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Hallo Steffi. Super das es so gut gewirkt hat, weiter so. L.G. Karin

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Meine Lieben

Letzt Woche fand wieder einmal ein Staging statt. Alles immer noch stabil! Wow, ich hattes sowas von Freude:laber: ich kann mich kaum einkriegen davon. Wir haben auch festgestellt, das ich bisher bereits 44 Infusionen geschafft habe:eek:
An alle Miterkrankten: Bleibt dran und die Hoffnung schön aufrecht behalten!

Herzliche Grüsse
Olympia

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Oh wie cool Olympia :rotier2::rotier2::rotier2: ich freue mich mit, und Du bist mir ein wenig vorraus ich hatte erst 38

Weiter so!!!

Liebe Gruesse Petra

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Hallo,
ich fange am kommenden Dienstag die Kombitherapie an.
habe mich hier mal ein wenig durchgelesen...ich war schon länger nicht mehr hier unterwegs....hatte so n bißchen damit " abgeschlossen"...aber im Feb CT und aufgrund der Annahme daß Lungenmetastasen vorhanden sind nochmal Lungen CT im März...das endete mit Rückruf der Uni dass ich SOFORT kommen soll..das SOFORT war dann 3 tage später mit der Tatsache dass ich 7 Metastasen habe die ziemlich rasant gewachsen sind und auch neue hinzu gekommen sind innerhalb dieser kurzen Zeit.
Gespräch war am Mittwoch, ich hatte die Auswahl Tabletten/Braf Hemmer oder die Kombi Ipi/ Nivo. Vor und Nachteile von beiden genauestens erklärt bekommen und mich für das entschieden....habe jetzt hier mal ein wenig nachgelesen was da auf mich an NW zukommt....mhm ich hatte eigentlich vor während der Therapie arbeiten zu gehen...
Meinen ganzen Kranheitsverlauf schreib ich jetzt nicht, steht ja in meinem Profil.Habe schon einiges hinter mir...
Ich muss mir jetzt eingestehen mir geht ein wenig die Klammer davor.
Meine Chefin fragte mich heute ob ich nur am Dienstag nicht da bin,ich: Ich denke ja......
Nun denn ich hoffe darauf dass es was nutzt das Alles auszuhalten was Ihr schon zum Teil hinter Euch habt.....

LG Petra

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Hallo liebe Petra, hallo zusammen.

Wie verträgst du die Kombi Therapie bisher? Schaffst du es arbeiten zu gehen?


Ich habe leider nur 2 Gaben geschafft und musste dann abbrechen. Bis heute nehme ich Kortison. Also ich lasse es jetzt ausschleichen, dass dauert halt seine Zeit. Auch davon, hatte ich einiges an Nebenwirkungen.

Am 2 Mai habe ich ein CT für die Lunge. Vielleicht haben die beiden Infusionen Früchte getragen? Ich habe da zwei Meinungen zu gehört. Zum einen, dass das Kortison die Wirkung der Immuntherapie zunichte macht. Zum anderen, dass sie trotzdem anschlagen kann.

Was ich sagen will, die Immuntherapie klingt ja wirklich sehr vielversprechend und ich bin echt traurig, dass ich die 4 Gaben nicht geschafft habe. Dennoch kommt es ja nicht bei jedem zu solch schlimmen Nebenwirkungen. Mein Onkologe meint, die meisten seiner Patienten vertragen die gut. Liebe Petra, ich drück dir die Daumen und euch anderen, nur das Beste. Liebe Grüße von Bianca

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Hallo Bianca,
erstmal danke der Nachfrage, es geht mir soweit gut. Mit Ausnahme von etwas Juckreiz im Gesicht und auf der Kopfhaut. Ist nicht permanent, mal ein Tag nix mal ein Tag schlimmer, brauch aber noch keine Medikamente dagegen bzw momentan noch nicht es hält sich alles im Rahmen des erträglichen. Kann auch noch ohne Probleme arbeiten gehen. Am vergangen Donnerstag war Blutentnahme, Werte wie aus dem Bilderbuch alle im grünen Bereich. Das bewerte ich mal sehr positiv. Die nächste Gabe ist am 9.5.
Ich drücke dir die Daumen für das CT und allen anderen auch für gute Ergebnisse.

