auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

wie du ja weisst, mache ich im Moment eine Themodalchemo.Dabei handelt es sich um eine neue, zugelassene Therapie gemäss aktuellem NOA4-Stand.
NOA=Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft.Meine Therapie nennt sich "intensiviertes Schema", da die Ruhepausen zwischen den Einnahmen viel kürzer sind, statt 21 nur 7 Tage.Die Dosis ist auch höher als üblich (285mg),viele nehmen unter 200 mg ein.

LG
Jürgen

auf einmal ist alles anders....
 

ich war heute vormittag in montpellier, alleine, um unsere kompletten unterlagen abzuholen, wobei das ergebnis der aerztekonferenz vom letzten donnerstag war.....
das monster ist schon wieder da....nach beurteilung der aeztekommission : sehr schlechte prognose durch 'ein verfruehtes' rezidiv und eine kontrastmittelaufnahme die eine metastase darstellen koennte....und jetzt kommt es noch haerter...sie werfen den radio-onkologen in béziers vor, dass sie die radiotherapie nicht mit der chemotherapie mit temodal gekoppelt haben.....was ich damals angemahnt hatte....
es ist einfach zum verzweifeln....
und da mir bis jetzt immer noch keiner auskunft ueber chemo mit 'bcnu' geben konnte, ausser peter, (verstehe meine ungeduld bitte nicht falsch), werde ich durchsetzen, dass nur chemo mit temodal gemacht wird....
mit welchem zyklus (danke juergen) werden wir herausfinden... hoffentlich....
die flaggen stehen auf halbmast....ich habe es vorgezogen, meiner 'kleinen' ausweichende antworten zu geben, es geht ihr seelisch gerade ganz gut, und ich luege sie das erste mal seit 36 jahren total an, und ich muss es tun, damit sie nicht voellig aufgibt...und sich moeglicherweise umbringt....und das wuerde sie machen, wenn sie merken wuerde, dass keine hoffnung mehr ist....
also stehe ich weiterhin da, mit einem laecheln im gesicht, obwohl mir zum kotzen ist...nur damit wir einen weiteren tag auf irgendeine art und weise gluecklich zusammen verbringen....
ich habe inzwischen kontakte mit hyperthermie-behandlungen in deutschland aufgenommen....bad aibling schickte mir gerade ein mail... 18 000 € als vorauszahlung fuer die basisbehandlung und dann sehen wir weiter..??? ...dafuer geben sie dann auch hinweise fuer 'nachfolgende' therapien....
die praxis dr.holzhauser in muenchen (privatpraxis) hat es nicht mal fuer noetig gehalten, zu antworten....
hallo alois, vielleicht kannst du dich da mal schlau machen...geht vielleicht von arzt zu arzt einfach leichter...web seite ist: www.hot-onkotherm.de
ich bin heute verzweifelt, weiss nicht mehr, was ich alles noch machen soll, um meiner 'kleinen' helfen zu koennen... und heule mir gerade die augen aus.....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

