AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben
ich war heute morgen von etwa 10.00 Uhr bis 18.30 im KH. Es geht ihm soweit gut, er kann wieder atmen. Dadurch das es so müde war hat er heute morgen die Visite verschlafen und nicht mal gemerkt das der Oberarzt am Stoma die Platte gewechslet hat.
Wenn alles gut verläuft bekommt er spätestens am Montag eine Sprechkanüle und wird dan vermutlich kurze Zeit danach wieder entlassen. Zwar hat er noch erhebliche Mengen an Schleim die er abhusten muss aber das wird so langsam. Er hat mir erzählt das er heute morgen erst mal fragen musste wo er eigentlich ist. Den gestrigen Tag hat er nur verschwommen in Erinnerung obwohl er abends so gut drauf war. Merkwürdig!
Dann gabe es wegen der Verbände noch eine Diskussion mit dem Wundmentor. Er wollte anderes Material aufkleben, einen sogenannten Silikonverband. Obwohl ich ihm sagte das der nicht halten würde wollte er es trotzdem ausprobieren. Weil der größere mengen an Sekret aufnehmen kann. Wäre ja auch nicht verkehrt gewesen aber die hatte ich doch schon probiert. Es kam wie es kommen musste, nach noch nicht einmal 10 Min fiel ihm der Verband aus dem Gesicht, mitten in eine Tasse Kaffee. Ich bin daraufhin schellstens hinter diesem Mentor her. Der wollte mir das gar nicht glauben kam dann aber doch mit. Mein Männe sitz im bett, den kaffeebecher in der Hand der Verband im Becher und ist nur am lachen.
Wir haben dann erst mal herzlich mitgelacht und er hat mir daraufhin alle Verbandssmaterialien dagelassen. Auf Wunsch meines Mannes habe ich den Verband dann selbst gewechselt.

Dann schreibt er mir extra auf das ich ihm erst eine SMS schicken soll wenn ich ins Bett gehe aber eben und mein Herz steht immer noch still, klingelt das telefon. Die Nachtschwester ist dran. Er macht sich Sorgen weil ich mich noch nicht gemeldet habe.
Ich sags ja immer

MÄNNER

silverlady ( jetzt fängt das Herz erst mal an zu rasen)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Sylverlady,

ein Glück, dass Ihr noch lachen könnt, denn solange wird die schwierige Situation unterbrochen und man vergisst die große Belastung zumindest für eine kleine, kostbare Zeit.

Ich erinnere mich, als ich im ersten halben Jahr nach der Hiobsbotschaft "Krebs" das Gefühl hatte, dass ich die Krankheit keine Sekunde aus meinen Gedanken bannen kann und immer froh war, wenn ich mal die totale Ablenkung hatte. Heute - nach zwei Jahren - vergesse ich die Krankheit häufig über den ganzen Tag. Nachts vor dem Einschlafen ist die Situation dann präsent, aber nicht mehr bedrohlich. Ich gehe davon aus, dass ich keine Tumore und keine Metastasen habe, obwohl ich durch Jutta doch wieder stärker sensibilisiert bin.

Dir und Deinem Mann wünsche ich viele ablenkende Momente, die Euch die schwierige Zeit immer mal wieder in den Hintergrund treten lassen.

In diesem Sinne - wie immer - liebe Grüße
auch an alle anderen - natürlich
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

bei uns gibts zur abwechslung mal positive neuigkeiten!
der dicke, schmerzhafte lymphknoten meiner mutter ist NICHT bösartig!!!

vielleicht könnt ihr euch vorstellen, wie erleichtert wir alle sind. jetzt wartet sie erstmal auf die brustbestrahlungen und dann ist hoffentlich mal ruhe.

ich schau jedenfalls trotzdem, egal was kommt (oder nicht kommt) immer wieder bei euch vorbei, seid mir schon richtig ans herz gewachsen!

liebe grüße und alles liebe für euch alle hier,

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gott sei dank, liebe Amöbe.
ich freue mich sehr für deine Mutter und natürlich auch für dich.

Die Bestrahlung wird sie nun auch noch schaffen.

libe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Lisa

manchmal ist es zwar nur Galgenhumor aber wir schaffen es immer wieder einen Grund zum Lachen zu finden.

