Was ist das nur?
 

Hallo Leute,

vergangenen Montag wurde bei mir per Ultraschall eine Geschwulst festgestellt (Vaginalsonographie). Das Ding ist ca. 10x7x7cm groß, abgekapselt und zeigt eine inhomogene Struktur innen. Die Außenhaut ist glatt und nicht bizarr. Durch die Scheide gut zu ertasten.

Am Donnerstag wurde bei mir eine Bauchspiegelung vorgenommen, da ursprünglich davon ausgegangen wurde, daß dies eine Dermoidzyste, ausgehend vom linken Eierstock wäre.

Tja, ich wache dann aus der Narkose aus und die Ärztin teilt mir mit, daß meine Eierstöcke in Ordnung sind. Auch im Bauchraum selbst würde man nichts finden. Das Ding ist noch drin! Es sitzt im kleinen Becken hinter dem Bauchfell Richtung Darm, war also mit der Bauchspiegelung nicht zu erreichen. Alle Organe, die bei der Bauchspiegelung zu sehen waren (Leber, Galle...) sind unauffällig. Es ist unklar, ob das Ding den Darm ausbeult oder oben drauf sitzt. Ich habe keinerlei Beschwerden mit dem Stuhlgang und auch sonst bisher nie etwas bemerkt.

Tumormarker CEA und CA125 sind im Normbereich, meine Blutwerte sind bestens.

Ich bin jetzt beurlaubt vom Krankenhaus, muß morgen wieder rein und ich hab eine Scheiß Angst. Es wird ein CT gemacht, dann eine Darmspiegelung und am Mittwoch nochmals OP...

Und ich hab Angst. Was könnte das denn nur sein?
Danke für jede Antwort!
Tina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina,

Ich kann mir vorstellen, wenn die Sachlage noch so unklar ist, daß Du Sch*angst hast.

Leider kann man/frau aus der Ferne keine Diagnose stellen, aber evtl. ein paar Vermutungen anstellen. Da Du noch einige Untersuchungen anstehen hast, zeigt, daß das KH die genaue Ursache finden will. Tina, es könnte ein(e) verkapselte(r) Fistel/Abzeß sein, oder ein verkapselter Bluterguß. Falls das CT keine Ergebnisse liefert, wäre auch ein MRT mit Vaginal- und Colonkontrastmittel noch eine Möglichkeit.

Ich drücke Dir die Daumen, daß es etwas harmloses sein wird. Wenn nicht, sind solche Tumore sehr gut zu behandeln.

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Jutta,

wäre denn bei einem verkapselten Abzeß die Struktur innen so unruhig? Und was ist mit der Größe? Wieso bleibt sowas unbemerkt? Ich hätte da doch etwas merken müssen?

Was ist ein MRT?

lg
Tina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina,

ich werde mich kurz fassen, möchte mich nicht als Mann in die "weibliche Angelegenheiten" einmischen, wollte Dich nur wegen MRT aufklären....

es ist eine Abkürzung v. Magnetresonanztomografie.....

fast das gleiche wie Computertomografie, allerdings zum Einsatz kommen nur Magnetfelder und keine Röntgenstrahlen,
Ich finde diese Methode einfach "schonend", weil man nicht einer nicht unerheblichen Menge Strahlen bei CT ausgesetzt wird....

Habe schon mehrmals eine MRT - Untersuchung gehabt, bis auf die
ziemlich starke Klopfgeräusche / man bekommt Ohrenschutz!/ ist es harmlos.
Als Kontrastmittel muß man einiges trinken... und etwas wird während der Untersuchung auch gespritzt..... genau kan ich aber Dir nicht sagen, ich hatte Rectum-Ca, also. die ganze Geschichte war etwas " nach hinten versetzt"...

Ich drücke die Daumen, das es bei Dir Alles harmlos ausgeht :)

Andy2

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Andy,
danke für die Antwort. Wie geht es dir mit dem Rektum-Ca mittlerweile? Hast du ein Stoma bekommen? Ich habe jetzt CT und Darmspiegelung hinter mir. CT zeigt keine Anzeichen von Bösartigkeit, der Tumor sitzt im Bereich Enddarm, Darmspiegelung oB, man sieht den Tumor von außen auf dem Darm drücken. Alle Blutwerke und Marker sind ok. Heute bin ich kurz mal 3 Stunden beurlaubt. Morgen ist dann die OP, Bauchschnitt. Geht ein Stück Darm drauf bekomme ich ein Stoma. Kann auch nur ein Übergangsstoma werden, wenn die den Darm nähen können. Aber das alles kann und muß nicht sein. Ich gehe jetzt positiv an die Sache ran. Hatte heute aber schon eine Stomaberatung. Stoma ist was, damit könnte ich leben, solangs bei der Gutartigkeit bleibt. Ganz genau weiß man es erst nach der Gewebeprobe.
Also, ich werde - falls du noch mal antwortest - nicht mehr zurückschreiben können! Aber nach dem KH schau ich hier wieder rein.
Dir alles Gute
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!

Ich wünsche Dir viel Glück für Deine Op. Drücke die Daumen, dass alles positiv für Dich ausfällt.

Viele Grüße
Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina, leider habe ich nicht rechtzeitig geschafft, Dir zu antworten, macht nichts, ich hoffe, , bei Dir wird alles gut laufen, und Du meldest Dich wieder.... ;)

Ich habe meine Krankheitsgeschichte im Forum ziemlich ausführlich vorgestellt, lese mal den Beitrag:
Rectum-Carcinom festgestellt-was tun?.....

Stoma hatte ich 2,5 Monate laaaaaang, diese Zeit ist für mich wie ein weisser Fleck, bin wirklich froh, dass ich kein Beuteltier mehr bin.....
.... und das mein Darm in der "Light -Wersion" doch sehr tüchtig arbeitet. Seit der Haupt-OP sind erst ein Paar Monate vergangen, und ich bin sehr positiv überascht, bis auf die leichte Schmerzen beim sitzen und gelegentliche leichte Durchfälle, ist alles wie früher..... na ja, mit dem Unterschied, dass ich z.B. nicht mehr rauche... :augendreh
...wünsche Dir viel Glück und.... melde Dich wieder.... ;)

Andy2

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Andy,

bin wieder zuhause mit einer riesen Bauchnarbe. Der Tumor war ein GIST (gastrointestinaler Stromatumor), bösartig. R0-Resektion, also großzügig und vollständig entfernt. Es ging ein gutes Stück Enddarm mit drauf, der Schließmuskel konnte erhalten werden. Das Stoma ist mir erspart geblieben und das "Klogehen" funktioniert eigentlich auch schon wieder. Weitere Therapie: alle halbe Jahr ein CT, keine Medikamente oder sonstwas.

Körperlich fühle ich mich ganz gut, seelisch einfach nur beschissen. Auch wenn das Ding vollständig entfernt wurde und auch sonst keine Anzeichen für weitere Bösartigkeiten vorhanden sind habe ich nur noch Angst vor der Zukunft, vor dem Sterben usw. Bin psychisch einfach fertig. Könnte den ganzen Tag heulen.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!
Mach Dich nicht so fertig mit negativen Gedanken, wenn man alles entfernen konnte und sogar ohne Stoma, da hast Du ja nochmal riesenglück gehabt. Kriegst Du Bestrahlung oder Chemo???Waren Die Lymphknoten frei????
Ich wünsch Dir alles, alles Gute, geh nach möglichkeit zur Reha, da kommst Du auf andere Gedanken.....man stirbt nich zwangsläufig an einem bösartigen Tumor...also denk an was schönes und geniese Dein Leben.
LG Waltraud1

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Waltraud,

bei Gist hilft weder Bestrahlung noch Chemo. Nachdem bei mir alles entfernt wurde muß ich nur halbjährlich zum CT. Keine befallenen Lymphknoten. "Glück im Unglück" - wie eine Ärztin sagte. Metastisierender nicht operabler Gist spricht gut auf bestimmte Tabletten an. Gist ist sehr gut therapierbar. Trotzdem, es ist Krebs und ich muß damit erst mal fertig werden. Natürlich sollte ich an was schönes denken, aber das ist alles noch so frisch und leider leichter gesagt als getan.

Reha ist für nächstes Jahr geplant. Auf Anschlußreha wollte ich nicht, die Narbe muß erst mal verheilen, ich will ja in der Reha auch was machen.

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!

Na, da sind wir dann jetzt wohl Leidensgenossen. Hatte ebenfalls einen GIST-Tumor. Allerdings im Dünndarm. Wurde komplett entfernt und es sind keine Metas vorhanden. Mache jetzt seit 3 Wochen eine Tablettenchemo mit GLIVEC. Bin in ein Studienprogramm gekommen. Ich mache die Therapie zu Vorbeugung eines Rückfall(vergesse immer das Wort dafür :( ). Vertrage sie sehr gut. Eine Reha ist auch im Gespräch. Hoffe ich kriege sie auch durch. Allerdings erst im nöchsten Jahr. Muß z.T. in kurzen Abständen zu Kontrollterminen und dann immer alle 3 und dann alle 6 Monate...
Meine Psyche war auch ziemlich am Boden. Immer wieder schlechte Nachrichten, lange auf Ergebnisse warten, wieder neue Untersuchungen, wieder warten... Mitlerweile habe ich mich wieder berappelt, dank professioneller Hilfe.

Ich wünsche Dir gute Besserung, dass Du Dich schnell wieder erholst. Drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen.

Viele Grüße
Steffi :winke:

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

daß es Studien gibt, in denen Glivec vorsorglich gegeben wird, um einen Rückfall zu vermeiden, ist mir bekannt. Leider gibts hierzu noch keine Ergebnisse oder weißt du genaueres? Ansonsten wird Glivec ja nur bei inoperablem bzw. metastisierendem Gist gegeben. Und hat aber sehr gute Ansprechraten. Mein Arzt meinte, Gist ist etwas, was sich sehr gut behandeln läßt! Wie Groß war dein Gist denn? Meine war 11 cm x 7 cm oder so in etwa. Und wurde bei der Vorsorge entdeckt. Glück im Unglück gehabt! Er war in sich abgekapselt, keine Metastasen. Melde dich bitte :) .

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!

Also lt. den Ärzten der Studie liegt das Rezidivrisiko bei 20% mit Glivec. Ansonsten wäre es bei mir ohne Glivec 50% eingestuft worden.
Mein Gist war 6 cm und 5 Mitosen/50HPF(was immer das auch heißt)....
Ich hatte auch ziemliches Glück. Der erste Verdacht war Zyste am Eierstock. Bei Bauchspiegelung wurde dann festgestellt, dass es ein Tumor am Dünndarm war. War glücklicherweise mit vielen Hautschichten und Gewebe eingekapselt.

Viele Grüße
Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

die Größe und die Mitosen sind ausschlaggebend für das Rückfallrisiko. Da wird dann unterschieden zwischen wenig Risiko, mittleres und hohes Risiko. Ich habe das hohe Risiko, weil er ja sehr groß war und meine Mitosen auch so hoch sind wie deine. Dann kommts noch drauf an, wie der Gist beschaffen war, spindelzellig oder gemischt oder oder... das steht dann alles in deinem Befund (Abschlußbericht) vom Krankenhaus. Diese drei Kriterien machen dann das Rückfallriskio aus.
Ansonsten habe ich mich über den Gist sehr gut informiert und er hat ein wenig an Schrecken verloren. Momentan macht mir meine Bauchnarbe mehr sorgen, die Wunde heilt nicht so gut und ich muß Antibiotika nehmen. Heute wurde mir schon jede zweite Klammer entfernt. Heute Nacht ist mir einiges an Wundflüssigkeit schwallartig ausgelaufen und ich bin mit dem Rettungswagen ins Klinikum gefahren worden. Aber es stellte sich im Nachhinein als nicht so schlimm heraus und ich konnte (Gott sei Dank) wieder nach Hause. Ich habe so Panik vor dem KH, das kann ich keinem sagen. Als die mit dem Ultraschallgerät kam um zu sehen, ob die Wunde innen eitert wurde mir schon ganz anders. Schließlich wurde mit dem Ultraschall das Ding entdeckt. Blöd ist man manchmal, gell? Das CT zeigt keinen Befall, die Bauchspiegelung auch nicht, das Ding ist draußen und trotzdem gerät man bei einem Ultraschallgerät ins Schwitzen. Oh Mann...

Weißt Du eigentlich viel über den Gist? Hast Du Dir Infos aus dem Internet besorgt?

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Ich habe im KH, wo ich operiert wurde, ziemlich wenige Informationen bekommen. Mir wurde gesagt, dass alles in Ordnung ist. Gist ist komplett raus, fertig!!!! Das wars, denn sie kannten sich selber gar nicht richtig damit aus. Ich war beruhigt, denn ich wußte ja auch nichts. Damm kam ca. 5 Wochen später Verdacht auf Darmverschluß. Wieder ins KH. Glücklicherweise hat der sich aber noch gelöst. Habe auch sooo Panik bekommen. Das wäre dann die 3. Op innerhalb von 2 Monaten gewesen. Horror.
Mein Hausarzt hat dann sich dann informiert und gesucht(da war ich bis zu dem Zeitpunkt noch nicht richtig, da ich zur Nachsorge ins KH gegangen bin). Er hat dann die Uniklinik Essen ausfindig gemacht, die sich auf Magen- und Darmkrebs spezialisiert haben(besonders auch Gist) und mich dorthin überwiesen. Ich bin da echt super aufgehoben und bekomme nach und nach immer mehr Informationen über Gist. Anfangs hat mir das alles total Angst gemach. Die ganzen Untersuchungen, die ständige Warterei auf Ergebnisse usw... Ich hatte bis ich in die Uniklinik gekommen bin auch keine großartigen Untersuchungen bekommen. Dann mußte ich zum CT und zur PET-Untersuchung. Ich war total überfordert. Schatten auf Milz und Leber. PANIK!! Doch glücklicherweise nur Zysten. Mit den ganzen Zahlen kenne ich mich nicht aus, da ich nie meinen Krankenhausbericht in die Finger bekommen habe. In Essen wurde mir dann erstmals erklärt, dass der Tumor mittelstark mit hoher Zellteilung ist. Und das ich "Glück im Unglück" hatte, dass er so gut verkapselt war. Ich habe darum gebeten, dass sie mir alle Berichte kopieren für Zuhause. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und forsche gerade nach Büchern. Hier in der Umgebung gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, zu der ich Kontakt aufnehmen will. Kann nicht schaden, denke ich. Ich weiß bestimmt noch viel zu wenig...
So, ich werde jetzt mal Frühstücken/Mittagessen...
Ich wünsche Dir Gute Besserung. Drücke die Daumen, dass Deine Narbe jetzt schnell heilt. Ich hoffe bis bald.

Lg Steffi :winke:

AW: Was ist das nur?
 

PS: Heute wurden meiner Narbe alle Klammern gezogen - endlich. Ich fühle mich wie befreit und merke deutliche Besserung. Die Ärztin meinte, daß die Entzündung vermutlich auch von den Klammern gekommen ist. Antibiotika nehm ich trotzdem weiterhin.

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Dann wird es Dir in den nächsten Tagen bestimmt wieder prima gehen. Man man man, was aber auch alles kommen kann......

ne 2. Meinung ist nie verkehrt. Bin ja auch froh, dass ich nach Essen gekommen bin. Habe da ja auch einiges noch erfahren. Bin gespannt, was Du dann zu berichten hast.

Mir ging es heute so lala. Habe ne Depriphase. Warum kann ich gar nicht erklären. War heute zum Kontrolltermin und alles ist in bester Ordung. Habe einfach nur schlechte Laune und fühle mich total ätzend. Der Doc hat gesagt, dass es von der Chemo kommen kann. Glücklicherweise sind es immer nur Außnahmen und nicht eine anhaltene Phasen...

So, werde mich jetzt in mein Bettchen begeben. Ist schon viel zu spät... Muß ja morgen arbeiten. Habe mich bei einer Freundin verquatscht.
Wünsche Dir eine gute Nacht und hoffe, dass es Deiner Narbe morgen wieder ein bißchen besser geht.

Viele liebe Grüße
Steffi :winke:

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

Depriphasen denke ich hat jeder mal. Die kommen und gehen. Hier habe ich für dich einen Auszug aus einer Email von jemandem, der viel von GIST versteht:

"GIST ist ja erst seit ca. 4 Jahren zu diagnostizieren. Da GIST aber einfach zu verstehen ist (für den Forscher), sind Forscher in der Lage Medikamente gezielt gegen GIST zu entwickeln und das tun zur Zeit viele Pharmafirmen. Bei anderen Krebsarten wird Chemo gegeben, die alle Zellen im Körper beeinträchtigt oder zerstören – nicht nur die Krebszellen. Das ist bei GIST und der medikamentösen Therapie anders. In der Zukunft wird es (hoffentlich) eine Auswahl an Medikamenten geben, die man je nach Art des GISTs verschreiben kann. Klare Aussagen kann zu vielen Fragen gegeben werden. Ungewiss ist der Langzeitkrankheitsverlauf. Da aber jeder Patient anders ist und auch jeder Krankheitsverlauf ist die Frage, wie sehr man sich an solchen Daten (Informationen) festhalten möchte. Sie können beruhigen oder auch das Gegenteil bewirken."

Ich denke, das sagt doch sehr viel aus. Und mich beruhigt es eher als daß es mich beunruhigt. Nachdem Gist noch nicht so lange bekannt ist, ist es ja klar, daß es keine genauen Angaben zum Langzeitkrankheitsverlauf gibt. Aber ich finde das gar nicht so schlimm.

Meine Narbe wurde heute wieder nachgesehen, wird immer besser, aber zwei Verhärtungen habe ich nach wie vor. Also Antibiotika gibts noch länger.

Hast du Lust, wenn wir uns auch außerhalb dieses Forums unterhalten? Hast du eine private Emailaddy, an die du mir schreiben möchtest? Ich schicke dir eine private Nachricht mit meiner Emailadresse!

Arbeiten möchte ich auch bald wieder gehen, aber vor Dezember wird das wohl nix werden.

lg Martina
und Kopf hoch - Depri geht auch wieder rum!!!! :D

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina, ich habe mich nicht gleich gemeldet, da ich mir, und, vor allem, meiner Familie, nach allem, was sie durchmachen mußte, eine Woche Aufenhalt in Dänemark gönnen wollte.

Es war himmlisch, nur die Bauchnarbe errinerte mir an die Vergangenheit..... :shocked:

Es ist super gut , das Du Deinen "Untermieter " im Frühstadium "losgekriegst" hast :engel: :engel:
In meinem Fall war auch so....

Deine seeliesche Probleme kan ich sehr gut verstehen, mir fällt das Einschlafen, bzw. Durchschlafen immer noch schwer......
Aber...... an einer Depression denke ich nicht mal..... eher bin ich verzweifelt, weil die Nachsorge in meinem Fall irgendwie nicht für mich zufriedentstellend abläuft.

Ich hoffe und wünsche Dich sehr, dass Du alles in Griff bekommst ,
....
Bei mir wurde ca. 50 % des Schließmuskels entfernt, Tja, so einfach wie früher ist halt nicht mehr, aber..... man kann damit auf jedem Fall leben. :)
Medikamente nehme ich eigentlich auch keine.... nur die schlaflose Nächte machen mich zu schaffen.
Zopiclon hilft nicht mehr, schlafe bis ca. 3 Uhr, dann gibt es nur Wachliegen.....

........... hoffentlich vergeht auch das :)

lg

Andy

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Andy,

schön, daß du dich gemeldet hast. Ich hab schon gewartet :D . Dänemark war sicherlich super. Ich habe ne Freundin da mit Bauernhof, aber bisher haben wir es noch nicht geschafft, mal hinzufahren und von uns aus sinds ja mehr als 1000 km.

Ob mein Untermieter im Frühstadium war weiß ich nicht, er war ja doch ziemlich groß, 11x9,5x7,5 cm oder so. Und ab einer gewissen Größe (über 10 cm) wird er unter "high risk" eingestuft, also hohes Risiko was einen Rückfall betrifft. Gut, solange man es operieren kann ist es vermutlich kein Problem. Aber was ist, wenns Metastasen sind, die nicht zu operieren? Dann gibts die Glivec-Tabletten. Aber wie lange hat man dann noch? Wie lange kann man mit Gist leben? Das kann einem keiner beantworten, weil Gist erst seit ca. 5 Jahren erkannt und therapiert werden kann. Es gibt hierzu keine Langzeitstudien.

Tja und so gehen mir diese "wie lange leb ich noch"-Fragen im Kopf rum! Obwohl ich KEINEN Tumor habe im Moment. Ist das denn normal? Warst du mal bei einem Psycho-Onkologen, also einem Therapeuten, der einem mit der Psyche in Sachen Krebs wieder auf die Sprünge hilft? Mir ist das empfohlen worden... aber ich weiß nicht, ob ich das will.

Meine Narbe heilt bisher ganz gut. An das stündliche Klogehen habe ich mich gewöhnt :D nervt trotzdem :D . Aber es dauert einfach, bis sich der Darm wieder einkriegt nach so einer OP.

Hast du jetzt eigentlich noch was am Darm oder nicht mehr? Tumorfrei? Keine Metastasen? (Muß mal noch mal deinen Beitrag lesen).

Die Angst vor einem Rückfall kann einem leider keiner nehmen. Mein Mann meint immer, ich lebe auch nicht gefährlicher als jeder andere Mensch. Manche laufen mit sowas rum, da wirds nie gefunden. Ist mir auch kein Trost. Mein Mann muß schon viel aushalten im Moment, ich bin so launisch, da könnte ich mich oft selbst in den Hintern beißen (wenn ich rankäme).

Schlafen kann ich nachts eigentlich ziemlich gut, solange mich die Narbe nicht zwickt oder der Bauch (so wie vergangenen Nacht: Blähungen, Verstopfung - hat sich aber wieder gelöst). Trotzdem, meine Fröhlichkeit und mein positives Denken sind irgendwo hin und momentan nicht aufzufinden.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Tja, ich wollte eigentlich heute abends mich so.... ganz ruhig hinsetzen, und etwas mehr schreiben, nun, jetzt erreichte mich eine fürchterliche Nachricht: unser Cocker Spaniel hatte einen Schlaganfall erlitten, der arme Kerl läuft mit verdrehtem Kopf durch die Gegend, traurig..... :cry: ..da ist mein positivers Denken eher am Boden........ :(

.......................... sorry, dass ich etwas chaotisch schreibe....

Du hast doch mit Sicherheit einen Entlassungsbrief für den Hausarzt bekommen, da müßte die Tumoreigenschaft drin stehen, bei mir war es folgendes:
(pT1 (sm-3), G2, pL0, pN0 (0/15), pV0, M0, R0, Stad.1 )

Diese "Abkürzung" betrifft, glaube ich, alle maligne Tumore, also, schau mal nach......

So, die Klobesuche werden sicherlich nachlassen, es dauert noch ein bishen Zeit, sei geduldig, bei mir hat es eigentlich nicht so lange gedauert, mein "Restdarm" war schnell wieder fitt..... Alles muß sich halt wieder einspielen.....

Ich bin momentan etwas nervös, es wurde " irgendetwas" in der Leber entdeckt, keiner weiß genau was, Mesastasse ist das angeblich nicht, ich habe immer noch Bauchbeschwerden/Druckschmerzen/ und das macht mich wirklich verrückt, man stelt sich natürlich wieder die Frage: braut sich da wieder etwas zusammen?
Hm, ich geniesse noch eine Woche Urlaub, etwas Stress ist leider dabei, mein Auto ist detekt( Tacho spinnt), ich wurde auf der Rückreise vermutlich "beblitzt", also, Stress.... Stress.... Stress.....
ausgerechnet jetzt, wo ich meine Ruhe brauche......

Da war die Woche in Dänemark einfach himmlisch, HEILIGE RUHE,
............ ich vermisse es sooooo sehr!!!! !


Sooo, noch etwas zu meiner Geschichte:

Nach der Haupt-OP habe ich erfahren, dass ich "Schwein" gehabt habe, es sind keine Meta`s zu sehen, hm, der Operateur hatte meine Leber quasi in der Hand gehabt, ........ :augendreh

Es bleibt aber immer ein Stückchen Ungewissheit, oder, wie man es nennen soll..... wir alle, die schon mit dem Krebs Bekannschaft gemacht haben, machen GEDANKEN......
Es ist eher normal, da hilft auch kein Psychiater, ich halte mich fern von diesem Thema, nach dem Motto: ...... bloß nicht mit Psychopharmaka was anfangen....."

Und ich glaube, bis jetzt bin ich "gut bedient"......

Und das Launischwerden ist wirklich NICHTS im Vergleich mit..... na ja, Du verstehst , was ich meine....

Nochmals sorry, für das Durcheinander, aber so
fühle ich mich heute...
..... ich hoffe, Du, Martina, verstehst es gut :augendreh

lg

Andy

PS: ich melde mich, wenn "die Berge kleiner werden" .... :)

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Andy,

keine Angst, ich verstehe das Chaos nur allzu gut und auch "wirre Schreibweise" :D . Hoffe, der Hund erholt sich wieder!

Also GIST ist jetzt kein Tumor, der nach Tumorstadien eingeteilt werden kann, soweit ich weiß. Aber ich frage noch mal nach. In meinem Befund steht es nicht drin. Ob GIST bösartig ist erkennt man an bestimmten Eigenschaften wie den Mitosenwert (Zellteilungsrate), Größe und noch einige andere Kriterien. Das steht alles in meinem Befund. Anhand dieser Eigenschaften kann auch das Risiko eines Rückfalls "errechnet" werden. Also ich hab hohes Risiko. Deswegen muß aber noch lange kein Rückfall entstehen. Nachdem der Krebs erst seit 4 Jahren erforscht wird (vorher war er unheilbar, weil er weder auf Chemo noch auf Bestrahlung anspricht) sind die Fortschritte bei GIST enorm. Es wurden Tabletten entwickelt, die sehr gut helfen (Glivec). Wenn du mal magst kannst du unter www.daslebenshaus.org nachlesen, wie sich das mit GIST so verhält. Diese Art Krebs ist sehr gut erforscht, wenn auch noch nicht so lange. Er ist aber sehr gut therapierbar.

Anhand deines Befundes warst du noch im Anfangsstadium? Das ist auf jeden Fall positiv. Mein Vater hatte Darmkrebs, 1996, wurde auch operiert, ihm wurde auch einiges an Darm entfernt. Bis 2004 trat nichts mehr auf. Dann Diagnose Knochenkrebs am Kreuzbein. Riesiger Tumor, der in der OP gut verkleinert wurde. Seither fast wöchentlich Chemo, aber ihm gehts sehr gut damit. Also man kann selbst mit sowas noch sehr gut und lange leben.

Diese Bauchschmerzen mußt du auf jeden Fall abklären lassen, aber ich denke, wenn der Arzt sagt, es sind keine Metas, dann mußt du ihm einfach vertrauen. Gibt es die Möglichkeit, daß du ein CT machen läßt?

Ich war heute mal in der Arbeit, meine Chefs besucht. Also die Arbeit fehlt mir schon sehr und ich will auf jeden Fall ab dem 1.12. wieder arbeiten gehen. Das müßte hinkommen. Meiner Narbe gehts auch immer besser.

Dir nen schönen Tag, bis bald
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hi Leute,

wollte Euch mal kurz über die Neuigkeiten informieren.

Ich habe also der Nachsorgeempfehlung meines KH nicht geglaubt (alle halbe Jahr ein CT) und habe mir eine zweite Meinung eingeholt. Ich war bei Dr. Schlemmer im Klinikum Großhadern in München. Dr. Schlemmer ist Spezialist für GIST und hat jeden Donnerstag dort eine Sprechstunde. Der ist ganz klar für ein CT alle 3 Monate, ein halbes Jahr wäre viel zu lange.

Er wollte mich in eine Studie unterbringen. In der Studie geht es darum, daß Patienten, die tumorfrei sind, Glivec-Tabletten nehmen, um zu sehen, ob die vorsorgliche Tabletteneinnahme ein Rezidiv verhindern kann. Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war allerdings ein neuerliches CT (mein letztes war über 4 Wochen her, das war zu alt) und neue Blutwerte. Letzten Mittwoch am 22.11. hatte ich dann mein erstes PET-CT. Bis Montag mußte ich auf den Befund warten: keine weiteren Tumore oder Metastasten.... puh.

Dann wurde ich für die Studie angemeldet, ein Computer in Brüssel würfelt aus, ob man in der Studie die Tabletten bekommt oder ob man zu dem Teil gehört, der sie nicht bekommt. 50:50 also. Arzt oder Patient haben hier keine Entscheidungskraft. Im Aufklärungsschreiben heißt es: "Um als adjuvante (unterstützende) Behandlung anerkannt zu werden, muß gezeigt werden, daß Glivec für den Patienten einen therapeutischen Effekt hat, d. h. der Vorteil überwiegt die Nachteile der Behandlung. ... Kurz dargestellt, die Studie will feststellen, ob die Gabe von Glivec als unterstützende "adjuvante" Therapie von Vorteil ist, d. h. ob es besser ist, Glivec direkt nach der Operation allen Patienten mit einem mittleren bzw. hohen Risiko für einen Rückfall zu geben, oder aber Glivec später nur denjenigen Patienten zu geben, die einen Rückfall erleiden. Die Studie soll vor allem das Risiko, an der Erkrankung zu sterben, in den beiden Gruppen vergleichen....."

Tja, man ist also ein Versuchskarnickel :). Mir stellten sich also folgende Fragen (bevor ich mich zur Teilnahme an der Studie entschloß):

a) Was ist, wenn ich auch ohne Tablette keinen Rückfall bekommen würde? Ich würde dann als Gesunde 2 Jahre lang Tabletten mit Nebenwirkungen einnehmen?!
b) Was ist, wenn ich die Tablette nicht nehmen darf und einen Rückfall bekomme? Wäre es dann nicht besser, in der Hälfte der Studie mitmachen zu können, in der ich die Tablette bekomme?
c) Was ist, wenn ich die Tabletten bekomme und bekomme trotzdem einen Rückfall?
d) Eine Studie garantiert mir bestmögliche Überwachung, stets ist man auf dem neuesten Stand der Medizin. Das ist bei meinem GIST doch sicherlich nur von Vorteil?

Alles in allem wußte ich weder ein noch aus. Tabletten ja? Tabletten nein? Ich hatte es sowieso nicht in der Hand, sondern der Computer.

Heute rief ich dann den Arzt an, um zu erfahren, was der Computer ausgewürfelt hat: und JA ich bekomme die Glivec.

Und soviel wie ich auch vorher gezweifelt hab, war ich irgendwie erleichtert. Denn ich denke, daß es besser ist, evtl. einem Rückfall vorzusorgen als auf den Rückfall ohne Tabletten zu warten. Auch wenn ich keinen Rückfall bekommen würde - aber das kann man ja leider vorher nie wissen.

Was meint ihr? Wie hättet ihr entschieden?

Morgen werde ich mir also die erste Ration Glivec abholen. Und ich hoffe, ich habe nicht sehr starke Nebenwirkungen.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina!

Erstmal ein frohes und gesundes neues Jahr!
Hatte gestern meine erste 3-Monats-Kontrolle! Ist alles bestens :D . Mir ist ein großer stein vom Herzen gefallen!

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

dir auch ein gutes neues Jahr. Ich habe am 20.02. mein nächstes CT. Bin aber eigentlich guter Dinge. Habe "dank" der Tabletten einiges an Gewicht zugelegt. Alles Wassereinlagerungen, dagegen bekomme ich nun Tabletten. War/Ist das bei dir auch so schlimm?

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Oh ja. Ich habe auch das große Los gezogen :mad: ! Habe bis jetzt 4kg zugenommen. Habe es bißher mit Entwässerungstee probiert. Wollte keine anderen Tabletten nehmen. Ist auch nicht jeden Tag so schlimm. Probiere jetzt mal einmal die Woche einen Entschlackungstag zu machen. Vielleicht hilft das ja auf natürliche Weise ;) !

Viele liebe Grüße
Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

ich habe von meinem Arzt Entwässerungstabletten bekommen. Gestern ging mit einer Tablette 3 kg ab, heute waren es 2 kg. Ich habe auch furchtbar Blähungen, kann abends nicht aus dem Haus.... zu peinlich :D . Glivec wirken eben da wo sie sollen: in den Verdauungsapparaten. Ich nehme jetzt dagegen auch Tabletten und die helfen einfach toll. So konnte ich gestern ohne Angst mal wieder abends weg :D . Die meisten Beschwerden gehen leicht mit Tabletten weg. Gut, man nimmt dann vielleicht noch mehr Zeug, aber ich muß sagen, das ist es mir wert.

Im übrigen finde ich es sehr schade, daß wir uns über Email so selten austauschen.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Bei mir ist es Gott sein Danke nicht so schlimm. Nehme gegen die Blähungen Lefax. Da komme ich ganz gut mit zurecht. Habe es nicht immer so schlimm. Kommt darauf an, was ich esse. Aber manchmal kann ich einfach nicht konsequent sein :undecided . ...
Ich muß sagen, dass ich in letzter Zeit ein wenig Abstand brauchte von den ganzen. Wollte mich nicht jeden Tag damit beschäftigen. Möchte nicht, dass GIST und Glivec meinen Tag bestimmen. Außerdem habe ich ziemlich viel auf der Arbeit zu tun. Dann bereite ich meinen Umzug so langsam zu. Der ist nächsten Monat und so langsam muß da auch einiges organisiert werden. Aber darauf freue ich mich schon richtig.
Wünsche Dir noch eine schönen Sonntag!

Gruß Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

du hast recht, Gist und Glivec sollten nicht den Alltag bestimmen. Ich habe diesbezüglich auch schon sehr an mir gearbeitet und komme eigentlich ganz gut klar damit. Außerdem sollten wir nicht vergessen: momentan fehlt uns ja nix und das wird auch so bleiben :D . Nach wie vor habe ich kein Interesse an einer Selbsthilfegruppe. Wirst du weiterhin hingehen?

Lefax nehme ich auch seit ein paar Tagen, wie viele nimmst du, damit sie helfen? Ich habe heute zum Essen (nur Brotzeit) 2 Stück genommen und Glivec dazu... und trotzdem puuuups puuuups :D . Ich werds also mal mit 3 versuchen. Nehme tagsüber eigentlich sonst keine, nur eben wenn ich auch die Tabletten einnehme. Aber wirklich, es gibt schlimmeres. Nimmst du die Glivec morgens oder abends? Ich am Abend. Damit ich tagsüber wenigstens meine Ruhe hab mitm Pupsn :D .

Wo ziehst du denn hin?

Wir können uns auch hier austauschen, so haben wenigstens auch andere was von unseren Erfahrungen.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Bis jetzt war ich nicht wieder da. Es ist irgendwann im Feb. ein Treffen in einem KH mit einigen Fachärzten. Ich glaube Dein Dr. Schlemmer ist u.a. auch dabei. Ich weiß aber noch nicht, ob ich es schaffe dorthin zu gehen. Ziehe in der Zeit um(bleibe in der gleichen Stadt. die wohnung ist dann aber auf der anderen seite des stadtteiles.ziehe mit einer super guten freundin zusammen) Weiß auch nicht, ob ich weiterhin zu den Treffen gehe. Das entscheide ich wohl spontan.

Lefax nehme ich eigentlich nur zu warmen Mahlzeiten. Das klappt eigentlich ganz gut. Aber du hast schon recht. Bin wesentlich wesentlich anfälliger mit Blähungen als vorher.
Ich nehme Glivec mit dem Mittagessen ein. Komme so ziemlich gut zurecht, da ich abends sehr unregelmäßig esse. So habe ich jeden Tag einen Rhthmus.
Habe jetzt gegen die Wassereinlagerungen auch Tabletten bekommen, bzw. ich habe sie noch nicht. Stehen aber in dem Schreiben für den Hausarzt, dass ich nach meiner 3-Monats-Kontrolle zugeschickt bekommen habe. Ich denke, dass ich die jetzt doch mal nehmen werde. Bin ziemlich gefrustet, da ich ja auch zugenommen haben und mir bald die Hosen vom Ars.. platzen. Fühle mich total unwohl. Zumal ich nach der OP so schön abgenommen habe. Na ja. aber dafür geht es mir aber auch gut. Ein bißchen Schwund ist wohl immer...

Hast Du jetzt nicht auch bald Deine 3-Monats-Kontrolle???

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

auf das Fachärztetreffen solltest du unbedingt gehen. Mein Doktor Schlemmer ist ein so ein süßer :D , alleine schon deswegen :D . Nein mal ohne Witz, ich habe selten einen Arzt gehabt, bei dem ich mich so gut aufgehoben gefühlt habe. Wir reden in der Sprechstunde nicht nur immer über die Krankheit, sondern auch mal über allgemeine Dinge. Er ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit. Und so "Bauern" wie die Ärzte im KH teilweise waren kann ich nicht mehr vertragen.

Ich habe am 20.02. CT, am 23.2. ist dann Besprechung. Doktorchen meint, daß er sicher glaubt, daß alles ok ist, na dann glaub ich das auch mal :tongue . War ja erst vergangenen Donnerstag wieder und bin jetzt im 4 Wochen-Rhythmus angekommen (endlich...., die Fahrerei hat genervt).

Also die Wassertabletten sind nicht schlecht, da geht gleich ziemlich was weg. Ja nach der OP war ich auch um einiges leichter :) . Dr. Schlemmer hat gemeint, daß manche Patienten, die das Glivec nicht mehr nehmen brauchen dann auch ziemlich schnell wieder abnehmen.

Ich fühle mich im großen und ganzen wirklich gut. Lefax hilft aber nur ein bisschen, auch wenn ich 3 nehme. DAS ist manchmal wirklich unangenehm, aber nicht zu ändern (mein Doktorchen), weil die Glivec ja auf den Magen-Darm-Trakt wirken. Die Wassertabletten nehme ich nach Bedarf. Seitdem ich die Tabletten nehme, um die Nebenwirkungen auszuschalten tut mir auch nix mehr weh. Vorher hat das Wasser sonstwo gedrückt und das war alles andere als angenehm.

Weißt du wo und wann genau das Treffen stattfindet?

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Das würde ich acuh gerne, aber wie gesagt, ich ziehe 3 Tage später um und ich weiß nicht, ob ich das zeitlich geregelt bekomme.... Schauen wir mal.
Das Treffen findet in Herne statt. Wird von dasLebenshaus organisiert.
Ich kann auch nur sagen, dass ich in Essen bei meinem Dr. Eiserle auch super gut aufgehoben bin. Er ist sehr kompetent und nimmt sich sehr viel Zeit für Fragen und Erklärungen. Kann mich absolut nicht beschweren. Und schlecht sieht er auch nicht aus ;) .

Der 4 Wochen-Rhythmus ist echt was schönes. Mußte ja auch immer ca. ne Std nach Essen gurken. Allerdings muß ich im mom jede Woche zu meinem Hausarzt zur Blutkontrolle. Einige Blutwerte sind grenzwertig. Habe jetzt auch Wassertabletten genommen und ich habe knapp 2 Kilo weg. Man man man, bin ich zum Klo gerannt....:augendreh
Ja, die Info habe ich auch, dass man ziemlich schnell wieder abnimmt, wenn man die Tabletten absetzt. Ich versuche es zumindestens zu glauben. Wäre ja schön, nicht mehr wie ein Wassersilo rumzulaufen :D

So, kümmer mich jetzt mal weiter um meine Kartons.
Bis bald

Lg Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Tina,

ich hab deinen Bericht verfolgt, über GIST höre ich zum ersten Mal. Ich hab mich über die Studie gewundert, so ganz kapiere ich das nicht. Eine vernünftige Studie ist doch eine Doppelblindstudie, das heißt, weder Arzt noch Patient wissen, ob die Tablette den Wirkstoff enthält oder ein Placebo ist. Aber du hast doch erfahren, daß du die Tablette bekommst? Das macht doch die Wirkung zunichte, da dann der Unterschied zwischen Wirkung und bloßem Placeboeffekt nicht deutlich wird?

Viele Grüße
Alannah

AW: Was ist das nur?
 

Hallöchen!!!
Wenn ich mich mal einmischen darf.... Ich nehme selber an dieser Studie teil!
Diese Studie ist nicht dazu da den Wirkstoff zu testen. Der Wirkstoff ist bereits getestet und die Tabletten sind schon auf dem Markt und dienen in erster Linie zur Rückbildung von Tumoren, Methas usw.... In unserm(Martinas und meinem) Fall sollen die Tabletten zur Vorbeugung eines Rezidivs sein. Es wurde festgestellt, dass Patienten, die Glivec nehmen, nachdem der Tumor entfernt wurde, weniger rückfällig werden. Somit wird also getestet, ob Givec ein Rezidiv nach einer OP verhindern kann. Die Teilnahmen wird in einem anonymen Zufallsprinzip ausgelost. Dafür muß allerdings das Rückfallrisiko erhöht sein(es gibt also bestimmte Vorraussetzungen).
Ich hoffe, ich konnte Dir fürs erste schonmal wieter helfen. Ansonsten kann Dir Martina bestimmt noch ein bißchen was schreiben. Ich glaube, die hat das alles auswendig gelernt ;) !

Viele Grüße
Steffi:winke:

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina!

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Habe noch kein Internet zu Hause. Wird erst am Donnerstag frei geschaltet. Ein Glück :) !
Umzug hat gut geklappt. Haben uns schon gemütlich eingerichtet. Allerdings fehlen hier und da noch ein paar Sachen, aber das ist denke ich normal.

Prima, dass bei Deinem CT alles in Ordnung war. Freut mich. Ich war auch vor Der Untersuchung die "Ruhe selbst", aber 1 Tag vorher bin ich dann doch ganz schön nervös geworden. Ist halt immer komisch.
Na, ist doch prima mit dem Patientenkontakt. Ich denke, dass Du Dich schnell in die Aufgabe herein finden wirst und Erfahrungen sammeln wir doch alle schnell.

Stimmt, mein behandelnder Arzt ist Dr. Eisele, aber der Studienleiter ist Dr. Seeber(den kenne ich allerdings persönlich gar nicht).
So, meine Pause ist jetzt um und ich muß weiter arbeiten

Bis bald. Viele Grüße
Steffi

P.S. Habe Post vom Versorgungsamt bekommen. Habe 50% bekommen!

AW: Was ist das nur?
 

Hi Steffi,

50 %? Da solltest du Widerspruch einlegen (mein Mann sagt, das sollte man grundsätzlich machen). 100 % bei GIST - weil die Erkrankung als bisher unheilbar gilt. Erkundige dich doch noch mal. Und ein Widerspruch ist nie schlecht. Hast du jemanden, der sich damit gut auskennt? Wenn nicht kann ich dir eine Adresse geben von einem Rentenbeauftragten, der das gerne für dich machen wird (das geht auch gut aus der Ferne).

Mein Pa ist am Montag ins KH gekommen, wollte nur einen harmlosen urologischen Eingriff machen lassen und nu? Blasenkrebs. Tja... sein Darmkrebs hat kräftig gestreut, erst ein riesen Ableger am Kreuzbein und jetzt auch noch die Blase. Wir sind ziemlich geschockt, aber es ist nicht so, dass wir nicht gewußt hätten, was alles sein kann. Sie tun ab jetzt was sie können. Von der Histologie hängt es ab, was getan werden kann. Nachdem er immer Chemo gehabt hat, wirkt sie wohl nicht mehr.

Morgen hole ich endlich mein neues Auto - ein Lichtblick.

lg
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

wie gehts dir? Weißt du was neues von der Schwerbehinderung? Hat dir die Telefonnummer was genutzt? Wann steht dein CT an?

Also mir gehts soweit gut, bloß diese Wassereinlagerungen sind zum K.....!

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina,

mir geht es im moment so lala. Habe ständig Kopfschmerzen, mir ist übel und habe Durchfall. Die Wassereinlagerungen sind besser geworden. Gehe seit 2 Wochen zur Heilpraktikerin zur Akkupunktur. Das hilft besser als die doofen Tabletten.... Warum soll man nicht die private Krankenversicheung ausnutzen....

Ja, die Nummer hat mir geholfen. Wir haben erstmal Widerspruch eingelegt und er prüft jetzt, ob die Prozente ok sind oder ob es mehr sein müßten. Schauen wir mal, was da raus kommt. Dauert bei den Behörden ja immer etwas länger.

Mein nächter CT-Termin ist am 26.04.06. Haben es etwas nach hinten verschoben, da Osterferien vorher sind und ich ein paar Tage zu meinem Papa fahre.

Viele Grüße
Steffi

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Steffi,

ich habe auch 50 %. Meinst du, die Kopfschmerzen, Übelkeit und Durchfall kommen vom Glivec? Weißt du schon was genaueres wegen einer Kur?

Liebe Grüße
Martina

AW: Was ist das nur?
 

Hallo Martina,

wir haben am 16.04. das nächste GIST-Treffen. Thema ist:Fragen zur Kranken- und Rentenversicherung! Ich denke, da kann ich dann auch noch einiges in Erfahrung bringen. Außerdem kann ich dann das Thema "Kur" nochmal ansprechen und denke, dass ich genügend Info´s bekomme.

Ja, es sind Nebenwirkungen von Glivec. Meine Blutwerte sind im mom auch nicht so toll. Muß jede Woche zum Hausarzt zur Kontrolle. Habe es auch nie lange. Immer mal so 1-2 Tage, dann ist wieder Ruhe und irgendwann ist es mal wieder da. Aber alles im Rahmen. Eine Absetzung der Tabletten steht nicht zur Diskussion.

Fahre nächste Woche erstmal ein paar Tage meinen Vater besuchen. Ein wenig Ablenkung tut bestimmt mal ganz gut.

Wie geht es Dir?
Alles ok?

Viele Grüße
Steffi