von wo bist Du, auch ich versuche ggf. für meinen Mann Werner noch die Hyperthermie. Ich hatte e-mail nach Bochum geschickt und Dr. Sahinbas antwortete mir auch prompt. Da wir von Ingolstadt/Donau sind, nannte er mir auch sowohl Bad Aibling und Dr. Holzhauser in München. Will sehen, wenn es Werner besser geht, dass wir vielleicht nach Bad Aibling gehen. Er hat einen PNET (primitiven neuroektodermalen Tumor), der zuletzt im August operiert wurde (4. Rezidiv) und nun ist der Mist aber schon auf dem Weg durch das Gehirn auf die andere Seite. Operativ gesehen ist nicht mehr drin. Werner liegt seit 16.08. hier im Klinikum. Wurde 24.08. operiert und hat sich seither nicht sehr erholt. Es ist ewig Liquor herausgelaufen, dann wurde aus Oberschenkel Bindegewebe entnommen zum Abdichten und vor 5 Wochen ging es ihm noch schlechter, eben wegen des blöden Tumors. Vor dem 16.08. waren wir noch unterwegs mit den Kindern, waren beim Baden, waren in Abensberg (Vogelpark) etc. und hatten eigentlich noch mehr vor, wenn nicht die OP dazwischen gekommen wäre. Sicherlich bist Du in Bad Aibling auch an den Dr. Migeod verwiesen worden. Werde die Tage mal die Unterlagen einreichen, was er meint, und lass mir abre von der KK bestätigen ob bzw. was sie übernimmt. Hast Du mit der KK Verbindung aufgenommen, Hyperthermie ist eine Kannleistung der KK, ist aber grds. nicht unbedingt ausgeschlossen. Mach dich mal schlau. Reich der KK ein, das operativ nichts mehr geht. Es ist ja keine alternative Behandlung in dem Sinn, sie ist ja in Verbindung mit der konventionelle, sprich Chemo oder/und Bestrahlung. Ich möchte von Herrn Dr. Migeod erfahren, was für eine Art bzw. Therapie er für Werner vor hätte, was das kosten würde, und reiche dies zusammen mit Arztbericht (keine OP mehr) bei KK ein. Versuch es auf jeden Fall, Dayo.
Weiss sonst auch nichts mehr, was für Werner in Frage käme. Kämpfe eben wie blöd für ihn, Werner kämpft aber auch. Wir haben ja auch nocht 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Die älteste ist jetzt im Sept. in die Schule gekommen. Werner wollte z. B. auch da immer dabei sein können. Nichts war's. Naja, das steht jetzt alles auf einem anderen Blatt.
Ich wäre Dir dankbar, wenn Du mich auch auf dem laufenden halten könntest. Ich wünsche Euch auch viel Kraft. Ich muss zur Zeit auch mit mir kämpfen, hatte vorgestern auch die ganze Nacht geheult, habe mich aber wieder im Griff, muss ja auch an meine (unsere) 3 Mäuse denken. Sie brauchen mich genauso wichtig wie Werner. Ich bin ja nicht nur Ehefrau, sondern auch Mutter, bin trotzdem momentan jeden Tag da. Als es ihm vor 5 Wochen so schlecht ging, war ich 3 Wochen lang 6-7 Std. im Krhs. Aber die Kinder verlangen schon nach mir, jetzt bin ich wenigstens jeden Tag vormittags, direkt, wenn ich die Kinder in Schule und KiGa gebracht habe, bei Werner.
Naja, bitte gib mir Bescheid. Danke Dir. Kopf hoch. Vielleicht haben wir ja noch Glück. Ich wünsche mir das auch so sehr für Werner.

Alles Liebe

Liane

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
ich kenne BCNU nicht, hab's vorher noch nie gehört. Vielleicht wird es in Deutschland nur selten bis gar nicht angewendet und deswegen antwortet dir keiner? Du fragst nach einer Meinung von wegen des Threats. Du schreibst sehr viel, eine Art Tagebuch, was dir bestimmt gut tut, weil es Leute lesen, die dich verstehen. Mir hat es auch immer gut getan. Aber vielleicht gehen medizinische Fragen im Text einfach unter? Wie wäre es denn, konkrete Fragen zu Medikamenten o.ä. in einen anderen Threat zu setzen, wo es nur darum geht.
Zur Therapiewahl: bei meinem Vater hat Temodal sehr gut angeschlagen. Er hatte auch schnell ein Rezidiv, aber mit dem Temodal wurde es in Schach gehalten und ist kaum gewachsen. Dass es nachher doch größer wurde, lag meines Erachtens daran, dass er wegen eines Schlaganfalls die Therapie abbrechen musste. Versucht es. Wenn man sich erstmal entschieden hat, ist die Entscheidung auch richtig. Wir können nie im Voraus wissen, wie gut oder nicht eine Therapie wirkt. Zum Verzweifeln ist es zu früh!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich denke an Euch und schicke Euch Schneeflocken in den warmen Süden.

Grüße Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
ich habe alle Beiträge eben erst gelesen.
Ich möchte Euch Beiden alles erdenklich Gute wünschen.
Vor allem viel viel Kraft. Du sorgst so toll für Deine "Kleine", bin echt gerührt über Deine Zeilen.
Nochmal alles Gute für Euch. Ich werde die Beiträge weiter verfolgen.
Viel Kraft für Euch Zwei
Catrin

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

Peter hat recht, lass die Ärzte auch etwas tun, sonst reibst du dich nur auf.Themodal ist das Mittel der ersten Wahl in vielen Fällen, nicht in allen!Wenn die Ärzte BCNU einsetzen wollen, dann haben sie sicher einen Grund und du verdammt nochmal das Recht ihn zu erfahren.
Aber BCNU gehört sicher nicht zum alten Eisen,sie sollen dir einfach die geplante Therapie erläutern und du holst euch noch Zweit- oder Drittmeinungen ein.
Ansonsten hier noch zur Info einen Auzug aus der Arbeitsgruppe Onkologie Klinikum Neurolochirugie Mainz:
Die Mehrzahl der nachgewiesenermaßen wirksamen Chemotherapeutika bei Gliomen gehören der Gruppe der "Alkylanzien" an. Vertreter dieser Gruppe sind Natulan® (Procarbazin), Temodal® (Temozolomid) und die sogenannten Nitroseharnstoffe ACNU (Nimustin), BCNU (Carmustin) und CCNU (Lomustin). Ihre Wirkung beruht auf der Erstellung einer Strukturänderung des Erbmaterials (DNS), welche schließlich zum programmierten Zelltod, der sogenannten Apoptose, führt. Die beschriebene Strukturänderung ist normalerweise dauerhaft und führt ausschließlich bei sich teilenden (proliferierenden) Zellen zum Tod. Da diese Veränderungen grundsätzlich alle Körperzellen betreffen, sind solche Substanzen für die Therapie von Gliomen besonders gut geeignet, die aufgrund spezifischer Gewebeeigenschaften (z.B. hoher Fettgehalt des Gehirns) oder erhöhter Stoffwechselaktivität (z.B. bei schnellwachsenden Tumoren) zu einer Kumulation im Tumorgewebe führen. Die wichtigsten Nebenwirkungen ergeben sich aus einer Störung der Blutbildung, so dass es zu einer Beeinträchtigung der Immunabwehr, der Blutgerinnung und des Sauerstofftransportes kommen kann.

Das Vincristin ("V" aus dem PCV-Schema) gehört zur Gruppe der "Alkaloide". Diese binden an die "Spindelproteine", welche für die geordnete Zellteilung notwendig sind. In höheren Konzentrationen kommt es auch direkt zu Brüchen der Chromosomen. Auch diese Substanz zeigt eine höhere Konzentration in nervalen Geweben. Daraus resultiert
Welche Chemo verabreicht wird, ist oft von Klinik zu Klinik
verschieden, je nach gemachten Erfahrungen usw.

Viele liebe Grüsse und drück deine Kleine von uns.
Jürgen

auf einmal ist alles anders....
 

hallo juegen,
ich bedanke mich sehr herzlich fuer deine 'wie immer' fundierten antworten.... die spezialisten in montpellier haben nach dem 'sehr precocem' rézidiv eine schlechte diagnostik in aussicht gestellt......die zustaendige aerztin fuer die chemotherapie sollte uns seit montag anrufen....nachdem bis heute nichts kam, habe ich selber versucht, sie ausfindig zu machen....als ich dann endlich zu ihr durchkam, wusste sie von nichts.....wir haben einen termin am kommenden montag nachmittag, weil morgen in frankreich feiertag ist...die kaputilisiaton? von 14/18.....ist schon irre, aber bis montag ist hier alles im urlaub....
ich habe endlich einen guten arzt kontaktieren koennen, ( durch eine kundin), der uns auch fuer montag vormittag einen termin frei gemacht hat....
meiner 'kleinen' habe ich von dem vorzeitigen rezidiv erst mal nichts gesagt, obwohl ich mich sehr schlecht dabei fuehle...aber es geht ihr mental so gut, dass ich es lieber bleiben lasse....ich melde mich wieder....und vielen dank fuer deine tips
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

ich habe gelesen, dass 'bcnu' (gliadel) nur zu einem prozent anspricht (laut einer amerikanischen studie) und dass 'bcnu' nur einen effet 'marginal' in einer randomisierten studie hatte, und nicht als rezidiv-therapie empfohlen werden kann.....wenn mir jemand mehr dazu sagen kann,ist er herzlich willkommen....
daayo

auf einmal ist alles anders....
 

