AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgitt,
es tut mir leid, das dein Mann wegen der PEG soviel mitmachen muß. Meiner Meinung nach, muß die PEG sofort entfernt werden, bevor Entzündungen aufteten. Mein Mann hatte über einem Jahr seine PEG, und es ist nie etwas nebenher gelaufen. Vielleicht solltet ihr euch wegen der PEG woanders beraten lassen.
Liebe Grüße
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen.

Ich schaue jeden Tag ins Forum, kann aber leider nicht immer schreiben, da so viel ansteht.
Ich bin jedes Mal sehr betroffen, was es alles gibt.

Birgitt: es ist furchtbar, was Dein Mann und Du erleben musstest. Auch uns ging es oft so, dass mein Mann im Krankenhaus speziell bei der Bestrahlung schlecht behandelt wurde vom Personal. Ich hätte sofort reagiert, aber mein Mann fürchtete die Folgen. Aber als es dann zu viel war, habe ich mich beschwert und siehe es ging auch anders. Ich habe nie verstanden, dass man die Kranken nicht mit aller Liebe und Sorgfaltspflicht behandelt, da sie es sowieso
schon schwer haben.
Mein Mann ist dann auch noch zwischen die Fronten von zwei Prof. geraten, die sich nicht grün sind. Dadurch wurde Zeit versäumt, die nicht mehr aufzuholen ist.
Heute lassen wir uns nichts mehr gefallen von den Herrn in „Weiß“ !
Viel Kraft !!!

Gregor: wegen der Bestrahlung ein kurzer Bericht was mein Mann erlebt hat. Auch hier weiß man sich keinen Rat mehr und hat dann auch Bestrahlung vorgeschlagen. Er bekam 69 GY.
Er hat die Bestrahlung + begl. Chemo gemacht, da der Prof. gesagt hat, damit hätte er 85 % Erfolgschancen. Heute wissen wir, da wir auch danach noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt haben, dass unter der Bestrahlung/Chemo der Tumor gewachsen ist.
Ich denke, es ist bei jedem verschieden, da jedes Krankheitsbild und jeder Mensch anders ist.
Deshalb verstehe ich oft nicht, dass man immer vom „Standard“ spricht und die Ärzte nicht bereit sind den Fall zu betrachten und einmal vom Standard abzuweichen. Vielleicht hätte dann der eine oder andere doch eine Chance.
Nachdem wir auch viel gereist sind, Asien unser Lieblingskontinent ist und wir auch 4x auf Bali waren, kann ich Dich sehr gut verstehen. Alles Gute für Dich !

Hallo Silverlady: wie geht es Dir, ich denke oft an Dich. Weißt Du eigentlich was mit Alan ist?

So jetzt noch eine Bitte, wer kann mir etwas über Erfahrung mit Erbitux sagen.
Mittwoch und Donnerstag hatte mein Mann seine Untersuchungen. Am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse. Was wir heute schon wissen ist, dass vom Ohr bis Brustbein vitales Tumorgewebe ist. Die Chemo die er bis jetzt hatte hat daran nichts verändert, deshalb denken sie über Erbitux nach.
Er ist auch immer so müde und schwach, gibt es etwas, was ihn kräftigen könnte.

Liebe Grüße an alle Leidensgefährden
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
sicherlich haben sehr viele Ärzte kein Einfühlungsvermögen für Patienten und deren Angehörige. Andererseits dürfen sie natürlich nicht alles zu nah an sich heran lassen, da sie sonst selber darunter leiden würden. Aber Feingefühl kann man doch erwarten.
Ich habe auf jeden Fall durch meine eigene Krankheit gelernt, mir nicht alles von den Ärzten gefallen zu lassen und immer nachzuhaken.
Birgitt, was da mit deinem Mann gemacht wurde, ist schlimm. Was soll so eine blöde Bürokratie denn nur, sich so kleinkarriert anzustellen? Manche Vorgänge sind immer wieder unfassbar.:angry: Ich wünsche deinem Mann, das es bald wieder aufwärts geht. Das du total fertig bist ist verständlich. Schön, das du deine Tochter hast, so könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben. Ich wünsche euch alles Gute. Ich denke, es werden noch ganz viele schwere Momente und Ängste auf mich zukommen, wenn es mit meinem Vater los geht. Jetzt hängen wir noch in der Schwebe, es geht ihm ja nicht schlecht, ich meine er hat keine Schmerzen. Die Seele sieht natürlich ganz anders aus. Doch so richtig gehts erst nächste Woche los, wenn er operiert wird und wenn wir näheres wissen was gemacht wird.
Liebe Grüsse
Melli

