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Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Ich habe gerade erfahren, dass meine Mutter Krebs hat. Allerdings wissen die Ärzte noch nicht in welchem Stadium der Krebs ist oder auch nicht wo er überall zu finden ist. Ich bin total niedergeschlagen und meine Mutter möchte mich Morgen sehen und mit mir sprechen.
Wie verhalte ich mich bloß, wo ich doch auch so traurig bin und ihr doch Hoffnung geben möchte Wo kann ich mehr zum Thema lesen???? Meine MUtter ist ein typ, der sich leider schnell aufgibt und viel Hilfe braucht. Sie hat 5 Kinder allein groß gezogen, viel erlebt und überlebt, aber langsam wird ihr alles zu viel. Hat man mit 60 noch gute Chancen den Krebs zu besiegen??? Danke an Euch für Antworten |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Hallo Heiko,
Es tut mir für euch sehr leid, das deine Mutter nun auch noch nach all dem erlebten gegen den Krebskämpfen muß. Kann dir nur denn Rat geben , sei bei ihr und unterstütze deine Mutter allein schon durch dein dasein. Ferner ist wichtiger als alles lesen, das du dich mit deiner Mutter zusammen erstmal um folgened Punkte kümmerst : wie lautet die Diagnose , versteht deine Mutter und du die Diagnose, wenn nicht erklären lassen, Ferner wie soll der weitere Werdegang seitens der Klinik aussehen , ist eine OP geplant, ist danach eine Chemotheraphie geplant???, Ist die Klinik in der ihr seit für das Karzinom die richtige?? d.h.haben die schon mehrfach diese Art des Karzinoms operiert???.Wie soll der zeitliche Ablauf des ganzen aussehen??. Ist leider etwas in Kurzfassung aber es ist das wichtigste nach deinem ''dasein'' was du für und mit deiner Mutter tun kannst.Solltest du Fragen haben frage hier immer und jederzeit.! Ganz lieb Grüße an euch alle besonders an deine Mutter Günter Quecke webmaster@ovarialkarzinom.org |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Vielen Dank für die Antwort Günter!
Ich war jetzt bei meiner Mutter und hatte die Gelegenheit ohne meine Mutter den Arzt sprechen zu können. Obwohl noch nicht alle Ergebnisse zusammengeführt sind und auch noch nicht die Krebsart bekannt ist (man weiß allerdings das er bösartig ist)habe ich schon folgende katastrophale Antwort bekommen. Der Bauchbereich ist befallen und die Eierstöcke. Eine Operation wird schon jetzt ausgeschlossen und man wird eine Chemo machen. Welche Chemo ist noch nicht klar, da man noch nicht die Krebsart kennt. Durch die Chemo wird der Krebs nicht gestoppt oder ausgeschaltet werden, sondern nur in seinem Wachstum verlangsamt. Man gibt Ihr 2 Monate bis 1,5 jahre noch zu leben. Meine Fragen: Ist eine solche Zeitdiagnose, wo man angeblich noch nicht alle Ergebnisse kennt,überhaupt möglich und woher weiß man, dass der Krebs nicht mehr besiegbar ist?? Am Montag haben Sie alle entgültigen Ergenisse vorlegen. Sollte man das Zeitausmaß meiner Mutter überhaupt mitteilen? Sollte ich meine 4 älteren geschwister überhaupt vor Montag informieren? Vielleicht ändert sich ja noch was????!!!!! danke Heiko |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Hallo Heiko,
ich kann dich und deine Sorgen so gut verstehen. Meine Mutter ist auch an Eierstockkrebs erkrankt. Die Diagnose wurde im Mai gemacht. Seitdem liegt sie im Krankenhaus, der krebs wurde zwar operiert in einer sehr langen Op, trotzdem konnte man nicht alles entfernen und der krebs hat auch schon Metastasen in den Darm gestreut, dadurch hat sie jetzt auch einen künstlichen Darmausgang. Die erste Chemo hat sie hinter sich. Meine Mama ist 67 und wir wissen auch alle nicht, wie es weitergehen soll. Ich kann dir nur eines sagen, gib die Hoffnung nicht auf, obwohl es verdammt hart ist, immer positiv zu denken. Ich würde auch erst mal den Montag abwarten und dann nochmal die Ärzte fragen, was sie gedenken zu tun. Sei einfach nur da für deine Mutter und man kann einfach nur abwarten. Viel Kraft und Stehvermögen wünsch ich dir Liebe Grüße Sonja |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Hallo Heiko,
