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Hallo Andy71

Vor der Punktuation selber brauchst Du Dich nicht zu fürchten. Für mich war der Eingriff kurz und dank warmen Sandsack auch schmerzlos.
Das Knochenmark wurde von 2 Labors untersucht. Beide kamen zur gleichen Diagnose. Dies gibt etwas mehr Sicherheit, ob die Diagnose auch stimmt.

Ich selber lebe mit der Diagnose seit 1997. Zuerst nur Aderlass, um den Hämatokrit unter 47 % zu halten. Seit einigen Jahren mit Litalir und Xagrid.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit.
Josef

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Hallo Josef!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe gestern die endgültige Diagnose PV bekommen. Die endgültige Behandlung wird jetzt beim nächsten Termin abgesprochen. ASS und monatliche Aderlässe ist schon klar. Dann sprach der Doc von Interferon, welches aber saumäßige Nebenwirkungen haben soll. Auch Litalir und eine Knochenmarktransplantation sind im Gespräch. Genaueres erfahre ich aber erst dann.

Ich wünsche Dir auch trotz allem eine Gute Zeit.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Andi71

Für viele ist Interferon ein sehr gut wirkendes Wundermittel und ist die erste Wahl für junge PV-ler. Wenn die Nebenwirkungen zu graphierend sind, dann kommt Litalir als nächstes. Eine KMT ist in der Regel aus Risikogründen die letzte Wahl.

Ich hatte mit Interferon eine ganz lausige Zeit so dass wir den Versuch nach einem halben Jahr abbrachen. Da bei mir die Trombozyten mit 1,2 Mio das Hauptproblem waren, reduzierten wir die Trombos mit Xagrid. Leider wirkte Xagrid nicht genügend so dass ich jetzt Litalir und Xagrid benötige. Im Gegensatz zu anderen habe ich mit Litalir keine Probleme.

Also es gibt nichts anderes als ausprobieren.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

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Hallo alle miteinander!Leider keine guten Nachrichten .Wahrscheinlich habe ich doch den weiss.Hautkrebs.Ein Carcinom an der rechten Wange.Muß operiert werden.Plast.Chirurgie.Wahr ganz schön geschockt von der Nachricht.Kann überhaupt nicht damit umgehen.Hat jemand Erfahrung damit gemacht.Es könnte von den Medikamenten kommen.Von der SonNE KANN ES BEI MIR NICHT SEIN;MEIDE sIE WO ICH NUR KANN. Vielleicht kann mal jemand antworten.Jetzt sind meine Blutwerte wieder ganz gut,dann sowas.Meine Stimmung passt so richtig zu dem Wetter Heute. Alles Gute für Euch.Birgit F.

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Liebe Birgit
meinst du ein Basaliom?
Das hatte mein Mann auch auf Nase,nach den div. Chemos, wurde rausgeschnitten, schön geflickt und - vergessen wars;)

Wünsche dir alles Gute
Su

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Hallo Birgit F.

Es ist schwierig auf Deinen Hilferuf zu antworten. Sind wir doch machtlos ausgeliefert. Auf alle Gemeinheiten der Natur sind wir anfälliger. Ich hoffe Du kannst auch hoffen, dass Du Dich trotzdem auch einmal Dinosaurier unter den PV-lern nennen kannst. (Beiträge Nr. 26, 223 Ute)

Viele Grüsse Josef

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo alle zusammen,

habe diese Seite heute das erste Mal gefunden und bin doch erstaunt,wieviele an der PV erkrankt sind. Ich bin 39 Jahre und lebe seit meinem 16. Lebensjahr mit dieser Krankheit. Seit Anfang 20 nehme ich Litalir und komme bisher -toi toi toi- sehr gut damit zurecht. Meine Werte sind stabil und außer dass ich alle 6 Wochen zur Blutbildkontrolle muss, habe ich so gut wie keine Einschränkung. Ich hoffe, dass ich damit einigen Mut machen kann, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann.
Was mich interessiert, gibt es jemanden der mit dieser Krankheit ein eigenes Kind bekommen hat?
Liebe Grüße und ich freue mich auf Eure Antworten.
Joyce

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Guten Morgen zusammen!


Hallo Josef!
Danke für Deine Antwort. Ja, es bleibt mir wohl wirklich nichts anderes übrig als es zu probieren.

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Hallo Birgit F.!
Verzeih bitte das ich Dir auf Deine Frage nicht antworten kann da ich mich damit nicht auskenne. Ich wünsche Dir aber alles, alles Gute.

