Pflegende Angehörige
 

Hallo!
Nachdem ich mir jetzt einige Beiträge angeschaut habe hoffe ich dass hier mir vielleicht jemand weiterhelfen kann.
Meine 65jährige Mutter leidet auch an BSDK. Nach einigen Chemo- und Bestrahlungsbehandlungen (seit nunmehr 1 1/2 Jahren) befindet sie sich (mal wieder)im Krankenhaus. Ins Krankenhaus habe ich sie dieses mal gebracht, da sie weder Nahrung noch Getränke bei sich behalten konnte. Nun wird sie über eine Sonde ernährt, da der Magenausgang und 12-Finger-Darm Eingang durch den erneut gewachsenen Tumor komplett versperrt werden.
Sie hat sich nun nochmals für eine neue Chemoherapie entschieden (ich bezeichne diese als "Kälte-Chemo" - die genaue Bezeichnung kenne ich nicht - da man hierbei extrem auf Kälte reagiert ?! Die Chemo soll auch zusätzliche Nebenwirkungen mit sich bringen. -> Ein Zeichen seitens meiner Mutter nochmals den Kampf aufzunehmen ?!) Die soll wenn "alles klappt" nächste Woche beginnen.
Der Arzt teilte mir nun heute mit dass er es befürwortet hätte meine Mutter in ein Hospiez zu verlegen. (Die Möglichkeit besteht jedoch nur bei Patienten die keine Chemo bekommen!)
Das nächste Hospiez bei uns liegt ca. 45 min. Fahrzeit entfernt.
Sobald die Ärzte die Schmerzen und die Ernährung durch Sonde einigermaßen im Griff haben - soll meine Mutter entlassen werden.
Wie bereits vor einigen Wochen werde ich dann wieder 24 Std. für meine Mutter da sein und sie pflegen. (Zumindest über die Dauer der Chemo - angesetzt mit 3 Monaten!).-> Selbstverständlichkeit für mich als Tochter.
Wer hat (als Laie) Erfahrung bei der häuslichen Pflege von Fam. angehörigen?! Erfahrung über Betreuung während der letzten Wochen in einem Hospiz?! Welche Hilfen von "Außen" kann ich als Tochter für die Pflege meiner Mutter in Anspruch nehmen?! Wieviel Leid erträgt man als Tochter bei der Pflege zu Hause?! Wieviel Leid kann ich meinem beiden Kindern (fast 2 Jahre und fast 7 Jahre) zumuten?!
Es wäre ganz super toll wenn ich vielleicht ein paar Anregungen oder Tipps bekomme. Danke im Voraus. LG

Pflegende Angehörige
 

Liebe Ute

Es tut mir sehr Leid um eure Situation!
Auch ich bin Angehörige, habe auch zwei Kinder im Alter von fast sieben und vier Jahren.
Wie und was du deinen Kindern zumuten kannst oder willst, liegt bei dir.
Mein Kleiner war bei der diagnose im Januar 2003 noch nicht ganz zwei jahre alt. Er hat von all dem nichts verstanden und auch nichts mitbekommen, wohin gegen es bei dem Ältesten schon bedenklicher war! er hat uns des öfteren gefragt, ob der Opa nun sterben muß!?
Die Chemo (Kältechemo) könnte Oxaliplatin sein.
Die bekam mein Schwiegervater auch, die Kälteempfindlichkeit war schon enorm.
Aber das ist von Patient zu Patient verschieden. Es kann sein, muß aber nicht!

Über häusliche Pflege kannst du dich bei der Krankenkasse informieren, oder gar bei einem häuslichen Pflegedienst selbst.
Der medizinische Dienst kommt (im Auftrag der krankenkasse) dann nach Hause und legt nach Begutachtung (oder durch Begutachtung der Krankenakte) die Pflegestufe fest.

Infos über ein Hospiz kann ich dir nicht geben. Aber wenn ihr eins in der Nähe habt, dann informiere dich doch einfach bei der Pflegedienstleitung.
Ein Hospiz ist eine gute Sache, solltest du die Pflege nicht schaffen.

Du mußt natürlich auch für deine Kinder da sein...
Versuch es einfach...du wirst sehen wie und ob du zu Recht kommst.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen...

Dennoch bin ich sicher, daß du noch mehr Antworten hier bekommen wirst.
Sonja A. hat diesbezüglich Erfahrungen und kann dir bestimmt weiterhelfen...

Ich wünsche dir, deiner Mutter und dem Rest der Familie viel Kraft.

Liebe Grüße

Tanja L.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Tanja L.,
danke noch für Deine nächtliche Antwort.
Bezüglich der nächsten Chemo (Kältechemo) bin ich eigentlich auf alles gefasst, denn alle seitherigen Behandlungen haben meine Mutter ziemlich mitgenommen (nach Aussage der Ärzte reagiert sie auf alles viel empfindlicher wie andere Patienten).
In Pflegestufe 1 ist sie bereits eingestuft. Jedoch habe ich die Befürchtung wenn sie dann zu Hause ist das ich wieder alleine dastehe (dem häusl. Pflegedienst werden ja wahrscheinlich auch nur so und soviel Minuten für die Versorgung des Patienten zustehen) - der grosse Brocken hängt dann an mir. Davor habe ich echt Angst - weil ich auch nicht weiß wieviel ich ertragen kann?!
Eigentlich würde ich mir für meine Mutter und uns Familienangehörige wünschen dass sie ihren Lebensabend in Ihrem Hause zusammen mit uns verbringen kann !!!! (Ich hoffe dass ich sovie Kraft aufbringen kann!!!)
Das mit den Kindern zumuten ist so leicht gesagt - wenn ich mir selbst mein Leben ohne meine Mutter nicht vorstellen kann (ich habe Angst dass mein Leben danach aufhört).
Was soll ich dann meinen Kidis erklären wenn ich selber keine Ahnung habe wie das dann weitergehen soll ?!
-> Ich habe mir das Buch "Da war es auf einmal so still"(Vom Tod und Abschiednehmen/Geschichten für die Kindeseele) gekauft und hoffe dass dieses nicht nur mir weiterhilft sondernich dadurch auch meine Kinder auf den bevorstehenden Abschied vorbereiten kann.
Danke für Deine lieben Wünsche.

