Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Freunde
und allen anderen aktiven und passiven Mitleser und -schreiber

Von Herzen wünschen wir euch, dass eure innigsten Wünsche, und die kennen wir nur zu gut, im nächsten Jahr in Erfüllung gehen werden. Möge endlich die Wende im Kampf gegen den Krebs einkehren.

Weiterhin viel Kraft, Liebe und Zuversicht von Herzen eure Liz und Willy im Doppelpack

Danke dass es euch gibt, fürs Dasein und für diese wunderbare Begegnung. Sie ist einmalig ..... das ist unser schönstes Geschenk 2004 und 2005.

Bis bald alle zusammen.

LIEBE UND GEMEINSAMKEIT IST GRÖSSTE KRAFT

Lungenkrebs und Metastasen
 

einen schönen guten abend.

euch allen wünsche ich ein frohes neues jahr. für mich hat wohl eins der schlimmsten jahre begonnen die ich mir denken kann.
ihr habt mir bis auf ein paar wenige noch nicht viel geantwortet, obwohl ich so viele fragen habe, leider ist es so das ich hier noch niemanden trösten und mut zu sprechen konnte, weil ich bis jetzt noch nicht da bin wo ihr schon ward oder seit. meine ma ist an lungenkrebs erkrankt und ich weiß nicht sorecht wie ich damit umgehen soll. habe ihren befund vor mir liegen, aber nicht ein wort passt zu dem wie ihr es nennt. es steht nicht in welchem stadium sie ist nichts dergleichen. es stehen nur drei buchstaben und eine zahl dort .TTF1 was ist das?? wie soll ich mit den buchstaben umgehen?
wieviel zeit bleibt meiner mutter und mir noch???
lg petra

Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Petra

Kannst du uns direkt mailen liz.isler@gmx.ch? Melden uns dann bei dir.....

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Lungenkrebs und Metastasen
 

Hallo Silke,

ein gesundes neues Jahr wünsch ich Dir erstmal. Das Gesundheit das wichtigste ist, das wissen wir ja jetzt erst wirklich zu schätzen, ne? War Sylvester abend, quasi kurz vor Tore-Schluss, noch bei meinem Daddy am Grab. Das war ein schlimmes Gefühl. Es wurde schon reichlich geknall draußen und am Friedhof wurde es schon dunkel. Dieses Gefühl zu wissen, dass man in ein neues Jahr geht, und in (hoffentlich) noch viele andere, ohne dass die Person das noch miterleben kann. War ganz melancholisch. Tat mir auch ganz leid wieder da weg zu gehen, weil ich das Gefühl hatte, meinen Vater im Stich zu lassen, aber mann kann ja schlecht auf dem Friedhof übernachten, stimmts? Ich bin mittlerweile ein wenig gefasst, aber auch nur weil ich durch meinen klitze kleinen Sohn ziemlich abgelenkt bin. Auch gut so. Aber wenn man dann mal Zeit hat, dann überfluten einen auch die Gefühle. Schlimm ist das. Freut mich, dass Du Deine Mutter mal ordentlich gerüttelt hast. Unglaublich die Person!!!!
PS Komisch, mich zieht es immer wieder in den Krebs Kompass. Gehts dir genauso? Liebe Grüße, und bleib stark, Kirsten

Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Kirsten,

auch Dir ein gutes neues Jahr und ganz viel Gesundheit, gerade auch in Hinblick auf Deinen keinen Sohnemann.

Ja, mich zieht der KK auch magisch an, irgendwie die letzte Verbindung zu meinem Paps, obwohl er hier ja niemals drin war und er mir niemals hier antworten wird. Aber ich fühle mich ihm einfach näher.

Du hattest es gut, dass Du zu Deinem Dad ans Grab konntest. Wir waren weit weg von zu Hause und ich habe es so vermisst, zu ihm zu gehen und zu ihm zu reden. Kurz nach 24.00h habe ich dann eine totale Heulkrise bekommen und konnte eine Zeit keinen um mich herum ertragen. Mittlerweile geht es mir wieder besser.

