Burkitt-Lymphom / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend,

nach 3 Jahren (Damalig Osteosarkom) stehe ich leider wieder hier mit der Frage:

Wie interpretiere ich die Antwort eines Chirugen der meinem Sohn Marc aufgrund eines Blinddarm-Verdachtes den Bauch geöffnet hat, festgestellt = Kein Blinddarm aber Tumore an Darm und Blutgefässen.

Die Antowort: Chirugisch nicht Threapierbar! (zuviele Tumore, welche noch Unbekannt da erst heute morgen geschehen!)


Das mein Verstand zur Zeit völlig "Ausser Betrieb" ist, ist mir klar und desahlb würde ich gerne ein paar Meinungen hören.


Ciao von einem Fassunglosen Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Warum antwortet mir niemand??

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

erstmal: es tut mir leid, dass ihr so eine schlechte Nachricht bekommen habt.

Aber: "chirurgisch nicht therapierbar" ist keinesfalls gleich ein Todesurteil. Es bedeutet nur, dass der Arzt die Tumore nicht einfach so rausschneiden kann. Da dein Sohn ja wegen Verdacht auf Blinddarmentzündung operiert wurde, wird der Arzt kein Onkologe gewesen sein und gesehen haben, dass er da nicht helfen kann, weil es nicht der Blinddarm war. Setzt euch nun mit einem Spezialisten in Verbindung (falls noch nicht geschehen?) und besprecht mit ihm das weitere Vorgehen: weitere Untersuchungen: um welche Tumore und wieviele und wo handelt es sich, wie schauen die Lymphknoten aus? Danach: Chemo und/oder Bestrahlung?

Es ist ganz normal, dass dein Verstand im Moment ausgeschaltet ist - aber verlier dennoch nicht die Hoffnung. Auch wenn es schlimm ist nach 3 Jahren nun wieder mit so etwas konfrontiert zu sein. Sprech schnell mit einem Spezialisten, damit alles nötige in die Wege geleitet werden kann und scheu dich nicht, all deine Fragen zu stellen.

Ich wünsche euch alles Liebe,

Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Kim,

danke für Deine netten Worte!


Ich weiss ein Chirug ist kein Onkologe aber seine gesamten Reaktionen, seine "Nichtverlegung" in eine Onkologie (anderes Krankenhaus) mit der Begründung : Erst muss der Histologische Befund da sein macht mich stutzig.

Ich weiss das bereits die Onkologie wo er vor 3 Jahren 13 Monate behandelt wurde informiert wurde. Aber es kommt keine Reaktion.

Mein Sohn weiss bis jetzt das er Tumore im Bauch hat, nicht welche und nicht wie es weitergeht.

Aber er hat panische Angst, fragt "wieso ich schon wieder nachdem ich mir entlich wieder ein normales Leben aufgebuat habe" und das bricht mir das Herz. Ich kann nichts tun als dasein.

Wie es weitergehen soll weiss ich nicht, denn irgendwie bin ich nach 2 Tagen bereits wie eine kurzgeschlossene Batterie LEER!

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

hast du den Arzt denn schon mal gefragt, warum er Marc nicht auf die Onkologie verlegen will? Auf die histologischen Ergebnisse könnt ihr ja auch dort warten. Das würde ich als Grund nicht einfach so hinnehmen. Was machen sie im Moment, ausser warten? Wie geht es Marc? Wie alt ist er denn?

Dass es euch sehr mitnimmt, glaube ich sehr gerne. Und auch Marcs Fragen, warum er schon wieder Tumore hat, ist nur allzu verständlich. Leider gibt es darauf keine Antwort. Aber es ist gut, wenn du einfach nur bei ihm bist, lass ihn spüren, dass er nicht alleine ist, das wird ihm auch schon helfen.

Seid ihr beiden alleine oder habt ihr noch jemanden bei euch? Hast du auch jemanden, mit dem du sprechen kannst?

Alles Liebe,

Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend Kim,

schön mit jemandem "Aussenstehenden" reden zu können.

Kurz was zu uns: Unser Sohn Marc ist 15 Jahre alt, ich bin seit über 25 Jahren mit meiner Frau zusammen und ein Tochter von 20 jahren gehört auch dazu.