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Hallo Joyce!
Herzlich willkommen. Du lebst ja wirklich schon lange mit der Krankheit. Und es freut mich zu hören das es Dir trotzdem so gut geht. Ein leiser Verdacht auf PV bestand bei mir die letzten Wochen, die endgültige Diagnose bekam ich letzten Dienstag. Mein Frauenarzt schickte mich letzter Jahr zum Hämatologen, da ihm meine Blutwerte nicht gefielen. Da war ich in der 16. Woche schwanger. Da war aber von der Krankheit noch keine Rede. Mein Sohn wird morgen 10 Monate alt.



An alle liebe Grüße und alles Gute.
Andrea

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Hallo Andrea,
danke Dir für Deine Antwort. Ich hoffe Du hast die Punktierung gut überstanden?
Was ich eigentlich wissen wollte, war ob es irgend jemanden gibt, der seine Medikamente wg. einer Schwangerschaft abgesetzt hat und wie sich die Schwangerschaft dann auf das Blutbild ausgewirkt hat.
Ich habe zwar das Thema Kinder für mich zu den Akten gelegt, finde einen Erfahrungsaustausch diesbezüglich aber sehr interessant.
Vielleicht wunderst Du Dich über meine Art mit meiner Krankheit umzugehen, aber ich lebe schon zu lange damit und habe irgendwann beschlossen sie zu akzeptieren und als Teil meiner Persönlichkeit zu betrachten.
Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig Mut machen und wünsche Dir, dass Du einen Okonologen findest bzw. hast, der richtig gut ist.

Viele Grüße Joyce

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Hallo alle zusammen. Habe 2 Tage im Krankenhaus verbracht.Hand und Wange sind operiert worden.War eine Gewebeveränderung.Kein Karcinom und kein Basaliom.Weiss der Kuckuck was das war. Aber es war richtig vom Hautarzt,drauf zu drängen es zu operieren.jetzt habe ich eine 5cm lange Narbe im Gesicht wo ich gut mit Leben kann da ja alles gutartig war.War trotzdem ein ganz schöner Schock. Blutwerte sind bestens.Fange im Herbst wieder mit Globulis an. Dann kann es nur aufwärts gehen.Bin im übrigen zum dritten mal Oma geworden,geniesse dieses kleine Bündel Mensch und bin sehr zufrieden und glücklich.Alles ander kommt von ganz alleine wieder. Machts alle gut bei dem schönen Wetter.Bis bald.Birgit F.

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Hallo Birgit
Zum Glück kann man ja nicht nur immer Pech haben :-)

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

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Liebe Tini,

ich bin eben gerade per Zufall über dieses Forum gestolpert und weiß noch nicht, wie aktuell Dein Eintrag ist, möchte Dir aber auf alle Fälle zurückschreiben, weil Du bisher die erste bist, die das schildert, was auch bei meiner Mutter zu finden ist. Polyzythämia vera mit entsetzlich viel Wasser im Bauch.


Ich schildere Dir kurz, wie der Krankheitsverlauf meiner Mutter ist, vielleicht gibt es ja Parallelen:
Bei ihr wurde die Krankheit im letzten Jahr diagnostiziert und wird seither mit Aderlässen behandelt. Im März wurde sie ins Krankenhaus eingewiesen, da sie mittlerweile über zehn Liter Bauchwasser angesammelt hatte, was ihre Ärzte nicht entdeckt hatten. Sie wurde punktiert und man hat versucht Ursachen dafür zu finden, da man meinte, die PV produziert kein Bauchwasser in diesen MEngen. Ich weiß jetzt nicht, wieviel Bauchwasser bei Deiner Mutter vorliegt? Ich hoffe nur, nicht so viel...das Problem bei meiner Mutter war, dass das Wasser immer nachlief und man alles ausschließen konnte, was diese Mengen verursachen könnte. Nach sechs Wochen war sie so geschwächt, dass wir nicht wussten, ob sie das überleben würde. Sie wurde operiert, hatte mittlerweile eine entsetzliche Bauchfellentzündung und alle anderen Organe waren ebenfalls entzündet. Sie wurde mit Antibiotikum behandelt, ohne Erfolg. Wasser lief weiter nach, mehrmals punktiert. Irgendwann kam dann die Vermutung Eileiterkrebs, konnte nach der Unterlaibsoperation ausgeschlossen werden. Daraufhin wird sie seit sechs Wochen mit hoch dosiertem Cortison behandelt, was einigermaßen gut anschlägt. Das Wasser läuft nur noch sehr langsam nach.
Es konnte nichts als Ursache festgestellt werden, nur wurde die PV von allen Ärzten ausgeschlossen. Ich habe mich mit zwei guten PV-Professoren aus München und Ulm in Verbindung gesetzt, die das unterstützten und ebenfalls keine Patienten kannten, die PV haben und so viel Bauchwasser produzieren.