Es ist wirklich ein komisches Gefühl: Da fängt mein ein neues Jahr an, beendet ein altes und sehr trauriges Jahr und irgendwie kann man gar nicht fassen, dass eine Person, die man doch so sehr liebt nie wieder da ist und man selbst ein Leben weiter führt, als wäre das das Normalste auf der Welt. Ich find gar nichts mehr normal. Alles und ich meine wirklich alles hat sich verändert, sogar ich. Es gibt einige in meinem Freundeskreis, die fragen immer wieder, wann die "alte Silke" wieder kommt. Ich weiß momentan nur soviel, dass die "alte Silke" auch irgendwie gestorben ist und ich nie mehr so wie früher werden kann. Aber ich gehe dafür jeden Tag auch bewußter an und versuche, immer das Beste draus zu machen und mich über Kleinigkeiten zu freuen.

Schön das es Dich gibt und ich eine Seelenverwandte getroffen habe. Fühl Dich umarmt
Silke

Liebe Grüße an alle anderen und ein gutes neues Jahr mit viel Gesundheit für jeden wünsche ich Euch allen!

Lungenkrebs und Metastasen
 

hallo!

kamm mir jemand sagen was T3 Nx M1 bei lungenkrebs zu bedeuten hat? das ist der befund den meine mama hat. dann wüßte ich noch gern ( weil ihr kopf bestrahlt werden muß ) was topotecan für eine bestrahlung ist. habe bis jetzt immer nur von der kobolt bestrahlung gehört.


vielen dank petra

Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Petra,

also Du wolltest wissen was T3 Nx M1 bedeutet.

T3 : heisst Stadium 3 d.h. der Tumor ist nicht nur auf die Lunge beschränkt sondern hat sich auf angrenzende Organe ausgebreitet
Nx : bedeutet man weiss nicht wie viele Lymphknoten befallen sind oder man hat sie nicht bestimmt

M1 : bedeutet es gibt eine Metastase

leider habe ich wegen PC-Problemen die Befunde Deiner Ma nicht verfolgen können, welche Art Lungenkrebs hat sie, kleinzeller oder grosszeller?

Bei topotecan schau ich noch, aber die Kopfbestrahlung ist eigentlich üblich, ich muss gestehen das ich mich bisher noch nicht so mit den verschieden Bestrahlungen beschäftigt habe.

Viele Grüsse und sei fest umarmt bis bald

Gaby_2003

Lungenkrebs und Metastasen
 

hallo gaby!

meine ma hat einen kleinzellerim rechten oberlappen.man konnte ihn nicht auf dem röntgenbild sehen. wir haben es an der metastase im kopf gemerkt das was nicht stimmt. und deren befund zeigte auf die lunge, im anschließenden CT wurde er festgestellt. die bronchiskopie war auch ohne befund. sie hatte die große metastase im kopf und hat jetzt noch 4 kleine im kopf,außerdem eine etwa 4 cm große in der nebenniere. bis gestern ging es ihr gut. seit der nacht hatte sie starke kopfweh und hat es heut beim doc auch gleich gesagt. er meinte es wäre ödem?? und hat ihr kortison verschrieben. am mittwoch bekommt sie ihre erste bestrahlung und am montag die erste chemo. weiß leider nicht was ich denken soll, habe soviel hoffnung und gleichzeitig angst ganz tief zu fallen.

alles liebe
petra

Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Petra,

erst einmal fühl Dich dolle gedrückt und vielleicht ein klein wenig gestärkt dadurch.

Mein Paps hatte auch Kortison bekommen. Das soll mehreres bewirken. Zum einen werden Deiner Mum so etwas die Kopfschmerzen genommen und zum anderen gibt man Kortison oft vor den Betrahlungen und der Chemo. Mein Paps hatte immer einen Kortisoncoctail/-spühlung vor der Chemo bekommen, damit ihm nicht so übel wird, die Verträglichkeit wird damit verbessert. Als er dann auch Metastasen im Kopf hatte, bekam er es, weil man sagt, dass die Chemo leider nicht richtig in das Gehirn reinfließt und dort nicht so super den Tumor bekämpfen kann. Das ist auch der Grund, warum Deine Mum jetzt gleich Bestrahlungen erhält.

Alles hört sich aber bei Deiner Mum so an, als hätte man die Diagnose im Frühstadium erkannt. Bitte macht Euch auch schlau, was mit der leber ist. Die Leber kann sich sehr gut selbst regenerieren, aber wenn sie befallen ist, muß schnell gehandelt werden. In Frankfurt an der Uni gibt es einen Spezialisten hierfür.

Liebe Petra, Du schaffst das, gebe die Hoffnung nicht auf und sei für Deine Mum da, wo und wann immer sie Dich braucht. Ganz viel Kraft wünsche ich Dir!

Alles Liebe
Silke

Lungenkrebs und Metastasen
 

Hallo Petra,

das "Topocetan" hat nichts mit Bestrahlung zu tun, sondern ist eines der wenigen Zytostatika, das die Blut-/Hirnschranke überwinden und damit Metastasen im Gehirn bekämpfen kann. Die Bestrahlung erfolgt sicher noch zusätzlich.
Das Kortison bekommt Deine Ma, um das Ödem (=Flüssigkeitsansammlung) zu bekämpfen, das einen Druck aufs Gehirn ausüben und u.a. zu Kopfschmerzen, Sehstörungen und anderen neurologischen Ausfällen führen kann.
Ich glaube, Du kannst jetzt ganz einfach nur immer für Deine Ma da sein; egal was und wie es kommt. Dieses "da sein", das ist so ungemein wichtig. Für Deine Ma und vielleicht auch mal irgendwann für Dich selbst.

Liebs Grüßle

Joachim

Lungenkrebs und Metastasen
 

hallo silke! danke für deine lieben zeilen. soviel wir wissen ist die leber noch nicht befallen.aber ich habe das gefühl meiner mama geht es jetzt fast wieder täglich schlechter. sie hatte soviel mut und kraft die bestrahlungen und chemo ambulant zu machen. heut war sie nun im kernspint Ct. danach ging es ihr ganz ganz schlecht( schwindel und übelkeit ) und nun meint sie das sie vielleicht im krankenhaus besser aufgehoben ist.morgen hat sie ihre erste bestrahlung ich werde sie begleiten. und montag dann noch die chemo auch da werde ich dabei sein.die korison tabletten helfen wirklich sie sagte selber das es ihr danach besser ging. ich weiß nicht ob ich glauben soll ,das alles früh genug entdeckt wurde. man sagt grade die kleinen sind die gefährlichen.


nochmal danke, hätte nie gedacht das man hier soviel mitgefühl erfährt es tut gut eure zeilen zu lesen

liebe grüße petra





diese zeilen sind auch für dich joachim.

Lungenkrebs und Metastasen
 

hallo zusammen
petra ich wollte dir nur sagen das meine ma erst chemo und dann bestrahlungen bekommen hat,bis jetzt hat sie alles gut überstanden nächste woche muss sie wieder für 4 tage ins kh weil alles untersucht wird natürlich haben wir angst vor dem ergebnis aber wir wissen auch das sie kämpft den einzigsten nachteil den wir bei ihr festellen konnte war oder ist das sie sehr agressiv geworden ist die ärzte sagen das kommt vom cortison also sei gefasst darauf sie meint es nicht so

hallo joachim wollte mal nachfragen wie es dir und deiner familie so geht
alle anderen auch liz und willi seit lieb gegrüsst von mir
gruss gabi

Lungenkrebs und Metastasen
 

hallo!

