AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

es wird etwas besser mit Infusionen von Cortison und neuen Medikamenten gegen die Spondylitis. Noch sind nicht alle Untersuchungen abgeschlossen. Das Hygieneinstitut fehlt noch mit dem abgezogenen Wasser aus den Gelenken und der Bericht des Knochenszintigramms ist auch noch nicht da. Morgen Vormittag ist nochmal ein CT. Diese Unmengen an den verschiedenen Formen des Rheumas hatte ich mir auch nicht vorgestellt. Hier werden aus allen KH auch die Untersuchungen angefordert um die Ursachen nachvollziehen zu können, soweit das noch möglich ist.

Es wird mir eine gewisse Linderung in Aussicht gestellt, aber keine Heilung mehr, der Rollstuhl wird bleiben. Es wurde zuviel verschleppt und auch zu schlampig Untersucht. Ich habe das Gefühl, dass jetzt nach fast drei Jahren zum ersten Mal was richtig gemacht wird. Nur immer Medikamente obendrauf packen ist es auch nicht.

Steffi, ich kann Dir nur raten gehe zu Spezialisten und versuche so schnell es geht in eine Rheumaklinik zu kommen, denn danach hört es sich an. Bei mir fing es genauso an und der Orthopäde war der völlig falsche Arzt dafür. Langes Warten bedeutet vielleicht wie bei mir den Rollstuhl.

Micha, vergiss die Statistiken, es ist Papier und nur der eigene Wille und Kampfgeist zählt. Alles was in den wissenschaftlichen Berichten zusammengeschrieben und reingedeutet wird, ist eben Statistik. Was unsere Professoren meinen ist auch nur eine Vermutung in die Zukunft und wird, wie es bei mir auch war, sehr leichtsinnig angewandt. Lass uns die Statistik zum Teufel jagen und den sogenannten Schnitt versauen. Ich müsste auch schon lange Tod sein.

Liz, wir werden doch nicht aufgeben!

Allen eine schmerzfreie Woche und bis bald.

Seid gegrüßt Freunde.

Boebi,
der nach dem langen Schreiben mal wieder fertig ist, sich aber auch mal melden wollte, bevor er wieder Schimpfe:knuddel: kriegt.

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@ Bruni
Machst du da irgendwelche Übungen dafür? Mein Papa fährt regelmäßig mit dem Rad ansonsten macht er soweit ich weiß nichts zusätzlich

@ boebi
Danke für den Tipp! Ich hab am Rande mitverfolgt was du mitmachen musst aber das es so angefangen hat wusste ich nicht.

Mein Papa war heute bei der Hausärztin die meinte das ganze kommt vom starken Gewichtsverlust. Aber ob das sein kann :confused: mal sehen, vielleicht lassen wir das weiter untersuchen.

Euch allen einen schönen, möglichst schmerzfreien Wochenbeginn!

Liebe Grüße
Steffi

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Hi Steffi,
ich mach nichts spezielles, sondern insgesamt etwas weniger Sport als vor der Krebs-Erkrankung - also jetzt etwa 6-8h pro Woche schwimmen, radeln, laufen, Rückenstabbi, bissl Krafttraining mit eigenem Körpergewicht (früher eher 8 bis 10 bis 12h pro Woche Sport, ein Marathon im Jahr, mehrere Halbmarathon und so) ... Und eben nun alles leider nicht mehr so schnell und kraftvoll wie früher :( . Aber das ist jammern auf hohem Niveau ;)

Das kann sehr gut sein, diese dubiosen Knie- und Hüftschmerzen tauchen bei ganz vielen Menschen auf, die viel abgenommen haben, und dabei Stützmuskulatur verloren haben ...
:winke:

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Hallo Bruni!

Na du bist aber aktiv :D also von sooo viel Sport kann bei meinem Papa keine Rede sein. Vorher hat er überhaupt nix gemacht und jetzt fährt er halt ein bissl Fahrrad (wurde im wegen dem Lymphödem empfohlen). Gestern meinte er, er hat gehört Trampolin springen soll auch noch gut sein. Aber ob das hilft?!

Muskelmasse hat er glaub ich weniger abgebaut. Durch das nicht essen können sind halt die Fettpölsterchen ordentlich geschrumpft. Und eigentlich müssten die Gelenke ja jetzt leichtere Arbeit haben mit viiiiel weniger Gewicht. So zumindest meine Theorie :rolleyes:

Naja, wir werden sehen...

LG
Steffi

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hallo steffi,
also ich will da jetzt ganz sicher nicht auf was herumreiten, aber wurde die matratze vor od nach dem gewichtsverlust deines papas angepasst? weniger gewicht würde nämlich weichere matratze bedeuten, ich schreibs nur nochmal zur sicherheit u weil mir der wechsel von hart auf weich so extrem geholfen hat.
wenns das definitiv nicht ist helfen euch hoffentlich die tips u erfahrungen der anderen weiter.
lg heidilara

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auf jeden Fall... diese Mini-Trampoline sind DER TIPP aus dem Ödem-Forum, für die Mädels mit den (vor allem) Bein-Lymphödemen ;) . Das soll echt voranbringen... also, nicht mit Hoppsen wie wild, sondern mit gehen und schwingen auf dem Ding... ;)

Es gilt halt alles zu prüfen, auch Boebis Idee mit aufkommendem Rheuma, oder eben doch mal die Matratze zu checken ;)

auf in den Tag!

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@ heidilara
Die Matratze wurde vor dem Gewichtsverlust gekauft und wie er aus dem KH nach Hause kam dem neuen Gewicht angepasst ;) daran kann es also nicht liegen... und er meint auch, er liegt total gut drauf.

Euch allen einen schönen Abend!

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guten Abend :)
von mir mal wieder eine gute Nachricht: Check mit HNO und MRT war gut :)
Es ist noch immer nicht perfekt heile, sondern noch eine Rötung zu sehen, aber es sieht jedesmal besser aus.
Blutwerte waren ordentlich bis gut :) , von den Pilzen gar nichts mehr zu sehen... So kann es weitergehen...
bis bald mal wieder!
Bruni

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Hallo Freunde,

es gehört ja nicht in unseren Thread, aber kennt jemand von euch die Dauerbehandlung mit Methotrexat (MTX) bei chronischen rheumatischen Entzündungen der Gelenke. Der Beipackzettel und die Nebenwirkungen lesen sich wie eine niedrig dosierte Chemotherapie, aber auf alle Zeit.

Bei der Sonographie des Bauches und der Gallenblase wurde eine Veränderung festgestellt und heute war ich zur Konziluntersuchung in der Gastroenterologie. Die Gallenblase ist verändert. Jetzt haben die Ärzte eine altes CT angefordert um zu sehen ob die Veränderung schon vor 3-4 Jahren da war, wenn ja habe ich Glück gehabt, an das wenn nicht möchte ich noch nicht denken.

Heute war auch noch große Besprechung, die Lunge wird auch nochmal untersucht. Cortison wird auch nochmal erhöht, die Entzündungswerte gehen immer weiter nach oben anstatt nach unten.

Die Mühlen mahlen und ich fühle mich hilflos. Ich werde noch bis Dienstag bleiben und die Ergebnisse abwarten und dann will ich, egal was ist, nach Hause. Ich mag nicht mehr.

Ansonsten grüße ich euch aus dem Rollstuhl.
Bis bald mal wieder.
Boebi

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Hallo Boebi,

MTX kenn ich nur aus einem anderen Forum, nicht aus persönlicher Erfahrung.

Was ich aber jetzt bei dir nicht verstehe:

Ich dachte, du hast eine akute Entzündung in der Nähe der Halswirbelsäule, verursacht durch Keime als Folge der chirurgischen Eingriffe.

Bei rheumatischen Erkrankungen handelt es sich ja um Autoimmun-Reaktionen, evtl. auch als Folge einer überstandenen Infektion (reaktive Arthritis), nicht jedoch um einen akuten Infekt.

Nach deinen bisherigen Schilderungen ging ich davon aus, der Infekt breite sich auch auf andere Gelenke aus. Das ist dann keine rheumatische Entzündung.