Ich weiß nicht, wie schlimm das Problem mit dem Bauchwasser bei Deiner Mutter ist und hoffe, dass sich dafür eine Ursache finden lässt.

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir zurückschreiben könntest, da Deine Mutter wirklich die erste ist, die mir begegnet, die auch beides hat. Vielleicht gibt es ja noch andere Ursachen, an die die hiesigen Ärzte nicht gedacht haben.

Liebe Grüße und alles Gute,

Katharina

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo alle zusammen!

Ich habe das Forum bei der Suche nach Polyzythämia zufällig gefunden und hier mehr als aus Büchern erfahren.
Kurz zu mir bzw. meier Mutter: Meine Mutter (65 Jahre) bekam im Frühjahr die Diagnose Polyzythämia. Seit dem geht es ihr psychisch nicht sehr gut. Körperlich wird es dank Medzin etwas besser.
Ich denke ein "Austausch" mit anderen "Patienten" könnte ihr helfen.
Meine Frage: Gibt es im Raum Nürnberg Selbsthilfe-Gruppen oder andere Betroffene?

Grüße MoniD:rolleyes:

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Moni

Bei mir liegt die PV-Diagnose schon 9 Jahre zurück. Ich bin bald 61 Jahre alt.

Für mich ist es besser nicht zu viel über die Krankheit zu sprechen. Es ist für mich gut, möglichst ein normales Leben zu führen. Natürlich muss ich wegen der grossen Müdigkeit viel mehr schlafen als andere. ( insgesamt 10 - 12 Stunden pro Tag ). Nach Möglichkeit mache ich nur das, was mich interessiert.

Vielleicht hilft diese Einstellung deiner Mutter auch.

Mit vielen grüssen

Josef

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo alle zusammen.Ich melde mich nach langer Zeit mal wieder.An alle Neuen in diesem Forum,man muß diese Erkrankung einfach annehmen und akzeptieren.Dann kann man damit umgehen.Es hat auch bestimmt 10 Jahre gedauert bis ich damit locker umgehen konnte.Ich weiß seit 1990 von der Erkrankung und gehe erst seitca. 3 Jahren gut damit um.Meine Werte Leuk.9,2,Tromb.322 alles andere etwas niedrig,aber mir geht es gut.Keine Knochenschmerzen mehr,dafür Zahnschmerzen.das geht auch vorüber.Bis demnächst,Eure Birgit F.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Birgit

Hast Du eine Ahnung woher die Knochen oder Zahnschmerzen kommen ?
Ich bin erst seit 9 Jahren im Club der PV betroffenen und profitiere immernoch von den Erfahrungen der andren Clubmitglieder. Interferon, litalir, Xagrid

Viele Grüsse Josef

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef.Meine Zahnprobleme rühren wahrscheinlich von einem total verkorksten Kiefer-sprich schief gewachsen.Wahrscheinlich schon aus der Kindheit.Da ich große Nackenprobleme habe ,hat mich die Osteopatin und der Orthopäde zu einer Zahnärztin geschickt,da ein Zusammenhang besteht. Und siehe da,ich trage schon fast 30Jahre Brücken und Kronen die total falch sitzen aber nie Probleme gemacht haben.Der schiefe Kiefer macht mit die Nackenschmerzen.Trage jetzt eine Aufbiß-Schiene um das einigermaßen wieder gerade zu kriegen.Im nächsten Jahr kommt dann eine Grundsanierung.Die Nackenschmerzen sind mit der Schiene tatsächlich stark zurück gegangen.Das hat also nichts mit der Polyzythämie zu tun.a muß ich jetzt auch durch.Aber ich bin guten Mutes das ich das schaffe und halte Druckschmerzen usw.aus.damit die neuen Zähne dann richtig sitzen.Ansonsten habe ich nur Gutes zu berichten.Milz und Leber , die stark wieder vergrößert waren haben sich auch wieder normalisiert.Habe natürlich mehr Medikamente-Syrea genommen. Jetzt nehme ich noch 3 am Tag. und meine Werte sind gut,sagt der Doc.Also ich gebe die Hoffnung nicht auf das es mir auf Dauer ganz gut geht und ich nur noch kleine Probleme habe. Alles Gute für dich und alle PV-ler.Gruß Birgit F.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Birgit
Besten Dank für die Antwort.
Ich habe vor etwa 5 Jahren alle Amalgamfüllungen mit neueren Füllstoffen ersetzen lassen. Mein Hausarzt, der auch Akupunktur anwemdet, hat mir dies zur Entlastung des Imunsystems empfohlen. Nach der Sanierung konnte er dann auch die Akupunkturpunkte nutzen, was für mich sehr positiv war.
Vile Grüsse Josef