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Ihr Lieben

Ich habe eure vielen Beiträge gelesen und hoffe das ihr alle genug Kraft habt um alles durch zu stehen.
@ Amöbe
Die Chemo belastet die meisten Patienten sehr stark. Sie schwächt und raubt die letzten Energien. Deshalb sehen die Leute innerhalb kurzer Zeit sehr krank aus. Dein Vater verschließt die Augen vor der Realität. Das ist vermuttlich die einzige Möglichkeit für ihr damit fertig zu werden. Ich halte deiner Mutter die Daumen. Die Zahlen sind übrigens vermutlich die Kennziffern für die Krankenkasse. Vermute ich zumindest.

@ Julie und Nicki

Die Chemotherapie greift nicht nur die kranken Zellen an sondern auch die gesunden. Bei einem gesunden Menschen ist das Knochenmark stark genug um die Zellen schnell zu ersetzen. Das ist bei einem krebskranken nicht immer der Fall. Deshalb sind oft die Werte nicht in Ordnung. Es ist kein Problem die Chemo um einige Tage zu verschieben.

@ Birgit
An eurer Stelle würde ich das krankenhaus wechseln. Die PEG kann in fast jedem Krankenhaus gemacht werden. Dieses Verhalten von den Ärzten ist unmöglich. Es ist zwar nicht schlimm wenn da mal was läuft aber mir scheint das der Schlauch entweder defekt ist oder vergessen worden ist eine Rücklaufsperre mit anzubringen.

@ Britta
Erbitux ist eine Antikörpertherapie. Sie wird normalerweise in Verbindung mit Bestrahlung und/oder Chemo gegeben.
Sie dockt an die Krebszellen an und versucht den Tumor auszuhungern. Die Bestrahlung und Chemo soll dann den Rest erledigen.

Da das erst vor einem halben Jahr für die Behandlung von Kopf und Halstumoren zugelassen worden ist, war es für meinen Mann und für Manus Jörn einfach zu spät.
Aber ich bin immer noch davon überzeugt das es der richtige Weg ist.

Unser Atlan ist wieder voll in seinem Beruf gefangen und hat, soviel ich weiß aus seinem letzten Posting, wenig Zeit um ins Forum zu kommen. Aber beim letzten mal ging es ihm gut.

alles Liebe
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Ich denke Siverlady hat irgendwann mal etwas über Erbitux geschrieben.
Als unser Hausarzt da war, habe ich ihn danach gefragt, aber er kannte das nicht.
Wenn ich nächste Woche mal weg komme werde ich mal Krankenhaus nachfragen. Ist vielleicht auch für meinen Mann gut.
Falls Du was näheres weisst, melde Dich bitte.
Nächste Woche müssen wir ins Krankenhaus, aber nur den Port spülen lassen.Ich hoffe, mein Mann schafft das.
Ich habe meinen Mann schon mal vor Jahren, wegen einer anderen Krankheit aus einem Krankenhaus herausgenommen und in ein anderes einweisen lassen.Dort fühlten sich die Ärzte nämlich auch als Götter in Weiß.Das darf aber nicht sein.Hat wohl Stunk gegeben, aber im Nachhinein hat es sich als richtig erwiesen.
Liebe Grüsse an alle
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Nicki !

Hab vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Na - da durchleben wir zwei beiden im Moment ja wohl exakt das Gleiche.
Ich wollte hier gestern Abend spät noch schreiben, aber plötzlich kam ich überhaupt nicht mehr ins Forum rein. Es kam immer die Meldung "der Server ist belegt". Komisch...

Nun aber auch egal, denn es funktioniert ja wieder und heute kann ich antworten. Ich hoffe sehr, dass es Deiner Mutter bald wieder etwas besser geht.

