Cup-Syndrom
 

Hallo,

bei meiner Mama wurde im Januar ein verdickter Lymphknoten entfernt, der sich im nachhinein als Metastase gezeigt hat. Sie hat nun dieses Jahr eine wahre Odyssee an Krankenhausaufenthalten hinter sich gebracht, es wurden -zig Untersuchungen (auch PET) und OPs gemacht (Schilddrüse und Brust - hier gab es einen kleinen Knoten, der aber auch nicht bösartig war) eine Strahlentherapie wurde durchgeführt und nun war sie für 5 Wochen zur Kur. Wir haben eigentlich das Gefühl, dass sie sich einigermaßen erholt hat, aber es macht uns allen sehr viel Angst, dass die Prognosen bei Cup generell so schlecht sind und wir niemanden zum Austausch haben. Über die Sache selbst habe ich mich schon viel im Inernet schlau gemacht, aber uns fehlen hauptsächlich Leute zum Austauschen und Mut machen oder auch Leute, die Tipps für den weiteren Behandlungsverlauf wissen. Ist es richtig, nun gar nicht mehr weiter zu suchen, soll man erneute Strahlentherapie erwägen oder lieber die jetzige Lebensqualität zu erhalten versuchen? Fragen über Fragen.....
Ich würde mich sehr freuen, auch einmal Antworten zu bekommen, da man doch sehr alleingelassen ist mit dieser Diagnose!
An alle hier im Forum einen ganz lieben Gruß und viel Kraft und Geduld - ob als Angehöriger oder Betroffener - und im voraus schon vielen Dank!
Regina

Cup-Syndrom
 

Hallo Regina,

auch bei mir wurde ein verdickter Lymphknoten entfernt, war auch eine Metastase. Genau wie bei Deiner Mutti habe ich viele Untersuchungen und OP hinter mir, alle ohne Ergebniss. Jetzt folgt eine Bestrahlung. Man sagte mir, daß man nach der Bestrahlung geheilt ist. Würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiter mit Erfahrungen austauschen könnten. Wo wurde Deine Mutti bestrahlt?

Liebe Grüße von Rena

Cup-Syndrom
 

Liebe Rena,

über Deine Antwort haben wir uns sehr gefreut - es hat ja doch sehr lange gedauert, bis sich jemand gefunden hat!
Da meine Mama keine Möglichkeit hat eMails zu verschicken, hat sie mich gebeten, Dir einige Infos zukommen zu lassen. Also: meine Mama wurde in Ludwigsburg bestrahlt - das liegt in der Nähe von Stuttgart. Sie hat insgesamt 31 Bestrahlungen mit insgesamt 62 Gy bekommen. Die Nebenwirkungen waren teilweise recht unangenehm (Mundhöhlenentzündung, Zahnfleischentzündung usw.), was aber "normal" sein soll, wenn im Halsbereich bestrahlt wird. Nach den 5 Wochen Anschlussheilbehandlung hat sie sich jetzt aber ganz gut erholt - aber das habe ich oben ja schon geschrieben. Gerne würde sich meine Mama mit Dir austauschen, was in diesem Fall am besten per Telefon ginge. Wenn du mir Deine eMail-Adresse zukommen läßt, kann ich Dir die Telefonnummer schicken.
Es wäre prima, wenn ihr euch austauschen könntet, da das Krankheitsbild doch sehr ähnlich zu sein scheint!
Mit einem lieben Gruß

Regina

Cup-Syndrom
 

Hallo,

auch ich habe das CUP-Syndrom (Lymphknoten-Metastasen am Hals mit unbekanntem Primärtumor, am ehesten Plattenepithelkarzinom). Ich habe diese Woche mit Strahlenbehandlung und Chemotherapie begonnen. Auch mir wurde von meinem Arzt (Klinikum Grosshadern in München) gesagt, daß höchstwahrscheinlich nach dieser Behandlung das Thema Krebs für mich erledigt ist. Heute erst habe ich im Internet über das Thema CUP nachgelesen und bin jetzt furchtbar erschrocken über die anscheinend sehr schlechte Prognose, davon haben mir die Ärzte nichts gesagt! Nächste Woche bin ich wieder in München zur ersten Nachsorgeuntersuchung, da werde ich hierzu nochmals genauer nachfragen.

liebe Grüße
Richard
r.-walter@t-online.de

Cup-Syndrom
 

Hallo Richard,

genau so ist es uns auch gegangen: man bekommt einfach keine genauen Infos von den Ärzten und ich habe mich auch sehr erschrocken, als ich die Zahlen über CUP im Internet gelesen habe. Trotzdem scheint mir die Aussage "geheilt" zu sein doch recht fragwürdig, denn wenn man nicht einmal weiß, wo der Primarius sitzt, wie kann man dann von einer Heilung sprechen? Ich habe oft das Gefühl, dass CUP einfach sehr, sehr selten vorkommt und die Ärzte selbst im Ungewissen sind. Wieviel Strahlenbehandlungen bekommst du denn? Wird auch im Halsbereich bestrahlt oder auch noch wo anders? Und dann hast Du auch noch Chemo gleichzeitig? Das ist sicherlich ganz schön anstrengend! Gerne können wir in Kontakt bleiben - das tut gut, wenn man nicht alleine ist!
Alles Gute für die Behandlungen und viel Glück bei der Nachsorgeuntersuchung!
Bis bald!
Regina

Cup-Syndrom
 

Hallo Regina,

danke für Deine Glückwünsche!

