AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Silverlady,

auch ich stehe zur Zeit etwas neben mir, ich hab ja jeden Tag mit einer solchen Nachricht von dir gerechnet aber an sowas kann man sich nie gewöhnen, ich hab echt auch angst bekommen.

Kannst du denn schlafen?

:winke:

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Hallo Markus,

Happy Birthday.

ich rate dir auch zu der Zahnsanierung, das könnte dir einige Probleme ersparen.
Sonst kann ich nur sagen, dass du da einfach durch musst.
In welchen Krankenhaus liegst du eigentlich?
haben deine Ärzte Gründe genannt warum bei der letzten Op nicht genug weggeschnitten wurde?
musst du ein Tracheostoma tragen?



Mein Freund ist einfach nur schlapp und müde, richtig fertig....kein Wunder nach 6 Monaten Chemotherapie.
wir haben um Pause gebeten.
der Arzt meinte 3 Wochen Chemopause sind kein Problem, die sind auch bitter nötig.
Jörn muss sich wieder erholen.

Hatte eigentlich jemand von euch schonmal Probleme Rezepte zu bekommen?
Jörn braucht tierisch viele Hilfsmittel...ich muss fast jede 2. Woche im Sanitätshaus bestellen und unser Hausarzt fängt an sich zu beschweren.
Jetzt will ich versuchen einige Rezepte umzulegen.
Aber ich kanns ja nicht ändern. er hat Krebs und braucht die ganzen Sachen und ich kanns auch nicht ändern dass alles so teuer ist.

Ständig steht man vor neuen Problemen, als ob es nicht schon genug wäre.

icch grüße euch alle ganz lieb.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus,

herzlichen Glückwunsch nachträglich und alles Gute.

ich kann mich den anderen nur anschließen: lass es machen, so unangenehm es auch ist.
Auch bei kleinen Zungen-OPs schmerzt der Kiefer.

lieben Gruß
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Markus,

alles Gute noch nachträglich zu deinem Burtseltag, auch, wenn er nicht so toll verlaufen ist. Ich wünsche dir eine gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz dicke Portion Gesundheit. Und laß dich auf jeden Fall heute nochmal operieren.

Liebe Grüße
Mandy

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Hallo Julie,
Du fragst, was auf Deinen Michael durch die Bestrahlung zukommt: aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, daß die Bestrahlung eine kleine Hölle ist, die aber glücklicherweise ein Ende hat ! Bei mir ging es nach 6-7 Sitzungen mit den Schmerzen im Mund los ('Sonnenbrand im Mund' sagte mein Strahlentherapeut) und ab da ging es mit dem Essen immer schlechter. Ernährungstips gibt's ja hier im Forum genug - mich hat die Hühnerbrühe meiner Mama aufrecht gehalten - immer mit püriertem Gemüse drin (Blumenkohl, Möhren ...). Ausserdem macht die Bestrahlung schlapp und müde ('Strahlenkater') - und die Schleimhäute lösten sich ab (Schleim im Mund). Geholfen hat: viel lauwarmes Wasser trinken (löschen !!) und mit abgekühltem Salbeitee spülen - und 'Mucositis Mundspüllösung' zum spülen. Ich war nicht besonders gut drauf in der Zeit und wollte nur meine Ruhe haben. Viel lesen, fernsehen (nur lustige Sachen) und nur nicht groß reden. Mein Mann war sehr einsam in dieser Phase - also: nimm's nicht übel, wenn Michael nicht sehr kommunikativ sein wird ... der Lichtblick: ca 2 Wochen nach Bestrahlungsende geht's wieder deutlich bergauf !

