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Hallo Gaby

Ja hab mich etwas rar gemacht...

Heute Tag 3

Samstag hab ich meine Mama in TÜ besucht.
Es geht ihr nicht so toll, Müdigkeit, Erbrechen, Wassereinlagerungen,
immer wieder auftretende Blutungen aus Nase und Lippe, nächtliche Alpträume, Apetitlosigkeit und gelegentlich totale Mutlosigkeit.

Schwer da ruhig zu bleiben, wenn sie am Telefon wie heute total
müde und verlangsamt rüberkommt und kaum Kraft zum Telefonieren hat.
Sie möchte auch am liebsten gar keinen Besuch, ja selbst mich nicht:eek:
ist ihr alles zu viel. Ich denke mal sie fühlt sich so ähnlich wie wenn man eine starke Grippe mit hohem Fieber hat und sich von der ganzen Welt abkapseln möchte, nur schlafen und nachher gesund werden.

Geh morgen trotzdem in die Klinik, bleib halt dann nicht so lange, muss einfach sehen wie es ihr geht.

Ach sie hat mir am Samstag ganz stolz erzählt, sie sei die älteste Patientin grad auf der Station 2IS;)

Grüßle, hoffe das Wetter bleibt noch lange so schön, dann ist wenigstens
etwas aufbauend und nicht so deprimierend wie jetzt auch noch Regenwetter...

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Heute Tag 4

War gestern doch nicht in Tübingen...
Meine Mama wollte keinen Besuch, sie will ihre Ruhe.

Ich kenne das von meiner Chemo, manchmal ist alles zu viel,
abschotten von der Welt, abschalten und hoffen morgen wird
alles besser...

Da ich aber denke, dass sie sehr gut umsorgt wird und jedem
Problem sofort von Seiten der Pfleger, Schwestern und Ärzten nachgegangen
wird, sie hat volles Vertrauen in die Klinik und das Pflegepersonal,
kann ich das so stehen lassen und mich mit dem Telefonat zufrieden geben...

Am Mittwoch hab ich eine Überraschung für sie...
„S goht ällemol an Diarle auf“...
Näheres demnächst...

Ach was ich noch vergaß, Spender ist weiblich, 31 Jahre und aus Deutschland, danke liebe Unbekannte...

Grüßle

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Liebe Margit:winke:,
nur ein kleiner Gruß und mit ihm zwei dicke Kraftpakete,eins für deine Mama und eins für Dich.Bin in Gedanken oft bei Dir und hoffe so sehr das es bald besser geht.

:knuddel:
LG Lissi

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Danke Lissi

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Hallo Margit, das es Tage gibt, wo man evtl. nur mal telefonieren will oder ganz seine Ruhe, das kenn ich von meiner Mutti auch. Es wird solche :mad: und solche:(, diese :huh: aber auf alle, alle Fälle auch wieder jene :D Tage geben, das kann ich Dir vergewissern. Lass immer mal was von Dir hören und nie den Mut verlieren. Liebe Grüße Gaby

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Heute Tag 5

Liebe Gaby

Danke für deine tröstenden Worte...

Über deine solche :mad: und solche :D Tage bin ich auf dieses Gedicht gestoßen

Kennst du solche Tage?
Am liebsten wärst du liegen geblieben,
nichts scheint zu gelingen.
Du würdest dich gerne verkriechen,
ins Bett, aufs Sofa unter eine Decke.
Ganz egal nur weg, verstecken!

Doch über diese Gedanken
übersiehst du etwas:
Die kleinen Dinge,
die Freude bringen.
Ein freundlicher Blick,
ein kleines Lächeln,
ein nettes Wort,
für dich allein.

Fang diese Dinge auf,
trage sie im Herzen!
Und Stück für Stück
wird dieser triste Tag
ein ganz besonderer werden


Das sollten wir uns immer wieder vor Augen halten.


Da muss ich euch jetzt eine wunderschöne Geschichte erzählen,
mit der ich meiner Mutter eine solche :) Stunde geschenkt habe:

Als meine Mutter noch zu Hause war, Ende September, hat sie morgens im Radio ein schwäbisches Versle über ein Strickjäckle gehört,
das viele Knöpfle hat, die dazu da sind hilfreich in allen Lebenslagen durch Gedrehtwerden zu trösten.
Dieses Versle, so ihr innigster Wunsch, sollte bitte von mir ausfindig gemacht werden.
Soweit so gut, bin ja mittlerweile in Internetrecherche schon ganz passabel:eek:.
Leider kein Strickjäckle gefunden:huh:
Also schnell eine Email geschrieben an den besagten Radiosender...
Prompte Antwort das sei von einer Mundartdichterin gleich bei mir um die Ecke:)
Also Telefonbuch gewälzt, Nummer gefunden und sofort angerufen.
Nette ältere Dame am Telefon im ähnlichen Alter meiner Mutter.
Sie hat mehrere Bücher geschrieben und schickt mir das besagte Versle sofort zu:)
Heute hab ich das Buch meiner Mutter als Überraschung mitgebracht,
na die Freude könnt ihr euch vorstellen, wir mussten beide heulen, es passt so gut....