Mit 12 bekam Marc die Diagnose :Osteosarkom rechter Unterschenkel;

es folgten 13 Monate Chemo nach Coss in der Aachener Uni-Klinik sowie nach den ersten 6 Chemoblöcken die Tumorentfernung in Münster.

Bis heute war er Beschwerdefrei ausgenommen natürlich seines Beines das in einer 11 Std. OP erhalten werden konnte.

Er war imemrhin soweit innerhalb der Wohnung ohne jedes Hilfsmittel zu laufen. Ausserhalb mit Orthese und 1 Krücke. Ging wie jeder wieder zur Schule. Und Pubertierte fröhlich vor sich hin.

Vor 8 Wochen begannen seine Bauchschmerzen;es folgte 1 Diagnose nach der andern bis es am Montag hiess Verdacht auf Blinddarmentzündung.
Er kam in den OP (Nicht Klinikum!) und die Diagnose = Keine Blinddarmentzündung! Tumore am Darm, Blutgfässen und der Bauchdecke!

Er ist für mich ein Held der mehr Mut aufgebracht hat in den 13 Monaten damals als ich es je könnte! Und jetzt soll im "Günstigsten Fall" alles wieder von vorne beginnen?
Als damals die Diagnose kam waren 2 Dinge anders:

1: ich glaubte an seine Heilung
2: ich mußte einen Arzt finden der sein Bein retten konnte, was in Münster auch gelang.

Es gab nie Zweifel bei mir und man hatte einen Terminplan der klar abgesteckt war und daher bezogen wir alle unseren Mut und die Kraft.

Jetzt sieht es für mich anders aus:

Es gibt keinen Terminplan im Moment, und es gibt nichts was ich tun kann. Und ich fürchte die Kraft reicht ohne ein Ziel nicht lange aus.
Er ist am Boden zerstört und mir und meiner Frau geht es nicht anders.



Das ist die Traurige Geschichte von uns und unserem "Helden"


Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

ja, es tut manchmal gut, einfach mit jemandem zu sprechen, der aussen steht.

Wie gehen deine Frau und Tochter denn mit der Situation um?

Marc hat ja wirklich schon einiges hinter sich. Ich bewundere jeden, der mit so einer Krankheit kämpft - da gehört einiges zu. Ist er im Moment in Aachen im Krankenhaus? Und habt ihr in Aachen auch eine gute Onko-Klinik? Vielleicht ist das der Grund des Arztes, die Histo abwarten zu wollen: dass er dann gleich ins "passende" Krankenhaus verlegt werden soll? Wurde bisher nur Gewebe für die Histo entnommen oder noch andere Untersuchungen?

Mit 15 ist er wohl auch in einem schwierigen Alter jetzt - wo er wieder aus allem "normalen" rausgerissen wird. Und das nach knapp 2 Jahren Ruhe, wo er sich wahrscheinlich grade wieder an die Normalität gewöhnen konnte - das ist schon schlimm. Und jetzt geht ja auch wieder die Schule los eigentlich.

Ja, mit einem festen Plan und einem Ziel, was man erreichen will, wogegen man wann und wie ankämpft, das ist schon einfacher. Im Moment hängt ihr ja einfach in der Luft ohne irgendwas zu wissen. Und das Warten, was passiert, das zermürbt. Hat der Arzt euch denn gesagt, wann ihr mit den Ergebnissen der Histo rechnen könnt? Einige Tage dauert es ja meistens leider.

Nur nicht den Mut verlieren, Wolfgang. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald mutmachende Nachrichten bekommt und dann auch wisst, was es zu tun gibt!

Alles Liebe,

Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Kim,


die Histo kommen Donnerstag oder Freitag; Die Gute Onko ist im Klinikum, aber dort ist er zur Zeit nicht, und soll ggf. erst nach dem Ergebnis der Histo dort hin.

ich glaube jedoch das sie bereits wissen das das Histo-Ergebniss zwar erbringt was es ist aber aufgrund der Menge der Tumore das irrelvant ist!



Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

dann wünsch ich euch, dass die Zeit bis zu den Ergebnissen schnell rumgeht und ihr dann Gewissheit bekommt.

Hat Marc Schmerzen im Moment oder bekommt er was dagegen?

AL Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Kim,

Ja schmerzen hat er; hält sich aber in Grenzen.

