Polyzythämia vera rubra
 

Hallo meine Lieben!

Meine Mutter spritzt seit einigen Jahren Pegintron und ihre Blutwerte sind toll. Aber leider hat sie jetzt Probleme mit der Leber und ihre Milz ist jetzt auch vergrößert, was vorher nie so war. Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben, ich wäre euch sehr dankbar! Liebe GRüße, KErstinname@domain.de

Polyzythämia vera rubra ( Interferon?)
 

Hallo, bin heute in diesem Forum durch Zufall gelandet und habe den ganzen Vormittag mit Lesen verbracht.
1993 wurde bei mir nach anhaltenden Magenschmerzen ( hervorgerufen durch Splenomegalie ) die PV im Alter von 30 J. im UKE HH festgestellt. Der Oberarzt gab mir 2 bis 5 Jahre bei Aderlass und Litalir Therapie. Das Litalir habe ich dankend abgelehnt und man beschränkte sich auf Aderlässe alle 4-6 Wochen.
Der anfängliche HCT lag bei ca 65 und wird nun seit Jahren bei ca. 45 +- gehalten.
Die Milzgröße ging auch um einiges zurück und damit verschwand auch der Druckschmerz. Der RBC Wert pendelte sich um 7,0-8,5 ein, die "Weißen" waren lange stabil, sind aber nun sehr langsam und stetig in den letzten drei Jahren bis auf ca. 13,5 gestiegen. Die Thrombos schwanken zwischen 250 und 330x10³. Von den Werten bin ich sehr zufrieden, da diese nach 11 Jahren wesentlich schlechter sein könnten.
Kürzlich wechselte hier in Lübeck der Chefarzt. Dieser suchte mit mir das Gespräch und will mich in eine ß-Interferon Studie drängen. Aus Insiderkreisen weiß ich, dass er sich damit profilieren will. Mein behandelnder Oberarzt hält davon nichts, da die Nebenwirkungen, wie hier im Forum von Josef schon beschrieben, nicht ohne sind. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden, da es mir subjektiv sehr gut geht, ich keinerlei Beschwerden habe ( bis auf etwas Müdigkeit am Tage des Aderlasses )und mir keiner sagen kann, ob und was das Interferon tatsächlich bringt. Die Studie läuft noch und wird, wie sollte es anders bei Experimenten sein, von der Pharmaindustrie finanziert. Nach Meinung meines behandelnden Oberartztes sind negative Langzeitfolgen auch nicht auszuschließen. So sei heute bekannt, dass Litalir nach Jahre langer Einnahme tatsächlich Leukämie macht und ich froh sein soll, dass ich die Einnahme seit 1993 verweigert habe.
Beim Heilpraktiker war ich noch nicht.
Was gibt der denn Euch und in welcher Dosierung?
Eine Sache noch, die mir kein Arzt erklären konnte, wobei man das seitens der Schulmedizin dann wahrscheinlich auch gerne überhört: Ich gönne mir nach Bekanntwerden der Diagnose mindestens zwei längere Urlaube im Jahr in Spanien. Dabei habe ich festgestellt, dass im Zusammenhang mit den 6-8 Wochen Spanien die Blutwerte für einen Vergleichszeitraum in Deutschland bis zum Aderlass nur um etwa die Hälfte wieder ansteigen, so dass der Zeitraum bis zum nächsten Aderlass doppelt solang ist. Dort regelmäßig genossener spanischer Rotwein und gutes reichhaltiges Essen ( Fisch und Fleisch )macht den Rheumawerten nichts. Meiner Meinung nach haben täglich frisch gepresster O-Saft und reichlich Tomaten ( nicht die billigen aus NL!) positiven Einfluss.
Auf jeden Fall hilft positives Denken und jegliches Ingnorieren der ärztlichen Prognose zur möglichen Lebenserwartung, denn die haben zwar einen weißen Kittel an, können aber auch nicht aus der Glaskugel lesen. Hätte ich damals auf den Chefarzt gehört, hätte ich mich nicht für Kinder entschieden, da er an meine Vernunft appeliert hat und davon abriet. Heute ist meine Älteste 10 und ich freue mich, mehr auf meinen Bauch gehört zu haben.
Würde mich freuen, wenn ich Informationen zu Interferon Behandlungen bekommen könnte, wo tatsächlich positive Verläufe festgestellt worden sind.
Ich wünsche Allen nur das Beste und verbleibe mit freundlichen Grüßen Achim
limeta@gmx.de
PS: Wer einen Rechtschreibfehler findet, darf ihn behalten. :-)

