AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wölkchen,

ich gehe grundsätzlich zu einem HNO Professor zur Kontrolle, selbst jetzt nach 5 Jahren gehe ich noch 1/4 Jährlich hin. Ist mir sicherer.
Dabei wird mit einem starren Rohr in den Hals geguckt, Ultraschall gemacht, abgetastet.
Nun habe ich seit einem guten halben Jahr einen neuen Professor und gleich bei der ersten Kontrolle, war im Dez.2013, hat er davon gesprochen dass man so eine Panendoskopie (so heißt das Ding) machen müßte. Ich kenne die Untersuchung, dabei wurde auch mein Tumor unter dem Kehlkopf gefunden.
Ich habe mich erst sehr gesträubt dagegen, habe mir Bedenkzeit ausgebeten.
Ich habe sehr mit mir gerungen, aber hab mich dann entschlossen es machen zu lassen und es war weniger schlimm als ich befürchtet habe.
Der Prof hat mir aber genau erklärt warum er das machen wollte. Man kann natürlich tiefer gucken, dabei wurde aber gleichzeitig die Lunge und der Magen gespiegelt und natürlich der Kehlkopf. Hinterher hat der Prof bei der Besprechung mir auch Alles toll gezeigt. Gottseidank ist Alles okay.
Der Prof sagte noch es wäre mittlerweile Standard die einmal im Jahr machen zu lassen bei diesen Krebsarten. Ob ich das mache weiß ich noch nicht, werde ihn auf alle 2 Jahre runter handeln ;).
Heute bin ich froh es gemacht zu haben, wenn ich es hätte nicht machen lassen, wäre ich sehr unsicher gewesen und hätte wahrscheinlich keine Ruhe gefunden.
Sprech doch nochmal mit dem Arzt über deine Ängste und guck was er sagt warum er die machen möchte.
Nicht alle HNOs denken nur ans Geldverdienen ;)

Lieben Gruß

Wangi

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Hallo Heike,

wenn der HNO deinen ursprünglichen Tumor garnicht gesehen hat, obwohl er in der Klinik sofort entdeckt wurde, dann findet der auch mit dem Rohr nix. Da würde ich dann garnicht mehr hingehen, sondern immer nur in eine Uniklinik, da ist man wenigstens auf der sicheren Seite, dass irgendwo kompetente Leute da sind, auch wenn man normalerweise einen halben Tag oder so einplanen muss.

@ Wangi

nach 5 Jahren ist eine Pandendoskopie normalerweise nicht mehr auf dem Plan.

VG, Rainer

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Hallo in die Runde
Bin jetzt wieder Zuhause und noch verunsicherter ,denn jetzt wollen die nicht nur die Untersuchung Speiseröhre etc. Sondern auch aus dem tumorgebiet wo der Tumor war Proben entnehmen .Um sicher zu gehen das da nichts ist ,die Schleimhaut wäre ein bisschen gerötet .Er sagte das es dann heftig bluten wird und ich müsse dann 2tage im Krankenhaus bleiben .Ich versteh das alles nicht ich war letzen Monat bei der MKG und da war nicht die Rede von ,er sagte alles ok und jetzt das Was soll das ich bin total am Ende Jetzt weiß ich garnicht was ich machen soll.Könnt ihr mir bitte helfen .
Lg Heike

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Hallo Rainer
Das waren zwei verschiedene Krankenhäuser .Heute war ich in einer anderen Klinik die ist Heimatnah.

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Hallo Rainer,

nun ja, vielleicht nicht, aber es wurde auch in den 5 Jahren keine gemacht, deshalb wollte er sie wohl machen.
Auch die 1/4 jährlichen Kontrollen sind nach 5 jahren nicht mehr auf dem Plan, aber auch mein "alter" Professor hat mir noch beim Abschied dazu geraten.
Ich denke man kann verschiedene Krebsarten und wie weit der fortgeschritten ist nicht in einen Plan zwängen.
Die 1/4 jährlichen Untersuchungen kosten so um die 70 Euro und das sollte meiner Kasse meine Gesundheit wert sein.
Und mir und meiner Psyche tut es gut zu wissen das alles Okay, soweit man das bei der Untersuchung sehen kann.
Deshalb werde ich auch einer 2jährigen Panendoskopie zustimmen, denn damit bin ich dann wirklich auf der sicheren Seite, mit Probenentnahme und so.
Muss natürlich jeder selber für sich entscheiden. Aber ich fühlte mich von meinem alten HNO Professor gut betreut und von meinem neuen jetzt auch, die übrigens in einer HNO Klinik arbeiten und der neue Professor kommt von der Universitäts-Hals-Nasen-Ohrenklinik an der Universität Bonn.

Gruß Wangi

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Hallo Wangi
Entnehmen sie dir immer proben aus deinem Tumorgebiet obwohl du keine Schmerzen oder Beschwerden hast ?
Lg Heike

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Hallo Wangi
Heißt der Ramin Naim ?