ich glaube mittlerweile bin ich auf alles gefasst. meine ma sagte mir grade sie glaubt die metastasen im kopf sind gewachsen. weiß nicht was ich dazun sagen sollte.

liebe grüße
petra

Lungenkrebs und Metastasen
 

Liebe Gabi,
das kenne ich auch sehr gut mit der Agressivität. Paps war es immer an den Tagen, wo er ins KH mußte und so bis zu 2 Tage nach der Chemo oder der Bestrahlung. Ist ja auch zu verstehen. Er hat sich dann immer Gedanken gemacht, ob das alles was bringt und ihm helfen wird. Teilweise fehlte ihm der Glaube und die Angst war enorm groß. Ich habe ihm dann immer etwas Luft gelassen und bin dann vorsichtig über andere Themen als Krankheit, Krebs und die Frage "wie es ihm ginge" an ihn rangekommen. Es ist schon eine harte und schwere Last, die ein Patient da mit sich selbst ausmachen muß, daher habe ich ihm diese Agressivität nicht böse genommen.

Liebe Petra,
ich weiß nicht, ob ein Mensch spüren kann, ob dieser Tumor wächst, Paps hat ja damals während und nach der Kur gesagt (er hatte zu diesem Zeitpunkt keine Metastasen mehr auf der Lunge oder sonst wo), dass er einen neuen Tumor auf der Lunge sitzen abe. Ich konnte es nicht glauben, als er nach der Kur zur Großuntersuchung/Nachsorge in KH ist und mit der Diagnose raus kam, dass auf der Lunge ein neuer Fleck - eine andere Stelle als der erste - sei. Patienten haben da wohl ein ganz anderes Gefühl, was den eigenen Körper betrifft.
Jetzt aber drücke ich Deiner Mum ganz dolle die Daumen, dass die Kopfweh weggehen und die Bestrahlung und Chemo ihr helfen werden. Nimm sie bitte unbekannterweise einfach mal kurz für mich in den Arm - Danke.

Liebe Grüße
Silke

Lungenkrebs und Metastasen
 

Ja Hallo Gabi (Beastlady)

Schon lange nichts mehr gehört, wie geht es dir so? So schön wieder von dir zu hören.

Du hast zwar von deiner Mam geschrieben, dass nun die Chemo soweit vorbei sei und nun nächste Woche ein Staging stattfinden soll, aber wie es dir geht, darüber schweigst du einmal mehr, dabei bist du doch genauso wichtig. Hört sich ja im Moment doch rel. Positiv an, vor allem bezüglich NW.

Gabi und Silke und den anderen auch ...

Das mit der Aggressivität ist so ne Sache, das kennen wahrscheinlich hier sehr viele von uns. Es ist schon richtig, dass Kortison dies mitauslösen kann, so wie es auch Depressionen bis hin zu einer totalen Hyperaktivität und Euphorie auslösen kann.

Es kann aber nicht nur von da kommen, denn es passierte auch wenn Willy kein Cortison hatte oder in der Chemo war.

