AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Manu,

in Gedanken bin ich heute schon den ganzen Tag bei dir. Ich finds schön, dass wenigstens deine Familie an deiner Seite ist in dieser schweren Zeit. So bist du wenigstens nicht allein, grade heute.

Alles Liebe
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Es hat mich sehr betroffen gemacht Deinen Brief zu lesen. Es war gerade so, wie wenn man in einen Spiegel schaut.Genauso gehts und fühl ich mich auch.Ich bin jetzt seit einem Jahr ungefähr zuhause. Arbeiten und meinen Mann versorgen habe ich nicht mehr geschafft. Vorallem seelisch. Ich gehe auch ganz selten irgendwohin, weil ich weiß, mein Mann ist dann alleine zuhause.Ich weiß, jeder braucht auch Zeit für sich, aber ich denke so hilft es meinem Mann eher. Und das ist jetzt das wichtigste.Das hat für mich Vorrang vor allem anderen.Deswegen bin ich auch froh, daß ich dieses Forum gefunden habe und weiß, daß ich mich da mal ausheulen könnte.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu

Gestern war ein schwerer Gang, ich weiß wieviel Kraft du gebraucht hast. Die Kerze brennt für Jörn. Ich denke, Karl-Heinz hat ihn schon in Empfang genommen. Der einzige Trost ist zur Zeit das die Qual für unsere Lieben vorbei ist.
Hoffentlich kannst du dich ein bischen erholen. Wenn dir danach ist ruf mich an.
Du willst ja am 16. wieder arbeiten, aber Manu, wenn es nicht geht verlängere die Krankmeldung. Ich weiß das diese Zeit physisch und psychisch sehr, sehr schwer zu verkraften ist.

Auch ich war gestern mal wieder an einem absoluten Tiefpunkt. Ich habe meine Arbeit mit Mühe hinter mich gebracht. Dann hatte ich Nachmittags das Abschlussgespräch mit dem Onkodoc und ich muss sagen, es hat mir gut getan. Es hat gut getan mit einem Menschen zu reden der nicht in irgendeiner Form emotional mit mir verbandelt ist obwohl er mich mehrfach einfach in den Arm genommen hat. Das Gespräch war nach Ende der Sprechstunde und hat über 2 Stunden gedauert. Er hat mir noch mal bestätigt das es keine Hilfe mehr gab, aber er hat mir auch gesagt das er von sich aus schon einen Hospizdienst informiert hatte weil er Angst hatte ich könnte zusammenklappen.. Ich bin zwar immer noch traurig und down, aber die abgrundtiefe Verzweifelung ist mal wieder gewichen
Ich habe selten einen Arzt erlebt der fachlich und menschlich so viel für die Patienten und Angehörigen tut.

hoffentlich geht es euch anderen gut. Wenn ich irgendwie helfen kann dann meldet euch.

liebe Grüße und möge das Jahr 2007 jedem seinen größten Wunsch erfüllen.

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady, liebe Manu,

das Herz ist mir so schwer, wenn ich an Euch denke. Ich würde Euch so gerne in den Arm nehmen, ich weiß wie Euch zu Mute ist. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Silverlady
wegen des Freiraums: mein Mann war viele Jahre geschäftlich in China unterwegs und wenn er zu Hause war, dann wollte er eigentlich mit mir zusammen sein. Dadurch konnten wir keinen Freundeskreis aufbauen. Bekannte hat man schon, aber eben nur Bekannte. Freunde aus der Jugendzeit gibt es, aber die sind weit weg, aber wenigstens können wir telefonieren. Allerdings hat meine Freundin auch seit März 2006 Brustkrebs und sie bedarf eher meinen Zuspruch. Meine Mutter ist 85 und ist im Altersheim, hat aber Magenkrebs und auch dort bin ich gefragt. Es ist also gar nicht so einfach, das mit dem Freiraum. Aber ich liebe meinem Mann und empfinde es nicht als Last, keinen Freiraum zu haben. Das einzigste ist, einen Menschen zu haben, wo man sich ab und zu aussprechen kann, denn sonst geht man wirklich so langsam kaputt. Aber wer wüsste das nicht besser also Du.
Du hast meine vollste Hochachtung.

Liebe Bina,

ich denke, wir beide liebe unsere Männer und wir werden für sie Dasein, so lange sie uns brauchen. Melde Dich doch mal bei mir und berichte mir wie es Deinem Mann geht.
Ich habe noch keine Ahnung, wie das geht, wenn man mit jemand direkt in Kontakt treten will, bekomme es aber noch heraus. Bis dahin alles „Liebe“.