Bei mir wird der Hals von beiden Seiten bestrahlt, zusätzlich noch die Schlüsselbeingruben von vorne. Ich habe heute die vierte Bestrahlung hinter mir, insgesamt bekomme ich 30 Stck, immer 5 pro Woche, an Sa+So habe ich also "frei". Das Ganze dauert dann somit insgesamt sechs Wochen. Ausser dem Halsbereich wird bei mir nichts bestrahlt.

Während der Bestrahlung bekomme ich noch zwei Chemotherapien, eine jetzt in der ersten und eine in der fünften Bestrahlungswoche. Ich bekomme dabei
jeweils zwei Medikamente. Eines (den Namen weiß ich jetzt nicht mehr genau, ich glaube "Carboplatin") habe ich vergangenen Montag vormittag als Infusion
beim Onkologen bekommen. Das zweite Medikament mit der Bezeichnung "5-FU" trage ich als Flasche die ganze Woche von Montag bis Samstag mit mir run. Ich habe dafür letzte Woche einen "Port" unter die Haut gepflanzt bekommen, durch den wird mit einer Art "Stecker mit Nadel" die Infusion zugeführt. Das
ist anscheinend besser als die üblichen Nadeln und schont die Venen. So ein Port kann auch bis zu einem Jahr drin bleiben.

Durch die Chemo ist mir manchmal leicht übel, nur in der ersten Nacht musste ich mich übergeben. Übrigens: Die Haare werden mir bei dieser Chemo nicht ausgehen, wurde mir gesagt.

Entgegen meinen Befürchtungen machen mir die Bestrahlungen bisher keine Probleme. Ich bin zwar am Hals auf beiden Seiten etwas geschwollen, das tut
aber nicht weh. Ausserdem ist mein Mund manchmal trocken oder der Speichel zähflüssig.

Trotzdem kann ich sagen, dass es mir eigentlich recht gut geht. Ich habe mir auch ganz fest vorgenommen, dass das so bleiben soll.

Ich habe heute nach der Bestrahlung mit dem Radiologen gesprochen, der hat mich jetzt wieder etwas beruhigt. Bei CUP kommt es anscheinend doch sehr auf die genauen Umstände an, in meinem Fall brauche ich mir da nach seiner Meinung keine so großen Sorgen machen. Er ist damit der gleichen Meinung wie die HNO-Ärzte in München.

Ich wünsche Deiner Mama von ganzem Herzen, dass es bei Ihr genauso ist!

liebe Grusse
Richard

Cup-Syndrom
 

Hallo Regina, Richard und alle cup-syndrom-Bertoffenen !

Bei meinem Vater wurde jetzt kürzlich auch das cup-syndrom diagnostiziert, nachdem er mit Wasser in der Lunge in eine Spezialklinik eingeliefert wurde. Da er eigentlich ein positiv denkender, kräftiger und "sonst" recht gesunder Mann von 53 Jahren ist, war ich, genau wie ihr, von den Fakten und Prognosen, die es diesbezüglich im Internet gibt, natürlich um so geschockter. Momentan schwankt die Stimmung von hoffnungsvoll bis deprimiert, er wird in 2 Tagen wohl seine erste Behandlung bekommen - wie die aussehen wird, wissen wir jetzt noch nicht.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir vielleicht einige Kontaktadressen, Internet-Seiten oder einfach nur eure Erfahrungen mit dieser leider etwas im Dunkeln stehender Krankheit mitteilen könntet.

Vielen Dank schon im Voraus und die besten Genesungswünsche !

Robert

P.S: Es ist gut zu wissen, dass man sich in dieser Sache mit anderen austauschen kann !

Cup-Syndrom
 

Hallo Robert,

wo hat man denn bei Deinem Vater die Metastasen gefunden?

gruss
Richard

Cup-Syndrom
 

Hallo Robert,

Dir hier nur einen kleinen Gruß - einen großen Brief habe ich Dir als Antwort auf Deine eMail geschickt!

Hallo Richard,

wie geht es Dir denn? Du hast jetzt sicherlich einen großen Packen von Chemo und Bestrahlungen zwischenzeitlich hinter Dir. Ich habe viel an Dich gedacht und Dir die Daumen gehalten, dass die Folgen nicht so schlimm sind - hoffentlich hat es etwas genutzt! Ich freue mich, wenn ich wieder von Dir höre!

Meine Mama hat sich jetzt ganz gut erholt nur der Hals ist immer wieder sehr dick, was lt. Ärzte ein Lymphstau ist. Trotz mehrfacher Nachfrage bekommt sie aber keine Lymphdrainage dafür - man soll offensichtlich erst einschreiten, wenn es zu Verhärtungen kommt. Das kommt uns wieder komisch vor! Hat da jemand Erfahrungen?

Euch allen ganz liebe Grüße

Regina

Cup-Syndrom
 

Hallo Richard,

mein Vater wurde erst mit Wasser in der Lunge, also mit Verdacht auf Lungenkrebs, in die Spezialklinik in Hemer eingeliefert - der verdacht bewahrheitete sich nicht, es es waren Metastasen in der Lunge, aber es ließ sich keine Quelle identifizieren, also das cup-syndrom.
Ich hoffe, Du hast Deine Behandlung gut überstanden und drücke Dir ebenfalls, wie Regina, die daumen, dass es aufwärts geht !
Vielleicht könnt Ihr (Richard, Rena) mal Eure email-Adressen schicken, meine lautet: rrobertelsner@aol.com

Die besten Grüße und Genesungswünsche an Alle !