Ja - ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Mitte Oktober 2006 erhielten wir die Diagnose und Ihr alle wißt, dass diese Diagnose das Leben aller verändert. Seitdem bin ich hier und ich habe schon viele Ratschläge und Tipps bekommen. Aber mindestestens genauso viel seelische Unterstützung, Beistand und Beruhigung. Ich danke Euch allen dafür !!!
Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, dass ich Euch soooo wenig davon zurück gebe :weinen: Aber ich kenne eben nur den Verlauf von Michael's Erkrankung und ich habe ansonsten keinerlei andere Erfahrungswerte. Dann denke ich immer, dass ich Euch gar nicht viel helfen kann - auch wenn ich es soooo gerne würde ! :o Versteht Ihr, wie ich das ungefähr meine ?

@ Silverlady:

danke für Deine Erklärung, das klingt einleuchtend und ich bin schon wieder etwas beruhigter.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Britta !

Ich habe jetzt eben mal ein wenig nach "Erbitux" gesucht und auch etwas gefunden. In der großen Hoffnung, dass ich Dir damit etwas helfen kann werde ich die Infos jetzt hier mal verkürzt und auszugsweise reinsetzen. Um die kompletten Texte zu lesen, brauchst Du nur die Links in den Quellenangaben anzuklicken - ok ?

Ich weiß.... es ist schrecklich viel "trockener" und theoretischer Lesestoff :o, aber vielleicht kannst Du daraus etwas nützliches für Dich herausziehen. Ich hoffe es sehr !

Quelle = Medizin-Aspekte


Quelle = Pharma24.de

Quelle = Pharmazeutische Zeitung Online

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Julie,

Du bist spitze, herzlichen Dank. Ich drucke mir jetzt alles aus, damit ich am Dienstag bei der Arztbesprechung darüber Bescheid weiß. Ich finde es toll, daß ich Euch habe, danke bis bald
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach - liebe Britta, da wird mir ja ganz warm um's Herz....
Allein für Dein nettes Lob hat sich meine Recherche schon gelohnt :) DANKE !

Ich freue mich riesig, dass ich Dir helfen konnte !

Ach ja: und wir alle finden es toll, dass wir Dich haben !

Berichte uns dann doch bitte nächste Woche irgendwann, was bei der Arztbesprechung herauskam - ja ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie!

Mach dir mal bloß keine Gedanken darüber, dass du anderen nicht helfen kannst.
Denn es ist nicht so!!!
Alleine dadurch, dass du hier im Forum angemeldet bist und schreibst (auch wenn du nur Fragen stellen würdest), hilfst du anderen, die vielleicht nicht angemeldet sind, aber die gleichen Fragen haben.
Selbst die Anwesenheit und der Austausch an Erfahrungen, auch Ängsten, hilft uns allen, denn wir sehen, dass wir nicht alleine sind. Hört sich vielleicht was komisch an, ist aber so.
Bei mir war es am Anfang ähnlich....
Ich dachte auch, weil ich neu bin und noch gar keine Erfahrungen mit der Krankheit gemacht hatte, könne ich eh keinem anderen einen Rat geben.
Ich habe damals auch mehr Kraft von anderen hier bekommen als geben können, doch jetzt versuche ich alle Erfahrungen und Erlebnisse des Krankheitsverlaufes anderen zu erzählen. Das hilft mir selbst sehr. So wie die Geschichte mit den Blutwerten.... :)
Ich war auch total erstaunt wie sehr sich die Behandlungen ähneln. Ist ja klar, dass dann auch viele hier die selben Fragen haben.

Manchmal haben Betroffene oder Angehörige genau die Fragen oder auch Sorgen, die ich vor einiger Zeit auch hatte, die sich aber alle wieder in Luft aufgelöst haben, weil es wieder gut geworden ist. Dann würde ich am liebsten sofort schreiben und sagen: "Hey, macht euch keine Sorgen, das ist ganz normal, meiner Mutter erging es genauso. Es ist aber wieder weggegangen."