Pflegende Angehörige
 

Hallo liebe Namensschwester,
häusliche Pflege ist durchaus möglich. Bei uns kommt die Sozialstation (ein ambulanter Pflegedienst). Die Schwester ist täglich eine Stunde da, wäscht und rasiert meinen vater, reibt ihm den Rücken mit Arnika ein, cremt den ganzen Körper ein und legt die Kochsalzinfusion. Sie geht sehr liebevoll mit ihm um, ist auch beim Heben auf den Toilettenstuhl (soweit noch möglich) behilflich. Sicher gibt es bei euch auch so einen Pflegedienst. Beantragt Schwerpflegebedürftigkeit, dann werden die Kosten für die Pflege von der Pflegekasse übernommen. Mein Vater möchte in kein Krankenhaus mehr. Als Tochter und (einzige?) pflegende Person ist es sicherlich verdammt schwer für dich!!! Inwieweit deine Kinder da mit einbezogen werden sollten, kann ich dir nicht raten. Mein Onkel, der auch betroffen ist von BSDK, freut sich, wenn er seine Enkel um sich hat, während mein Vater eher Ruhe möchte.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute

Die Situation meines Schwiegervaters ist ziemlich ähnlich - Magenausgang dicht, Ableitung vom Magen nach außen, Ernährung über den Darm. Er ist zu Hause, Versorgung erfolgt durch meine Schwiegermutter. Sein Onkologe hat sich gegen weitere Behandlung entschieden. Er bekommt Schmerztropfen/-pflaster. Da er derzeit noch vergleichsweise "mobil" ist (ist zwar schwach, kann aber noch laufen und Treppen steigen), ist die Pflege von der praktischen Seite her noch kein Problem. Es gab eine anfängliche Einweisung der Ernährungsberatung bzgl. der "Schlauchpflege", das klappt jetzt problemlos. Eine Palliativärztin wird ab jetzt wöchentlich vorbeikommen. Mein Schwiegervater will zu Hause sterben.

Mit im Haus wohnt die Familie eines weiteren Sohnes mit zwei Kindern (10/13). Mein Eindruck ist, dass genau das meinem Schwiegervater sehr gut tut. Das größte Problem ist momentan das psychische mit ausgeprägten Depressionsphasen - und da helfen die Kinder mit ihrem "normalen" Leben. Sie berichten über ihre guten Noten, über Erfolge im Sport, über die Krankheiten der Aquariumsfische usw. Sie gehen irgendwie mit ihm anders um als die Erwachsenen. Und sie zeigen, dass das Leben weitergehen wird.

Du kannst Dir Hilfe holen über Pflegedienste, aber frag auch mal beim nächsten Hospiz, Hospiz-/Cariasverein bzw. Palliativmediziner nach. Es gibt in vielen Städten Strukturen (kirchlich oder vereinsmäßig organisiert), bei denen man Helfer bekommen kann, meist weniger für die praktischen Probleme, aber dafür, dass jemand da ist, so dass Du eben nicht 24 Stunden pro Tag in Bereitschaft sein mußt.

Aber unabhängig davon - ist das mit der neuen Chemo die Idee Deiner Mutter? Wenn ein Arzt ein Hospiz vorschlägt, dann ist das schon ziemlich deutlich. Ich weiß nicht, ob Deine Mutter sich ihre letzte Zeit wirklich mit einer nebenwirkungsreichen Chemo belasten sollte. Natürlich klammern sich die Kranken an jeden Strohhalm, aber in der jetzigen Phase würde ich Chemo allenfalls als Verlängerung der Quälerei betrachten. Muß Deine Mutter noch irgendwas unbedingt erledigen? Hat sie vielleicht den Eindruck, sie muß wegen Dir so lange wie möglich leben? Du wirst weiterleben, es liegt in unserer Natur, dass die Eltern vor den Kindern sterben und Du wirst damit klarkommen. Sei nicht so verzagt, Du wirst Dich wundern, wieviel Kraft Du aufwenden kannst, wenn es nötig ist.

Viele Grüße
Ingrid

Pflegende Angehörige
 

Liebe Ute,

ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten. Wir haben meinen Vater zu zweit gepflegt. Die letzten 12 Tage seines Lebens mußte rund um die Uhr jemand bei ihm sein. Aber auch zu zweit hätten wir das nicht geschafft. Was uns gerettet hat, waren die wundervollen Frauen vom Hospizverein, die die letzten 6 Nächte Sitzwachen gemacht haben.
Es war auch eine große Hilfe, daß eine Palliativkrankenschwester rund um die Uhr erreichbar war. Und daß wir seinen Hausarzt eigentlich auch jederzeit holen konnten (so er denn zuhause war).
Allein hätte ich es nicht gepackt. Aber es ist ja nicht überall gleich.

Bei meinem Vater war es übrigens auch so, daß ihm seine Enkel zuviel waren. Aber vielleicht lag das auch daran, daß er auch früher nicht so viel mit ihnen anfangen konnte.

Was die Chemo betrifft kann ich dem, was Ingrid gesagt hat nichts hinzufügen.

Ich wünsch dir, ausser Kraft natürlich, daß du von aussen soviel Hilfe bekommst, wie du brauchst. Ich denke, du wirst einiges brauchen.