Robert

Cup-Syndrom
 

Hallo IHR ALLE :-)
Na dann will ich doch auch noch meinen Senf,
sorry ich meine natürlich meine Erfahrungen dazu geben.
Zuerst rufe ich mal Hurra - denn !! ich hatte heute meine letzte Bestrahlung ( ins gesammt 37)
In den letzten 4 Wochen konnte ich nur noch hauptsächlich flüssiges Essen zu mir nehmen.
Also suppen, Müsli, weiches Gemüse, Kartoffelbrei,
weiches Ei u.Ä.
Aber das habe ich ganz gut geschafft. Mein trockener Mund ist schon recht unangenehm, muss Nachts ca 4 mal aufstehen zum befeuchten und Gurgeln. ( Aber ich muss ja eh aufs Klo :-))
Beim trinken hab ich etwas Probleme, weil mir alles so hart und rauh vorkommt und deshalb im Hals kratzt. Deshalb trinke ich fast nur Wasser.
Ist auch nicht so schlimm, den meine Geschmacksnerven sind z.Zt. eh im Eimer, will heisen alees schmeckt irgentwie - na ja - sehr vorsichtig ausgetrückt BÄH !! um nich zu sagen sch... Gerade versuche ich mal ein Karamalz und das kratzt nicht mal so sehr - bin echt erstaunt.
Ja - mein Hals ist natürlich auch feuerrot. Bisher durfte ich ihn nur pudern - aber ab heute wird gecremt und gesalbt - und weil das Zeug etwas klebrich ist - stze ich - (achtung meine Damen) oben ohne vor meine Computer.
Tja - und in 6 Wochen ( so lange brauche ich lt. Arzt - bis ich wieder einigermasen vernünftig essen und reden kann und mein Mund wieder Speichel produziert) darf ich zur Reha und danach kommt dann die große Untersuchung.
Und dann !!!!!!!
Bin ich wieder gesund - und gehe mit meinen 61 Jahren wieder arbeiten - mein Chef hält mir meinen Schreibtisch so lange frei.
Na - was meint Ihr ?
Das sind doch gute Aussichten - oder ?
Noch Fragen - immer her damit.

Ganz liebe Grüße an Euch alle - und Kopf hoch,
das packen wir schon

raipa :-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa !

Schön zu hören, dass es Dir bessergeht - Du schreibst, dass Du wieder gesund bist, was genau lag denn bei Dir vor ?

Gruß

Robert

Cup-Syndrom
 

Hallo Robert,
das ich wieder gesund bin/werde war ein Blick in die Zukunft. Will heisen - ich rechne fest damit, das ich nach der Reha und der dann ( also nach Weihnachten) folgenden Untersuchung von den Doc`s die entsprechende bestätigung bekomme. :-)
Was ich genau hatte - Tja ich bin auf der rechten Seite am Hals ( Narbe von hinterm Ohr bis über die rechte Brustwarze) operiert. Metastasen bößartig 3 x 3 cm am Hals und diverse Lympknoten im Brustbereich CUP Syndrom , bedeutet wohl, das der Krebshers nicht festgestellt werden konnte.
Eine woche später noch Mandeloperation, dabei gleich diverse Untersunchungen in Luft und Speiseröhre sowie Magen. Und nun eben die letzten 8 wochen Bestrahlung. Mit den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen.
Alles klar ? sonst frage ruhig nach.
Auf jeden Fall hoffe warte ich jetzt täglich darauf das meine Mundschleumhäute wieder feucht werden und meine Geschmacksnerven wieder aktiv werden.

Ok das wars - liebe Grüße

raipa

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa,

Dann wünsche ich Dir demnächst, wenn Deine Geschmacksnerven wieder arbeiten, ein 5-Gänge-Menü bei dem Koch Deines Vertrauens :-)
Was genau meinst Du mit "den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen" ?
Heute war mein Vater zum ersten mal beim Spezialisten, aber den ersten Behandlungstermin hat er erst in einer Woche - er wird wohl einen "Knopf" bekommen, also eine Art Anschluss für weitere Behandlungen, mal sehen...

So, das wär`s für heute

Gruß

Robert

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen!

Da vor kurzem bei meinem Mann das Cup-Syndrom diagnostiziert wurde, bin ich natürlich auf eure Beiträge gestossen.
Wieso ist denn jetzt schon so lange Funkstille hier?
Wie geht es euch Betroffenen und Angehörigen?
Meinem Mann steht noch die Strahlentherapie und AHB bevor, so dass ich natürlich alle Infos zum Thema aufsauge.
Schreibt doch mal wieder, wie es euch so geht.
Falls jemand Infos hat, von denen er denkt, dass sie für Cup-Patienten allgemein sehr wichtig sind, so wäre ich sehr dankbar, hier darüber zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa!