ich finde es gut, daß Du Dich für Deine Mutter hier informierst. Was Du schreibst, deutet sehr auf einen Eierstockkrebs hin, der sich im Bauchraum schon ausgebreitet hat. Ich habe selbst Eierstockkrebs in fortgeschrittenem Stadium, bin im Januar und im März 2002 operiert worden, habe danach die erste Chemotherapie absolviert, und die zweite schließt sich vermutlich jetzt an. Mir hat es am Anfang sehr geholfen, daß sich meine Verwandten über den Krebs und die Behandlungsmöglichkeiten informiert und mich mit Informationen versorgt haben. Dadurch konnte ich die Krankheit mit ihren Erscheinungen besser verstehen, die Angst vor dem Ungewissen abbauen und letztlich die Therapie, von der ich überzeugt war, besser verkraften. Was mich absolut in die Tiefe gerissen hat, war Unehrlichkeit von Ärzten. Die Hoffnungen, die ich auf diesen Unwahrheiten aufgebaut habe, mußte ich umso schmerzvoller begraben. Ich habe die Behandlung dann bei Ärzten fortgesetzt, denen ich vertrauen konnte. Mir haben auch die Erfahrungsberichte Betroffener hier im Forum sehr geholfen. Wenn Du sie liest, kannst Du Deiner Mutter ja von den positiven Beispielen erzählen, die es ja ungelogen wirklich gibt. Wenn Du Dich mit den medizinischen Details befaßt, kannst Du sie als Vertrauensperson Deiner Mutter besser erklären. Über Fragen zur Lebenszeit zu spekulieren ist schwierig. Eine sichere Antwort darauf gibt es nicht, sondern Statistiken, die sich aus vielen Einzelschicksalen zusammensetzen. Von den Betroffenen haben einige deutlich länger und andere kürzer überlebt. Durch die Therapie gewinnt man auf jeden Fall Lebenszeit. Und es wäre schade, wenn man die Gegenwart wegen der Zukunftssorgen nicht mehr nutzen kann. So leicht fällt mir das leider auch nicht. Aber ich versuche es, so zu leben. Auch wenn Dir der Arzt einen Zeitraum genannt hat, geht es dabei "nur" um eine Wahrscheinlichkeit und nicht Gewißheit. Zur weiteren Behandlung kann ich nur dick unterstreichen, was Günter geschrieben hat. Die Klinik, in der sich Deine Mutter behandeln läßt, sollte unbedingt Erfahrung mit der Krebsbehandlung haben. Ansonsten wäre ein Wechsel anzuraten. Ich wurde zuerst in einem Kreiskrankenhaus operiert und sollte mit einer Chemotherapie (Cyclophosphamid/Carboplatin)behandelt werden, die für dieses Tumorstadium seit Jahren nicht mehr der Standard ist, weil die Kombination Paclitaxel/Carboplatin wirkungsvoller, aber teurer, ist. Bei der ersten Operation ist noch eine ganze Menge Tumorgewebe dringeblieben, das sich schon drei Wochen nach der Operation schmerzhaft bemerkbar machte. In unserem Uniklinikum wurde ich nochmals operiert und mit der gängigen Chemotherapie weiterbehandelt. Die erste Zeit war zwar schwierig, aber ich habe in den letzten Monaten auch viele, viele gute Tage mit Verwandten und Freunden gehabt, bin viel gewandert, habe Theater und Kino besucht und habe gefeiert. Die Verwandten würde ich schon informieren. Bei mir hat die Familie sehr positiv reagiert und ist enger zusammengerückt. Auch für Dich könnte die Information Deiner Geschwister eine Unterstützung sein. Zum Abschluß: Es hat mir unendlich viel geholfen, daß meine Kinder für mich da waren, daß ich im Krankenhaus nicht allein war, daß ich mit ihnen über meine Sorgen und Ängste reden konnte und daß sie mich nach den OPs dabei unterstützt haben, wieder mobil zu werden. Alles Gute für Deine Mutter, viel Kraft für Dich und liebe Grüße an Euch!!! Claudia |
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Hallo Claudia!!!!
Ich muß leider immer so viel weinen und der seelische Schmerz tut so unendlich weh. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hat Ehrlichkeit Dir sehr viel weiter geholfen, als nicht zu wissen, wie es um Dich steht. Ich überlege nämlich dem Arzt zu verbieten über irgendwelche Lebenszeiträume vor meiner Mutter zu spekulieren. Wie siehst Du das??? Da die Klinik kein ausgewiesener Krebsspezialist ist, stellt sich die Frage, ob wir eine Verlegung in eine Klinik mit Krebsabteilung verlangen können?? Vielleicht weiß zu diesem Thema jemand etwas. Ich werde jedenfalls immer für meine Mutter da sein und hoffe mit Ihr auch noch einiges unternehmen zu können. Ich glaube man lebt diese Beziehung jetzt viel intensiver und möchte am liebsten jeden Tag mit ihr sprechen und sie sehen. Ich habe hier im Forum schon sehr viel gelesen auch von Krebserkrankten bei denen der Krebs schon gestreut hat. Diese Krebskranken wurde teilweise trotzdem noch operiert, Ich rechne also damit, dass der Krebs bei meiner Mutter schon sehr weit ist, wenn sie eine Operation fast ausschließen. Vielleicht mach ich mich auch nur verrückt. Danke an Alle Heiko |
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Hallo Sonja!!