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Achim,

habe mit großem Interesse Deine Geschichte gelesen. Bei mir wurde PV vor 4 Jahren im Alter von 38 zufällig festgestellt. Aussage damals (wie heute):"Da kann man sehr alt mit werden". Ich habe in diesen Jahren zwei unterschiedliche Hämatologen aufgesucht (wollte eine zweite Meinung hören). Übereinstimmend war man der Meinung, daß man die Chemotherapie mit Litalir/Interferon o.ä. möglichst lange rausschieben sollte, wenn man die Begleiterscheinungen der Krankheit erträgt. Ich gehe regelmäßig zum Aderlaß (immer wenn HK >48), Blut wird alle 4 Wochen überprüft. Habe immer wieder Probleme mit steigenden Thrombozyten (z.Zt. 750.000). Nach Aussage der Ärzte ist die Schallmauer dabei 1.000.000, danach wird das Risiko zu groß. Die Leukozyten liegen bei mir immer zwischen 12.000 15.000 - das scheint aber kein Problem zu sein. Aus meiner Erfahrung muß man bei allen Ärzten immer sehr gut informiert sein u. manche Entscheidung selber treffen. Ich habe somit für mich entschieden, außer Aderlaß, Aspirin u. Paracetamol bei unerträglichen Kopfschmerzen z.Zt. keine Medikamente zu nehmen. Allerdings arbeite ich nur noch 4 Tage/Woche, versuche regelmäßig Sport zu treiben u. einigermaßen gesund zu leben. Urlaub im Süden (z.B. im angenehmen kanarischen Klima) kann ich nur bestätigen u. vielleicht sollte ich auch mal einen längeren Urlaub dort verbringen.
Ich wünsche Dir alles Gute u. hoffe, daß Du Dich von keinem Arzt zu etwas drängen läßt, was Du nicht auch wirklich willst.
Herzliche Grüße, Sabine

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Achim,
ich bin der PV-Dino im 23.igsten Krankheitsjahr. Ich nehme seit 1999 Roferon 2x2 Mio. es hält die Werte im grünen d.h. im normalen Bereich Trombos nicht höher als 500.000. Davor mußte ich Litalir einnehmen und das hat leider eine Immunschwäche und einen Reizdarm hinterlassen. Dieses Zeug ist also auch nicht ohne. Ich hatte auch die Diagnose nach höchstens 5 Jahren den Löffel abzugeben, aber ich hatte bis auf ein paar "Kleinigkeiten" wie Lungenembolie oder Trombose keine Schwierigkeiten bis 1993 mein Schlaganfall kam und mir das Litalir bescherte! Man muß einfach wissen was man selbst will, sich gut informieren und dann entscheiden. Obwohl ich zu den 30 % gehöre, bei denen die Nebenwirkungen des Roferons nicht weggehen werde ich es wohl so lang wie eben möglich spritzen. Selbst bei 2 Auszeittagen in der Woche, hat es meine Lebensqualität wieder besser gemacht.
Mir wollte man auch kein Kind zugestehen. Heute ist mein Sohn 19 Jahre alt. Und es war das Beste was für das ich mich je gegen die Meinung des Arztes entschieden habe. Brauchte allerdings auch 3 Versuche!
Liebe Grüße Ute H.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Achim
Ich habe das Interferon 4 Jahre nach der Diagnose von PV versucht. Vorher musste ich ca alle 2 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit stabil zu halten. Leider hat das Interferon bei mir nicht funktioniert. Nur mit Aderlass war ich immer sehr müde und antriebslos. Auch wenn ich nur ca 20% arbeite. Zudem stiegen die Thrombozyten auf einiges über eine Million. Mit Xagrid (ein Anagrelid) versuchten wir die Thrombos auf 400'000 zu reduzieren was nicht gelang. Mit Xagrid und Litalir zusammen funktionierte es. Aderlass ca alle 6 Wochen, Thrombos unter 400'000, dank? Vitaminen weniger müde.
Seit Montag kann ich die Dosis von Xagrid reduzieren.

Wenn ich mehr als 20% arbeite, nimmt die Müdigkeit sofort wieder zu.
Um die Blutzirkulation anzuregen, liege ich einmal pro Tag etwa eine halbe Stunde auf eine Magnetmatte (mit Lieblingsmusik). Manchmal schlafe ich dabei ein, dann dauert es eben länger:-)
Vermutlich ist es für alle von PV Betroffenen gut zu wissen, dass jede(r) seine Lösung finden muss, um mit PV zu einem Dino zu mutieren:-)
Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Die PV ist bei mir (46 Jahre) festgestellt worden. Es ist ganz neu für mich, mich damit auseinander zu
setzen. Der Onkologe, der mich behandelt und auch das Krankenhaus, welches PV zweifelsfrei bei einer Beckenmarkspunktion festgestellt hat, schlagen unabhängig voneinander Aderlass einmall die Woche vor. Wie wird die Zukunft für mich aussehen. Reicht so ein Aderlass aus um 100 zu werden? Wenn man Eure Schreiben so liest, ist es wohl doch etwas ernster zu bewerten (als Krankheit meine ich). Wer kann mir etwas mehr zu Krankheitsverläufen sagen und vielleicht auch zu Therapien?
Grüße an alle Betroffenen und verliert eure innere Stärke nicht!!!!
Gundula[email] alf-objekt@t-online.de