LG

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute !
Danke für Deine Nachricht. Lt. Aussage des beh. Arztes kommt - nachdem meine Mutter entlassen wurde - ein häusl. Pflegedienst vorbei und schaut nach ihr. Von der Person soll ich dann das "sonden" lernen. Muss ich mich das selbst drum kümmern oder läuft das übers Krankenhaus??
Was bedeutet das mit der Schwerpflegebedürftigkeit?! Hat das was mit der Plegeeinstufung zu tun ????!!!
Du schreibst das Dein Vater in kein Krankenhaus mehr möchte (ist ja auch verständlich !). Bei meiner Mutter ist es halt so, dass ich vermute dass sie das von dem Hospiez gar nicht weis. Der/Die Ärzte sprechen so was immer nur mit mir durch. Das Resultat davon ist jetzt, dass ich nicht weiß was meine Mutter weiß und sie nicht weiß was ich weiß (ziemlich kompliziert ?!). Untereinander wird halt auch so viel verschwiegen und meine Mutter macht auch keinerlei Anstalten mir mir darüber zu reden.
Jedesmal wenn ich mit was anfange (z.B. Testament schreiben, usw.) geht sie gar nicht darauf ein.
Ich möchte, sobald sie entlassen wird, ihr echt mal klarmachen, dass wir uns gegenseitig nichts mehr vormachen brauchen. Ich denke einfach dass uns hierzu die Zeit wegläuft !!! Ich hoffe sie sieht das dann auch so.
Diese Situation mit dem nicht wissen was der andere weiß zermürbt mich noch zusätzlich.
Bezgl. Pflege zu Hause: Ich habe noch eine Schwester (37 J.) die geht den ganzen Tag ins Geschäft und kommt eigentlich nur für die Wochenenden in Frage. Ich bin halt momentan wegen der beiden Kinder daheim. Ich kann auch nicht immer hin- und herpendeln mit den Kidis, d.h. ich werde dann mit den beiden wieder bei meiner Mutter im Haus einziehen! (Die Kinder kommen mit dem ewigen hin- und her einfach nicht so gut zurecht). Besser ist es dann wenn wir für einige Wochen in das Haus meiner Mutter einziehen.
Meine beiden Söhne sind das "Lebenselexier" für meine Mutter. Sobald die im Krankenhaus erscheinen beginnen die Augen der Oma zu glänzen !!! (Die sind sich dem Ernst der Lage (zum Glück) noch nicht bewusst.
Ich hoffe dass das bis ans Ende so bleibt und sie ihr nicht lästig werden.
Wie das dann aber wird wenn die zwei den ganzen Tag mit ihr zusammen sind weiß ich halt auch nicht.
Wir hören bestimmt wieder was von einander.
LG Ute K.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ingrid!
Auch Dir möchte ich für Deinen Brief danken.
Was bedeutet Palliativärztin ?
Um das mit der anstehenden Chemo nochmals zu erläutern:
Die Idee mit nochmaliger Chemo kam vom Chefarzt der Onkologie. Er sagte ihr dass es diese Möglichkeit noch gebe.
Erfolgschancen lägen bei 25 %. Mehr Nebenwirkungen wie seither.
Die Aussage mit dem Hospiez kam erst zwei Tage später vom Stationsarzt (als meine Mutter die Entscheidung für Chemo gefällt hatte) bei einem 4-Augen-Gespräch mit mir. Hier sagte er mir auch, dass er vermutet dass meine Mutter die Chemo gar nicht mehr durchhält (sehr witzig, was?!) - Tolle Aussichten.
Bei dieses Gespräch hörte ich dann auch erstmalig dass mit der Chemo keine Zeit mehr gewonnen werden kann sondern eigentlich nur noch der Leidensweg erträglicher gemacht werden kann. Obwohl ich finde dass sie trotz stationärem Aufenthalt momentan wahnsinnige Schmerzen ertragen muss !!!! (Trotz Plaster, Infusion, Zäpfchen, usw.). Da sagen die Ärzte doch immer man brauche keine Schmerzen zu haben ?!?!?!
Ich weiß langsam wirklich gar nicht mehr was ich noch glauben soll.
Danke Dir Ingrid. LG Ute K.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Isa!
Das tut so gut hier Eure Antworten zu lesen. Vielen Dank dafür.
Bei uns gibt es lt. Telefonbuch nur einen Hospiz-Dienst. Ist das wohl dasselbe wie Hospizverein ?!
Warum erfährt man so etwas nicht von den Ärzten ?
Der Doc meinte nur das es bei uns in der Nähe kein Hospiez geben würde. Damit war der "Fall" für ihn erledigt.
Das mit der Palliativkrankenschwester habe ich bei Ingrid nachgefragt weil mir das gar nichts sagt.
Von dem Hausarzt meiner Mutter halte ich auch nicht mehr viel da ich das Gefühl habe das er in diesem Fall total überfordert ist und immer nur alles mögliche an meiner Mutter ausprobiert und letztendlich aber keine Erfolge bringt.
Die Entscheidung für Chemo muss ich so hinnehmen wie sie meine Mutter getroffen hat. Ich hoffe nur dass sie wenn sie es nicht durchhält diese dann abbricht.
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,

das mit der Palliativkrankenschwester die wir hatten, lag daran, daß es an dem Kreiskrankenhaus am Ort die sogenannte Brückenpflege gibt. Dies soll es Patienten ermöglichen, zu hause zu bleiben. Die Diagnose wurde bei meinem Vater bei einer OP wg Darmverschluss gestellt. Zehn Tage nach Entlassung mußte er wegen subakutem Darmverschluss wieder ins KKH. Hat sich gottseidank durch konservative Behandlung, u. a. Magensonde wieder gelegt. Erst bei seinem zweiten Aufenthalt wurde er an das Brückenpflegeteam überwiesen. Das hieß konkret, daß er, wäre eine solche Situation noch einmal aufgetreten, zuhause mit Magensonde und allem drum und dran hätte versorgt werden können. Die Brückenpflegeschwester hat auch alles mögliche organisiert, Pflegegeld, Pflegebett, Hospizverein...
Diese Einrichtung gibt es meines Wissens nur in Ba-Wü, aber ich kann mich täuschen.
Aber die Frauen vom Hospizverein waren wirklich unsere rettenden Engel.

