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Hallo zusammen,

Zwischenstand:
Immer mal wieder diese Bauchschmerzen - so alle 4-6 Wochen. Laut Ultraschall bleibt schon mal Luft im Darm hängen, die dann rumpiekst. Mit Lefax geht's halt etwas besser.

Die letzte Nachsorgeuntersuchung attestierte Leberzysten, die vorher noch nicht da waren. Diese müssen nun auch immer beobachtet werden... :rolleyes:

Nicht, dass da der nächste Spuk irgendwann los geht...

Grüße
Dirk

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Hey, Dirk, nee, das geht ja gaaar nicht. Deine Leber soll sich bloß zusammenreißen ;)
Ich hoffe das Beste für Dich. Schön zu lesen, dass außer diesen Zysten alles soweit ok zu sein scheint. Pieks-Luft stecken wir doch locker weg, wenn dafür sonst nix is, oder?!?
Wünsch Dir alles Gute!
Meliur

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Update:

Bestätigung erhalten, dass es bei mir HNPCC ist. Klasse...Hauptgewinn - was bin ich begeistert! :angry:

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Hallo Dirk,

klar haut die Diagnose zuerst mal um, und nun das große ABER:

Du bist ab jetzt in ein ganz anderes (m.M. besseres) Vor- & Nachsorgenetz eingebunden! Schau, dass du an ein Team kommst, welches sich damit auskennt.

Du brauchst nicht mehr um alle wichtigen Untersuchungen betteln, nachfragen, erklären.

Sollte sich einer der Gene mal verirren, kann es dadurch sehr schnell noch im Anfangsstadium vor die Tür befördert werden. Dir noch Jahrzehnte schenken.

Für uns gibt es einen eigenen Verband: http://www.hnpcc.de/

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Hallo Jutta,

aus dieser Sicht hast du natürlich Recht. Naja, erstmal fand ich das etwas deprimierend, aber was will man machen - der Mist ist halt da :)

So - nun mal den Link durchstöbern :)
Dirk

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Um einmal Mut zu machen - seit der Diagnose/Chemo und alles anderem sind acht Jahre vergangen. Ich bin weiterhin gesund und munter sowie in der engmaschigen Nachsorge. Da kann ich wirklich stolz und "happy" sein :prost:

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...und die Geschichte geht weiter - bisher kam jährlich die Nachsorge. Dabei wurden immer wieder erfolgreich bösartig veränderte Polypen entfernt. Nun wird vorgeschlagen, dass die Nachsorge noch engmaschiger gesetzt wird (3-6 Monate) oder eine Operation durchgeführt wird, um einen Pouch einzusetzen und den noch existierenden Rest-Dickdarm vollständig zu entfernen und damit das Risiko eines erneuten Tumors auszuschließen. Ich bin mir unschlüssig, da die OP sehr aufwändig ist und ein Leben mit Pouch zu vielen Komplikationen führen kann - bis hin zur Berufsunfähigkeit :/