Polyzythämia vera rubra
 

An alle Neulinge und "Dinos" mit Polyzythämie. Teile euch mal wieder meine neuesten Daten mit.Habe eine total schlimme Erkältung,daher auch furchtbare Rheuma und Gichtschmerzen.Keine Nacht durchgeschlafen,ab ca.3.ooUhr gehts los.Hände,Füße,Knie usw. aber nichts desto trotz,hier meine Werte: Leuko.17,6,Ery.3,6,HB 13,3,HAEM.41,Tromb.668,Harns.6,2,RH,-Fakt.16,1.Das sieht für mich trotz allem sehr gut aus.Durch die Behandlg.bei einer Heilpraktikerin sind die Werte so gut wie nie.Bei der Erkältung habe sonst mindestens 18-22Leuk.und bis 900 Tromb. Ich bin nach wie vor überzeugt,das es mir so gut geht weil ich diese Behandlung akzeptiere und auch daran glaube.Man muß das für sich selbst entscheiden und auch die PV in sein Leben mit einbeziehen,dann klappt manches viel besser.Man hat mir 1990 bei der Diagnose überhaupt nichts erklärt,habe mir in der Bücherei ein Gesundheitbuch angesehen und durch Zufall bin ich auf Polyz.gestoßen.Ich bin aus allen Wolken gefallen was da stand.Ich hatte keine Ahnung und dachte ,jetzt bist du in 5 Jahren tot.Dann habe ich mich damit beschäftigt und es klappte dann etwas besser.Vor jeder Blutabnahme habe ich Todesängste ausgestanden und meine Kinder und mein Mann haben schon allerhand aushalten müssen.Seit einiger Zeit weiß ich aber auch,das jede kleinste Veränderung wie Erkältung,Streß usw.die Blutwerte erhöhen können.Es sind in einem Jahr zwei guteFreundinnen von mir verstorben.Inder Zeit hatte ich ganz schlechte Werte.Ich war in diesem Jahr schon auf 6,8 Leuk.und 502 Tromb. das ist sehr gut.Wenn ich meine Rheumaschmerzen in den Griff bekomme habe ich eigentlich keinen Grund zu klagen.Auch diese Schmerzattacken werde ich akzeptieren müssen ,sonst geht es nicht. Manchmal fühle ich mich auch so alleine gelassen,weil im Freundeskreis keiner die Krankheit kennt und alle sagen:du siehts aber nicht krank aus.Dieses Forum ist eine tolle Einrichtung finde ich,toll das man sich so austauschen kann.Man findet heraus,das es vielen Menschen ganz schlecht geht und aber auch vieken doch recht gut geht.Ich gebe die Hoffnung nicht auf,das ich mal ganz ohne Zytostatika"Syrea" auskomme und nur noch die Globuli meiner Heilprtaktikerin nehme.Ich glaube ganz fest daran das auch die Ernährung eine große Rolle spielt,ab und zu ein Glas Rotwein schadet bestimmt nicht,in guten Zeiten auch zwei Gläser,und wenn jetzt die Adventszeit beginnt backe ich fröhlich drauf los und versorge meine Familie(Kinder-Enkelkinder) mit Plätzchen und Stollen,sofern die Hände dann mitspielen.Ich bin ganz optimistisch das es klappt und wünsche Euch allen das gleiche.Eine gute Zeitan alle,man hört voneinander.Eure Birgit.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Birgit

Beim Messwert (6.2) für die Harnsäure weiss ich nicht mit welcher Einheit gemessen wurde. Ich hatte vor einem Jahr mit 600 MicroMol Harnsäure pro Liter Blut einen Gichtschub. Gemäss meinem Arzt sollte der Wert zwischen 180 und 400 sein. Der erhöhte Wert wird durch die PV verursacht.
Mit dem Medikament Mephanol, mit dem Wirkstoff "Allopurinol", ist die Harnsäure jetzt im grünen Bereich. Dadurch soll ein neuer Gichtschub vermieden werden. Ich hoffe das dies so funktioniert.
Eine gute Zeit für Alle
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef.Vielen Dank für deine Antwort.Manche Labore messen mit . manche Ohne .Also hatte ich einen Wert von 620.Habe aber kein Medikament bekommen.Abwarten wie die Werte beim nächsten Mal sind.Trotzdem vielen Dank.Gruß Birgit.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo aga und alle,
meine Mutter (67) nimmt seit ca. 1 1/2 Jahren Agrylin, der Arzt hat es bisher verschrieben und der Apotheker hat's über die USA bezogen. Aber ab 01.12.2004 soll Schluss damit sein, die Krankenkasse zahlt das Medikament nicht mehr (EUR 488,-- für 100 Kapseln) und außerdem wird der Import ab 01.12. auch verboten (angeblich wegen eines umstrittenen Wirkstoffes). Jetzt soll meine Mutter das Medikament HYDREA EMRA einnehmen. Kannst du oder irgend jemand mir zu diesem Medikament was sagen bezügl. Nebenwirkungen usw.?
Lieber Gruß
herzje