Offensichtlich von der Op-Narbe; (war ja erst gestern);



Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hi Wolfgang,

es gibt heute zum Glück viel, was man gegen die Schmerzen machen kann - sprich einfach mal den Arzt darauf an. Das waren auch immer meine schlimmsten Befürchtungen, weil man dann so ohnmächtig daneben steht und nichts machen kann.

LG Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend,

kann mit jemand sagen was Lymphoten sind? (hoffentlich richtig verstanden den Namen) Sie könnten sich evt. am Darm meines Sohnes befinden.

Danke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

hat der Arzt vielleicht "Lymphom" gesagt? Das steht allgemein für vergrößerte Lymphknoten. Dann gibt es noch das sog. maligne Lymphom, was für Lymphknotenkrebs steht.

Wie geht es Marc denn?

LG Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Guten morgen,

gestern ging es ihm ganz gut; Gute Laune!

Die Aussage der Onkologen gestern lautete.

es git 2 Möglichkeiten:

1: Osteosarkom-Metastasen
2: maligne Lyphom
Heute werden wir wahrscheinlich das Ergebnis bekommen.

Wir sind blind vor Angst.

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

ich denke heute an euch und wünsche euch viel Kraft für das Ergebnis.

Alles Liebe,

Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

hallo,
hab deine verzweifelten texte gerade erst gelesen....tut mir leid, daß es euch wieder erwischt!!
mein spontaner gedanken war lymphome...gerade die menge der tumore udn auch die lokalisation sprechen dafür!
außerdem ist bekannt, daß lymphome sich "gerne" als zweitkrebs nach einer schweren behandlung dazugesellen....
auch die aussage des chirurgen passt dazu, denn lymphome sind eine systemische erkrankung udn darum nie (egal wieviele udn welche) chirurgisch zu behandeln...
wenns lymphome sind, kommts stark auf den zelltyp und das stadium an, aber da hat er in jedem fall noch immer relativ gute heilungschancen, auch wenns fortgeschritten sein sollte.

ich drück euch ganz ganz fest die daumen und wenns lymphome sind und du magst, meld dich gerne privat, mein lebensgefährte hatte ein lymphom und ich kenne einige andere lymphompatienten und daher einige gute links ect.

ich drück euch ganz fest die daumen udn wünsch euch viel kraft!

elke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

erst ein Mal möchte ich Dir schreiben, dass es mir sehr Leid tut, dass Ihr Euch erneut mit dem Thema Krebs beschäftigen müsst.

Vor 4 Jahren litt Melli ( damals knapp 15 ) unter starken Bauchschmerzen, freier Flüssigkeit im Bauchraum und mehrmals täglichen Erbrechen. In einem kleinem Allgemeinkrankenhaus wurde Ihr der Blinddarm entfernt ( angeblich chronisch entzündet ) und der Chirurg erwähnte kurz nebenbei, dass er eine leichtgerötete Stelle im Dickdarm gesehen hätte. Nach der OP gingen die Beschwerden nicht weg und es fand etwa 1 Woche später eine Darmspiegelung statt, bei der Gewebeproben dieser Stelle genommen wurden. Der histologische Befund ergab: Burkitt-Tumor (=hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom; der am schnellst wachsende Tumor des Menschen) und mittlerweile schon weit fortgeschritten (Stadium 3 von 4) .

Seit dem gebe ich nicht mehr so viel auf die Meinung von Chirurgen in Bezug auf onkologische Erkrankungen.

Ich möchte damit zum Ausdruck bringen, dass alles gar nicht so schlimm sein muss. Vielleicht irrt sich dieser Chirurg, genauso wie damals bei uns und es gibt für all das eine harmlose Erklärung.

Falls es sich tatsächlich um ein Rezidiv des Osteosarkoms handeln sollte, hätte Marc trotz allem Chancen auf Heilung! Je später ein Rezidiv auftritt, desto vorteilhafter ist das in Bezug auf die weitere Behandlung. Bei einem Mädchen ( Osteosarkom ) von unserer Station sind leider schon bei der Abschlussuntersuchung Lungenmetastasen aufgetreten. Im Coss-Protokoll gibt es einen Hochrisikozweig, in den er dann wahrscheinlich kommen würde. Euch würden erneut schwere Monate bevor stehen, aber IHR könnt das schaffen! In den letzten 3 Jahren ist die Forschung weiter vorangeschritten. Unter dem 04.05.2005 kannst Du unter dem News-Magazin bspw. etwas über den Einsatz von Interferon Alpha bei Osteosarkomen lesen. Also: gebt die Hoffnung nicht auf.