Du schreibst:

'Jedesmal wenn ich mit was anfange (z.B. Testament schreiben, usw.) geht sie gar nicht darauf ein.
Ich möchte, sobald sie entlassen wird, ihr echt mal klarmachen, dass wir uns gegenseitig nichts mehr vormachen brauchen. Ich denke einfach dass uns hierzu die Zeit wegläuft !!! Ich hoffe sie sieht das dann auch so.'

Ich beschwöre dich, tu das nicht!
Ich habe das Gefühl, daß sie im Moment noch in einer Phase steckt, in der sie den Ernst der Lage verdrängt oder verleugnet. Dazu passt der Wunsch nach Chemo. Sie mit Gewalt da rauszureissen wäre mehr als grausam, das würdest du dir vielleicht nie verzeihen können. Ich glaube jeder Mensch in ihrer Situation weiß tief drin, wie es um ihn steht. Du darfst ihr aber nicht IHRE Hoffnung nehmen, auch wenn du weißt, daß sie wohl unrealistisch ist, auch wenn sie weiß, daß sie wohl unrealistisch ist. Geh auf ihre Ängste und Sorgen ein, lüg sie keinesfalls an, aber konfrontiere sie nicht mit dem im Moment für sie unerträglichen.

Noch eins: die Situation, daß der eine nicht weiß, was der andere weiß ist unhaltbar. Das ist ja ein Minenfeld. Kannst du von den Ärzten mehr Info bekommen? Oder von ihr, durch sehr behutsames Nachfragen? (leichter gesagt, als getan, ich weiß)

Ich wünsch dir alles Gute
LG

Pflegende Angehörige
 

Sorry, soll heißen 'unerträglichen Wahrheit'

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,

mein Mann Pit ist am 01.04.2005 an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Wir hatten genau. Er war zu diesem Zeitpunkt auf Reha und es ging eigentlich bei ihm dann sehr schnell. Ich war Ostern noch bei ihm da sind noch spazieren gegangen. Er hatt zwar schon starke Schmerzen aber dann ging es innerhalb von Tagen bzw. Stunden extrem bergab. Am Donnerstag früh habe ich noch mit ihm telefoniert und er ist Mittag noch alleine zum Essen gegangen und Freitag Abend war er tod.
Ich hatte mich auch schon um ein Krankenbett bzw. Hospizstation umgesehen, aber das hat er nicht gebraucht.

Ich möchte Dir eigentlich nur einen Buchtip geben. Auf der Suche nach den Regenbogentränen. Das Buch hat mir sehr geholfen ist auch irgendwie für Kinder geschrieben. Ich habe es nach Pits Tod gelesen und es hat mir wirklich gut getan.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße

Petra

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute

Ruf beim Hospizdienst an und laß Dir erklären, was sie machen. Es wird in jedem Fall etwas mit Schwerkranken und Sterbenden zu tun haben.

Der Umgang mit den Sonden ist relativ schnell zu lernen (wichtig ist regelmäßiges Spülen). Normalerweise stellt das Krankenhaus den entsprechenden Kontakt her (frag vorsichtshalber nach) und die machen mit Dir einen Termin aus, kommen auch nochmal wieder wegen der richtigen Einstellungen.

Palliativmedizin ist sozusagen das Gegenteil von kurativer Medizin. Kurativ heißt heilend, man behandelt also mit dem Ziel der Heilung. Palliativmedizin ist wegen Aussichtslosigkeit von Anfang an nicht auf Heilung ausgerichtet, sondern darauf, dem Menschen die noch verbleibende Lebenszeit - wie lang die auch immer ist - vergleichsweise "angenehm" zu machen. Hier steht die Lebensqualität vor der -quantität. Ein Palliativarzt ist normalerweise versiert im Umgang mit Sterbenden, kennt sich gut aus mit Schmerzmitteln und hat auch keine Probleme mit der Verschreibung von Opioiden und Morphinen. Das sind alles so Aspekte, mit denen die meisten Hausärzte oder sonstige Spezialisten überfordert sind. Gerade irgendwelche Spezialisten haben häufig erhebliche Schwierigkeiten damit, dem Patienten zu sagen, ich kann jetzt nichts mehr für Dich tun, da sie einfach primär kurative Medizin machen. Da wird dann behandelt auf Teufel komm raus. Und der Patient klammert sich an jeden Strohhalm.

Ich glaube - im Gegensatz zu Isa - nicht, dass jeder tief in sich weiß, wie es um ihn steht. Meine Tante - vorgestern an Brustkrebs verstorben - hat geglaubt, noch deutlich mehr Zeit zu haben, obwohl man als "Außenstehender" gesehen hat, wie schlecht ihr Zustand war. Mein Schwiegervater war vor 4 Wochen felsenfest überzeugt, dass er nicht mehr aus dem Krankenhaus rauskommen wird, hat sich von verschiedenen Leuten telefonisch verabschiedet. Jetzt ist er seit 2,5 Wochen wieder zu Hause, läuft im Garten rum und regt sich wieder auf, wenn seine Enkel ihren Hasen nicht rechtzeitig misten.