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Sabine, ich bin auch betroffen.
Nimm bitte nicht Litalir, es hat zu große
Nebenwirkungen!!! Das Mittel
A G R Y L I N ist besser. Ab Januar 05 wird es auf dem deutschen Markt unter dem Namen Xagrid sein. Bis dahin hast du ein Anrecht auf Agrylin. Dieses hat soeben ( 16.11.04)ein Beschluß der Zulassungsbehörde ergeben.Weiterhin alles Gute. Lilo

Polyzythämia vera rubra
 

Wenn jemand die Broschüre von der Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung chronisch MyeloPrliferativer Erkrankungen eV.
interessiert und mir seine Adresse per Mail zukommen lässt, dem schicke ich die Broschüre gerne (kostenlos) zu.
Evtl. könnt ihr im Internet auch unter www.cmpe.de
mehr über Euer Krankheitsbild erfahren.
Ich finde es ganz prima, dass es so ein Forum wie dieses hier gibt, um auch an dunklen Tagen Licht holen zu können.
E.mai info@cmpe.de
Lieber Gruss und alles Gute
Katharina

Polyzythämia vera rubra
 

soll natürlich MyeloProliferativer Erkrankungen heißen, sorry.
Katharina

Polyzythämia vera rubra
 

Noch einmal an Alle:
Seit dem 18.11.2004 ist Anagrelid in Deutschland unter dem Namen Xagrid zugelassen. Das heisst, das euch keine Krankenkasse das Medikament, egal wie es heisst, Hauptsache der Inhaltsstoff ist ANAGRELID, mehr verwehren darf!!
Wenn es Euch hilft, muss eigentlich alles getan und gegeben werden.....aber was rede ich. Ich habe selbst einen Fall in meiner Familie mit ET, daher weiss ich auch Bescheid.
Das Wichtigste von Allem ist:
Euer Glaube an etwas, Eure postive Lebenseinstellung und Euer unbeugsamer Wille sind die stärksten Medikamente,die es für jede Krankheit gibt.
Ich bewundere Euch und wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute.
Katharina

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, durch zufall bin ich auf dieses forum gestossen und bin recht überrascht das es doch viele leidensgenossen gibt. ich bin 44 jahre alt und habe seit 4 jahren die diagnose mps im verlauf einer pcv. wenn ich bei uns auf dem land mit dieser diagnose zu einem arzt gehe erschrickt jeder und schickt mich weiter, dadurch habe ich das gefühl ziemlich allein zu sein. ich gehe alle 4 wochen in die häma ambulanz einer guten klinik die aber leider 75 km von meinem wohnort entfernt liegt.3 jahre habe ich mir jetzt interferon gespritzt habe aber sehr unter den nebenwirkungen gelitten und wirklich gebracht hat es im endefekt nichts, die werte sind gleich geblieben und die milz ist gewachsen und gewachsen. seit ca. 8 wochen bekomme ich litalir die werte haben sich noch nicht wirklich verbessert aber die beschwerden sind anderst. neuerdings tun mir die knochen insbesondere die fusssohlen sehr weh, hat irgendjemand damit erfahrung ist das normal ?

Polyzythämia vera rubra
 

hallo petra,

aus meiner erfahrung kann ich sagen, dass knochenschmerzen etwas mit erhöhter harnsäure zu tun haben... muss aber bei dir nicht sein. lass es mal überprüfen.

frag doch mal deinen hausarzt, ob er nicht die aderlässe machen kann. ich müßte auch immer über 40 km fahren und den nachmittag frei nehmen wenn ich zum spezialisten fahren müßte.
hab ich zwar lange zeit gemacht, aber erklärt dass mal einem arbeitgeber, der nichts von der erkrankung weiß wo die fehlenden stunden sind. ;-)

was mich immer wieder verwundert ist, zu welchen ärzten ihr geht. kaum erkannt und schon interferon und litalir.

achja die ass hab ich abgesetzt, weil ich probleme mit dem magen bekommen habe.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Norbert, danke für deine promte reaktion, gott sei dank habe ich keine probleme mit dem magen, meine harnsäurewerte sind erhöht und ich nehme dafür bereits medikamente. mein hausarzt macht keinen aderlass da er sich mit der krankheit nicht auskennt, möchte er sie auch nicht behandeln. ich war schon bei 2 anderen, die, die gleiche aussage machten u. der internist ist auch überfordert da sein ultraschallgerät meine milz nicht mehr vermessen kann. arbeitgeber ist bei mir kein thema mehr da ich bereits in erwerbsunfähigkeitsrente bin, was mich psychisch sehr belastet. wie geht das bei dir mit dem arbeiten ? oder wie geht es dir überhaupt.liebe grüsse petra

