Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo zusammen,

nun bin ich schon seit Monaten stille Mitleserin, aber jetzt halte ich es nicht mehr aus und frage mal, ob jemand von euch einen Rat für mich hat.

Ich (24, w.) war zeitlebens kerngesund.
Im Mai 05 bemerkte ich am rechten Hals überm Schlüsselbein einen kleinen LK, ca. 1 cm. Ich zeigte ihn her, er wurde als unbedenklich eingestuft, Blut war ok, ich dachte bald gar nicht mehr daran.
Allerdings verschwand er auch nicht.
Mitte Juli wurde der LK plötzlich über Nacht extrem schmerzhaft und extrem groß.
Wie sich im nachhinein herausstellte war es eine LK Gruppe mit einer Größe von insgesamt 5 x 8 cm.
Beim Lungenröntgen zeigte sich eine Raumforderung (vermutl. LK) am Mediastinum ca. 3 x 5 cm.
Unterbauch- sono war o.B., keine B- Symptomatik.
Mein Entzündungseiweiß betrug 70,2!!!

Zunächst wurde nur ein Stück entnommen. Nach 3 Tagen stellte sich heraus, dass das entnommene leider nur entzündetes Gewebe war.

Es wurde nochmal größer operiert.
Die Histologie ergab zunächst keinen Befund. Die Feinhisto lautete allerdings; viel nekrotisches Gewebe, Infiltrationen, usw....aber : Das Gewebe war für eine Lymphom- Diagnostik leider nicht ausreichend.

Nach der 2. OP war der Knoten deutlich kleiner (wurde aber ja auch viel entfernt), und der Entzündungswert war nur noch 8,4.
Dann wurde ich zunächst 3 Wochen mit starken Antibiotika behandelt: Doxycyclin und Rifampizin.

Es erfolgten laufend Kontollen von Unterbauch- sono (o.B.), Hals und Thorax CT (zeigt am Hals mehrere und den LK hinterm Brustbein), Blut.

Tatsache ist, dass bis heute keiner weiß, was ich habe.
Definitiv wurdem im LK und im Blut Leptospiren festgestellt. Man versteifte sich darauf. Nach 10 Tagen Antibiose müssten sie aber weg sein, und die LK sind immer noch da.

Eine andere Idee war EBV, wurde nämlich im Blut auch nachgewiesen, allerdings alte Antikörper.

Im Blut ist nach wie vor der Entzündungswert erhöht und die Lymphozyten stimmen nicht (ist ja auch logisch).

Momentan ist meine Situation:
Das KKH hofft, dass die LK von selber verschwinden. Leider kann mir keiner versprechen, dass es nichts bösartiges ist. Am 31.10. habe ich wieder Kontrolle.
Der LK am Hals schwillt in regelmäßigen Abständen an und ab, allerdings nicht mehr so stark wie damals im Juli. So etwa auf 3-4 cm, nach ein paar Tagen wird er wieder kleiner. Er tut schon weh, aber nicht schlimm.
Den LK am Mediastinum spüre ich ja nicht.

Seit 3 Tagen ist ein neuer LK am Hals, über dem anderen aufgetreten. Er tut auch weh und ist so 2-3 cm.

Ich weiß gar nicht, wie ihr mir helfen sollt ;-)

Was soll ich tun?

Zweitmeinung? Ich werde im Uni- Klinikum Regensburg behandelt!

Kennt jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf?

Oder kann ich sicher sein, wenn bei der Biopsie nichts war, dass es dann nichts Böses ist?

Wie wäre das bei EBV, kennt sich da jemand aus? Schmerzen da die LK? Werden die da größer und kleiner?

Ausgeschlossen sind bereits:

Brucellose
Borreliose
HIV
Toxoplasmose
Katzenkratzkrankheit


Das Klinikum sieht jetzt folgendes vor: Wenn am 31. 10. jetzt die LK wieder nicht kleiner sind (und das bleibt vermutlich so), wollen sie nochmal operieren, und einen tiefer liegenden, gesünderen LK, der nicht so zerfallen ist entfernen!

Ich befürchte nur, dass es dann heißt: Tut uns leid, wir wissen wieder nicht was es ist...

Ich will ja nicht Panik machen, aber manchmal überfällt mich einfach eine Scheißangst!!!


Sorry dass der Beitrag so lange geworden ist, ich hoffe es lesen trotzdem viele und vielleicht weiß jemand eine Tip für mich!

Viele liebe Grüße und alles Gute

Kerstin

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Kerstin,

erstmal Kopf hoch! Ich versuche mich mal schlau zu machen, denke aber nicht dass es ein befallens Lymphom oder ähliches ist- die schmerzen in der Regel nicht - außer Sie drücken auf Grund der Größe auf was z.B. Organe oder Stimmbänder.

LG Peter

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Kerstin,

also ich würde auch eine 2.Meinung einholen.Man sagt zwar,das bei MH oder NHL die Knoten nicht schmerzen,aber ich hatte im genzen Brustbereich Schmerzen,genau immer zwischen den Rippen.Getastet hab ich nichts,es tat nur immer schrecklich weh.

Das mit der Raumforderung hört sich nicht gut an,denn das ist ja schon eine beachtliche Größe.

Was für Ärzte behandeln dich?Onkologen?

Du brauchst noch keine Angst zu haben,den deine geschwollenen Lymphknoten können noch andere Ursachen haben,aber diese Ungewissheit ist ja schrecklich.

Drücke dir die Daumen,das was positives bei der nächsten Entnahme heraus kommt...

LG Bonny

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Bonny und Peter,

danke für eure Antworten!
@ Peter: Ja, ich wäre froh, wenn du noch irgendwelche Infos auftreiben könntest!
@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!
Ich denke ich warte den 31.10. noch ab, wenn ich dann wieder nichts weiß, versuch ich echt woanders.

Weiß jemand im Raum 93057 Regensburg bzw. in der Nähe eine empfehlenswerte Anlaufstelle?

Vielleicht weiß auch sonst noch jemand Rat!

Viele Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Kerstin,

ja genau mach das ich hab mal hier einen Link für dich zum suchen

www.krebsarztpraxen.de

LG Bonny

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Wie bitte???? Also, es kann ja sein, daß sich die Onkologen im Hintergrund bewegen, aber sollte wirklich noch keiner eingeschaltet worden sein, dann würde ich mir doch allmählich einen suchen.

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Christina,

ja, ich hab auf der Homepage der Uni- klinik mir alle Ärzte nochmal angesehen, die mir bei meiner Odysee über den Weg gelaufen sind. Es war tatsächlich kein Onkologe dabei!
Obwohl sie eine Hämato- /Onkologie im Haus haben und auch noch Tumorzentrum sind und Studien über Lymphome machen!
Unglaublich! Was wäre denn da dabei gewesen, ich war 2 Wochen stationär und noch 6 Wochen regelmäßig ambulant dort, wenn sich mal einer meine Befunde angeschaut hätte!
Vielleicht hätte ich penetranter sein sollen.
Aber alle Chirurgen hatten sich absolut darauf versteift, dass es nichts bösartiges ist. Drum war ich ja jetzt eigentlich beruhigt.
Nach der Histologie kamen sie tatsächlich zu secht jubelnd in mein Zimmer, haben mir die Hände gedrückt und gesagt: Eine wunderbare Nachricht: es wurde nichts gefunden...!
Wir haben schon ein Genesungsfest gefeiert!!!
Dann wollte die Krankenkasse den Histologiebefund, als wir den eingefordert hatten, lasen wir ..."Für Lympom- Diagnostik leider nicht ausreichend"...
Bei der Nachsorge habe ich immer wieder nachgefragt, ob sie mir denn auch wirklich versprechen könnten, dass nichts sei.
Das konnten sie natürlich nicht, aber sie speisten mich ab mit Aussagen wie:
- Lymphome schmerzen nicht
- ich hätte ja keine b- Symptomatik
- Unter der Antibiose seinen sie leicht(!) kleiner geworden, das wären Lymphome nicht,
- sicher käme es vom EBV oder von den Leptospiren
- Lymphome werden nicht kleiner und größer...(das ist bei mir ja laufend der Fall)

Na ja, und nach menschlichem Verstand denkt man sich ja dann, wenn die sich nicht sicher wären, würden sie doch weitere Untersuchungen veranlassen... :confused:

Aber ich traue ihnen jetzt nicht mehr. Ich wills jetzt 100%ig wissen.
Am Montag gehe ich eh zum Grippe impfen, dann bespreche ich mich mit meiner Hausärztin, ob ich gleich zum Onkologen soll, oder den Termin am 31. abwarten.

Auf jeden Fall danke für eure Tipps, ich denke manchmal muss man ein bisschen aufgestachelt werden!
Vielleicht kann ich euch schon bald was Neues berichten!

Viele Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo,
mich würde interesierenwarum du rifampicin bekamst.
unser sohn (4)nimmt das sch... mittel nun 1jahr in kombi mit 2 anderen ab´s

er hat trotz alledem immer noch stark vergrößerte lk´s.

wir sind auch in der uni in R, dort wurde er auch 2x operiert.
weiters sind wir noch in der kinderklinik in der okno.
leider kann uns nach nun fast 2 jahren niemand genau sagen was ist.

in 2 gewebeproben wurden atypische tbc-bakterien gefunden.
in der 3. op ( neck desection) nix mehr, auch kéin anhalt für krebs.
was ja eigentlich beruhigend sein könnte, aber die riesen knubbel machen mir immer noch angst, vor allem da nach so langer antibiotika-therapie nix weitergeht.
in der uni sind wir auch nciht bei einem onokogen, wir sind in der HNO.
die knubbels sind in der ohrspeicheldrüse, im kieferwinkel und beidseitg am hals.
uns als eltern wäre es am liebsten nochmal einen knoten zu entnehmen, vieleicht wären wir zumidnest für einige zeit wieder beruhigter.
rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

bei mir wurde (bei eurem Sohn sicher auch;-)), regelmäßig Unmengen Blut abgenommen und auf alles mögliche getestet. Dabei wurden Leptospiren gefunden (Ich glaub Viren, die von Tieren übertragen werden, wir haben auch einen Bauernhof...). Auch im LK wurden bei der 2. OP Leptospiren gefunden.

Und um diese schneller einzudämmen, hab ich das Zeug bekommen.
Dabei muss ich sagen: Das Wachsen und kleiner werden der LK war reagierte gar nicht auf das Antib..
Und ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Leptospirose (Fieber, Schweiß, Meningitis....), ich war ja kerngesund. Bei einer weiteren Blutuntersuchung hieß es dann, dass die Leptospiren- Antikörper schon alt waren oder so, also wahrscheinlich akut gar nichts vorlag.

Ich bin in R auch ziemlich unsicher. Wer sagt mir jetzt, dass sie nach der 3. OP was wissen?

Ich hab jetzt vom Hausarzt eine Überweisung für die Onkologie.
Und am Montag wieder einen Termin in der Inneren Med. Wenn die wider nicht gescheiter sind, werd ich doch mal zum Onkologen schauen. Nur um was malignes vielleicht entlich auszuschließen.

Bei mir hat übrigens der EBV- Test stark angeschlagen. Das wäre also bei mir auch noch eine Möglichkeit.
Wie ist das bei deinem Sohn?

Ist es bei euch auch so, dass die LK größer und kleiner werden?

TBC wurde bei mir 2 mal getestet aber verneint!

Sorgen macht vor alem meine "mediastinale Raumforderung", (wahrscheinlich großer LK , 3 x 5 cm, hinterm Brustbein) ich hoffe so, dass es am Mo beim CT weg ist.
Aber die am Hals sind ja deutlich sichtbar. Momentan wieder pflaumengroß :-(

Wenn es dich interessiert berichte ich gerne was es am Mo neues gibt!

Alles Gute für euren Kleinen!

Viele Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,

unser sohn nimmt das rifampicin ja eigentlich auch nur auf verdacht.
in 2 ops wurde der "vogel-tbc" erreger nachgewiesen, in der 3 eben nicht mehr aber die knubbels sind halt noch da,

es wurden / werden immer unmengen von blut abgenommen, nun wurde gerade der dritte HIV-test gemacht, EBV test, und was weiß ich nich alles.
alles negativ,

bei einem MRT hieß es, völlig unspektaklär, nachher hieß es, wenn dann wäre ein CT sinnvoller gewesen.
( das mrt wurde wg. was anderem gemacht und der hals dann mitgemacht)

würde mich freuen wenn wir weiter in kontakt bleiben.

alles gute für montag

liebe grüße
mama

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

also gestern war wieder nicht sooo erfolgreich:

Ich bekam Lungen- röntgen und Hals- Thorax CT und Blut (ganz was neues ;-)),
leider ist kein LK kleiner geworden.

Was micht etwas aufregt: Gestern haben sie mir gesagt, dass auf der linken Seite auch LK sind, die auch im Juli schon da waren, die sind nur so tief, dass ich sie nicht spüre...
Im Juli haben sie mir auch erst nach 4 Wochen von dem Knoten am Mediastinum erzählt. Was soll denn das?!
Einer von den linken LK ist jetzt auch so eingeschmolzen und zerfallen wie damals im Juli der operierte LK!

Na ja, jedenfalls glauben sie nach wie vor an die Leptospirose, sie besprechen sich jetzt, und morgen bekomme ich einen Anruf, was gemacht wird! Sie wollen nochmal eine Antibiotika- Therapie beginnen, wissen nur noch nicht mit was.

Ich bin gespannt, was ihnen einfällt, schreibe dir dann wieder,

Viele Grüße

Kerstin

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
ist ja blöd das du keinen schritt weiter gekommen bist.

bei unserem kleinen glauben sie ja auch noch an die vogel-tbc, und das obwohl ja in der riesen-op keine erreger mehr nachweisbar waren.
auch seinen lk´s sind zum teil zu riesen knubbels verschmolzen.
er nimmt ja eine 3er komi antibiotika rifampicin, etanbotol (?) und klacid.
lt. onkologie in der kinderklinik werden die teile ja kleiner, lt hno-uni nicht.
wobei ich die knubbels selber ja fühle uns sehe und da eher der HNO glaube,
meine angst ist halt das es irgendwann heißt: nun sind die teile doch bösartig.
die in der HNO nehmen meine sorgen da schon ernst, und meinten, es gäbe solche fälle, aber wir sollten einfach positiv denken.

an manchen tagen will ich einfach mit unserem kleinen flüchten, keine ärzte, kein kkh, einfach nix mehr, dann wieder hoffe ich einfach das alles irgendwann ok wird
hinzu kommt das er noch epi hat, was nicht unbedingt dazu beträgt, positiv zu denken.

hast du nochmal gefragt ob nicht doch mal ein onkologe draufschauen könnte?

ich habe manchmal den eindruck das alle ärzte einfach überlastet sind, und oft, wenn sie mit einem sprechen schon wieder/noch wo ganz anders sind mit ihren gedanken.
(z.. b. haben sie mich schon oft mit falschem namen angesprochen, unseren sohn mit anderem namen etc.)

wann musst du wieder hin?

alles liebe

mama

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo mama,

soll das heißen euer Kleiner nimmt jetzt schon die ganze Zeit diese 3 Antibiotika?
Na ja, aber was will man auch machen, es bleibt einem ja nicht viel übrig.
Ich musste meine in doppelter Dosis nehmen, und hatte schon Nebenwirkungen: Durchfall, Erschöpfung, Rotfärbung sämtl. Körperflüssigkeiten, Juckreiz v.a. an den Beinen, Gewichtsabnahme und sogar komplettes Aussetzen der Regel.
Aber ich musste es ja nur 3 Wochen nehmen, und nach ein paar Wochen war wieder alles vorbei.

Ich hab gefragt, wie sicher er sich sei, dass es nichts Bösartiges sei, und was man sonst noch tun könnte.
Er sagte, wenn es etwas Schlimmes sei, könnte ich nicht so engagiert beschwerdefrei arbeiten, wie ich es momentan tu. (Bin Lehramtsanwärterin im 1. Dienstjahr und meine Vorbereitungen dauern momentan jeden Tag bis mind. 22-23 Uhr).

Außerdem waren ja im LK eindeutig Leptospiren nachzuweisen, und es sei sehr unwahrscheinlich, dass dann zusätzlich noch etwas anderes wäre. Auch wären die LK dann gewachsen und würden nicht laufend kleiner und größer werden.

Nur der große mediastinale LK ist das einzige, was ihn leicht beunruhigt, deshalb will er jetzt nochmal versuchen, ob er unter spezieller Antibiose kleiner wird.
Bin jetzt übrigens, obwohl ich nicht privat bin, beim Oberarzt der Infektiologie Prof. Dr. S. in Behandlung, weil ich so selten bin ;-)
Er machte auf mich einen glaubwürdigen, ruhigen und zuverlässigen Eindruck.

Wann ich wieder hin muss erfahre ich erst wenn er morgen anruft, ich schätze nach ein paar Wochen AB, damit sie sehen, ob es wirkt.

Übrigens, mach dir keinen Kopf weil dein Sohn noch kein CT bekommen hat, ich hab jetzt 3 (die Strahlen sind bestimmt auch gesund), und die Ärzte sehen trotzdem nix genaues.

Euch alles Gute,

ich kann gut verstehen, wie ihr euch fühlt.
Man ist einfach unzufrieden und nie sicher.

Viele Grüße

Kerstin

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
wollte mal fragen wie es dir jetzt geht, welche medis du nun nehmen musst.
alles liebe
rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

sorry, hab ganz vergessen dir noch zu berichten!

Also auf den Aufnahmen waren ja alle LK unverändert, links ist einer dazu gekommen.
Der Prof. glaubt weiterhin felsenfest, dass es von der Leptospirose kommt, also glaube ich es halt auch.

Ich bekomme jetzt für ca. 6 Wochen wieder Rifampicin und Doxycyclin in doppelter Dosis, dann sollen wieder Aufnahmen gemacht werden.

Wenn dann wieder nichts kleiner ist, wollen sie doch noch mal operieren!

Die nächste Untersuchung wird wohl Mitte Dezember sein, ich schreibe, wenns was Neues gibt!

Rührt euch auch, wenn ihr was Neues wisst!

Viele Grüße und alles Gute

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi

bei mir gibts wieder ein bisschen was Neues, drum berichte ich dir gleich:

War gestern wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Uni. Die 5 Wochen Rifa und Doxy haben leider gar nicht gewirkt. Es sind mehrere neue LK links und rechts und auch am Brustkorb außen (parasternale LK heißen die) sind vergrößert.

Weil ich zudem seit 2-3 Wochen Müdigkeit, Übelkeit und Nachtschweiss habe (ich glaub zwar das war von der starken Antibiose), wurde beschlossen, nochmal zu operieren.

Weil ich ja Referendarin bin bekam ich einen Wunschtermin in den Ferien am 28.12. Aufnahme und frisches CT und am 29.12. OP.

Das CT wird diesmal unmittelbar davor gemacht, um sicher zu gehen, dass nicht wieder der herausoperierte LK dann schon zerfallen ist (war ja im Sommer so)!

Ich hoffe ich darf Sylvester nach Hause :-(

Na ja, vor der OP hab ich keine Angst, wenn es nur dann eine gute Diagnose ist, gell....

Denkts a bisserl an mich ;-)

Ich meld mich wenns was Neues gibt. In der Uni gibts ja sogar Internet am Zimmer!

Viele Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
sind ja keine so tollen neuigkeiten.

wir waren der tage auch wieder " knubbel schauen", da waren noch viele z. t. 2 x2 cm.
lt. dem arzt wäre das aber kein prob, ich bin da eher skeptisch.

wir waren ja im okt. in der haunerischen kinderklink, da hieß es " keine lk tastbar"
im bericht steht dann..... absetzen der medis empfohlen *jubel* weiter ............eine engmaschige kontrolle, der stark vergrößerten lk ist nötig, ggf. eine weitere biopsie........

hielt die mich für blöd, als sie sagte, keine tastbar, und dann so was zu schreiben, aber das sind wir mittlerweile ja gewöhnt, wenn ich die ganzen z. t. sehr widersprüchlichen artzbiefe lese

erstmal bin ich natürlich froh das wir zumindest diese medis los haben ( dafür beginen wir in den ferien mit einem 2 anti-eptileptika, da eins nicht reicht.
im jan haben wir wieder einen termin in der uni mal sehen was die dann meinen?

ich drücke dir ganz feste die daumen das du sylvester wieder daheim bist,

was meinen die, glauben die weiter an die l..?????, oder nun doch MH?
aber am schlimmsten ist halt doch die ungewissheit.

alles liebe und ich denke feste an dich

rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
gibts bei dir was neues?
unserem kleinen gehts im moment absolut bescheiden.
fieber bis 41, hängt nur rum, redet wirres zeug, ( und 2 epi-anfälle, wahrscheinlich wg. dem fieber) waren nun schon 2 x beim arzt, der findet nix.
weder hals, noch ohren etc, was das nun wieder wird?
hatte er schon mal das hieß es das es evtl. mit den lk´s zusammenhängen könnte, ging aber nach ein paar tagen weg ( war KEIN 3-tage fieber) und es wurde dann nicht weiter geschaut.nun trinkt er wenigstens wieder was, so das ich mir nicht noch sorgen machen muss, das er einen flüssgkeitsmangel bekommt.
irgedenwie will gar keine weihnachsstimmung aufkommen ( bisher war auch jedes jahr weihnachten irgendetwas ( einmal bandscheibenop meines mannes, vor 2 jahren ging der ganze " Knubbelkram" los, letztes jahr der schlimme epi-anfall.............)

unser großer ist auch nciht ganz fit ( der arzt hatte verdacht auf pfeiferisches drüsenfieber, da er sehr stark vergrößerte lk´s hat, und soooooo müde ist) mal sehen was der nun hat,

sollten wir uns nicht mehr hören wünsche ich dir schöne feiertage und drücke dir ganz feste die daumen für danach

alles liebe
rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

sorry, hab erst jetzt deine Nachricht gelesen, hatte über die Feiertage den PC nicht an.

Schade dass es eurem Kleinen schlechter geht.
Und schade, dass er EBV negativ war, das würde ja jetzt gut zum Fieber und evtl. auch zum Bruder passen....

Mein Mann hat seit 21.12. die Influenza. Hatte auch extrem hohes Fieber, hat sich aber schon etwas erholt. Aber das ist ja wieder ein anderes Thema.

Ich wünsche euch alles Gute, möge das neue Jahr für uns alle gesundheitlich besser ausfallen!!!

So, morgen gehts wieder mal auf in die Uni, drum muss ich heute noch viel erledigen!

Liebe Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
wollte mal hören wie es dir geht, hoffe doch soweit ok.

haben die nach der op irgendwas gesagt über die lk´s?
bei uns hieß es das erstemal, das es sicher nix bösartiges wäre, aber auch nix gutes ( was ja dann auch stimmte)

bei den anderen beiden hieß es man könne nix sagen, da sie zumindest nicht irgendwie eitrig wären, nur z. t. eben verschmolzen.

wir haben nächste woche wieder einen termin in der onko, vor dem ich angst habe, da wir ohne zustimmung der onko die medis abgesetzt hatten, ( wurde aber von der haunerischen kinderklinik in münchen beschlossen)

in 2 wochen dann wieder in der uni, mal sehen was die zu den knubbels wieder sagen,

rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

leider hab ich keine gute Nachricht:

Ich hatt gestern einen Termin in der Uni zur Wundkontrolle, da hatten sie plötzlich schon das Ergebnis: also es ist doch ein MH.

Somit gehöre ich auch zu den anderen hier ;-)

War schon ein ganz fester Schock gestern, aber schließlich betonen alle, dass MH ja noch Glück im Unglück ist, und ich bin ganz zuversichtlich.

Am Di muss ich wieder ins KKH, da wird das Staging gemacht also alle möglichen Untersuchungen, und wenn möglich wollen sie anschließend gleich noch die erste Chemo stationär machen, der Rest geht dann ambulant.


Ich wünsch euch ganz fest, dass ihr irgendwann eine gute Diagnose bekommt und nicht mehr in Angst leben müsst.

Ich bin einerseits ganz froh, dass ich es jetzt weiß, weil jetzt endlich kann man was unternehmen.

Aber ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch was ganz anderes und nichts Schlimmes ist.

Bei meiner letzten OP jetzt am 29.12. wurde 3 x 3 cm rausgeschnitten, dann hat es endlich zur Diagnose gereicht.

Aber auch das CT sah schon bedeutend schlechter aus: mittlerweile 3 LK- bulks und alle 3 größer geworden....


Also, ich denke wir bleiben eh weiter in Verbindung über den KK, gell!

Bis bald viele Grüße und ein gesundes neues Jahr!

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
komme gerade, den tränen nahe, vom arzt und sehe deinen eintrag,

so sch.... es ist überhaupt so eine krankheit zu bekomen, lt. allem was ich in zusammenhang mit lk´s und krebs gelesen hab: wenn schon ein krebs, dann MH, da das in allem unglück nach das geringste unglück wäre.

wir waren eben beim arzt da unser kleiner einen neuen riesenkubbel auf der rechten seite hat ( die von aussen sichtbaren sind bisher nur links gewesen)
der arzt wusste nicht recht was damit anzufangen und meinte nur: sie gehen ja nächste woche eh wieder zur onko, mal sehen was die meinen;

meine schwiemu meinte ich sollte ihn schnappen und in die uni fahren, aber dazu war ich zu feige, mal sehen was die am dienstag in der kinderklinik dazu meinen.

weißt du wie lange du ca. drinbleiben musst?


habe meinem mann von deinem eintrag hier erzählt und dann kam von ihm: er hat angst vor dem tag,a n dem es auch bei unserem kleinen heißen wird das es doch MH wäre.( so deutlich hatte er noch nie seine angst ausgesprochen)
eingie tage war ich zumindest wg. der knubbel nicht so neben mir ( vieleicht auch da die epi im moment mehr "zuschlägt"), aber durch den "monster"knubbel macht mir das auch wieder viel angst.

bei dir war es nun die 3 op,bis was gefunden wurde, oder?

rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

HAllo,

ich habe Eure Einträge mit ein wenig Schrecken und Verwunderung gelesen!

Rosi, schnapp den Kleinen und ab in die Uni-Klinik! Ich hätte an Deiner Stelle mehr Angst davor, daß es was richtig Böses ist! Je länger Du wartest desto schlechter geht es ihm doch!

Kerstin, es tut mir leid Deine Diagnose zu lesen und ich drücke Dir die Daumen, daß Du alles gut überstehst!!!!

Gruß
Sonja

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Kerstin,

habe gerade gelesen,das du nach so langer wartezeit nun die diagnose MH bekommen hast.Das tut mir echt leid,da gibt es aber immerhin 2 gute dinge dran...also wie du schon geschrieben hast...sei froh das es MH ist,wenn es schon krebs sein muss und das zweite ist...du bist endlich die ungewissheit los.
Ich hatte vor 2 jahren die diagnose NHL und heute geht es mir gut, bis auf ein paar wehwehchen.

Ich möchte dir gern ein forum MH FORUM empfehlen.Vielleicht schaust du mal vorbei...http://forum.hodgkin-info.de/ ich bin sicher mit hilfe der user kommst du gut durch die therapie.

Bis denne,liebe grüße und viel kraft für die therapie....du schaffst das ganz sicher!

bonny

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
hoffe es geht dir soweit ok;

hab weiter oben einen eintrag von dir gelesen das ein doc meinte das es ein hinweis wäre wenn die lk´s größer/ kleiner werden; mir wurde bisher immer gesagt, solange die ( zumindest zwischendurch)kleiner werden bräuchten wir uns keine großen sorgen machen,

hier noch der bericht von gestern von unserem unitermin:
hab ihn aus einem anderen forum in dem oft schreibe nur kopiert:

__________________________________________________ ______
heute war ja unser termin in der HNO-uni,
erst eine assistenzärztin, nett und bemüht,
holte dann die oberärztin dazu,

die erzählte der assistenzärztin dann die sache mit dem kia, der sie mal so blöd anmachte wg. sandi, da sie beschloss die medis abzusetzten, und der kia das nicht ok fand, und meinte sie wäre eine AIP´lerin die ihre grenzen nciht kannte, dabei war sie die leitende oberärztin, und der sprach am telefon wie mit einen schulmädchen.

fühlte an den knubbels rum und meinte, das es aufgrund der größe entweder ein wiederaufflammen der infektion ist oder aber ????? irgendwas anderes, sie würden nun noch US machen und ich sollte dann entscheiden wo ich hingehe entweder onko in der kinderklinik (evtl noch heute, oder in M in der haunerischen kinderkl),
ich darauf; das wir uns in der HNO-uni wohler fühlen würden und im falle einer weitern Op die auch da machen lassen würden,
die oberärztin darauf: in dem fall ist es besser wenn sich da mehrere eine meinung bilden und dann gemeinsam entscheiden wie es weitergeht.

die assistenzärztin meinte während des gespäches das es normal sein könne das kinder abnehmen?!?! ich kenn das von unseren großen aber nicht, zumindest in diesem ausmaß nicht,
die meinte wenn die kinder wachsen und dabei abnehmen wäre das nicht weiter besorgnisserregend.
finde ihr das auch normal???
--__________________________________________________ ___________

irgendwie wissen wir alle nun nciht mehr was wir glauben sollten,

alles so ungewiss, und dann das dahergerede: ihm geht es ja scheinbar gut, also wird es es ja nicht sooooo schlimm sein, sogar die kindergärtnerin steht auf diesem standpunkt.
( der sohn meiner freundin hat leukämie, und dam sah man abgesehen während der chemo, keine haare und dickes gesicht vom corti, nie was an, also scheidet der standpunkt meiner meinung nach auch aus)

alles liebe rosi

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

Hallo Rosi,

danke, seit gestern geht es mir besser, es ist kein Zuckerschlecken, aber das wissen wir ja alle.

Ich weiß echt nicht mehr, was ich sagen soll. Man ist so hilflos, gell.

Also, das mit dem größer und kleiner werden hat mir der Oberarzt der Onkologie Uni Rgbg (Prof. Dr. And...) genau erklärt. Und es war sogar so, dass er mich fragte, ob mir nicht aufgefallen sei, dass die manchmal ihre Größe ändern...- "Ja, klar!" (ich dachte vorher auch immer das sei toll, weil mir das auch alle anderen Ärzte sagten...)

Er hat es mir so erklärt: Beim Darmkrebs, da hat man ein Geschwür, das besteht aus lauter Darmkrebszellen. Aber beim Hodgkin ist das ja ein LK, und das sind trotzdem erstmal noch LK-zellen. und zwischendrin verstecken sich wie Pünktchen kleine Hodgkinzellen. (Drum hat man bei meinen ersten 2 Biopsien wohl zufällig keine erwischt, sie hätten viel mehr rausschneiden müssen). Diese Hodgkinzellen bewirken in ihrem umliegenden Gewebe eine Entzündung. Deshalb schwellen die LKzellen an, und der LK wird größer. Dabei steigt meist auch der CRP im Blut (war bei mir so), und wenn man dann Antib. gibt, das hemmt ja die Entzündung, dann wirds wieder ein bisserl kleiner. (war bei mir ja auch immer so).
Und auch ohne AB klingt die Entzündung zwischenzeitlich ab und man meint, jetzt wirds besser.
Gemerkt hab ich das ganze allerdings immer nur am Hals. Ich hab ja noch 2 Bulks im Mediastinum, die ich aber nicht spüre und logischerweise auch nicht merkte ob die kleiner und größer werden.

Sicher ist es nich bei jedem so, aber ich fand die Erklärung ganz toll, und beim mir trifft das haargenau zu.


Ich habe 3 Geschwister und meine Mama ist Tagesmuter von mittlerweile über 20 Kleinkindern gewesen. Ich finde es nicht normal, wenn Kinder abnehmen.
Klar, wenn sie wachsen, sehen sie eine Zeit lang dünner aus oder nehmen nicht zu. Aber abnehmen doch nicht.
Mit dem AB hatte ich allerdings schon Probleme, nimmt er die z.Zt.? ich hatte da immer so eine "wahnsinnig flotte" Verdauung!

Ich will dir echt keine Angst machen, der Hodgkin ist ja selten.

Und noch zum "Gut gehen": Ich habe bis Weihnachten mein Leben nur gepowert, nie Pause. das letzte halbe Jahr war nur noch krass, das Referendariat: Jeden Tag Schulvorbereitungen bis mind. 22/23 Uhr, nebenbei Haushalt, Garten, Tiere, Familie und jeden Tag das gleiche von vorne, am Wochenende Seminararbeiten... (ich weiß schon Eigenlob stinkt ;-)) alle Ärtze sagten immer, mir könne gar nichts fehlen, sonst könnte ich gar nicht so arbeiten.
Soviel zu diesem Thema. Klar war es anstrengend, aber ich habs schon gepackt!
Na ja, jetzt ist Zwangspause, ist auch nicht schlecht.


Aber du hast recht, lasst nicht locker, zeig deinen Kleinen nochmal her.
Die Onkologie in der Uni kam mir übrigens sehr feundlich und kompetent vor. Sie nehmen sich viel Zeit und haben mir alles genau erklärt.

Zu denen hätte ich jetzt schon Vertrauen.

Aber die können euch ja nicht einfach immer so im ungewissen lassen.

P.S.: Ich habe einmal gemogelt: In der Chirurgie habe ich beim letzten Dezember- kontrolltermin gesagt, ich hätte Nachtschweiß. Sonst hätten die ja wieder nix gemacht. Und siehe da, was ich erreicht habe: OP und Diagnose. Wahnsinn, oder?
In der Onkologie hab ich dann bei der Anamnese wieder ganz normal ohne Nachtschweiß angegeben, damit wieder alles stimmt.
Notlügen sind erlaubt ;-), oder?

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe ihr erreicht bald was. Wenn du noch Fragen hast, melde dich!

Ach ja, und wenn sie nochmal operieren: Es ist unheimlich wichtig, VIEL rauszuschneiden. Bei meiner 3. OP waren es immerhin 3 x 3 cm!


Viele liebe Grüße

Kerstin!

AW: Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!
 

hallo kerstin,
wollte mal hören wie es dir geht, hoffe doch das alles ertragbar ist.

wir, bzw. ich hatte am freitag wieder mal einen tiefschlag bekommen, unserem kleinen ging es am fr. besonders schlecht, heftigen durchfall, epianfälle die den ganzen körper zittern liesen, nicht "bei sich"
wollte dann erst ins kkh mit ihm, bin dann erst zum hausarzt, der meinte so schnell trocknet er nciht aus, wir sollten mal den Sa abwarten,
sprach mich dann noch wg. der "knubbel" an und meinte das er nciht der einzige ist der meint das es doch irgend ein k.... ist, da es auch viele noch unerforschte formen gäbe, und da halt einges weitere ungewöhnlich ist
die epi, immerwiederkehrende schlimme durchfälle, "komische" hautnarben, die duch ewiges kratzen (ohne ersichtlichen grund) kommen
z. t. körperliche schwäche, gewichtabnahme ......
solange man selber was denkt ist es eine sache, wenn aber ein arzt diese gedanken in worte faßt ist es doch was anderes.

rosi