Dann ist vieles leichter. Wenn alles kalr geht kommt er morgen schon wieder nach Hause. Ich kreige nur noch schnell eine Schulung für die Stomaversorgung da es doch schon einige Zeit her ist wo ich das tägl machen musste.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Amöbe,

war eigentlich die Brustop deiner Mutter erfolgreich? wie groß war denn der Tumor?
Ich schätze mal dass die Lymphbahnen generell nicht betroffen sind, also keien Streuung?
Es findet also keine Chmeo statt?
Ich wünsche ihr alles gut, dass sie das auch noch hinter sich bringt!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieb, dass du nachfragst (wo du doch sicher genug anderes im kopf hast) ja, die operation ist vorbei, alles okay, der tumor war "nur" 1,5cm groß, achsellymphknoten nicht befallen, also nur bestrahlungen.

ich hoffe so sehr, dass jetzt mal pause ist und sie wieder zunehmen kann...hab ihr schon rezepte rauskopiert und diverse breie vorgekocht und eingefroren, die bringe ich ihr beim nächsten besuch mit, ich weiß ja, dass sie für sich allein nicht viele umstände machen wird beim kochen. so hat sie schnell etwas bei der hand, nicht nur die ewigen babybreigläser....

was tut sich bei euch, wie gehts euren männern jetzt? freue mich über jeden neuen beitrag hier und hoffe so mit euch!

ich umarme euch...

amöbe:)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

konnte heute meinen Männe wieder aus dem Krankenhaus abholen. Er bekam nun doch eine Sprechkanüle obwohl es gestern hieß , nein noch nicht.
Aber jetzt hat er sie. Mein Wohnzimmer sieht aus wie ein halbes Krankenhaus, denn auch das Pflegebett ist heute schon gekommen.
Gegen meine Pflege wehrt mein Mann sich auch nicht, denn er merkt genau das er viel zu schwach ist um sich selbst zu versorgen.
Montag wollen wir auch nach der Ernährung über den Port zusätzlich haben. Der Onkodoc muss dabei einfach mitspielen.

Ansonsten gibt es nichts neues

einen schönen Abend
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amöbe,

hat deine Mama schonmal hochkalorische Drinks versucht, gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen, schmecken echt gut, kenne allerdings nur die von Biosorb.
200ml haben schon 300 kcal.

Halo silverlady,

schön dass du ihn heil nach hause gebracht hast.
Was ist genau eine sprechkanüle, wie sieht die aus?
Ein Port, ist das ein Kathether in der Vene zum Herzen? da gehen dann Nährstoffe durch?
Pflegenbett hast du auch schon, jetzt wird es ja richtig ernst.
Vor einiger Zeit, als es Jörn so dreckig ging war das auch mein großer Horror bald ein Pflegebett bestellen zu müssen. :cry:
Dann schläft er auch garnicht mehr bei dir im Bett?
kann er noch ein paar schritte am tag laufen?
Ich hoffe sehr dass er neben den schlechten Tagen auch noch viele gute tage haben kann.
Kommt jetzt ein Arzt zu euch zum Hausbesuch oder wie kommt ihr an Rezepte etc. Dein Mann ist doch bestimmt zu schwach zum Arzt hin?
Wie ist es mit Blutungen, blutet er auch aus stoma?

Alles alles Gute.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
eine Sprechkanüle ist eigentlich eine ganz normale Kanüle nur das da in dem Bogen ein Schlitz ist der leitet das irgendwie zu den Stimmbändern

Ein Port geht in die große Ader des Körpers. Es gibt eine Infusionslösung in denen hochkalorische Nährstoffe sind die aber direkt durch das Blut aufgenommen werden.
Gemeinsam im Bett schlafen geht nicht aber im Wohnzimmer steht ein Sofa so das ich dann auch bei ihm sein kann. Laufen kann er zwar noch aber nur kurze Strecken und zum Treppe steigen ist er zu schwach. In Begleitung geht auch nicht weil unsere Treppe zu schmal ist. Ich habe einfach angst, er fällt runter.
Unser Hausarzt steht stand by sobald ich anrufe setzt er sich in Bewegung. Rezepte mache ich telefonisch und die Apotheke liefert frei Haus.
Bisher hat er noch nicht aus dem Stoma geblutet und die Mundschleimhaut blutet im Moment auch nicht. Das schiebe ich auf die China Pilze

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

kein Blut..., das ist doch super.