Übrigens kam ich gestern auch nicht mehr ins Forum rein. Kommt häufiger vor, meist am Wochenende, habe ich festgestellt.
Wahrscheinlich überlastet...!?
Und das gerade immer am Wochenende, wenn man doch die meiste Zeit hat. :(

Haltet schön durch mit den Bestrahlungen. Wie viele sind es denn insgesamt?
Bekommt dein Freund den zweiten Chemo-Block auch am Stück so wie meine Mutter? 5Tage lang 24 Std. ununterbrochen?
Bin leider erst später hier in dieses Unterforum dazugekommen, darum sorry, falls du es schon mal geschrieben hast.

Meine Mutter hatte erst nach der 27. Bestrahlung offene Hautstellen hinterm Ohr. Also relativ spät. Wir vermuten, dass es durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel, die sie schon vorher und (so weit es ging) während der Bestrahlung/Chemo eingenommen hat, so gut verlaufen ist.
Und sie hat sich ihren Hals und das Gesicht immer freitags nach der letzten Bestrahlung für die Woche schön sanft mit Xclair (diese Salbe bekam sie vom Strahlenarzt) eingecremt.
Ich denke, die Kombination aus Beidem hat den Erfolg gebracht.

Wir sind soo froh, wenn diese Strapazen endlich vorbei sind und die Reha beginnt. Jetzt muss nur noch der Mund wieder in Ordnung kommen, damit sie bald wieder selbst essen kann. Z.ZT. tut es noch ziemlich weh und brennt sehr stark.

Aber das wird schon !!!
Jeden Tag einen kleinen Fortschritt und eine minimale Besserung zu sehen.....und der Tag ist gerettet !!!

Wünsche euch allen noch einen schönen und ruhigen "Restsonntag" :winke:

Nicki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihrs,

nachdem ich nun letzte Woche zur 2. Chemoserie im KKH war will ich mich nun auch mal wieder melden. War dank einer Medikamentenumstellung auch viel weniger anstrengend als beim ersten mal. Leider habe ich mir genau zur Entlassung am Freitag einen weggeholt und nun Husten und Schnupfen frei Haus, dazu bekommen. Auch die Bestrahlung ( bin knapp nach der Hälfte ) zeigt jetzt die ersten wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Ich habe jetzt 2 Tage fast nie geschlafen, weil meine Halsschmerzen so stark waren, das ich immer gleich wieder aufgewacht bin. Ich kann euch sagen ich zähl schon die Tage und wenns aus der Küche von unten mal wieder so lecker riecht, da könnt ich ausm Fenster springen. :) Aber man sollte das ganze ja auch positiv sehen - ich habs bald geschafft. Bis dahin wünsch ich euch allen Viel Kraft.

Grüße Markus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Nicki ! :remybussi

Nun habe ich mir noch einmal alles durch den Kopf gehen lassen und ich bin zu dem Ergebnis gekommen, ab heute kein schlechtes Gewissen mehr zu haben :) Und das habe ich, durch Deine Sicht der Dinge, Dir zu verdanken :1luvu:

Ist ja interessant, dass Du auch nicht ins Forum gekommen bist. Ich dachte nämlich schon, dass es irgendwie an meiner lahmen Krücke (Computer) liegen würde. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich ist der KK-Server dann überlastet. Stimmt, am Wochenende ist es dann besonders ärgerlich...

Also nee - Du fragst nach der Anzahl von Michael's Bestrahlungen. Ich habe das bestimmt schon mal geschrieben und ich kann ja wohl erwarten, dass Du Dir hier den gesamten Thread noch einmal von Anfang bis Ende durchliest :smiley1:
Quatsch, Spaß beiseite - Du fragst mich da im Moment wirklich zu viel. Ich bin der Meinung, dass es ca. 35 sein müssten. Er verträgt die Bestrahlung eigentlich recht gut und die Haut ist noch in Ordnung (nur leichte Rötungen). Aber er leidet darunter, dass er wirklich absolut nichts mehr schmecken kann. Naja - das Essen ist ja sowieso ein Problem. Erstmal natürlich noch durch die eigentliche Tumor - OP Anfang November 2006 und dann hat der Zahnarzt ihm ja auch in einer 4 stündigen OP nahezu sämtliche Zähne gezogen
(inkl. 4 komplizierter Weisheitszähne). Michael hat jetzt nur noch die vorderen Schneidezähne (oben und unten) und wenn er kaut, sieht er wie ein Kaninchen aus :pftroest: Es müssen also sämtliche Speisen gemust und pürriert und dann ganz vorsichtig geschluckt werden. Er hat auch immer noch ein großes "Taubheits-Gefühl" in der Zunge. Aber Michi macht das alles ganz prima und er nimmt sich für seine Mahlzeiten auch ausgiebig Zeit. Das ist ja auch wegen der Kalorien sehr, sehr wichtig. Er hat ohnehin schon ca. 6 Kilo abgenommen und wiegt nur noch 70 kg. Naja, aber schlank war er schon immer. Wir müssen jetzt nur aufpassen, dass sein Gewicht nicht noch weiter herunter geht.