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Gerald,

ich bin auch jemand, der seit längerem mit dieser Krankheit lebt u. so wenig wie möglich an Medikamenten einnimmt. Allerdings sind auch die von mir besuchten Ärzte gegen eine frühzeitige Chemotherapie. Allerdings steigen meine Thrombozyten kontinuierlich an u. irgendwann wird wohl das Risiko zu hoch.
Würdest Du Deine Werte verraten, damit ich das mal einschätzen kann?
Ansonsten habe ich meine Arbeitszeit auf 4 Tage / Woche reduziert, halte mich mit Sport fit u. versuche, alles so normal wie möglich zu machen. Allerdings brauche ich Unmengen von Schlaf u. kämpfe häufig mit unangenehmen Schwindelattacken u. Kopfschmerzen.
Anscheinend sind die Begleiteerscheinungen sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Viele Grüße u. alles Gute, Sabine

Polyzythämia vera rubra
 

Gruss an die letzten SchreiberInnen

Die Knochenschmerzen können auch von einer allfälligen Ausdehnung des Knochenmarkes kommen. Die erhöhte Harnsäure kann einen Gichtschub bewirken. Beginnt meistens mit dem Grosszehengelenk und ist sehr schmerzhaft.

Die steigenden Thrombozyten sollten gemäss meinen Ärzten spätestens ab 1'000'000 bekämpft werden. Wenn in der Familie Fälle von Trombosen bekannt sind schon früher.

Die Aderlasse mache ich bei meinem Hausarzt in der Nähe. So muss ich nur etwa einmal pro Jahr zum Hämatologen. Der schreibt dann einen Bericht zu Handen des Hausarztes, so dass der weiss, auf was er achtgeben muss und was im Labor gemessen werden muss. Gleichzeitig habe ich zwei Meinungen bei Änderungen der Medikamente. (zur Zeit Litalir und Xagrid )

Ich schlafe in der Regel so ab 21.30 bis etwa 8.30 Uhr. Manchmal braucht es noch einen Mittagsschlaf.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

hallo ihr Lieben, vor allem an Petra,
ich bin auch berentet, bin aber in der Zwischenzeit sehr froh darüber, da ich mich dadurch einfach besser auf mich einstellen kann. Wenn's mir schlecht geht kann ich mich hinlegen und muß auf keinen Arbeitgeber mehr rücksicht nehmen. Ich lebe jetzt schon seit 23 Jahren mit der PV und ich mache aus jedem Tag das Beste. Aderlaß macht übrigens bei mir die Klinik in die ich alle 3 Monate zur Kontrolle muß mein Hausarzt blickt's auch nicht!
Liebe Grüße an alle, vor allem wünsche ich Euch eine Beschwerdefreie besinnliche Adventszeit, frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüße Eure Jungvierzigerin Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,an alle die inder letzten Zeit geschrieben haben und neu im Forum sind.Was Ihr alle da schreibt,habe ich auch alles hinter mir.Knochenschmerzen durch Interferon-2 Jahre-jetzt nehme ich seit 1998 "Syrea"-Zytostatika.Hatte Magenprobleme,die Milz war 38 cm groß,Jetzt nur noch 10,5 cm also normal.Harnsäure-Gicht wird auch durch die Medikamente erhöht,durch Heilpraktikerbehandlung waren die Werte stabil und im grünen Bereich.Jetzt auf einmal nach einer Bronchitis 24,5 Leukos.und 898 Trombos.Keine Erklärung warum,wahrscheinlich durch beginnendes Rheuma.Schwer festzustellen,habe aber Athrose in den Händen und Knien,hat man jetzt festgestellt.Die schlechten Jahre habe glaube ich hinter mir.(Hoffe ich jedenfalls).Keine Migräne,keine Magenschmerzen,keine besondere Müdigkeit,auch nicht mehr für jeden Infekt so anfällig.Wenn die Schmerzen-woher auch immer sie kommen-nicht wären,ginge es mir trotz der Erkrankung gut.Ich bin 58 Jahre alt und gehe auch immer noch stundenweise arbeiten,was auch Spaß macht unter Leute zu kommen.Wichtig ist glaube ich,das man ganz viel Geduld hat und die Erkrankung einfach akzeptiert und weiß,das sie zu einem gehört wie Essen und Trinken.Ich kann allen nur empfehen auch die Naturheilmedizin mit einzubeziehen,mit hat es geholfen .Ohne diese Behandlung ginge es mir nicht so gut.Im übrigen hat sich mein Arzt-Internist-auf Onkologie speziell auf Blut-und Knochenkrebs speziallisiert,Da bin ich gut aufgehoben.Nehme im übrigen nur noch 3x Syrea am Tag,habe aber auch schon 7 genommen.Also für mich geht es aufwärts.Ich wünsche euch allen, das es euch auch besser geht.Also nur Mut.Eine schöne ruhige Adventszeit wünscht euch Birgit.