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo alle zusammen.Habe mich lange nicht gemeldet.Einfach keine Zeit. Das neue Jahr war für mich nicht schlecht angefangen.Die Werte haben sich stabilisiert bis auf die Milz.Die wächst und wächst.Es könnte zu einem Milzinfarkt kommen sagt der Arzt.Fängt an mit schlimmen Schmerzen,dann muß Sie raus.Hat jemand schon eine Erfahrung damit gemacht ? Wenn ja,bitte meldet euch bitte einmal.Habe im Februar mit der Zahnsanierung angefangen.Ist ja nicht so eine tolle Sache.Ganz schön schmerzhaft - aber da muß man durch.Dafür wird es hinterher auch bestimmt gut.(Hoffe ich).Sonst ist eigentlich alles o.K. Trotz einer dicken Erkältung habe ich keine Knochenschmerzen und Probleme mit den Händen.War sonst immer ganz schlimm.Also,es geht aufwärts habe ich das Gefühl.Das wars für heute,Bis irgendwann alles Gute für euch alle.Eure Birgit F.

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Hallo Tini und KatharinaB.,

ich möchte zu dem Thema Wasser im Bauch bei PV etwas beitragen: Ein Bekannter hatte das selbe Problem, das allerdings sehr spät erkannt wurde.
Man vermutete bei ihm Leberkrebs, er hatte extrem hohe HB-Werte. Ihm ging es sehr schlecht, wurde schon aufgegeben. Durch Zufall erfuhr er von einem Arzt, der sich sehr gut mit Leberpatienten auskennt. Dieser stellte die Diagnose PV. Über eine Dauer von ca. 1 Jahr wurden im ca. 200 Liter Wasser aus dem Bauch geleitet. Heute geht es ihm wieder sehr gut.

Ich bin selber Betroffene, bei mir wurde vor ca. 2,5 Jahren PV festgestellt.
Bis jetzt bin ich mit Aderlässen und ASS 100 ganz gut klargekommen. Jetzt sind allerdings meine Thromozyten auf 1,8 Mio gestiegen. Ich soll nun mit Litalir behandelt werden.


Viele Grüße
Josefa

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Wera,
ich habe diese Erkrankung seit 1992 und bin jetzt 51 Jahre alt.
Ich mache eine Therapie mit Hydrea und nehme Marcumar und ASS 100
Aderlässe sind nicht mehr notwendig und meine Werte halten sich gut.
HKT liegt um und bei 40 und meine Thrombozyten halten sich zur Zeit zwischen 200.000 und 400.000 , also ich bin mit der Tablettentherapie
sehr zufrieden.Auch das Marcumar nimmt mir die Begleiterscheinungen
der Durchblutungsstörungen.
All das verdanke ich meinem Hämatologen.
Kannst Dich ja mal melden.

Gruß Brigitte

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,
mein Name ist Peter und bin 45 J, hab seit ca. 4 Monaten die Diagnose PV.
Bin also mit meiner Erkrankung noch ganz am Anfang.
Zur Zeit werden bei mir nur Aderlässe gemacht (alle 2 Wochen, da mein Hämatokritwert noch nicht ganz unten ist, im Moment 47,4, alle anderen Werte liegen noch im Normbereich).
Mit was ich aber nach den Aderlässen zu kämpfen habe, ist Müdigkeit, schwere Beine und Antriebslosigkeit. Kann mir vielleicht jemand ein Mittel vom Heilpraktiker empfehlen, das mir hier hilft?

Gruß Peter

AW: Polyzythämia vera rubra
 

ich bin 48 Jahre alt.
Bei mir auch Diagnose PV.
Von mir 5 lt. Blut entnohmen.
Versuche Hematokrit werte unter 0.45 halten.
Aber LC erhöht sich trotzdem.
Unerträgliche Jukken vorallem nach dem Duschen versuche mit Haartrockner mein Körper warm machen damit erträglicher wird.
Grüss für alle.
ibrahim-tr

AW: Polyzythämia vera
 

Auch ich stieß durch Zufall auf dieses Forum und möchte allen Leidensgenossen meine Therapie über das Hautjucken bei der PV mitteilen. Es klang ja schon bei einigen Forum Teilnehmern durch, dass Sonnenbestrahlung lindert.
Und dies kann ich nur bestätigen. Mein Hautjucken verschwindet gänzlich, wenn ich folgendermaßen vorgehe.
Ich suche mir eine sonnige, warme Region am Meer aus. Dort lege ich mich täglich morgens für 2 bis 3 Stunden, natürlich mit hohem Lichtschutzfaktor geschützt, an den Strand. Schon nach wenigen Minuten fängt meine Haut an zu schwitzen. Dies ertrage ich dann noch einige Zeit und gehe dann zur Abkühlung ins Meer schwimmen. Und dies wiederhole ich dann einige Male an diesem Tag. Und mein Hautjucken verschwindet dann meist schon am dritten Tag. Und ich genieße juck frei meinen weiteren Aufenthalt.
Wenn ich dann wieder nach Hause komme, habe ich meist noch 1 bis 2 Wochen Ruhe, bis das Hautjucken wieder beginnt.

