AW: AML/KMT steht bevor
 

Also wenn ihr nach ein paar Tagen noch nichts gehört habt, dann sollte bei der Punktion alles in Ordnung gewesen sein.

Meiner Frau und mir geht's soweit ganz gut. Paar Spätfolgen sind zwar abzusehen, aber das ist im erträglichen Bereich.

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Hallo Schwarzerseewolf,

die KMP hatte ich schon am Tag +28. Als ich dann ca. 1 Woche später beim Arzt nachfragte, bekam ich die Diagnose, die schon einen Tag nach der KMP vorlag, ausgedruckt. Darin steht, ... Immunzytologisch handelt es sich um eine komplette Remission der AML. Wir bitten zur abschließenden Diagnosestellung die Zytologie bzw. die Histologie hinzuzuziehen.....
Und diese zusätzlichen Untersuchungen, die teilweise extern durchgeführt werden, dauern schon mal 14 Tage.
Auch ich werde die 2. KMP am 100sten Tag bekommen. Heute ist Tag +48.
Der Normbereich der Leukos liegt zwischen 4.000 und 11.000. Weshalb dann Panik?
Bei mir schwanken die Blutwerte. Leider gehen sie noch nicht konstant nach oben. So liege ich heute bei HB=8,8 (Höchstwert=12,3) Leu=2800 (Höchstwert=4200), Thr=98000 (Höchstwert=130000)
Ansonsten fühle ich mich gut, und auch das Essen wird wieder normal. Man muss da wirklich Geduld mitbringen.

Sind denn bei Deinem Papa schon alle drei Blutwerte im grünen Bereich?
Wie häufig muss er noch in die Ambulanz?

Liebe Grüße
Nocci

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N'abend!
Es läuft alles nach Plan...
Sandimmun noch 25mg pro Tag, Aciclovir 3x 400mg und Ursofalk 3x 250mg pro Tag.
Die Blutwerte sind im Normalbereich nur leider noch kein Gramm zugenommen und keine Kraft.

Wie läuft es bei euch?

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Hallo,

Tag +62
HB =10,4 - Leu=5500 - Thr= 100000

Ich kann nur bestätigen, dass auch ich mein Gewicht trotz kalorienreicher Kost nicht erhöhen kann. Mir fehlen 6kg zum Normalgewicht. Kraft habe ich allerdings, auch wenn viel Muskelmasse durch 45 Tage KH Aufenthalt verloren ging.
Als Immunsuppressivum nehme ich 2x tgl. 3mg Prograf (ist wohl dem Sandimmun ähnlich), und 1x Magnesium und Ranitidin (Magenschutz). Weitere Medikamente (Valtrex 1x500mg, Ursofalk 2x250mg) sind auf "Pause" gesetzt, da ich Hautprobleme am ganzen Körper bekommen habe (kleine stark juckende Pöckchen).
Laut Arzt sähe es nicht nach einer GvH Reaktion aus. Er hat aber auch keine andere Erklärung dafür. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf das Valtrex (Vorstufe des Aciclovir), welches ich 5 Tage einnahm und dann das Jucken begann (seit knapp 3 Wochen).
Das Hautjucken beschäftigt mich fast den ganzen Tag mit Kratzen, momentan noch extrem an Händen und Füßen. Am Oberkörper verschwinden so langsam die getrockneten Pöckchen.
Vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat oder eine plausible Erklärung dafür hat.

Gruß
Nocci

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Könnte das eventuell von einer Virusinfektion kommen die asymptomatisch verläuft aufgrund des noch nicht so guten Immunsystems?

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Hallo Nocci!

Wie geht es dir? Was machen die Hautprobleme und die Blutwerte?

Tag +133 (Wahnsinn :))
Mein Papa nimmt kein Sandimmun mehr! Die Vorsichtsmaßnahmen beim Essen werden auch gelockert... Er darf sogar ohne Mundschutz in die Öffentlichkeit! Uns geht das etwas zu schnell... Kontrolle nur noch alle 2 Wochen.