Ich habe noch eine Frage, mein Mann wurde die Zunge auf der rechten Seite entnommen, auch die Lymphen auf der rechten Seite. Allerdings doch nicht alle, denn dort hat sich wieder Tumor gebildet. Auf dieser Seite ist auch die Haut ziemlich verbrannt. Seit Silvester schwillt nun sein rechter Backen immer an. Am Morgen nach dem Aufstehen ist es immer besonders schlimm. Hat jemand eine Idee?

Liebe Grüße an alle
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Britta

es ist möglich das sich auf der rechten Seite das Lympfwasser sammelt und erst langsam abfließt. Aber, ich will dich nicht erschrecken, es ist auch möglich das sich der Tumor in die Wange ausgebreitet hat und dadurch die Schwellung. Lasst es sobald wie möglich abklären.

Du kannst mit jemanden direkt in Kontakt treten in dem du auf den Namen klickst und da die Private Nachricht anklickst. Da kannst du dann schreiben. Ist kinderleicht. Zum lesen der Nachrichten gehst du in die rechte obere Ecke. Da einfach nur "private nachrichten" anklicken und du kannst lesen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

ich will mich nur kurz melden. fühle mich so erschöpft und will (ich hoffe ihr versteht es) vom thema krebs erstmal nix mehr wissen. ich muss jörn krankheit erstmal abschliessen u.a. auch damit dass ich alles abholen lasse bzw. spende. wir haben ja soviel zeugs hier weil ich ja alles selbst gemacht habe bei jörn.
es ist wahnsinn was alles auf einen zukommt wenn der ehemann stirbt. es muss soviel erledigt, organisiert und geklärt werden. zangsläufig ändert sich auch in meinem leben ne menge.
meine eltern sind zurück nach hause aber mein bruder ist bei mir geblieben, hilft mir und ich bin nicht allein. am mittwoch fahre ich zu meinen eltern und dann erstmal zur ostsee komplett abschalten. dann seh ich weiter. ich muss lernen alles auf mich zu kommen zu lassen.die ungewissheit macht mich manchmal wahnsinnig weil ich immer alles planen muss.

die beerdigung war unendlich traurig aber hatte auch viele schöne momente, die ich komischerweise geniessen konnte weil ich mich oft nicht so fühlte, als ob es die beerdigung von meiner großen liebe ist. es war alles sehr persönlich und so wie wir es uns gewünscht haben.

ich stürze mich in die arbeit, die trauer kommt immer plötzlich hoch und schmerzt sehr. ich vermisse ihn nicht nur unendlich, sondern es tut mir so wahnsinnig leid was er alles die letzten jahre durchmachen musste.ich würde ihm gern noch so viel sagen, fragen und festhalten. trotz der langen krankheitesgeschichte, kam ja der rapide verfall und tod plötzlich und es sind viel sachen ungeklärt geblieben, das zermürbt. obwohl man krebs hat verdrängt man ja dass man sterben kann, das ist aber auch gut so, man muss immer nach vorn schaun, das führe ich weiter.
ich bin so glücklich dass wir noch heiraten konnten. das gibt mir kraft und ich fühle mich ihm noch mehr verbunden.
am 28.12 haben wir um 14.00 beim standesamt angerufen und um 17.00 waren wir schon verheiratet :1luvu:
eine stunde später konnte er schon nicht mehr schreiben und ist in eine art koma gefallen.er hat all seine kraft zusammengenommen und ab dann hat er sich dann ausgeruht.
kurz zur vorgeschicht: vor weihnachten ging es jörn ganz gut bund wir haben beshclossen dass ich weihnachten nach oranienburg zu meinen eltern fahre. am 25.12 hat jörn heftige blutungen bekommen. dann ins krankenhaus. der krebs hatte das gefäß zur schilddrüse zerfressen. eine hochriskante angiografie hat sein leben gerettet und und wertvolle stunden geschenkt. während jörn leben gerettet wurde bin ich von oranienburg nach siegen gerast. er wollte in dieser nacht nicht sterben, weil er mich wieder sehen wollte.
es gab aber keine rettung mehr , wir hatten durch die angiografie nur zeit gewonnen. wir hatten noch gehofft nach köln zu fahren und dort nioch was zuerreichen aber es gab keinen ausweg mehr. wir haben ihn dann nach hause geholt, das war am 27.12. an dem tag war auch ein ambulanter hospizdienst bei uns, wir wollten die pflege zu hause organisieren, mit dem wissen, dass es jeder zeit wieder zu heftigen blutungen kommen kann. jörn und ich hatten noch einen wunderschönen abend und nacht. am morgen des 28.12 begannen die geistigen ausfälle. ich habe hilfe bei diakonie und hospiz gesucht und gefunden. die 24h pflege war unumgänglich. zurück ins krankenhaus, dann auf palliativstation. ich bin nciht mehr von seiner seite gewichen.

obwohl ich alles bewusst erlebt habe und erleben wollte, ist es im nachhinein trotzdem so, als wäre es nicht passiert und er kommt bald wieder.

