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ich würde auch sagen: direkt zur Kyro wenn möglich!
ist natürlich scheisse jetzt alles, aber unterm Strich wirst du das zu 99% überleben und wenn man ehrlich ist, ist das nicht das wichtigste?
Mit Testo kenne ich mich nicht aus, aber heutzutage ist doch so viel möglich in der Medizin, dass auch das Leben ohne Hoden eine LEBEN sein wird!

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Kryo habe ich heute in einem Kinderwunschzentrum versucht, leider ohne Erfolg... gibt es Statistiken wie es bei einer Neuerkrankung mit der Überlebensrate aussieht?

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Es gibt die Möglichkeit, eine Art Biopsie zu machen, um zu versuchen, Spermien zu gewinnen (heute auf pubmed gelesen). Da solltest du mal nachfragen und ggf. eine Zweitmeinung einholen. Bitte auch darum, dass sich ein Arzt für dich darum kümmert und ggf. an einen Kollegen in einer Spezialklinik o.ä. überweist (einen guten Tipp bekommt man sicher über das Hodenkrebs-Zweitmeinungszentrum, einfach googlen), weil es bei dir ja so eine besondere Situation ist und die Zeit sicher drängt.

Ja, ganz normal wie bei der Ersterkrankung, also hervorragend.
Es ist ja kein Rezidiv, sondern ein "second primary".

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Beim Befall des zweiten Hodens handelt es sich wieder um eine "Erstdiagnose". Heilungschancen hängen vom Stadium oder Art des Tumors ab. IdR. handelt es sich bei Personen älter als 35 um ein sog. Seminom. Die Heilungschancen sind aber generell bei nahezu 100 %. Kopf hoch. ... und der Sex funktioniert mit Sicherheit auch wieder.

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Wenn der Mann ein schlechtes Spermiogramm, ist eine TESE möglich, es wird der Hoden biopsiert und anschließend einzelne, in versch. Klassen (je nach Qualität, A,B,C) zugeteilte Spermien gewonnrn und kryokonserviert.

Ich würde unbedingt mit dem Krankenhaus sprechen, falls sie deinen verbliebenen Hoden entnehmen, ob sie bei der Biopsie auch Spermien kryokonservieren können, im Falle dass sie welche finden.
Ohne 2 Hoden wird es natürlich nahezu unmöglich, dann müsstest du evtl. mit deiner Partnerin auf eine Samenbank zugreifen.

Zum Thema Testosteronsubstituon kann ich dich beruhigen, ich habe eine mittels Gel (wobei Injektionen zu bevorzugen wären), ohne Substition nahezu keine eigene Produktion mehr (klein, Verkalkungen und Krampfader) und du wirst dich, bei einem gut eingestellten Wert, wieder sehr gut fühlen, Libido und Erektion werden womöglich sogat stärker ald zuvor sein, d du eben einen höheren Wert hast, als mit einem schwachen Hoden.

Viel Glück!

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Habe jetzt die Diagnose aus dem Tumorboard bekommen

Erstdiagnose eines Seminoms des Hodens links
TNM: pT2, pNX, L1, V0, Pn0, R0
Tumorgröße 4,2 cm , keine Rete Testis Infiltration
CS: 2A
S-Stadium: S0
IGCCCG: Good prognosis
Präoperative Tumormarker: AFP, b-HCG unauffällig, LDH 259 U/l am 02.03.21, LDH 253 am 09.03.21

Adjuvante Chemotherapie mit 4 Zyklen PE empfohlen

4 Zyklen scheint mir deutlich zu hoch und momentan bin ich in allem sehr ratlos... :-/ noch mal 4 Zyklen halte ich nicht durch...

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Ich würde eine Zweitmeinung von einem Hodenkrebs-Spezialisten empfehlen.
Habe neulich Studien gesehen zur schonenderen Therapie von 2A-Seminomen, z.B.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31136925/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16254023/

Und aus den aktuellen Leitlinien:
"Neue Therapiekonzepte (nur in Studien durchzuführen):
Derzeit wird das Konzept einer sequentiellen Chemo-Strahlentherapie mit Applikation
von einem Zyklus Carboplatin (AUC 7) und nachfolgender perkutaner auf die initial vergrößerten Lymphknoten beschränkter („Involved-Node“) Bestrahlungsbehandlung in einer klinischen Phase II-Studie eingesetzt (SAKK 01/10-Studie, NCT01593241). Geprüft
wird hierbei, ob die Deeskalation der Intensität beider Therapiemodalitäten ein äquieffektives, aber nebenwirkungsärmeres Behandlungsschema im Vergleich zu den o.a.
Standardtherapien ergibt.
In einem weiteren therapeutischen Ansatz wird in der einarmigen klinischen Phase IIStudie (PRIMETEST, NCT02797626) bei Patienten mit seminomatösem KZT im cSIIA oder
cSIIB nach primärer RLA das progressionsfreie Überleben untersucht."
https://www.leitlinienprogramm-onkol...ersion_1.1.pdf

Das alles könnte man anfragen. Solche Therapiekonzepte sind aber sicher nur bei HK-Spezialisten eine potentiell sinnvolle Option.
Ich persönlich würde mich v.a. um die letztere Option (primäre RLA) bemühen.