Polyzythämia vera rubra
 

ein nettes hallo an alle,bin seit 14 Jahren von dieser Krankheit betroffen.Bin jetzt 49 und...hoffe..werden noch paar Jahre...Muß aller 3 Monate zum Onkologen und zwischendurch zu meinem Hausarzt.meine Medikamente sind: Ass 100,Bisogamma0.5,und für den Blutdruck Enalapril 10mg.Meine Werte:Hb:10,1,Hk:0,50,leukos:14,2,Thrombo:345,Ery: 7,45,
und natürlich Aderlässe,
zur Unterstützung meines Imunsystems nehme ich Spirulina,die mir sehr gut bekommen.
Ich freue mich,diese Seite gefunden zu haben.Wünsche Euch allen alles Gute und eine schöne Advendszeit.Viele Grüße UschiObimam@aol.comname@domain.de

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo zusammen,

ich bräuchte unbedingt zuverlässige Informationen, ob das Medikament "Xagrid" definitiv in Deutschland zugelassen ist. Wenn möglich noch mit einem Hinweis, wo diese Zulassung nachzulesen ist.
Weder Krankenkasse noch Arzt und Apotheke haben bis jetzt entsprechende Dokumente gefunden.
Ich bedanke mich schon jetzt für Euere Hilfe!
Liebe Grüße, Lissy

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo ihr alle.Man hat lange nichts voneinander gehört.Das neue Jahr fing für mich ganz gut an,Leuk.15,3,Ery.3,6,HB.12,4,HAEM.371,,Tromb.395,A ber LDH 563 .vielzu hoch,Wahrscheinlich von den Knochenschmerzen,Es ist immer noch nicht klar,ob es Rheuma ist,oder die Schmerzen von der PV kommen.So können die Werte bleiben,dann bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für Euch alle,Birgit.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo ihr lieben,schön wieder mal was zu hören,es freut mich das deine werte so gut sind birgit,meine sind im moment leuk.20,1,ery.6,05, hk.0,45, tromb.499, ldh ist bei 289 habe aber knochenschmerzen ohne ende, besonders an den füssen.jetzt wurde festgestellt das ein mittelknochenbruch vom vorigen Jahr (märz) nicht verheilt ist und jetzt noch operiert werden soll, ich weiss gar nicht was ich machen soll, da mein hämatologe sagt die schmerzen kommen von der pv, der orthopäde meint wenn der bruch gerichtet ist werden die fussschmerzen an beiden beinen besser. hat jemand ähnliche probleme oder kann mir raten was man noch machen könnte.gute zeit für alle, Petra

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Petra

Das mit den Knochenschmerzen ist ja nicht so lustig. Bei mir schmerzen die Fersen nur nach längeren Spaziergängen oder am Morgen nach dem Aufstehen. Wenn da was gebrochen ist, würde ich dies auf alle Fälle operieren.
Vielleicht hilft Dir meine Meinung etwas, wenn Du Dich entscheiden musst.

Eine gute Zeit an Alle
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Gruss an Alle

Ich hoffe Ihr habt alle einen möglichst schönen Frühlingsanfang.
Wir müssen ja nicht nur über unsere Probleme klagen darum geniesst die neue Jahreszeit.

mvG Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, liebe Forumsteilnehmer...
ich bin 46 Jahre alt leide an Polyzythämie seit 1998, nehme 1000mg Hydroxyurea ein, ab und zu Aderlässe.
Heute wurde ich 4x unnötig an der Wirbelsäule geröntgt. Nun mache ich mir so richtig Sorgen, wie sich so eine Strahlenbelastung auf das kranke Knochenmark auswirkt. Habt Ihr schon mal mit dem Hämatologen über die Auswirkungen von Röntgenstrahlung auf`s Knochenmark gesprochen bzw...seit Ihr vor Ausbruch der Krankheit oder währenddessen so grossflächig geröntgt worden?

lieben Dank für eine Antwort..
schönen Gruss

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
Danke für den Gruss! Es tut gut,in diesem Forum von Menschen zu hören,welche von derselben Krankheit betroffen sind.

Gruss an Alle
Renata

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr alle, habe mal grade so diesen bereich durchgesehen, habe einen mann der seit 4 jahren an pv erkrankt ist, wi8r sind in der uni gießen in behandlung, und seit fast einem jahr behandeln wir in einer studie mit interferon .

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Petra
Welches Ziel verfolgt die Interferon-Studie ?
Wie oft muss er wieviel spritzen ?
Wie verträgt Dein Mann das Interferon ?