Danke für deine Antwort - es ist schön von jemandem zu hören, der die Situation nachempfinden kann.
Mein Mann hat zuerst eine OP zur Entfernung seiner "Halszyste" gehabt. Nachdem der cytologische Befund ein Plattenepithelcarcinom ergab, wurde eine Panendoskopie usw. gemacht. Es war vereinbart, dass, wenn nichts gefunden würde, eine neck-dissection gemacht würde. Dem war dann auch so.
Bei den folgenden Untersuchungen (Knochenszinti, CT, Sono, PET) wurde der Primärtumor dann auch nicht gefunden. Zur Sicherheit wurde eine Strahlentherapie empfohlen, die mein Mann auch demnächst beginnen wird.
Es ist alles noch sehr frisch und sicher werden mit der Zeit noch Fragen auftauchen.
Auf jeden Fall macht es uns Mut, deine Berichte zu lesen! DANKE!

Lieben Gruß
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif
das liest sich ja gerade so als ob es meine "Op" war :D .
Bei meiner "Neck..." wurden auser den metastasen ( die sich bereits auf einigen Nervensträngen ausgebreitet hatten ) gleich noch ca. 25 Lymphknoten entfernt. Weil auch dort der Tumor nicht gefunden wurde, hatte ich dann 1 Woche später noch ne zweite OP, bei der meine Mandeln entfernt wurden und diverse Untersuchungen
( weil der Kerl ja schon mal unter Narkose war :-)) an Magen, Luftröhre Speiseröhre und was weis ich noch vorgenommen.
Aber bevor ich dir hier den Hals vorlabere :D . Wenn Du mal nen Tag Zeit hast - in "Tonsillenkarzinom" kannst du meinen "Werdegang" und den von einigen anderen "Leidensgenossen" nachlesen und verfolgen. Ich denke, das kann helfen evtl. Fehler zu vermeiden und auf Überaschungen besser vorbereitet zu sein.
Ansonsten geben ich Dir natürlich gerne Auskunft über alles was Du wissen möchtest - will dich nur nicht unötig langweilen.

Also dir und deinem Mann weiterhin alles Gute - und pflege Ihn schönhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/knuddel.gif
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa :-)

Danke für die schnelle Antwort.
Ich habe eben angefangen, in dem TK Forum zu lesen. Es ist wirklich spannend und ich danke dir für den Tipp.
Im übrigen bist du sicher kein Mensch, der die anderen langweilt!
Was die ganze Bestrahlungsgeschichte betrifft, wollte ich gerne dich und alle anderen Erfahrenen noch fragen, ob ihr bestimmte Seiten im Internet als Informationsquelle empfehlen könnt. Die Broschüren und Infos, die ich bis jetzt gefunden habe, sind meist sehr oberflächlich. Wenn man dann z.B. etwas über eine Zahnschutzschiene hört, die in den Broschüren nirgends erwähnt ist fragt man/frau sich schon, was es alles noch gibt, von dem man aber nichts weiß...

Liebe Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter war auch das Cup-Syndrom die Diagnosse und das heißt, dass der Primärtumor nicht gefunden werden kann. Metastasen befanden sich bei ihr an vielen Körperteilen und darum wurde mit Chemotherapie behandelt. Nun würde mich interessieren, in welchem Bereich Dein Mann bestrahlt werden soll. Es kann doch immer nur gezielt bestrahlt werden. An welchen Stllen befinden sich die Metastasen. Warum wird nicht mit Chemotherapie behandelt, um den Tumor, den man bei Cup nicht kennt, zu vernichten.

Cup-Syndrom
 

Hallo Casta

Bei meinem Mann wurden nur in der "Halszyste" Plattenepithelzellen gefunden. Aufgrund dieser Zellart und der Tatsache, dass ansonsten nichts gefunden werden konnte, wird vermutet, dass es sich beim Ursprungstumor um einen Tumor im HNO Bereich handelt. Eine Chemo würde in diesem Bereich keinen wirklichen Sinn machen, wurde uns gesagt. Sein Bestrahlungsfeld geht von der Nase bis unter die Schlüsselbeine, um einen evtl. Tumor in diesem Bereich zu vernichten.
Im restlichen Körper wurde bei der PET, dem CT usw. nichts gefunden - sicher ist also gar nichts. Es gibt nur Wahrscheinlichkeiten und Hoffnungen.
Uns wurde auch von einem Arzt im Krankenhaus erzählt, dass sein Körper den Primärtumor vielleicht schon längst vernichtet habe. Hat davon schon mal jemand von euch etwas gehört?
Ich könnte noch soooo viel schreiben, aber ich will es erst mal dabei belassen (sonst verzettele ich mich total :-)) und wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Lieben Gruß
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,

Nach langer Zeit bin ich mal wieder im Forum.
Ja, es ist richtig, mehrere Ärzte haben uns darüber berichtet, daß bei einem Cup Syndrom im Halsbereich der Primärtumor gar nicht mehr vorhanden sein muss. Da man man aber nicht weiß ob er nicht mehr vorhanden ist, oder ob man ihn nur nicht finden kann, ist das Bestrahlungsfeld leider viel größer als wenn der Primärtumor bekannt ist.
Meine Frau wurde im November 02 in Berlin im Charitè bestrahlt und zwar nur halbseitig, da auf der anderen Seite keine auffälligen Lymphknoten festgestell werden konnten. In Hamburg hat man diese Art der Bestrahlung abgelehnt, während das Uni Krankenhaus in Lübeck bei gleichartigen Fällen ausschließlich halbseitig bestrahlt. Wir haben sehr intensive Gespräche mit Strahlentherapeuten in Berlin, Hamburg, Lübeck Tübingen und Greifswald geführt. Die weitaus meisten befürworten eine halbseitige Betrahlung auch bei einem Cup Syndrom. In einem Punkt waren sich alle Strahlentherapeuten einig, keine Operation solange die Metastasen auschließlich im Halsbereich sind und nicht größer als 1,5 - 2 cm.
Die Neckdissection wird von fast allen Strahlentherapeuten abgelehnt. Es ist richtig, dass eine Chemotherapie bei einem Plattenephitell-Karzininom nicht angewendet wird, allenfalls eine Kombination aus beiden.
Nun nochmals zu meiner Frau, Sie erholt sich gerade in unserem Haus in Spanien und genießt die Sonne. Der Geschmack ist fast wieder vollständig hergestellt und alle verlorenen Haare wachsen kräftig wieder neu und zwar in der Naturfarbe, ohne Graubeimischungen. Nur mit dem Speichel hat sie noch Probleme, wenn auch schon viel besser als gleich nach der Bestrahlung. Aufgrund einer speziellen Diät hatte sie auch keinerlei Anzeichen von Fatique. Wenn Dich das interessiert, kann ich Dir gerne mal mehr darüber schreiben, nur ab mitte Mai bin ich auch wieder in Spanien.
Soweit für heute
Alles Gute und nicht aufgeben
Frank für Renate

Cup-Syndrom
 

Hallo Frank!Hallo alle zusammen!

Danke für die nette Antwort.
Mein Mann wüßte gerne, welche Diät deine Frau gemacht hat, um die Fatigue zu verringern. Könntest du die wichtigsten Punkte davon hier erklären?
Und dann habe ich noch eine Frage an alle, die schon im Halsbereich bestrahlt wurden. Wie ist es mit dem Haarewaschen? Fällt das für die ganze Zeit flach???
Und was macht man denn dann gegen Schuppen, um nicht allzu ungepflegt auszusehen? (6 Wochen Bestrahlung sind geplant).

Liebe Grüße an alle und herzliche Grüße
Gudrun :-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
nur mal ganz kurz.
Haarewaschen hab ich immer am Wochenende gemacht, zusammen mit duschen. Hab halt den Hals( Bestrahlungsbereich ) "geschont" :D
Aber, nun hab ich mal ne Frage - was bitte ist "Fatigue" ?
Ach ja - wegen dem Zahnschutz - hab ich erst zu spät davon gehört.
Hab mir aber vor dem Bestrahlen die Zähne "neu" machen lassen.

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa :-)
schön, von dir zu hören!
Also mein Mann hat die Zähne auch vor der OP machen lassen, weil ja die ursprünglich vermutete Halszyste evtl. von den Zähnen hätte kommen können. Sind denn deine Zähne jetzt nach der Bestrahlung irgendwie geschädigt?
Ja und Fatigue ist eine "besonders quälende Form der Müdigkeit - oftmals bis hin zur Erschöpfung-, unter der viele Krebskranke leiden" (Zitat aus der Broschüre von der dt. Krebsgesellschaft). Ich habe die Broschüre bei unserer reginalen Krebsberatungsstelle bekommen, weil ich dort viele meiner Fragen zum Umgang mit der Krankheit angesprochen habe.
Würde mich sehr freuen, wieder von dir zu lesen.
Bis dahin liebe Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmili...natur/sun1.gif
auch so schönes Wetter bei Euch ?
Meine ( teuren ) Zähne sind noch in Ordnung, allerdings habe ich das Gefühl - das sie sehr sensibler geworden sind. Wenn ich z.B. vom Schokoladenhasen meines Enkels etwas abknabere spüre ich einen leichten Nervenschmerz. Wirklich nur leicht, aber früher hatte ich das nicht.
Vielen Dank für Deine Antwort über "Fatigue" endlich habe ich eine Erklärunf für meine Liebste, wenn ich vorm Ferseher einschlafe.http://www.handykult.de/plaudersmili...ows/scream.gif
Ach ja die Sache mit dem Primärtumor. Also ich bin auch der Meinung - das meine ( vor Op und Bestrahlung) hervoragende körperlich Verfassung :D den Tumor vernichtet hat - für die metastasen hats dann leider nicht mehr gereicht.http://www.handykult.de/plaudersmili...lows/frown.gif
... und die Bestrahlung habe ich halt dann noch gemacht - um den Ärzten nicht zu wiedersprechen. Tja - und jetzt plage ich mich dafür mit nem trockenen Hals herum. So ists halt wenns man allen Recht machen willhttp://www.handykult.de/plaudersmili...s/a_smil17.gif.. wenn Du 5 Leute was fragst bekommst du 6 verschieden Antworten.
Huch - jetzt bin ich aber ins plaudern gekommen - was wolltest Du den noch wissen ?? sorry :D
frag mich halt wieder - bis dann - ach rein weil ich so neugierig bin - ab wann wird Dein Mann den bestrahlt ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa :-)

Auch bei uns ist das Wetter weltklasse - wir waren gerade lange spazieren und haben es sehr genossen.
So, so; du knabberst also deinen Enkeln die Osterhasen an??? Lassen die sich das denn gefallen? ;-)
Mein Mann hat am 06.05. die Simulation, und ich denke, dass es dann losgehen wird. Wie lange dauert denn eine einzelne Sitzung?
Schreib mir doch mal, was du dabei so erlebt hast, und wie man als Ehefrau dem Göttergatten helfen kann.
Irgendwelche Tipps?
Mein Mann hat schon seit langem die Anzeichen für eine Fatigue (schon lange vor der Diagnose), und jetzt ist bei uns schon ein bißchen die Sorge, dass es schlimmer werden könnte. Du scheinst damit wohl (außer vor dem Fernseher) keine Probleme zu haben?!?!?!
Ganz herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter wurde auch vermutet, dass der Primärtumor, der nicht gefunden wurde, vernichtet wurde durch die Chemotherapie. Ansonsten sind Karzinome unbekannter Herkunft immer sehr heimtückisch, weil man nie weiß, wo und wann sie ihre Spuren (Metastasen) hinterlassen. Aber wenn PET und CT nichts Auffälliges ergeben haben, könnt ihr erstmal aufatmen. Es ist ratsam, diese Untersuchungen in Abständen zur Kontrolle wiederholen zu lassen.

Cup-Syndrom
 

Hallo Casta

Wie geht es deiner Tochter?
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist sie schon in der Nachsorge?
Ist es nicht Sache des Arztes und der Krankenkasse, wann welche Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden?
Kann man da als Patient Einfluß nehmen?

Liebe Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

HalLo Gudrun,

zu Deiner Diät-Frage. Ich mußte meiner Frau jeden Tag eine Papaya ins Krankenhaus bringen, diese enthalten sehr viele Enzyme. Die meisten Enzyme sind zwar in den Kernen, da sie aber sehr scharf sind, ist deer Verzehr bei einer Bestrahlung im Halsbereich nicht zu empfehlen. Auch heute noch gönnt sich meine Frau jeden Morgen ein Getränk aus Milch, Banane, Quark etwas Honig und Leinöl. Wichtig ist dabei nur Quark und Leinöl. Alles Andere dient nur dem Geschmack damit man das Leinöl runter bekommt. Leinöl nur in kleinsten Gebinden einkaufen und immer im Kühlschrank aufbewahren.
Und jetzt ein Tip für alle, die die Bestrahlung noch vor sich haben:
Auf der Webseite der Universität Boston (USA) haben wir davon gelesen, dass bei versuchen mit KURKUMA (Gelbwurz)die Hautschäden dramatisch weniger werden. Kurkuma gibt es in jedem Asia shop und ist in Curry enthalten (Kosten etwa € 1,20 per 100 gr) Meine Frau hat während der Bestrahlung täglich ein T-Löffel voll in einem Glas Wasser aufgelöst und getrunken (schmeckt nicht besonders gut ) Die Hautschäden bei der Bestrahlung sind über eine leichte Rötung am Hals nicht hinausgekommen. Die Ärzte im Charité waren äußerst erstaund über diesen Erfolg.
Nun zum Haarewaschen. Da meine Frau stationär Bestrahlt wurde (nicht zu empfehlen) war ich tägl. von Früh bis Spät bei ihr. Ich habe meiner Frau die Haare gewaschen wann immer sie wollte. Die einzige Vorsichtsmassnahme, die wir getroffen haben war, dass wir die Bestrahlungsfelder mit einem Handtuch abgedeckt haben. Zu Zweit geht das ganz prima. Solange klares Wasser an die bestrahlten Stellen gelangt ist es nicht ganz so schlimm. Einige Ärzte meinen sogar, dass man ganz mildes Baby- Shampoo benutzen kann, trotzdem wäre ich vorsichtig bei den bestrahlten Hautpartien.
Die Bestrahlung selber dauert etwa 15 min, ist aber für Menschen mit Platzangst, wegen der zu tragenden Maske, eine unangehme Angelegenheit.
Ich hoffe, dass ich für den Einen oder Anderen etwas Brauchbares gesagt habe.
Meine guten Wünsche sind bei allen, die sich dieser Behandlung unterziehen müssen. Ich wünsche Euch einen liebevollen Partner an eurer Seite und niemals aufgeben.
Frank

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmili...son/pfiade.gif
ja - meine enkel lieben ( natürlich )http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/laugh.gif ihren Opa - und lassen mich schom mal knabern ( wenn der Bissen nicht zu groß wird).
Ein Tipp zur Simulation - sorry - bin gerade nicht im Bilde - ist das anpassen der Maske oder Kennzeichnung im CT. Also wenns um`s anpassen geht. Deim Mann soll mal versuchen dabei die Backen aufzublasen und den Kopf ( unauffällig etwas zu heben ) dann hat er später beim Bestrahlen etwas mehr - na ja nicht gerade Luft aber "man" hat das Gefühl es währe so. Mir hat diese verfl. Maske am Anfang sehr viele Problem gemacht. Die Bestrahlung selbst ( beidseitig) dauerte insgesammt ca.5 Minuten - das anpassen ca 20 Minuten da hatte ich vorher ne Beruhigungspille genommen. Nach ein paar Tagen wirds dann besser. ( Ich hab halt immer an was schönes gedacht :D)
Tja - wie kannst du dem "Guten" helfen, Höre IHM zu, auch wenns Dich nicht interesiert. Wir Männer wollen ja immer stark sein - aber wenigstens darüber reden :-) Und falls Er ähnliche Probleme bekommt wie ich - Geschmack total weg - keine spucke mehr - und überhaupt ist und schmeckt alles "bäääähh" dann koche Ihm ein leckeres Süppchen und wenn er nach 3 Löffeln aufhört zu essen - machs Ihm ne Stunde später wieder warm - und wenns sein muss nochmal und nochmal. Aber schau das 'Er was ist ( huch schreibt man ist und ist gleich ??)Du kannst Ihm das doch sicher gaaaanz liebevoll http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gifklarmachen. Das mit dem Geschmack wird nach der Bestrahlung wieder besser - die verfl. Mundtrockenheit plagt mich heute noch. Aber der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier - und vieleicht ist ja bei Deinem Mann alles ganz anders.
Meine Güte - jetzt quatsche ich schon wieder so viele - ich lege mich jetzt noch ein wenig auf den Balkon - frage ruhig wenn Du noch was wissen willst hi hi - du siehst ja ich rede wie ein Wasserfall.
Ok - schluss jetzt

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Liebe Gudrun,
meine Tochter hat es leider nicht geschafft und ist im Juli 2001 gestorben. Obwohl der Primärtumor nie gefunden wurde, hatten sich die Metastasen im ganzen Körper ausgebreitet. Sie hatte keine Chance. Und weil sie noch so jung war, ist der Krebs auch so schnell gewachsen.
Bei Deinem Mann ist es etwas anderes, wenn im Körper ansonsten nichts Auffälliges gefunden wird, hat er gute Chancen. Mit den Kontrolluntersuchungen spreche ich aus Erfahrung. Wir mussten bei den Ärtzen die Kontrollen mehr oder weniger einfordern. Es wurden zwischen den Chemotherapien (6 Blöcke im Abstand von 3 Wochen) kaum Zwischenuntersuchungen durchgeführt. Viel zu spät wurde festgestellt, dass die Tumore trotz Chemo und Bestrahlung unaufhörlich weiterwuchsen. Der Lebenskampf meiner Tochter hat nur wenige Monate gedauert. Sie war unser einziges Kind.

Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen!

Liebe/r Casta - an dich möchte ich die ersten Worte richten. Dafür, dass du hier im Forum aktiv bist, Erfahrungen weitergibst und anderen Mut machst möchte ich dir von ganzem Herzen danken! Du leistest dadurch etwas sehr wertvolles und kannst dir meines aufrichtigen Mitgefühls sicher sein (wir sind auch Eltern).
Hallo Frank - auch dir ein herzliches Danke für die Antwort. Die Sache mit dem Kurkuma klingt so faszinierend, dass mein Mann es auch machen möchte.
Vorbeugen kann ja nicht schaden, solange es nicht den Eindruck auf mich macht, dass mit Sorgen anderer Geld verdient werden soll. Schön, so einen Tipp zu bekommen, der nicht nach wirtschaftlichem Interesse aussieht.
Hallo raipa - du Smilygenie. Wie gehen all diese Smilys? Ich kenne nur die zwei :-) ;-)
Die Maske hat mein Mann schon bekommen - allerdings ohne die Backen aufzublasen. Ich hoffe, dass ihm trotzdem genügend Luft bleibt. Bei der Simulation soll die Bestrahlung an den Geräten getestet bzw. auf ihn programmiert werden (ohne "echte" Strahlen, soweit ich weiß). Danach geht es dann richtig los, wenn alles o.k. ist.
Die Sache mit dem ZUHÖREN wäre für mich übrigens selbstverständlich, aber ihr Männer seid ja leider oft nicht so kommunikationsbedürftig wie wir Frauen. Da will man als Frau dann auch nicht unbedingt mit Fragen nerven - verstehst du?
Was deine kleine Frage zur Rechtschreibung betrifft, finde ich persönlich es gar nicht so wichtig, solange die Botschaft eindeutig ist. Oder bist du als Lehrer tätig?
Du glaubst gar nicht, wie oft ich mit unserern Kindern im Duden nachschlage... immer mit der Ausrede, dass seit der Rechtschreibreform soooo vieles geändert wurde ;-) ;-)

Jetzt nochmal einen lieben Gruß an euch alle. Ich bin sehr froh, dass es euch gibt!

Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo!

Mein Mann hat inzwischen schon 3 Bestrahlungen hinter sich und soll noch 30 bekommen.
Die Haut ist (besonders an der Operationsstelle) schon gerötet wie bei einem leichten Sonnenbrand.
Er hat für die Haut nur Bepanthen Salbe verschrieben bekommen.
Was habt ihr denn so zur Hautpflege genommen?
Die Salbe ist ziemlich zäh und man soll ja nicht mehr als tupfen.
Hat jemand Tipps für uns???

Ich hoffe, dass es euch allen soweit ordentlich geht und würde mich freuen, mal wieder von euch zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
wirf die Salbe gleich wieder weg - entweder nimmst Du - sorry "ER"
Puder, das habe ich genommen ( Kamillenpuder ) oder - wenns den "Salbe" sein soll. "Bephanthen > Lotion< " die ist viel angenehmer und auch leichter zum einreiben.
Das ist doch sicher Dein "Liebesdienst" :D --- oder ????
Mache empfelen ja auch die "Aloe Vera" Lotion oder Gel, hab ich aber keine Erfahrung mit.

.... denke dran - so ab der 10ten Betrahlung wird der "Gute" ungemütlich werden - wegen Geschmacklosigkeit und Mundtrockenheit.
Dann brauchst Du viiiieeel Geduld. Hast du doch -- o.. s.o.

Ganz liebe Grüße an euch zwei
:-)raipa:-)

ps - Achtung beim Duschen - die bestrahlten Stellen - nicht so oft - und nur ohne, oder mit nem gaaaanz milden "Duschi" waschen.

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa :-)

Herzlichen Dank für die nette Antwort.
Wie geht es dir denn so?
Was steht als nächstes bei dir an?

Lieben Gruß
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,

Was tun für die Behandlung der bestrahlten Partien? Dieses scheint ein großer Streitpunkt unter den Strahlentherapeuten zu sein. Einige sagen Puder, die anderen sagen Bepanthen. Die Ärste im Charité lehnen Puder ab weil dieser die Haut noch mehr austrocknet. Wir haben Bepanthen bekommen. Das Auftragen mußte sehr vorsichtig vorgenommen werden, nur tupfen, weil es sonst schmerzhaft ist. Nach 3 Bestrahlungen schon Rötungen, scheint mir sehr früh. Mit wieviel Gray pro Bestrahlung wird dein Mann behandelt? Ich erinnere nochmals an meinen Tipp mit Kurkuma. Meiner Frau hat es sehr geholfen. Sie hat insgesamt 32 Bestrahlungen á 2 Gray erhalten und am Ende nur eine mäßige Hautrötung, die von den Ärzten mit 2-3 beziffert wurde. Ab 5 wird die Bestrahlung im Charité abgebrochen. Im übrigen haben wir auch erst bei der dritten oder vierten Bestrahlung mit Kurkuma angefangen. Nur Mut, es kostet nicht viel, kann nicht schaden, sondern nur von Nutzen sein. Wieviel Bestrahlungsfelder hat Dein Mann?
Ganz wichtig, bleibe an seiner Seite, er hat dich nie nötiger gebraucht als jetzt. Auch wenn es für dich manchmal sehr schwer sein wird, denke daran, für deinen Mann ist es noch schwerer.

Ich denke an Euch und wünsche deinem Mann, dass all diese Strapazen letztlich nicht erfolglos sind.
Frank

Cup-Syndrom
 

Hallo Frank!

Vielen Dank für die Antwort.
Mein Mann hat 4 Bestrahlungsfelder und meint, er würde mit 1,8 gray bestrahlt. Ihm wurde gesagt, dass das ziemlich viel sei. Ach ja, und er wird beidseitig bestrahlt, weil sowohl er selber, als auch der Arzt es für besser halten. Bei deiner Frau war die Bestrahlung nur einseitig, oder?
Die Hautrötung ist am stärksten im OP Gebiet.
Das Kurkuma nimmt er seit dem Tag VOR der ersten Bestrahlung. Er meint aber, dass er es vielleicht nicht die ganze Zeit Zeit durchhalten wird, da es mit zunehmender Mundtrockenheit im Hals immer schwieriger wird das Zeug runter zu kriegen.
Deine Frau hat es in Wasser aufgelöst - gäbe es noch andere Möglichkeiten (z.B. in Milch oder so)?
Ich habe meinem Mann gestern in der Apotheke ein reines Aloe Vera Gel gekauft. Es ist wesentlich angenehmer aufzutragen als das klebrige Bepanthen und es kühlt die Haut recht angenehm. Ich möchte ihm die Tupferei mit Bepanthen ersparen, weil ich sie unangemessen und unnötig schmerzhaft finde. Von der Bepanthol Lotio hat der Strahlentherapeut uns abgeraten.

Liebe Grüße an alle
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
wenn Deinem Mann das Aloe Vera Gel guttut ( hi hi schon wieder so ein seltsammes Wort) dann ist es sicher richtig, das zu verwenden.
Du siehst ja schon bei der Antwort von frank - jeder rät zu was anderem und die Ärzte sind auch nicht einer Meinung. Irgentwie sind wir wohl alle, so ne Art Versuchskaninchen, deshalb ist es auch so wichtig, das wir unsere Erfahrungen miteinander austauschen.
Tja - und ich bereite mich gerade schon auf unseren Urlaub - mit meine 3 Lieblingen ( enkeln) vor. Mein wohmobil ist schon fast fertig geladen ( obwohl wir erst in 2 wochen fahren :D ). aber aus Erfahrung weis ich das ich sicher noch mindestens 2 mal alles anders und neu verteilen werde. Du hast ja auch Kids und weist sicher, was da alles noch ganz wichtiges mitgenommen werden muss.
( Auser unseren 5 Fahrädern - 3 Zelte - und Tennisschläger und (altes) Surfbrett und und und....
Trotzdem freue ich mich ganz toll ( Vorfreude ist .....) vor allem weil ja letztes Jahr was dazwischen gekommen ist :D
Ok - das wars mal wieder.
Liebe Grüße an Euch alle
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa :-)

Sag mal, wann war deine letzte Bestrahlung?
Und von wann bis wann warst du zur Kur?
Ist doch noch gar nicht sooo lange her, oder?
Die Tatsache, dass du jetzt schon einen Urlaub mit Kids (wenn auch Enkel) wagst, macht mir wirklich Mut!
Ich danke dir von Herzen dafür und wünsche dir, deiner Frau und euren Enkeln einen supertollen und streßfreien Urlaub - ihr habt es verdient!

Lieben Gruß :-) Gudrun