Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo,

ich suche Rat für meinen Mann. Er ist im Jahr 2000 an Darmkrebs erkrankt und hatte nach mehreren Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und Kuren die Hoffnung, dass nun alles überstanden sei. Im Mai diesen Jahres ist er nun an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde im Juni operiert und in einer Woche endet die Strahlentherapie und Chemo (Temodal). Anschließend soll er für 4 Wochen eine Kur antreten. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat durch das Cortison allerdings sehr starke Wassereinlagerungen, vor allen Dingen an den Füßen. Abends hat er zeitweise einige Ausfälle. Er weiß dann nicht, wo er ist, wo sich die Räume befinden und manchal erkennt er mich gar nicht. Das hält allerdings nur kurz an und tritt immer dann auf, wenn er kurz und fest eingeschlafen war. Außerdem ist sein Zucker so hoch, dass er Insulin spritzen muss. Nun habe ich hier vom Weihrauch gelesen, mit deren Einnahme die Cortisondosis wohl stark reduziert werden kann. Wie kann ich zu einem Rezept kommen, wenn der Hausarzt das alles für Humbug hält. Übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten, wenn es vom Arzt verschrieben wurde?
Kann mir vielleicht jemand eine gute Rehaklinik nennen, die auf soche Fälle spezialisiert ist? Neuro, Onko, Diabetes und Stoma?

Ich bin zeitweise vollkommen fertig und habe Angst vor dem, was mich zukünftig erwartet. Mein Mann hofft, dass nach der Therapie alles wieder in Ordnung kommt. Er ist ein absolutes Stehaufmännchen. Er hofft, dass die Behandlung den verbliebenen Tumorrest zerstört hat. Er hat die Ärzte auch nie nach seiner Prognose gefragt. Mir hat der Neurochirurg jedoch gesagt, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt und er bald wieder weiterwächst. Den größten Horror habe ich vor der nächsten CT, wenn die Ärzte meinem Mann sagen, dass der Tumor nicht verschwunden ist und weiterwächst. Ich weiß nicht, wie er damit umgehen kann. Niemand kann uns sagen, wie der weitere Krankheitsverlauf sein wird und ich fühle mich mit meinen Sorgen und Nöten vollkommen alleingelassen. Vor allen Dingen versuche ich für meine Kinder den Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Doch manchmal fehlt mir einfach die Kraft dazu. Unser Hausarzt sagte mir gestern, dass ich Kontakt zu einem Hospitz aufnehmen soll. Das hat mich vollkommen umgehauen. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mal mit jemanden austauschen könnte, der in der gleichen Situation steckt. Ich habe zwar einen lieben Freundeskreis, aber letztendlich können sie alle nicht ermessen, was dies alles bedeutet. Die Verantwortung und die Angst lähmen mich tageweise total und ich habe manchmal das Gefühl, dass ich nicht mehr lebe sondern nur noch funktioniere.

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dani,

vielen Dank für deine Antwort. Kannst du mir vielleicht auch sagen, wie ich an die Studien herankomme? Ist die Klinik in Hannover eine Rehaklinik?
Das Weihrauch gibt es doch nur in der Schweiz auf Rezept über eine deutsche Apotheke? Wenn es auch nicht verschreibungspflichtig ist, so brauche ich doch ein Rezept, oder?

benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dani,ich habe soeben den Beitrag von dir gelesen,ich lebe nicht in der Schweiz.,sondern in Österreich.Ich wohne in Grenznähe,einige Kilometer entfernt. Weihrauch H15 gibt es auch in der Deutschen Apotheke,es muss glaube ich nur über die Internationale bestellt werden,sowie ich informiert bin.Also jeder Apotheker könnte es nach meinem Wissen besorgen. Liebe Grüße Dagi

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Habe was vergessen,wenn die Möglichkeit besteht es direkt in der Schweiz zu beziehen,ist es um einiges günstiger. Dagi

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo,

unter folgender Adresse www.olibanum-bv.com ist weihrauch im versand aus den Niederlanden zu beziehen.
Habs nur gelesen.

Alles Gute fjb :winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Nochmals

Obstage einlegen nur Obst essen entwässert, oder Brennesseltee trinken vorsicht bei daueranwendund Niere?

Tschüss :winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo fjb
Es ist nicht der selbe Inhaltstoff wie H15!

Es gibt verschiedene Arten von Weihrauch. So wie ich informiert bin,soll es Olibanum Serrata sein.

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dani,

vielen Dank für deinen Hinweis. Nachdem ich mich hier im Forum und auf anderen Seiten informiert habe, habe ich Kontakt zu einem sehr erfahrenen Mediziner aufgenommen. Er hat mir in diesem Fall das Medikament H15 von Gufic empfohlen. Da es importiert werden muss, benötige ich hierfür ein Rezept. Ich habe der betreuenden Ärztin in der Uniklinik meine Aufzeichnungen aus dem Internet gegeben. Sie hat sich dann selbst sehr interessiert weiter erkundigt und hat meinem Mann dann nach Rücksprache mit dem Oberarzt das Rezept ausgestellt. Inzwischen nimmt mein Mann es seit einigen Tagen und ich hoffe, dass wir bald das Kortison runterfahren können, damit seine fürchterlichen Wassereinlagerungen in den Füßen endlich ein Ende haben. Vielleicht schaffe ich es noch, die Krankenkasse zu überzeugen, dass die Kosten übernommen werden.

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dani1956

Ich habe Deine Eintrag bezüglich dem INI in Hannover gelesen, denn das meinst Du sicherlich oder?
Mein Partner hat sich dort im Frühjahr operieren lassen (Astro II). Die OP ist sehr erfolgreich verlaufen und "wir" haben uns dort sehr gut versorgt gefühlt.
Prof. Dr. Samii und seine Angestellten vermitteln einem sehr viel Mitgefühl und Kompetenz.
Die Krankenkasse (Barmer) meines Partners hat sich allerdings nicht an den Kosten beteiligt, auch meine KK hätte auf meine Nachfrage eine Anteilige oder komplette Kostenübernahme verweigert.
Kennst Du Personen, deren KK´s die sich an den Kosten beteiligt haben und wenn ja, welchen waren das und in welchen Raum Deutschlands sind die angesiedelt?

Benita, Euch sende ich ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Habt ihr Euch schon mal in Richtung Hyperthermie informiert? Mein Partner hat zum Zeitpunkt seiner OP das Buch von Wolfganhg Heinemann "Überleben Glücksache?" gelesen. Darin sind viele Tipps, auch überalternative Behandlungsmethoden enthalten. Vielleicht ist ja für Euch auch etwas dabei...

Liebe Grüße, Mekki

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Benita,
es ist sicherlich schlimm wenn selbst der vertraute Hausarzt einem keine Hoffnung mehr gibt. Aber bei einem Glioblastom IV, nach OP, Chemo und Bestrahlung, sollte mann seine verbleibende Zeit nicht auf den Krankenhausfluren vertrödeln. Nehmen Sie ihren Mann mit den Kindern und nutzen Sie die vielleicht wenige Zeit, die Ihnen noch bleibt. Sicherlich ist der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten anders aber doch in fast 100% der Fälle gleich.
Mir sagte mal ein guter Arzt, "Sie sind auf einem Weg und das Ende des Weges ist in Sicht. Nutzen Sie die Ihnen verbleibende Zeit und gestalten den Rest des Weges für das Kind und für Sie so schön wie möglich." Est habe ich das nicht verstanden und war sehr traurig, dann hat es klick gemacht und wir haben die Welt umarmt. Leider nur wenige Wochen. Aber es war gut.
Daher habe ich Ihnen das Gleiche geraten.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft.

E.Junge

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

liebe benita,

ich kann dem vorangegangenen eintrag nur beipflichten.....

verbringt die bleibende zeit nicht in krankenhaus fluren....!

alles erdenklich gute fuer euch...!!

dayo

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Strahlemännchen,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich kämpfe im Moment wirklich verzweifelt darum, noch etwas lebenswertes zu entdecken. Doch meine Angst macht mich inzwischen vollkommen fertig. Ich könnte den ganzen Tag heulen und würde mich am liebsten den ganzen Tag ins Bett legen und mir die Decke über den Kopf ziehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung und plant für unsere Zukunft. Ich bin zum einen froh darüber, andererseits schreit es in mir. Meine Söhne kommen mit seinem veränderten Verhalten auch sehr schlecht zurecht und ich bitte sie immer wieder um Verständnis und erkläre ihnen, dass ihr Vater es nicht persönlich meint. Für mich ist das Schlimmste die Ungewissheit. Was sollte ich vorbereiten, für den Fall, dass mein Mann vielleicht nicht mehr laufen kann. Ich möchte ihn hier zu Hause haben, doch unser Haus am Hang besteht nur aus Treppen. Außerdem bin ich allein mit meinen Kindern und ich kann doch nicht 24 Std. auf ihn aufpassen. Ich kann doch nicht die Augen verschließen vor dem was kommen könnte und dann stehe ich plötzlich unvorbereitet vor dieser Situation. Das alles raubt mir fast den Verstand.

Gruß Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Danny 1978,

vielen Dank für deine Aufmunterung. Sicher hast du recht, ich darf mich nicht hängen lassen. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mich an eine Psychologin verwiesen, bei der ich mein erstes Gespräch hatte. Sie hat mich wieder in die Spur gebracht. Vor allen Dingen hat sie mir empfohlen nicht an alle auf uns eventuell zukommenden Probleme zu denken, sondern immer nur bis zum nächsten Tag zu planen. Ich versuche es und ich denke, sie hat recht. Sonst steht man vor einem Riesenberg voller Probleme, die man eh nicht ändern kann und vergisst total zu leben und die kleinen Dinge des Lebens zu genießen. Mein Mann fährt morgen für drei Wochen in Kur und ich hoffe es hilft ihm ein kleines Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Ich werde versuchen, die Zeit für mich zu nutzen, um für die kommenden Belastungen wieder fit zu sein, damit ich meinem Mann weiterhin eine gute Stütze sein kann. Was ist mit dir? Bist du selbst betroffen oder eine Angehörige?

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dany,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tut mir leid, dass du deinen Vater verloren hast. Inzwischen ist einige Zeit vergangen und mein Mann hat seine Kur beendet. Sein Zustand ist im Moment um einiges besser und er konnte inzwischen aus dem Cortison aussteigen, vielleicht wirklich wegen der Einnahme des Weihrauchpräparates. Inzwischen erhält er ein Kassenrezept von der Uni Mainz dafür. Die Wassereinlagerungen sind fast komplett verschwunden und auch die Medikamente gegen Epilepsie konnten runtergesetzt werden. Ebenso haben sich seine Zuckerwerte gebessert. Eine erneute MRT Aufnahme hat gezeigt, dass nach Bestrahlung und Chemo der Tumor nicht weitergewachsen ist. Er macht jetzt noch mehrere Chemozyklen, um den Tumor klein zu halten. Nun möchte mein Mann gerne wieder Auto fahren. Geht das überhaupt mit den Medikamenten (Orfiril)? Für ihn ist das ungeheuer wichtig.

Gruß Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

hab gerade deine Geschichte gelesen und gedacht ich schreibe von mir
Mein Lebensgefährte wurde letztes Jahr, nachdem nach einem Epi-Anfall ein Glioblastom festgestellt wurde, operiert, danach Bestrahlungen, im Juli wurde dann festgestellt dass wieder eine Raumforderung vorhanden ist, bei der Op wurde dann ein Abzess entfernt, er muss höllische Kopfschmerzen gehabt haben.
Dann war jetzt ein Jahr Ruhe und wir haben die Zeit eigentlich genossen, waren im August noch für eine Woche an der Nordsee, war richtig schön. Jetzt im Oktober wurde ein neuer Tumor festgestellt, nicht zu operieren. Jetzt macht er Chemo mit Temodal. Den 1. Zyklus hat er hinter sich, war eine schlimme Woche, da auch der Hirndruck hoch wurde und er letztes Wochenende in die Klinik mußte zum punktieren. Das der Hirndruck hoch ist, habe ich gar nicht dran gedacht, da er erst vor kurzem ein sog. ...Resovoir gesetzt bekam und ich dachte, so schnell kann sich doch nicht wieder Flüssigkeit ansammeln.

Jetzt ist er wieder zuhause, aber irgendwie total verändert. Er schläft viel, ist total antriebslos und heute hatte er dann auch noch ganz schlimme Bauchschmerzen. Ich weis dann vor lauter Angst gar nicht mehr was ich machen soll. Am liebesten würde ich gleich immer den Notarzt holen, aber der kann ja meistens auch nichts machen. Wir haben eine ganz liebe Ärztin an der Uni FFM. die uns wenn wir anrufen auch immer zurückrucft und uns weiter hilft , aber gegen meine Ängste kann sie leider nichts tun.

Für mich ist es total schwer zu lernen damit umzugehen, dass mein Mann sich so verändert hat und ich gar nicht weiß wie das alles weitergeht.
Manchmal hab ich auch das Gefühl die Angst frisst mich gleich auf und ich kann einfach nicht mehr und bin nur noch am heulen.

Wie geht es dir? und deinem Mann? freue mich wenn du mir mal antwortest.

Lg. Conny

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,
mit geht es zur Zeit genauso wie Dir. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich möchte so gerne mit jemandem reden, der in der gleichen Situation ist wie ich.
Heute kann ich leider nicht lange auf diesen Seiten bleiben, aber ich schreibe Dir in der nächsten Woche einen kleinen Lagebericht.
Bis dahin
Liebe Grüße Rosmarinde

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

hallo zusammen,


ich kann euch gut verstehen.... meine mama (48) ist seit märz diesen jahres erkrankt. 1.op gut überstanden. sofort mit bestrahllung weitergemacht und danach chemo Acnu/vm26. durch das kortison ist sie am ganzen körper sehr angeschwollen. sie ist auch sehr antriebslos und schläft sehr viel.

diese gesamte wesensveränderung macht uns allen sehr zu schaffen, sie ist nicht mehr die die sie mal war.

nach der 2.op wurde uns gesagt das die medi hochschule hannover nicht mehr op wird....
+sie bekam nun auch noch zucker dazu und dadurch wurde die chemo verschoben. jetzt wächst das ding wieder :(

ich hoffe unser onko der sie ambulant therapiert kann ihn aufhalten...

es ist so schwwer zu sehen wie sie immer mehr abbaut.
man ist so hilflos, man kann einfach nichts tun


meine ma denkt sie wird wieder gesund. unsere psychologin hat uns geraten ihr diesen glauben zu lassen. ich habe angst das falsche zu tun..... aber ich glaube auch das es besser ist wenn sie nicht weiß wie es um sie steht....
oh man jetzt bin ich wieder ganz durch den wind....

lg jasmin

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Dany,
das man ein Jahr krampffrei sein muss, hat uns der Arzt auch gesagt. Aber heißt das auch, dass man auch keine Antiepileptika mehr einnehmen darf?
Ich weiß, dass es am besten ist die Entscheidung wohl einem Neurologen zu überlassen. Doch wenn wir den fragen und ein NEIN bekommen, fällt mein Mann in ein noch tieferes Loch. Er fühlt sich so nutzlos und auch eingesperrt, weil er immer darauf angewiesen ist, dass ich ihn irgendwo hinfahre. Wir wohnen in einem kleinen Dorf ohne jegliche Geschäfte. Ich fahre ihn gerne überall hin aber er hasst die Abhängigkeit. Auch seine körperliche Schwäche macht ihm sehr zu schaffen. Immer wieder muss er erkennen, dass er an seine Grenzen stößt. Das macht ihn ziemlich depressiv. Er hat sein ganzes Leben geschafft. Nun ist er durch seine Erkrankung Rentner und er fühlt sich in dieser Situation sehr unglücklich. Ich möchte ihm gerne helfen, aber ich weiß nicht wie.
Gruß Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny 47,

ja wir alle stecken hier in einer bescheidenen Situation. Obwohl ich eigentlich ein Kämpfer bin, hatte ich doch sehr lange gebraucht mit der Situation klar zu kommen. Ich habe die 3-wöchige Kur meines Mannes genutzt und mir 4 Tage eine Auszeit genommen. Ich bin weggefahren und war vollkommen mit mir allein. Dabei konnte ich endlich mal meinen Gedanken nachhängen und mich so richtig ausheulen. Irgendwann hat es bei mir Klick gemacht und ich habe gemerkt, dass ich mein ganzes Leben nur in der Warteschleife verbracht habe. Alles wurde hinten angestellt bis dies oder das vorbei war. Aber es kamen immer neue Schicksalsschläge und nun musste ich erkennen, dass dies mein Leben ist. Mit allen Krankheiten und allem Elend. Und wenn ich immer nur warte, dass der Zustand sich bessert, ist mein Leben vielleicht vorbei. Seither verbiete ich mir in die Zukunft zu starren und auf bessere Zeiten zu hoffen. Das wirkliche Leben sind nicht die unglaublich großen schönen Dinge wie Urlaub oder Erfolg im Beruf. Man muss einen Blick für die kleinen Dinge bekommen. Ich liege abends nicht mehr im Bett und denke, was wird morgen sein (und wenn, dann verbiete ich mir das) sondern ich lasse den Tag Revue passieren und danke für die schönen Dinge. Im Moment fällt mir das auch leichter, da mein Mann aus dem Cortison aussteigen konnte und somit die fürchterlichen Nebenwirkungen nachlassen. Seit 2 Tagen braucht er wegen des Zuckers kein Insulin mehr zu spritzen, seine Werte haben sich normalisiert.
Auch seine Wesensveränderung hat sich gebessert. Er ist nicht mehr so orientierungslos und vergesslich wie unter der Stahlenteraphie.
Trotzdem ist er weiterhin ziemlich antriebslos, schwach und deprimiert. Er schläft auch sehr viel. Doch wie ich hier gelesen habe, geht es wohl vielen Patienten so. Er muss keine Bäume für mich ausreißen und keine Sterne vom Himmel holen. Ich denke, wenn er das für sich akzeptiert, wird sich auch seine Depression bessern. Vielleicht versuchst du es auch mit den kleinen Portionen, damit dich die großen Sorgen nicht packen und erdrücken.
Ich wünsch dir viel Kraft dazu.
Gruß Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Jasmin,

das mit deiner Mutter tut mir leid. Hör bitte auf dir Gedanken zu machen, dass du etwas falsch machst. Alles was du aus Liebe zu ihr tust, ist richtig. Und ich denke auch, dass es richtig ist ihr die Hoffnung nicht zu nehmen. Niemand weiss genau, was kommen wird. Und das ist eigentlich auch gut so. Seit mein Mann im Frühjahr krank wurde, sind in unserem Bekanntenkreis 4 Leute verstorben, die mit meinem Mann absolut Mitleid hatten und bedauerten, dass er todkrank ist. Sie haben alle mit Sicherheit geglaubt, dass sie meinen Mann definitv überleben. Doch das Leben ist anders. Vielleicht bessert sich der Zustand deiner Mutter wieder. Ich hätte noch vor 6 Wochen nicht geglaubt, dass ich mit meinem Mann wieder ganz normal reden und lachen werde. Und doch ist es so gekommen. Dies wünsche ich auch dir und deiner Mutter.
Liebe Grüße
Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

danke

das ist richtig.... ich werde alles für sie tun ,damit es ihr soweit gut geht ,wie es möglich ist.

ich habe halt ein schlechtes gewissen, .... aber damit komme ich gut klar ,lieber so als wenn sie sich aufgibt...

und die hoffnung sollte erst ganz zum schluß gehen....

sie hält sich so tapfer....


das mit deinem mann freut mich , das gibt mir wieder mut, das es nicht nur bergab geht....

ich wünsche euch alles gute....

lg jasmin

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

lieben Dank für deine Antwort. Ich freu mich dass es deinem Mann besser geht und wünsche euch jetzt in der Adventszeit eine "gute Zeit"! Das Problem mit dem Autofahren hatten wir auch. Mein Mann (sag ich immer auch wenn wir nicht verheiratet sind) hat dann auf Anraten der Neurochirugin mit einem Neurologen und mit der vorher behandelten Neurologischen Klinik gesprochen und er durfte laut deren Aussagen dann ein halbes Jahr nach der OP wieder autofahren,obwohl er noch Medikamente gegen epilept. Anfälle nimmt. Er hatte allerdingst nur einmal einen Anfall, dass war wie dann der "Kamerad" festgestellt wurde.
Ihm hat das ein großes Stück Lebensqualität zurückgegeben, da er dadurch wieder viel unabhängiger wurde. Dadurch dass er auch die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt hat und von einem Tag auf den anderen nicht mehr arbeiten gehen konnte, war er schon ziemlich depremiert. Also fragen würde ich schonmal.

Ja und zu den kleinen Dingen, das mache ich schon lange so, meine große Angst und Hilflosigkeit wächst halt daraus, dass ich das alles schonmal kennengelernt habe. Vor genau 15 Jahren ist mein 1. Mann an dieser Sch....krankheit gestorben. Meine Tochter war damals 4. Heute ist sie mir eine große Hilfe. Ich war damals ziemlich fertig und als ich dann später meinen Schatz kennengelernt habe, war es einfach nur schön. Wir sind jetzt 12 Jahre zusammen und für meine Tochter war er der Vater den sie verloren hat.
Wenn mir jemand gesagt hätte, dass kommt alles nochmal, ich hätte gesagt "du spinnst". Wie E. den epileptischen Anfall hatte und wir waren dann in der KLinik und haben die Diagnose bekommen, hab ich gedacht in bin in dem Film "und ewig grüßt das Murmeltier" wo immer wieder das gleiche passiert und gleich wach ich auf und alles ist wieder gut. Aber es war leider nicht so.

Im Moment geht es ihm so la la, körperlich eigentlich nicht schlecht aber er ist immer wieder in einem Loch und ich weiß garnicht wie ich ihn da raushole. Soll ich ihn einfach in Ruhe lassen, oder immer wieder praktisch "zwingen" was zu machen (spazierengehen, telefonieren etc.). Was ist das richtig!?

Auf jeden Fall versuchen wir immer jeden Tag so gut wie möglich zu leben!

Liebe Grüße und ich freu mich wieder von dir zu hören. :winke:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Jasmin,

ich wünsch dir alles Gute mit deiner Mutter und du machst es auf jeden Fall richtig, den das wichtigste ist für den Menschen den man liebt immer da zu sein.

Liebe Grüße Conny :remybussi

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny 47,

das mit dem Murmeltier ist ein guter Vergleich. Auch ich musste mich mit dieser Krankheit schon einmal auseinandersetzen. Mein ältester Sohn ist ebenfalls an einem Hirntumor gestorben und ich dachte auch, damit hätten wir unser Päckchen getragen.
Die Tochter einer guten Freundin, die von ihrer Mutter immer mit den Worten
"immer wenn du denkst es geht nicht mehr ....." getröstet wurde hatte ihr in einer ähnlich bescheidenen Situation auch Trost spenden wollen.
Ihre Variante: "Immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von oben eine Faust und haut dir noch mal ins Gesicht." Recht hat das Kind. Traurig, dass so eine Kleine sich schon mit den Grausamkeiten des Lebens beschäftigen muss.
Trotzdem muss ich immer wieder lachen, wenn ich an den Spruch denke und an den hilflosen Versuch Trost zu spenden.
Ich werde diese Woche wieder mit meinem Mann in die Uni fahren wegen des neuen Chemoblocks. Dort werde ich die Ärzte noch einmal wegen des Autofahrens ansprechen. Auch mein Mann hatte nur wenige kleine Anfälle direkt nach der OP. Vielleicht klappt es ja und es hilft ihm ein bisschen aus der Depression.

Wegen seiner Antriebslosigkeit bin ich inzwischen dazu übergegangen, dass ich meinen Mann um kleinere Hilfestellungen bitte, natürlich nur, wenn ich das Gefühl habe, dass er es auch schafft. Ich denke, es ist wichtig, dass er sich nicht unnütz fühlt. Ich glaube inzwischen, ich habe ihm vor lauter Angst zuviel abgenommen. Bin immer sofort hingesprungen um zu helfen, damit er nicht um Hilfe bitten muss. Doch inzwischen merke ich, dass es ihm guttut, wenn er auch Aufgaben erledigt, auch wenn er danach wieder müde ist.

Viele Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Benita,
ich habe mich selber vor kurzem im Forum angemeldet, da meine Mama auch ein Glioblastom IV hat und ich völlig verzweifelt bin.
Was deine Frage nach Haushaltshilfe betrifft, kann ich dir folgendes berichten: Meine Mama wollte auch unbedingt nach Hause und ist es jetzt auch seit 3 Wochen. Wir haben für jeden Tag "große Toilette" die Diakonieschwester, und ansonsten eine Pflegekraft aus Polen, die 24 Std. bei ihr wohnt und sie versorgt. Das klappt wunderbar, wir haben eine echte Perle. Ich kann dir dies nur empfehlen.
Herzliche Grüße und alles alles Gute Nora

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita,

hattet ihr Erfolg bei eurer Frage wegen dem Autofahren? Ich hoffe doch, und deinem Mann und dir und deiner Familie geht es soweit gut und ihr habt eine schöne Vorweihnachtszeit.
Was für eine Chemo macht dein Mann?

Erhard kann mit dem 2. Zyklus Temodal nicht anfangen, die Blutwerte sind nicht in Ordnung und er muss diese Woche erst nochmals zur Überprüfung, wenn alles ok ist, dann fängt er nächste Woche an. Wir hoffen dass er es diesmal besser verkraftet.

Ansonsten geht es ihm ganz gut und er hat wieder mehr Lebensmut und ist zeitweise auch wieder aktiver- manchmal aber wenn ich von der Arbeit komme, ist er erst aufgestanden und dann macht er die Nacht zum Tage und sitzt die ganze Zeit vorm Fernsehen. Das macht mich dann ganz fertig und es ist dann recht schwierig.

Ich freue mich wenn ich ab nächste Woche Urlaub habe und ich hoffe dass wir die Zeit genießen können und zwei schöne Wochen zuhause haben.
Sie lieb gegrüßt und bis bald Conny :o

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny
Das mit der Nacht zum Tag und umgekehrt kenn ich nur zu gut,das geht jetzt bei uns schon ca.6 Wochen so.Manchmal ruft meine Frau Nachts um 2 eine Freundin an und fragt wie es ihr geht,oder sie macht die Rolladen hoch,der Fernseher läuft sowieso die ganze Nacht.Die letzten paar Tage schläft sie fast Tag und Nacht!!!
Das mit dem Temodal ist so eine Sache für sich.
Sie hat jetzt 5 Zyklen hinter sich und musste auch schon die Dosis reduzieren
wegen den Blutwerten.
Das einzig gute daran ist dass ich Zuhause bin und ich sie Pflegen und die Hausarbeit machen kann was nicht immer leicht ist. :cry:
Aber was will man machen bei so einer Sch....Krankheit. Haupsache ist dass sie bei mir Zuhause ist und wir zusammen sind alles andere ist Nebensache!!!
Viele Grüße Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny,

mein Mann macht ebenfalls eine Temodal-Therapie. Er hat gestern mit dem zweiten Block nach der kombinierten Chemo/Radatio im August angefangen.
Bisher verträgt er es ganz gut. Probleme bereiten ihm hauptsächlich seine Gelenkschmerzen im ganzen Körper. Jede Bewegung schmerzt ihn und er ist ziemlich beeinträchtigt. Schon das Anziehen wird für ihn zur Tortur.

Wegen des Autofahrens haben wir mit den Neuroonkologen gesprochen. Die haben ihn jetzt an einen Neurologen verwiesen. Das werden wir aber erst im Januar angehen. Jetzt lassen wir erstmal Weihnachten ruhig auf uns zukommen und werden die Adventstage bei Kerzenschein und Plätzchen genießen.

Dass dein Mann noch nicht mit der Chemo weitermachen konnte, sollte dich nicht zu arg beunruhigen. Leider zerstört dieses Teufelszeug eben nicht nur die Krebszellen. Es ist wichtig, dass der Körper auch die Möglichkeit der Erholung hat. Nächste Woche werden die Werte sicherlich wieder besser sein.

Es kommt wie es kommt. Wehr dich nicht und nimm es hin.
Ich denke fest an dich.

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Lothar,

ja, der fehlende Schlaf macht einen ganz schön mürbe. Ich hatte immer Angst, dass ich vor lauter Erschöpfung nicht mehr merke, wenn mein Mann durchs Haus geistert und etwas sucht. Zum Glück hat sich der Schaf- Wachrythmus normalisiert und mein Mann schläft wieder nachts. Trotzdem macht er auch tagsüber ein bis zwei Nickerchen. Ich gehe mit ihm am Nachmittag in der kalten Luft mit unserem Hund spazieren. Das strengt ihn zwar an aber es tut ihm auch gut. Gerade jetzt, wo man sich ständig in der trockenen Heizungsluft aufhält, denke ich, ist es besonders wichtig auch frischen Sauerstoff zu bekommen.
Manchmal glaube ich, ist es nicht nur die Erschöpfung sondern die existentielle Angst, die unseren Partnern den Schlaf raubt. Vielleicht kann deiner Frau auch mal für ein paar Tage die Einnahme einer Schaftablette helfen, um wieder einen normalen Schlaf- Wachrythmus zu bekommen.

Übrigens, dass mit der Hausarbeit sollte dich nicht zu sehr belasten. Es muss nichts perfekt sein. Deine Frau ist wichtiger als geputzte Böden und gestärkte Blusen.

Viele Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita
Das mit der Hausarbeit bekomme ich schon hin da mache ich mir keine große Sorgen. Was mir mehr Sorgen bereitet ist meine Frau.
Sie schläft die letzten paar Tage fast Tag und Nacht,hat keinen Appetitt,Müdigkeit,Muskelschwäche,Konzentrationsst örungen usw.ich kann sie zu nichts bewegen,nicht eimal ein paar Schritte vors Haus.
Ich habe jetzt ein paar Artikel nachgelesen dass diese Symtome ein Fatigue-Syndrom sein können (Blutarmut-Sauerstoffmangel)
Ich habe am Montag einen Termin beim Chefarzt im KH wegen Blutbild und Besprechung nächste Chemo da werde ich ihn mal Ansprechen deswegen.
Wir haben im August zwei Wochen Urlaub für mitte Januar nach Kuba gebucht
(ist vielleicht der letzte?)aber so wie es jetzt gerade aussieht wird es wohl nichts, und das dauernde Auf und Ab zermürbt einen ganz schön.
Aber wie heißt es doch so schön,man soll die Hoffnung nicht aufgeben!
Ich gebe sie nicht auf!!!
Viele Grüße Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Lothar,

es tut mir wirklich leid zu hören, dass deine Frau im Moment total schlapp macht. Hast du vielleicht die Möglichkeit in deiner Nähe einen Arzt für Naturheilkunde aufzusuchen? Diese Ärzte können eine ganze Menge bewirken. Meiner Schwester ging es nach Chemo und Bestrahlung ähnlich. Sie war vollkommen schlapp und fertig. Sie ist dann zweimal wöchentlich zu einem Naturheilmediziner gegangen und hat dort Infusionen bekommen, um das Immunsystem wieder zu stärken. Sie ist inzwischen topfit und geht sogar wieder arbeiten. Leider habe ich in all den Jahren immer wieder feststellen müssen, dass die Schulmediziner nur ihre ausgetretenen Pfade begehen aber es gibt viele Wege. Wichtig bei der Auswahl des Naturheilarztes (sind ebenfalls Mediziner) ist zu beachten, dass sich der Arzt mit der Behandlung von Krebspatienten gut auskennt. Sie können keine Wunder bewirken aber sie haben eine Menge guter Möglichkeiten.
Meine Mutter, die vor 6 Jahren an Darmkrebs erkrankte, hatte laut ihres Chirurgen noch eine Lebenserwartung von 1/2 Jahr. Sie lebt heute noch und es geht ihr wirklich gut. Auch sie lässt sich regelmäßig alternativ behandeln.
Unser Hausarzt winkt nur ab und will es nicht wahrhaben. Doch die Naturmediziner behandeln den ganzen Menschen und nicht nur einzelne Symtome. Hilf deiner Frau bei ihrem Kampf, sie darf nicht aufhören zu kämpfen, das ist das Wichtigste, soviel habe ich inzwischen lernen müssen.
Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ich wünsche euch beiden alles Gute
Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Halllo ihr lieben,

ich kann es total nach fühlen. Bei mein Mann hatte ich auch immer Höllenängste wenn er zu Hause war. Meistens bekam er seine kriesen immer am Wochenende, wenn man nur den Notdienst in Anspruch nehmen konnte. Und ich hatte immer Angst das er zu Hause sterben würde. Uns hat die Palliativmedizin gut geholfen. Bei kriesen wurde mein Mann stationär aufgenommen und behandelt. Zu gleich hatte ich auch immer Gespräche mit einem Seesorger, sonst hätte ich das glaube nicht so verkraftet. Das einzige ist, dass die Bilder in seinem letzten Kampf bei mir hängen geblieben sind und ich muss immer daran denken wie es ist wenn ich gehen muss.

Liebe Grüße

Melanie

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Guten Morgen ihr lieben

ich wünsch euch eine geruhsamen und schönen 4. Adventssonntag. :)

Wir werden es uns auch richtig gemütlich machen, ist fürchterlich kalt draussen und den Tag hoffentlich gut genießen.

Das mit dem Naturmediziner Benita ist ein guter Vorschlag, muss ich meinem Mann auch mal sagen. Er erholt sich nämlich garnicht von der 1. Chemo und seine Blutwerte sind immer noch so schlecht dass mit dem 2. Zyklus nicht angefangen werden kann. Sonst geht es ihm aber zur Zeit "richtig gut" und wir können viel zusammen machen, das gibt doch wieder Kraft und Hoffnung.

Jetzt hoffen wir auf den nächsten Mittwoch und das die Werte dann in Ordnung sind, dann geht die Chemo zwar über Weihnachten aber was ist ist....

Alles liebe Grüße, seid alle gedrückt und bis bald. Conny : :knuddel:

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Benita
Hallo Conny
Danke für die Weihnachtsgrüße.
Ich wünsche Euch beiden auch schöne Feiertage und hoffentlich ein schöneres,besseres und erträglicheres 2006 mit Mut und Hoffnung.
Entschuldigt bitte dass ich erst heute schreibe,mir war gestern nicht danach!!!
Liebe Grüße Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Conny, Hallo Lothar,

vielen Dank für eure lieben Weihnachtsgrüße. Es ist schön zu wissen, dass da jemand ist, der an einen denkt und mit einem fühlt.
Conny, wie sieht es mit den Blutwerten deines Mannes aus. Konnte er die Chemo nun weiterführen?
Lothar, wie geht es deiner Frau im Moment, ist sie immer noch so müde? Hast du den Arzt mal wegen eurer Urlaubsreise nach Kuba gefragt. Vielleicht ist es ja doch zu weit und zu anstrengend für sie. Du hörst dich ganz schön deprimiert an.

Da zum Glück heute auch noch Weihnachten ist, wünsche ich euch und euren Lieben alles Gute und vor allen Dingen Hoffnung und Zuversicht für das neue Jahr.

Liebe Grüße
Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Ballo Benita
Meiner Frau geht es immer noch nicht besser,trotz 2 Wochen Aufbauspritzen ,sie schläft fast den ganzen Tag,ist lustlos,
will nichts zum Essen egal was ich ihr auch anbiete, und dass sie ihre Tabletten nimmt muß ich sie mit Engelszungen überreden, und ab heute auch noch Chemo dazu!!!
Den Urlaub habe ich letzte Woche storniert,(Leider)wir hatten uns schon so darauf gefreut,aber es währe wohl zu viel und zu Anstengend für sie.
Mal sehen und abwarten wie es diese Woche weiter geht? (Hoffnung)

Mir ist diese Woche ein Bettgebet von meiner Oma eingefallen das sie mit mir immer vor dem Einschlafen gebetet hat.

Hab Sonne im Herzen,obs Stürmt oder Schneit
Ob der Himmel voll Wolken,die Erde voll Streit
Hab Sonne im Herzen,verlier nie den Mut
Hab Sonne im Herzen und alles wird gut



Liebe Grüße Lothar

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Benita, :winke:

danke für deine Zeilen und Nachfrage wie es geht. Ich finde es auch schön und gut dass man sich mit jemanden austauschen kann, der in der gleichen Situation wie man selber ist, da oft das Umfeld zwar voller Verständnis und Mitgefühl ist aber so richtig doch nicht nachvollziehen kann, was man selber denkt und fühlt.
Benita, wie geht es denn bei dir und deinem Mann, konntet ihr eine schöne Weihnachten verbringen, ich hoffe doch ja! Habt ihr schon was erreicht wegen dem Autofahren?
Bei uns geht es zur Zeit richtig gut. Erhard konnte zwar erst letzte Woche mit einer geringeren Dosis mit der Chemo anfangen, da die Werte davor immer noch zu schlecht waren, aber diesmal hat er die Chemo "super" vertragen und wir hatten richtig schöne Weihnachtstage, dass gibt wieder Hoffnung und Auftrieb uns beiden für das nächste Jahr.

Lieber Lothar, :winke:
dass es deiner Frau nicht gut geht, macht mich richtig traurig. Das Gebet von deiner Oma kenne ich auch aus meiner Kinderzeit und bestimmt wird es auch wieder eine gute Zeit für euch zwei geben. Ich habe vor vier Wochen auch nicht gedacht, dass wir diese Weihnachten so gut verbringen können.
Du wirst sehen, ihr könnt bestimmt nächstes Jahr zusammen wegfahren und wenn es irgendwo in Deutschland ist und nicht Kuba.
Mein Mann und ich waren letztes Jahr 1 Woche auf einer Hütte in Oberhessen, ganz allein mitten im Wald, dass waren unsere schönsten Tage die letzten Jahre, nicht weit von zuhause und wunderschön.
Du wirst sehen "auf Regen folgt auch wieder Sonnenschein!"

Alles Liebe, ich denk an euch Conny :)

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Hallo Lothar,

ich glaube, die Entscheidung den Urlaub zu stornieren, war sicherlich richtig.
So ein langer Flug ist wahrscheinlich viel zu strapaziös. Vielleicht bessert sich der Zustand und ihr könnt für einige Tage innerhalb Deutschlands Urlaub machen. Dass deine Frau zu nichts mehr Lust hat und auch nichts essen möchte tut mir wirklich leid. Es ist doch wichtig, dass sie ihr Leben genießt. Das sage ich auch meinem Mann ständig, wenn ich merke, dass er ins Loch fällt. Das Leben ist zu kurz. Es kann für jeden von uns morgen schon vorbei sein. Wenn all dein Helfen und Reden nichts hilft, würde ich doch mal bezgl. Medikamenten mit dem Hausarzt reden. Vielleicht hat der eine Idee, wie man ihr helfen kann.
Mach ihr Mut, es kann doch auch wieder aufwärts gehen. Noch vor ein paar Wochen hätte ich nicht geglaubt, dass mein Mann das Weihnachtsfest noch erlebt, so schlecht ging es ihm. Sein jetziger Zustand ist für uns wie ein Wunder und wir hoffen, dass sich sein Zustand so hält. Das macht mich sehr glücklich, auch wenn ich meine Angst nicht loswerde. Ich versuche sie zu verdrängen und arbeite daran, dass sie nicht überhand nimmt.
Ich wünsche dir, dass es für euch bald auch wieder besser läuft. :pftroest:

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf
 

Liebe Conny,

wir hatten ein wunderschönes Weihnachtsfest. Auch bei uns läuft es inzwischen gut. Wegen dem Autofahren haben uns die Neuroonkologen an den Neurologen verwiesen. Mein Mann hat dort Anfang Januar einen Termin und wir werden sehen, ob sie das Antiepileptikum absetzen können. Mein Mann hatte seit ca. August keine Anfälle mehr. Seinen zweiten Chemoblock hat er auch hinter sich gebracht und ich hoffe, dass seine Blutwerte in Ordnung sind, dass er wie geplant weitermachen kann.
Ich freue mich, dass es bei euch auch gut läuft und drück euch die Daumen, dass es so bleibt. :)

Liebe Grüße Benita