Bei Melli bestand gerade vor 6 Wochen erneut (zum 2. Mal ) ein Rezidivverdacht. Sie ist zwar 4 Jahre älter als Marc, doch ich denke: so unterschiedlich wird die Einstellung der beiden nicht sein. Erst war sie am Boden zerstört, sah Ihr Leben, dass nach der Krankheit endlich wieder NORMAL war, schwinden und war sich aber sehr schnell sicher: ich schaffe es ein 2. Mal, den Krebs zu besiegen.

In einem unserer letzten Arztberichte stand, dass vorsichtig auf das erhöhte Risiko eines Zweittumors hingewiesen werden müsste; falls es sich bei Marc um eine Zweittumorerkrankung in Form eines Non-Hodgkin-Lymphoms bzw. Hodgkin-Lymphoms handeln sollte, so hätte er gute Chancen auf Heilung ( ca. 80 % beim NHL und über 90 % beim Morbus Hodgkin - bei Ersterkrankungen).

Ich kann verstehen, dass Ihr zurzeit mit dem schlimmsten rechnet; aber es besteht trotz allem Hoffnung auf Leben.

LG und von Herzen alles Gute

Silke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Elke,

Danke für Deine Aufklärenden Worte; Hatte nicht die geringste Ahnung um was es sich da handelt!

Hoffen wir jetzt nur noch das die Histologische Untersuchung so ausfällt!

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Hallo Silke,

Danke für Deine aufmunternden Worte!

leider ist es so, das vom Chirugen nur die Feststellung: Mehrere Tumore am Darm, Blutgefässe und Verwachsungen im "Netz" der Bauchdecke.

Von unserem Kinderarzt (5 Jahre auf der Onkologie) sowie in Absprache mit der Onkologie unseres Uniklinikums gibt es die Aussage:

1: ist es "vom Osteosarkom" = Nicht mehr Therapierbar!
2: sind es Lymphone = Chemotherapie!

Leider haben wir das ergebnis der Histologie immer noch nicht! (bzw.: noch keine Aussage der Onkologen dazu was es ist und wie und ob es weitergeht)!

Wäre es nur der Chirug hätte ich weniger Probleme! Aber mit diesen Aussagen von u.a. Onkologen (von denen ich menschlich und fachlich eine hohe Meinung habe, basierend darauf da mein Sohn 13 Monate dort behandelt wurde!) bin ich ziemlich Desillusioniert!

Möge das Glück auch einmal auf der Seite meines Sohnes sein!


Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo ihr Lieben,

haben soeben Tel. zumindest eine Teilinformation erhalten:

Es sind Lymphome! (und keine Osteosarkom Metastasen);

Welche (typ und Art) wird zur zeit noch bestimmt.

Es gäbe Anlass zur Berechtigten Hoffnung ist die Aussage des Arztes!

Alles weitere wenn wir schlauer sind.

Ciao Wolfgang

PS: Es scheint als wäre das "Glück" mal auf seiner Seite gewesen

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

jaaa.....

sehr gut...ich meine "gut" ist nichts an dem ganzen theater, aber es ist um sooo vieles mal besser, daß es lymphome sind als metas....wnns euch schon wieder treffen "muss"
ich hoff ganz fest für euch, daß es ein hodgkin ist....der wäre echt noch am "besten"aber auch ein non hodgkin gibt deutlic mehr anlass zu hoffen, als metas...
die zelltypbestimmung dauert immer ein bißl, aber dann kanns gleich bald losgehen mit chemo und da werdet ihr dann hoffentlich bald wieder ruhe haben!

sag gleich bescheid, wenn du den genauen typ kennst, dann können wir mailen wenn du magst, wie gesagt lymphome sind mir nicht fremd...

ich drück euch mal herzlich aus der ferne und wünsch euch viel kraft!
ich weiß, es ist dennoch alles besch***** aber wie gesagt...wenn man schon wählen muss zwischen metas oder lymphomen, dan auf jeden fall lymphis

bis bald

und haltet den kopf oben...

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hi Wolfgang,

es freut mich zu lesen, dass es eine einigermaßen positive Nachricht gibt - positiv deshalb, weil ihr jetzt wieder einen Feind habt, gegen den ihr kämpfen könnt!