Hat mal ein Arzt Deiner Mutter gesagt, dass sie an dem Krebs in einem übersichtlichen Zeitraum sterben wird? Meinem Schwiegervater wurde, nachdem die Diagnose feststand (Mitte letzten Jahres), ganz klar und deutlich gesagt, dass er nicht mehr geheilt werden kann, dass alle Maßnahmen nur noch auf Linderung ausgerichtet sind. Trotzdem hat er nach Abschluß seiner erfolgreichen Chemo wieder Hoffnung geschöpft, aber seit dem Magenverschluß ist damit Schluß und er hat angefangen, seine Sachen zu regeln - Sparbücher aufgelöst, neues Konto für seine Frau angelegt, damit sie sofort über Geld verfügen kann, seine Hobbysachen an den Enkel verschenkt, bei dem sie seiner Meinung nach richtig aufgehoben sind usw. So absolut grausam Krebs ist - im Gegensatz zu einem "schnellen Tod" bietet er die Gelegenheit, sich zu verabschieden und seine Sachen geordnet zu hinterlassen. Wenn man jemand bis zur letzten Minute in "Hoffnung" hält, dann nimmt man ihm auch das noch weg. Daher ist meine Meinung, dass Du mit Deiner Mutter reden solltest - sie nicht mit dem Holzhammer erschlagen, aber sich dem Thema langsam annähern. Hat Deine Mutter eine Patientenverfügung? Wenn nein, was möchte sie (bei jeder OP, bei jeder Chemo gibt es die Möglichkeit von Problemen). Hat jemand Kontovollmacht - sie wird nötiges Geld nicht mehr selbst abholen können. Das sind Gespräche, die noch auf sicherem Grund sind, aber in die richtige Richtung gehen können. Hat Deine Mutter eine enge Freundin, ein gutes Verhältnis zu einem Pfarrer oder eine sonstige Vertrauensperson? Dann bitte diese, sie zu besuchen und mit ihr zu reden - manchmal fällt es den Kranken leichter, mit Außenstehenden zu reden.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Ingrid

Pflegende Angehörige
 

Hi Ingrid!
Wie kommt man an so einen Palliativmediziner?!
Ich bin mir ziemlich sicher, daß kein Arzt meiner Mutter ins Gesicht gesagt hat, dass sie an dieser Krankheit sterben wird.
Mir dagegen wurde das gleich nach feststellen des Tumors gesagt (Dez. 2002) mit der Zusatzbemerkung: "... wenn nicht was anderes dazwischen kommt (z.B. Thrombose)!"
Denkst Du wirklich das sie nicht weiß wie schlecht es um sie steht?! Und das ich bei Arztgesprächen mich nicht mit denen übers Wetter unterhalte kann sie sich doch auch denken.
Aber meine Mutter fragt n i e nach ! Von Arztgesprächen nimmt sie grundsätzlich maximal nur ein Drittel auf (Vogel-Strauß-Prinzip / was ich nicht weiß macht mich nicht heiß ...).
Das mit dem verabschieden stimmt schon - Tod auf Raten !!!
Ich kann aber trotzdem nicht loslassen !!!
Das mit Patientenverfügung und Kontovollmacht haben wir schon geklärt. Fehlt noch das Testament.
Eine Vertrauensperson fällt mir spontan nicht ein ich glaube die macht uns allen was vor und weiß mehr wie wir vermuten.
Ich dank' Dir Ingrid.
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

hallo ihr lieben, palliativstationen, hospize und dienste findet ihr hier:

http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

alles gute euch, sonja

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute K,
mein Vater bekam gleich nach der Op. gesagt, dass er keine Chance hat und mußte das verkraften. Als er anfangs zuhause war, hat er sich Gedanken gemacht, wo man am besten, wenn es soweit ist, ein Pflegebett hinstellen kann (was nun tatsächlich auch der Fall ist). Über alles andere, was Regelungen angeht, wurde nicht gesprochen. Geregelt haben meine Eltern alles schon vor der Erkrankung.
Ich würde auch raten, die jeweilig Betroffenen nicht anzusprechen. Lasst den Dingen ihren Lauf. Meist ist schon alles geregelt. Seid einfach da für den/die Betroffenen.
Wegen der Schwerpflegebedürftigkeit: Antrag an die Krankenkasse stellen, dann kommt ein Arzt, der die Patienten begutachtet und den Grad der Schwerpflegebedürftigkeit feststellt, für Pflegebett, Badewannenlifter, Tilettenstuhl etc. sorgt. Und wendet euch an einen ambulanten Pflegedienst. Wird euch eine große Hilfe sein.

Pflegende Angehörige
 

Hallo !!!
Heute bin ich nach meinem KKH Besuch bei meiner Mutter wieder mal total geschockt. Sie liegt in ihrem Bett und bewegt sich kaum. Mit den Gedanken scheint sie ganz wo anderes zu sein. Fragen die ich ihr über den heutigen Tag stelle kann sie mir nicht beantworten (kann sich nicht erinnern). Redet über Dinge die nicht zum geführten Gespräch passen usw.
Wie immer treffe ich keinen auf der Station an welcher mir Ausunft über den Zustand meiner Mutter geben kann. Ich vermute dass die Medikamente erhöht wurden ?!
Wo soll das noch enden? Wie wird es weitergehen. Ich kann nur hilflos daneben stehen.
Ziemlich frustrierte Ute.