Hallo Susann,
was will dein Dad denn zum Mittagessen zu sich nehmen ? Semmeln/Brötchen ist ja nur was für Frühstück/Abendbrot - wenn er mittags ne Portion Kartoffelpü (schön weich mit viel Milch und Butter) und evtl. Rührei und Spinat zu sich nimmt, reicht zum Abendbrot 1/4 Semmel mit viel Butter vielleicht sogar ... oder ne Champignoncreme-Suppe (oder ähnliches), wo man die Semmel reinstippen kann - dann flutscht es besser. Egal wie - er muß essen ! Aber wem sag ich das ... ich kann Deine Sorge gut verstehen - hab aber leider keinen Tip, was man da tun kann.

Amöbe - es tut mir alles soooo leid für Dich. Es ist wohl so, daß 'jeder Jeck' anders ist und anders mit Extremsituationen umgeht. Und dann ist man manchmal echt allein, weil andere Menschen anders reagieren und evtl. sogar anders fühlen. Versuch bitte, die anderen zu nehmen wie sie sind - und sei sicher: man liebt Dich auch so wie Du bist (garantiert !) - nur können die anderen das z.Z. vielleicht nicht so zeigen.... Bei allem Leid: vergiß das Lachen nicht ! Ich weiß, das ist nicht einfach (als mein Papa ziemlich schlimm flachgelegen hat und wir nicht wußten, ob er's schafft, hatte ich ähnliche Ängste und Sorgen - er hat's zum Glück geschafft !) - aber Papa hat damals auch immer gesagt, er wär noch nicht tot und wir sollen gefälligst auch nochmal mit ihm lachen - und so makaber es klingt: es hat gut getan, mit ihm 'Laurel & Hardy - Filme' anzuschauen und auch mal zu lachen !!!

Hallo Markus !
erst mal: nachträglich auch von mir alles Gute zum Geburtstag - und: halte durch !! die OP muß sein - Schmerzen sind normal und vergehen auch wieder - und es gibt ja Novalgin/Tramal oder sonstiges. Wozu wurde das Zeug erfunden, wenn nicht für uns ? Bleib so positiv eingestellt wie bisher ! Ein Durchhänger nach einem Rückschlag ist normal und erlaubt und muß sein ... aber insgesamt hilft Dir Deine positive Lebenseinstellung bestimmt, mit dem ganzen Müll fertig zu werden !! Ich drück Dir die Daumen !

Euch allen (besonders Silverlady) liebe Grüße - laßt den Kopf nicht hängen !!
Bikra

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Hallo, Bikra !
Hallo, alle anderen !

Danke für Deine Antwort, ich habe mich riesig gefreut !
Deine Tipps habe ich mir notiert und werde sie dann an Michi weitergeben.

Ich hatte bisher leider nicht viel Glück und erhalte kaum Antworten auf meine Beiträge. Naja - ist nicht so schlimm, aber doch ein wenig schade.

Nun habe ich aber doch noch eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt und die ich auch für total wichtig halte. Die Sanierung der Zähne wird in Kürze beginnen und das wird eine sehr umfangreiche Angelegenheit, da die meisten Zähne entfernt werden müssen. Es wird also einige Zeit in Anspruch nehmen. Der Zahnarzt sprach auch von einem erforderlichen Heilungsprozess von ca. 2 Wochen. Und wenn ich es richtig verstanden habe, kann die Bestrahlung auch erst nach der Zahnbehandlung beginnen.

Wenn ich so überschlage, würde die Bestrahlung dann frühestens in ca. 4 Wochen beginnen. Für mein Empfinden ist das wertvolle Zeit, die vergeht. Ist es zu verantworten, dass mit der Bestrahlung so lange gewartet wird ?

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Hallo Julie,
die kaputten Zähne müssen erst raus und die Wunden müssen erst verheilen, bevor man mit der Bestrahlung anfängt. Ansonsten kann es zu Kieferentzündungen kommen. Bei meinem Mann wurde alles in einer Sitzung gemacht, es wurden auch mehrere Zähne gezogen. Vielleicht ist das bei euch auch möglich?