Ich wünsche Dir deiner Mutter alles, alles Gute. Nei hätte ich gedacht, dass dieses Thema auch mich einmal so nah erreicht. Eben haben meine Geschwister bei mir angerufen und wollten wissen was der Arzt gesag hat. Ich habe Ihnen alles erzählt, nur nicht die Sache mit der Lebenserwartung meiner Mutter. Ich denke Sie sollten noch einige Zeit davon verschont bleiben. Sonntag wollen wir alle zusammen unsere Mutter für einige Stunden aus dem Krankenhaus holen und zusammen ein wenig Ablenkung haben. |
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Hallo Heiko,
das mit dem Verbieten ist so eine Sache,solltest dir genau überlegen was du da anzettelst. Denn rechtlich gesehen steht es dir nicht zu den Ärzten etwas zu verbieten außer du bist ihr Vormund???. Außerdem ist etwas was auf Lügen aufbaut in dieser Situation für alle Beteiligten ein sehr doppelschneidiges Unterfangen. Deine Mutter hat ein recht auf volle Auskunft wenn Sie es dann will. Die Frage ist nur was ist diese Auskunft wert, und da kann ich dir getrost sagen,das was ich bisher von dir gehört habe kannst du getrost in die Tonne tretten(mal klar ausgedrückt).Es gibt keinen Onkologen der sich mit dem Ovarialkarzinom (Eierstockkrebs) egal welcher Art beschäftigt , sich anmassen würde vor einer OP und auch danach den LIEBEN HERRGOTT zu spielen. Da kein Ov-ca spezalist vorhanden scheint RAUS aus der Klink und in ein Tumorzentrum was operativ!!! sich mit dem Ov-ca täglich auseinandersetzt. Da ich selber noch dabei bin eine Datenbank dieser Zentren aufzubauen mußt du woanders gucken unter folgendem link wirst du fündig: AKKK - Arbeitgruppe zur Koordination klinischer Krebsregister http://www.med.uni-giessen.de/~akkk/. Noch etwas zum Ablauf beim Ov-ca. es wird fast immer eine OP gemacht solange auch nur der Hauch einer Chance besteht die Tumormasse zu minimieren und auch um überhaupt erfassbare Werte über das Tumorstadium zu erhalten. Da deine Muuter noch sehr mobil scheint, zweifle ich etwas an der Aussage der Ärzte und auch daran wie Sie denn Grad ihrer Metastisierung festgestellt haben wollen per Ulltraschall oder CT oder wie??? alles sehr unwahrscheinlich, wenn du bedenkst das Metastasen beim Ov-ca im mm-Bereich anfangen. Es gibt leider auch hier Ausnahmen von der Regel und dort wäre es so das mann die Patientin öffnet und dann gleich wieder zumacht aber dann gibt es auch wegen der total Katastrophalen Entwicklung keine Chemo mehr da eine Lebensverlängernde Massnahme (palliativ) mit Chemo zuungunsten der Lebenqualität steht im Bezug auf die dann tatsächlich noch verbleibende Zeit bis die kritische Tumormasse erreicht ist. Aber ich habe wärend denn 3,3 Jahren des Kampfes mit meiner Frau gegen diese intelligente ScheißZelle nie so einen Fall erlebt und glaub mir wir haben verflucht alles erlebt. So und nun noch mal zur Wahrheit wie Claudia schon schreibt bleibt ein altes Sprichwort welches im Guten wie im schlechten sich doch immer bewarheitet:EHRLICHKEIT WÄRT AM LÄNGSTEN. (jaja ich weiß ist etwas abgewandelt aber hoffe du weißt was ich meine). Okay wieder mal kurz wenn Fragen leg los!!??!! Ganz liebe Grüße an euch alle, besonders an deine Mutter Günter Quecke webmaster@ovarialkarzinom.org |
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Mensch Günter!!
Vielen Dank für die schnellen Antworten, die man hier erhält. Hilft mir sehr weiter. Ich war auch geschockt, wie man mir auf einmal so eine Lebenserwartung präsentieren kann. Natürlich soll meine Mutter alles erfahren und ich will und kann auch nicht über sie bestimmen. Nur habe ich das Gefühl ihr besser nicht zu sagen, welche Lebenserwartung sie laut des Arztes hat, damit sie nicht ihren Optimismus verliert. Ich werde noch bis Freitag/Montag auf die entgültige Analyse warten, aber schaue mich auch schon nach anderen Spezialisten um. Bisher aben Sie Ultraschall, CT, Magenspiegelung, Punktieren und Blutkontrolle gemacht. Es wundert mich auch, jetzt schon solche Prognoseansätze zu bekommen, obwohl sie zum Beispiel noch nicht das ergebnis der eingeschickten gewebeproben haben. Vielen, vielen dank für die Hilfe und ich sehe mich auch erst am Anfang meine Informationsaufnahme zu diesem thema. hab mir jedenfalls deine Antwort ausgedrückt und nutze diese um weitere Fragen zu stellen. Danke Meine Mutter ist auch noch sehr mobil, hat nur ein Unwohlsein wegen des Wassers im Bauch (ist schon weniger geworden durch Wassertabletten)und kann sonst noch mit mir oder auch alleine Spaziergänge machen, in die cafeteria gehen usw.. Muß man eigentlich vor dem Krebskranken immer den Starken spielen oder darf man auch mal losweinen??? Ich könnte ständig weinen!! Gute Nacht |
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Hallo Heiko,
es gibt einen alten Spruch der heißt: Sage immer die Wahrheit, aber Du mußt nicht immer alles sagen. Ich bin ebenfalls Angehöriger einer Betroffenen und habe die gleichen Stunden wie Du erlebt. Der meine Frau behandelnde Chirug wollte über die Prognose ( voraussichtliche Entwicklung der Krankheit) auch keine Aussage treffen. Und das war ehrlich und vernünftig. Es sagte, wenn man einen Durchschnittswert nennt, muß man auch Werte darüber und darunter zulassen. Und das "darüber" gibt Hoffnung und die Hoffnung hilft dem Patienten und uns. Was die Claudia hier schrieb, hat mir meine Frau auch bestätigt. Du mußt Dich informieren und Deiner Mutter alles darüber sagen. Unwissenheit macht Angst! Deine Mutter ist jetzt sicher nicht in der Lage, sich im Net zu informieren. Sie ist mit sich selbst beschäftigt. Das muß Du für sie tun und beschaffe Ihr ein paar Bücher von Betroffenen, die es überlebt haben. Andreas |
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Hallo Andreas!!
Habe Ihr gerade ein Buch zum Thema gekauft. Meine Mutter hat am Telefon gesagt, dass die Ärzte jetzt ihr Herz untersucht haben. Da ist aber alles bestens. Vielleicht doch Vorbereitung auf eine Behandlung?????? Danke Dir Andreas Heiko |
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Morgen gibt es jetzt entgültig die Ergebnisse. Ich habe mir alle Dinge die ich Fragen soll und wissen muß (nur mit eurer Hilfe hab ich es geschafft) aufgeschrieben und werde dann berichten.