toll, wie gut ihr organisiert seid.
das hilft ungemein.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
ich schaue ab und zu-wenn ich an meinen Cousin denke,(heissgeliebt,wie mein Bruder)hier ins Forum..und verfolge schon recht lange Zeit Deine Beiträge.
Mein Cousin hatte exakt den gleichen Krankheitsverlauf;bei der OP schon Infiltrate,3 Mon.später das erste Rezidiv..er wurde in Lübeck Unikinik behandelt..das volle Programm.Angst ,Schmerzen,Hoffnung...alles.Etwa zum gleichen Status wo dein Mann sich befindet,Pflegebett,etc.hat seine frau sich entschlossen,ihn doch in ein Hospiz zu verlegen,er hatte starke Blutungen.
Und sie hatte Angst...
Zwei Tage vor seiner Erlösung ging es ihm "Super";er sass im Bett und schrieb sogar:Ich möchte nach Hause!
Ich schreibe das hier,weil ich Dich bewundere,und echte Hochachtung habe vor dem was Du jeden Tag leistest.Dieser Krebs ist grausam..er ist sichtbar und sehr,sehr schmerzhaft .
Man hat mir mal gesagt das nur STARKE Menschen so ein Schicksal auf ihren Schultern tragen können...

Ich denke sehr oft an Euch...
und ich leide mit...
und bitte lass ihn solange es Dir möglich ist bei Dir...wenn`s geht..!:remybussi
Alles Liebe,Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mika und alle anderen

ich werde meinen Mann bei mir behalten wenn es irgendeine Möglichkeit gibt. Das nächste Hospiz wäre über 1,5 Std entfernt aber ich will das gar nicht.

Mein Mann hat mich in den schweren Stunden nach dem Tod meines Sohnes aufgefangen getröstet und ist damals jeden schweren Weg mit mir gegangen.
Jetzt werde ich diesen letzten Gang mit ihm gehen. Er möchte gern zu Hause sterben und ich werde es ihm ermöglichen. Dafür werde ich alles tun.

Es geht ihm heute einigermassen gut. Der Schleim ist etwas weniger geworden und deshalb musste ich auch nicht ständig absaugen. Aber wir hatte heute sehr viel Besuch aus den unterschiedlichsten Gründen. Das hat ihn sehr angestrengt. Ich hoffe das er heute nacht ruhig schlafen kann. Montag will er die Infusionen mit Vit C wieder aufnehmen. Es ist seine Entscheidung. Die Tumore im Gesicht sind mittlerweile fast alle offen und sondern Sekret ab. Schmerzen hat er nicht da er gut eingestellt ist.

Liebe Freunde, an manchen Tagen wenn ich mich hier aufhalte, mag ich nicht schreiben. Ich hoffe ihr versteht das. Wenn es etwas neues gibt werde ich mich melden. Macht euch bitte nicht gleich Sorgen wenn ihr mal 2 - 3 Tage nichts von mir hört.


Liebe Grüße und allen viel Kraft
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

wir wollen gleich auf den Campingplatz. Je nach dem könntees sein das wir da bis morgen bleiben. Also macht euch keine Sorgen wenn ihr nichts hört.
Wenn er auch nichts machen kann, (ein Windhauch würde ihn umblasen) so kann er doch wenigstens in der Sonne sitzen.

Ein schönes Wochenende
silverlady
P.S haltet die Daumen das nichts schief geht es ist vielleicht das letzte Mal das er hin kann

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an euch alle,
ich lese hier schon seit ein paar tagen interessiert mit und einige meiner fragen wurden mir dadurch schon beantwortet.
bei mir wurde im juni ein karzinom am zungenrand festgestellt mit zwei lymphknotenmetastasen.ich wurde mittlerweile operiert und erhielt 37 bestrahlungen.während dieser zeit wurde eine neue metastase entdeckt und ich wurde ein zweites mal operiert.außerdem wurde mir ein port implantiert und wegen der gewichtsabnahme bekam ich eine magensonde.kombiniert mit der bestrahlung war eine chemotherapie geplant.diese wurde aber nach dem zweiten mal abgesetzt da meine blutwerte sehr schlecht waren.ich dachte erst,das es sich nur um eine pause handelt.mein onkologe sagte mir aber dann,das man die chemo ganz einstellen würde da sie ja nur zusätzlich zur bestahlung gedacht war und die bestrahlung sei ja schon abgeschlossen.ich bekam dann einen termin zur kontrolle im november.nach vorher fast täglichen arztterminen bin ich jetzt irdentwie total verunsichert.ich habe irgentwie das gefühl es hätte vielleicht mehr getan werden können,denn es hieß eigentlich erst,das es 6 chemos sein würden.vielleicht bin ich aber ja auch nur zu ängstlich?vielleicht weiß jemand von euch mir einen rat.würde mich sehr freuen.
ich wünsche euch von herzen weiterhin viel kraft
Kerstin