LG Petra

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Hatte heute nach dem Staging Befundbesprechung. Ich bin immer noch stabil, seit über 2 Jahren Therapiepause nach Nivolumab. So viel Glück wünsche ich hier allen. Ich mußte meine SB erneuern, habe jetzt unbegrenzt 100%. Haltet durch es lohnt sich, liebe Grüße Tina

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Liebe Tina,
das freut mich sehr für dich und ist Motivation für mich. Schön so etwas positives zu hören. Ich hatte letzte Woche auch wieder Staging. Die Auswertung vom Kopf MRT war am Freitag. Die stereotaktische Bestrahlung vor 3 Monaten hat gewirkt, die eine Meta ist fast nicht mehr zu sehen und die andere Stelle, die ich schon immer in meinem Kopf hatte, sieht bisschen grösser aus, aber das ist eine Strahlennebenwirkung und nicht schlimm, eher ein Zeichen das es doch keine Meta war. So sagte es der Doc. Und das wichtigste es ist nichts neues dazu gekommen. Die Auswertung vom CT hab ich leider noch nicht, die bekomme ich erst Ende der Woche. Es bleibt also spannend bei mir. Mir geht es im Moment auch ganz gut. Mein Haarausfall hat endlich aufgehört und die anderen Nebenwirkungen sind erträglich, nur mein Darm macht bisschen Probleme hab ständig Durchfall gegen den ich grad an kämpfe, aber das wird schon. Irgend was ist ja immer.

Ich freue mich wirklich sehr für dich und hoffe auch für uns alle anderen auf so positive Nachrichten und Erfolge.
Liebe Grüsse Steffi :winke:

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Hallo Steffi, super dass das Staging keine neuen Auffälligkeiten zeigt. Ich wünsche dir auch weiterhin nur supergute Befunde. Hoffentlich bessern sich auch deine Nebenwirkungen. Liebe Grüße Tina

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Liebe Tina, liebe Steffie und alle anderen Mitstreiter,

ich freue mich, dass der Befund bei dir Tina so stabil ist und bei Steffie keine weiteren Auffälligkeiten hinzugekommen sind.
Dass bei Tina trotz der 2jährigen Pause alles stabil ist, gibt mir neuen Mut. Ich habe im Oktober 2017 die letzte Nivo-Infusion bekommen und infolgedessen, dass ich danach im November und im Januar eine Pneumonitis hatte, wurde die ganze Therapie abgesetzt. Trotzdem die gute Nachricht: im CT wurde festgestellt, dass die rechte große Metastase in der Lunge ganz weg ist und links ist sie kleiner geworden. HURRA!!!
Ich hoffe, dass alles weiter stabil bleibt und vielleicht kann dieses Ergebnis manch anderem von euch Mut machen.
Liebe Grüße! Inge

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Hallo Inge ,schön von dir zu hören . Liebe Grüße Tinabesonders über so gute Nachrichten

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Sorry, da ist mir eine Zeile verrutscht.

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Hallo liebe Freunde,
eine Frage an euch. Meine Lebenspartnerin hatte Zungenkrebs, wollte keine Operation. Danach Bestrahlung und Nivolumab. Letzte Woche das Ergebnis, der Krebs ist nicht mehr zu sehen auf CT. Danach 10. Nivolumab, seit drei Tagen geht es ihr grottenschlecht. Wieder Schleim im Mund, Abgeschlagenheit totale Appetitlosigkeit, Gewicht 47 kg. Hat jemand damit Erfahrung,ich bin verzweifelt. Wie soll es weitergehn.
Ich danke euch für Infos Gleichgesinnter.

LG PETER

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Hallo ihr Lieben,

hab meine CT Auswertung bekommen und wie immer bei mir super gute und schlechte Nachrichten. Die guten sind das in meiner Leber und Lunge nichts mehr zu sehen ist, alle Metas weg. Jetzt die schlechte ich hab noch 4 Metas im Körper verteilt (ein Lymphknoten unterm Arm, eine an der Hüfte, eine über der .Niere und eine neben dem Magen )und die sind alle um paar mm größer geworden. Aber es ist nichts neues dazu gekommen, das ist ja auch schon mal was wert. Jetzt wird in der nächsten Tumorkonferenz besprochen was wir noch machen können. Irgendwas ist halt bei mir immer, aber das meine Leber und Lunge sauber sind darüber freu ich mich natürlich riesig.

Liebe Inge schön von dir mal wieder was zu hören, vor allem mit so positiven Nachrichten, das freut mich sehr für dich.

Hallo Peter, das der Krebs nicht mehr im Ct zu sehen ist klingt ja erstmal sehr gut. Vielleicht sind es diesmal Nebenwirkungen vom Nivo. Was anderes kann ich dir da leider nicht dazu
sagen.

Ich wünsche euch allen weiterhin viele positive Nachrichten und immer weiter durchhalten.
Liebe Grüße Steffi:)

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Hallo ihr Lieben, wie ist denn der aktuelle Stand bei euch? Wie geht es euch?