Bei o.g. Eigentherapie möchte ich aber betonen, dass natürlich diese intensive Sonnenbestrahlung Risiken des Hautkrebses in sich birgt. Deshalb ist eine regelmäßige Abklärung zwingend notwendig.

Auch ich bin der Meinung, dass das Hautjucken ein Hautdurchblutungsproblem ist. Denn wenn ich zeitweise meine Haut bis zu zwei (2) Stunden kratzen muss, die Hautoberfläche also gereizt und damit die Durchblutung angeregt wird, verschwindet ja mein Hautjucken ebenfalls.

Alle Therapieversuche wie Einnahme von homöopathischen Mitteln wie auch diverser Antihistaminika, Akkupunktur und Elektromagnetresonanz waren bei mir erfolglos.

Und auch die chinesische Medizinheilkunde kennt laut Aussage eines praktizierenden Therapeuten die PV nicht.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Zum Thema Hautjucken bei PV kann ich nur sagen ,daß ich dieses Jucken vor ca 2 Jahren hatte und weder der Hautarzt noch der Hausarzt hatten eine Erklärung dafür. Als ich vor ca einem dreiviertel Jahr die Diagnose PV bekam konnte ich zuerst nichts damit anfangen, mittlerweile habe ich mich über die Krankheit ein wenig informiert soweit dies möglich ist, denn auch viele Ärtzte wissen wenig darüber aber ich habe eine gute Hämatologin die mir Hoffnung macht. Das Jucken ist im Moment fast weg, seit meine rote Blutkörperchen sich einigermaßen Stabilisiert haben, dafür steigen meine Trombozythen über 1 Mio ohne Pause zu machen. Habe mehr Probleme mit Schwindel und wechsendem Blutdruck. kann da auch jemand dazu was sagen. Viele Grüße

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle,

bei mir wurde die Krankheit Polyzythämia vera schon 1997 festgestellt.
Ich werde nächstes jahr im Mai 40 Jahr alt.
Ich muss jeden Monat zur Blutkontrolle und eventl. wird dann ein ADL gemacht.
Ansonnsten nehem ich noch ASS 100.

naja, klappt eigentlich ganz gut..Ab und zu viel Kopfschmerzen..

Ich bin am Überlegen ob ich einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen soll.
Man sieht ja nun über die Jahre das diese Krankheit nicht besser geworden ist oder so, und frage mich wieviel % ich wohl bekommen mag..
Hat einer erfahrungen damit oder schon einen ausgestellt bekommen?
Hinzu kommt , das ich damals vor gut 3 jahren wohl meinen jetzigen Arbeitgeber nicht im Personalbogen angekreuzt habe das ich chronisch erkrankt bin...
Er weiß es zwar aber hat mich ja drauf hingewiesen das ich wohl ne falsche Aussage gemacht habe..
Jetzt weiß ich nicht wie er reagiert wenn ich aufeinmal mit einem solchen Ausweiß daher komme...
Und welche Vorteile hätte ich z.b. mit einem solchen Ausweiß?
Würde mich über Antwort sehr freuen..

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Halöle. Wenn man dieses Forum durchstöbert, dann gibt es wohl Einige, die einen Schwerbehindertenauswies mit 50% ausgestellt bekommen haben. Vermutlich sind die Auswirkungen der PV in ihrer Intensität (z.B. das Spritzen mit Interferon) doch zu unterschiedlich, denn ich bekam leider ohne Interferon gespritzt zu haben nur 30% und damit höhere Rentenabschläge. Vielleicht gibt uns ein "50%iger" ja mal eine Auskunft, wie er es geschafft hat.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,
bin zufällig auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde die PV vor 3 1/2 Jahren zufällig festgestellt ( HK 68%).
Ich bin 56 J. und brauche bedingt durch diese Krankheit (leider)nicht mehr arbeiten.
Mein HK ist mit einer Vielzahl von Aderlässen nun stabil bei ca. 44%, die anderen Blutwerte sind im akzeptablem Bereich und ebenfalls stabil und
komme mit ASS100 und Allopurinol aus.
Die lästigsten Sympmtome sind Müdigkeit,Kopfschmerz und der Juckreiz.
Nach unzähligen erfolglosen Konsultationen bei Dermatologen, Heilpraktikern ect. habe ich diese Beschwerden jetzt durch die TCM ( Dekokt) deutlich lindern können.
Ich bin fest davon überzeugt, dass auch die persönliche Einstellung zu dieser Krankheit eine wesentliche Rolle spielt.
Deshalb habe ich mir vorgenommen, mich von dieser "Dreckskrankheit" nicht unterkriegen zu lassen und versuche auch so zu leben: viel Sport, Theater, Familie, Urlaub, Freunde.....
Klappt bislang eigentlich ganz gut!
Wünsche euch allen auch einen guten Weg zu finden!