Pflegende Angehörige
 

Liebe Ute!
Ich für meinen Teil möchte Dir raten ganz vorsichtig mit Deiner Mutter das Thema anzugehen. Nimm Dir zur Not einen Psychologen mit an die Seite (der Dich unterstützt, wie Du es am besten tun kannst) oder auch einen Pfarrer, wenn Du gläubig bist.
Oder frag einfach Deine Mutter ob sie gerne mit einem Pfarrer sprechen würde.
Ich hab den Fehler gemacht und nicht mit meiner Mutter über den Tod gesprochen und ich bereue es jetzt. Ich konnte ihr erst alles sagen als sie schon nicht mehr ansprechbar war. Ich denke das sie es gehört hat, aber ich wünschte ich hätte den Mut gehabt es schon eher zu tun.
Und Hoffnung kannst Du ihr sicher trotzdem geben.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Juli
PS: Wo ist denn das KH in dem ihr seid? Dann wäre es vielleicht einfacher Hospizeinrichtungen in eurer Nähe zu finden.

Pflegende Angehörige
 

Liebe Ute K.,
ich habe Dein Thread gerade überflogen, weilich unter Zeitdruck stehe. Ich möchte Dir ein großes Kraftpaket schicken und Dir sagen, du hast mit Sonja A. und den anderen hier gute Infogeber. Ich werde auch heute mit meiner Mutter sprechen, dh. ich versuche es, wegen der Palliativstation. allerdings ist meine Mutter noch fitter,aber ich weiß nicht wie lange. Im Moment schreibe ich gerade unter "Keine Chemo", vielleicht schaust Du mal rein. Da hat sonja A. auch sehr schön geschrieben und auch Julias Mom ging es sehr gut auf der Plliativstation (Diaknose BSDK, überfordert....).Ich melde mich wieder wie das Gespräch gelaufen ist und berichte Dir.

So, jetztmuss ich aber los

Sybille

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute

Deine Beschreibung hört sich nach einer ziemlich hohen Dosierung von Schmerzmitteln an. Eigentlich sollte es möglich sein, dass Patienten bezüglich Schmerzbehandlung so eingestellt werden, dass sie nicht völlig weg sind. Frag unbedingt im Krankenhaus nach, wer der verantwortliche Arzt ist und versuch, seiner für ein Gespräch habhaft zu werden - und sei es am Telefon. Frag, womit Deine Mutter momentan behandelt wird, in welcher Dosierung, wofür/wogegen, wie ist die kurzfristige Prognose, was macht jetzt Sinn und was nicht.

Momentan mit Deiner Mutter über Testament o.ä. zu sprechen ist sinnlos. Im aktuellen Zustand wäre sie auch nicht testierfähig. Wenn das Krankenhaus sie entlassen will, wäre es wahrscheinlich momentan sinnvoll, sie zumindest mal vorübergehend auf eine Palliativstation oder in ein Hospiz zu bringen. Vielleicht ist es dort möglich, sie richtig auf Schmerzmittel einzustellen. Wenn sich dann ihr Zustand nochmal bessert, dann kannst Du das mit der Heimpflege überlegen.

Viele Grüße
Ingrid

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,
meine Kids waren 3 und 5 als ich meine Mutter bei mir zu Hause bis (fast) zum Ende gepflegt habe. Eigentlich wollte Sie immer in ein Hospiz, als es dann allerdings so weit war, wollte sie doch lieber bei mir bleiben. Ich hatte eine häul. Pflege, die 2x am Tag kam um die Medikamente zu geben. Später kamen sie nur noch einmal, da ich inzwischen auch Infusionen über den Port legen konnte. Wie ich das alles geschafthabe- keine Ahnung. Ich weiss nur, dass ich auf dem aller letzten Loch gepfiffen habe, meine Kids es auch schwer hatten. Und dennoch! ich bin sehr froh, dass ich diese Kraft aufgebracht habe. Ich hätte es nie gedacht, dass ich es schaffe, aber irgendwie funktioniert man einfach. Wenn meine Ma allerdings zu schlimme Schmerzen gehabt hätte, wären wir in ein Hospiz gegangen. Bei aller Liebe zur eigenen Ma und den Wunsch sie bei such zu haben. Shcmerzen soll keiner leiden, dass ist unwürdig.
Meine Ma hat leider auch nicht über Ihre Papiere mit mir reden wollen., Sie hat mir ins Gesicht gelogen,dass alles geklärt ist, was es dann aber doch nicht war. Ich denke, der Zeitpunkt ist irgendwann überschritten. Unsere Leibe sind auf dem halben Weg ins Regenbogenland und können/wollen/sollen sich nicht mehr damit beschäftigen. Entweder man regelt das zu beginn der Krankheit, oder dann nur noch auf Wunsch des Kranken.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es noch einmal bergauf geht.
LG

Pflegende Angehörige
 

Hallo Sonja A.,
danke für Deine Info. War gleich mal auf der Seite und habe tätsächlich was aus unserer PLZ gefunden. Das komische ist nur dass dieser Hospizdienst mit dem KKH in welchem meine Mutter liegt zusammenarbeitet.
Finde ich sehr schade dass man da nicht gleich den Tipp im KKH bekommt. Habe das Gefühl das dort alle gnadenlos überlastet sind.
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Katharina,
wie war das bei Euch haben die Ärzte Deiner Mutter den Vorschlag mit dem Hospiz gemacht oder von wem ging das aus?
Ich kann mir nicht vorstellen dass ich ihr das unterbreiten könnte (ich finde das ist die Sache der Ärzte, oder?!)
Das man über seine eigenen Möglichkeiten hinauswächst habe ich auch schon erlebt als ich sie vor Wochen schon mal Rund-um-die-Uhr betreut habe (beide Kinder waren damals auch schon dabei - ich habe halt versucht viel vor ihnen zu verbergen!). Unmöglich wurde die Situation für mich dann jedoch als sie aufgrund verschiedenen Faktoren die zusammenkamen (Fieber, starken Flüssigkeitsverlust, Infektion, ...) von Tag zu Tag auch geistig abbaute! Sie blickte absolut gar nichts mehr! Dann habe ich die im KKH angefleht sie stationär aufzunehmen (sie ging damals täglich zur Bestrahlung !!!!!). Danach saß ich zu Hause und hab nur noch geheult !!!! Da war ich echt fertig !!!
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