Margret Mauthe
S´goht ällamol a Diarle auf

I hau a bloes Kittele
mit goldne Knepfla dro
ond wenn mirs mol zom Heila ischt,
ziah i des Jäckle a.

Mai Jomberle hot sieba Knepf,
i hau nen Nama gäa,
wenn i ganz arg verzweiflet bee,
fang i a Knepf zua dräha.

Dr oberscht Knopf der hoißt: Worom
dr nägscht, Nämmsetsoschwer
am airschta dreh i wenig romm,
dr zwoit hält efters her.

Dr Dritt der hoeßt: Laß de et gau
ond Nommer Vier: Schlucks na
wia oft i an der Vier dreht hau,
dräh schier dr Fada a.

Dr fufte Knopf der hoißt: Du schaffschs
dr segst, Geduld, Vertraua hau,
dia Knepf dia werkle schiergar flach
dia send ganz agnitzt schau.

S´goht ällamal a Diarle auf,
so hoißt dr onderscht Knopf
wia oft hau i dia Fäda schau
adräht vom Kugelkopf.

S goht ällamol a Diarle auf,
i glaub halt oifach dro,
ond zwirble efters d Fäda a,
no näh i s wieder no.

Lieben Dank an Frau Mauthe:1luvu:

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Hallo Margit,

finde ich toll, dass du deiner Mutter diese Freude gemacht hast. Wenn man immer nur allein in einem Zimmer liegt und zwangsläufig den halben Tag über sich und seine Krankheit nachdenkt, sind solche Lichtblicke ja noch viel wichtiger als im normalen Leben.

Wie gehts ihr denn inzwischen?

Wir fahren auch gleich nach Tübingen, mal sehen was uns erwartet.

Gruß
Bettina

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Heute Tag 6

Hallo Bettina

Jetzt seid ihr sicher schon in Tübingen, aber bei dem Wetter heut versäumt ihr ja zu Hause nichts...
Fahrt ihr jede Woche nach Tübingen und was wird da gemacht?

Hab heute schon mit meiner Mama telefoniert, es geht ihr ganz gut.
Gestern Abend hat sie Grießbrei und ein Hipp Gläschen gegessen.

Die Ärzte sind mit ihrem Zustand zufrieden, es läuft wohl alles nach
Plan, welchem auch immer. Sie hat wohl eine Infektion am ZVK und bekommt Antibiotika.
Tabletten bekommt sie schon seit Tagen über Infusion,
außer diese Pilztablette, da sie schon mehrfach alles ge:smiley11: hat.

Was ihr grade zu schaffen macht sind die nächtlichen Alpträume,
heute Nacht ist die Nachtschwester aufgrund ihres Schreiens auf der ganzen Station auf die Suche gegangen
um den Schreienden ausfindig zu machen:eek:
Kennt ihr das auch?
Die Mundschleimhaut macht ihr auch gerade etwas Probleme, ist alles weiß und pappig, aber ist noch auszuhalten.

Liebe Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,

heute war echt "tolles" Wetter.
In Tübingen wird immer ein Blutbild erstellt. Dann heißt es warten bis die Blutwerte da sind. Dauert in Tü leider mindestens zwei Stunden, dann hat man ein Gespräch mit dem Ambulanzarzt über anstehende Probleme, die Medikation wird besprochen und natürlich das Blutbild und weitere Untersuchungswerte.

Wir haben heute erfahren, dass auch Frankfurt einen negativen Wert aus dem Knochenmark gemessen hat und der Chimärismus (Spenderanteil) bei 100% liegt, was beides gut ist. Leider muss Martin jetzt gegen die GvHD wieder Prograf (Immunsuppression, bekommt deine Mutter sicher auch) nehmen, was wiederum die Anfälligkeit erhöhen wird.

Aber im Großen und Ganzen ist alles ok.

Alpträume hatte Martin nie, er musste nur auf Grund der vielen intravenösen Flüssigkeit sehr oft nachts auf die Toilette und das hat natürlich den Schlaf gestört. Eine Infektion am ZVK bzw. am Hickman hatte Martin zweimal. Musste dann jedesmal gezogen werden.

Weiter alles Gute
Gruß
Bettina

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Heute Tag 9

Hallo Bettina

Prima gute Nachrichten von deinem Martin!

Wir sind jetzt auch in der Hamsterphase:eek:,
meine Mama hat große Probleme mit der Mundschleimhaut,
ganz dicker Hals und geschwollenen Lippen.
Sie kann kaum sprechen und es geht ihr momentan gar nicht gut.