Hoffentlich habe ich mich vor meiner Mutter im Griff und hoffentlich kann Sie das Ergebnis, wie es auch immer aussehen mag, einigermaßen ertragen. Ich danke Euch allen Heiko |
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Guten Morgen!!
Wir haben weitere Einzelheiten erfahren: meine Muter hat Bauchfellkrebs und der Primärtumor kann nicht identifiziert werden. Eine Op wird ausgeschlossen, weil sich auf dem Bauchfell schon zu viele Metastasen gebildet haben. Man macht am Montag noch eine Darmspiegelung und will jetzt so schnell wie möglich die Krebsart bestimmen. Danach beginnt die Chemo. Ich komme immer noch nicht damit klar, dass der Krebs angeblich nicht einmal mehr gestoppt werden kann, sondern nur noch verlangsamt wird, Weiterhin bleiben die Ärzte beim Zeitfenster 2 Monate bis 2 Jahre, obwohl Sie aktuell noch total schmerzfrei ist und alles machen kann. Warum kann man diesen beschissenen Bauchfellkrebs nicht wegoperieren? Wie kann man an Spezialisten für diesen besonderen Krebs kommen? Mein Hausarzt sagt, ich muß mich damit abfinden, dass meine Mutter sterbenskrank ist und soll jeden Tag mit Ihr genießen. Ich kämpfe trotzdem weiter und hoffe Sie gibt selber die Hoffnung nicht auf. Gruß an Alle |
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Lieber Heiko,
heute habe ich Jahrestag. Heute auf den Tag genau vor vier Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt. Entgegen der Prognose lebe ich immer noch, und das bei guter Lebensqualität und schmerzfrei. Ich bin ein sehr hartnäckiger Mensch und habe den behandelnden Ärzten immer wieder Paroli geboten und trotzdem weitergemacht. Wenn ich Deine Mutter wäre, ich würde mir auf jeden Fall noch eine zusätzliche zweite Meinung in einer anderen Klinik oder bei einem niedergelassenen Onkologen einholen. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin viel Kraft und Mut. Liebe Grüße Helene |
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Liebe Heiko
bitte gebt nicht so schnell auf. Vielleicht gibt es doch noch Hoffnung. Alles Gute Sonja |
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Hallo Ihr Lieben!!!
Wir werden uns auf alle Fälle eine zweite Meinung einholen in einem anderen Krankenhaus. Dafür habe ich schon private Kontakte geknüpft und kann in der nächsten Woche jederzeit mit den Unterlagen in das andere Krankenhaus kommen. Vielen Dank für die tröstenden Worte. Helene ich werde Dich als Beispiel bringen (habe viel von der gelesen)und hoffe meine Mutter kämpft so wie du es tust. Hatte man Dir eigentlich die noch zu erwartende Lebenswahrscheinlichkeit mitgeteilt???? Meine Geschwister und ich grübeln immer noch darüber, ob man meiner Mutter wirklich sagen soll, wie lange sie noch zu leben hat. Nächste Woche wissen wir die genaue Krebsart (hoffentlich). Man hat uns aber auch gesagt, dass man bei 5-10% den Primärtumor nicht mehr erkennen kann. Hoffentlich finden Sie diesen scheiß Primärtumoa und bekämpfen ihn. Bis dann Heiko |
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Ach noch was: Mein Hausarzt hat mir gesagt ich soll jetzt bloß keinen Quacksalbern zuhören und an diese glauben. Habe im Internet aber etwas über die "Neue Medizin" gelesen und Heilung ohne Chemo.
Hat sich jemand damit beschäftigt???????????????????? |
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Lieber Heiko,
vor drei Jahren (im Juli 1999) wurde ich wegen eines Rezidivs operiert. Genauer gesagt, ich wurde aufgeschnitten und gleich wieder zugenäht. Genauso plump, wie ich das hier und jetzt ausdrücke, ja genauso hat man es mir und meinem Mann mitgeteilt, als ich aus der Narkose erwachte. Auf meine hartnäckigen Fragen sagte man uns, ich hätte noch ca. 1 ½ Jahre zu leben. Wenn ich jetzt richtig nachrechne, dann lebe ich also schon doppelt so lange als prognostiziert, und mir geht es immer noch gut. Klar, ich habe inzwischen einen künstlichen Darmausgang, lebe mit der Chemo und bin von ihr abhängig. Aber ich habe noch immer soviel an Lebensqualität und Freude am Leben, dass ich überhaupt keinen Bock drauf verspüre aufzugeben. Vor allem die Unterstützung meines Mannes, meiner Verwandten und einiger weniger verbliebenen Freunde geben mir sehr viel. Im Mai habe ich mit meinem Mann eine wunderschöne Reise nach Norwegen gemacht und zwar ohne irgendwelche körperlichen Probleme, sogar meinen Trolly habe ich ganz alleine durch die Gegend geschoben; ja auch so etwas ist möglich, auch dann wenn man chronisch krank ist. Zu Deiner Frage nach der Neuen Medizin. Als ich einmal zufällig auf deren Internetseite gelandet bin, da ist mir regelrecht schlecht geworden. Ich halte das für absolute Scharlatanerie, Geldmacherei und Volksverdummung; und jeder der seine fünf Sinne noch beieinander hat, sollte m. M. nach die Finger davon lassen. Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter (ich drück die Daumen) Helene |
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Lieber Heiko!