Alles Liebe,

Kim

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo,
hört sich zwar komisch an, aber schön das es Lymphome sind. Ich wünsch Euch viel Kraft und vor allen Dingen Zuversicht. Meldet euch bitte wenn ihr den Befund habt. Auch wir kennen uns mit Hodgkin aus und können vielleicht ein bisschen helfen.
Wie geht es deinem Sohn denn, nicht nur die körperliche Seite?
Martina

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Martina,

wie es meinem Sohn geht? Gute Frage!

Er meint er befände sich wie in einem Film der an ihm vorbeirauscht, und ich glaube es ihm denn mir kommt es ähnlich vor.

Er ist natürlich ziemlich fertig mit der Welt nachdem er vor 3 Jahren dieses besch***ene Osteosarkom nach 13 Monaten besiegt hat.

Aber irgendwie stelle ich wiedermal ziemlich fassungslos fest was das für "Helden" sind. Ich habe zwar auch gewaltige Angst und Sorgen, aber ich kann "gut Quatschen" denn ich bin nicht betroffen.

Leider haben wir noch keine Aussage heute erhalten um welchen Typen es sich handelt und wie es jetzt weitergehen wird. Das Warten zieht gewaltig runter.

Naja, wir werden sehen was kommt, denn jetzt ist immerhin wieder ein "Feind" da den man angreifen kann.

Werde mich melden wenn ich mehr weiss, und Danke für Dein Angebot.

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,
muss oft an Euch denken. Wie geht es deinem Sohn. Gibt es irgendwas Neues?
Melde dich doch mal
Martina

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend Ihr Lieben!

haben heute die genaue Diagnose erhalten! Es ist ein Lymphom (Non-Hodgkin B-Cell);

Morgen erhält er einen HICKMANN-Zugang, und dann wird zuerst mit ANTIKÖRPERN ( für B-CELL "CD20") versucht eine Reaktion zu erzielen.
5 Tage Beobachten der Tumore und dann ab Montag Chemotherapie.

Alles in allem bei normalem Verlauf 6 Monate.

Er wird seit 2 Tagen von links nach rechts gedreht (Staging); EKG, MR, CT, Ultraschall von allen Organen, Röntgen usw. Er kommt keine Sekunde zur Ruhe und ist ziemalich am Boden zerstört.


Zur mehr reicht es nicht mehr heute, da meine Frau und ich immer ab 8 Uhr morgens bis 20 Uhr in der Klinik sind bei ihm sind.

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,
danke für deine Nachricht. Wir denken an Euch und wünschen besonders Euren Sohn viel Kraft und Zuversicht. Wo seid ihr im Krankenhaus?
Martina

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Martina,

Aachener Klinikum;

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,

an der gleichen Krankheit ( B-NHL ) war Melanie auch erkrankt; behandelt wurde sie allerdings nach der Vorgängerstudie.

Wie viele Chemoblöcke sind denn angedacht und in welches Stadium wurde Marc eingestuft ?

Falls Du Fragen haben solltest, stehen wir Dir gern zur Verfügung.

LG und alles Gute für Euch 4

Silke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Silke,

ich weiss nicht in welcher Stufe Marcs Tumore eingestuft sind; (wahrscheinlich in der Masse an Informationen untergegangen!. Der Kopf schafft es zur Zeit nicht so richtig zu funktionieren)

Er bekommt ab Montag Chemo; 10 Tage dann 10-14 tage Pause dann weider Chemo.

Nach heutigem Plan (bekommen wir noch schriftlich) 6 Monate lang.

Heute morgen war seine "Antikörpertherapie) zu ende. Hoffen wir das es was gebracht hat.
Laut der zuständigen Oberärztin, besteht kein Grund zur ernsthaften Sorge (Bitte in Relation zur Diagnose zu verstehen!).

Heute hatte er zum ersten mal nach 14 Tagen eine Phase in der Marc mal wieder ein wenig bei Laune war. War mal ein netter Tag für uns alle.

Ciao Wolfgang

PS: Komme gerne auf Dein Angebot zurück wenn nötig

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,
wollte mal fragen, wie es Euch geht?
Martina

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Martina,

bis heute war er Non_stop gut drauf! (keine Ahnung wie der Wandel kam).