Auf Toilette muss sie nachts auch oft, bekommt auch viel Infusionsflüssigkeit
und kann jetzt gar nicht mehr selber essen, ist das normal?
ZVK konnte noch belassen werden, Fieber ist wieder runter, wird nochmal
beobachtet bis am Montag, vielleicht gehts doch.

Meine Schwester hat ihr gestern einen Blumenkasten mit kleinen
Tag-und Nachtveilchen vors Fenster gestellt, da hat sie wenigstens
auch einen Blumengruß.

Allerliebste Mama

Du hast es nicht leicht zurzeit!
Hast das Gefühl fest zu stecken –
in einem Tunnel so finster und kalt
Du läufst hin und her -
und findest keinen Ausweg mehr.

Suchst verzweifelt das Licht,
doch du findest es nicht…
Hast das Gefühl, dass deine Seele zerbricht!
Hab nur Geduld – mit dir und der Zeit.

Bis das Leid vergeht
Und ein Lachen in dir gedeiht.
Befindest dich in einem Labyrinth,
denkst drüber nach, wo die Ursachen bloß sind.

Doch wie denken, wenn der Kopf so leer –
Dein Lachen – es fällt dir schwer – fehlt dir so sehr!
Fragst dich: „Wo ist das Steh –Auf -Männchen geblieben?“
Mama, auch das bleibt irgendwann mal liegen!

Ihm fehlt die Kraft zum Zufriedensein können.
Auch eine starke Frau wie du,
muss sich einmal Ruhe gönnen!
Lache, wenn dir danach ist…

Aber WEINE wenn du traurig bist!!!
Lass deinen Gefühlen freien Lauf.
Nimm deine vielen Tränen und Schmerzen in Kauf.
Aber gib niemals, niemals auf!
Viele Küsschen, wir denken an dich deine Margit

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Hallo Margit,

schönes Gedicht. Von dir?

Die Mundschleimhautentzündung gehört leider dazu. Martin wurde über mehrere Wochen künstlich ernährt. Nahm gar nichts oral zu sich und bekam Morphin gegen die Schmerzen. Das ist leider eine sehr unangenehme aber "normale" Nebenwirkung. Bei Martin ist die Mundschleimhaut bis heute (SZT am 10.06.) nicht ganz in Ordnung.

Mach dir darüber also keine Sorgen, man kann außer Spülungen und die Schmerzen lindern auch nichts tun, aber es geht vorbei.

Alles Gute, schönes Wochenende
Bettina

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Hallo Bettina

Leider nicht von mir, will mich nicht mit fremden Federn schmücken, passte halt so gut.
Schreib mir immer mal schöne Gedichte und Sprüche auf,
ist so ein Spleen von mir, hab da ne ganze Menge für alle
möglichen Situationen.
Bin ich ja froh, dass das mit der Mundschleimhaut eine "normale"
Nebenwirkung ist, ist halt sehr unangenehm.

Wünsch euch einen schönen Sonntag

Grüßle Margit

AW: Leben mit MDS
 

Heute Tag 11

Gestern wurde jetzt doch der ZVK entfernt und am Hals
ein neuer gelegt. Es besteht wohl eine Entzündung,
deren Ursache gesucht wird, Fieber etwas über 38°C.

Mundschleimhaut ist nach wie vor sehr entzündet, meine Mutter
meint es fühle sich an wie Metallsplitter im Mund.
Heute hat sie in ihrer Verzweiflung Fantaeiswürfel gelutscht.
Essen kann und will sie grad gar nichts.
Werde morgen früh mal nach Tübingen fahren um auch mal einen Arzt zu erwischen,
mich würde mal interessieren, wie die Blutwerte jetzt aussehen,
ob schon ein Aufwärtstrend zu erahnen ist.

Grüßle

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Liebe Margit,
fahre in Gedanken heute früh mit Dir und wünsche so sehr das es Deiner lieben Mutter bald und ganz schnell wenigstens ein klein wenig besser geht.
Eine liebe Umarmung
Lissi

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Hallo Margit,

also mit diesen Kathetern seien es Hickman oder ZVK gibt es wirklich häufig Probleme. Aber ohne geht halt auch nicht. Deine Mutter kann sich ihr Blutbild jeden Tag ausdrucken lassen, so haben wir das gemacht, man kann dann in Ruhe die Werte ansehen und gegebenenfalls bei der nächsten Visite Fragen dazu stellen. In Tübingen kann man ja auch die Pflegekräfte sehr viel fragen, hatte manchmal den Eindruck, dass manche halbe Ärzte sind.

Wenn die Schmerzen durch die Mukositis zu stark werden, kann deine Mutter intravenös Novalgin oder später Morphin bekommen. Ich glaube das braucht fast jeder Patient.

Liebe Grüße und alles Gute
Bettina