Bitte lass die Finger weg von dieser sogenannten Neuen Medizin! Ich hab mich mal eingehend auf deren Seiten umgesehen und bin nun der Meinung daß es sich um reine Geldmacherei handelt! Dieser Dr. Hamer, der ja der Kopf des ganzen ist, hat man hier in Deutschland verboten zu praktizieren. Ich bin selber Betroffen, habe OP´s und auch Chemo hinter mir, mir geht es wieder gut, und ich denke mal, wenn ich diesem Hamer in die Finger gefallen wäre, wäre ich jetzt tot. Ich schliesse mich also auch Helenes Meinung an, sie meint auch dasselbe über diese "Neue Medizin". Liebe Grüße, besonders an Deine Mutter Ruby |
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Lieber Heiko,
Helene und Ruby haben da 100% Recht. Lass bitte die Hände weg von der sog. "Neuen Medizin". Es ist nur der Versuch, dem Krebspatienten das letzte Geld aus der Tasche zu ziehen. Mit der Angst wollen sie den Krebskranken ihre "Irrlehren" teuer verkaufen. Gruß Bluebird |
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Hallo Ihr Lieben!!
Vielen Dank für die Infos zu dem Thema. Damit hat sich das Ganze auch schon wieder für mich erledigt. Heute war ein toller Tag für meine Mutter. Sie hatte eine Darmspiegelung, vor der Sie mächtige Angst hatte. Die hat Sie gut überstanden und vor allem hat man nichts gefunden. Sie war super drauf, hat Scherze gemacht und ist endlich wieder in einem Stimmungshoch. Vielen Dank für eure Berichte. Toll wir Ihr das alles wegsteckt. Ihr werdet meine positiven Beispiele sein. Ich bin so froh, dass ich hier schreiben kann und ich auch noch so schnelle Antworten bekomme. Meine 4 Geschwister und ich hatten am Sonntag ein gutes Gespräch und werden den kampf zusammen mit unserer Mutter aufnehmen. Vielen Dank an Euch Heiko |
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Gerade mit Mutter telefoniert!!!
Sie hatte einen super Tag und wartet gespannt auf die entgültigen Ergebnisse (sollen Morgen kommen). Ich bin sehr gespannt auf Morgen aber auch sehr froh, dass Sie solch einen schönen Tag hatte. Ich danke Euch für die viele Unterstützung und hab euch dafür sehr in mein Herz eingeschlossen. |
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Lieber Heiko,
schön daß es deiner Mama gut geht. Es ist wichtig, daß sie jeden Tag genießt und du mit ihr. Sie soll ihren Mut nicht verlieren und mit so einem Sohn schafft sie auch den Kampf. Daran mußt du ganz fest glauben. Alles Gute und Liebe besonders auch für deine Mutter Sonja sonja.d@web.de |
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Hallo Ihr Lieben!!!
Nach x-Untersuchungen konnte man immer noch nicht den Primärtumor finden. Deshalb wird jetzt am Montag eine Bauchspiegelung gemacht und Gewebe entnommen, um zumindest den Krebstyp genau zu bestimmen. Also weiter warten!!! Strengt allerdings sehr an, aber Mutter wirkt zu Zeit relativ gefestigt. Sie ist zwar oft sehr nachdenklich, aber ich meine, dass das völlig normal ist. Ich habe hier im Netz über einen Arzt in Hannover gelesen, der neue Wege aus den USA verfolgt. habe gleich mit Ihm gesprochen (und natürlich mit der Krankenkasse). Werde mich in der nächsten Woche mit ihm treffen. Ich denke man sollte alle Möglichkeiten ausschöpfen. Liebe Grüße Heiko |
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Hallo Heiko,
bitte informiere mich sobald du mit Dr. Piso kontaktiert hast. Meine Mutter hat auch eine Peritonealkarzinose und ich wollte ihn schon öfters anrufen, aber ich habe mich nicht getraut, weil ich mit den Ärzten eine schlechte Erfahrung gemacht habe. Viele Grüße Azra |
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Hallo Heiko und Azra,
seht doch bitte mal unter dieser HTML nach. http://www.uni-r.de/Fakultaeten/Medi...O-Reichle5.htm Vielleicht ist das ein Hinweis für Eure Mütter. Übrigens befindet sich die Helene z.Z. in Nußdorf in einer Klinik für Hypertermie. Seht bitte unter "Erfahrungsaustausch 2" nach. Adresse: Veramed – Klinik 83131 Nußdorf Mühltalweg 12 Tel: 0 80 34 / 90 70 – (0) Viele Grüße Andreas |
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Hallo Andreas,
vielen Dank, aber bei meiner Mutter ist eine Hypertermie angeblich nicht möglich, weil sie Fernmetastasen hat. Viele Grüße Azra |
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Hallo Ihr Lieben!!!
Sehr viel Streß in den letzten Tagen gehabt (und einfach einige Tage Urlaub). Ich habe den Arzt in Hannover (Prof. Jähne)kontaktiert und ihm die Befunde geschickt. Er will meine Mutter zuerst in der nächsten Woche kennenlernen und dann entscheiden ob er ihr helfen kann. Bei der aktuellen Klinik wurde jetzt entgültig Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall festgestellt. Der Krebs ist im 3. Stadium. Die Organe sind noch nicht befallen. Da man den Primärtumor nicht mehr bestimmen kann beginnt die Chemo mit Verdacht auf Eierstockkrebs. Seit 4 Wochen ist meine Mutter jetzt in der Klinik und wir durften sie wenigstens an den Wochenenden zu uns holen. Ich finde 4 Wochen sehr, sehr lang und erst in der nächsten Woche beginnt die Chemo. Die Ärzte haben´sich einfach Zeit gelassen (unglaublich). Am wütensten hat mich der Satz gemacht, dass Mutter nicht mehr zu heilen ist und ob sie nun in einer oder drei Wochen mit der Chemo anfangen würde keinen großen Unterschied machen (ich hätte den Arzt umhauen können). Wir haben uns dann an den Professor der Klinik gewannt und seit diesem Gespräch geht alles schneller. Ich finde es einen Skandal, dass man sich so um diese Angelegenheiten kümmern muß, bevor hier in Deutschland etwas ins Laufen kommt. Ich werde Euch weiter berichten. Bis bald Heiko |
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Hallo lieber Heiko
bei meiner Mutter hat man letztes Jahr im Juli auch Eierstockkrebs festgestellt. Ich kann es gut nachempfinden, wie schlimm das alles für Dich ist,denn mir ging es auch nicht gut.Meine Mutter hatte die Op und ´die Chemo gut überstanden. Trotzdem macht man sich ständig Sorgen. Der Tumormarker war bei meíner Mutter vor der Op auf 5500 und nach der Chemo leider nur auf 230 . Seid ein ein paar Monaten steigt dieser Tumormarker leider wieder,was mir sehr große Sorgen bereitet. Die Ärzte bleiben immer noch ganz ruhig,das kann ich gar nicht verstehen.Er ist derzeit auf 620 gestiegen. Obwohl es meiner Mutter so eigentlich sehr gut geht. Ich drücke Dir und ganz doll natürlich Deiner Mutter, das alles wieder gut wird. Liebe Grüße Simone |
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Lieber Heiko,
es ist richtig, wenn Ihr Druck macht, denn solange nichts geschieht, wächst der Tumor ungehemmt weiter und befällt vielleicht doch noch Organe oder Lymphknoten. Und je weiter der Tumor vor der Chemo heranwachsen darf, desto mehr bleibt möglicherweise nach der Behandlung davon übrig. Ob die Behandlung nun ein oder zwei Wochen früher einsetzt, macht bei dem aggressiven Wachstum des Tumors durchaus einen gewaltigen Unterschied. Bei mir hatte sich vor der OP und dann nochmal vor dem späten Beginn der Chemo der Zustand in wenigen Tagen akut verschlechtert. Vielleicht tröstet es Deine Mutter: Mit der Chemo gingen die Schmerzen und das Bauchwasser recht bald wieder weg. Die Nebenwirkungen müssen nicht unbedingt ganz schlimm sein. Bleibt unbedingt dran!!! Informiert Euch weiter, damit Ihr die medizinischen Möglichkeiten kennt und macht den nötigen Druck, um nicht unnötig Zeit zwischen den einzelnen Behandlungs- und Untersuchungsabschnitten verstreichen zu lassen. Der Gewinn ist hoch - es ist reelle Lebenszeit für Deine Mutter. Euch allen wünsche ich viel Kraft! Liebe Simone, den Tumormarker Deiner Mutter halte ich für sehr, sehr bedenklich hoch. Wenn die Ärzte bei diesem Wert noch die Ruhe bewahren, würde ich mir noch den guten Rat von einem kompetenten anderen Arzt einholen. Auf keinen Fall würde ich abwarten. Denn beim Ovarialkarzinom zeigt der Tumormarker ziemlich zuverlässig das Tumorwachstum an. Ich glaube, unter "ago-ovar" findest Du im Internet auch kompetente Ansprechpartner. Oder Du wendest Dich an die Krebsgesellschaft bzw. Krebshilfe. Dir und Deiner Mutter alles Gute! Claudia |
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Hallo Simone,
Ihr solltet unbedingt gegen den steigenden CA 12-5 etwas unternehmen, wie Claudia schon geschrieben hat, ist der von dir genannte Wert auch im Bezug auf den Wert vor OP nicht mehr zu tolerieren. Es liegt in de absolut bösartigen Natur dieser zelle, das Sie binnen kürzister Zeit dazu in der Lage ist ihre eigene Informationssepuenz umzustellen, dies würde bei entsprechender aktiver Tumormasse bedeuten, das euch einfach die Zeit davon läuft , dann hilft auch keine Chemo mehr um Sie unter Kontrolle so weit wie möglich unter Kontrolle zu halten. Neben www-ago-ovar.de könnt ihr sonst euch auch noch an KID wenden http://www.krebsinformation.de oder www.krebshilfe.de falls ihr eine Adresse oder Ansprechpartner für ein therapeutisches Zentrum benötigt was in eurer Nähe ist. BITTE SEHE DIES NICHT ALLS PANIKMACHE !!! Aber ihr spielt mit der verbleibenden Lebenszeit deiner Mutter egal wie gut es ihr im Moment geht. Sorry für diese direkten Worte aber... Liebe Grüße Günter Quecke webmaster@ovarialkarzinom.org |