Waren gestern zur Nachsorge und haben das Biopsieergebnis bekommen. Es ist eine Metastase. Waren nicht darauf vorbereitet, das das Ergebnis schon da ist. Waren in dem Moment geschockt, weil uns sehr deutlich gesagt wurde, das wir jederzeit mit Metastase rechnen können. Er wird nie gesund werden und wir sollen ab sofort zum Onkologen gehen. Ab nächster Woche bekommt er noch 10 Bestrahlungen und dann fühlt sich die Uni-Klinik nicht mehr für uns zuständig. Das war alles etwas viel und wir mussten das erst einmal verarbeiten. Wir haben einen tollen Hausarzt, der auch eine Zulassung zum Onkologen hat. Er war abends noch bei uns zu Hause und hat lange mit uns geredet. Mein Mann bekommt nach den Bestrahlungen einmal im Monat eine Infusion zum Knochenaufbau und alle drei Monate gibt es eine spezielle Tumornachsorge.
Unser Hausarzt hat mich für diese Woche krankgeschrieben, weil ich nicht mehr kann und ständig weinen muss. Im Moment ist es leider so, das mein Mann mich trösten muss.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
Dein Freund hat doch die OP hinter sich, oder ? die Strahlentherapie sollte zwar zügig danach erfolgen – aber er muß dafür ‚vorbereitet‘ sein: Zähne so weit wie möglich saniert (weil: die Bestrahlung greift nun mal Zahn- und Knochenstruktur an) – und er sollte auch etwas zunehmen, bevor es losgeht ! Besser später anfangen und gut vorbereitet sein als Strahlentherapie abbrechen müssen, weil die Zähne oder der Kreislauf nicht mehr mitmachen – dann ist’s nämlich für die Katz. Einmal anfangen = durchziehen !!!
Tip für die verbleibenden Zähne: supergut pflegen und mit viel Fluor versorgen ! Ich habe Zahnschienen bekommen, in die ich morgens und abends Elmex-Gelee reingeschmiert hab – und dann ca 5 min drauflassen. Tat zwar weh – aber die Zähne werden es ihm danken ! Das mach ich immer noch so 3x pro Woche, obwohl meine letzte Bestrahlung nun ein gutes Jahr her ist.
Für die gezogenen Zähne gibt’s bestimmt ein nettes Provisorium – und irgendwann (wenn alles vorbei ist) wird man das in einer guten Zahnklinik wieder schick aufbauen ...
Und wenn’s erst mal losgeht mit den Strahlen, wird jede böse Krebszelle, die sich jetzt noch tummeln sollte, verbrannt !!! (wie die Hexe bei Hänsel und Gretel)

Hallo Ute,
Das sind ja wirklich keine guten Infos von Dir ... es tut mir wirklich leid !! vielleicht hilft Dir folgender Gedanke: kein Mensch auf dieser Erde weiß, wie lange er noch hat ! Dein Mann und Du – ihr habt die Gelegenheit, die nächste Zeit (die noch lange lange lange sein kann) intensiv und positiv zu nutzen. So manch ein gedankenloser Brummifahrer oder jemand, der sich täglich durch ein Verkehrschaos (z.B. auf der A3) quält, hat vielleicht ein viel grösseres Risiko, den nächsten Tag nicht zu erleben ... Irgendwann besiegt der Krebs uns vielleicht doch – aber nicht heute !!! Mir jedenfalls gelingt es halbwegs, mit solchen Gedanken meine Angst im Zaum zu halten. Ich weiß allerdings nicht, wie ich in Deiner/Eurer Situation drauf wär. Ich wünsch Dir alle Kraft der Welt !!!

Eure Bikra

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Hallo, Bikra !
Hallo, alle Anderen !

Vielen Dank für Deine Tipps. Die OP von Michael war am 31.10.06 und aus dem Krankenhaus ist er auch schon wieder raus. Es leuchtet mir ein, dass die Strahlenbehandlung gut vorbereitet sein muss.