Den 2. Chemo-Block bekommt er, wie Deine Mama ja auch, im "5 Tages-Paket" und durch die parallele Bestrahlung muss das dann auch stationär gemacht werden. Seine Chemo dauert aber täglich "nur" 4 Stunden.
Ach ja - vielen Dank auch für den Tipp mit der Salbe. Ich habe mir den Namen notiert und ich werde die Info an Michi weitergeben. Er hat ja noch 12 Bestrahlungen vor sich und es ist ja anzunehmen, dass er doch noch Probleme mit seiner Haut bekommt. Aber Ende Januar sind wir dann auch heilfroh, wenn diese Strapazen überstanden sind. Und wie es dann weitergeht, bleibt abzuwarten...

Im Moment habe ich nun auch noch Sorgen um meine Mama (81 Jahre alt). Sie ist im Moment auch im Krankenhaus und wird heute
zum 2. Mal operiert. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang gelegt und nach der 1. OP gab es Komplikationen. Meine Mutter lebt in einem Altenheim in Rotenburg (Nähe Bremen) und das ist 90 km von Hamburg entfernt. Ich würde soooo gerne hinfahren um sie zu besuchen, aber die Fahrkarte ist zu teuer und das kann ich mir als Hartz IV-Bezieherin nicht leisten :weinen: Mein einziger "Luxus" ist mein Computer mit Internetzugang und mein Telefon. Viele Erwerbslose können sich selbst diese Dinge nicht mehr leisten. Aber am nächsten Wochenende werde ich versuchen, durch die Mitfahrzentrale eine Mitfahrgelegenheit zu bekommen. Das kommt dann wesentlich günstiger. Aber meine Schwester und ihre Tochter leben auch in Rotenburg und die beiden gehen unser Mama regelmäßig besuchen.

So - für heute mache ich Schluss und ich wünsche Euch allen einen positiven Wochenanfang.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leidensgefährden,

ich bin noch ziemlich fertig. Wir waren heute in KH um die Untersuchungsergebnisse abzuholen. Durch die Chemo sind die Lungenmetastasen wohl zurückgegangen, aber die am Hals sind weiter gewachsen. Wie ich es verstanden haben, gibt es keine Möglichkeit mehr außer es mit Erbitux zu probieren eine Lebensverlängerung zu erreichen. Da gibt es aber ein großes Problem, da wir keine Privatpatienten sind müssen wir versuchen, ob es unsere Krankenkasse bezahlt. Es ist nur zugelassen, wenn Erbitux in Kombi mit einer Bestrahlung gemacht wird. Das bedeutet, die Lebensverlängerung von meinem Mann liegt nun in der Hand von irgendeinem Angestellten bei der Krankenkasse. Man sollte es nicht glauben, das so etwas möglich ist. Ich werde meine ganze Kraft dafür einsetzten. Drückt mir und meinem Mann die Daumen. Falls jemand Erfahrung mit Erbitux usw. hat, bitte meldet Euch, danke
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Britta,

Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!

Einen lieben Gruss sendet

Regina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Es tut mir so leid, das zu lesen. Wir sind ja in der gleichen Situation. Ich habe mal vorsichtig bei meinem Mann eingehakt, ob man nicht noch irgendeine Therapie,also Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux, machen sollte.Aber zur Zeit lehnt mein Mann alles ab. Und mir fällt das halt so wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren.
@all
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemo Port? Muss der wirklich alle 6 Wochen gespült werden ?
Liebe Grüsse
Bina