heute kam ein brief aus deutschland von guten bekannten...ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich zuerst mal den inhalt kontrolliert habe, um seelische probleme meiner 'kleinen' auszuschalten, denn 'ich' verbringe dann wieder lange zeit, diese zu reparieren........es war aber ein sehr lieber brief, den ich weitergegeben habe...sie hat ihn auch gelesen...und dann habe ich ihn nicht mehr gesehen...ich weiss echt nicht, was sie damit gemacht hat...aber ich glaube, sie hat ihn weggeschmissen.........
muss aber nicht sein....ich habe echt keine ahnung... ihr ging es in jedem fall am vormittag einigermassen, kurz bevor die gaeste heute abend kamen auch ganz gut.....

auf einmal ist alles anders....
 

Wünsche euch Beiden ein ruhiges,gutes Wochenende,ohne größere Vorkommnisse... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
mit dem ruhigen wochenende ist es leider nichts geworden...ich bin voellig aus der bahn...meine 'kleine' will nicht mehr....ich habe heute einen tablettencocktail aus ihrem bett herausgezogen, der mir angst machte....
ist aber nochmal gut gegangen....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Auweia,das hört sich nicht gut an! Wie könnte man da nur helfen?

Es ist eine fatale Situation,wenn sie Tabletten hortet. Kannst du sie nicht wegsperren,und nur soviel pro Tag richten,in einer Tablettenbox?

Du sagtst ja sie geht nicht alleine zum Einkaufen,wäre das nicht eine Lösung in dem Falle?

Versuche dir nur einen möglichen Ausweg zu finden.... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

es ist mir sehr wichtig zu sagen, daß es bei allen Chemos gute und schlechte Erfahrungen gibt. Bei manchen Patienten wirkt die Temodal gut, bei anderen zeigt sich kein Erfolg. Bei manchen Patienten hat die Bestrahlung Erfolg, bei anderen nicht. Es gibt leider keine Behandlungsform die immer und bei jedem gut anschlägt. Hört Dir bei Deinem Termin morgen die Meinung der Ärzte an, letztendlich muß er Dir eine Empfehlung geben, entscheiden müsst Ihr dann selbst. Ist nicht einfach, ich weiß.

LG Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich wünsche Euch auch viel Erfolg morgne. Es ist wirklich schwierig, was die richtige Therapie ist. Ich habe momentan auch so meine Probleme wegen meines Mannes. Ich dachte letzte Woche noch, naja, vielleicht kann man eine Hyperthermie machen,da bin ich momentan am klären, aber der Zustand von Werner hat sich gestern wieder vershclechtert, auch heute war ich nicht zufreiden. Es ist alles so "zum narrisch werden" (wie die Bayern sagen). Ich verstehe Dich darum sehr gut. Man will alles richtig machen, aber was ist richtig. Ich habe momentan auch sehr ANGST, dass es Werner nicht mehr lange gibt. Ich schrecke bei jedem Anruf zusammen, es könnte das Krhs.sein. Man ist irgendwie so hilflos dem ganzen gegenüber. Ich verstehe Dich. Aber wir dürfen eben nicht aufgeben, wir müssen für unsere Liebsten kämpfen. Von uns hängt viel ab. Wir leisten viel Arbeit, die bei Gott nicht einfach ist. Sie geht sehr an die Substanz.
Lasst Euch nicht unterkriegen!!!!

Alles Liebe
Liane

auf einmal ist alles anders....
 

lieben dank fuer eure unterstuetzung, es tut unglaublch gut....(nachdem ich die tabletten endeckt hatte, war ich total down)
ich weiss nicht mehr wo vorne oder hinten ist....
meine 'kleine' hat mir noch dazu einen 'abschiedsbrief' geschrieben....sie will nicht mehr, sie kann nicht mehr.....wir haben heute bis mittags geheult ....
in meiner verzweiflung habe ich ihr dann gesagt, dass wir uns vorgenommen haben, den laden am sonntag zwischen 16.00 ubnd 18.00 aufzusperren.. zum abverkauf....
und auf einmal war sie wieder in ihrem element...die kunden merken natuerlich, dass sie defizite hat, aber sie lassen sich von 'ihr' beraten....und nicht von 'mir'....und das ist das beste, was uns ueberhaupt passieren kann..
ich habe logischerweise angst vor der naechsten krise, und angst davor, wie diese ausgeht.......

auf einmal ist alles anders....
 

hallo alois,
ich habe leider deine adresse geloescht...ich weiss nicht warum....ich bitte dich dringenst mit prof. hug und mit uns kontakt aufzunehmen, um abzuklaeren, welche chemos der dominique helfen koennten...in welcher zusammenstellung auch immer.....ich werde morgen das thema hier in frankreich abklaeren.... bitte melde dich....

auf einmal ist alles anders....
 

also, ab morgen temodalzyklus (ohne BCNU), der ganz normale, fuenf tage einnahme dann 23 tage pause... und das ganze drei mal...einmal in der woche blutbild und die naechste 'mrt' erst in drei monaten, nach drei zyklen temodal.... als ich fuer dieses lange intervall zweifel angemeldet habe, wurde mir erklaert, dass man mit einer frueheren 'mrt' keine aussage ueber die wirksamkeit von temodal machen koennte.....vielleicht kann mir einer von euch bessere informationen geben....
ich bin ueber diese aussage ebenso verunsichert, wie diese (neue) aerztin ueber uns.... ich hatte das gefuehl, dass sie keine informierten patienten mag.....aber damit habe ich keine probleme, ich gehe damit sehr ruecksichtsvoll, ruecksichtslos um.....ich versuche es zumindest....es ist ja schliesslich in unserem eigenem interesse...
und 'wie' ich inzwischen 'ausweichende' und 'umschreibende' antworten von medizinern fuer eindeutige probleme hasse....
'mein' kampf geht weiter, denn meine 'kleine' laesst die fluegel mit jeden tag immer mehr haengen....also muss ich fuer uns 'beide' weitermachen...ich weiss oft nicht mehr, wie ich das schaffe (gerade nach tagen wie heute)...aber noch geht es ...also geht es auch weiter....und solange sie trotz der ganzen misere glueckliche momente oder abende hat, mit den freunden, die uns umgeben, kaempfen wir weiter und versuchen uns nicht untekriegen zu lassen....

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo
Also ich muss dir sagen,dein Kampfgeist den du an den Tag legst der gefällt mir! Mach weiter so,denn wer aufgibt hat schon verloren!

Und glaube mir Ihr packt das! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
als ich damals, nach ausbruch der krankheit informationen suchte.....war dein thread die 'erste' informationsquelle fuer mich...und mit dem lesen habe ich sehr viel lernen koennen, du warst eine der ersten, die ihr problem oeffentlich gemacht hatte...ich versuche, es dir heute geleichzutun....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

wir fangen erst morgen mit der temodal-chemo an, weil ich erst heute das 'antibrechmittel' besorgen konnte. es handelt sich dabei um 'zophren 8mg'....hat einer erfahrungen damit ??? vielleicht peter ?? ich hatte gutes ueber 'navoban' gelesen, das gibt es auch hier....die aerztin bestand aber auf dem 'zophren' und ich weiss wieder mal nicht weiter.....
wir gehen beide dem morgigen tag mit sehr gemischten gefuehlen entgegen....und haben jetzt schon bauchschmerzen....
bis morgen, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo heißt es nicht Zofran? Das hat Günter auch eingenommen eine Stunde vor der Tabletteneinnahme(Chemo).
Er hat die Chemo recht gut damit vertragen!
Bei ihm waren öfters die Blutwerte ein Problem.