Hi Julia,
also lt. meiner Mutter waren bereits drei (!) verschiedene Pfarrer bei Ihr. Ehrlichgesagt hab ich's mit denen nicht so. Wen ich jetzt ausfindig machen konnte ist eine Frau vom Krebsverein den es hier in Schwäbisch Hall (hier ist auch das KKH in welchem meine Ma liegt) gibt.
Diese begleitet die Betroffenen sowie auch die Angehörigen in dieser Situation. Diese Frau war jedoch die letzten zwei Wochen im Urlaub. Ab Montag ist sie wieder da. Ich werde dann natürlich gleich versuchen mit Ihr Kontakt aufzuehmen.
Wie bitte spricht man mit seiner Mutter über den nahenden Tod?!?!?!? (Das schaffe ich nie !!!!!!!!!!).
Gruss Ute.

Pflegende Angehörige
 

Hi Ute!
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll hinzurennen! Ich möchte natürlich auch nicht's unversucht zu lassen und alle uns zustehenden Hilfen in Anspruch nehmen. Wie ich eben auch schon Julia mitgeteilt habe lege ich meine ganze Hoffnung in die Dame vom Krebsverein. Ich hoffe das die das wirr-warr ordnen kann und mir auch weiterhilft.
So wie es meiner Mutter heute ging vermute ich dass sie nächste Woche irgendwann entlassen wird. -> Dann sollte meinerseits alles vorbereitet sein .
In eine Pflegestufe ist sie bereits eingestuft ggfs. werde ich dann versuchen die Pflegestufe zu erhöhen (momantan Pflegestue 1!). Nach der Einstufung bekamen wir dann div. Hilfsmittel.
Das mit dem ambulanten Pflegedienst werde ich abklären.
Wie geht es Deinem Vater ?
Danke für alles.
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

Halle Sybille,
ich hoffe dass Du nochmal in meinen "Thread" reinschaust und diese Nachricht findest.
Ich habe eben Deine Briefe durchgelesen und konnte mich in einigen Dingen wiederfinden.
Über Deine aktuelle Begegnung mit Deiner Mutter freue ich mich sehr. Hier bist Du mir um einiges voraus.
Meine Ma blockt halt alle Gespräche, die auch nur annähernd in die Richtung der Krankheit gehen, ab.
Wie weit bist Du mit dem Geb.geschenk?
LG Ute.

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,

genaue Ratschläge kann ich da auch nicht geben, wie gesagt, ich war auch zu feige als meine Mami meinte: "Wenn ich Montag noch lebe..." und hab abgewunken, heute wünschte ich mir ich hätte besser auf die Hinweise geachtet, die sie mir gab.
Von wegen Hilfe bei häuslicher Betreuung hab ich hier auch noch einen Link für Dich (weiß nicht ob du evangelisch bist, aber von der katholischen Kirche gibt es da bestimmt auch noch was.)
http://www.diaksha.de/diakonie_ambulant.html
Und hier nochmal so was, vielleicht hilft es dir ja weiter:
http://www.pflegen-online.de/index.htm

Liebe Grüße
Juli

Pflegende Angehörige
 

Hi Juli!
Bin ich froh dass ich hier nochmal reingeschaut habe. Danke für den angegebenen Link. Ist genau das KKH welches auch für uns zuständig ist. Ich werde nachfragen ob das übers KKH in die Wege geleitet wird bezgl. Pflege daheim ansonsten werde ich das selber "anleiern".
So long ....
"A guts Nächtle" LG Ute

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,
klar schaue ich bei dir rein.Ich möchte dir doch helfen, so gut es geht. Ich hatte mit meiner Mutter am Samstag ein Gespräch,das hat sich von alleine ergeben. Ich muss zugeben, meine Mutter ist sich voll bewusst über ihre Situation und spricht auch darüber. Sie hat immer "nur" angst wegen der Schmerzen. Und da sie am Samstag als ich bei ihr war,wieder mehr Schmerzen hatte konnte ich sie direkt beruhigen und ihr erzählen sie müsse auf die Palliativstation zum Schmerzmitte einstellen und danach kann sie wieder nach Hause. Und wenn es gar nicht mehr geht, darf sie auch dort bleiben und wir können alle bei ihr bleiben. Sie hat sich das angehört und hat sich auch meine Infos, die ich hier ausgedruckt habe und die Adressenlist, genau angeschaut und ich hoffe das sie heute das abklärt. Das Problem ist, dass ich 80 Km weit weg wohnne, aber das weist du schon, glaube ich.Sie war nach unserem Gespräch beruhigt, ich hatte ihr auch immer wieder versichert, dass wir nur das tun werden ,was sie auch möchte. (Du weißt ja, sie hat sich gegen die Chemo entschieden und wir haben das respektiert.) Und deshalb denke ich geht es ihr besser, weil ich ihr dass nochmal bestätigt habe. Auf der Internetseite von Sonja A. mussen doch auch Pallitativinformations Adressen stehen. Oder rufe einfach mal eine Nummer an und schildere Dein Problem, bis Montag zu warten finde ich für deine Nerven nicht so gut.
Ich habe auch 2 Kinder 9 und 5 Jahre. Ich habe ihnen erzählt ,dass die Oma sehr krank ist und dass sie mich braucht,genau wie wenn sie krank sind. Versuche eine bestimmte Zeit am Tag nur für Deine Kinder da zu sein,so 1-2 Stunden. spielen, spazieren gehen, vorlesen oder was euch Spaß macht.Immer die selbe Uhrzeit. Die Kinder wissen dann dass du dir auch noch für sie Zeit nimmst und können dich besser die andere Zeit entbehren. Um mit ihnen über den Tod zu sprechen, habe ich keine Erfahrung frage doch einfach bei deinem Kinderarzt nach,wie man das am besten macht, er wird dir bestimmt weiterhelfen.
Ich drücke dich ganz fest und sende dir viele Kraftpakete für euch. Wenn du möchtest melde dich bei mir : lauerfamily@t-online.de