ich weiss nich nicht wann ich mich wieder melde.

ich danke euch allen, bis demnächst.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu


ich nehme dich in den Arm

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo miteinander
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Misteltherapie? Ich weiß, davon wird der Krebs nicht besser, habe aber gehört, soll fürs allgemeine Befinden gut sein.
Hallo Britta
Habe Dir eine PN geschrieben. Hoffe habs richtig gemacht. Aber Silverlady hats ja gut beschrieben.
Bin ja auch noch ziemlich neu hier.
Hallo Silverlady
Hast Du auch beruflich mit der Thematik zutun?
Bis bald alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo bina

ich bin Altenpflegerin, habe also so direkt nichts damit zu tun obwohl ich natürlich schon krebskranke gepflegt habe. Aber seit der Erkrankung meines Mannes habe ich alles gelesen, mich um und dumm informiert. Ich habe das gebraucht um besser mit der Situation klar zu kommen.

Mein Mann hat auch Mistel gespritzt. Aber nur in absprache mit dem Onkologen. Bei machen Chemo raten die Ärzte davon ab weil es die Wirkung der Chemo behindert. Bei anderen Mittelchen empfeheln die Ärzte es sogar weil es das Algemeinbefinden steigert.
Fragt den Onkologen danach, die Kosten werden von der Karankenkasse übernommen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Manu,

ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady
Danke für Deine Antwort
Mistel geht doch nicht nur paralell zur Chemo, oder? Weil Chemo ist vorbei.
Mein Arzt,Hausarzt, hält das mehr oder weniger für Humbug.Hat sich nicht so krass ausgedrückt, aber gemeint.
Machen das nur spezielle Ärzte oder jeder?
In ca vier Wochen müssen wir wieder zur Onkologie und HNO, da frage ich mal da nach. Hat es Deinem Mann gut getan?
Zur Zeit geht es ihm nicht so gut. Schläft viel, döst viel, denkt viel.
Ich meine immer, man könnte vielleicht noch das oder jenes. Aber ich denke im Grunde will mein Mann nichts Neues mehr ausprobieren. Ist ziemlich am Boden zur Zeit.
Man kann ja auch nichts erzwingen.:cry:
Bin leider meistens erst so spät am PC, wenn ich meine Zeit für mich habe, und mein Mann im Bett ist. Und dann grübel, grübel, grübel. Lässt sich leider nicht abstellen.
Hoffe dieses Mal klappts mit abschicken, ist schon der zweite den ich schreib. Vorhin hats nicht geklappt.
Viele Liebe Grüsse
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bina,

ich habe nach der OP und noch vor der Bestrahlung mit Mistel begonnen und sehr schnell wieder abgesetzt. Ich erhielt Mo, Di, Fr jeweils rechts und links versetzt in die Oberarme eine Spritze. Das Ergebnis waren starke Entzündungen verbunden mit starken Schmerzen, so dass ich nachts beim Drehen immer wieder aufwachte. Mein alternativer Arzt hielt dies für ein gutes Zeichen, weil der Körper zeige, dass er reagiere.

Und da musste ich ihm sagen, dass das der größte Schwachsinn ist, den ich jemals gehört habe. Nach dem Motto, auch wenn ein giftiger (nicht tödlicher) Pilz Dir große Schmerzen bereitet, setze ihn nicht vom Speiseplan ab, Dein Körper zeigt nur, dass er reagiert!

Mistel hat sicher ihre Berechtigung, aber offensichtlich nicht bei Kopf-Tumoren, sondern in erster Linie bei Brustkrebs. Mistel hilft anscheinend auch nicht gegen den Krebs, sondern verbessert das allgemeine Befinden. Und das ist ja auch schon was. Sollte das bei Deinem Mann eintreten, wäre es ja gut.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 (verschreibungspflichtig) und eine Kapsel hochdosiertes Vitamin-C.

Erlaube mir etwas zu der Position der Angehörigen einerseits und der Betroffenen andererseits zu schreiben. Alle Zuwendung der Angehörigen ist wichtig, tut einem gut, macht einem weniger einsam. Zuviel Zuwendung kann nervig sein. Ich habe in weiser Voraussicht nur meinen Mann und meine Töchter über meine Krebserkrankung informiert. Weder die weitere Familie - mit der ich sehr gut zurecht komme -, noch Freunde, schon gar nicht Bekannte und Kollegen wissen etwas. Mein Mann fand meine Haltung anfangs etwas seltsam, hat mich aber respektiert. Ich hatte einfach keinen Bock, mich bei jedem Treffen mit irgendwem tiefschürfend und mit Grabesstimme fragen lassen zu müssen: geht´s Dir w i r k l i c h gut????

