Beim Spaziergang, hat mein Freund mich gefragt was los, dass hat mich sauer und traurig gemacht weil er es ja weiss, wir haben schon drüber gesprochen, einmal mehere Stunden mit viel geheule aber verändern konnte das auch nix, also was soll dieses ewige drüber sprechen weiter was bringen, es macht mich nur müde und am ende wird geheult weil man verzweifelt ist.
Wir haben etwas drüber gesprochen, er konnte mir natürlich nicht viel entgegenen weil er sehr hilflos ist und ich denke er macht sich Vorwürfe. Ich hab ihm gesagt dass er ja nix dafür kann. Es ist unser Schicksal, warum auch immer und wir müssen sehen, wie wir irgendwie damit klar kommen, nur momentan komme ich nicht damit klar.

achja, es wird schon wieder werden.
im august habe ich 2 wochen urlaub. ich will ein paar tage zu meinen eltern heim, ich würde meinen Freund auch gerne mitnehmen, aber wer weiss ob er dann dazu fit genug ist...ist ja auch eine lange fahrt.

es sind wirklich nur bestimmte sachen, die alles besser machen würden.
Wenn er das Tracheostoma nicht mehr bräuchte wäre vieles einfacher und wieder möglich und wir sind nunmal in einem Alter indem sex eine große rolle spielt und es war auch immer wichtig für uns, das sollte man ja wohl mal offen ansprechen, außerdem denke ich auch dass ihm die schmerzmittel eh alle lust geraubt haben aber dazu äußert er sich nicht weil es ihm sicher auch nicht leicht fällt... aber sehr unwahrscheinlich dass sich daran in naher zukunft etwas ändert und wir wieder ein Liebespaar sein können. er brauch sein stoma, es ist lebenswichtig udn schmerzfeiheit ebenfalls, gar keine Frage, es soll ihm doch so gut wie möglich gehen.
manchmal frage ich mich was wäre wenn er mich nicht hätte, geht dann alles den bach runter oder wäre er dann selbstständiger. weil ich an fast alles denken muss, von mir geht meist die initiative aus. wir haben schon mehrmals drüber versucht zu sprechen dass er mehr verantwortung übernehmen muss, so gut es halt geht, ich weiss auch nicht alles, der alltag muss weiter gehen, sachen müssen, beantragt und organisiert werden, aber er vergisst und verschlampt viel, es geht dann auch oft um geld.
ich bin der meinung dass es seinem selbstbewußtsein hilft wenn er wieder mehr verantwortung übernimmt aber es klappt zu selten.
er fragt mich auch sachen, die ein kind seine mutter fragen würde wenn es seine erlaubnis braucht(?)
das macht er nicht absichtlich. es ist halt sehr schwer.
es ist auch leichter für mich das alles einzufordern von ihm... ich weiss nicht wie ich wäre wenn ich in seiner situation stecken würde.
Ich muss aber auch ganz klar sagen, dass er mit seiner Krankheit sehr gut umgeht und stark ist, auch wenn das jetzt ein widerspruch ist, es gibt natürlich auch eine kehrseite der medaille und da kann sich jeder eine scheibe abschneiden, von seinem willen udn mut...ich bin sehr stolz auf ihn. wenn er nicht so stark wäre, wäre ich es auch nicht und umgekehrt.
er ist ein vorbildlicher patient.
es gibt 2 seiten, der krebs(die Krankheit) und der Alltag(das normal Leben)
Das eine meistert und erträgt er vorbildlich und das zweite bleibt dann schnell auf der strecke mit allen konsequenzen.
ich hoffe es erweckt nicht den eindruck ich würde ihn schlecht machen oder sowas?
Wenn es mir nicht gut geht mache ich ihm das leben noch schwerer, es ist ein teufelskreis und ich bin gewiss nicht immer fair zu ihm.

Atlan, du hast Recht, dass ich viel wertvolle Erfahrungen mache und gemacht habe... die möchte ich auch nicht missen, es ist ja nicht alles scheisse ;-)
Ich weiss dass mich das im Leben auch irgendwie weiter bringt und abhebt...ich weiss dass ich ein guter mensch bin und es hat alles einen Grund.

es kostet ihm alles sehr viel kraft, die er nicht hat, aber irgendwie muss es doch voran gehen?
ich wollte nie die hosen in einer beziehung anhaben, obwohl ich sehr dominant bin, ich war und bin für gleichstellung. trotzdem hab ich die hosen anbekommen, doch sie sind mir viel viel zu groß.

morgen ist ein neuer tag, nachmittags habe ich frei wegen schützenfest, das ist schön.

nochmal danke für eure antworten, ich bin sehr froh das forum zu haben.

liebe grüße,manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mich plagt gerade mein schlechtes Gewissen.
Ich habe Angst ich erwarte zu viel von ihm, es sind zwar Sachen auf die jeder ein Recht hat, jeder hat das Recht in einer glücklichen Beziehung zu leben aber bei uns ist es anders, generell wenn einer der partner so schwer krank ist , die Chemo ist so anstregend, die Ungewissheit, ob es sich lohnt, er kämpft um sein Leben und ich bedauer mich gerade mehr. Wenn ich zurück denke hat er sich nie bedauert oder in Selbstmitleid gebadet, das macht ihn so bewundernswert.
es sind bei mir ja immer nur kurze phasen, aber ich glaube fast, selbst die sind zu viel, weil sie nur Schaden udn es ihm dann noch schlechter geht und es ihn noch hilfloser macht.

liebe Grüße manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Könntest Du uns bitte den Gefallen tun, und Dich hier wieder entfernen?

Danke
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frank,
dieses hier ist ein Forum für Betroffene UND Angehörige!
Du scheinst ein Betroffener zu sein und ziemlich verbittert .
Damit wir Angehörigen nicht eines Tages so werden wie Du, tauscht man sich hier aus und helfen damit unseren Liebsten.
Vielleicht solltest Du mal lernen zwischen den Zeilen zu lesen, dann würdest Du Manu besser verstehen.
Ansonsten denke ich auch, dass Du hier nichts zu suchen hast mit Deiner unmöglichen Ausdrucksweise.
Hoffentlich ignoriert man Dich hier!
Sanne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo liebe Manu

ich kann dich gut verstehen und stimme Lisa und Atlan völlig zu. Schaff dir Freiräume und tanke Kraft. Ich musste das auch erst mühsam lernen. Stör dich nicht an Frank denn wie es in einem aussieht kann er nicht nachvollziehen.
Vor einigen Tagen war ich in einem Tief und habe mich hier ausgeheult. Da habt ihr mir sehr geholfen. Jetzt bin ich dran denn mir geht es wieder "gut".
Ich habe mit meinem Mann auch über den Bereich der körperlichen Nähe, der Zärtlichkeit und über den Sex gesprochen. Mit wem denn sonst wenn nicht mit ihm. Er leidet ja genauso unter der Situation wie ich.
Streicheln, kuscheln und schmusen geht auch mit einem Tracheostoma. Schläft er dabei ein ist es doch nicht so schlimm. Nur gehe nicht mit irgendwelchen Erwartungen daran. Mein Mann hat mir in unserem Gespräch gesagt das er vor allen Dingen Angst hat das der Körper gar nicht kann. Nur als er gemerkt hat das ich keine Ansprüche stelle ging es besser. Das heißt natürlich nicht das jetzt alles wieder OK ist aber er kann unbefangen die Zärtlichkeit genießen. Irgendwann wenn er mal nicht so müde ist wird sich daraus vielleicht mehr entwickeln.
Wir kuscheln wenn uns danach zumute ist, wir warten nicht bis es abend ist. Wenn er fit genug ist wird geschmust.
Das mit der Verantwortung kenne ich. Oft genug ist es bei uns genauso. Ich bin dann mit einzelnen Sachen zu ihm gekommen die er erledigen muss und wenn es nur daum ging ein Katzenfutter zu kaufen oder einen Brief in den Kasten zu werfen. Ich habe ihn dan immer gelobt und mich gefreut wen er etwas hinbekommen hat. So langsam hat er wieder einen Bereich für den er verantwortlich ist. Jetzt muss ich ihn wieder bremsen weil er seine Grenzen nicht akzeptieren will.

Versuche deinem Freund doch eine Zukunftsperspektive zu verschaffen. Wenn du ihn liebst, mach ihm doch einen Heiratsantrag. Plane mit ihm die Zukunft. Beziehe ihn aktiv in den tägliche Ablauf ein. Mach nicht meinen Fehler und behandle ihn wie ein unmündiges Kind. Er ist es nicht. aber sich auf den anderen zu verlassen ist bequemer.

Wenn etwas nicht auf Anhieb klappt nicht aufgeben lassen sondern eu versuchen. Lass ihn das Auto in die Werkstatt bringen oder sonst etwas. Er muss langsamseine Kondition wieder aufbauen. Frag auch ruhig beim Arzt ob es etwas gibt das er gegen die Müdigkeit tun kann. Und wenn er auf dem Sofa liegen kann, vielleicht gibt es auch die Möglichkeit im Gaten oder auf eine öffentlichen Liegewiese Frischluft zu tanken. Mein Männe hat seitdem er fast nur draussen ist viel mehr Energie obwohl die Müdigkeit immer noch wieder zuschlägt.

meine Telnr hast du doch, ruf mich doch an wenn es dir schlecht geht

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben

ich grüße euch alle und freue mich wieder hier zu sein. So viel Spass das auf dem Campingplatz auch macht aber wenn einen die Katze beim ersten Morgengrauen weckt...?
Wir haben am Samstag Männes Geburtstag dort gefeiert. Obwohl wir jederzeit mit einem Anruf aus dem KH rechnen mussten war es schön.
Abends sind wir dann Angeln gegangen und ich habe einen schönen Aal gefangen.

Sonst gibt es nicht viel neues. Der Eindruck das sich das Fistelkarzinom verkleinert hat ist geblieben. Nach der Infusion ist er auch immer noch müde. Dann legt er sich in einen Gartenstuhl und relaxt für ein paar Stunden. Merkwürdigerweise wird er zum Fußball immer wieder munter:D

Liebe Grüße
auch an die "Sturköppe"
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Manu,

ich habe lange nach den richtigen Worten gesucht, sie aber nicht gefunden. Dafür hat es Silverlady geschafft. Ich möchte mich diesen Worten recht herzlich anschließen.

Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claus

schön das du hier bist. Manu, ich und all die anderen werden noch viele Tiefs aber auch immer wieder hochs erfahren. Niemand kann immer nur stark sein. Leider machen wir "Gesunden" oft den Fehler das wir aus Liebe unseren Liebsten alles abnehmen. Wir meinen es gut aber es ist auch oft falsch. Wir haben ja keine kleinen Kinder vor uns sondern Erwachsene. Natürlich sollen wir das tun was der andere nicht kann aber wir müssen lernen ihnen nicht die Selbstbestimmtheit ihres Lebens zu nehmen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Leute,

wenn ich eure lieben Beiträge lese, auch die in pN, kullern mir direkt die Tränen von der Backe weil ich mich verstanden fühle und froh bin solche Menschen gefunden zu haben.
Das Gefühl dass es ok ist wenn man sich als Angehöriger auch schlecht fühlt, nicht immer stark sein kann, bei uns kommen da noch mehere Sachen dazu, die uns das Leben schwer machen.
Von Heute auf Morgen kann sich das sonst so behütete und glückliche Leben unfreiwillig ändern aber jammern darf man nicht?
ICH SAGE DOCH, DARF MAN! es soll nicht zu Gewohnheit werden, weil es ja nix bringt aber man kann doch nciht immer stark sein und das war ich bis jetzt immer. Ich habe immer alle aufgebaut, klaren Kopf behalten, jetzt bin ich schlapp und alles was mir bleibt ist dieses Forum. Es ist verdammt hart wenn man jeden tag von neuem zuschaut wie dir große jedne tag ein kleines bischen mehr stirbt und mann kann nicht viel dagegen tun.
Umso länger ein Krankheit dauert umso mehr Probleme wirft sie auf.
Bei der Erstdiagnose war die Hoffnung groß, nur nach drei Rezidiven schwindet die Kraft, die Angst dass es bald wieder schlechter werden kann, was ist nach der Chemo? Denn Heilung wird sie wahrscheinlich nicht bringen?
Wenn man an Heilung glaubt weil sie auch möglich ist hat man etwas woran man fest halten kann, weil es ja bald vorbei sein kann udn man sein glückliches Leben wieder hat aber wir sind an einem Punkt angelangt indem es nur noch um Zeit geht :weinen:
Ich habe große Angst.
Krebs ist doch nicht nur die körperliche Krankheit, dazu gehört noch viel mehr, man kann nicht nur über Krebs im medizinischen Sinne reden. Man sieht doch auch sonst den Menschen als Ganzes und nur weil ich körperlich gesund bin kann doch meine Seele krank geworden sein.
Die Seele meines Freundes ist auch krank geworden, doch bei ihm ist es selbstverständlich und er kann dann auch zu stehen. Wir als Angehörige haben auch das Recht.
Ich weiss nicht warum Frank sowas gemeines sagt.
Meinst du ich will meinen Freund ärgern?
Irgendwie habe ich auf so einen Kommentar nur gewartet, war ja klar, dass man nicht immer auf offenes Gehör trifft.
ich opfer mich sehr für meinen Freund auf, setzte ihn NIE unter Druck wegen Sex oder sowas. wenn es mir schlecht geht versuche ich ihn nicht mit meinen Sorgen zu belasten, deswegen habe ich mich entschieden mich im Forum auszuweinen, es ist leider für mich auch zur letzten Anlaufstelle geworden.
Sex ist nur ein Punkt, ich bin nciht so oberflächlich und unsere Beziehung lebt auch von viel mehr.
Als ob es mir nur um Sex gehen würde(?)
Aber es ist doch immer so, wenn man ein Tabu bricht und mal klar anspricht, heisst es am Ende, es geht nur darum.
Frank glaub mir, ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nicht nur mein Leben sondern auch all seinen Schmerz mit ihm teilen würde, trotzdem bin ich kein Mülleimer und kann alles ohne Konsequenzen ertragen und wenn ich mir so Hilfe suche, dann lass mich doch einfach.
ich bin mittlerweile so empfindlich, dass mich solche Kritik stark belastet aber wenn ich mal zurück denke, sind solche Reaktionen, das einzige was Frank K. für dieses Forum noch übrig hat aus welchen Gründen auch immer.

ich glaube er hat nur das gelesen udn auch nicht mehr in meinen Worten gesehen.
Ich weiss nicht warum er so schlecht von mir denkt, wenn er mich kennen würde, würde er mich lieben...mal ganz frech gesagt :tongue

ich möchte mich auch ganz doll für die privaten Nachrichten bedanken :knuddel:

ich bin super froh euch zu haben DANKE. :remybussi
ich schöpfe aus euren Worten wirklich Kraft und das macht es wieder für mich leichter für meinen Freund da zu sein.

Vielleicht habe ich ja auch anderen Mut gemacht mehr zu ihren schlechten Gefühlen zu stehen und zu akzeptieren, dass sie auch ein Recht darauf haben.


Schon wieder bekloppt von mir, mich an einem einzigen blöden Kommentar so hochzuziehen oder :undecided ?

Das ist die "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" und die hat ihren Namen echt verdient.
Und Helfen möchte ich auch.

bis demnächst eure Manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hey Silverlady,

zum Fussball ist meiner auch immer fit wie ein Turnschuh :grin:
wegen mir könnte diese WM endlos sein.

Die Ärzte versuchen schon was gegen die Müdigkeit zu machen, doch das ist begrnezt in Wirkung.
Ich habe ihm doch eine zeitlang EPO gespritzt, obwohl ich Angst vor Spritzen habe und beim Bluabnehmen umkippe habe ich ihm die Dinger in den Bauch gehaun :tongue
EPO ist ja das Zeuch, womit sich die bescheuerten Radprofis pushen.
Nur meiner bekommt es wegen Blutarmut.

liebe Grüße, Manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

halte die Ohren steif

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her
das Lichtlein wird dich leiten
in deiner ganzen Lebenszeit.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-1y.gif

ich weiß wie es in dir aussieht. Aber ich muss auch mal was zu Frank sagen. Vielleicht ist er mit seiner Krankheit so sehr belastet das alles was sonst im Leben vorhanden ist einfach keine Rolle mehr spielt. Dann kann er natürlich nicht verstehen das andere Bedürfnisse auch bei Angehörigen und bei Betroffenen noch eine Rolle spielen. Das kann einem echt leid tun.

Trotz aller Probleme, das Leben hat so viele Facetten das es schade wäre nur noch einen Teil davon zu sehen.

Kopf hoch
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Manu und alle anderen Schreiber und Leser,

Frank K. scheint ein schweres Schicksal zu haben, denn er schießt gern scharf. Als ich im Frühjahr 2004 aufgrund völlig unterschiedlicher Aussagen mehrerer Ärzte im Forum nach Betroffenen gesucht habe, die eine ähnliche Situation hatten wie ich, war Frank K.`s Rat, mich an mehrere Ärzte zu wenden und dass er nicht verstehen könne, warum das andere vor mir - und jetzt ich - nicht ganz selbstverständlich tun würden.

Dabei war dies gerade mein Problem. Je mehr Ärzte ich konsultierte, je mehr unterschiedliche Meinungen hörte ich. Z.B. rieten mir zwei Ärzte dringend von einer Lymphdrainagen-Massage vor der Bestrahlung ab, was mir einleuchtete. Denn die Bestrahlung bei mir hatte den Grund, etwa vorhandene Mikrometastasen zu vernichten. Also war es nach meiner eigenen Logik kontraproduktiv, vorher noch per Massage die Lymphen manuell in den Körper zu entleeren und damit etwa vorhandene Metastasen weiterzutransportieren.

Die befürwortenden Ärzte gingen auf diese Argumentation nicht ein, warnten mich aber davor, den Lymphstau nicht zeitnah durch Massagen zu entfernen, weil dies zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr möglich sei, weil dann die Lymphen bereits unwiderruflich "verstopft" wären.

Ich habe meinem Gefühl vertraut und die Lymphdrüsen-Massagen nicht genommen, obwohl ich das Rezept bereits in der Tasche hatte. Aus heutiger Sicht war meine Entscheidung richtig, denn ich hatte keine großen Lymph-Staus und diese minimalen bearbeite ich heute - wenn dies ansteht - mit eigenen harten Streichungen selbst. Ich habe mir die Technik von einem Arzt zeigen lassen.

Jetzt gilt es aber, Manu zu unterstützen und möglicherweise können ihr Betroffene helfen, deren Erkrankung schon länger zurück liegt und die ihre Erfahrungen hier weitergeben können. Denn so widersprüchlich, wie sie ihre Situation schildert, ist sie ja auch wirklich und darin liegt die große Schwierigkeit.

Was ist aus Birgit geworden, die ihre Speicheldrüsen mit Amifostin z.T. gerettet hat? Wo sind Raipa, Thorsten, Greta, Geli und die anderen von vor zwei Jahren? In jener Zeit gab es noch eine Lisa (also nicht ich).

Wer kann Manu berechtigten Mut machen, dass ihr Freund eine reelle Chance hat, soweit zu genesen, dass ein durchaus normales Leben zurückkehrt. Bei mir selbst ist das so, außer einer hässlichen Narbe am Hals und einer minimalen Mundtrockenheit, hat sich alles wieder normalisiert. Allerdings war meine Erkrankung auch nicht so heftig und deshalb nicht direkt vergleichbar.

Schildert Eure Erfahrungen und helft alle mit, damit diese große, kleine, tapfere Manu mit ihrem auch sehr tapferen Freund hoffnungsvoll in die Zukunft schauen können.

Manu, ich bleibe dabei! Suche Dir professionelle Unterstützung, damit es für die leichter wird.

Sonnige Grüße an alle Optimisten (und natürlich auch Pessimisten, die brauchen´s besonders dringend)
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Silverlady du bringst die Dinge mal wieder auf den Punkt, du kannst es mit ein paar Sätzen schildern, wofür ich hunderttausend anstrengend lange Worte brauche.:grin:
Genau, Das Leben hat so viele Facetten!!!

Lisa,

jaja, 100 Ärzte 100 Meinungen.
Unser Werdegang hat auch dieses Problem aufgworfen, wem schneknt man glauben, wem nicht wenn man selber von tuten und blasen keine Ahnung hat?
Da bleibt einem das Bauchgefühl, die innere Stimme die einem manchmal auch nur ganz ganz leise sagt was richtig ist.
Mit der lymphdrainage war auch damals ein Problem, das Rezidiv am Kiefer war schon da, doch für ein Lymstau gehalten, es wurde fleissig bearbeitet, große Scheisse!
Jetzt wurde definitiv von abgeraten, mein gefühl war auch immer dagegen aber wenn die Ärzte es verschreiben, denkt man, das hat einen Grund.
Er benutzt seid einigen Monaten alternativ eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen udn hat schnelle Wirkung. manchmal hat er richitg lustige Hamsterbacken, da zeigt die Salbe schnell Wirkung...wäre das eine Alternative für dich? ich kann dir den namen der salbe sagen, wenn du probleme mit Lymphstau hast.

Du hast Recht, man liest zu wenig Gutes über die Krankheit.
Die Fakten in Büchern etc. sprechen eindeutig für eine schlechte Prognose und bei seinem bisherigen Verlauf lässt es nicht mehr viel gutes Hoffen. Diese Krebsart ist tückisch aber ich bin superfroh dass du Glück hattest. Du bist gesund und das gönne ich dir von Herzen.
Schön, dass du trotzdem hier bist und deine gedanken mit uns teilst und helfen willst, das ist echt nicht selbstverständlich.
Der krebs lässt uns seid 1,5 Jahren nicht in Ruhe, er wird beschnitten, beschossen und vergiftet doch er ist stärker als alles menschnmögliche.
Es würde wirklich helfen wenn es jemanden geben würde der trotz superschlechter Prognose wieder gesund geworden ist, aber woher nehmen und nicht stehlen.

Ich glaube Raipa schreibt doch in Tonsillenkrebs oder? Meinst du Geli-Emile? mit ihr steh ich in Kontakt :)
Geht es den anderen gut? ich hoffe!

liebe Grüße, manu.