Seit heute ist seine Laune allerdings am Boden! Er darf nix mehr essen was Phosphor enthält weil irgend ein Wert schlecht ist. d.h.: Keine Milchprodukte, kein Fleisch usw.. (und das wo er Essen liebt!)

Die Antikörpertherapie hat die Blutwerte verbessert, aber an der Grösse der Tumore nichts geändert. Zum Glück ist das Wasser im Körper auch gestoppt!
(eine Lungenpunktion reicht).

Was uns Elern betrifft: Noch sind wir nicht so richtig wieder in diesem neuem Rythmus, und von daher ist es sehr ermüdend.
Aber er hat mehr Grund zu Klagen als wir.
Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

hallo,
ich hab gestern im stephansdom ein kerzerl angezündet für deinen burschen und den von ma2 (und noch wen, wink zu dir, du weißt schon...)...

viel kraft

elke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Elke,

Danke Dir!

Seit heute läuft die Chemo. Wasser im Bauch ist weg, und rechts unter der Lunge nur noch ein wenig (muss nix getan werden).

Mal sehen ob dieser "B-Cell" kleinzukriegen ist!

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

der wird.....
schliesslich könnt ihr nicht immer nur kämpfen, irgendwann müsst ihr auch danach SIEGEN !

bis bald

elke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend,

aktuelle "Wasserstandsmeldung" :

Ende von CTX-Block 1 am Donnerstag; 1 Tag zuhause = Schleimhäute in Mund und Speiseröhre kaputt. Und wieder zurück da er weder essen noch trinken kann.

Jetzt wird er über seinen "Hickman" ernährt und bekommt darüber auch Schmerzmittel.

Mal was Positives: Sein LDH-Wert ( darüber kann man das Tumorverhalten und die Wirkung der Chemo erkennen) ist nach dem 1. Block von 6600 (bei Einlieferung) auf jetzt 200 gesunken. Laut den Onkologen geht man bereits jetzt davon aus das die Tumorzellen zerstört sind.

Na dann wollen wir es mal glauben und hoffen das die nebenwirkungen jetzt nicht sein Problem werden.


CIao Wolfgang

PS: @Elke
Danke für Kerze!

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

wow, die ldh-werte sind ja super!!!
der rest klingt wenig toll für euch, aber....stark bleiben....

lg elke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

nabend;

Wird jetzt intravenös mit Morphin behandelt wegen den Schmerzen im Mund und Speiseröhrenbereich.

Es hilft die Schmerzen zu lindern, aber er ist ziemlich "neben der Spur".

Wir hoffen weiter.

Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Wolfgang,


der LDH-Wert liegt ja schon im Normbereich: das ist ja super !

Nach dem ersten A und vorallem nach dem ersten B-Block waren Mellis Schleimhäute auch total zerstört und sie musste jedes mal für eine Woche künstlich ernährt werden und wurde vollgepumpt mit Morphium. Vor Beginn des nächsten Blockes durfte sie dann immer noch mal für eine Nacht nach Hause, da sie in den Therapiepausen auch immer spätestens nach 2 Tagen zu Hause wieder mit miserabelen Blutwerten, hohen CRP-Werten und Fieber stationär musste.

Haben die Ärtze eigentlich ein Erklärung dafür, dass Marc erneut an einem Tumor erkrank ist ? Liegt das an der Erstbehandlung oder liegen vielleicht genetische Gründe vor ?

Ich hoffe Marc geht es bereits besser und er kann sich noch einige Tage zu hause erholen !

LG Silke

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

Hallo Silke;

Aktueller Stand:

Seit 5 Wochen im KH; Leukos = NULL, Schleimhäute völlig kaputt;

Künstlich ernährt seit 10 Tagen; ebenso Morphin. Seit 4 Tagen Fieber.

Es geht ihm beschi**en ohne Ende; Er lässt niemanden mehr an sich ran (ausgenommen KH-Personal)

Er hat sich völlig gegen alle abgeschottet.

Er muss schnellstens für ein paar Tage da raus, aber das geht zur Zeit nicht.

Wir hoffen weiter und sind nur noch "Müde"


Ciao Wolfgang

AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
 

:(

ich schick euch mal eine ganz große portion kraft.....scheint ihr wirklich gut gebrauchen zu können, ich hoffe es hilft ein bißl...

haltet durch...

elke