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Hallo Ihr lieben,danke für die Auskunft. Es ist zwar nicht sehr erfreulich was Ihr mir schreibt,aber ich weiß ja wie schlimm alles aussieht.Ich verstehe die Ärzte ja auch nicht so ganz!!!! Zur zeit ist Sie zur Kur auf Borkum.Ich hoffe, dass die Ärzte da vieleicht mal was unternehmen. Kennt jemand dieses Kurhaus? Liebe Grüße Simone
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Hallo Simone,
das Kurhaus in Borkum kenne ich nicht. Ich war in Prien am Chiemsee zur Kur, wo es mir sehr gut gefallen hat. Aber in der Regel wird bei einem solchen Kuraufenthalt zwar allgemein etwas für die Stärkung des Immunsystems getan (Bewegung, Entspannung, gesunde Ernährung, Info), aber sonst nichts unmittelbar gegen den Tumor. Ich würde bei einem solchen Tumormarkerwert sofort handeln. Der Wert zeigt mit großer Wahrscheinlichkeit ein erhebliches Wachstum von Tumorzellen an. Eine Chemo wäre da vermutlich dringend angesagt. Das machen die Kurkliniken aber nicht (bzw. nicht so gern), weil die Chemos teuer sind und die Kliniken nur eine Pauschale für den Aufenthalt ihrer Patienten bekommen. Die Chemokosten oder auch aufwendigere Untersuchungen werden mit dieser Pauschale nicht abgedeckt. Wartet nicht ab und nervt die Ärzte, bis was geschieht! Alles Gute Claudia |
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Hallo Claudia,
danke für die Antwort, ich habe mit meiner Mutter gestern noch telefoniert und habe gefragt, was die Ärzte zu Ihrem Tumormarker gesagt haben.Anscheinend sehen die das auch ganz gelassen . Ich habe auch wirklich große Angst um meine Mutter! Die Ärztin hat zu meiner Mutter gesagt, Sie soll nicht so viel an den Tumormarker denken und sich verrückt machen, sondern sich in erster Linie erstmal erholen. Wir sind doch zur Zeit eh Machtlos. Sie ist jetzt noch fast drei Wochen dort.Was kann man da machen? Der Onkologe hier, hat Ihr zusätzlich noch Tabletten verschrieben, die angeblich was bringen sollen. Die nimmt Sie jetzt seit ungefähr zweieinhalb Wochen. Ich bete jeden Tag für meine Mutter, das endlich dieser Tumormarker wieder runter geht.Liebe Grüße Simone |
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Hallo Ihr Lieben!!!
Ich brauche unbedingt eure Meinungen und Stellungnahmen. Endlich konnten wir, nachdem wir ja letzte Woche viel Druck gemacht haben, erste Erfolge sehen. Die Chemo geht endlich am Dienstag los. Wenn es hr nach der Behandlung gut geht, kann Sie am Mittwoch nach Hause. Danach werden die Chemos ambulant gemacht. Sie bekommt taxol und carboplatin. Weiß einer ob dies üblich ist oder nur die "billige" Version. Leider hat Sie einen Tumormaker von 800!!!!. Hat Sie da noch einen Chance???? Gott sei Dank geht die Chemo endlich los. Antwortet mir bitte. Die Ärzte haben so viele mögliche Nebenwirkungen genannt. Hoffentlich bleibt Sie weitestgehend verschont davon. Bis bald Heiko |
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Lieber Heiko,
es ist nicht die Billigversion sondern die derzeit wirkungsvollste Standardchemo. Ich habe nach der Operation bei fast dem gleichen Stand (794,2) mit der Chemo begonnen. Der CA 125 ist nach dem 6. Zyklus auf 65 herruntergedrückt worden. Das ist zwar nicht der Normalbereich, aber man kann ja weitermachen. Ich habe inzwischen den 7. und 8. Zyklus(heute der 8.) mit dieser Chemo hinter mir, wobei ich bei diesen nachgeschobenen Zyklen mit einer heftigen allergischen Reaktion auf Carboplatin reagiert habe, so daß ich davon nur ein paar Milliliter intus habe, dafür aber die gesamte Taxolration. Im Normalfall ist es umgekehrt. Das Taxol ruft sonst eher eine allergische Reaktion hervor. Zur Zeit liegt mein Tumormarker bei 48,8. Ich hoffe, er kommt mit der letzten Portion Taxol in den Normalbereich. Und dann bekomme ich bis November noch 4 Zyklen Topotecan. Kurz gesagt - ich will daran glauben, daß man mit dem 800er CA 125-Wert noch gute Chancen hat und wünsche es auch Deiner Mutter. Zu den Nebenwirkungen: Es gibt ja die Prämedikation (also ein paar Spritzen und Infusionen) zur Dämpfung der Nebenwirkungen vor den Taxol- & Carboplatininfusionen. Für die Tage danach bekommt man Zofran oder Vergentan (nicht ganz so verstopfend wie Zofran)verschrieben. Der übliche Ablauf bei mir war: 1.: Chemotag 6 h Infusionen; beim ersten Mal Mordsangst davor, insbesondere vor dem anaphylaktischen Schock als möglicher Reaktion auf Taxol; dabei rutscht der Kreislauf in den Keller; darauf sind die Ärzte aber vorbereitet; den Schock hatte ich während der Chemos nie (aber in der Narkose bei der 3. Operation als Reaktion auf ein Narkosemittel); am Chemotag habe ich immer einen sehr guten Appetit, was ich inzwischen auch von anderen kenne; 2. Tag: Manchmal ist es mir da schon früh nicht gut. Ich leiste mir eine Zofran, wenn es sehr stört, bin aber vorsichtig damit, um keinen Darmverschluß zu riskieren. Müsli mit Joghurt und Obst lindert das Problem. 3. Tag Ohne Zofran ist mir ganz sicher schlecht und manchmal kommt das Frühstück gleich wieder raus. Nehme ich vor dem Aufstehen was gegen die Übelkeit, geht es eigentlich. Es schmeckt halt nichts so gut wie sonst. Ruhepuls oft über 100. Wenn ich in Bewegung bin, geht es mir besser. 4. Tag: wie der 3. 