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Hallo Wölkchen,

die Pan habe ich ja jetzt erst einmal nach der Behandlung gemacht und dabei wurde auch eine Probe genommen und nein, ich hatte davor keine Beschwerden.
Großartige Blutungen hatte ich dadurch nicht, im Speichel war gleich nach dem Aufwachen ein kleines Bisschen zu sehen.
Es war wirklich nicht schlimm, der Hals hat ein bisschen gekratzt aber sonst hab ich nix gespürt hinterher.
Ich war froh es gemacht zu haben.

Nein, Professor Dr. Gerstner, er war leitender Oberarzt in Bonn und jetzt Chefarzt bei uns

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Wangi
Nicht das ich jetzt was falsch verstehe du hast fünf Jahre hinter dir und jetzt wurde erst die Pn gemacht richtig

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Um den Tumor festzustellen wurde eine Pan gemacht, das war 2009.
Dann die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung, hatte T4, nicht zu operieren.
Danach alle Viertel Jahre die normale Kontrolle mit Ultraschall und so und auch MRTs.
Und Ende 2013 meinte der neue Professor es wäre eine Pan mal nötig. Die habe ich dann machen lassen im März 2014. Im Juni hatte ich ja wieder Kontrolle und da meinte er es wäre mittlerweile Standard jedes Jahr eine Pan machen zu lassen, und das werde ich nicht machen lassen sondern nur alle 2 Jahre, dazwischen kann ich ja ein MRT machen lassen.

Ach, der neue Prof war auch der Meinung es hätte längst eine gemacht werden müssen, hat der Alte wohl nicht so gesehen

Lieben Gruß
Wangi

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Ich wurde ja komplett operiert mein Tumor ist raus danach noch Chemotherapie und Bestrahlung

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Warum dann noch probe entnahme versteh ich nicht

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naja, mein Tumor ist auch durch die Bestrahlung ja "raus", das heißt ja nicht dass auch alle Tumorzellen auch weg sind und die sieht man eben nur durch die Proben Entnahme, nicht durch CT oder MRT
Ich hatte ja in meiner Kehlkopfrunde damals auch gefragt, weil ich so unruhig war, da lassen Mehrere jährlich die Pan machen

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Hallo Wölckchen,

warum machst du denn so ein großes "Gesumse"wegen der Panendoskopie.
Es ist doch für dich nur eine Sicherheit wenn sie feststellen daß alles in Ordnung ist. Wenn du es nicht willst, dann laß es einfach nicht machen.

Allerdings hat das nichts damit zu tun daß bei dir alles entfernt wurde und Chemo und Bestrahlung gemacht wurden. Auch danach kann sich wieder etwas bilden (was ich dir natürlich nicht wünsche). Die Ärzte wollen das doch nur ausschließen. Und so eine Riesen-OP ist das ja auch wieder nicht.

Überleg es dir halt, oder sprech mal mit einem MKG´ler was der davon hält.

Viele Grüße
Renate

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Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird. Das hängt natürlich dann auch sehr stark vom Arzt und der Erfahrung ab. Ich hatte z.B. so Läsionen in der Speiseröhre, die beim Legen, bzw. Entfernen der Magensonde entstanden waren. Davon wurden dann bei der folgenden Panendoskopie gleich Proben entnommen. Ein Teufelskreis.. Man kann halt auch überbehandeln..

Also mir wurde es vom Prof. so erklärt, dass bei schnell wachsenden Kopf- Halstumoren die kritische Schwelle bei 2-3 Jahren liegt. Wenn es einen Rückfall gibt, dann dauert es eben nicht 4 oder 5 Jahre, bis man es bemerkt, weil es sich ja um einen schnell wachsenden Tumor handelt, sowas hat man nicht viele Jahre z.B. in der Lunge ohne Symptome.

Bei anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs, ist das Verhalten wesentlich uneinheitlicher und schlechter vorherzusagen. Hier gibt es nicht so den Zeitpunkt, wo man quasi 'Über den Berg' ist.

Später dann, nach 10-15 Jahren, wächst wiederum die Wahrscheinlichkeit, einen Strahlenkrebs durch die Behandlung zu entwickeln, was aber mit dem Ursprungstumor dann nichts zu tun hat.

Ich gehe zur Nachsorge nur nach Lust und Laune, momentan etwa alle 2 Jahre, dass halt mal jemand draufschaut mit normalen Bordmitteln (Winkelobjektiv o.ä., Ultraschall). Mir genügt das und ich fühle mich wohl dabei.

Wichtig ist vor allem auch die Wahl der Klinik. Ich finde es sollte schon eine Uniklinik sein oder ein HNO-Dok, der wirklich Ahnung hat, die gibts auch, in aller Regel haben sie früher an einer Uniklinik praktiziert, so einen hatte ich auch mal, war auch nicht schlecht. In einer normalen Praxis ist halt das Instrumentarium begrenzt.

VG, Rainer