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Vielen Dank für deine Antwort, ich bin an einem großen Uniklinikum in Behandlung, die sollten wissen was sie tun, mich irritiert aber das kein Ifosfamid zum Einsatz kommt...
Ich glaube die RLA kommt für mich nicht in Frage, da ich bereits eine laparoskopische vor 8 Jahren wegen meiner ersten Erkrankung hatte, ich glaube das Operationsfeld ist vielleicht dann „zu vernarbt“ bzw ist das Risiko das wichtige Nervenbahnen verletzt werden nicht so ganz ohne...

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Grüß dich,

ich war auch in einer großen Uniklinik in der Onkologie in Behandlung und hätte ich nicht irgendwann eine Zweitmeinung aus dem Zweitmeinungsportal geholt, hätte man mich mit 5-6 Zyklen PEB therapiert.

Daher empfehle ich dir, eine Zweitmeinung einzuholen. Sicher ist sicher.

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Zweitmeinung habe ich eingeholt, Prof Sch... sagt „ Schwierige Situation! 2 a ist ein Zwitterstadium – mal liegen Metastasen vor, mal sind die vergrößerten Lym Knoten reaktiv, Eine Option: SAKK Studie (Kombi aus punktueller RAdiatio und mini Chemo) – alternativ 4 x PE“ ODER „Ggf Zuwarten und Kontrolle in 4 Wo mit MRT“, da es mehrere vergößerte LK im Abdomen gibt, der größte „nur“ 17mm... kann jede Uniklinik an dieser Studie teilnehmen oder wie ist da der Ablauf?!

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Cool! Ich finde die Studie attraktiv. Vielleicht kriegt man sogar vorläufige Ergebnisse raus und kann anhand derer entscheiden.
Wo man dort teilnehmen kann, kann man sicher erfragen, ich finde, dein Arzt könnte das ruhig mal in die Wege leiten.

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Ich habe vor Jahren bei der ersten SAKK Studie mitgemacht und es hat alles super geklappt.

Mein Arzt meinte beim letzten Kontrolltermin die Resultate sehen sehr gut aus.

Ich würde die Studie jederzeit wieder mitmachen!

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Hi FCKSatan,

Hab mir deine Geschichte mal durchgelesen und wollte mal fragen wie es so läuft? Das mit dem Kinderwunsch ist natürlich schade, aber mach dir damit mal nicht zu viel unnötigen Druck. Zuwachs ist ja auf anderen Wegen immer noch möglich, aber mir kommt es auch so vor, als immer mehr moderne Beziehungen auch keine Kinder mehr haben wollen.

Wie war es denn als du die Hubbel, Knubbel, Veränderungen ertastet hast? Waren es mehrere offensichtliche und große Knubbel oder eher nur ein leichter "Höcker"? Sind diese dann auch noch weiter gewachsen bevor du zum Urologen gegangen bist?

Ich habe morgen wieder mal meinen Ultraschall-Termin und hab seit ca. 2 Wochen leichte Schmerzen (oder einfach ein etwas komisches Gefühl) im verbleibenden Hoden. Ursprünglich dachte ich. es wäre von einem Fussballspiel, da ich den Ball voll in die Murmel bekommen habe, und die Schmerzen haben dann auch nachgelassen. Ich kann allerdings auch auf der Hodenunterseite auch einen leichten harten Höcker spüren. Meiner Meinung nach war dieser schonmal da, aber ich mache mir gerade richtig Sorgen vor meinem Termin. Diese Gefühl des Abwartens ist schrecklich.

Ich weiß, dass ich der Ultraschall-Termin morgen es sowieso aufklären wird, aber ich wollte trotzdem mal schreiben.

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Mach dich nicht verrückt, das so was beidseitig passiert ist sehr selten, die paar Stunden bis morgen kriegste auch noch rum… es war ein ganz kleiner Knubbel; wenn das bei dir unten ist: irgendwo muss der Hoden ja mit der „Körperverkabelung“ verbunden sein

AW: Meine Geschichte...
 

die Verkabelung ist aber glaub ich oben, wenn ich mich nicht täusche...
diese kleinen Knubbel hab ich bei mir aber auch an der Unterseite, das sind Narben von der TIN-Probe-Entnahme