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Wikl, finde deine Einstellung Klasse, bin 10 Jahre jünger und versuche ebenfalls mich durch diese Krankheit nicht unterkriegen zu lassen klappt leider nicht immer. warte zur Zeit auf meine erste Behandlung habe aber noch keine Ahnung wie die aussieht. Bei mir wandern die Thrombozythen werte stetig nach oben. trotz Ass.
Wünsch allen viel Glück

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Wikl,

dass Du nur mit Aderlässen Deinen HKT in den Griff bekommst, finde ich toll für Dich. Denn alle Chemie, und dazu zähle ich auch das ASS, hat meinen Magen irgendwann rebellieren lassen. Plavix wäre eine magenschonendere Alternative. Allerdings würde mir mein Hämatologe bei einem HKT von 44% kein ASS verschreiben.
Vielleicht kannst Du ja der PV Gemeinde konkretere Angaben machen, welche PV Symtome bei Dir mit der TCM (Dekokt) gelindert wurden.
Denke, wenn Du schon auf Hilfen hinweist, sollten diese dann aber auch detaillierter und für jeden verständlich dargestellt werden. Mich interessiert insbesondere die Linderung des Juckreizes!

Wünsche Dir alles Gute

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, ich habe mich gerade auf dieser Seite registriert, weil ich die Beiträge hier sehr informativ finde.
Ich habe PV, die wurde bei mir im Juli diagnostiziert, ich hatte nach dem Urlaub auf der Autofahrt nach Hause Schmerzen in der rechten Wade, als das nach 2 Tagen immer noch nicht weg war, bin ich zum Arzt und der hat nach Ausschluss einer tiefen Venenthrombose im Krankenh. u. zu langer Wartezeit bei ambulanten Ärzten mich ins Krankenhaus eingewiesen. Im Krkh. wurde dann bei einer Blutuntersuchung ein HK von 60 festgestellt, nachdem ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 500ml Blut gelassen habe war der HK wieder bei 47 und die Schmerzen in der Wade durch den Microverschluss gingen auch weg (Glück gehabt, hätte ja auch im Gehirn passieren können).Knochenmarkspunktion habe ich auch schon hinter mir, mit Befund auf PV laut Knochenmarksbild, Microbiologischer Test auf Genveränderung war aber Negativ?:confused: Habe PV aber wahrscheinlich schon länger weil ich seit 1 Jahr schon diesen Juckreiz hatte, ahnte nur keiner wo es herkam, vor dem Befund hatte ich auch schon Schwindelgefühle im Kopf aber ohne Gleichgewichtsstörungen.
Seit dem Krankenhaus brauchte ich noch keinen Aderlass HK war v. 46-50-47, mal sehen wie es in 2 Tagen wieder aussieht.
Ich muss sagen, war am Anfang geschockt, als ich so mache Schreckenserklärungen über PV las, Durchschn. Lebenserw. 15 Jahre usw., ich bin 41 und wollte eigentlich meine Rente noch erleben. Nach vielen weiteren Lesen und Gespräch mit meinem Onkologen gehe ich nun mit dem Gedanken an die Sache, das es zwar eine Shit-Krankheit ist aber man auch mit ihr leben kann und das auch länger.
Thema Juckreiz: habe ich zwar auch aber nicht beim schwitzen und im Schwimmbad vorgestern auch nicht, aber nach dem Duschen schon, geht aber nach 10-15 Minuten wieder weg, ist auch nur lästig und zu ertragen. Mein Mitgefühl allen bei denen es stärker ist, denn erst jetzt kann ich mir vorstellen wie es bei Leuten ist die Hautprobleme u. starken Juckreiz haben. So das war mein erster Beitrag, war auch etwas länger aber es tut gut zu wissen das die Menschen die das lesen auch verstehen weil sie ja das gleiche Schicksal teilen.
Ach so, meine Medikation ist bis jetzt nur ASS100 weil ich davon gelesen hatte und meine größte Befürchtung eine Thrombose etwas minimiert, nahm ich schon vor meinem ersten Termin beim Onkologen u. der sagte ich soll es beibehalten. So Schluss jetzt, dis dann.
Gruß Ralf :winke:

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Nocci und an alle anderen Betroffenen,
zum Thema ASS: Ich nehme "ASS 100 Protect" ( ist die magenschonende Variante), 1xtäglich, vertrage ich seit ca. 3Jahren ohne Probleme.
zum Dekokt: ich habe nach mehreren Versuchen den " Phello-Kush-Tribuli" als für mich besten Dekokt herausgefunden, Bezugsquelle z.B. Klinik Silima 83083 Riedering.
Deutlich gelindert werden damit bei mir Kopfschmerzen und Juckreiz. Gegen den Juckreiz verwende ich sonst keine weiteren Mittel oder Crems ect. Allerdings ist der Juckreiz recht unterschiedlich ausgeprägt.
Bei meinen anderen Beschwerden ( Müdigkeit..) hilft mir viel Schlafen ( 10-12 Std. und wenig Stress. Am besten hilft jedoch die "richtige" Einstellung und positives Denken.
Ich hoffe, euch mit meinem Beitrag ein wenig geholfen zu haben!
Viele Grüße

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr alle ! Melde mich auch mal wieder.Zu meiner PV hat sich nunbestätigt,das eine Myelofibrose-sprich Knochenmarkfibrose-dazu gekommen ist.Es ist aber unklar ob ich zuerst die PV oder die Myelofibrose gehabt habe.es ist eine Mutation gemacht worden,bei der man festgestellt hat das ich a.zu den 5-8% PV-Kranken gehöre,bei dem nur ein Gendefekt vorliegt,oder b.das evtl. die Fibrose zuerst,aber versteckt da war und die PV dazu gekommen ist.Da sich die Milz ganz stark vergrößert hat,kann es zu euinem Milzinfarkt kommen.Das zeichnet sich durch ganz starke Schmerzen in der Milzgegend ab.Dann muß die Milz entfernt werden.Durch die Fibrose bildet sich Gewebe im Knochenmark und keine Blutzellen,ebenfalls in der >Milz.Bei Entfernung muß die Leber die Funktion übernehmen.Aber wenn die auch größer wird,was dann.Tolle Aussichten.Ich kann ja ganz gut mit der Erkrankung umgehen,aber das hat mich dann doch mal wieder vom Stuhl gehauen.Hinzu kommen große Magenprobleme,richtige Schmerzen,Übelkeit usw.Dachte kommt vielleicht von den Medikamenten,kann aber auch die große Milz verursachen.Im Moment fühle ich mich ganz bescheiden,der Juckreiz kommt auch mal wieder zum Vorschein und ärgert mich.Aber ,ich werde das schon schaffen.Wenn jemand von euch auch die "Begleiterkrankungen" hat,schreibt doch mal was Ihr dagegen macht und wie Ihr so damit zurechz kommt.Alles Gute für Euch alle.Eure Birgit F.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo mein Name ist Hans
<ich bin 58 Jahre und leide seit 2005 an der PV.Auch ich habe nach dem Duschen sehr starken Juckreiz.Daseinzige das mir halbwegs dagegen hilft ist wenn der Hämatokrit unter 40 % liegt.Dann habe ich überhaupt keinen Juckreiz.Ausserdem wollte ich allen PVerkrankten mitteilen das im AKH Wien sehr Intensiv zu dieser Krankheit geforscht wird.
Also nicht den Kopf hängen lassen vieleicht haben wir etwas Glück und sie finden etwas dagegen. Gruss Hans

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Birgit, habe dummerweise meinen Benutzernamen mit dem Kennwort verwechselt, bin Silvia und 46 J.
bei mir hat sich zur Zeit ein Tief eingeschlichen. Meine Blutwerte sind alle z.Z. Schlecht, mußte jetzt eine Chemotherapie mit Syrea machen, ist glaube ich, die leicht Variante. meine Milz ist seit Beginn der Krankheit stark vergrößert. Tut aber nur ab und zu mal weh. Mein größter Feind sind die Thrombozythen immer weit über 1 Mio.und in letzter Zeit leider auch die Leukos sehr hoch.
Dazu kommt das meine gerinnung irgendwie außer Kontrolle ist und meine Ärztin Angst hat daß ich eine Embolie kriegen könnte , da ich schonmal eine hatte. Aber jetzt wieder Kopf hoch und nach vorn sehen
Liebe Grüße und alles Gute

Polyzythämia vera rubra und Heilpraktiker
 

Hallo, ich bin Britta.
Mein Vater ( 66Jahre) hat Mitte Oktober gesagt bekommen, er habe Polyzythämie.-
SEitdem erfolgten innerhalb von 3 Wochen 6 Aderlässe, nun wird überlegt, wie es weiter geht.
Wer kennt einen HEILPRAKTIKER, der mit dieser Erkrankung bereits Erfahrung hat und bestenfalls in Südwestfalen, oder aber im Kölner Raum, dem Ruhrgebiet oder in Richtung Frankfurt ansässig ist?