Ist IPI/Nivo eigentlich jetzt als Standard in D bei Stadium IV zugelassen oder bekommt ihr das im Rahmen von Studien?

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Danke der Nachfrage und wie geht es Dir? Mir geht es sehr gut und der Krebs mit seinen Metastasen war „nur“ eine lästige Phase, die ich nicht noch einmal möchte.
Nivolumab war schon zu meiner Zeit gerade zugelassen worden und wurde ja bei mir auch erfolgreich angewendet.

LG Gucky

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Hallo Zusammen,

ich weiß nicht ob dieser Thread noch aktuell ist aber ich versuche einfach mal mein Glück.

Meine Mutter hat jetzt die dritte kombitherapie bekommen (Hautkrebs mit Metastasen in der Lunge) nun hat sie eine starke Sehnerventzündung wodurch sie auf einem Auge blind ist. Sie hat 3 Stoßtherapien Cortison bekommen die sie auch gut vertragen hat nur die Sehkraft kam nicht zurück.

Hat hier jemand Erfahrungen damit?

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Hallo Ihr hier im Forum,

Ich war bisher in der BRAF/MEK Therapie Gruppe. Es schlug wunderbar an. Jetzt nach nur zwei Monaten steigen die Tumormarker und ich bin völlig verzweifelt, dass die Wirkung nicht länger anhielt.
Nun soll ich ab morgen die Immuntherapie bekommen : Ipi und nivo.
Man liest ja viel über Nebenwirkungen. Ob es so wirkt, ist ja nun nicht sicher.

Kann mir denn jmd Mut machen? Bzw aber ehrlich sein, Was die Therapie anbelangt?
Alles Gute für euch und viele Grüße
Christin :(

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Die Medizin macht große Fortschritte und Hoffnung ist berechtigt.
Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, eine ausgewachsene Arthritis und eine Gewichtszunahme durch das Cortison) waren für mich eher lästig und sind so gut wie verschwunden.
Selbst das Gewicht ist wieder runter gegangen, naja, fast. Nun hab ich eben ein paar Kilo als Reserve.
Wenn ich heute gefragt werde wie es mir geht, kann ich mit Fug und Recht behaupten, mir geht es so, wie es einem gesunden Menschen in meinem Alter halt geht, vielleicht sogar noch besserals so manchen.
Der ganze Krebs kommt mir im Nachhinein vor, wie ein Alptraum, der ein positives Ende genommen hat.
Ich wünsche es jedem, dass er auch so ein Glück hat wie ich hes haben durfte.
Gib die Hoffnung also nicht auf.

LG vom Gucky

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Hallo Gucky,

Deine Worte sind so beruhigend und lassen einen in die Zukunft sehen können. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, die Hoffnung verlässt mich, aber heute geht es zum Glück wieder.
Ich hoffe, ich spreche gut an!
Ich warte jetzt auf meine erste Infusion und bin nervös wie vor einer Prüfung .

Ich melde mich.
Viele Grüße und allen einen guten Tag!
Christin

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Hallo,

ich kann dir auch ein wenig Hoffnung schenken ! Meine Mutter hat die Therapie bekommen aufgrund multipler Metastasen in der Lunge sie hat 3 Kombi Infusionen bekommen und musste dann leider aufhören ABER jetzt haben wir die gewissheit das alle Metastasen verschwunden sind die Nebenwirkungen haben sich ausgezahlt und konnten gut behandelt werden.

Ich wünsche dir alles Gute !

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Hallo Ihr Lieben,
Ich habe nun die erste Kombi erhalten und letztlich außer Müdigkeit nichts verspürt. Die Wirksamkeit bzw die Nebenwirkungen stellen sich ja erst später ein. Da bin ich zu sehr verwöhnt von den BRAF/MEK- inhibitoren. Muss mich also noch quälen mit Fieber und Schmerzen.
Ich hoffe, die tumorlast ist nicht zu groß für die Therapie. Meine Ärzte wollten eigentlich wechseln, wenn die tumorlast gering ist. Keiner hätte gedacht, dass der Mist so schnell und massiv zurück ist.

Liebe Giulia, danke für deine motivierenden Worte. Ich muss unbedingt Hoffnung schöpfen. Hat man denn erst nach den 3 Infusionen geschaut, ob die Metastasen weg sind oder sind die Tumormarker nach jeder Infusion gesunken?

Liebe Grüße und alles Gute an euch da draußen !!

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Hallo Christin,

weil meine Mutter eine Darmentzündung hatte wurde erst nach 4 Monaten das erste Mrt gemacht ob jetzt vorher die Tumormarker gesunken waren weiß ich nicht aber ich könnte gerne mal meine Mutter fragen wenn dich das interessiert.