Sybille

Pflegende Angehörige
 

Hallo Ute,
wie geht es deiner Mutter? Hast du Hilfe von der Frau vo Krebs-Verein bekommen? Habt ihr einen ambulanten Pflegedienst? Die haben sich, als es akut wurde, innerhalb eines Tages um Pflegebett, Toilettenstuhl etc. gekümmert. Auch die Krankenkasse spielt voll mit!!!
Ich wünsche dir, dass alles so klappt, wie du es gerne für deine Mutter zuhause hättest!

Pflegende Angehörige
 

Hi Ute!
Den Zustand Deines Vater macht mich sehr nachdenklich - was wird wohl noch alles auf mich zukommen ?!
Du hast mein ganzes Mitgefühl!
Meiner Mutter geht's nicht so gut. Da die Sonde jetzt von der Nase (da war sie das erste Mal bereits nach 4 Tagen! "verstopft") in die Bauchdecke eingeführt wurde, hat sich - wie könnte es auch anders sein - die Wunde zu allem Übel auch noch entzündet!
-> (Es muss immer noch eins oben draufgesetzt werden !!!!)
Zusätzlich zu allen Medikamenten bekommt sie aufgrund dessen nun auch noch eine "Volle Ladung" Antibiotika.
(Anmerkung: Nach 3 Tagen zusätzlichen Schmerzen und Gestank aus/an der Wunde haben nun die Ärzte gestern endlich auch gemerkt dass es sich um eine eitrige Entzündung handelt!)
Nahrungsmittel- und Getränkezufuhr ist auch noch nicht richtig eingestellt (oftmals Bauchschmerzen - Übelkeit - Erbrechen). Menge wird hin- und herverschoben.
Der einzige Trost für mich ist dass die Schmerzen durch Spritzen und Zäpfchen - zumindet stundenweise - "gehemmt" werden. (Seit der Chefarzt bei der Visite dabei war und wir ihn auf die andauernden Schmerzen angesprochen haben und jedemanns Aussage "... Schmerzen brauchen Sie n i c h t zu haben ...").
Jetzt bekommt Sie jederzeit nach Wunsch entweder eine Spritze, Zäpfchen, Tropfen zusätzlich.
Dementsprechend treffe ich sie nun auch oft in einem ziemlich "verwirrten" (sorry zugedröhnten) Zustand an. Aber wenn's ihr hilft - ertrage ich auch das.
Mit der zusätzlichen Infektion ist natürlich auch die eigentlich für diese Woche geplante Chemo "nach hinten" verschoben worden.
Für mich ist das ein Zeitgewinn um meine Vorbereitungen zu treffen.

Die Dame vom Krebsverein habe ich noch nicht ans Telefon bekommen - versuche es jedoch hartnäckig weiter!
Ambulanter Pflegedienst hoffe ich dann auch mir ihr klären zu können.
Momentan scheint mir die Zeit ja nicht mehr so im Nacken zu sitzen.

Danke für Deine Nachricht und alles Liebe von

Ute

Pflegende Angehörige
 

Hi Sybille,
mir hilft das ganze hier in der derzeitigen Situation. (Wenngeleich mich mein Partner nicht so ganz versteht dass ich so viel Zeit mit dem Forum hier verbringe - er befürchtet ich könnte mich da in was verrennen ...)
Es tut - so wie heute Abend/Nacht - so gut den ganzen Seelenmüll hier aufzuschreiben. Ich freue mich dann jedesmal sehr darüber wenn eine Reaktion von Euch anderen dazu kommt.

Ein r i e ß e n g r o s s e s D a n k e an alle Zuschriften.

Meine aktuelle Situation habe ich eben in einem Brief an meine Namensschwester Ute mitgeteilt.
Zum Thema Kinder muss ich mir schon ein bißchen selbst auf die Schultern klopfen denn das bekomme ich eigentlich noch gut hin. Wahrscheinlich liegt es aber auch einfach daran dass ich die Zeit die ich mit ihnen intensiv verbringe viel mehr genießem kann.
Sie sind eine absolut erbauliche Kraftquelle für mich.
Wenn's mir ziemlich schlecht geht versuche ich einfach meinen jüngsten (fas 2 Jahre) zu überreden dass er mich ganz, ganz fest drückt! Das macht ihm rießig Spaß und mir tut's furchtbar gut. (Als Mutter kennst Du das ja sicherlich). Bei meinem "großen" merke ich wie feinfühlig er eigentlich ist. Wenn's mir richtig mies geht muss ich ihm das nicht sagen, das merkt er dann schon von alleine. Er kommt dann zum schmusen her, wenn's sein muss trocknet er mir auch mit einem Tempo die Tränen ab, versucht mich mit was zum trinken oder essen aufzumuntern, ... lauter solche Dinge die man im Normalfall 100 Mal zu ihm sagen muss damit er es macht !!!
Wahnsinn, oder ?!
Ich bin mächtig stolz auf die beiden !!!
Danke für Deine "Kraft-Sendungen" - gibt's die auch PALETTENWEISE ?!?!?!? ;-))
Ich halte Dich/Euch auf dem laufenden, denn ihr tut mir sooooooooooooooooooo gut.
LG Ute.