Deine "kleine" packt das ganz sicher!
Drücke euch die Daumen morgen! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

wenn Zofran nicht anschlägt, fragt nach Navoban.Sind Tabletten die eine Stunde vor Einnahme der Chemo genommen werden.Hat mir bei meiner Themodal-Chemo gut geholfen.

LG
Jürgen

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo,
ich habe ganz fest an deine Kleine und dich gedacht.

Kaja

auf einmal ist alles anders....
 

danke fuer eure hilfeleistungen, es ist 'heute' mit 'temodal' alles gut gegangen....ich sage das einfach ganz trocken
'so' weil wir nach manchen
hoehenfluegen immer wieder auf die nase gefallen sind...also erst mal abwarten....auf jeden fall hat meine 'kleine' heute keine beeintraechtigungen ausser verstaerkter muedigkeit gehabt, und die hat sich am nachmittag wieder gegeben...wenn es nur dabei bleiben koennte....
ich muss immer wieder bewundern, was fuer eine tapfere, bewunderswerte und aussergewoehnliche frau 'meine kleine' ist...ich weiss ganz ehrlich nicht, ob 'ich' in der lage waere, mit 'ihr' mitzuhalten...am vormittag zu tode betruebt, rafft 'sie' sich wieder auf, um 'uns' einen schoenen nachmittag zu bereiten........welche kraft muss sie wohl dafuer aufwenden....und ich danke ihr fuer jede sekunde, in der sie sich nicht haengen laesst, um den gemeinsamen kampf nicht aufzugeben....obwohl es manchmal wieder 'ganz anders' ist... aber heute ging alles gut...
liebe gruesse an alle,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
danke fuer deine unermuedliche hilfe....

hallo juergen,
danke fuer deine, wie immer, schnellen und praecisen antworten...

hallo kaja,
wie geht es dir heute ???

liebe gruesse an euch alle !!!!!

dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dajo,

ich denke das die Ärztin Zofran verschrieben hat ist sehr gut!

Im allgemeinen ist es so, wenn andere Brechmittel nicht wirken, bringt Zofran den gewünschten erfolg... das wird normal nicht gerne verschrieben, weil es wirklich sehr teuer ist...

Aber das hat einen kranken Menschen nicht zu interessieren, denn ihm soll es gut gehen!!...

Alles Gute

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
ich hoffe deiner kleinen geht es heute auch wieder gut.
Navoban oder Zofran habe ich während der Chemo auch bekommen. Es hat bei mir leider nicht viel gebracht, meine Schwachstelle ist mein Geko......(entschuldige, aber ich kann es einfach nicht mehr ganz vornehm "übergeben" nennen).
Aber so wie sich dein posting von gestern abend anhört, ist es deiner kleinen ja nicht schlecht. Ich drücke euch so fest und wünsche, dass es immer ein kleines Stückchen aufwärts geht.

Liebe Grüsse
Kaja

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

ich hoffe für euch und wünsche euch vom herzen dass es weiterhin so gut läuft mit der chemo wie am ersten tag. Ihr beide seid so bewundernswert!
Ich wollte dich fragen, weil ich gelsen habe, dass dein frau auch weihrauch (H15) nimmt, ob sie das jetzt auch weiterhin mit dem temodal nimmt. Mein vater soll nämlich auch demnächst mit temodal anfangen und ich weiss nicht ob es für ihn gut ist, gleichzeitig auch H15 zu nehmen. Weisst du da bescheid?