Liebe Grüße

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Meine lieben Leidensgenossen

Leider leider habe ich keine guten Nachrichten...
Und ich habe mich beinahe nicht getraut, euch zu schreiben, aber es gehört eben auch dazu.

Im Februar musste ich wieder zur Kontrolluntersuchung ins CT. Eine Woche später bekam ich dann Bescheid, dass in der Lunge wieder 3 neue Herde gefunden wurde. Und die sind schon recht gross. Sie wachsen rasant. Sprich, ich bin in eine Progression gefallen. Ein herber Rückschlag und ich bin immer noch sehr geschockt.
Für alle die die Geschichte nicht ganz mitbekommen haben: Eine Gabe der Kombi Ipi/Nivo und danach Monotherapie mit Nivo. Bereits seit 2 1/2 Jahren. Im Sommer wären es 3 Jahre gewesen... ich hatte jetzt zwei super Jahre beinahe ohne Nebenwirkungen und alle Kontrolluntersuchungen waren ok. Und jetzt sowas.. die Therapie mit Nivolumab hat mir zwei einhalb gute Jahre geschenkt.
Ich werde später dann nochmals schreiben, wie es weitergeht.

Mit lieben Grüssen

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Oh Olympia!!!
Ich habe sehr oft an Dich und Zuckerbini gedacht. Und dabei immer positiv. Das Du nun mit solchen Nachrichten kommst schockt mich echt!! :eek:
Weisst Du schon welche Therapie nun gemacht werden soll? Geht es Dir soweit noch gut?
Mensch bin total geschockt!!
Drueck Dich mal, Petra:knuddel:

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So, Teil zwei der Nachricht...

Also Ende Monat muss ich nochmals ein CT der Lunge und ein MRI des Kopfes machen lassen. Das CT der Lunge benötigen sie um auszumessen, wie aggressiv die neuen Metas sind. Und das letzte Bild vom Kopf ist vom Oktober 2018.
Drückt mir die Daumen, dass sie nix im Kopf finden werden!

Danach will mich der Doc in eine neue Studie einbringen. Es geht um die
Anti-Lag-3 Antikörper Studie. Sie wird in Kombi mit der jetzigen Nivolumab Therapie angewendet. Sie soll ein Protein umschalten und so helfen, dass das Nivolumab wieder zu wirken beginnt. Sie hat eine Ansprechrate von 12.5% ... sagen wir mal nix dazu... das blöde ist nur, das für mich jetzt die Pendelei mit dem Zug auch noch dazukommt. Bisher hatte ich 10 min mit dem Velo in die Therapie und jetzt habe ich dann 2 stunden. Das kackt mich schon ein wenig an. Aber ich gebe nicht auf! Für meine Kids muss ich alles tun🤗
Grüsse Olympia

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Hallo Olympia,

Ich habe deine Beiträge verfolgt und möchte dir sagen wie leid es mir tut zu hören das du solche Nachrichten bekommen hast :( das sind die Dinge die wirklich niemand braucht ...

Aber die Forschung bleibt nie stehen und es ist doch eine gute Option wenn du diese Studie machen kannst und ich drücke dir die Daumen das die neue Studie bei dir wirkt !

Liebe Grüße !

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Hallo Olympia,
dass sind ja keine guten Nachrichten.
Ich hoffe, dass die Ärzte einen Weg finden werden, dich wieder zu heilen.
LG Gucky

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Liebe Olympia,

deine Nachricht musste ich erstmal verdauen. Es sah doch alles so super aus und jetzt das! Lass dich mal ganz lieb in den Arm nehmen :knuddel: :pftroest:
Ich bin ja selber vor gut drei Monaten ins Stadium IV gerutscht, werde also irgendwann auch in den "Genuss" von Nivo kommen. Zur Zeit bekomme ich die BRAF- und MEK-Inhibitoren.

Ich wünsche dir sehr, dass bei den anderen Untersuchungen nichts neues dazukommt und ganz besonders, dass du zu den 12% gehörst, bei denen die Antikörper anschlagen.

LG Than

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Hallo Olympia!!
Hattest Du Dein Ct und MRI??? Und was ist dabei rausgekommen? Wie geht es Dir??
Denke immer an Dich!!!

Petra:winke:

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Hallo Zuckerbieni, auch ich hatte die Kombitherapie und zuletzt Nivolumab. Die Therapie begann im Februar 2018 und seit März 2019 bin ich Metastasen-frei.
Alles Gute.
Gruß
Peter

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Lieber Peter Roth. Schön, nach längerer Zeit wieder von Dir zu hören und wunderbar das Ergebnis der Therapie. :winke: