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moni2 02.03.2005 11:17

Nur die Schleimhaut befallen? Papille BSDK
 
Hallo,

mein Vater ist jetzt nach mehreren Untersuchungen doch an Krebs erkrankt. Er hatte eine starke Gelbsucht und es ist ein Stent in die Gallenblase gelegt worden. Gewebeproben haben keinen Befund ergeben. Verwachsungen an Galle und Bauchspeicheldrüse. Ausserdem ist er Insulinpflichtiger Diabetiker.
Der Pathologe wollte dann noch eine zweite Gewebeprobe, jetzt hat man doch bösärtige Zellen gefunden. Diese sollen an der Papille gefunden worden sein. Keine Metastasen an der Leber. Er soll nächste Woche operiert werden. Angeblich im Anfangsstadium , aber trotzdem Whipple OP. Zur Auswahl stehen Nürnberg und Erlangen. Im Moment sind wir ratlos. Wer weiß Rat???

Liebe Grüße moniname@domain.de

02.03.2005 11:45

Nur die Schleimhaut befallen? Papille BSDK
 
Liebe Monika,
es wäre ein großer Erfolg, wenn es tatsächlich keine Metastasen in Leber und anderswo geben würde. Nicht selten wird von den Ärzten eine Wipple-OP angeordnet, der Patient "geöffnet", dabei sieht man dann doch Metastasen, "schließt" in wieder und empfiehlt Chemo. Das Problem: dre Patient ist geschwächt, verliert 10-20 Kg Gewicht, hat eine große OP-Narbe und ist für 3-4 Wochen für eine Chemo nicht zu gebrauchen, weil er u.U. , wenn von der BfA und Krankenkasse genehmigt noch eine Reha machen muss.
Holt Euch zuerst eine Zweitmeinung ein , am besten in Heidelberg oder Neu-Ulm( Prof. Beger) oder Hamburg (Prof. Klapdor). Erst dann die Wipple-Op in Angriff nehmen. Es kommt auf 2-3 Wochen überhaupt nicht an, so lange geduldet sich der Krebs auf jeden Fall. Erlangen hat auch einen guten Ruf und wäre zu empfehlen (für die OP), wenn Ihr in der Nähe wohnt. Kopf hoch und nehmt den Kampf an. Ah ja und lest bitte hier im Bord Oles Thread "10 Tipps zu BSDK" sowie die Threads unserer geliebten und tapferen Moderatorin Petra Loos (die übrigens den BSDK besiegt hat) wie z.B "Therapien", "Therapiezentren" usw. Nichts überstürzen. Liebe Grüsse.

02.03.2005 11:57

OP in Erlangen oder Nürnberg
 
Hallo Monika!

Auch wir standen vor der Entscheidung, die OP in Erlangen vornehmen zu lassen, haben uns jedoch für Heidelberg entschieden.
Dort befindet sich das sog. "Eurpäische Pankreaszentrum".
Wenn Ihr die Möglichkeit habt, dann geht auf jeden Fall nach Heidelberg und nicht nach Erlangen. Die Uni-Erlangen hat ihre eigenen, aber ganz andere Spezialgebiete und ist eben eindeutig NICHT auf die Bauchspeicheldrüse spezialisiert!

moni2 02.03.2005 17:46

Nur die Schleimhaut befallen? Papille BSDK
 
Hallo ihr Zwei,
vielen DAnk für eure schnelle Antwort.
Er hat sich jetzt definitiv für Erlangen entschieden.
Ausserdem muss ich dazusagen, dass wir im Moment überhaupt auch nur Ansatzweise wissen was auf ihn zukommt. Bis jetzt ist er noch von keinem Arzt aufgeklärt worden was mit ihm passiert.
Er ist zur Zeit recht depressiv, so kommt er mir vor , die Zeit bis er am nächsten Dienstag in Erlangen sein muss ist die Hölle.
Ein kleiner Streif am Horizont ist für uns, daß die Diagnose Krebs erst nach wiederholter histologischer Untersuchung festgestellt werden konnte. CT war ja auch unauffällig. Angeblich Anfangsstadium allerdings in der Schleimhaut. Was entfernt werden wird wissen wir nicht. Ich muss dazu sagen, er hat eigentlich schon seit ich denken kann(ca. 25 J) Probleme mit Der Galle und der Bauchspeicheldrüse.Er hat das wohl von seiner Mutter vererbt bekommen, die vor 20 Jahren daran gestorben ist. Ich hoffe halt, dass diese OP nicht so groß wird und er nicht so arg abbaut. Wenn er jetzt noch 10-20 kg abnehmen würde , das darf ich mir gar nicht ausmalen, denn er ist eh nicht der Dickste. Ich denke er wiegt so um die 65-70 kg bei 1,70m.

Und was kommt nach der hoffentlich erfolgreichen OP????

Viele Grüße moni

02.03.2005 18:13

Nur die Schleimhaut befallen? Papille BSDK
 
Hallo Moni,


höre auf jeden Fall auf Wolfgang und Mike und gehe nach Heidelberg. Mache einen Termin bei Prof. Büchler. Denk daran, mann hat nur ein Leben und in Heidelberg sind die besten auf dem Gebiet.

Gruß

Volker

moni2 13.03.2005 22:09

Wie gehts weiter? Fragen über Fragen
 
Hallo,

jetzt raff ich mich endlich wieder mal auf und schreibe auf, was mittlerweile passiert ist.

Ich habe in den letzten Tagen einfach nicht den Draht oder die Kraft gefunden hier rein zu schauen. sorry.
Mein Vater wurde also letzten Freitag operiert. In Erlangen. Er wurde in eine Europaweite Studie aufgenommen in der ein Teil der Patienten sofort operiert wird und der andere Teil erst bestrahlt wird. Den Ärzten wäre lieber gewesen , er wäre erst bestrahlt worden , aber der Computer hat anders entschieden. So wie ich das jetzt alles verstanden habe ist noch kein Tumor in der BSD gewesen, nur mikroskopisch kleine Zellen die bösartig sind. Allerdings am Kopf der BSP.Trotzdem wurde diese große Op gemacht. Allerdings wissen wir noch nicht genau, was alles entfernt wurde, am Wochenende ist kein Arzt greifbar gewesen. Er wurde am Freitag operiert und am Nachmittag wurde meiner Mutter am Telefon gesagt sie soll doch Samstag früh wieder anrufen sie wissen noch nichts . Beim 2. Anruf hatte meine Schwester dann G.s.D einen Arzt an der Strippe der wenigstens sagen konnte, daß die op gut verlaufen ist und er am aufwachen ist. Gestern ging es ihm dann eigentlich recht gut.Er hatte eigentlich nur Probleme mit der Zeit konnte gar nicht glauben das schon samstag ist.Heute früh war es dann etwas schlechter mit seinem Zustand.
Naja, hoffen wir das wir morgen endlich mehr erfahren.
Und dann hätte ich noch ein paar Fragen die da wären:
Überall habe ich gelesen, dass man nach so einer OP in die ITS kommt, da war er aber überhaupt nicht?? Irgendwie komisch??
Im Moment bekommt er Astronautennahrung hoffentlich baut die ihn wieder ein bisschen auf. Wie lebt man aber dann seinen Alltag wieder?? Er braucht sicher Nahrungsergänzungsmittel, oder?Gibts das auch für Diabetiker?
Wie ist es mit der Nachsorge? Angeblich bekommt er weder Chemo noch Bestrahlungen ist das normal so?
Gibt es anschliessend eine REHA?

Wenn mir noch mehr einfällt schreib ich nochmal, viele Grüße

moni

moni2 14.03.2005 10:07

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,
WARUM??????????????
Ich weiß es nicht.
Gerade habe ich erfahren, daß die OP am freitag nicht wie geplant war. Das gibts doch nicht.
Warum findet man erst nichts , dann doch , erzählt allen es sei im Anfangstadium und jetzt sagen sie der Krebs ist schon zu weit fortgeschritten!!!!
Sie haben nur den Gallenblasenstent rausgemacht und dann wieder zugemacht.
Jetzt soll er bestrahlt werden aber etwas genaues wissen wir noch nicht.
Ist das der Anfang vom Ende?
Mit 65???
Und er liegt da alleine in Erlangen und der Arzt sagt es ihm heute früh.
Und Ich? Ich bin so fertig, was soll ich nur meinen Kindern sagen wenn ich sie von der Schule und dem Kiga abhole???

Ich weiß nicht wie er das alles durchstehen soll, aber wie ich das durchstehen soll weiß ich auch nicht :-((((((
Meine Mutter besucht ihn ja jeden Tag, aber ich bin so feige.......ich hab nur vor der OP mit ihm telefoniert und er hat mich getröstet..

moni




name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

14.03.2005 10:23

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni

Es tut mir leid, dass die Operation nicht erfolgreich war! Viele hier im Forum, leider auch ich, haben schon ähnliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht! Da wird etwas gesagt und am Schluss ist alles wieder ganz anders! Manchmal zweifle ich echt an den Ärzten... aber das hilft dir jetzt natürlich auch nicht weiter!

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit - gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüsse
Andrina

14.03.2005 17:13

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Monika,
auch ich habe diese Erfahrungen mit den Ärzten hinter mir.Entweder rückten sie mit der Sprache nicht raus oder man wartete mal eben 21/2 Std. auf so einen "Gott in Weiß". Ich selber bin Kinderkrankenschwester und für mich waren sie noch nie Götter sondern auch nur Menschen.
Ich war immer lieb und nett, aber seit mein Vater erkrankt ist habe ich gelernt mich durchzusetzen. Es dauerte seine Zeit, aber jetzt erfahre ich die Dinge die ich wissen möchte. Setz dich durch !
Und vorallem tu dir den Gefallen und gehe deinen Vater besuchen. Ich habe es bereut, das ich nicht da war als er die Diagnose bekam. Es ist schwer ich weiß, aber mit jedem Tag wird`s schwerer. Mein Vater bekam die Diagnose im Januar durch Zufall. Nicht mehr operabel mit Lebermetastasen und das mit 55 ! Meine Mutter und ich freuen uns über jeden Tag an dem es meinem Vater gut geht und über jedes Gramm was er zunimmt. Mittlerweile spricht er auch wieder vom arbeiten gehen und wir werden ihn auch nicht aufhalten.Manchmal habe ich das Gefühl Papa verpackt die Sache seelisch besser als wir (vorallem am Anfang).
Ich bin in Gedaken bei dir und drücke fest die Daumen, das dein Vater sich gut erholt nach der OP !
Bis dann VERI

14.03.2005 18:17

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Liebe Moni!

Ich habe nicht viel Zeit, um dir zu schreiben, aber ich möchte dir sagen: Bitte besuche deinen Vater. Er hat es viel schwerer als du es hast! Er ist der Betroffene, sein Leben ist bedroht. Er braucht dich jetzt! Wie kann man mehr seine Liebe zeigen, als für seinen Papa dazu sein? Auch wenn dir es schwer fällt. Mach' es - alles andere wirst du bereuen. Sicher!
Ich habe meinen Papa vor 7 Monaten an diese Krankheit verloren und ich war sehr viel bei ihm - trotz allem bereue ich jede Minute und jede Sekunde, die ich nicht noch zusätzlich mit ihm verbracht habe.
Ich wünsche dir und deinem Papa alles Gute in dieser schweren Zeit!

Britta

14.03.2005 19:10

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
An alle,
ich habe immer wieder versucht hier im Forum Betroffene und Angehörige VOR EINER EV. OP abzuklären, ob es überhaupt Sinn macht. Monikas Schicksal bestätigt, dass viele KH offensichtlich Ihre OP-Infrastruktur unbedingt künstlich auslasten wollen. Dabei nutzen sie die anfängliche Unbeholfenheit der Betroffenen, die nach der Diagnose erstmals in ein Loch fallen und gar nicht die Kraft haben, zu wiedersprechen. Irgendwie scheint das System zu haben. Ich hatte noch Glück mit kompetenten Ärtzten, die die Operabilität minutiös überprüft und dann (leider !) festgestellt haben, dass es nicht geht. Deswegen Oles Rat befolgen und immer eine Zweitmeinung einholen.

Ekkehard Tromm 14.03.2005 20:24

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Liebe Moni
als ich meine Diagnose bekam, war ich erst am Boden zerstört. Jeden Mittag gegen zwölf kam meine Frau, nachmittags Tochter mit beiden Enkeln,abends die Söhne. Dann noch viele Freunde.
Alle hatten Angst, die ich versuchte, ihnen zu nehmen. Und gerade das hat mir auch selbst geholfen.Sicher spielt es auch eine Rolle, wenn Ihr weiter entfernt wohnt, aber versuche dein Möglichstes. Es hilft beiden Seiten
Alles Gute
Ekkehard

moni2 15.03.2005 13:02

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

erst Mal vielen, vielen DAnk für eure Anteilnahme.

Morgen werden wir nach Erlangen fahren und meinen Papa besuchen.
Es ist ihm irgendwie noch gar nicht bewußt was los ist. Entweder er ist mit Medis zugedröhnt oder er lässt es nicht an sich heran. Keine Ahnung. Die Aufklärung der Ärzte ist wirklich mehr als schlecht. Wir haben jetzt einen Arzt im Bekanntenkreis der versucht etwas rauszubekommen. Am Wochenende hieß es immer nur "die OP ist gut verlaufen" *haha*.

Ich melde mich wieder wenn es etws neues gibt.

Danke und Grüße

moni

moni2 18.03.2005 19:20

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

will nur kurz die neuesten Nachrichten berichten:
Also, der Tumor ist nur 1-1,5 cm groß liegt aber leider an der Mesenterialarterie :-(
Im Moment geht es meinem Vater eigentlich ganz gut.
Am Montag darf er erst einmal heim, so kurz nach einer OP kann man nicht mit Bestrahlungen beginnen.
Aber Prognosen gibt es (noch) nicht??

Viele Grüße moni

moni2 22.03.2005 08:49

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,
heute kommt also mein Papa heim.

Gestern war die Strahlenärztin bei ihm . Er muss jetzt 6 Wochen auf einen Termin zum Bestrahlen warten!!! Hat man da noch soviel Zeit???? Ist das überall so? In der Zwischenzeit bekommt er einen Port gelegt.
In 6 Wochen kann der Tumor ja munter weiter wachsen :-(
Eine Frage bezüglich eines Medikaments habe ich noch: glivec? Kennt das jemand ?

Viele GRüße

moni

Kerstin 22.03.2005 09:16

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

zur Bestrahlung kann ich dir gar nichts sagen, ich weiß auch nicht, ob 6 Wochen zu lang sind. Ich wünsche deinem Papa, dass es daheim in gewohnter Umgebung aufwärts geht.

Zu Glivec: bin auf der Suche nach anderen Therapieformen auch auf das Medikament gestoßen. Glivec wird hauptsächlich bei chron. myelomonozytärer Leukämie (CML), hypereosinophilischem Syndrom (HES) und gastrointestinalem Stromatumor (GIST) eingesetzt. Letzteres ist eine seltene Art des Darmtumors. Glivec wurde auch bei anderen Tumorarten erprobt, hat aber als Einzelmedikament nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Evtl. wirkt es zusammen mit anderen Medikamenten, aber das muss wohl noch erforscht werden.

LG
Kerstin

22.03.2005 11:36

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Monika,

eine ganz entscheidende Frage ist, ob bei Deinem Vater bereits Metastasen vorliegen. Die Größe und die Lage des Tumors sprechen dem Grunde nach ehr für als gegen eine Operation. Diese macht jedoch nur Sinn, wenn noch keine Metastasierung vorliegt.

Sollten noch keine Metastasen vorhanden sein, würde ich DRINGENST dazu raten, einen Termin in Heidelberg zu verinbaren und zwar BEVOR irgendeine Chemo- oder Strahlentherapie anfängt.
GANZ WICHTIG UND NOCH EINMAL: Dies jedoch nur dann, wenn der Bauchspeicheldrüsentumor nicht keine Metastasen (Tochtergeschwülste/Absiedlungen) gebildet hat.

Viel Erfolg

Mike

moni2 22.03.2005 13:01

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

danke für eure Antworten. Bisher hat er angeblich noch keine Metastasen.
Wir liebäugeln im Moment auch sehr mit Heidelberg.
Wir warten jetzt noch den Arztbrief ab den er heute mit bekommt.

Der Tumor ist ja noch ziemlich klein(1-1,5 cm)aber er liegt halt an der Mesenterialarterie.

Hat es überhaupt einen Zweck als Kassenpatient nach Heidelberg zu gehen?
Kann man wohl vorab mit Heidelberg per Telefon und Fax (Arztbrief) kommunizieren?

So nun muss ich mich schlau machen was ein Port genau ist, wohin der führt ( im Körper) usw.

Wie gut das es diese Seite gibt ;-)

DANKE moni

Charly Dickert 22.03.2005 14:46

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

ich war gestern wegen einer Zweit-Meinung wie's mit mir weitergehen kann(von BSDK viele, kleine und schon mehrere große Lebermetastasen bis 4,5 cm) in Heidelberg bei Dr. Singer, der in einem Team mit den anderen Ärzten, wie Prof. Büchler etc. zusammenarbeitet. Er ist in der Chirurgieklinik (111) und wie gesagt es ist echt ein Team!

Er hat mich gut beraten, hat meinen Akt, Verlauf genau studiert, hat gesagt, was ihm noch fehlt, wie z.B. Tumormarker(ist z.Zt. CA 19-9 bei mir 7110, faxe ich ihm) und path. Ergebnisse, die ich nicht habe, hat er sofort vom KH angefordert, aber hat mir auch die ausweglose Situation meiner erklärt und daß sie auch nichts anderes machen könnten, so wie mein Onkologe, eine Chemotherapie nach der anderen auszuprobieren, bis mal eine wirkt! Es ist halt wohl ein Glücksspiel?

Hat gesagt, denken sie keinesfalls, daß wenn es etwas anderes als oder genau welche Chemo geben würde bzw. etwas das hilft, wir Ihnen das nicht sofort sagen würden! Ich habe vielleicht 6 Wochen und komischerweise wenn was wirken sollte ihmwegen auch 6 Jahre und er könne da keine Prognose stellen, nur hoffen daß und bis eine Chemo wirkt! Ich soll mir immer Spaß suchen und für gute Psyche sorgen, hoffen auf eine Wirkung der Chemo, womit es ja dann doch noch auch viel länger gehen könnte und ich soll viel an die Luft und mich bewegen oder gar Sport machen, solang ich es kann!

Ich glaube ihm, er hat mich trotz der schlimmen Wahrheit aufgebaut! Geht bitte dahin, wenn der Arzt dort eine Möglichkeit der OP sieht, wird sie gemacht und er ist ein toller ehrlicher Arzt, sowie seine Kollegen der Prof. Büchler etc.! Geht alles auch für Kassenpatienten, so wie ich!

Die Tel. des Sekretariats Dr. Singer ist
06221/5638421 und Fax 06221/561708

Ruft dort gleich an und macht einen Termin, die geben euch auch die genaue Adresse und wie Ihr an den Anfahrtsplan kommt!

Liebe Grüße und viel Erfolg und den richtigen helfenden Weg mit der dazugehörigen Kraft...

Charly (Ihr findet mich unter der Rubrik "BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre" hier im Forum)

karldickert@arcor.de

moni2 22.03.2005 21:41

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Charly,

es tut mir sehr leid , daß du auch diese sch*** Krankheit hast.
Wir fallen auch im Moment von einem Loch in das nächste.
Der Arztbrief hat wieder etwas anderes ans Tageslicht gebracht.
1!! von 16 Lymphdrüsen ist schon befallen gewesen, deshalb wurde nicht weiter operiert. Davon, daß der Tumor an einer Arterie liegt und deshalb nicht weiter operiert wurde hab ich nichts gelesen:-(
Die Heimfahrt heute hat er nicht so gut weggesteckt, das Sitzen war wohl nicht so gut. Gestern sind ja auch erst die Klammern gezogen? worden.
Ich muss mich jetzt auch schlau machen was für einen Tumormarker er hat, da haben wir uns bis jetzt noch nicht mit befasst, es hieß immer das alles noch am Anfang ist.

Viele Grüße und "Kopf hoch"

moni

moni2 27.03.2005 14:24

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

kurzer Zwischenbericht von mir und eine Frage, oder zwei: Im Moment geht es meinem Vater täglich besser, es ist fast so als wäre nichts.
Nur der Appetit stellt sich nicht ein. Vielleicht hat jemand einen Tipp wie man den steigern kann? D.h. er hat schon Appetit sagt er, aber wenn er dann vorm Teller sitzt ist er nach 2 Bissen pappsatt.
Gibt es in der Apotheke was zum Appetit anregen oder eine gut schmeckende Nahrungsergänzung.

Ich stolpere hier im Forum immer über "nach Whipple" operierte Patienten. Ich lese auch immer von den Metastasen und verstehe immer noch nicht warum mein Vater nicht operiert wurde besser gesagt auf und wieder zu gemacht wurde: Hatten alle Whipple Operierten das Glück, daß noch keine Lymphdrüsen befallen waren oder wurden die einfach mit entfernt?
Bei meinem Vater hieß es ja schon vor der OP, wenn Lymphdrüsen befallen sind wird gleich wieder zugemacht. Ob nun der Tumor an der Meserentialarterie? liegt oder nicht, keine Ahnung.
Wie schnell wächst dieser Tumor? Es sind jeztzt noch ca. 5 Wochen bis die Bestrahlungen beginnen. Ist diese Pause nicht viel zu lang?
Auch lese ich immer , daß den Patienten gesagt wird wie lange sie noch leben dürfen (auch wenn das hier immer wiederlegt wird ) solche Aussagen hat bei meinem Vater noch keiner getroffen. Ich weiß auch hier wieder nicht warum .
Im Augenblich zählt einfach das es ihm einigermaßen gut geht.

Danke fürs lesen meiner etwas wirren Zeilen,
frohes Osterfest

moni

27.03.2005 21:10

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
liebe moni,

habt ihr in heidelberg klären lassen, ob dein vater dort operabel ist? sollte ganz einfach gehen, notfalls nur die bilder hinschicken zur beurteilung.
nicht operabel heißt: nicht operabel durch den arzt, der die untersuchung gemacht hat.
alles gute, sonja

27.03.2005 21:49

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo moni,
ich denke anderer Arzt, andere Meinung, habe es mit Leberkrebs erlebt. Ich würde dir gerne Tips geben für eine Zusätzliche Behandlung und gegen Appetitlosigkeit, darf es leider nicht.
Rate Dir mal in Ruhe folgende Threads aus diesem Forum durchzulesen und evtl. mit diesen Stichworten bei Google zu suchen.
1. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...=677&eintrag=2

oder

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...=677&eintrag=0

und

2.http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=1460

oder

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...756&eintrag=40 aber hier etwas versteckt.

Ich halte OP für wichtig, Chemo vor allem dann gut, wenn zusätzlich (wie unter 1 und 2) etwas gemacht wird um den Patienten zu "stärken", ebenso bei Bestrahulung.

Dieses ist keine Fachmedizinische Auskunft und schon gar keine Vorschrift, es handelt sich um einen Tipp, den man genau Nachforschen sollte, bevor man sich dafür entscheidet.
Meine Erfahrungen sind ganz gut damit, was nicht heißen soll, daß es bei jedem und immer wirkt.

Also macht euch schlau, vor allem auch, was schulmedizinisch noch möglich ist, alles andere ist nur als Zusatz gedacht.

Liebe Grüße Chris

28.03.2005 04:17

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

leider ist der wirkliche Befund immer erst bei
einer OP zu erkennen. So gut, wie die Doktores
immer behaupten, ist die Diagnostik leider halt
doch nicht...

Dieses „aufmachen, gucken, zumachen” ist eben
immernoch der sicherste (und lukrativste) Weg,
Klarheit über den Tumor zu bekommen...
Zumal die meisten Ärzte bei Pancreas-CA immer
auf „ hoffnungslos” umschalten... leider!

Zu einer OP kann man sagen, das diese meistens
nicht funktioniert (nur etwa 10-20% der Fälle).
Ausschlussgründe sind: Metastasen, Lymphkno-
tenbefall sowie Infiltration der Gefässe (Pfortader,
Vena-und Ateria-Mesenteria). Leider kann man
diese Ausschlussgründe auch nur sehr schwer im
Vorfeld abklären, denn CT, MRT und PET zeigen
meistens nur Metastasen ab 1 cm-Grösse an.

Wachstumsraten sind schwer zu bestimmen. Ich
hab’ mal gehört, das sich Pancreas-CA-Zellen alle
100 Tage teilen (also verdoppeln!).
Aussgehend von einer Zelle dauert es also eine
ganze Weile, bis ein Tumor mit vielen Millionen
Zellen herangewachsen ist (1,2,4,8,16,32,64, etc.)

Zum Appetit: meine Schwiegermutter hatte nach
der Mistel-Therapie immer einem Riesen-Appetit.

Alles Gute für Deinen Vater
(und auch für Euch alle!)

ole

moni2 28.03.2005 10:45

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

vielen, vielen Dank für diese tollen Infos.

Habe jetzt für meine Eltern alles extra aufgeschrieben.
Aber mein Vater muss das ja selbst entscheiden , ob er nach Heidelberg geht.
Ich weiß nicht wie er zu dem allen steht, wir haben schon über Heidelberg gesprochen, mal sehen wie er sich entscheidet.
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche,
wir fahren für 3 Tage zum Gletscherskilauf nach Milders, ich melde mich wieder am Ende der Woche.
Viele Grüße

moni

28.03.2005 14:25

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
dein papa müsste ja ggf. nicht selber nach heidelberg. rufe doch mal da an und frage, welche unterlagen sie zur abklärung einer op bräuchten. verpasse diese chance nicht.
alles gute, sonja

06.05.2005 08:43

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

hier wieder Mal ein paar kurze Neuigkeiten von uns.

Also, es ist alles bereit: Nächsten Dienstag beginnt die erste Chemo. Immer einmal in der Woche an den restlichen Tagen Bestrahlungen.
Chemomittel sind Gemzar und Oxaliplatin.
Meinem Vater geht es sehr gut, er hat Apetit
und wenn man nicht wüßte das er krank ist....

Von seinem Onkologen hat er Tabletten bekommen die er ab morgen nehmen muss.
VIRACEPT im I-net hab ich gelesen das sind Tabletten fürs Immunsystem. Aidspatienten nehmen die. Hat schon jemand Erfahrung damit?
Der Onkologe sagt die sind ganz neu.
Ich möchte immer noch, daß er Wobe-Mugos nimmt, aber im Moment denkt mein Vater überhaupt noch nicht an eventuelle Nebenwirkungen der Chemo.
Er wollte das am liebsten alles ambulant machen nur nach dem Chemo-tag muss er eine Nacht bleiben und kann am nächsten Tag nach der Bestrahlung wieder heim.

viele Grüße moni

09.05.2005 23:09

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Moni,

toll, dass es Deinem Dad so gut geht. Er soll futtern was das zeug hält, endlich ne gute Nachricht. Alles Gute für die erste Chemo.!
Meld Dich wieder.

LG Gabi

10.05.2005 08:49

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

heute ist es also so weit: Der Tag der ersten Chemo! Er wird heut vormittag mit dem Taxi nach Erlangen gebracht dann Chemo und Bestrahlung und morgen früh nach der Bestrahlung holt ihn das Taxi wieder ab.

Hoffentlich verträgt er das alles !!!

Seine neuen Tabletten nimmt er seit Samstag. Den ersten Tag der Einnahme hat er fast komplett verschlafen. Am Sonntag wars dann schon besser. Scheint ja echt noch keiner zu kennen : Viracept ??? Für das Immunsystem.
Vielleicht frag ich in einem anderen Post noch mal.

Viele Grüße 55 km weiter schick an Gabi aus N.

moni

10.05.2005 23:19

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

danke, Grüsse sind angekommen!!!!!Haben gar nicht lange gebraucht.Naja, sind ja nur 55 km. Na, wie gehts denn Deinen Dad? Ich denke mal, dass die ersten Chemos nicht so schlimm werden. Nebenwirkungen stellen sich bei vielen erst nach mehreren Zyklen ein (oder gar nicht ist natürlich noch besser)denn der Körper wird ja nach und nach immer mehr belastet und vergiftet. Aber es gibt ja gute Gegenmittel. Bekommt Dein Dad Zofran oder Cortison? Gut ist, dass Ihr von Anfang an das Immunsystem stärkt. Das neue Mittel habe ich auch noch nicht gehört, aber es kommen ja Gott sei Dank viele neue Mittel auf den Markt, wo hoffentlich einige sehr helfen. werden. Also bis bald mit ner guten Nachricht, gell?
Toi toi toi
LG Gabi

11.05.2005 16:27

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
liebe moni,

warum bekommt dein dad viracept?
wie ich das verstehe, blockiert viracept hi-viren (eben hiv). aber pusht nicht das immunsystem. vielleicht fragt ihr nochmal nach?

lg, sonja

11.05.2005 21:35

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

kurze Zwischenmeldung:
Mein Vater ist heute früh wieder daheim eingetrudelt ;-) Er hat den gestrigen Tag gut überstanden.
Es muss aber ziemlich turbulent gewesen sein, sein Blutdruck hat kurzzeitig während der Chemo schlappgemacht, keiner weiß warum !?
Eine schlechte Nachricht hatte er allerdings auch im Gepäck: Er bekommt jetzt doch nur Gemzar, die Nieren sind im Moment scheinbar nicht in Ordnung :-(
Morgen früh um 7:15 geht es wieder mit dem Taxi zur Bestrahlung. Er ist soooo positiv drauf das ist echt toll, er lobt das Personal in Erlangen in den höchsten Tönen und fühlt sich sehr gut aufgehoben.
Wegen dem Viracept hab ich noch nichts neues erfahren. Nur, das der Onkologe nach einem Gespräch mit einem amerikanischen Kollegen den Einnahmemodus verändert hat. Er soll jetzt nicht mehr 3x4 täglich nehmen sondern 2 x 5 .
Aber er ist definitiv nicht HIV positiv( wenigstens was, man kann ja nicht alles haben).
Ich werde ihm aber auftragen, daß er nochmal genau nachfragen soll wozu die gut sind.

So, das war jetzt ein langer Bericht, aber ich bin heute echt erleichtert das alles so gut abgelaufen ist.

Viele Grüße moni

10.06.2005 17:21

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

jetzt muss ich mich echt mal aufraffen und wieder die neuesten schlechten Nachrichten zum Besten geben :-(
Seit gestern ist mein Vater stationär in Erlangen. Es geht ihm so schlecht, daß an ambulante Chemo nicht zu denken ist.

Die dritte Chemo diese Woche musste abgesagt werden weil er einen grippalen Virus hat mit Fieber, Schüttelfrost. Es hat sich jetzt rausgestellt, daß das Fieber auch von seinem diabetischen Fuß kommen könnte, das hatte er schon öfter, wenn der Fuß eine Infektion hat und die hochsteigt gibt das Fieber.
Mittlerweile wiegt er nur noch 60 kg und ist schon richtig schwach.

Leider sind die Nierenwerte so schlecht, keine Ahnung wieso????????? Komischerweise wurde am Dienstag statt Chemo eine Nierenspülung gemacht und jetzt geht nichts mehr :-(
Seit gestern abend bekommt er jetzt Infusionen aber er muss einfach nicht Wasser lassen. Dann wurde ein Blasenkatheder gelegt aber es tröpfelt nur.
Dafür schwitzt er unglaublich. Kann das Wasser alles ausgeschwitzt werden???

Im Moment ist eigentlich nichts Gutes zu berichten, ich hoffe das es ihm bald wieder besser geht.
Eine Frage habe ich noch:

Kann man die Wobe-Mugos nicht während der Chemo nehmen?? Ich dachte , die sind für die Nebenwirkungen in der Zeit.

In Erlangen wurde meinem Vater gesagt, er könne die schon nehmen, aber nicht in der Chemozeit.
Stattdessen nimmt er immer noch diese VIRACEPT, 2 x 5 Tabletten am Tag, sollen auch für das Immunsystem sein, aber bei HIV Patienten...

Anfang letzter Woche war auch schon Mal die Rede von künstlicher Ernährung durch den Port, jetzt plötzlich heißt es wieder das wäre nicht nötig. Das würde ihn doch auch aufpäppeln, oder nicht??

Das war jezt lang und wirr, sorry

viele Grüße moni

10.06.2005 20:28

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Wurde denn wegen der Harnverhaltung eine Untersuchung gemacht? Ist mit der Blase und den Nieren alles i.O.?

Das Viracept sollte - so weit ich weiß - bei Nierenfunktionsstörungen nicht genommen werden. Frag da mal den Arzt, der deinem Vater das verordnet hat.

Warum Wobe Mugos während der Chemo nicht genommen werden soll, ist mir schleierhaft. Es steht ja eindeutig im Beipackzettel, dass es als Begleittherapie bei Chemo genommen werden soll. Beißt sich das evtl. mit dem Viracept? Frag da auch nochmal.

Alles Gute für deinen Vater, hoffentlich bekommen die Ärzte seine derzeitigen Probleme bald in den Griff.

LG
Kerstin

10.06.2005 22:48

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Moni,

schlimm, dass es Deinem Dad so schlecht geht. Das was Kerstin sagt stimmt, alle Chemopatienten die ich kenne nehmen die Wobe Mugos während der Chemo. Die schlechten Nierenwerte können u.a. auch von der Chemo kommen.Leber und Nieren bekommen da am meisten dabei ab.Leider wird er dazu noch von dem grippalen Infekt gebeutelt, kein Wunder wenn die Werte sich verschlechtern...Ich würde auf jeden Fall die Ärzte noch mal auf die künstliche Ernährung ansprechen, Wie bitte soll er sich denn Kraft holen, wenn nicht über die Ernährung?
Alles Gute und Kraft
LG Gabi

11.06.2005 11:52

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

jetzt haltet euch fest: Viracept muss sofort abgesetzt werden!!!

Diese doofen Tabletten haben die Nieren geschädigt. Das stellen sie jetzt fest nachdem er schon 300 von den Dingern genommen hat.

Ich werde auf jeden Fall die Wobe Mugos Sache angehen. Das gibts doch nicht!

Mittlerweile geht es ihm besser, obwohl der Urin nur tröpfelt.
Er muss wohl noch die ganze nächste Woche im KH bleiben.

Ach ja, noch was: Möglicherweise wurde mit dem Port geschlampt und die Entzündung kommt von da! "Wir hoffen, den Port halten zu können!"
Na Super , es wurden Blutabnahmen aus dem Port gemacht ( das soll man angeblich nicht).
Bin gespannt was noch alles kommt :-(

Viele Grüße

moni

24.06.2005 09:18

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo,

nur ganz kurz : Seit gestern ist mein Vater wieder zu Hause.
Die 4. Chemo ist ersatzlos gestrichen, warum keine Ahnung.
Er ist jetzt eigentlich recht gut beieinander aber er kann nicht essen. Hat keinen Hunger. Im KH wurde er die letzten 2 Wochen durch den Port künstlich ernährt.
Wenn er wieder abnimmt, und davon gehe ich aus :-( muss er wieder künstlich ernährt werden.

FRAGE: Kann man den Apetit anregen???

Ich habe jetzt schon einiges gelesen über Nahrungsergänzung aber er bringt einfach nichts runter.
Von einem Löffel Suppe kann man nicht leben.

Obwohl er keine Schmerzen wegen dem BSDK hat ich glaube er gibt sich auf...
Nicht mal die 5 Meter zu seinem Gewächshäuschen ist er gestern gegangen. Das war sonst sein erster Weg:-(

Jetzt hat er sechs Wochen Wartezeit bis zum CT.
Tumormarker ist ca. 1000. Das ist doch nicht so schlecht, oder?

Wie schaffen wir es, daß er sich ein bisschen aufrafft??????

Viele Grüße von

moni

24.06.2005 10:02

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Liebe Moni ,sei einfach nur für deinen Vater da ,zeige ihm deine Liebe und versucht jeden Tag zugenießen.Mein Vater ist innerhalb von 6 Wochen gestorben ,es war eine schöne intensive Zeit ,es wurde alles gesagt und getan was er gerne wollte.Sei einfach da .Ich wünsche Dir viel Kraft das alles zu überstehen.Einen lieben gruß von Annie

24.06.2005 16:28

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Hallo Annie,

vielen Dank für deine Antwort.

Es ist alles so unwirklich. Eine schreckliche Krankheit. Glücklicherweise hat mein Vater keine Schmerzen.
Er ist nur schlapp und müde :-(

Auf der anderen Seite ist es ja auch kein Wunder: Bis einschl. Mittwoch ist er in Erlangen künstlich ernährt worden, er bekam zwar Essen, aber das hat er meist nicht angerührt. Gestern wurde er dann entlasen und dann soll er daheim essensmäßig zur Tagesordnung übergehen. Das kann ja nicht funktionieren.
Aber jetzt hat er ja Pause, keine Bestrahlungen, keine Chemo für die nächsten 6 Wochen.
Die Apetitlosigkeit ist ja wahrscheinlich auch eine Nebenwirkung der Behandlung.
Vielleicht gehts ja wieder aufwärts.
Leider will er von uns keine Tipps bezüglich Nahrungsergänzung usw. annehmen.
War er Anfangs psychisch sehr gut drauf ist das jetzt nicht mehr so :-(

Wir werden sehen :-(
Grüße

moni

Kerstin 24.06.2005 22:07

von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???
 
Liebe Moni,

bei meiner Mom ist es gerade ähnlich. Sie bekommt kaum was runter, hat noch weniger Appetit als eh schon und sie ist einfach nur schlapp.

Gestern hat sie mit dem Onkologen und "meiner" Brückenschwester (ist eine Freundin von mir) gesprochen. Beide sind der Meinung, dass die Hitze gerade Chemopatienten (auch in Chemopause) sehr schlaucht.

Ich hoffe auf kühlere Temperaturen und wünsche dir und deinem Vater, dass es mit dem Essen bald wieder klappt.

LG
Kerstin


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