AW: Wünsch Dir was...
 

...im Moment wünsche ich mir ein schönes Weihnachtsfest. alle gesund und munter, damit wir zusammen feiern können.
Und eine geruhsame Adventszeit.
Und dass meine kinder es ganz oft schaffen meine Eltern zum Lachen zu bringen
(erstaunlicherweise musste meine Mama selbst dann noch Grinsen als Sohnemann gestern mit seiner Papierschere ihren Mahagonicouchtisch angesägt hat)
Ich dachte noch, was kratzt da so komisch ;)

Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

hallo ihr lieben,
ich bins mal wieder. ich eröffne ein extra thread um möglichst viele von euch zu erreichen... viele betroffenen lesen ja die beiträge von angehörigen nicht, ich hoffe auf eure hilfe.. wir waren gestern beim onko, er hat drei chemos vorgeschlagen:
spinale bzw intrathekale chemo: zu großes risiko da sich beim nervenwasser ablassen ein druck bilden könnte der zu gehirnverschiebung führt.
Alternative: ACO- Vincistrin + Doxorubinzin + Cyclophosphamid - angeblich nebenwirkungen die die fingerspitzen taub werden lassen???? (wäre für die lebensqualität schlecht, da mein dad schon unten gelähmt ist)
laut onko das beste: Bendamustin. allerdings nur als palliative chemo damit mein dad bißchen mehr lebensqualität bekommt?
Wer hat erfahrungen damit gemacht??? sollen wir lieber auf diese palliativchemo verchichten???
ich bin dankbar für jede antwort
lg, bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

liebe bea,

ich stehe (für mich) vor einer ähnlichen frage.
ich neige im moment dazu, auf die palliativchemo zu verzichten.
dein paps hat so viel mit- und durchgemacht. nehmt ihm die schmerzen, lasst ihm die würde.

sei ganz lieb gegrüßt
leo:)

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

hallo ihr lieben, falls ihr mir in diesem zusammenhang antworten geben könnt, so könnt ihr es in diesem thread tun oder in meinem eigentlichen thread "Kleinzeller seit November 2008"
ich danke euch für jede antwort,
bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

lieber leo,
ich verstehe dich voll und ganz. beim onko wollte ich bedenkzeit die uns auch angeboten wurde... mein dad wollte sie nicht, er hat ja gesagt. ich bin nur so unsicher und so traurig. mitlerweile weiß ich nicht was richtig und was falsch ist.
lg, bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

lieber leo,
du hast mit deiner aussage alles auf den punkt gebracht... bin morgen wie immer wieder bei meinem dad... morgen wollen wir die patientenverfügung mit einer mitarbeiterin des palliativen dienstes durchgehen. meinem dad liegt es sehr am herzen... ich bin damit total überfordert... ich möchte nicht dass mein dad ....................................
lg, bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo annika, nicole, leo, silverlady, angelique, gabi-diana, jasmin ahola und mariesol (ich hoffe ich habe jetzt keinen vergessen :-((((
heute habe ich den antrag gefaxt... auf höherstufung statt widerspruch.... ich habe es satt gegen windmühlen zu kämpfen, mein dad braucht dringend hilfe... meine mama kann nicht mehr... angeblich kommt der MDK innerhalb einer woche da mein dad zur SAPV gehört... beim widerspruch hätte ich 4 wochen warten müssen... momentan habe ich null nerven für nix....
@Abgelique: ich hoffe du bist nicht sauer, wenn ich auf deinen beitrag erst morgen eingehe...
der palliative pflegedienst ist weniger als hilfreich, frau X gibt meiner mama immer wieder das gefühl, dass mein dad bald sterben wird.... (wir wissen alle um die unheilbarkeit, aber so direkt muss ja keiner werden, oder?????)
ich bin stinke sauer auf die X, ich weiß nicht was ich tun soll...
woran erkennt man einen guten pflegedienst????


lg, bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea

Ich könnte schon wieder schreien wenn ich höre was der Pflegedienst von sich gibt.
Du oder Deine Mom müsst Ihnen in aller Deutlichkeit klarmachen dass ihr darüber nicht sprechen wollt und dass ihr durchaus bereit seid den Pflegedienst zu wechseln wenn das nicht funktioniert.
Mir sträuben sich schon wieder die Nackenhaare wenn ich das lese. Den gleichen Mist mussten meine Mom und ich auch durchmachen... und da wurde der Pflegedienst auch nicht müde Mama zu sagen dass sie bald gehen muss.
Einen Tag bevor Mami gestorben ist habe ich den Pflegedienst rausgeschmissen... und bereue bis heute es nicht früher getan zu haben.

Wirklich Bea, ganz deutlich werden... notfalls wechseln... und evtl. einen normalen Pflegedienst anrufen und das besprechen... die fühlen sich wenigstens nicht dazu berufen die Patienten und Angehörigen in den Tod zu quatschen.

Oh Mann, was bin ich gerade sauer...

Bea, ich drück Dich ganz feste... und wenn Du nochmal quatschen magst... Jederzeit!

Kopf hoch... es gibt bestimmt auch andere.... zumindest habe ich davon gehört! :knuddel:

Jasmin

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Liebe Bea,
meine Mama hatte das auch,
es ist schwer sowas zu entscheiden,
ich würde bei meiner Mutter, im nachhinein,
gegen eine Chemo entscheiden,
und die Schmerzen behandeln.
Ich wünsche auch weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Hallo Bea,

ich habe die Chemo ACO bis zum 5. Zyklus erhalten.

Die ACO Chemo hatte bisher die schlimmsten Nebenwirkungen aller Chemos die ich erhalten habe und ich leide heute noch darunter.
In den Fusssohlen habe ich überhaupt kein Gefühl mehr. Das Gefühl in der linken Hand hat sich gebessert.
In der rechten Hand habe ich fast kein Gefühl. Ausserdem hatte ich mind. 2 Tage nach chemo Übelkeit und der Appetit war auch nicht mehr da.

Ich würde von der Chemo ACO abraten.

Bendamustin hat, soweit ich mich erinnern kann, Annikas Mama erhalten. Frage sie mal nach den Nebenwirkungen und der Verträglichkeit.

Wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Viele Grüsse
Gabi

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Hallo Bea,
Patientenverfügung heißt doch nicht gleich dass dein Dad stirbt. Er möchte doch nur, wenn es soweit ist, in würde sterben. Ich bin Hinterbliebene und habe nach dem Tod meines Lebensgefährten auch eine Patientenverfügung aufgesetzt. Er übrigens auch das hat ihm ermöglicht in Würde zu sterben.
Liebe Grüße von Erika.

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Liebe Bea,

bin gerad schon mit einem Fuß aus der Tür.

Ist mir aber ein Bedürfnis, etwas dazu zu schreiben. Meine Mutter erhielt ja div. Chemotherapien. Ob ich die jetzt alle noch auf die Reihe bekomme :rolleyes:, First - Line dürfte Etoposid/Cisplatin (dann Carboplatin) gewesen sein, gefolgt von Vincristin, dann erfolgte Topotecan und die letzte Chemotherapie war Bendamustin.

In der Summe gesehen, kann man heute kaum mehr sagen, ob Neuropathien oder sonstige NW nur auf eine Chemo davon zurückzuführen sind, aber eines sollte man nie vergessen. Jede Chemo ist Gift. Und man muss abwägen. Grundsätzlich hängt alles von der Zumutbarkeit für den Patienten, vom Allgemeinzustand, von dessen Willen und vom Nutzen, den die Chemo bringt, ab.

Es ist schwer zu beurteilen, und ich werde nie erfahren, wieviel Lebenszeit/-qualität meiner Mutter durch die jeweilige Chemo vermittelt wurde. Ich werde nie erfahren, welche dieser Therapien für ihre Lebensqualität eher kontraproduktiv waren. Es ist eine Sache, die ihr ausschließlich mit den Ärzten abstimmen könnt. Denn jeder Verlauf variiert. Für Mama wäre keine Chemo mehr in Frage gekommen.

Was die Patientenverfügung angeht. Bea, das ist aus meiner Sicht eines der unerlässlichsten Dinge überhaupt. Das kann so wichtig sein. Meine Oma starb im März und hatte eine, und es war so goldrichtig, dass die alte Dame geistig stets so "auf Zack" war und immer genau wußte, was sie wollte, und was sie eben nicht wollte. Wer weiß wozu man sich, emotional, aus Liebe involviert, entschieden hätte, weil man selber nicht loslassen wollte, aber was derjenige, der da gerade eben hilflos liegt und sich nicht äußern kann, gewollt hätte. Und auch das ist ein ganz wichtiger Punkt. Die Patientenverfügung greift erst dann, wenn Dein Papa eben ALLEINE nicht mehr entscheiden kann. Wenn er sich dahingehend nicht mehr zu äußern in der Lage wäre. Das gleiche Bild bei meiner Mama. Bea, wenn der Tag x mal da ist, und da bete ich für Euch, dass Euch das noch lange lange nicht ereilt, aber wenn...dann ist das für alle Beteiligten insofern erleichternd, weil ihr wisst, dass alles im Sinne und nach dem Willen Eures Vaters läuft. Du schreibst, Du bist jetzt damit überfordert, und ich kann es nachvollziehen. Aber ganz ehrlich und mit einer gesunden Portion Selbstkritik....wenn Du weitreichende Entscheidung im Hinblick auf die med. Versorgung Deines Vaters treffen sollst...was denkst Du wie überfordert man dann ist?! Meine Mutter hat all das, zusammen mit dem Testament beim Notar, verfügt. Ist aber nicht nötig. Oma hatte eine Patientenverfügung, die 2 Zeugen unterschrieben haben.

Bea, um nochmal auf die Chemo zurückzukommen (ich alte Sabbeltasche müsste schon längst weg sein -... gut, dass ich flott tippen kann :D) - sprecht mit dem Papa, sprecht mit dem Arzt, fragt klipp und klar nach den Vor- und den Nachteilen. Nötigenfalls auch mal ein Vier-Augen-Gespräch mit dem Doc u. Dir - alleine. Dann bist Du ungehemmter zu fragen und er auch offener. Chemo ist immer eine Belastung.

Ich wünsche Deinem Papa alles alles Gute. Wenn Du Fragen zum Bendamustin hast, ich hab Dich auf die Buddy-Liste gefügt...kannste mir auch gerne pn´en. Nur wiegesagt...ist eh alles individuell und was ich dazu sagen kann, beschreibt dann lediglich die Erfahrung von meiner Mama.

Sei ganz lieb gegrüßt - Du machst alles richtig!

Annika

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

hallo ihr lieben,
ich danke euch für die schnellen und zahlreichen antworten!
ich glaube, ich habe mich gestern etwas unverständlich ausgedrückt...
wir haben uns vorgestern beim onko eigentlich schon auf bendamustin festgelegt, mein dad wollte keine bedenkzeit und keine zweitmeinung. die chemo soll am montag + dienstag stattfinden, niedrig dosiert. nun bin ich am zweifeln bzw. am überlegen ob wir das noch absagen sollen.
bis vorgestern habe ich von bendamustin noch nie etwas gehört... war auch erstaunt, dass er kein mittel nimmt das die blut-hirn-schranke passieren kann. onko sagte, dass die schranke bei sovielen hirnmetas eh durchlöchert ist. bei der chemo geht es nicht um den primärtumor (bei letzter kontrolle immer noch inaktiv, nächste kontrolle am 26.11) sondern um die metas im ZNS. die sind angeblich von der zusammensetzung ganz anders aufgebaut als der primärtumor. die chemo soll die lebenqualität etwas verbessern, hoffentlich die lähmung mindern und auch die schmerzen, wenn sie denn wirken sollte.
habe auch heute schon mit dem krebsinformationsdienst telefoniert. die sagen dass es eher eine experimentielle chemo ist und der onko schon wissen wird was er tut und auch erfahrungen mit bendamustin bei dieser diagnose hat. normal wird es überwiegend bei leukämie und NHL eingesetzt.
ich will ja auch meinem dad nebenwirkungen und alles andere ersparen, aber er hat sich vorgestern dafür entschieden und wenn ich ihm jetzt sage dass wir doch abstand davon nehmen sollen, weiß ich jetzt schon was er denken und antworten wird....
wenn man bloß wüßte was richtig ist...
ganz liebe grüße,
bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

liebe annika,
danke für dein angebot, mache ich gleich.
was die patientenverfügung angeht, hast du und erika vollkommen recht, es macht mir nur deswegen soviel angst, weil man dad auf alles verzichten will und nur schlafen möchte. ich verstehe ihn vollkommen, er will keine schmerzen haben. gestern wurde bei ihm die morphiumdosis verdoppelt und es hilft trotzdem nicht richtig.
lg,
bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

liebe jasmin, liebe gabi-diana,
heute nachmittag habe ich einen termin mit einer frau vom palliativdienst, die arbeiten eng zusammen mit dem pflegedienst. werde das thema ansprechen und ggf. wechseln, denn dieses verhalten zieht meine mama und meinen dad nur noch mehr runter anstatt sie aufzubauen. hätte nie gedacht dass es sowas gibt, aber so wie du jasmin schreibst, scheint es ja kein einzelfall zu sein. melde mich später nochmal...
lg, bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Liebe Bea,

ohne fachlich was beitragen zu können:

wenn dein Papa spontan und mit guter Überzeugung in die Chemo eingewilligt hat. Wohl wissend, dass es palliativ ist. dann würde ich (glaube ich zumindest) an deiner Stelle die Entscheidung respektieren.
Vielleicht kann er seinen Körper ja ganz gut einschätzen.

Alles Gute
Jutta

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

hallo ihr lieben,
leider sieht jetzt für uns alles ganz anders aus als es noch heute vormittag war. mein dad wurde am frühen nachmittag wieder auf die palliativstation gebracht da die schmerzen trotz doppelter dosis morphin nicht mehr in griff zu halten waren. jetzt ist er zwar in guten händen, aber man hat uns gesagt dass er jetzt seine letzten schritte macht und keiner weiß wieviele es werden.... sie raten alle von der chemo ab, mein dad hält dran fest, als ob es sein letzter strohhalm wäre... die lähmung scheint sich weiter nach oben ausbreiten zu wollen...
lg und danke euch allen,
bea

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Liebe Bea,

es tut mir so leid...
Diese verdammte Krankheit ist so unberechenbar...
Ich schätze dass Dein Papa im Moment zu schwach für eine Chemo ist... wir haben Mama damals gesagt dass sie erst kräftiger werden muss...
Also... so wäre es auch gewesen, eine Chemo hätte sie im Mai gar nicht überstanden.
Ach Bea... trotzdem... lass Deinen Papa entscheiden... ich glaube die Selbstbestimmung ist unfassbar wichtig.

Ich drück Dich,... und schick Dir ganz viel Kraft

Deine
Jasmin

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Liebe Bea,
bin in Gedanken bei Dir,
wünsche Dir, für die kommende Zeit,
viel Kraft und Ausdauer.
Alles Liebe
Dani

AW: Bendamustin bei meningeosis carcimatosa (metas im liquor)
 

Ach Bea :o,

ich weiß nicht was ich sagen soll, aber jetzt gar nichts zu schreiben das erscheint mir wiederum auch falsch.

Ich weiß nur, dass man funktioniert, und dies ist ja nunmal bedauerlicherweise kein Trost, sondern eine Gegebenheit, die einen über die eigenen Fähigkeiten manchmal selber staunen lässt.

Ich wünsche mir so sehr, dass es gelingt, die Schmerzen einigermaßen zu bewältigen. Das mit der Ausbreitung der Lähmung nach oben hin, war bei meiner Mutter ähnlich. Wenn es "ein Gutes" hatte, dann, dass sie die letzten Tage völlig ohne Medikamente, also auch ohne Schmerztherapie sein konnte. Sie war schmerzfrei :o.

Ja, ansonsten....was soll ich Dir schreiben? Ich bin zuversichtlich, dass Du im Verbund mit Deiner Mama eine starke Einheit bildest, die dem Papa einfach signalisiert, es ist immer einer da, der sich um ihn kümmert und ihm zur Seite steht. Ich weiß..einem selber erscheint das viel zu wenig, aber andersherum gesehen, ist die Liebe zueinander ja das, was auch bisher diese starke Bindung zueinander ausgemacht hat. Das beeinflusst niemand negativ - selbst diese beschissene Krankheit nicht.

Ich denke viel an Dich.

Annika

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo bea,

es ist leider wirklich schwer einen guten pflegedienst zu finden. besonders bei krebspatienten. wir haben auch einmal gewechselt und beim 2. pflegedienst klappte eingentlich auch nur alles, weil wir immer dahinterstanden und mitgedacht haben. aber solche bemerkungen sind echt total daneben!!!
ich wünsche dir trotzdem ein schönes wochenende und wenn du ein schlechtes gefühl hast, wechsel ruhig! glg, nicole

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Bea?

Ist alles soweit in Ordnung bei Euch?

Besorgte Grüße
Jasmin

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo ihr lieben,
sorry dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. ich danke euch dass ihr hier seid! an dieser stelle möchte ich auch allen danken, die mir im thread "bendamustin" so lieb und hilfreich zur seite gestanden haben. dies schreibe ich bewußt in diesem faden, da ich den bendamustin-thread nicht nochmal nach oben holen will.

dies hier war mein erster faden hier im forum und ich möchte nun mit ihm ins angehörigen-forum umziehen, denn meinem dad geht es nicht gut und ich will nicht dass betroffene zufällig ungewollt etwas lesen was sie nicht wollen.
seit paar stunden lese ich hier rum, lese nochmal annikas faden, lese eure PN's, fange an zu schreiben und lösche wieder.

mein dad liegt ja seit donnerstag wieder auf der palliativstation, sein zustand hat sich so drastisch verschlechtert dass wir alle damit komplett überfordert sind, es so schnell nicht wahrhaben können und nur noch angst haben. ich kriege keine ruhe wenn ich nicht bei ihm bin, so wie jetzt, wo er alleine mit seinem bruder sein möchte, oder abends, wenn er uns alle nach hause schickt... ich möchte mich am liebsten ins bett verkriechen, eine dicke decke über mich stülpen und alle gedanken und gefühle ausschalten. oder die zeit zurückdrehen... oder zumindest anhalten...
ich bin froh dass mein dad noch klar im kopf ist und wir uns mit ihm normal unterhalten können. nur manchmal ist er etwas verwirrt. das sind aber meistens kleinigkeiten bzw. sachen wo er sich nicht sicher ist ob er es geträumt hat oder ob es tatsächlich geschehen ist. ich hoffe, dass es am morphium liegt und nicht an den hirnmetas.
leider wird die lähmung immer schlimmer. seine arme zittern und zucken von tag zu tag stärker und ich habe große angst, dass sie demnächst auch gelähmt sein könnten. mein dad hat große angst, er ist nervös und es sieht so aus als ob er angst hätte trotz müdigkeit einzuschlafen.
alles scheint nun so unabänderbar zu sein dass man diese angst gar nicht beschreiben kann.
nun mache ich mich gleich mit meinem mann auf den weg zum dad...

ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch einen schönen sonntag,
bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

ganz entsetzt habe ich gerade gelesen, dass es Deinem Vater gerade so schlecht geht.
Ich bin in Gedanken bei Euch...viel Kraft und viel Liebe Eure Mariesol

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

liebe gabi-diana, liebe mariesol,
muss jetzt leider schnell ins bett, wollte mich aber noch für eure lieben beiträge bedanken. leider ging es meinem dad heute schlechter, hat den ganzen tag geschlafen und war sehr verwirrt. ich kann es immer noch nicht glauben, dass uns alle sagen dass es jetzt zu ende geht... ich weigere mich!!!!
lg, bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

es ist so schwer die richtigen Worte zu finden,... ich wünsch Dir alle Kraft der Welt um es auszuhalten, und irgendwann, wenn die Zeit gekommen ist, auch loszulassen.

Ich drück Dich Bea und denke an Dich

Deine Jasmin

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

liebe bea,

es tut mir so leid, dass es deinem papa so schlecht geht. das erinnert mich leider sehr daran wie es bei uns vor knapp 5 wochen aussah...

ich wünsche dir für die jetzt kommende zeit besonders viel kraft, damit du deinen papa weiterhin so liebevoll bis ans ende seines weges begleiten kannst. es wird nicht leicht, aber denke daran, dass er dann nicht mehr leiden muss... liebe bea, ich drücke dich ganz fest und sende diir herzliche grüße, deine nicole:knuddel::knuddel:

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

dies sind die Momente vor denen wir uns alle am meisten fürchten.
Ich hoffe Du fühlst die Wärme die ich Dir sende...fühl Dich umarmt Deine Mariesol

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

mir tut's wahrsinnig leid, das sich der Zustand Deines Papas so verschlechtert hat und wünsche Dir für die bevorstehende Zeit alle Kraft der Welt.

In Gedanken bin ich bei Dir und nehm Dich ganz fest in den Arm.

LG Angelique

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo ihr lieben,
ich freue mich sehr dass ihr alle an uns denkt (auch danke an alle die eine PN geschickt haben mit der bitte um verständnis dass ich aus reiner zeitnot nicht sofort antworten kann).
eure beiträge zu lesen tut mir unheimlich gut, ich wüßte nicht, was ich ohne euch tun sollte.
nun, heute war ich wieder beim dad, er hat nicht mehr soviel geschlafen wie gestern und ist auch nicht mitten im satzaussprechen eingeschlafen wie gestern. leider ist er zunehmend verwirrter, wobei die klaren momente überwiegen. er hat auch keine konstanten schmerzen sondern eher schubweise ganz schlimme die nur paar minuten anhalten. ist sehr unruhig, nervös und teilweise angstbeladen. mir tut es in der seele weh dass ich nicht helfen kann.
habe heute ein gespräch mit der frau vom sozialen dienst gehabt, bezüglich hospiz (dies wurde mit dem arzt schon heute morgen mit meiner mama und meinem dad besprochen, da war ich aber nicht dabei). mein dad möchte nach hause, meine mama will ihn auch zu hause haben obwohl alle wissen dass es nicht machbar ist. ich möchte es ja auch. aber selbst auf der palliativstation bedarf es 2-3 krankenschwestern bzw. pfleger um meinen dad richtig zu pflegen bzw. im bett zu versorgen oder umzulagern. alle sagen, wir schaffen es nicht zu hause mal abgesehen von dem "sicherheitsgefühl" sich in sicheren händen zu fühlen... morgen erfahren wir wie lang die warteliste ist. es wurde uns aber versprochen dass mein dad aus der palliativstation nicht eher entlassen wird bevor ein bett im hospiz frei für ihn ist. mein dad möchte am liebsten dort bleiben und macht sich jetzt schon sorgen dass im hospiz kein arzt tagtäglich anwesend ist...
nun fängt es damit an dass mein dad sehr rote stellen vom liegen hat. die krankenschwestern meinten, es sei noch nicht sehr schlimm, aber er müßte jetzt vermehrt auf der seite liegen damit es nicht schlimmer wird und offen wird. habt ihr erfahrungen damit und habt vielleicht einen rat was man noch tun könnte????

Sorry, dass ich momentan so kurz angebunden bin, in euren threads nichts schreibe, Angelique immer noch nicht wirklich auf ihren beitrag geantwortet habe und manchmal auf PN's nicht sofort antworte... es ist reiner zeitmangel!

danke an das angehörigenforum und auch hier sorry dass ich hier so plötzlich reingeplatzt bin, ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel dass ich jetzt einfach nur hier bin ohne bei anderen momentan zu schreiben.

ich grüße euch alle und danke euch nochmal!
wünsche euch alles liebe und eine sorglose nacht!
bea

und wer erlaubt, den möchte ich ganz doll :knuddel::knuddel:

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo bea,

mein papa hatte erst eine wechseldruckmatratze vorbeugend gegen die durchgelegenen stellen. das ist bestimmt eine prima sache, nur konnte mein papa da nicht drauf liegen, weil ja schon knochen gebrochen waren. er bekam dann eine besonders weiche matratze und sollte so oft wie möglich umgelagert werden. leichter gesagt als getan, wenn man eh schon kaum liegen kann. er bekam dann erst eine stelle am re. beckenknochen, dann eine am linken und kurz vor seinem tod kamen auch überall anders stellen wo z.b. die knie aufeinander lagen oder wenn die knöchel aneinanderrieben. das war echt furchtbar. zum schluß waren die stellen pechschwarz und bis auf den knochen. ich hoffe, dass es bei euch nicht soweit kommt. wenn dein papa einigermassen liegen kann solltet ihr auf alle fälle diese wechseldruckmatratze beantragen. deshalb finde ich die aussage, dass es noch nicht so schlimm ist nicht gerade angebracht. bei meinem papa ging es wirklich von einen tag auf den anderen-wenn erstmal eine rote stelle da war, war sie oftmals am nächsten tag bereits offen. am besten alles im auge behalten. auch den po, der war bei meinem papa auch besonders schlimm.
die sache mit dem hospiz ist sicherlich der richtige weg für euch. auch wenn ihr ihn lieber zu hause hättet-manchmal geht es einfach nicht und wenn ihr selber schon sagt, dass ihr es nicht schafft, dann habt ihr da sicherlich eine gute alternative. ich wünsche euch weiterhin alles gute und (bitte nicht falsch verstehen), dass dein papa nicht mehr zu sehr leiden muss! viel kraft und ganz liebe grüße von nicole, ich drücke dich ganz fest!!!:pftroest:

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,


alles alles Liebe und ganz viele gute Gedanken sendet Dir Mariesol

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

liebe bea,

in gedanken bei euch

liebe grüße
leo:)

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

ich :knuddel: Dich ganz doll.

Alles Liebe

Angelique

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

hallo ihr lieben, ich danke euch vom herzen für's dasein. habe nur kurz zeit da ich nur meine sachen hole und gleich wieder zum papa fahre und bei ihm die nacht bleibe. er ist viel ruhiger wenn wir da sind... bitte betet oder drückt die daumen, dass alles, wie auch immer, gut ausgeht...
melde mich wenn ich wieder zuhause bin, im KH gibt es kein internet (nur für privatpatienten...)
lg, bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,
ich drücke die Daumen und auch mal Dich.
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,

ich denk' an Dich und hoffe dass es Dir so gut wie möglich geht...

Fühl' Dich feste gedrückt
Jasmin

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

liebe jasmin, annika, angelique, dani, gabi-diana, mariesol, nicole, mone, ahola, petra, christel, blume, gabi, erika und jutta
lieber leo und michael, (ich hoffe, ich habe niemanden vergessen, denn ihr alle habt mir in der zeit hier im forum sehr geholfen)

euch allen will ich für euren zuspruch, eure untestützung, zuhören bzw. lesen, mut geben, (informative) hilfestellung leisten und einfach nur für's dasein und eure lieben worte DANKEN! es tut gut hier bei euch zu sein!

ich wollte heute hier so viel schreiben und mir alles von der seele reden...
nun ist es spät und ich muss mich kurz fassen um morgen früh wieder bei meinem dad sein zu können.
das wichtigste: ich habe immer verstanden, dass fast alle angehörigen hier geschrieben haben "sie/er ist ENDLICH eingeschlafen bzw. rübergeschlafen... damals, dh. noch vor ein paar tagen, habe ich mich gewundert, dass niemand schreibt "leider schon eingechlafen". so blöd sich das anhört. am dienstag haben wir uns mit dad noch über gott und die welt, über politik und fußball unterhalten, ganz normal eben. Mittwoch ging auch noch halbwegs. der donnerstag auch... seit donnerstag abend, als ich nach hause gefahren bin um meine zahnbürste zu holen und ein pyjama... nun ja, es war die schlimmste nacht meines lebens. nicht, weil ich nicht schlafen konnte, sondern weil ich minute für minute meinen papa habe leiden sehen ich weiß nicht, woher er die kräfte hatte, er hatte sich aber trotz lähmung in der nacht an die 100 mal gedreht im 3 minuten takt... dabei immer gestöhnt... ich war sowas von überfordert ihn so leiden sehen zu müssen... bin dann immer zur schwester gerannt, die sagte aber dass sie ihm nichts geben kann bis die uhrzeit erreicht ist... mein dad hat sich im sekundentakt im bett gewälzt... ich betete zu gott, dass er mal 10 minuten am stück schlafen könnte....
bis heute frage ich mich woher er die kraft hernahm, immer wieder sich am bettgalgen krampfhaft festzuhalten und sich alle paar minuten zu drehen...
seit heute morgen dreht er sich zwar nicht mehr, dafür stöhnt er sehr viel und deckt sich mit der bettdecke zu und ab im sekundentakt. ich kann es nicht mehr mit ansehen wie er leidet... es wäre mir lieber, wenn er mal min. 10 minuten am stück schlafen würde ohne rumzuzappeln.
die ärzte sagen, dass er keine schmerzen hat, es wäre reine unruhe. da müßten wir zwischen schmerzen und unruhe unterscheiden... ich dagegen zweifle, ob die medikation (morphin+novalgin+ seit dienstag tavor) das richtige ist...mein dad hat inzwischen eine morphiumpumpe bzw, pistole die alles automatisch in den port leitet. wie kann es bei so vielen schmerzmedis sein, das er so unruhig ist dass er keine 5 minuten am stück schlafen kann????

nun, jetzt weiß ich wie es ist wenn man sich wünscht, dass derjenige für immer einschläft... bis dato habe ich euch zwar verstanden, es aber in unserem fall nicht nachvollziehen können. nun möchte ich auch dass mein dad endlich erlöst wird...
lg, bea


PS. Habe vergessen zu schreiben: seit gestern wurde uns nahegelegt bzw. verboten, zu zweit oder mehr in seinem zimmer zu sein und ihn zu berühren, es wäre für ihn die reinste reizüberflutung mit der sein gehirn nicht klarkommt... die metas sind wohl so gewachsen dass das gehirn keinen platz mehr im schädel hat... das ist so schwer, ihm nicht ständig die hand halten zu können, aber wenn es ihm gut tut, dann halte ich mich selbstverständlich daran. mittlerweile bzw. seit gestern weiß ich auch wann ich seine hand halten darf bzw. wann er es möchte und wann nicht.
lg, bea

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,...

gerade habe ich noch in meinem Faden gefragt wie es Deinem Dad wohl geht,... und jetzt lese ich das hier. :cry:

Ich kann so gut nachempfinden wie es Dir gerade geht... ich wollte auch nie wahrhaben dass es mal so schlimm werden würde, dass ich mir wünsche dass Mami einschläft, aber irgendwann kommt man tatsächlich an diesen Punkt.
Manchmal frage ich mich ob es Boshaftigkeit der Medizin(er) ist die uns vor Augen halten soll wie schlecht es unseren Lieben geht.
Irgendwann habe ich mal zu einem Arzt gesagt dass ich glaube dass das alles nur dazu da ist damit man irgendwann zu dem Punkt kommt an dem man sicher ist dass die Erlösung das Beste ist...
Er schaute mich ganz irritiert an... konnte aber verstehen was ich meinte.

Aber,... ich finde trotzdem dass die Medikamente gegeben werden sollten wenn er sie braucht und nicht dann, wenn es Zeit ist.
Auch Unruhe ist ein schlimmer Zustand für ihn... mir wurde damals gesagt dass ich Mama sowohl Morphium spritzen sollte und/oder ihr Tavor Expidet geben sollte wenn sie unruhig wird.
Schmerzen hatte sie ja glücklicherweise auch nicht...

Und Bea... Du wirst sicher am Besten merken was Deinem Papa unangenehm ist und was nicht... und wenn Du seine Hand halten kannst und es tut ihm gut,... halte sie... egal was dazu gesagt wird.
Es ist Dein Papa und die Zeit mit ihm ist ja nun leider sehr begrenzt...

Mensch,... mir fehlen da schon wieder die Worte...

Ich drück Dich und schick Dir ganz viel Kraft,...

Traurige Grüße
Jasmin

AW: Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc
 

Liebe Bea,
all das was Du jetzt denkst und durchmachst,
tut mir sehr leid.
Ich kann nur Jasmin beipflichten.
Sei ganz lieb gedrückt,
ich weiß wie es Dir jetzt geht.
Traurige Grüße
Dani