Jedenfalls muss doch wohl erstmal der ursprüngliche Infektionsherd an der Halswirbelsäule saniert werden, oder ist das schon passiert?

Eine Behandlung mit MTX ist jedenfalls kontraindiziert bei bestehendem aktiven Infekt, denn es unterdrückt ja das Immunsystem.


Viele Grüße und alles Gute, Rainer

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Hallo Rainer,

Du hast Recht. Seit drei Wochen wird die Spondylitis zusätzlich wieder mit Antibiotika behandelt. Um den Erfolg zu Kontrollieren wurde das Szintigramm auch gemacht, nicht nur für die anderen Entzündungen.

Jetzt wir überlegt danach mit der MTX Behandlung anzufangen. Die Wirkung soll ja recht spät (nach 3 Monaten) eintreten.

Liebe Grüße
Boebi

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Hallo Boebi,

verstehe jetzt diese Vorgehensweise nicht.

Erstmal muss doch die Infektion komplett beseitigt werden und dann abwarten, dass es sich stabilisiert ohne erneutes Aufflammen, dass also keine versteckten Herde mehr da sind.

Dann sieht man ja erst, was an rheumatischen Entzündungen, respektiver reaktiver Arthritis überhaupt noch da ist.


Viele Grüße und eine gute Nacht, Rainer

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Hallo Rainer,
ich habe heute die MKG und Neurologie angemailt, die die Nachsorge machen um deren Meinung zu der Behandlung zu hören.

Ich bin im Moment total verunsichert.

Viele Grüße
Boebi

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Hallo - seid ganz lieb gegrüsst! :winke:

Ich habe mich schon so lange nicht gemeldet, obwohl ich eine Ehrenrunde gedreht habe:

kapselüberschreitenden Lymphknoten-Metastasen links -
also die vorher bereits bestrahlte Seite.

Was soll´s! Das war Jan. 2010, und nach Chemo (Cisplatin) und erneuter Bestrahlung habe ich es überstanden.


Aber, und nun komme ich zu Dir, lieber Boebi, hat man mir mein Rheuma betreffend, mehr als geholfen.

Bereits während der Chemo reduzierten sich die starken Rheumaschmerzen mit den dazugehörigen Einschränkungen.
Ich war auch noch mitten in einem Schub, der sich gewaschen hatte.

Meine Onko-Ärztin hatte sich mehr als Sorgen gemacht und den Rheumatologen mit einbezogen. Sie kamen zu dem Ergebnis: "Dem Mädchen muß geholfen werden - bei den vielen Baustellen ... !!!"

So bekam ich RITUXIMAB ! Das wird auch als Chemo gegeben und hat die "Nebenwirkung", dass es gegen Rheuma wirkt. Schon nach der ersten Infusion hatte ich eine solche Besserung spüren können, dass ich es kaum für möglich hielt. Drei Wochen später kam die nächste Infusion, danach ein halbes Jahr später. Das was jetzt noch an Rheumabeschwerden vorhanden ist, kann ich noch gut aushalten.

Vielleicht kann Dir das auch helfen - ich würde mich freuen - Du hast doch eh genug zu ertragen!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir bald etwas besser geht!:)

@Atlan , wie schön, dass es soweit gut geht. Und - herzlichen Glückwunsch für Dein Debüt als Schriftsteller. Freut mich sehr und natürlich werde ich mir Dein Buch zulegen.:1luvu:

@Chili - wo steckst Du? - Ich war zwar lange nicht hier, aber lesen kann man auch, wenn man nicht schreibt. Es tut mir so leid, dass Du jetzt auch noch wieder HIER gebrüllt hast. Musse nich tun !!!!!
Bitte, bitte melde Dich doch mal! :pftroest:

@elisa - schön, dass man zwischendurch immer mal was von Dir liest.
Würde mich freuen, wenn es mehr wird!;)

Allen, die ich kenne und nicht kenne, wünsche ich so sehr, dass sie einen schönen, schmerzfreieren Abend verbringen können.

Seid herzlich gegrüßt - :1luvu:
elke-bonita