Aber ehrlich gesagt wir haben schon auch den Verdacht, dass die Krankheit selber und vor allem auch die ganzen Umständen die damit verbunden sind, ihren Beitrag auch noch dazu leisten. So ist auffällig, dass es nicht nur eine Agressivität ist die vorliegt und die ist nicht im physischen (also Gewalt)zu sehen, sondern ausschliesslich verbal vor allem mit enormen Ungeduld, Gemecker über Kleinigkeiten, gewisse Situationen oder Personen die nicht mehr geduldet werden, auch in der Öffentlichkeit (regt sich über jeden Haberkäse auf z.B. im Tram weil jemand ihn nicht raus liess und sich reindrängte etc. - früher wäre ihm doch das egal gewesen - heute nicht mehr). Ich glaube es hat auch viel damit zu tun, dass von ihnen enorm viel gefordert wird in einer Zeit wo sie sich eigentlich lieber in Ruhe zuerst einmal mit der ganzen Situation auseinandersetzen möchten, aber diese Zeit haben wir ja nicht, es geht Zack auf Zack. das andere ist, dass die enorme Anspannung, die ünERHÖRTE vielleicht sogar nicht verstandene Angst (wir können uns ja nur bedingt in die Betroffenen hineinversetzen) und wahnsinnige Angst vor dem nächsten Resultat und die unerträgliche Wartezeit bis man das Resultat des Stagings hat sein Tribut nimmt. Auch die Gedanken; bringt es überhaupt was?, für was mache ich das?, werde ich wirklich wieder gesund?, was ist heute in eienm Jahr, bin ich noch da? was ist mit meiner Familie, meiner Arbeit etc.?soll ich mich so quälen lassen? etc. sind doch nachvollziehbar - haben wir als Angehörige nicht auch Ängste und Gedanken die für uns die Hölle sind. Ich habe gerade in den ersten 1,5 Jahrne immer wieder wahnsinnige Angst davor gehabt alleine alt zu werdne - ich wollte und will nicht ohne Willy im Doppelpack alt werden und doch realitätsbezogen gesehen sind die Gedanken schon korrekt, nur ich schämte mich darüber, ich hatte Angst wenn ich die Gedanken fertig denke, dann wird er auch sterben und davor hat ich dann nochmals Angst. Aber auf beiden Seiten, also auf der des Betroffenen und der Angehörigen.

Bei Willy habe ich oft das Gefühl, dass in dieser Zeit der hier einfachtshalber als "global zu betitelnde Aggressivität", dass er sich das Recht nimmt so zu reagieren, aber wir haben keine recht Ängste zu haben, Unsicher zu sein, Frust zu haben, Mutlos zu werden oder sich einfach auch alleine gelassen zu fühlen. Nach dem diese Aufs- und Abs ein paar mal vorlagen (ist bei uns ja schon öfters gewesen - kein Wunder sind es doch schon mehr als 2 Jahre nun) haben wir versucht diese wiederkehrenden Situationen zu analysieren udn kamen zum Schluss es hat sich schon gebessert dies zu sehen und darüber zu sprechen. So ist diese Aggressivität zwar noch da, also zeitweise, aber wir können besser umgehen damit.. Wir mussten auch lernen ihr nicht mehr den Stellenwert zu schenken den sie anfänglich noch einnahm, denn es zehrte zu arg an unseren Kräften.

Wir mussten aber auch feststellen, dass gerade unser Jüngster Pascal auch zeitweise Aggressiv wirkte. bei ihm liegt es sicher daran, dass er zwar sich vom ganzen Thema abschottet und nichts hören will und doch macht er sich quälende Gedanken. Diese will er aber auf alle Fälle nicht seinem Paps zeigen, aber gerade da wäre Willy froh gewesen ein Zeichen von ihm gesehen zu haben, dass er sich sorgen macht. Ich glaube Pascal reagiert so, um seinen eigenen Tod nicht in die Augen sehen zu müssen, denn er ist jung und will leben und sich nicht jeden Tag mit seiner eigenen schweren Erkrankung auseinandersetzen. das respektieren wir nachdemauch darüber gesprochen wurde und ich spreche zeitweise einfach alleine mit ihm und dass stimmt dann für ihn so.

So haben wir gelernt âufeinander zuzugehen, Rücksicht auf die individuellen Ängste und Bedürfnisse zu nehmen aber auch das Thema Agressivität anzusprechen und zwar nicht dann wenn sie Aggressiv waren/sind!! Aber es ist kein eifnacher weg, nicht so einfach wie es sich beim schreiben anhört oder liest!

ganz liebe Grüsse an alle, ganz speziell an dich Gabi, aber bitte lass uns doch wissen wie es dir geht' Okay? Von Herzen eure Liz und Willy im Doppelpack