Und dennoch denke ich, dass es dafür vielleicht dann auch zu spät ist, wenn jetzt ca. 4-6 Wochen oder so gewartet wird. Im Krankenhaus hat man Michael gesagt, dass seine Lebenserwartung ohne Strahlenbehandlung bei ca. 2 - 4 Jahren liegt. Ist denn dann nicht jeder einzelne Tag überlebenswichtig ?

Ich habe einfach unheimliche Angst, dass es dann für die Strahlenbehandlung schon zu spät ist und sich die Krebszellen täglich weiter ausbreiten. Morgen hat Michael einen 1. Gesprächstermin bzgl. der Strahlenbehandlung. Ich hoffe sehr, dass ich dann etwas beruhigter sein kann.

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Hallo ihr,

hab heute die 3te OP gut überstanden und was Sie an der Zunge gemacht haben war schon fast lächerlich gegenüber meinen Befürchtungen. Leider hat aber nicht alles so gut geklappt, da das entfernen des einen Backenzahn meinem von der Weisheistzahn-OP vorgeschädigten Nerv mal wieder aktiviert hat. Nach 2 Stunden extremer Schmerzen hat es dann aber mal ein Arzt geschafft ein wirklich wirksames Schmerzmittel zu spritzen und danach war ich erstmal 3 Stunden völlig Banane. Und jetzt hab ich zwar ein leichtes Wummern im Kopf und jedes Wort erzeugt neue Schnerzen aber man kanns aushalten. Es geht also aufwärts, hoffentlich - sicher :) .

Bye Markus

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Hallo Manu_k

ich liege im moment im Klinikum Chemnitz, das ist zwar keins was irgendwie auf Krebs spezialisert ist aber das größte in meiner Gegend. Ansonsten bliebe mir dann wohl nur der Schritt Richtung Leipzig. Aber die Op's habe ich ja nun , hoffentlich endgültig, hinter mir. Warum man beim ersten Versuch nicht genügend entfernt hat, kann ich nicht sagen - dazu wurde nie Stellung bezogen und ich habe mich auch nicht wirklich Fragen getraut. Aber meien Vermutung war wohl, da es ja an einem Tiefenschnitt war, dass man da das einfach nicht so genau erkennen kann. Keine Ahnung was die da für Gerätschaten haben aber logischerweise kann man ja immer erst nach dem Schnitt sehen ob das restl. Gewebe gut oder imer noch befallen ist?

Bye Markus

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Hallo Julie,

du und dein Michael seit mir ja ein paar Tage vorraus aber auch ich soll am Donnerstag das erste mal zum Radiologen zum Vorgespräch und losgehen soll es dann wohl so in 3 Wochen und verspäten kanns sichs ja dank noch unklarem Zahnstatus auch noch. Von daher find ich 4 Wochen nicht einmal so übermäßig spät. Im übrigen könnt ihr ja (wenn nicht schon geschehen) schon mal mit den ganzen Vorbereitungen zur Bestrahlung anfangen. Vorbereitende Gespräche, Masken erstellen, usw. , so dass es dann wirklich auch sofort losgehen kann. Auf www.krebshilfe.de kann man sich übrigens ein Blauen Ratgeber zur Bestrahlung als PDF-File runterladen, vielleicht findet ihr auch darin noch nützliche Tips & Infos. Ich kann deine Angst als selbst betroffener auch sehr gut nachvollziehen, den sie überkommt mich auch manchmal, also das das alles einfach vel zu langsam vorwärts geht und wichtige Tage verstreichen ABER Was sein muss, muss sein. Und wenn du dir die Gefahr vor Augen hälst, wieviel Zeit ihr verlieren könnt wenn ihr Abbrechen müsst, wirst du mir da auch sicherlich Recht geben. Ich Wünsche euch beiden jedenfalls alles erdenklich gute und sei du STARK, denn ich weiß aus meier eigenen Situation wie Ohnmächtig man sein kann, wenn man auch noch seine eigenen angehörigen trösten soll.