Vielen lieben dank und herzliche grüße,
Sabine

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Sabine,hast zwar dayo geschrieben will dir aber darauf auch antworten! Mein Mann hat das Weihrauch auch zur Chemo(Temodal+Accnu) eingenommen Seine Ärzte waren voll dafür!
Ihm ist mit Zofran auch nie schlecht geworden. Liebe Grüsse Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo sabine,
ich habe bis jetzt nichts gehoert, was gegen eine gleichzeitige einnahme spricht.....ich habe infos, dass viele betroffene beides nehmen !
danke fuer deine lieben wuensche, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Vielen lieben Dank Euch beiden Dagi und Dayo!!
Ganz liebe grüße,
Sabine

auf einmal ist alles anders....
 

alles wieder gutgegangen.... keine aeusseren zeichen von nebenwirkungen der 'chemo'.....
meine 'kleine' ist zwar sehr muede...mit fruehstuecks-unterbrechung und tabletteneinnahme schlaeft sie so bis 13.00....aber wir haben heute bei sehr schoenem wetter mal wieder eine partie 'boule' gespielt (sie hat natuerlich knapp gewonnen), und haben anschliessend einen kaffee auf einer wunderschoenen terrasse mit rundblick ueber das meer genossen....
das sind dann augenblicke, die fuer kurze zeit, und wenn es nur zwei stunden sind, die ganze misere vergessen lassen...und die muessen wir ausweiten...wann immer es nur geht, der alltag holt uns schnell genug wieder ein....
ich traue mich gar nicht zu hoffen, dass alles so gut weitergeht.....

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo das mit der Müdikeit wird sicher noch ärger,solange die Chemo verabreicht wird. Aber das legt sich danach auch wieder.
Wenigstens verträgt sie es gut,mit dem Magenschutz.
Du hast recht,geniesse jeden Augenblick....

Trotz allem ein schönes Wochenende Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

ich mache mir sehr ernsthafte sorgen um meine 'kleine'...sie vertraegt die 'chemo' weiterhin gut...aber ihr allgemeinzustand gibt mir zu bedenken anlass.....
sie waere unfaehig, alleine aus dem haus zu gehen, wegen ihrer desorientierung, das ist aber leider nicht alles...sie hat heute mindestens eine halbe stunde damit zugebracht, ihre schuhe anzuziehen und nachdem ich 'sie' machen liess, sah ich, dass sie die schuhe verkehrt herum angezogen hatte, den rechten schuh an den linken fuss etc.....
ohne hilfe kann sie sich ueberhaupt nicht mehr anziehen, sie verwechselt vorne mit hinten, rechts mit links, zieht die hosen auf halbmast und die pullis bleiben an der schulter haengen....
es tut unglaublich weh.....und die entscheidung zu treffen, ihr sofort beizustehen (was nicht gut ist, weil es sie in die 'behinderten' stellung bringt)und zu warten, ob sie es von alleine schafft, ist sehr schwer zu treffen.....und macht mich voellig fertig...
sie ist auch immer ueberzeugt davon, dass wir gaeste haben, die bei uns uebernachten, oder bei uns wohnen....jede nacht steht sie auf und schaut diskret in unser gaestezimmer und sucht die freunde, die ihrer meinung nach dort schlafen...
heute beim abendessen bekam sie auf einmal panik und fragte, wo 'ich' bin (wir sassen nebeneinander)...sie hat mich nicht gesehen, aber dafuer andere leute....
es ist sehr schwer damit zurechtzukommen und ich wuerde mich freuen, wenn mir jemand ueber aehnliche erfahrungen auskunft geben koennte...
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

das was Du erlebst ist sehr schwer für die Angehörigen.

Woher das kommt, denke ich kann man nicht so einfach sagen.

Zum einen kann es noch von der Bestrahlung kommen, zum anderen vielleicht von einem Ödem.. dann kann es sich bald bessern...ich würde aber auf jeden Fall die Ärztin darüber informieren, vielleicht muß Kortison eingesetzt oder erhöht werden.

Es kann natürlich auch vom Tumor kommen, der auf bestimmte Hirnregionen drückt,.. das wäre das schlechtere...

Aber auch hier kann man unter Umständen durch Erhöhung des Kortison vorrübergehend eine besserung erreichen...

Ich wünsche Euch beiden, das diese "Begleiterscheinungen" bald aufhören, denn das ist schlimm und tut sehr weh zu zu sehen....


Liebe Grüße

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

hallo peter,
du bist ein lieber kerl.... ich danke dir aufrichtig fuer dein interesse....mir geht es heute leider viel zu beschissen, um noch eine 'vollwertige' antwort zu schreiben, ich versuche es morgen besser zu machen.....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,habe soeben deinen Eintrag gelesen,das hört sich nicht so gut an,aber es kann sich sehr schnell auch wieder ändern. Das ist es was ich immer wieder mit dem auf und ab in Verbindung brachte und bringe. Es ist sehr schwer auszuhalten,aber wir müssen, oder mussten,ob wir wollen oder nicht!
Es ist sehr hart zusehen zu müssen....

Mir ist als wenn ich ein Dejavue hätte!
PS: Aber glaube mir,es wird auch wieder anders,nicht mehr gleich ,aber anders,aber hoffentlich für beide erträglich.
eine mit euch traurige Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

ach dagi,
dieses ewige auf und ab ist so schwer auszuhalten, besonders weil mir immer mehr zu bewusstsein kommt, dass der zeiger mehr auf 'ab' steht....
meine 'kleine' ist heute frueher aufgestanden als normal, sie war noch sehr muede, nach dem fruehstueck hat sie sich auch gleich wieder ins bett gelegt....gegen mittag stand sie wieder auf und verlangte ihr fruehstueck und war sich voellig sicher, dass sie noch keins bekommen hat...
kein problem... schnell tee aufsetzen, ein brot toasten....und dann beobachte ich 'wie' sie 'versucht' ihren tee zu trinken...unter grossen schwierigkeiten schafft sie es ueberhaupt, die tasse an den mund zu fuehren...trinkt...und laesst alles wieder aus dem mund herauslaufen...ich war sowas von schockiert und hilflos verzweifelt, dass ich mir das heulen nicht unterdruecken konnte....
was machen...? was um himmelswillen machen...???
ich wusste mir keine andere hilfe, als sie 'zwangs'-anzuziehen, zum hafen zu fahren und sie um die bootsstege zu schleppen....und der wahnsinn ist, dass sie auf einmal ganz normal laufen konnte (eingehakt natuerlich), ihre meinung ueber die qualitaet der angebundenen boote abgab, und auf einmal freude an einem kaffee auf einer windgeschuetzten terrasse einer hafenkneipe hatte...
es ist einfach unglaublich, aber der wind hatte sich in kurzer zeit um 180 grad gedreht....auf und ab... auf und ab...
ich wollte dann nicht gleich wieder nach hause...also sind wir zum laden gefahren....und da kamen ein paar kollegen vorbei...und auf einmal war sie wieder ganz normal...hat ihre beruehmten spaesse abgelassen, von dem wahnsinn des vormittags keine spur mehr....
auf und ab....ab und ab..?????

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo sei nicht gleich so pessimistisch...
Du hast es ja bei uns erlebt. 3 Jahre war es ein Kampf. Das heißt für euch aber nichts,denn es kann auch viel besser werden,lass den Kopf nicht gleich hängen!

Kann dich aber auch gut vertehen,weil ich vieles ja selber miterleben musste.

Doch es ist bei jedem anders.
Dass du geweint hast finde ich endlich gut,klingt jetzt vielleicht blöde... aber es war schon lange mal fällig. Du bist ein sehr feinfühliger Mensch und das ist ein gutes Ventil um den ganzen Stress loszulassen!
Siehst du ,du hast für euch Beide ja schon selber einen Weg gefunden,immer wieder die Situation zu verbessern. Deine kleine braucht die Abwechslung.
dayo bitte lass den Kopf nicht gleich hängen,es kommen immer wieder solche Begebenheiten. Ich weiß wie sehr man davor Angst hat. Aber du meisters es mit Bravour. Dagi
Mir gehts ja momentan auch wieder solala... Aber gell wir geben nicht klein bei. Liebe Grüsse aus dem total verschneiten Vorarlberg Dagi