Über schnelle Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen..;-)

Viele Grüße!

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Britta A.
Ich bin auch ca.2 Jahre zu einer Heilpraktikerin gegangen.Hat mir sehr gut getan und hat auch geholfen.Mein behandelnder Arzt war nicht gegeistert.Ich bin trotzdem gegangen 1x i.Monat .Habe mich mit verschiedenen Globulis behandeln lassen.Seit die Myelofibrose dazu gekommen ist,bin ich nicht mehr gegangen,weil die Globulis´s gegen die Syrea Kapseln evtl. gearbeitet hätten.Die Heilpraktikerin hat das auch so gesehen.Schade eigentlich.Ich warte noch bis zum Frühjahr,wenn sich dann nichts geändert hat und die Werte bleiben so wie in letzter Zeit,gehe ich vielleicht wieder.Habe eine sehr nette,resolute und kompetente Heilpraktikerin in Essen. Also,Kopf hoch,es wird schon wieder.Gruß Birgit F.
PS.Habe im übrigen in der Zeit nur 1Syrea am Tag genommen und die Werte waren sehr gut. Tschüß.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hier vielleicht wissenswerte Informationen für alle, die das Syrea regelmäßig und schon über einen längeren Zeitraum einnehmen.
Ich bin männlich, 61 Jahre alt und nehme das Syrea seit 6 Jahren in der Dosis 500/1000mg im täglichen Wechsel. Nun hat sich herausgestellt, nachdem ich die verschiedensten Untersuchungen wie Röntgen der Akren (Fuß- und Fingerspitzen), CT der LWS (Lendenwirbelsäule) und Szintigaphie (Kommt aus der Nuklearmedizin, bei der eine radioaktive Substanz ins Blut gespritzt und dann nach drei Stunden das Skelett auf mögliche Entzündungen gescannt wird.) bei mir eine mögliche Polyneuropathie als Folge des Syrea diagnostiziert wurde, die allerdings noch von einem Neurologen bestätigt werden muss.
Denn meine Beschwerden sind schmerzhafte Entzündungen im Gewebe der Zehen und auch im Ballenbereich sowie der Fingerspitzen. Da meine Gelenke beschwerdefrei sind, ist eine Gicht auszuschließen.
Und diese Schmerzen eliminiere ich schon seit 4 Wochen mit 15 x Novalgintropfen, alle 10-12 Stunden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir ein Leidensgenosse über diesen Weg hilfreiche Informationen geben könnte.

AW: Polyzythämia vera rubra
 

hallo,
bin eigentlich im ET forum aber nun denken die ärzte das ich Polyzythämia vera rubra habe!
sie sagen das das erstmal keinen unterschied macht und gleich behandelt wird..
aber ich finds schon wichtig!
erstmal zu mir:
wie gesagt bin 22 und im Mai07 wurde bei mir das Budd.Chiari-Syndrom (lebervenenthrombosen) festgestellt..
die ursache dafür sollte ET sein.
aber da meine ERYs und sonstiges auch erhöht sind spricht alles für PV.
im moment werde ich mit Xagrid behandelt..schlägt aber eher nicht an da die Thrombos weiter gestiegen sind.. soll sie trotzdem nen monat weiter nehmen..
Als nächstes soll ichs dann mir Litalir versuchen...davon bin ich nicht so begeistert da ich viel schlechtes gelesen hab...
kennt jemand ne alternative?!
hat vielleicht noch jemand das Budd chiari syndrom in kombi?!

wäre schön wenn mir jemand helfen könnte.


liebe grüsse Anne

AW: Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Anne,

ich kann Deine Angst gut verstehen, kann Dich aber ein wenig beruhigen. Ich nehme selber seit 20 Jahren Litalir ein und komme sehr gut damit zurecht. Natürlich sind die beschriebenen Nebenwirkungen nicht besonders erstrebenswert aber ich glaube - egal welche Medikamente wir bei unserer Erkrankung nehmen - sie sind (leider) alle recht heftig.
Bis auf die Tatsache, dass ich seit kurzem ein wenig unter Hautausschlag leide, was aber auch durchaus stressbedingt sein könnte, zumindest glaubt dieses mein Onkologe, habe ich zum Glück keinerlei Nebenwirkungen zu vermerken.
Also nur Mut und positiv denken.

Alles Liebe Joyce