Ich habe das bei einer brustkrebskranken Freundin erlebt. Plötzlich trug man keine Bitten mehr an sie heran, wollte sie mit nichts mehr "belasten" und nur noch schonen. Wenn dann noch das Helfersyndrom voll zuschlägt, hat der Kranke alle Hände voll zu tun, sich sein Recht auf eigene Entscheidungen - in dem Umfang, in der er sie noch treffen kann - zu erkämpfen. Sehr anstrengend!

Genau so unerfreulich ist es, wenn jeder sich gemüsigt fühlt, einem gute Ratschläge zu erteilen und einem unaufgefordert Lebenshilfe angeboten wird mit gleichzeitiger Umsetzung.

Unsere Zungen sind krank, nicht aber unser Hirn, auch wenn wir Ängste haben, voller Sorgen sind und der Tod immer mit im Raum steht. Denn darum geht’s ja letztendlich.

Liebe Deinen Mann, erfülle ihm seine Wünsche, mache ihm behutsam Vorschläge und respektiere, wenn er etwas ausschlägt.

Ich möchte jetzt nicht den umgekehrten Fehler machen und als Betroffene einer Angehörigen gute Ratschläge erteilen, wage es aber dennoch, weil der Weg hier anonym ist und man sich jederzeit entziehen kann. Ich sage mal „willkommen im Club der Grübler“, denn das verbindet uns alle gleichermaßen, ungeachtet dessen, ob wir Betroffene oder Angehörige sind und welchen Grad der Krankheitsverlauf hat. Das Grübeln macht mürbe, weil’s meistens leider nicht weiterhilft. Wir kennen alle die Stunden in der Nacht, in denen wir nicht schlafen können und die Krankheit sich deutlicher und schärfer mit allen Wenn’s und Aber´s ihren Raum verschafft.

Denke auch an Dich selbst, versuche ohne schlechtes Gewissen Dir hie und da etwas Abwechslung zu verschaffen. Etwas zu tun, was Dich so begeistert, dass Du zumindest über wenige Stunden gebannt bist? Kino? Musical? Theater? kleine Wanderung mit Freundinnen und der Abmachung, dass nicht über die Krankheit Deines Mannes gesprochen wird? Damit würdest Du Deinen Mann nicht verraten, damit würdest Du ihm eher helfen, weil Du tanken konntest.

Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Euch die Hoffnung nicht verlässt. Solltest Du aufwachen, denk` dran, irgendeiner von uns liegt auch wach mit den selben Sorgen und wiege Dich in der Gewissheit, dass Du nicht alleine bist.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ich habe anstregenden tage hintermir und fühle mich ausgebrannt. ich fahre heute für eine woche zu meinen eltern und an die ostsee, kraft tanken für all das was kommt.

liebe grüße und weiter alles gute für euch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

liebe manu, ich denke ganz fest an dich und schicke dir so viel kraft, wie du gebrauchen kannst...und viele heilsame tränen...muss schlimm sein für dich.
trotz allem schreibst du so schön von eurer hochzeit, ich finde es super, dass ihr das noch geschafft habt.

erhol dich gut und schau auf dich, okay?

liebe silverlady, auch dir alles gute, hab das gefühl, du packst das ganz gut.

bei mir nicht viel neues, meine mam ist zu hause, auskunft meines vaters: erste untersuchung nach den chemos hat gute ergebnisse gebracht, die metas sind nun für das kontrastmittel wieder durchlässiger und sind auch kleiner geworden.

besuche will sie weiterhin keine haben, weil sie so müde und schlapp ist. obwohl ich das verstehe, tut es mir auch leid, denn ich möchte sie so gern wieder mal sehen und umarmen:knuddel: . mein vater redet sich immer auf die abwehrschwäche durch die chemos aus:shy: ...aber wenn ich gesund bin und sie nicht direkt berühre oder küsse, kann das doch wohl nicht so ein problem sein, oder?

jedenfalls wünsche ich euch allen wie immer das allerbeste, liebe grüße aus österreich

sendet euch

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe amöbe,

es ist so traurig für Dich, dass man Dir den Kontakt zur Mutter so schwer macht. Ich kann einfach nicht glauben, dass Deine Mutter Dich nicht sehen will. Kann es sein, dass Dein Vater das nicht wünscht? Wenn ja, versuche Dich durchzusetzen, für Deine Mutter und für Dich. Die Krankheit ist nicht mehr zu verleugnen und deshalb überflüssig, sie zu verniedlichen.

Wie wärs denn, wenn Du einfach hinfährst? Vielleicht ist Deine Mutter erleichtert, dass Du die Initiative ergreifst? Nur Mut - schlimmer kanns ja eigentlich nicht werden. Es ist das allernormalste auf dieser Welt, dass Du Deine Mutter sehen möchtest.

Alles Liebe - vielleicht klappts ja
Lisa