Eine gute Zeit für Alle wünscht
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo ihr lieben,ich hoffe ihr geniesst den frühling und es geht euch allen gut. josef, könntest du mir mitteilen ob " xagrid "ein ersatz für litalir ist oder ob man es zusätzlich nehmen muss. bei mir wurde nämlich jetzt das litalir abgesetzt, weil meine schmerzen an den füssen unerträglich wurden und letztendlich der neurologe befunden hat das es sich um nervenschmerzen handelt, die wohl vom litalir ausgelöst werden.jetzt habe ich seit 2 wochen abgesetzt und meine blutwerte sind schon wieder gestiegen, die fussschmerzen sind aber nicht wirklich besser.der arzt meint wir fangen halt wieder mit aderlass an und versuchen es dann nochmal mit interferon, welches mir ja nicht mehr geholfen hat, ich bin wirklich im moment ziemlich verunsichert.der arzt ist neu in der ambulanz und sieht alles etwas anderst wie meine vorherige ärztin, die leider jetzt auf station arbeitet. vielleicht sehe ich auch alles zu eng.mir ist es bis auf die schmerzen in den füssen halt wirklich gutgegangen und jetzt fangen die ganzen beschwerden wieder an. vielleicht hilft die sonne und der frühling ein bisschen die lage zu verbessern, ich wünsche euch allen jedenfalls alles gute.
petra

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

bgschlagenheit. Ich spritze einmal die Woche 50 mgl. Wer hat da noch Erfahru8ng wie gesagt ist eine Studie an der wir teilnehmen!

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo liebe Petra,
ich war leider nicht viel im Netz in letzter Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. 1. bin ich ein PV Dino - ich lebe mit dieser Krankheit seit 11/1981 !!!! mit allen Höhen und Tiefen. Seit 1999 habe ich von Litalir auf Roferon 2x2 Mio. i. E. umgestellt. Bin leider einer der wenigen bei denen die Nebenwirkungen wie Muskel u. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit an diesen 2 Tagen mein Begleiter sind. Aber ich lebe noch, man muß für sich einfach akzeptieren, daß es nicht mehr so geht wie vorher und vor allem daß man die guten Tage auch sinnvoll für sich selbst nutzt. Ich bin in der Zwischenzeit nach einem Schlaganfall Rentnerin. Habe damit das Privileg meinen Tag so zu gestalten, wie er für mich richtig ist - mit Auszeit. Allerdings bin ich eine hoffnungslose Optimistin - egal wie schlecht es mir geht ich versuche immer das Positive für mich darin zu sehen. Blöd was, aber für mich der richtige Weg. Ich bin übrigens in keiner Studie, ich spritze noch das "alte Interferon". Aber ich habe auch z. B. nach dem Schlaganfall einen Psychotherapeuten aufgesucht und fast 2 Jahre mit ihm daran gearbeitet, auch das als gegeben anzunehmen und meinen Lebensmut wieder zu finden. Wie lange hat Dein Mann die Diagnose? Man braucht ca. ein Jahr bis man sich damit auseinandergesetzt und es begriffen hat. Mir hat bei der Diagnosestellung der Arzt 5 Jahre höchstens noch gegeben und am 31.12. nach diesen 5 Jahren habe ich fast drauf gewartet mit dem letzten Glockenschlag tot umzufallen und passiert ist nichts!!! Danach war mir klar daß die Ärzt auch nur Menschen sind und nun bin ich im 24igsten Jahr nach der Diagnose. Ich nehme z. B. über den Winter immer ein homöopathisches Depri-Mittel, damit ich nicht so in ein tiefes Loch falle. Ich bin schon immer ein kleiner rothaariger Kämpfer gewesen und werde es wohl bis zu meinem letzen Tag auch bleiben - auch wenn es an manchen Tagen schwerfällt. Vielleicht hilft Deinem Mann ja das Wissen, daß es trotz Schlaganfall so Pv-Dino's wie mich gibt!
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum, wünsche Euch einen so beschwerdefreien Frühling wie möglich!
Liebe Grüße Eure Ute Hs.
utegp@onlinehome.de