Weiterhin alles Gute für euch

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Hallo Schwarzerseewolf, wir haben ca. Tag 240. Ab morgen muss meine Frau auch kein Sandimmun mehr nehmen. Rückblickend muss ich sagen, waren wir relativ unvorsichtig mit den Maßnahmen wie Mundschutz. Gab trotzdem keine Infektionen, die der Rede wert waren. Nur mal so als vielleicht interessante Randnotiz. ;-)

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Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +74
HB=8,5 - Leu=3000 - Thr=118.000
Meine Blutwerte schwanken noch sehr stark. Sollte das HB weiterhin sinken, gibt es wohl wieder ein EK.
Meine Haut ist durch die allergische Reaktion sehr trocken und sehr faltig geworden. Die Falten könnten aber auch vom Gewichtsverlust von ca. 7kg gekommen sein. Gepflegt wird die Haut mit Fettcreme (Linola). Das Jucken ist fast verschwunden.

Mein Antisuppressivum (Prograf = Wirkstoff Tacrolimus) von 6mg täglich wird langsam zurückgefahren, und zwar wöchentlich um 1mg. Und dann hoffe ich, dass mein neues Immunsystem problemlos funktionieren wird.
Vielleicht als Hinweis: Da bei allen Transplantierten das alte Immunsystem vernichtet wurde, sind damit auch alle vorher gemachten Impfungen vernichtet.

Gruß
Nocci

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@Mitch: Darf deine Frau jetzt auch wieder "normal" essen? Mein Papa darf z.B. geschälte Äpfel und Bananen wieder essen.

@Nocci: Die Impfen werden wohl erst nach einem Jahr gemacht. Die Haut ist bei meinem Papa auch sehr trocken und faltig (wie ein Schildkrötenhals).

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute...

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Gute Frage, aktuell weiß ich das gar nicht. Da die Werte aber gut sind, und die Immunsupprimierung auch aufgehoben ist, sollte das gehen. Ich denke so Sachen wie Sushi, Tartar usw. sollte man schon meiden. :-)

Danke, Euch auch!

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Hallo,
ich habe eine Frage, die ihr mir vielleicht beantworten könnt: Ein Kollege von mir liegt mit AML im Krankenhaus und hat nach einer erfolglosen Chemo nun im zweiten Durchlauf eine Stammzellspende erhalten. Heute ist der vierzehnte Tag danach. Leider bauen sich seine Leukos nicht auf. Wisst ihr, ob nun noch Hoffnung darauf besteht bzw. wie es weitergeht?
Vielen Dank für eure Antworten und euch allen viel Glück,
Blaubärin

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Das ist noch kein Grund zur Panik. Wann das Engraftment einsetzt ist verschieden. Zwischen Tag 10 und Tag 20 passiert das normalerweise. Wenn es nicht klappt, dann kann man noch einmal eine Stammzellgabe machen. Also abwarten und Tee trinken. ;-)

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Hallo Mitch,
danke für die schnelle Antwort. Dann kann ich ja unbesorgt weiterhin Optimismus verbreiten :)
Ich wünsche auch allen anderen viel Durchhaltevermögen und eine riesige Portion Geduld.
Danke,
Blaubärin

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Hallo,

Tag +94
HB=8,2 auf 9,0 (nach EK Gabe), Leu=1900, Thr= 45000

nachdem sich meine Blutwerte im Sinkflug befinden, ist entschieden worden, die KMP um 10 Tage vorzuziehen.
So fand man denn auch 50% unreife Zellen, welches wohl als Misserfolg der SZT zu werten ist.

Am Montag beginnen wir erneut mit einer sanften Chemotherapie (VIDAZA), die ambulant an 6 Tagen hintereinander in die Bauchdecke gespritzt wird. Und dieses wiederholt sich dann alle vier Wochen. Parallel wird der Spender noch einmal aktiviert, um unterstützendes Material zu erhalten.

In einem anderen Leukämie Thread "Rezidiv nach 6 Monaten! Jetzt Vidaza trotz..." gibt es schon Erkenntnisse.

Euch allen alles Gute und eine schöne Adventszeit wünscht
Nocci

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Ich bin geschockt!!!
Das kann doch nicht wahr sein!

Was solll man da sagen... :huh: