AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby

Danke für deine liebe Unterstützung:1luvu:

Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation.

Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht
und denke sie ist dort gut aufgehoben.

Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS,
also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen
Krankheitsbildern.

Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden.
Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise
funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken.
Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss.

Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman
Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen.

Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin.
Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren.
Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich:eek:).
Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht:rolleyes:. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein.

Grüßle bis bald
Margit

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Liebe Margit,

ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran.

Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht.

Viele Grüße
Bettina

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Danke Bettina http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a010.gif

Ihr wart doch gestern auch in TÜ?
Wie gehts deinem Mann?

Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen,
hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung.

Grüßle Margit

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Hallo Margit,

ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren.

Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut.

Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt?

Gruß
Bettina

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Hallo Bettina

Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden;)
Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht.

Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen.
Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt.
Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur.
Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging,
denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals.
Man muss halt immer auch manches positiv sehen:rolleyes:

Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin.

Grüßle aus Reutlingen

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Hallo Margit,

na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten?

Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das?

Viele Grüße
Bettina

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Hallöchen Bettina

Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig.
Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu.

Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten.

Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen,
gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören;)

Grüße Margit

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Hallo Margit,

grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt.

Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben.

Du siehts also eine aufregende Geschichte.
Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr.

Viele Grüße
Bettina

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Hallo Bettina

Das hört sich ja horrormäßig an.
Für meine Mutter gab es 3 Spender, die zu 100% übereinstimmen.
Welcher jetzt aber ausgewählt wurde weiss ich noch nicht,
werde aber nachfragen.
Da meine Mutter ja schon 74 Jahre alt ist, muss in ihrem Fall der Fremdspender zu 100% übereinstimmen,
sonst ist die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß. Deshalb kam auch kein Familienspender in Frage.

Frau Renner hab ich schon kennengelernt, werd sie mal ansprechen.
Danke Grüßle

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Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby:)
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so
beschäftigt grade...
Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen.
Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung,
aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen.

Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach
einer Butterbrezel:eek:. Darf sie die denn essen, wenn ich
ihr eine mitbringe?
Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert,
ist halt alles ungewohnt.

Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ
telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen,
das sei wohl ein Großproblem:eek:, das hab ich aber auch,
die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe:augen:.
Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung,
für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW?

Wie gehts denn deiner Mama?

Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby

Danke, natürlich frag ich auch jedesmal, wenn ich etwas mitbringe
ob ich es mit reinnehmen kann und ob sie es essen darf, da ist man dann auf jeden Fall auf der sicheren Seite.
Man ist halt noch etwas unsicher mit diesen Dingen, da das alles neu ist.
Telefonieren tu ich jeden Tag mindestens 2x, muss halt das Handy dran glauben.
Das tut ihr gut, wenn es auch ziemlich anstrengend für sie ist grad zu sprechen, sie hört sich an wie eine Schlaftablette:eek:

Hab jetzt erst mal eine Gutschrift mit € 15 von der Telefongesellschaft bekommen, mal sehen wie lange das fürs Handy reicht;)

Heute Morgen meinte sie, sie bekommt jetzt ATG (Kaninchen),
versteh ich nicht so ganz, denn ich hab letzte Woche extra den Arzt darauf angesprochen und der meinte, nein das bekommt sie nicht:confused:
Blutwerte seien laut Arzt sehr zufriedenstellen, was auch immer das heißt.
Außerdem bekommt sie noch Kortison, bin mal gespannt ob sie dann auch wie ein Hamster aussieht, gell Bettina
(Hab gestern mal euren Faden durchgelesen).

Heute besucht meine Schwester sie und morgen geht ihr Lebensgefährte wieder hin. Wir versuchen halt, dass sie jeden Tag Besuch von der Familie bekommt, mehr wird ihr zuviel, sie ist sehr ermüdbar.

Am Freitag will ich auf jeden Fall dabeisein, klaro.

Grüßle

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Hallo Margit,

wenn nicht bestrahlt wird, ist ATG die gängige Alternative. Bin selbst mit Fludarabin und kaninchen-ATG konditioniert worden und hab das sehr gut vertragen. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass es bei ihr genauso gut funktioniert.

Liebe Grüße
Chrischan

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Hallo Margit, melde Dich mal wieder, was gibts Neues von deiner Mama? Hat sie die SZT "erstmal" gut überstanden? Wenn dir es so ist, schreib mal. Grüsse Gaby