Polyzythämia vera rubra
 

HALLO ALLE,Hallo Ute.Das mit den 5 bzw. 10 Jahren habe ich auch schon hinter mir. Mir hat es aber kein Arzt gesagt,ich habe zufällig ein Gesundheitsbuch in der Hand gehabt ,schlage die Seite mit PV auf und falle aus allen Wolken.Ich habe ein Paar Jahre gebraucht um nicht vor jeder Blutabnahme durchzudrehen.Mein erster Heilpraktiker hat das mit mir durchgestanden und mich dahin gebracht das die PV zu mir gehört wie Essen und Trinken.Es war sehr schwer und hat lange gedauert.Heute sehe ich das alles positiv,ich kann nichts anderes machen,wenn es dann sein soll das die Zeit vorbei ist,werde ich hoffentlich das Beste draus machen.Meine Werte sind stabil,Leuk.13,8,Ery.3,8,HAEM.40,Tromb.607,LDH 339,Die Tromb. sind immer zu hoch und schwanken immer,damit kann ich leben.Habe vor zwei Jahren noch 7 Syrea am Tag genommen .Dank meiner jetzigen Heilpraktikerin und verschiedenen Globulis mehme ich nur noch 2 am Tag. das ist doch Klasse,oder ? Seit April mache ich ein Pilates-Programm mit.Muskelkater ohne Ende zu Anfang,aber jetzt geht es prima.Meine Knochenschmerzen in den Händen ja besonders schlimm,(PV,Rheuma,Athrose)wer weiß woher es kommt sind so gut wie weg.Dank Globuli.Also ich bin sehr zufrieden und froh das es mir so gut geht.Ich hoffe für alle das es bei euch auch besser wird.Schönen Sonntag noch eure Birgit.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo liebe Ute Hs. danke für deinen Bericht,aber es fällt meinem Mann schwer zu akzeptieren das er krank ist.Jeden Freitag wenn ich ihn spritze ,das ist schlimm. Er verträgt die Nebenwirkingen des Peginterferon nicht so gut, hat dann Samstags immer Schwindel ,friert sehr stark und die Müdigkeit die dazu kommt.Ab Montags gehts wieder bergauf. Seine Blutwerte haben sich unter der Therapie sehr gut verbessert,sogar soweit das die Ärztin davon spricht er läge mit den Thrombos im normalen Bereich. Aber er glaubt das nicht, obwohl wir es schwarz auf weiß haben.Für mich ist das manchmal schwer das alles bei ihm so nachzuvollziehen. Manchmal glaube ich er flüchtet sich auch gerne in die Krankheit, denn dadurch kann man ja vieles entschuldigen.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo alle in diesem forum, melde mich nochmal bin halt noch nicht so fit im schreiben, ich hoffe ihr seht es mir nach. Wie gesagt ist mein mann vor 3 Jhren an PV erkrankt hatte erst Aderlässe, bis das sein Hausarzt Ihn nach Gießen überwiesen hat . Dort wurde uns eine Interferonstudie angeboten, die wir jetzt schon im ersten, fast zweiten Jahr mitmachen. Der Erfolg soll sein das sich die Bluterte stabiliesieren,d.h. oder nicht schlechter werden. Das haben wir bis jetzt auch gut drauf. Angefangenhaben wir mal mit Thro. 55800, jetzt stehen wir bei 199000. ist doch gut oder? Natürlich sind die Nebenwirkungen manchmal für Ihn heftig,Müdigkeit Abgeschlagenheit Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, na ja und was sonst zu einer Partnerschaft gehört!Sex. Das hat auch nachgelassen. Hoffe Ihr habt da andere Erfahrungen, mann muß halt mit all dem leben auch als Partner, aber es ist nicht einfach. Am Mittwoch, müsen wir wieder nach Gießen, außerplanmäßig, weil vorher haben wir 100mg Peginterferon gespritzt 1X die Woche dann hieß es spritzt alle 14 Tage 100mg, dann wieder jede Woche 50mg, und bei der Dosierung von allen 14 Tagen fühlte mein Mann sich eigentlich besser. Jetzt müssen wir halt sehen wie seine Blutwerte am Mittwoch ausfallen und dann sehen wir weiter. Ich habe Ihm erzählt das ich in so einem Forum wie diesem bin und mich schlau mache, aber da hat er totale Panik bekommen, nachdem ich so erzählt habe was ich gelesen habe.Er hat im Moment , wie gesagt einmal die Woche spritze ich Ihn,immer Freitags,ihm könnte was passieren.Er fühlte sich besser, wo wir nur alle 14 Tage gespritzt haben. Er hat jetzt viel mit Schwindel ind Kopfschmerzen zu tun und hat Angst einen Schlaganfall zu bekommen. Na ja mal sehen was uns der Mittwoch bringt, vielleicht müssen wir wieder umstellen mit der Spritzerei. Wünsche allen die in diesem Forum sind viel Glück, und den Angehörigen viel Kraft und Geduld

Polyzythämia vera rubra
 

Ich möchte noch was anmerken, ich kann meinem Mann nicht alles erzählen was ich hier lese, weil er dann annimmt ihm könnte es genau gehen, er war ansonsten halt noch nie krank und ich weiß von seiner Mutter, die hatte eine Schwiegermutter und egal was für Kranheiten im Dorf grassierten Schwiegermutter hatte es auch. Und mein Mann hat halt auch so eine Ader.- Er hat zwar die PV, aber wenn ich ihm jetzt erzähle ich bin in einem Forum, was ich heute Mittag ja gemacht habe, fragt er mich was Euch an Erkrankungen noch so plagt, und dann habe ich halt erzählt das ich von jemandem gelesen habe der auch schon einen Schlaganfall hatte. Und was sagt mein Mann darauf,"Petra Du wirst es nicht glauben, so fühlte ich mich heute morgen auf der Arbeit. Tja Leute ,.ich bin für alles offen was diese Krankheit betrifft, aber ich glaube ich kann nicht alles an meinen Mann weitergeben . Vielen Dank das ich mich nochmal melden durfte alles Liebe und Gute für alle im Forum