5. Tag: Abklingen 6. Tag: Der erste richtig gute Tag nach der Chemo! 7.-20. Tag: Kaum Nebenwirkungen und viel Zeit für Dinge, die mir Spaß machen und mich wieder aufbauen. 3 Wochen nach der Chemo sind mir die Haare büschelweise ausgefallen. Nach ein paar Tagen war im wesentlichen alles weg; Augenbrauen, Wimpern, Scham- und Beinbehaarung verabschieden sich in der Folgezeit. Mit zunehmender Zyklenzahl machten sich die Sensibilitätsstörungen in den Extremitäten bemerkbar in Form von zeitweisem Kribbeln, nadelstichartigen Schmerzen oder Taubheit. Zeitweise hatte ich auch Knochenschmerzen. Aber im Vergleich dazu ist ein richtiger Muskelkater im normalen Leben auch nicht von Pappe. Das Blutbild rutscht mit Sicherheit ab, vor allem die Leukozyten, die man ja noch als Abwehrkräfte gegen Krankheiten braucht. Ich habe mich vor möglichen Ansteckungsgefahren weitgehend gehütet. Und die Bildung der Leukozyten läßt sich mit Neupogenspritzen auch wieder anregen. Insgesamt habe ich in den letzten 6 Chemomonaten mehr gute als schlechte Tage gehabt, habe mir mehr Zeit für die Familie und Freunde nemhen können, habe gefeiert, bin gereist, viel gewandert und auch wieder in den Bergen herumgeklettert, habe das Theater besucht - dafür hat es sich gelohnt, die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen. Ich weiß, daß nicht alle die Chemo so gut vertragen. Aber vielleicht hilft es Deiner Mutter zu wissen, daß es nicht so schlimm sein muß. Sie sollte vor allem daran denken, daß die Chemo ihr zu einem besseren Befinden helfen kann. Ohne Chemo wird es wohl kaum besser. Liebe Simone, alles was ich antworten möchte, habe ich eigentlich schon geschrieben. Vielleicht kann sich Deine Mutter ja wenigstens eine Ultraschalluntersuchung in der Kurklinik erbetteln. Damit könntet Ihr schon einen Diagnoseschritt weiterkommen, und die Ärzte sehen dann endlich den Handlungsbedarf. Das Herunterspielen des Tumormarkers hat beim Ovarialkarzinom wirklich keine Berechtigung. Liebe Grüße an Euch alle von Claudia |
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Hallo Claudia!!!
Vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Jetzt kann ich mir ungefähr vorstellen, was auf meine Mutter zukommt. Ich bin froh, dass Du mir dies so offen erzählt hast. Ich wünsche Dir alles, alles Gute und viel Kraft. Wie oft werden die Tumormaker eigentlich gemessen??? Machst Du die Chemo ambulant oder im Krankenhaus??? Bis bald Heiko |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Hallo Heiko,
herzlichen Dank für Deine guten Wünsche! Den Tumormarker bestimmt meine Uniklinik bei jeder 2. Chemo, d.h. alle 6 Wochen. Außerdem bestimmt meine Gynäkologin auf mein Bitten hin den Tumormarker zwischen den Intervallen einmal wöchentlich. Die Ärzte vertreten überwiegend die Meinung, daß eine so häufige Markerbestimmung überflüssig ist. Mir hilft sie sehr für die Motivation in der Chemozeit und meinen Umgang mit der Krankheit. Die Chemo mache ich ambulant (Sprachgebrauch in der Abrechnung: teilstationär). Ich gehe 8 Uhr zum Labor meiner Uniklinik, lasse die Blutwerte bestimmen, gehe mit dem Laborzettel zur Chemostation, werde in einen der 6 bereitstehenden blauen Ledersessel plaziert, die sich per Knopfdruck in die bequemste Stellung bringen lassen. Der unvermeidliche Infusionsständer lauert schon daneben. Essen und Trinken nicht vergessen!! Sechs Stunden können lang werden. Meist kommen gute Gespräche oder ein Erfahrungsaustausch mit den anderen Chemopatienten zustande, man kann aber auch lesen, stricken oder schlafen. Die stationäre Variante gibt mangels Abwechslung mehr Gelegenheit, sich mit möglichen oder vorhandenen Nebenwirkungen zu beschäftigen. Außerdem mag ich nach den vielwöchigen Krankenhausaufenthalten nicht mehr als nötig in einem Krankenhaus eingesperrt sein. Morgen werde ich wieder einmal für ein paar Tage in die Dolomiten fahren und dabei die Nebenwirkungen (fast) vergessen. Deiner Mutter einen guten Start! Claudia |
Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
Hallo Claudia! Últraschall haben die schon gemacht und der Arzt sagte es sieht alles gut aus.Ich denke wir können erst was machen,wenn meine Mutter wieder hier ist.Darf ich mal fragen woher Du kommst und wie alt Du bist? Bei meiner Mutter war der Tumormarker letztes Jahr auf 5500 und nach der Chemo halt auf 230. Schöner wäre es ja gewesen,wenn er einigermaßen im Normalbereich gewesen wäre.Aber wir waren schon froh, das er überhaupt so runter gegangen ist.Liebe Grüße Simone
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Gerade vom Krebs meiner Mutter erfahren
HAllo Ihr LIeben!!!!
Gestern hatte meine Mutter ihre erste Chemo und was soll ich sagen......Sie darf nach Hause. Sie hat alles gut überstanden und bisher noch keine Nebenwirkungen verspürt. Ich weiss, die können in den nächsten Tagen noch auftreten, aber vielleicht wird es ja nicht so schlimm. Wir sind jedenfalls alle sehr froh, dass Sie nach 5 Wochen Krankenhaus endlich wieder zu Hause ist. Bis bald Heiko |
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