Alles Gute Markus

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liebe Ute
es tut mir sehr leid das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt. Aber es ist doch noch längst nicht alles verloren. Wenn ihr unsicher seid ob ihr die richtige behandlung bekommt holt doch eine zweite Meinung ein. Vielleicht gibt es doch noch weitere Möglichkeiten. Gebt nicht so einfach auf.

Hallo markus
schön das du die OP gut überstanden hast. Ich hoffe das jetzt alles gut wird.

Liebe Julie
es ist nicht so schlimm wenn die Bestrahlung einige Zeit später einsetzt. Um nicht das Gefühl zu haben gar nichts zu tun, fragt doch euren Arzt nach Mistel, Zink, Selen und Vit C zur Unterstützung und zur abmilderung der Bestrahlungsfolgen. Fragt den Arzt danach. Wenn du mir den Befund noch mal per PN schickst werde ich sobald ich etwas Zeit habe versuchen den zu übersetzen.

Liebe Manu, Bikra und allen anderen
Ich wünsche euch das beste der Welt.
Schlafen kann ich immer noch nicht. Entweder bin ich in meinem Rhytmus und alle halbe Stunde wach oder ich schlafe gleich ein, habe dann blöde Träume und kann nicht wieder einschlafen. Das braucht alles noch seine Zeit.
Jetzt bin ich erst mal mit Papierkram beschäftigt und habe da echt keine Lust drauf. Aber es muss ja sein.

Gute besserung auch an Atlaniene. Binde den gute Atlan mal ruhig weiter in der Küche fest aber hin und wieder muss er mal zu uns ins Forum

liebe Grüße
eure silverlady

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Hallo, Ihr Lieben !

Habt vielen, vielen Dank für Eure Antworten - Ihr helft mir alle sehr damit !
Und ich möchte mich an dieser Stelle jetzt einmal ganz herzlich dafür bedanken.

Dank Eurer Antworten bin ich jetzt schon etwas beruhigter.

Und nun wünsche ich allen Nachtschwärmern eine gute Nacht. Ich bewundere jede/n Einzelne/n von Euch !

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hallo ihr Lieben

heute ist eine Woche um. Eine Woche in der ich versucht habe zu begreifen das mein geliebter Männe nicht mehr lebt. Eine Woche in der ich versucht habe alles zu regeln und auch eine Woche in der ich eigentlich kaum dazu gekommen bin nachzudenken.
Obwohl ich irgendwie erstarrt bin, bin ich gleichzeitig tieftraurig. Aus irgendeinem Grund unterdrücke ich meine Tränen.
Heute wurde das Pflegebett abgeholt. Jetzt wird es so langsam realer. Noch habe ich das Gefühl in einer Seifenblase zu leben, nur irgendwann wird die Blase platzen und ich werde auf der Erde landen.
Dieser Tag wird bald kommen.

Heute war ich auf dem Friedhof. Jeden Tag gehe ich dorthin um die Blumen zu ordnen und die Schleifen zu richten. Heute musste ich aber feststellen das irgendeine miese Bazille doch tatsächlich einen Blumenstrauss vom Grab gestohlen hat. Ich verstehe das nicht. Wie kann man nur so gemein sein.

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

silverlady,
ich befürchte, dieser zustand wird sich auch so schnell nicht ändern,es ist ganz schlimm,wenn Du nicht weinen kannst.
Viel schlimmer,als eine "normale" Trauer...
Man hat Dir auch viel abverlangt in den letzten Monaten,das können Aussenstehende garnicht nachvollziehen.
Ich denke,nach einiger Zeit wird sich diese Spannung legen,und Dein Körper und Deine Psyche"lässt los".
Ich wünsche Dir liebe Menschen,die Dich verstehen...und da ist ja auch noch ein Enkelchen?:)

Alles Gute,
Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

ich hab dir eine pN geschrieben und wollt noch hier sagen, dass Leute die Blumen von Gräbern stehlen auch kleine Kinder essen...also allerletzter Abschaum.

:pftroest: