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Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf dagegen
Hallo,
als ich vor 5 Wochen mit der Diagnose "Krebs im Rachen" konfrontiert wurde, war ich wie vor den Kopf geschlagen . Ich ( mänlich, verh. 47 Jahre) hatte noch so viel vor . Ich konnte und wollte mich nicht mit dem Gedanken anfreunden das ich an diesem "kleinen Knubbel " im Mund sterben konnte. Also ab in die Uni Klinik Düsseldorf, HNO Klinik zu Prof. Bier . Dieser machte mir Mut das ich mit einer Operation die keine große Beeinträchtigung meiner Lebensqualität bedeuten würde noch einmal "davon kommen" würde, da der Tumor früh entdeckt wurde. Er sagte aber auch, dass man erst nach Vorliegen der präoperativen Histologie des entfernten Gewebe entgültige Aussagen über die weitere Behandlung machen könne. Als ich aus der Narkose erwachte und mit der Zunge meinen Gaumen abfühlte war ich schon mächtig erschrocken. Was für ein Loch !!! Aber ich fühlte mich erleichtert, dass ich jetzt das Schlimmste hinter mir hatte. Die Wundheilung verlief ohne Komplikationen und ich war schon im Begriff die Geschichte als erledigt zu betrachten als der Anruf vom Professor kam, ich solle mal in die Klinik kommen es gäbe noch einiges zu besprechen. Dort wurde mir und meiner Frau eröffnet das 1. , es sich um ein adenocystisches Karzinom handelt welches gerne Zellnester an Nervenbahnen bildet und 2. die Absetzung des entnommenen Gewebe zu nah am Karzinom liegt (0,1mm) Das heißt es wurde nur soviel weg operiert wie es ohne Beeinträchtigung möglich war. Das führte zu einem zu geringen Sicherheitsabstand zum Tumor. Dies hieß eine zweite Operation diesmal größer ohne Rücksicht ob mir das Essen danach durch die Nase wieder herausläuft , sowie ob es sprachliche Probleme gibt. Das war ein Schlag vor den Hals !!!! Die ganze Tortur noch einmal !! Aber der Prof. machte mir unmissverständlich klar das es keine Alternative gibt. Meine Einwände das bald Weihnachten sei nahm der Prof zur Kenntnis , alllerdings sagte er auch es sei besser diese Aktion so schnell wie möglich in Angriff zu nehmen. Gesagt getan am 21.12.2006 wurde ich wieder operiert und dieses mal war das Loch noch größer das ich mit meiner Zunge ertasten konnte. Das Sprechen , speziell von den Buchstaben "P" "B" "T" bei denen man einen konstanten Druck in der Mundhöhle braucht ,geht seit dem nur noch wenn ich mir die Nase zuhalte . Beim Essen und Trinken muss ich den Kopf leicht nach hinten halten damit nichts durch die Nase wieder herausläuft. Alles in Allem verläuft auch die jetztige Wundheilung ohne Komplilationen . Nach beiden Operationen habe ich nach 3 Tagen wieder angefangen feste Nahrung zu mir zu nehmen . ( Toast, Nudeln etc ) . Die Schmerzen bekämpfe ich mit Diclophenac Tabletten und Novalgin Tropfen . Heute am 02.06.2006 habe ich angefangen die Dosis von 160 Tropfen Novalgin und 150mg Diclophenac herunter zu fahren da ich das Gefühl habe das ich nur noch Novalgin für die Nacht brauche. Heute war ich auch in der Radiologie der Uni Klinik Düsseldorf ( Prof Budach ) Er führte mit mir ein sehr ausführliches Beratungsgespräch das mir einseits Hoffnung auf Heilung ( Adenoicystische Karzinomen sind nie geheit sonder " schlafen " nur ) andererseits Angst vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie gemacht hat. Aber bei diesem Tumor so hat meine Internetrecherche ergeben scheint es keine Alternative´zu geben. Warum schreibe ich eigentlich hier ?? Nun am Anfang meiner Krankheit versuchte ich mich über das Internet zu informieren und sties auf dieses Forum. Ich fand viele grauenhafte Geschichten die mir Angst gemacht haben, ich fand nur selten Geschichten die einem Mut machten und so beschloss ich das ich meine Geschichte zu einer "Mut-Geschichte " machen wollte. Ich habe bis jetzt in 4 Wochen 2 heftige OP´s überstanden und werde auch die Strahlentherapie überstehen. Ich glaube das es sehr wichtig ist sich nicht aufzugeben . Sicherlich kann ich mir nach dem Lesen der Berichte von Forum-Mitgliedern über die Nebenwirkungen der Bestrahlung auch etwas "lustigeres" vorstellen. Aber ich werde alles tun um diese Zeit so angenehm wie möglich für mich zu gestalten. Als ich nach der OP die drtte Nacht im Krankenhaus aufgrund der Geräusche meines Bettnachbarn nicht schlafen konnte, bin ich zur Schwester gegangen und hab mich selbst entlassen. Allein dieses Gefühl, selbst Entscheidungen zu treffen und nicht nur der "Geduldige" zu sein hat mir bei der Heilung sehr geholfen. Meine Gespräche mit den Ärtzten wurden von mir "auf gleicher Augenhöhe " geführt, man darf sich weder von einer Krankheit noch von einem Menschen ( Artzt, Kollegen, Fam-Angehörigem) herunterziehen lassen. Jammern hilft nichts, die Krankheit ist da, Sie ist ein Bestandteil von mir und ich werde damit fertig. So für Heute soll es reichen , jetzt habe ich zwei Wochen Zeit in der die OP-Wunde heilen wird um mich dann der Bestrahlung zu stellen. Ich werde Euch weiter berichten ( Auch wenn es einmal Rückschläge sowohl bei der Heilung als auch bei meinem "EGO :cool: geben sollte ) Antonius |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hi Antonius,
danke für deinen ausführlichen "Mut"Bericht. Mit deiner positiven Lebenseinstellung kannst du es schaffen, denn die hällt uns auch den Rücken stark. Ich möchte dir Mut für die Bestrahlung geben. Mein Freund macht nach 2 großen ops udn mehren kleinen eine kombinierte Radiochemotherapie. Jetzt hat er noch 9 Bestrahlungen vor sich(von 34), auch ich habe mich hier und aus anderen Quellen über Bestrahlung informiert und hab mir regelrecht Angast "angelesen", weil man so viele schlimme Nebenwirkungen liest. Ich kann zwar nicht sagen inwieweit sich die Bestrahlung bei meinem Liebsten noch auswirkt aber bis jetzt hat sich keines der blöden Nebenwirkungen so richtig eingestellt. Er hat keine Entzündungen im Mund, nur etwas Zahnfleischbluten, er putzt jeden tag nach der bestrahlung mit elmex gellee zum Schutz der Zähne, lege ich dir sehr Nahe.Außerdem hat er Schienen zum Schutz der Zähne ,die Metallfüllungen haben,solltest du dir auch anfertigen lassen.in diese Scheinen kann man elmex gellee einfüllen udn sie dann tragen.Sein Speichel ist zäh geworden, dass er ihn nicht selbst ausspucken kann, nur absaugen aber das liegt eher daran, dass er aufgrund seiner Krankheit seine Zunge nicht bewegen kann und sehr stark geschwollen ist. Also, die großbefürchtete Mundtrockenheit hat sich auch noch nicht eingestellt.Bei jüngeren Patienten sind die Speicheldrüsen widerstandfähiger. Zur Haut: seine Schultern haben sich braun verfärbt und die haut an Kiefer und Hals, Nacken ist trocken und strak gerötet aber nicht entzündet udn es tut Ihm auch nicht weh.Er schmiert jeden Tag mit bepanthenlotion, hat er von Station bekommen, an unzugänglichen Stellen sprühen wir mit bepanthen schaumspray ein, lindert bis jetzt ganz gut.Die Haut erholt sich nach der Bestarhlung wieder. Er fühlt sich nach der Bestrahlung müde und schlapp aber er ist eh nicht fit und der Schlaf tut gut. Also, die Nebenwirkungen sind individuell, ich hab mich vorher auch total verrückt gemacht und jedes Mittelchen gekauft, was Linderung schafft aber bis jetzt hällt es sich in Grenzen und ist auszuhalten. Ich hab mich jetzt nur auf die Bestrahlung und einige Erfahrungen konzentriert, vielleicht hilft es dir ein wenig.ich kann dir gerne weitere Fragen beantworten. Ich wünsche dir alles Gute. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Unbekannte (r) ( leider hast du deinen Namen nicht genannt )
Danke für deinen Bericht der mir wieder ein Stück Hoffnung gegeben hat und deine Bereitschaft mir Fragen die ich habe zu beantworten. ich hätte eine Frage : Trägt dein Freund die Gelee-gefüllten Schienen während der Bestrahlung ?? Gruß Antonius |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo, ich bin Manuela.
Nein er trägt während der Bestrahlung nur die Schiene ohne Gellee. er bekommt nur die obere Schiene rein wegen Platzmangel im Mund aber das genügt, weil er Metallteile, also eine Goldfüllung nur oben hat und da solche Zäne noch empfindlicher auf Bestarahlung reagieren, wird der Bereich etwas durch die Kunststoffschine geschützt (wurde uns so gesagt) Nach der Bestrahlung putzt er mit Gellee. Aber normal trägt man das gellee in die schienen ein und kann sie dann einige zehn minuten tragen, ist wohl wirksamer.Die Schiene wurde ihm vor Therapiebeginn vom MKG Doc angepasst. Noch Fragen,egal welcher Art, immer her damit. bekommst du auch ne chemo verpasst?Wurde mit die schonmal über eine Magensonde gesprochen? Alles gute. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Manuela,
Gestern war Ich in der Kieferklinik der Uniklinik D´Dorf. Dort wurden alle Zähne Untersucht, besonders die Zähne bei denen Wurzelfüllungen gemacht wurden . Der Doc meinte das hier besonders große Gefahr besteht das sich die Zähne während der Bestrahlung entzünden können. Da ich im Oberkiefer eine Zahnprothese trage , die ich eh herausnehmen muss, sieht der Radiologe kein Problem an den im Oberkiefer befindlichen Zähnen "vorbeizuschießen". Trotzdem wird eine Strahlenschutzschiene für den Ober und Unterkiefer gebaut. Des weiteren erhalte ich einen Zungensurpressor der verhindern soll das sich die Zunge im Schußfeld der Bestrahlung befindet. Bin mal gespannt wie ich die zwei Strahlenschutzschienen mit Zungensurpressor sowie "festgenagelt" in einer Bestrahlungsmaske ertragen kann. Am 11.01. soll alles fertig sein , dann wird die Maske angefertigt. Eine Chemo werde ich nicht erhalten , zwei Professoren ( Radiologe & HNO ) sind der Ansicht das eine Chemo bei einem Adenoicystischen Karzinom wenig bis gar keine Aussicht auf Erfolg hat. Da der Tumor bei mir relativ früh entdeckt wurde und er " im Gesunden " entfernt wurde will man mit der Bestrahlung der Neigung des Tumor´s , an den Nervenbahnen entlang Nester zu bilden zuvorkommen. Über eine Magensonde wurde gesprochen ( Ich hatte nach der zweiten OP bereits eine durch die Nase . Dies habe ich nur zwei Tage ausgehalten danach Habe ich lieber mit Schmerzen Breikost gegessen) , ich will aber erst mal versuchen ohne diese Auszukommen. Da ich bei 1,86 M etwa 105 Kilo wiege , habe ich auch noch einiges "zuzusetzen" Ich weiß zwar das dies eventuell eine zusätzliche Quälerrei beim Essen bedeutet , aber der Gedanke über einen längeren Zeitraum einen Schlauch aus meinem Bauch hängen zu haben ist für mich wenig verlockend. Vielleicht ändert sich meine Einstellung wenn die Nebenwirkungen Mundtrockenheit, Schmerzen der Schleimhaut etc. einsetzen und ich dies nicht mehr gehändelt bekommen . Wie Sagt Beckenbauer : Schaun mer mal !!! Viele Grüße an meinen Leidensgenossen , Kopf hoch er hat nur noch wenige Bestrahlungen vor sich . Bis zum nächsten Mal Thomas :zunge: P.S.: Ich habe mir fest vorgenommen die erste Bestrahlung mit den Worten von Scotty aus dem Raumschiff Enterprise " Gebt mir Energie " zu Beginnen und die letzte mit : "War das Alles" zu beenden . Humor ist wenn man trotzdem Lacht und Ziele muss man sich setzen . |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Grüss Dich,
den Zungensurpressor nennen wir eis am Stil. Das wird mit den Schinen ganz schön voll im Mund, ich weiss zwar nicht wie sehr es bei dir im Mund geschwollen ist oder nicht, aber mein Freund hat irgendwie eine technik rausbekommen wie er für die paar Minuten Bestrahlung die Schine und den Spatel im Mund behalten kann, er klemmt das irgendwie an der Maske fest. Er braucht das Eis am Stil um möglicht Abstand zwischen Ober-und Unterkiefer zu schaffen, da man bei Ihm den Oberkiefer möglichst schonen will. Mit der Maske hat er keine Probleme, er trägt darunter sogar noch einen Verband, da er zwei Fisteln hat, die stetig eitern. Also ist nicht so eng aber seine Maske geht auch nicht übers ganze Gesicht. Also wenn du Probleme beim Essen hast und dir ein Arzt schonmal eine empfohlen hat, kann ich dir sagen tuh es. Die erste Woche nachdem sie gelegt wurde tut es mehr oder weniger weh aber dann ist es eine wahre Erleichterung, mein Freund isrt sehr froh drüber und man muss sie ja auch nciht benutzen, wenn man sie nicht brauch. Es geht ja auch nicht nur um Kalorien sondern auch um Nährstoffe, zumal es spezielle Krebsnahrung gibt, die den Heilungsprozess etc unterstützen können, die sind besonders fettreich weil zu viel Kohlenhydrate Krebszellen füttern. Dank der Sondennahrung ist meinem Freund gefährliches Untergewicht erspart geblieben und es bedeutet weniger Stress, da Essen unter Schmerzen ein großer Krampf werden kann. Seid heute kann mein Freund schlechter schlucken, noch ein Grund für die Sonde.Und noch ein wichtiger Grund sind die Zähne, er könnte theoretisch versuchen Puddings und Suppen zu essen aber die Zähne werden bedeutend geschont und weniger geschädigt wenn man nicht durch den Mund isst. Tee und Wasser trinkt er aber, das ist auch wichtig sagt der Arzt heute weil die Schleimhäute abgespült werden müssen. Aber die Entscheidung kannst du ja auch während der Bestrahlung treffen. Das idealste natürlich, wenn du sie nicht brauchst aber bevor du Dich unnötig quälst verschafft sie Dir auf alle Fälle Hilfe. Zur Chemo, die ist bei Ihm nur unterstützend, sie soll nur die Kebszellen schwächen.Die Chemo allein kann da auch nichts ausrichten. hauptaugenmerk ist auch Bestrahlung, halt kombinierte Radiochemotherapie. Bei meinem Freund ist es leider ein Rezidiv, der Zungentumor wurde im April letzten Jahren auch im gesunden entfernt, neck dissection alles sauber.Dann gab es drei gute Monate und dann kam die Scheisse wieder, mein Freund ist 32 Jahre alt. Er hat unter der Rubrik "zungenkrebs Hilfe" einen Bericht über seine damalige Krankheitsgeschichte geschrieben. Bist du eigentlich Risikopatient? Heute wurde bei meinem Freund der zentrale Venenkatheter entfernt, es geht also dem Ende zu :-) (hoffentlich hilft es auch) Seine Medikamente bekommt er auch alle gemörsert durch die Sonde, die großen Tabletten kann er eh nciht schlucken. Bis dann, Manuela. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Manuela,
heute wurde die Strahlenmaske angefertigt. Zunächst war auch alles O.K. doch während des Trockenvorganges ( ich war jetzt das erste mal an einen Tisch mit meinem Kopf fixiert ) passierte es. Ich spürte wie mein Pulschlag immer schneller wurde und mir langsam der kalte Schweiß von der Stirn lief. Die beiden Schwestern die im Raum anwesend waren, bemerkten meine steigende Unruhe und fragten ob ich es noch aushalten könne. Nun hatte ich zu diesem Zeitpunkt im Ober und Unterkiefer jeweils eine Strahlenschutzschiene sowie den Zungensurpressor der auch noch im Mund war. Ich konnte somit nicht antworten, sehen konnte ich wegen der Maske auch nichts, und bewegen konnte ich mich nicht !! Ich spürte wie mich eine Panik befiel ( ich habe so etwas noch nie erlebt :eek: ) . Eine der Schwestern sprach beruhigend auf mich ein . Ich griff mit der Hand mit der ich Signale geben sollte, nach Ihr und bekam Ihre Hand zu fassen. Diese Hand legte ich auf meine Brust um Ihr klar zu machen das mein Pulsschlag immer höher ging. Sie sprach weiter auf mich ein und sagte ich solle es noch 3 Minuten aushalten dann wäre die Maske hart. Sie redete auf mich ein und so schaffte ich es mit aller Mühe nicht "auszuflippen" Als mir die Maske wieder abgenommen wurde, sah ich das ich eine " wildfremde" Schwester anscheinend zu packen bekommen hatte, es war jedenfalls nicht die, die ich vorher gesehen hatte. Lange Rede kurzer Sinn, die Maske war fertig . Jetzt mußte noch per CT die Simulation durch geführt werden. Dazu mußte wieder die Strahlenschutzausrüstung sowie die MAske angelegt werden. Als ich mich auf den Tisch im CT legte , brach mir dermassen der kalte Schweiß sofort wieder aus, das sie Schwester meinte ohne Medikamente würde ich das nicht schaffen. Du kannst dir gar nicht vorstellen wie dankbar ich war, als der Professor kam und mir eine Valium Spritze gab. Er sagte ich solle bis 10 zählen , ich erinnere mich nur noch an die 4. Danach weis ich eigentlich nichts mehr. Als ich wieder klar denken konnte, hatte man schon einen Krankentransport bestellt der mich nach Hause fuhr. Ich Bin mal gespannt wie ich durch sechs Wochen Bestrahlungen kommen soll wenn ich sachon bei der Erstellung der Maske "durchdrehe" . Da wird mir auch niemand die Hand halten können !! Ich muss irgendwie versuchen ,in diesem Moment an etwas anderes zu denken, den ich kann mir nicht vorstellen die ganze Zeit Beruhigungsmittel zu nehmen. :huh: Wie war das denn bei deinem Freund ?? Hatte er keine Probleme damit ?? Nimmt er Beruhigungsmittel ?? Zu Deiner Frage : Nein , ich bin kein Risiko Patient, Laut meines Prof. ist das Adenoicystische Karzinom , nicht an bekannte Risikogruppen ( Raucher, Alkoholiker etc. ) festzumachen. Da es relativ selten vorkommt ( 3 % aller Krebserkrankungen) gibt es hier auch zu wenig Fälle um definitive Aussagen zu machen. Man vermutet, dass man eher daran erkrankt ,wenn man feinen Stäuben ausgesetzt ist. Z.B. Schreiner die oft Harthözer schleifen oder ähnliche Berufe. Ist bei mir nicht der Fall . In Meiner Familie gab es bis bei meinen Eltern keine Krebserkrankungen, bei den Großeltern nur väterlicherseits. Ich selbst habe einige Jahre geraucht, sonst aber keine weiteren Dummheiten begangen. Der Onkologe sagte mir, das ich diesen Tumor wahrscheinlich auch entwickelt hätte wenn ich asketisch gelebt hätte. So das wars erst mal nach einem Tag der mich doch mächtig mitgenommen hat. Mal sehen wie es bei der Bestrahlung klappt. Ich werde es berichten Bis Dahin alles Gute , natürlich auch an deinen Freund Gruß Thomas |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Grüss Dich,
ich hoffe du hast dich etwas von den Strapazen erholen können? Mein Freund hat gestern seine letzte Bestrahlung bekommen von insgesamt 33, mehr wären nicht zu verantworten, die Ärzte müssen abwägen Zwischen Nutzen und Schaden. Wenn ich das richtig verstanden habe geht bei dir Maske über den ganzen Kopf? Bei Jörn(mein Freund) ging die Maske vom Unterkiefer abwärts, also nicht über den ganzen Kopf. Er meint er hatte keine Panikgefühle. Jörn hat es sehr geholfen dass er jeden Tag von seinem Vater( er ist Rentner)zur Bestrahlung begleitet wurde. Dazu muss ich sagen dass Jörn während der gesamten 7Wochentherapie stationär sein musste wegen Komplikationen. Sein Vater hat Ihn quasi bis zur Liege begleitet und Jörn war nur während der wenigen Minuten Bestrahlung allein und danach sind sie wieder zusammen auf Zimmer und haben Ihn eingecremt. Vielleicht hilft es Dir wenn du jemanden hast der Dich begleitet. Deine Panikgefühle müssen ja eine Ursache haben, versuche diese zu finden. Die Bestrahlung tut nicht weh. Ich hoffe du gewöhnst dich mit der Zeit an dein künftig tägliches Ritual. Mach dir bewusst wie wichtig das für dich ist. Zu den Beruhigungsmitteln: er konnte jederzeit welche für die Nacht haben wenn er wollte. Am Anfang, hat er sie einige Male versucht, also er hat welche über die Sonde bekommen, allerdings war die Wirkung mehr als fraglich. Eine Nacht hat er ünerklärliche Zitteranfälle bekommen, die wir mittlerweile auf das Beruhigungsmittel zurückführen, seid dem wollte er sie nicht mehr. Jörn brauch sie aber auch nicht wirklich. Wenn ich oder seine Eltern bei Ihm sind ist das die beste Beruhigung für Ihn. Dennoch alles was Linderung bringt und deine Situation nicht verschlechtert versuchs einfach. Jörn ist übrigens auch kein Risikopatient. Wann geht es denn los bei dir? alles ambulant? wie geht es dir denn gerade? kannst du gut essen? Bekommst du eigentlich Schmerzmittel? Musst du ein Tracheostoma tragen? Liebe Grüße Manuela. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Manuela,
heute war der erste Bestrahlungstermin. Mit einer Beruhigungstablette versehen und mit der Unterstützung meiner Frau bin ich in die Uni-Klinik gegangen. Fast Pünktlich begann die Bestrahlung. Als man mir die Maske anlegte , die bei mir über den Ganzen Kopf geht, kam dieses ungute Gefühl wieder. Da aber nach den Erfahrungen vom letzten mal Löcher in die Maske geschnitten worden waren, so das ich etwas sehen konnte, konnte ich die Panik vermeiden . Da bei der ersten Bestrahlung einige Punkte eingemessen werden müssen, dauerte die "Fesselung " 20 Minuten. Das Beruhigungsmittel half mir meine Ängste unter Kontrolle zu halten und so bin ich erleichtert, dass ich jetzt weiß, was genau während der Bestrahlung passiert. Ich glaube dass ich mich nach ein paar Behandlungen daran gewöhnen kann, so dass ich dann die Kraft habe mich den zu erwartenden Nebenwirkungen zu stellen . Da ich in der Nähe der Uni Klinik wohne ( 300 m Luftlinie von der Radiologie ) werden alle BEstrahlungen ambulant durchgeführt. Der behandelnde Prof. machte mir heute nochmals klar, wie wichtig eine gute Mundhygiene sowie eine 2 stündige Ruhezeit nach der Bestrahlung sind. Des weiteren muss ich dass dir bekannte Elmex Gelee auf den Strahlenschutzschienen nach jeder Behandlung 15 Minuten einwirken lassen. Zum Thema Schmerzmittel kann ich dir sagen, das ich noch von den vergangenen OP´s Novalgin gebunkert habe , z.Zt aber schmerzfrei bin . Da mein weicher Gaumen zu 2/3 fehlt ist es nach einer gewissen Übung mittlerweile möglich zu Essen, ohne das alles wieder aus der Nase herausläuft. Mein HNO Arzt will denächst Abdrücke für einen Verschluß ( Obturator ) nehmen , dann soll alles besser gehen ( Sprechen & Essen ) Ich muss kein Tracheostoma tragen , weiss aber auch gar nicht was das ist ?? Ab jetzt werde ich jeden Tag bestrahlt insgesamt 33 mal . Nach dem heutigen Tag ,der für mich gut gelaufen ist ,schaue ich der ganzen Geschichte etwas gelassener entgegen. Ich werde Dir weiter Berichten , grüße den mir unbekannten Leidensgenossen Jörn und wünsch Ihm alles was ich mir selbst wünsche . Viele Grüße Thomas |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Das freut mich sehr dass deine erste Bestrahlung besser abgelaufen ist und ich finde es schön, dass deine Frau dich begleitet hat. Ich bin auch soviel für meinen Freund da wie es geht, ich gehe dabei oft an meine Grenzen aber es hilft Ihm sehr. Du gewöhnst dich bestimmt langsam immer mehr daran, jetzt kommt ja eigentlich auch nichts neues auf dich zu und du weisst wie es läuft, bestimmt kannst du bald auf die Beruhigungsmittel verzichten.
Jörn hatte auch 33 Bestrahlungen und 9Tage begleitende Chemo und ist jetzt seid einer Woche wieder bei mir zu Hause. Seine verbrannte Haut wird von Tag zu Tag zusehens besser. Er ist sehr erschöpft und müde. Jetzt müssen wir quälende Wochen des Wartens hinter uns bringen, bis uns Untersuchungen sagen was jetzt los bei Ihm ist. Heute wurde seine Rheha in die Wege geleitet und das Tolle ich kann Ihn begleiten, unser erster gemeinsamer großer Uralub *lach* Mein Freund ist leider auf eine Magensonde und auf ein Tracheostoma angewiesen. Wenn du sowas nicht brauchst ist das super und dann musst du auch nicht wissen was das ist, ich will dir ja helfen und dich nciht belasten :-) Jetzt ist ja We und du hast Ruhe vor der Maske. Gruß. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Thomas,
habe deinen Beitrag gelesen und sofort an meine Mutter gedacht, sie hatte auch ein Karzinom im Weichgaumen und ihr wurde auch ein sehr grosser Teil des Gaumens enfernt (soviel, dass es noch nicht einmal möglich war es abdecken zu lassen). Wäre schon gut gewesen wegen dem Essen und Sprechen. Ich will dir mal Mut machen, die OP war im September 2004, gefolgt von 30 Bestrahlungen und meiner Mutter geht es heute echt gut, natürlich hat sie Angst, dass der Krebs wieder kommt, aber ich denke das hat jeder. Die Bestrahlungen verliefen viel besser als ich dachte, da ich sehr viel darüber gelesen hatte, hatten wir ganz schön Schiss davor. Meine Mutter bekam eine Salbe von Eucerin verschrieben und hat sich immer gut damit eingerieben. Zwar war die Haut gegen Schluss ziehmlich verbrannt, aber sie sagte es wäre zum aushalten (wie bei einem Sonnenbrand). Zu unserer Verwunderung hat sich die Haut wieder schnell erholt nach den Bestrahlungen. Zum Abschluss muss ich noch sagen, das mir das Forum sehr geholfen hat, ich hatte zwar sehr selten geschrieben, aber sehr viel gelesen. Mein Mann war zwar der Meinung, dass das Forum nicht so gut für mich war, weil es ja auch viel negatives beim Verlauf der Krankheit gibt und ich immer gleich das schlimmste annahm. Aber ich finde es einfach super das man sich austauschen kann. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute :) :) Gruss Sabine |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Sabine,
vielen Dank für deine optimistischen Worte. Ich glaube das es sehr wichtig ist, das man in einem Krebs Forum auch die Positiven Ereignisse zu "Papier" ( Kenntnis ) bringt. Ich habe in diesem Forum zunächst auch nur die Katastrophen gelesen. Beim Lesen kam mir die Idee auch einmal positiv zu schreiben. Natürlich ist Krebs eine ernste Erkrankung aber es hilft keinem wenn man nur noch über die negativen Dinge dieser Krankheit spricht. Wenn es Möglichkeiten gibt Schwirigkeiten zu überwinden so sollte man das auch in einem Forum lesen können. Deshalb nochmal Danke für Deine Zeilen die mir und vielleicht noch Anderen den Mut geben die Behandlung durchzustehen und soweit es geht gesund zu werden . Thomas |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Thomas,
wie läuft deine Behandlung? |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Manu,
nett das du nachfragst Ich habe bis gestern die 12. von 33 Bestrahlungen hinter mir . Wenn man mir die Wahl lassen würde , ob ich mich noch mal Operieren oder mir einen Zahn ziehen lassen würde, ich würde eine der Alternativen wählen. Bestrahlungen sind so absolut das beschißenste was ich bis jetzt durchmachen mußte. Jeden verdammten Tag muss ich in die Uni-Klinik, werde auf eine Liege Gefesselt , man stülpt mir eine Maske über und dann "zerschießt" man meine Zellen. Gute Zellen und Krebszellen ( sofern noch welche da sind). Ich merke wie die Nebenwirkungen täglich stärker werden Der Verlust des Geschmacksinn bzw Riechsinn ist die nervigste Nebenwirkung. Ich schaffe es nur mit Mühe die für mich täglich notwendigen Kalorien in mich "reinzupressen" da nichts mehr schmeckt, bzw teilweise einen so ekligen Geschmack hat das ich Kotzen könnte wenn ich nur an Essen denke. Ich kann z.zt nur noch süß und ein wenig sauer schmecken , die Fähigkeit salzig zu schmecken ist z.Zt. weg, alles was salzig schmecken sollte, schmeckt einfach nur bitter. Der behandelnde Arzt sagt, das dies ganz normal ist , und der Geschmackssinn in 95 % der Fälle zurückkommt. Hoffentlich gehöre ich nicht zu den 5 % !!. Im Mund selbst fühlt sich die Haut wie nach einem Sonnenbrand. Der Ekel vor einem Schlauch aus dem Magen für die künstliche Ernährung hält mich ab diese Alternative zu wählen. Das Schlimme an einer Strahlentherapie ist das es zunächst nur jeden Tag "bergab geht", bis zur letzten Bestrahlung. Danach verschwinden (so Gott will ) die verdammten Nebenwirkungen. Die Haut und die Nervenenden , die für Empfindungen notwendig sind , erholen sich . Bis dahin gilt : Zähne zusammen , Augen zu und durch !!! Kurz und Gut , ich bin heilfroh wenn diese Tortur vorbei ist. Nach heutigen Stand werde ich die letzte Bestrahlung Anfang März erhalten. Bis demnächst Thomas |
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Toi Toi Toi!
Ich kann mir vorstellen wie Scheisse das alles für Dich ist. Ich selbst habe es zwar an eigenem Leib nicht erfahren müssen aber so intensiv miterlebt, als wäre ich selbst Patient. Auch das wird ein Ende haben und die Halbzeit ist schon in Sicht. Brauchst du denn noch Beruhigungsmittel, gehst du allein dort hin? Hast du schon Energiedrinks/Zusatznahrung versucht? Es gibt welche, die sind vom Geschmack ganz ok(ich kann dir gerne welche empfehelen) und du kannst mit weniger Aufwand mehr Kalorien zu Dir nehmen, ich denke dass Trinkmahlzeiten sicherlich angenehmer sind und damit kannst du mit einer geringen Menge ausreichend Kalorien und Nährstoffe zu die nehmen, ist ja auch sehr wichtig, dass du bei Kräften bleibst. Wie ist es denn bei dir mit dem Schlucken? Hier im Krebskompass findest du übrigens viele tolle Rezepte speziell für Fälle wie Dich , ganz mild im Geschmack, angenehm von Konsistenz, rutschen gut etc. Schau sie dir mal an, dort findest du sicherlich Anregungen, wie du deinen Speiseplan besser gestalten kannst. Ich habe sie mir schon alle begeistert ausgedruckt und hoffe dass ich mich bald an die Töpfe schmeissen kann und mein Freund bald wieder sein erstes Süppchen schlürft. Bei meinem Freund hat sich die Haut sehr gut erholt, seine letzte Bestrahlung ist jetzt vier Wochen her. Er ist weiterhin auf Tracheostoma und Magensonde angewiesen. Körperlich macht er jeden Tag Fortschritte und nimmt immermehr am Leben teil. Das Einzige was er durch den Mund zu sich nehmen kann ist Wasser und milder Tee. Im März fahren wir auf Kur. Liebe Grüße Manuela. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Thomas,
ich hatte von Dez. 2004 bis Februar 2005 insgesamt 40 Bestrahlungen am Hals mit insgesamt 72 Gy. Zum Glück habe ich darauf bestanden, mir eine PEG-Sonde legen zu lassen. So war ich das Elend los, mir Essen einzuverleiben, das nur noch so geschmeckt hat, als hätte man mir Eisenspäne in jede Mahlzeit gemixt. Das Ende der letzten Bestrahlung ist jetzt ein Jahr her und ich habe immer noch enorme Essprobleme, ständig wunde Schleimhäute, aufgerissene Mundwinkel, leide unter den Narben unter der Haut nach den Verbrennungen, Mundtrockenheit, Geschmacksstörungen, enger Speiseröhre und, und, und... Ich kann Dir nur zur PEG-Sonde raten. Damit bin ich sogar schwimmen gegangen (natürlich nicht während der Radio, sondern erst später in der Reha) und habe während der Bestrahlungszeit nicht abgenommen, im Gegensatz zu anderen, die ich kennen gelernt habe. So schlimm ist das nun auch wieder nicht. Wird endoskopisch eingesetzt, du lehnst Dich in Ruhe zurück und lässt Dir die Nahrung einfließen. Ohne Ekel-Gefühle. Die Sonde wird in den Magen eingeführt, dort wird ein kleines Loch durch die Bauchwand gemacht und die Nahrungszufuhr erfolgt direkt in den Bauch. Also nicht durch die Speiseröhre und Mund. Tut auch nicht weh. Leider habe ich den Fehler gemacht, mir bereits im April die Sonde wieder entfernen zu lassen, weil ich dachte, es ginge problemlos wieder ohne. Fehlanzeige. Erst dann ging's mit dem Gewicht erst richtig bergab. Überleg's Dir nochmals! Noch ist es nicht zu spät, nach 12 Behandlungen. Später wird die Speiseröhre so rot und empfindlich, dass es nicht mehr gemacht werden kann. Ansonsten empfehle ich Fresubin-Energy-Drinks. Grüße von Geli |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo Geli,
danke für deinen Erfahrungsbericht, mein Freund hat ähnlich positive Erfahrungen mit der PEG. Man sollte dies in einer solchen Situation, nicht als zusätzliche Qual sehen, sondern als Entlastung und Erleichterung auch wenn man sich nur schwer mit einem solchen Gedanken anfreunden kann. Sag mal, wir haben mit Erstaunen gelesen, du bist damit schwimmen gegangen??? Wie das, mein Freund meint er könne nichtmal duschen, er macht seid ca. drei Monaten Katzenwäsche. Seine Sonde wird jeden Montag und Donnerstag von der Diakonie zu Hause neu verbunden. Wenn er duschen würde wäre sie ja nass und wir sollen die nicht selber verbinden. Wie lief das bei dir mit der Sonde zu Hause? hast du beim schwimmen den schützenden Verband abgenommen?Wie bist damit umgegangen?Keine Angst vor Infektionen gehabt? Ich hab gerade in einem deiner Berichte gelesen, dass du auch Morphiumpflaster nimmst. In welcher Dosis? Wie lange schon? Bist auch mit den Pflastern duschen gegangen. Mein Freund meint dass die abgehen beim duschen und er keines verschwenden kann/will. Gruß, Manuela. |
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Hallo,
ich finde es schön, dass ihr hier einem echt Mut macht, denn das, was man sonst hier so liest, macht einem echt Angst. Bei meiner Mutter wurde eine Woche vor Weihnachten ACC festgestellt. Der Tumor saß bei ihr in der rechten Gesichtshälfte vom Kiefer bis in die Stirnhöhle hoch. Was aus ihrem Auge wird, konnte ihr auch keiner wirklich sagen. Jetzt wurde sie letzten Montag operiert und mikroskopisch konnten die Ärzte auch alles entfernen. Und das Auge konnte auch erhalten bleiben. Sie mußten am Kiefer sehr viel abschleifen, einen Teil des Wangenknochens ersetzen und das Jochbein mußte auch ersetzt werden. Ihr ging es aber erstaunlich schnell wieder recht gut nach dieser großen OP. Nun war sie, und wir natürlich auch, schon guter Dinge, bis sie am Samstag erfahren hat, dass bei der histologischen Untersuchung festgestellt wurde, dass am Gehörgang nicht alles raus ist. Ein Schock für alle. Selbst die Ärzte waren schockiert, denn ihr Ohr sah so toll und sauber aus, dass sie nicht gedacht hätten, dass da noch was sein könnte. Nun soll sie einem Strahlentherapeuten in der Berliner Charite´vorgestellt werden und dann soll weiter entschieden werden. Fest steht bisher nur, dass sie am Auge nochmal operiert werden muß, weil sie jetzt Doppelbilder sieht und das Auge durch das Entfernen des Tumors nach hinten ein Stück weggerutscht ist. Erst wurde es durch den Tumor rausgedrückt und nun fehlt hinten der Halt, so dass es wohl unterfüttert werden muß. Aber sie ist eine absolute Kämpfernatur und läßt sich überhaupt nicht unterkriegen. Nur als sie erfahren hat, dass nicht alles raus ist, war sie erstmal am Boden zerstört, aber mittlerweile hat sie ihren Mut wieder zurück. Ist das mit der Strahlentherapie sehr schlimm oder läßt es sich aushalten? Wie ging es euch danach? Findet das jeden Tag statt? Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und alles Gute. Liebe Grüße Mandy |
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Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.
Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus. Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell. Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen. Es kann alles eintreten aber nichts muss. Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab. Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten. Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema geäußert. Mein Freund war danach immer besonders müde. Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte. Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was? Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺ |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.
Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus. Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell. Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen. Es kann alles eintreten aber nichts muss. Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab. Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten. Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der Haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema dazu geäußert. Mein Freund war danach immer besonders müde. Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte. Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was? Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺[/QUOTE] |
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Hallo Manuela,
was machen denn die Ärzte für ein Gedöns ums Verbinden der PEG-Sonde? Ich bekam im Krankenhaus gezeigt, wie die Sonde gereinigt wird, dann habe ich mich erst mal überwinden müssen, den Schlauch vor- und rückzuziehen (beim ersten Mal ist das wirklich nicht einfach, so in sich rumzustochern!), und als ich es unter Aufsicht ein paarmal durchgezogen hatte, habe ich das Säubern, Desinfizieren und Verbinden selbst gemacht. Nach dem Duschen die gleiche Prozedur - Mullbinde und großes Pflaster drauf -und fertig. Einmal im Monat hat der Arzt nachgeschaut, war alles o.k. Zum Schwimmen habe ich mich extra geschützt und eine Folie über den Verband geklebt. Haftet wie eine zweite Haut und lässt sich auch wieder so abziehen. Absolut wasserdicht. Die Folie ist von der Firma Smith+Nephew Medical Limited (GB) und heißt "OpSite Flexifix", 15 cm x 10 m - Rolle. Eventuell als weitere Info für die Apotheke: #66000375 oder PZN 8653144 Mir wurde diese von der PEG-Sonden-Herstellerfirma, die auch eine Betreuerin ins Haus geschickt hat, gratis überlassen. Zu Deiner weiteren Frage: ich nehme das 96-Stunden-Pflaster Transtec 35 seit meiner letzten Reha im April letzten Jahres. Ein Gewöhnungseffekt ist nicht eingetreten, so dass die Dosis nicht erhöht werden musste. Aber ohne geht's immer noch nicht. Vorher hatte ich Durogesic, wovon ich Alpträume bekam und merkwürdige Visionen. Beim Transtec kommt das nicht vor, da träume ich bestens (manchmal so toll, dass ich gar nicht aufstehen möchte). Damit dusche ich nicht nur, sondern bade sogar. Der Wirkung tut dies keinen Abbruch. Allerdings bade ich nur an dem Tag, an dem ich das Pflaster sowieso wechsle, weil ich sonst etwas skeptisch wäre. @Liebe Mandy, es tut mir Leid, dass Deine Mutter so viel hat durchmachen müssen und jetzt noch diesen Rückschlag erleiden musste. Die Bestrahlung selbst ist in der Behandlung völlig schmerzlos. Bei den Nebenwirkungen kommt es darauf an, wie viele Bestrahlungen angesetzt und wieviel Grey verordnet werden. Bei mir waren die ersten 30 Bestrahlungen abgesehen von ein paar Hautrötungen problemlos, bei den letzten 10 hatte ich starke Verbrennungen. Sowohl innen als auch außen. Das ist auch abhängig vom Hauttyp. Meine Zimmernachbarin, die in meinem Alter war, die gleiche Anzahl und Dosierung hatte, wurde sommerlich braun und sah richtig gut aus; ihr hat es überhaupt nichts ausgemacht, außer, dass sie sehr heiser wurde. Das kam bei mir erst viel später. Wie Manu schon sagte: es kann alles eintreten, aber nichts muss. Ich bekam täglich Bestrahlungen, außer sonntags. Gleichzeitig Chemo (1. Woche Dauerchemo von Montag bis Freitag, dann 5 Wochen lang 1x wöchentlich). Da ich körperlich ziemlich fit war, habe ich versucht, diesen Zustand auch zu halten und bin täglich in der orthpädischen Abteilung der Klinik ins "Fitness-Studio", wo ich Ergometer-Training und Kräftigungstraining gemacht habe. Allerdings haben da manche auch fast ihren Glauben verloren, als ich dort mit meinem Infusionsständer und mit dem Chemosäckchen dran gesehen haben. Der Prof. fand es gut und meinte, mein Körper würde es mir schon melden, wenn es zu viel wird. Zum Ende hin war ich dann etwas müder, bin aber trotzdem täglich hin und habe wenigstens ein bisschen gemacht. Außerdem war es immer eine Ablenkung, wenn ich mit den jungen Sportverletzten zusammen war. Meinen Mann habe ich gleich mitgeschleift, er konnte am Rudergerät seinen Bauch abtrainieren. Die richtige Müdigkeit kam erst ein halbes Jahr nach meiner Neck-dissection im letzten April. Nennt sich "Fatigue-Syndrom" und befällt fast alle Chemo/Radio-Behandelten. Dies ist jedoch den wenigsten Ärzten bekannt. Ich erfuhr dies in der Reha. Euch allen herzliche Grüße - Geli |
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P.S.: Hallo Thomas, was läufts im Solarium :) ?
... und immer schön einschmieren, gell? Ich nahm damals Linola-Fett, hat die Haut nicht austrocknen lassen. Bepanthen-Lotio geht auch. Liebe Grüße Geli |
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Hallo Geli-Emilie,
danke für deine lieben Worte. Gibt einem echt Mut, so wie du das hier schreibst. Meine Mutter ist auch in einer sehr guten Verfassung. Wenn man so mit ihr telefoniert, denkt man gar nicht, dass sie überhaupt irgendwas hat. Sie ist total gut drauf und total optimistisch. Ich hoffe nur, dass das dann nachher auch alles so bleibt. Sie hat nur Angst, dass die Bestrahlungen weh tun, aber so kann ich ihr wenigstens schon sagen, dass es nicht an dem ist. Hast du denn wenigstens den Kampf gewonnen oder noch nicht? Wie lange hattest du diese Magensonde? Und wo hast du ACC gehabt? Darf man sich dann eigentlich die Haare noch waschen? Wenn nicht, will sie sich die nämlich abrasieren. Ich soll dich ganz lieb von meiner Mam grüßen. Hab ihr das grad alles vorgelesen und sie war total begeistert. Liebe Grüße Mandy |
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Hallo Mandy,
ich habe kein ACC, sondern Halslymphknotenmetastasen bei CUP (Cancer of Unknown Primary - Krebs mit unbekanntem Primärtumor), was besonders tückisch ist, da der Herd bei keiner Untersuchung gefunden werden kann. D.h., ich könnte Hautkrebs, Speiseröhrenkrebs oder sonst was haben, nur: man findet ihn nicht. Nicht mal bei einer PET-Analyse. Und so lange dieser nicht gefunden wird, kann er jederzeit überall hin streuen. Lt. Internet eine 5-%-Überlebenschance. Aber da ich von Statistiken nicht viel halte und zudem jeder Krebs viel zu individuell ist, halte ich mich lieber an das, was mir mein Prof. von der HNO in Marburg sagt. Und das klingt sehr nach Überleben. Ich warne auch jeden davor, sich allzusehr allein im Internet schlau zu machen als Laie. Wenn ich all diese Prognosen vorher gelesen hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht so vertrauensvoll an die Therapie herangegangen. Vielleicht hätte ich mich dann gefragt, was das denn alles noch soll bei diesen Prognosen. Daher habe ich bewusst die Internet-Infos gemieden und den Kreis meiner Vertrauensärzte sehr klein gehalten. Das galt auch für Familie und Freunde, dass ich keinerlei Hinweise auf diverse Fernsehberichte/Zeitschriftenbeiträge oder Betroffene die "es auch haben/hatten", wünschte. Auch, wenn es lieb gemeint war. Mein Prof. Dr. Werner, (hervorragend!), mein Hausarzt, zwei Klassenkameraden (beide Ärzte, einer davon HNO). Sonst habe ich niemanden an mich herangelassen in puncto Information. Und das war auch gut so. Die Krankheit wurde durch Zufall erkannt, nachdem ich nach einem Fahrradunfall am 17. August 2004 (mein letzter Arbeitstag, ohne es auch nur im Geringsten zu ahnen) auf die Idee kam, diverse Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen. Fing an mit Darmspiegelung, wobei 8 Colonpolypen entdeckt wurden, die ich mir in der Uni-Klinik Mannheim entfernen ließ. Dort sagte ich, man könne ja vielleicht mal nach dem Knoten am Hals sehen, wenn ich schon mal da wäre und von welchem mein Hausarzt sagte, das sei ein angeschwollener Lymphknoten, der auch wieder zurückgeht. Zuerst wollte man nicht, dann fing ich an zu nöhlen und nerven, schließlich wurde er entfernt. Ein paar Tage später brach dann Hektik aus. Bei den Ärzten besonders. Ich habe mir aber schließlich die HNO Marburg ausgesucht, und das war sicher das Beste für mich. Die Magensonde hatte ich übrigens von Dezember 2004 (noch während der Bestrahlungen legen lassen) bis Mitte März 2005. In meinem Übermut in der Reha beschloss ich, sie wieder entfernen zu lassen. Weil ich hoffte, in Kreta , wieder normal essen zu können. Und das war der große Fehler. Ich hätte warten sollen bis nach der Neck-dissection. Pure Selbstüberschätzung. Erst da habe ich 10 kg abgenommen, obwohl ich eh' schon sehr schlank war und bis heute nicht mehr drauf gekriegt. Dezember 2004 bis Februar 2005 Radio/Chemo, dann Anschlussheilbehandlung in Bad Soden-Salmünster (klasse!), im März zwei Wochen Urlaub auf Kreta, am 7. April 2005 Neck-dissection beidseits, ca. 80 Lymphknoten wurden entfernt, Mai/Juni Reha in Bad Soden-Salmünster, Ende Juli 3 Wochen Dänemarkurlaub... ja, ja, gehört alles zur Therapie!!! Auch, wenn ich fast den ganzen Urlaub gepennt habe. Mittlerweile hat mich die BfA ausrangiert. Mit anderen Worten: ich mache jetzt nur noch Urlaub und Party bis ich 65 bin, dann gehe ich richtig in Rente. Noch Fragen, Kienzle? Ich antworte gerne. Liebe Grüße Geli |
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P.S.: "Haare waschen?" - ja, habe ich gemacht. Mildes Shampoo für Babys habe ich benutzt. Und mir beim Duschen trotz aller Vorsicht die farbigen Markierungen im Schlüsselbein-/Brustkorbbereich fast täglich verschmiert, was die in der Strahlenabteilung so lange genervt hat, weil sie immer neu einzeichnen mussten, bis sie mir die Markierungen mit Folie abgeklebt haben. Ich habe dort allerdings erzählt, ich hätte nachts so geschwitzt, dass deshalb die Farbe abging. Von allein. Klar :cool: . Die Markierungen werden deshalb gemacht, damit man auf der Liege die richtige Position hat, die vorher in der Simulation festgelegt wird. Auf dem Gesicht hatte ich eine Maske aus Gips, worauf die Markierungen eingezeichnet waren, also konnte ich dort keinen Schaden anrichten. Die Maske war übrigens sehr fest angezogen, was nach und nach das Kinn wund gerieben hat. Deshalb habe ich Watte untergelegt, dann ging's wieder.
Wichtig: möglichst angstfrei zur ersten Behandlung gehen, sonst geht's wie bei Thomas. Sich auf die Atmung konzentrieren. Z. B. tief ein- und ausatmen, beim Einatmen denken: "ich bin ganz ruhig" und beim Ausatmen: "und entspannt". Hilft nicht bei jedem, aber ein Versuch ist es wert. Und wie gesagt: die Bestrahlung selbst spürt man nicht. Grüß' Deine Mam ganz herzlich - :megaphon: wird schon gut gehn! Besonders, wenn sie in guter Verfassung ist. Liebe Grüße nochmals Geli |
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Hallo Geli,
ich finde du bist ne Wucht! Wie locker aber dennoch überlegt du mit deiner Krankheit ungehst finde ich vorbildlich. Ich glaube auch nur so kann man es schaffen. Deine Tipps und Erfahrungswerte sind sehr hilfreich. Du hast recht,... als es hiess, 2mal die Woche kommt die Diakonie zu uns nach Hause die PEG verbinden, war das erste was ich sagt, dass ich das doch auch machen könnte, wir machen doch sonst auch alles, verbinden, Tracheostomapflege usw.(ich hab ja auch einiges im letzten Jahr gelernt). Du hattest sicher das ganze Verbandsmaterial immer zu Hause? Wir haben ja auch alles hier... muss ich mal nochmal mit meinem "Patienten" drüber reden. Wirklich gut, wenn man das mal von einem anderen hört, wie das so lief. Mit dem Pflaster klingt auch gut... mein Freund bekommt Fentanyl von Hexal (250 microgramm), 4 stück hat er immer auf Bauch, die kleben allerdings irgendwie nicht so gut. Ich habe die Angewohnheit, meinen Wissenddurst über Krebs allgemein und speziell die Erkrankung meines Freundes im Internet zu stillen, was mir erhrlich gesagt nicht immer gut getan hat. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, Manuela. |
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Hallo Geli,
danke für deine netten Worte. Man es ist echt Wahnsinn, wie positiv du trotz allem da ran gehst. Du mußt ja schon echt ne Menge durchgemacht haben. Ich habe meiner Mam alles vorgelesen und ihr auch deine Grüße ausgerichtet. Deine lieben Worte haben sie sehr positiv gestimmt und hofft, dass sie mal wieder was von dir hört. Sie macht eigentlich Nordic Walking und will das, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt, auch auf jeden Fall wieder in Angriff nehmen. Sie ist auch sehr froh mal etwas mehr über die Bestrahlung zu erfahren, denn sie hat ja erst am nächsten Donnerstag in der Charite´hier in Berlin den Termin. Und man macht sich ja doch so seine Gedanken. Meine Mam und ich wünschen dir auch weiterhin so viel Kraft wie bisher und bleib auf jeden Fall so wie du bist. Das ist echt super!!!! Sei ganz lieb gedrückt Mandy |
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Liebe Manuela, liebe Mandy,
ich freue mich sehr über die lieben Komplimente, aber natürlich gab es auch "Durchhänger", besonders in der Zeit, als ich noch völlig unsicher war, was ich eigentlich habe. Allerdings waren diese nie von langer Dauer. Ansonsten wäre ich wohl verrückt geworden! Es kann mir auch niemand erzählen, er/sie hätte solche Momente nicht durchgemacht. Es wäre unnormal. Sowohl für die Kranken als auch für Angehörige und Freunde. Mandy, deine Mam macht es genau richtig: Ziel setzen! Wieder an Nordic Walking denken - genau! Ich jedenfalls werde mir im Rahmen meiner finanziellen Möglichkeiten all meine offenen Wünsche erfüllen. Im Februar nach Salzburg für eine Woche, im Mai (wenn's klappt) 3 -5 Wochen Reha, im Juli - und das ist der absolute Traum! - 2 Wochen nur mit meinen beiden Geschwistern nach Island fliegen, Rundfahrt mit Geländewagen, Übernachtung auf Bauernhöfen. Dann eine Woche daheim, Koffer umpacken und drei Wochen in die Zweitheimat Dänemark. Außerdem hat mein Mann noch Resturlaub, den er Ende März zu unserem 21. Kennenlerntag nimmt. Da fahren wir wahrscheinlich in die Dolomiten, wo ich Ski fahren kann (wenigstens ein bisschen) und er Rad fahren. Was sonst noch kommt an "Verreisen", schaun wir mal. Bernd ist beruflich viel im Ausland unterwegs, jetzt habe ich es nicht mehr nötig, kurzfristig um Urlaub zu bitten, brauche nur noch ja oder nein zu sagen. Wie auch immer der Verlauf meiner Krankheit sein wird, ob ich nun 60 werde, 70 oder 80... ich werde niemals sagen müssen: "Ach hätt' ich doch, als ich noch konnte..." Nein, ich habe nichts (fast nichts) ausgelassen. Bis dahin werde ich noch viele "Premièren" haben, danach ist alles nur Wiederholung. Ich glaube sogar, ich hätte mich damit abgefunden, wenn die Prognosen hoffnungslos gewesen wären. In den letzten beiden Jahren habe ich viel über mich gelernt und festgestellt, dass ich fähig bin, Dinge durchzustehen, die ich mir vorher niemals zugetraut hätte. Meine Angehörigen haben damit viel mehr Schwierigkeiten, so muss ich immer wieder versuchen, ihnen Mut zu machen. Wenn ich daran denke, wie viele aus meinem Jahrgang +/- 5 Jahre schon tot sind, und wie lange bereits, komme ich auf 26 Beerdigungen!!! Oft sage ich mir dann: Mensch, ist das jetzt schon so lange her, dass er/sie gestorben ist, es kommt mir vor wie höchstens 1 Jahr. Und die, die mich um vielleicht um 20 Jahre überleben, denen wird die Zeit auch sehr kurz vorkommen und sie werden sich fragen, ob sie mich wirklich so lange überlebt haben. Ich weiß nicht, ob ihr nachvollziehen könnt, was ich damit meine, aber ich hoffe, ihr missversteht das nicht. Ich bin dankbar dafür, dass ich 20 Ehejahre hatte, dass ich in einer intakten Familie aufgehoben bin, vertrauensvolle Freunde habe, über ein halbes Jahrhundert bereits auf der Welt bin, meine Zeit genutzt habe, sodass ich glücklich auf die Vergangenheit zurückblicken kann und bin mit mir im Reinen und so ausgeglichen wie nie vorher, ohne, dass dies jetzt ein "Abgesang" sein soll. Wenn ich mir meine Schwiegermutter anschaue, die windschief im Rollstuhl sitzt, nichts mehr mitbekommt, sich nicht mitteilen kann und immer nur jammert: "Ich will sterben, ich will sterben...", dann sage ich mir bei diesem Bild, nein, dann lieber 10 Jahre kürzer gelebt, als ein solches Ende zu haben. Auch habe ich keine Angst mehr (außer nachts allein auf dem Friedhof :eek: ), weil mein Vertrauen in MEINE Ärzte so groß ist, dass ich weiß, ich kann mich auf sie in jeder Situation verlassen. Aber ich habe trotz schlechter Prognosen immer GEWUSST, dass ich "noch nicht dran" bin. Und hatte Recht. Wenn es anders gewesen wäre, hätte ich es auch gewusst. Dazu habe ich das richtige Körpergefühl, oder wie immer ich es ausdrücken soll. Ich wünschte, andere Betroffene könnten sich ebenso fühlen, dann wäre vieles leichter. Noch ein bisschen Plaudern aus der Praxis: liebe Manuela, ich will ja die Kompetenz eurer Ärzte nicht anzweifeln, aber 4 (!) Pflaster??? Das ist aber sehr unpraktisch. Wer hat dies verordnet? Habt Ihr schon mal die Idee gehabt, eine Überweisung zu einem Schmerztherapeuten zu einzuholen? Von den Onkologen wurde ich vorher immer mit der Kombination Tramal/Novalgin versorgt. Allerdings ist es meist so, dass der Patient wartet, bis der Schmerz erst mal richtig zuschlägt, viel besser ist natürlich eine Rundumversorgung. Erst als ich in der Reha war, habe ich die Gelegenheit wahrgenommen, den dortigen Schmerzspezialisten aufzusuchen. Ich habe täglich ein Schmerztagebuch geführt, verschiedene Dosierungen getestet, und erst nach drei Wochen war ich optimal eingestellt. Das Pflaster klebe ich mir alle 4 Tage abwechselnd auf das rechte und linke Schulterblatt. Dort schwitzt man am wenigsten. Im Gegensatz zum Bauch. Kein Wunder, wenn die Dinger nicht richtig haften. Ich denke, EIN Pflaster mit der richtigen Dosierung ist ausreichend. Manchmal, bei Wetterumschwüngen z.B., nehme ich zusätzlich ein paar Tropfen Novalgin, das ist gut zu kombinieren mit dem Morphium. Allerdings kommt das nicht oft vor. Ich habe zwar auch weiterhin Schmerzen, allerdings im erträglichen Rahmen, so dass mir der Tag nicht verleidet wird. Überlegt Euch das mal mit dem Schmerztherapeuten. Über diesen Vorschlag dürften die Onkologen nicht beleidigt sein. Und: schnüffelt nicht zu viel im Internet rum! Mein Mann und meine Schwester haben das auch getan, mit dem Ergebnis, dass sie voll gegen den Kopf geschlagen waren. Ich kann mich noch an einen riesengroßen Krach mit meinem Mann erinnern, als ich gut gelaunt von der Weihnachtsfeier mit Kollegen kam und er heulend in der Küche saß, Rotwein getrunken hatte und Musik in der Art "Knock-, knock-, knocking on Heavens' Door" hörte. Mit der Ansprache: "Du tust grad so, als wärst du kerngesund, springst auf Fêten rum, dabei hast du nicht mehr lange zu leben, uns bleiben nur noch ein paar Monate, guck' mal ins Internet, da kannst du's lesen: aber Erkennen noch 4 - 11 Monate, ruf' doch deinen Klassenkameraden an, mit dem habe ich telefoniert, der wird dir das bestätigen...". Beinahe wäre ich ausgezogen. Sowas habe ich gerade gebraucht! Nachdem er mich zuerst völlig runtergezogen hatte, bin ich auf die Barrikaden gegangen und habe ihm ziemlich den Kopf gewaschen mit der Androhung, dass ich ausziehe, wenn so etwas noch ein einziges Mal vorkommt und er seine Einstellung nicht grundlegend ändert. Seitdem ist Schluss mit Rotwein und Alkohol überhaupt, und das Thema Krankheit beherrscht nicht unseren Alltag. Seither ist meine Ehe viel besser als vorher. Also, ihr Laien: wenn schon Internet, dann die Ergebnisse wenigstens mit den Kompetenten diskutieren. Das hat mein Mann zwar mit meinem Klassenkameraden (HNO-Arzt) auch getan, aber alles Gesagte als wirklich zu erwartende Tatsache hingestellt, obwohl dieser immer nur "ja - könnte passieren, ist aber selten...". Noch ein Wort zu Dir, liebe Mandy und Deiner couragierten Mam (an der sich viele auch ein Beispiel nehmen sollten, Hut ab!): es wird mit Sicherheit Nebenwirkungen geben, aber das geht vorbei. Kleiner Tipp: blooooß nicht aufregen, wenn mal 'ne Handtasche irgendwo liegen bleibt, wenn einem auffallend der Name von besten Bekannten nicht gleich einfällt, wenn man sich auf einmal schusselig fühlt... nein, ist keine Alzheimer, kein Hirntumor, keine Altersdemenz... völlig normal bei solchen Therapien! Kommt bei einem weniger, beim andern öfter (wie bei mir), bei wieder anderen gar nicht vor. Wenigstens habe ich jetzt eine prima Entschuldigung, wenn ich wieder mal was versiebt habe: "Leute, das gehört alles zum Fatigue-Syndrom :D !" Auf alle Fälle freue ich mich, wenn ich Deiner Mutter und Deinem Freund, Manuela, ein wenig Mut machen kann und helfen. Ich bin eigentlich nur durch Zufall (Thomas' Beitrag) in diesen Thread geraten. Da ich hier nicht täglich reinschaue und vielleicht nicht antworte, weil ich Fragen nicht gelesen habe, würde ich mich freuen, wenn Ihr mich mal im "CUP-Syndrom-Forum" besuchen würdet, falls es Fragen gibt. Zum ACC kann ich nichts sagen, aber was die Halsbestrahlung angeht, könnte ich Euch vielleicht diesen oder jenen Tipp geben, bei Mundtrockenheit, Geschmacksverlust... Oje, viertel nach neun! Normalerweise gucke ich mir Sendungen wie Songcontest mit dem Raab nicht an, aber diesmal findet er in meiner Heimatstadt Wetzlar statt, da wollte ich schon vor einer Stunde... und jetzt habe ich mich hier viel zu lange festgeredet. Liebe Mandy, Deine Mam und Du, liebe Manuela, seid auch herzlich von mir gedrückt! Wir werden das Kind schon schaukeln, gell? :knuddel: :knuddel: :knuddel: Alles Liebe und viel Optimismus für Euch alle hier im Thread! Hallo, lieber Thomas! Alles Gute! Wie ergeht es Dir??? Übrigens: sehr gute Beiträge in Bezug auf Mundtrockenheit/Geschmacksverlust hat raipa geschrieben (s. "Benutzerliste"), vor allem im Thread "Tonsillenkarzinom" und "CUP-Syndrom". Er hat mir sehr geholfen! Und hat vor allem viel Hintergrundwissen. Geli |
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Hallo Geli,
du schätzt das etwas falsch ein. Mein Freund hat mehere Wochen mit sehr starken Schmerzen gekämpft. Es wurden sämtliche Schmerzmittel, von Novalgintropfen bis Iboprofen in sämtlichen Dosen und Kombinationen versucht, die brachte einige Arztbesuche mit sich, als die Dosen dann zu hoch wurden um überhaupt zu wirken, wurde mein Freund 2 Wochen stationär aufgenommen, weil er richtig auf Schmerzmittel eingestellt werden sollte und es dann an die Opiate ging. Er wurde in dieser Zeit von der Schmerztherapeutin der Palliativstation betreut. Wir sind also mit Fachpersonal bestens beraten. Zur Erklärung Warum 4 Pflaster, das klingt viel aber es geht aufgrund der Schmerzintensität nicht anders. Angefangen hat es mit einem Pflaster 25 microgramm, in Kombination mit anderen Schmerzmitteln... irgendwann war das zu wenig. Dann ging es zu 100 microgramm Morphium. Nach einiger Zeit hat er jetzt die ideale Schmerzmittelkombi gefunden, sodass er beschwerdefrei ist. 250 microgramm Morphium täglich plus eine Saroten für Nachts. 4 Pflaster muss er deswegen tragen, weil ein Pflaster nur die maximale Dosis von 100 microgramm hat. Es gibt keins mit einer höheren Dosis. Er klebt jeden morgen ein frisches hunderter und ein frisches fünfundzwanziger, am nächsten Morgen wird dann immer das vom Vortag ersetzt, sodass er immer 4 Pflaster trägt, 2 vom Vortag und 2 Frische. Klingt etwas kompliziert, ist es aber nicht aber was solls, er hat endlich eine Dosis, die Ihm hilft. Denn die Schmerzen haben Ihm fast den Verstand geraubt. Es hat sich nämlich rausgestellt, dass die Schmerzen, die anfänglich als Nervenschmerzen eingestuft wurden Tumorschmerzen waren, deswegen auch die Schmerztherapeutin aus der Palliativ. Jetzt wo mein Freund seine zweite Krebsbehandlung abgeschlossen hat will er bals versuchen, das Morphium zu reduzieren und testen ob weniger genügen würde. Jetzt ist die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und die letzte Chemo 6 Wochen, die letzten Tage ging es Ihm erstaunlich gut aber heute war es ihm wieder schlecht und er hat gebrochen ??? Kennst du das, dass dir Wochen nach Therapieende immernoch schlecht wurde? Liebe Grüße. |
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Hallo Ihr da draussen !!
Wollte wie versprochen auch mal wieder was schreiben . Es ist schon verrückt an was man sich so mit der Zeit gewöhnen kann. Die Bestrahlungen, die für mich am Anfang ein Trauma waren ,sind mittlerweile zu einer gewissen Routine geworden. Es ist natürlich nicht so, dass es mir riesigen Spaß macht aber ich kann die ganze Procedur ganz gut aushalten. Bis heute habe ich die Hälfte der Bestrahlungen überstanden und bis auf den Geschmacksverslust , die leichte Reizung der Zunge und des Rachen im hinteren Teil und einer Stelle in der Wange ist eigentlich alles in Ordnung . Hab ich das nicht schön positiv geschrieben. !!! :rotier2: Aber Spaß bei Seite diese Probleme sind auszuhalten. Ich Schaffe es aber leider nicht die notwendigen Kalorien auf natürliche Weise zu mir zu nehmen und so habe ich seit zwei Tagen angefangen Fresubin Energy Drinks "hinzu zu füttern". ( Vielen Dank für den Tip , Manuela ) . Der Drink ist angenehm dünnflüssig , (hatte ich mir anders vorgestellt ) und wenn er schön kalt ist geht er ganz angenehm herunter. Die Geschmacksrichtungen sind mir dabei egal weil eigentlich alle für mich gleich schmecken. Ich nehme seit der 7.ten Bestrahlung Enzyme zu mir ( Phlogenzym ) sowie zur Abschwellen der Schleimhaut Reparil. Irgendwie habe ich den Eindruck das sich die Zunge leicht erholt hat. Sie brennt nicht mehr so stark wie vorher. Vielleicht liegt es aber auch daran das ich Licht am Ende der Bestrahlungstunnels sehe :) . Deshalb hier die Botschaft an alle die Bestrahlungen vor sich haben : Das was viele geschafft haben schafft ihr auch !!! Grüße an Alle "Verstrahlten" insbesondere Geli , Hut ab du solltest ein Buch schreiben :D Thomas |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo, liebe Manuela,
das sind natürlich unglaublich hohe Dosen, die Dein Freund braucht. Und mit meinen Beschwerden überhaupt nicht vergleichbar. Es ging mir ja nur um eine Anregung in puncto Schmerztherapie. Wie ich aber jetzt sehe, hat er in dieser Richtung bereits alles unternommen und ist gut versorgt. Das ist die Hauptsache, und wie es aussieht, hat er nach vielen Versuchen das für ihn Richtige gefunden. Wie kommt er denn im Reaktionsvermögen damit klar? Wenn ich mir vorstelle, schon mit Transtec 35 ein riesiges Schlafbedürfnis zu haben, wie muss das erst mit 250 micro und zusätzlich Saroten sein? Du hast Recht, das habe ich völlig falsch eingeschätzt. Zu Deiner anderen Frage: nein, zum Glück war es mir fast überhaupt nicht übel während und nach der Chemo, ich musste mich nie übergeben. Das Einzige, was mir kurzfristig etwas Probleme machte, war die Zugabe von Cortison bei der Einzelchemo. Danach stieg für ca. 2 Tage meine Körpertemperatur auf 38° oder höher, mein Gesicht hat geglüht, und dann sah ich nach den Bestrahlungen aus wie mit Sonnenbrand; knallrot und aufgedunsen. Hat sich aber immer wieder regeneriert nach kurzer Zeit. Allerdings habe ich Cortison noch nie vertragen. Zeitweilig wurden mir früher wegen meiner Rheumaerkrankung cortisonhaltige Präparate gegeben, aber wegen der Unverträglichkeit sofort abgesetzt. Ibuprofen 400, teils 4 Stück pro Tag, haben da geholfen. Aber seit ich die Pflaster habe, brauche ich keine Tabletten mehr gegen Rheumabeschwerden. Ich hoffe, Deinem Freund geht es bald wieder besser und die Nachwirkungen sind schnell wieder vorüber. Ich erinnere mich allerdings daran, dass es einer Tante von mir ebenso erging wie Deinem Freund, und sie später auch ab und zu erbrechen musste. Es ist ja auch nachvollziehbar, wenn so viel Gift im Körper ist. Sie hatte beim Wasserlassen starke Schmerzen nach der Chemo. Das blieb mir ebenfalls erspart. Das hängt mit der Zusammensetzung zusammen und mit der individuellen Verträglichkeit. Ich glaube, dass ich diesbezüglich enormes Glück hatte. Liebe Grüße und baldige gute Besserung für Deinen Freund Geli |
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P.S.: sehe gerade, dass Thomas zwischenzeitlich hier war und ich scheinbar nicht mehr ins Bett komme.
:winke: Große Klasse, Thomas :prost: Das Fresubin schön langsam trinken, mit Genuss, Schluck für Schluck, sonst kriegste Ärger mit der Verdauung. Lieber auch in Zimmertemperatur trinken und nicht zu kalt. Was hat meine Oma immer gesagt? Hej, jetzt sind wir schon über so viele Hunde gesprungen, den Schwanz schaffen wir auch noch. Recht hatte sie - eine weise Frau! Tschüssi, ich muss jetzt... :schlaf: :schlaf: :schlaf: |
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Grüsst euch,
Thomas, es gibt übrigens auch Energiedrinks, die in Ihrer Zusammensetzung auf Tumorerkrankungen zugeschnitten sind. Dieser heisst Supportan von Fresenius. Wir haben einen Mischkarton hier rumstehen, mein Freund kann ja so was noch nicht trinken, sonst nimmt er Drinks, namens Biosorb. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen. @Geli. Die Übelkeit ist so schnell gegangen, wie sie gekommen ist. Er hat sich mit der Zeit an die Dosis gewöhnt, allerdings brauch er viel Schlaf, fühlt sich oft schlapp und müde und Probleme mit Verdauung, er muss zusätzlich Abführmittel nehmen. Er meint sein Reaktionsvermögen wäre etwas eingeschränkt. Trotz dessen wird er jeden Tag anktiver, zwar in kleinen Schritten aber es geht voran. Liebe Grüße, Manuela. |
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Hallo Manuela,
ja, das Problem mit Verstopfung kenne ich nur zu gut. Trotz Lactulose nur einmal pro Woche Stuhlgang. Movicol krieg ich nicht mehr runter. Igitt. Wenn, dann helfen dann 6 Beutel aufgelöst im Laufe eines Tages. Und die Müdigkeit, die nervt mich auch. Ich müsste viel mehr tun, allein schon wegen meines Rheumas. Daher versuche ich, wenigstens täglich 30 Minuten Gymnastik zu machen, wozu ich mich allerdings nicht täglich aufraffen kann. Ich schaffe es locker, 16 - 17 Stunden zu schlafen. Euch allen wünsche ich ein schönes, wohliges Wochenende! Liebe Grüße Geli |
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Hallo,
Movicol hat Jörn auch erst genommen, jetzt nimmt er Laxoberal Abführtropfen über die Sonde, 12 Tropfen waren zu wenig, von zwanzig gabs flotten Otto, jetzt gebe ich Ihm 16 Tropfen, das scheint zu gehen. Tropfen sind da besser zu dosieren. 16 Stunden Schlaf sind für ihn auch kein Problem, wobei er meist nicht durchschlafen kann, mittlerwele ist er zwischen den Schlafzeiten etwas aktiver geworden. Seid ca. 2 Wochen nimmt er sich vor oder besser hat er versprochen sich jeden Tag aufzuraffen und wenigstens 10 Minuten raus zugehen außer es regnet Scheiße ;-) Ich denke aber auch, wenn der Körper den Schlaf brauch, dann soll er Ihn auch bekommen, der Ausgleich muss natürlich stimmen, ich habe sonst Angst, dass er noch mehr abbaut, das geht ja rasend schnell, wenn man nur liegt. Ich wünsche Dir auch einen schönen Sonntag. |
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Hallo,
gestern hatte meine Mam den Termin in der Charite´. Sie bekommt min. 50 Bestrahlungen und dazu eine sehr hohe Dosis. Wie hoch, weiß sie aber nicht. Wir waren alle ganz schön geschockt, als wie die Anzahl erfahren haben. :eek: Mit so viel hatten wir dann doch nicht gerechnet, denn im Krankenhaus war man von ca. 30 ausgegangen. Sie haben das aber so begründet, dass es ja eine sehr hartnäckige Art ist, die sie da hat. Anfang März wird die Maske angefertigt und am 13.03. hat sie die erste Bestrahlung und dann imer von Montag bis Freitag. Die Maske ist bei ihr aus Blei. Sie hat schon ganz schön Schiss davor, aber wie ich sie kenne wird sie auch das Meistern. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. :winke: Liebe Grüße Mandy |
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Hallo madaphi
Maske aus Blei ??? Bist du dir da sicher. Blei hält schließlich Strahlungen ab und genau dies soll ja bei deiner Mam nicht sein. Ich glaube eher das deine Mam vor lauter Aufregung etwas missverstanden hat. Die hohe Dosis erscheint mir plausible da auch mein Radiologe sagte das ACC sehr strahlenresistent ist . Ich drück deiner Mam die Daumen . Habe heute die 22ste von 33 Bestrahlungen hinter mich gebracht, du siehst : ALLES GEHT EINMAL VORÜBER !! Noch elf mal auf die Sonnenbank :smiley1: und ich hab´s geschafft Gruß Thomas |
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Hallo Thomas,
ich fands ja auch merkwürdig, dass die Maske aus Blei sein soll, aber sie ist fest davon überzeugt. Na wir werden es abwarten. Ich hab ja davon auch keine Ahnung, aber komisch wäre es schon. Werd darüber berichten, wenn sie das hinter sich gebracht hat. Man ich freu mich für dich, dann hast du es ja bald geschafft. Bist dann bestimmt auch froh oder??? :D Weißt du denn schon, ob es auch was gebracht hat oder werden während der Bestrahlung keine weiteren Untersuchungen gemacht? Was machen denn bei dir so die Nebenwirkungen? Bekommst du immer noch Panik unter der Maske? Liebe Grüße und nen schönen Abend :schlaf: Mandy |
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Hallo Mandy,
mein Freund hat seine 33 Bestrahlungen vor ca. 5 Wochen hinter sich gebracht und erst in ca. 2 Monaten (wenn er aus Kur zurück ist) werden Untersuchungen (CT MRT) gemacht um zu schaun, ob es "was gebracht" hat. Bestrahlung wirkt noch einige Zeit nach und der Heilungsprozess dauert lange, deswegen die quälende Wartezeit. @"Antonius" hat man dir schon gesagt, wie lange du nach der Bestrahlung aus Ergenisse warten musst? Gruß, Manuela. |
AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen
Hallo
was den Erfolg der Bestrahlung angeht so sind die Bestrahlungen bei mir eigentlich nur "zur Vorsicht ". Der Tumor wurde bei mir " in Sano" d.h. im Gesunden entfernt. Da das adenoid cystische Karzinom jedoch die manchmal Eigenschaft hat an den Nervenbahnen entlang zu " springen " ( d.h. es könnte sein das zwar in Sano operiert wurde aber ausserhalb des OP-Feldes bereits neue Tumornester sitzen.) hatte ich mich zusammen mit meinem HNO Prof un dem Radiologie Prof entschieden diese Bestrahlung durch zu führen. Auch meine Recherche im Internet hatte mich dazu gebracht dies zu tun. Die Erste Untersuchung soll 4 Wochen nach der Bestrahlung , sofern die Strahlenschäden verheilt sind, durchgeführt werden. Wie sagte mein HNO Prof : "Da haben Sie sich einem blöden Krebs ausgesucht und werden uns ( die HNO Abt ) jetzt so schnell nicht mehr los ". Er meinte damit das ich jetzt regelmässig zu Untersuchungen kommen muss da man nicht ausschliessen kann das irgendwo wieder was auftritt. Von der Vorstellung "geheilt " zu werden muss man sich mit solch einem Karzinom so glaube ich verabschieden. Man muss lernen mit dem Krebs zu leben, und das kann man noch viele Jahre !!! Also Lebt !!! :smiley1: Die unten stehende Erklärung habe ich von der Internet Seite : http://www.orgsites.com/ca/acco/Basi...GermanHTML.htm Was ist ACC (adenoid-zystisches Karzinom)? Beim adenoid-zystischen Karzinom handelt es sich um eine relativ seltene Form von Krebs. Mikroskopisch erscheint ACC mit vielen komplexen strukurellen Merkmalen in beinahe endlosen Variationen. Diese komplizierten Erscheinungsmuster koennen die Diagnose schwierig machen. ACC weist jedoch einige gemeinsame Charakteristiken auf, die bei einer hohen Anzahl Patienten uebereinstimmen. Es sind dies: langsames Wachstum, die Tendenz der Metastasierung zu Lunge und andere Organe, eine starke Neigung sich vom originalen Tumor weg auszubreiten, indem Zellen den umliegenden Nervenstraengen entlangwandern und diese infiltrieren (perineurale Invasion), sowie eine starke Resistenz gegen chemotherapeutische Medikamente. ACC laesst sich anfangs oft in den Speicheldruesen von Kopf und Hals feststellen, obwohl es auch an anderen Orten auftritt, wie beispielsweise in Lunge, Leber, Brust oder Knochen. Das durchschnittliche Alter bei Erstdiagnose betraegt um die 45 Jahre, und man stellt eine relativ gleichmaessige Verteilung zwischen den Geschlechtern fest. Wie soll diese Krebsart angegangen werden? Das staatliche Krebsforschungsinstitut der USA (NCI – National Cancer Institute) klassifiziert ACC der Speicheldruese in ihren Publikationen (Physician Data Query) als hochgradig boesartig. Einige Quellen schreiben zwar, dass es sich um eine niedrig einzustufende Boesartikeit handelt, aber es wird empfohlen, diese trotzdem wie einen hochgradig boesartigen Tumor anzugehen. Da die Entwicklung unvorhersagbar ist, gehen die meisten ACC erfahrenen Aerzte mit den aggressivsten Behandlungsmethoden vor, unabhaenig davon, dass man von einem langsamen Wachstum ausgehen darf. Es gibt einige wenige, aber dokumentierte Faelle, bei denen das Wachstum aggressiv und schnell war. Dies sollte deshalb bei Behandlungsentscheidungen im Auge behalten werden. Wo kommt ACC ueblicherweise vor? Der ueblichste Vorkommensort von ACC ist in den Speicheldruesen, jedoch auch in anderen Bereichen des Halses und Kopfs. Insgesamt stellt Speicheldruesenkrebs etwa 3% aller boesartigen Hals/Kopf-Krebse in Nordamerika dar. Unter diesen 3% handelt es sich bei etwa einem Viertel um ACC. Von allen Speicheldruesentumoren kommen nur 10-15% in den kleinen Speicheldruesen von Mund und Gaumen vor. ACC hat eine hoehere Neigung zu diesen kleinen Speicheldruesen als zu den Hauptdruesen, die aus den zwei grossen Druesen der Wange im vorderen Bereich und den Druesen unter der Zunge und im hinteren Bereich bestehen. Es gibt dokumentierte Faelle von anderen Orten als Hals und Kopf, wo der Primaertumor gefunden wurde. Es sind dies unter anderem in Brust, Knochen, Lunge, Leber und anderen Organen. Jedoch sind diese Orteueblicherweise das Resultat von Metastasen, herruehrend von einem Tumor in Hals oder Kopf. Ich wurde soeben mit ACC diagnostiziert, wie lange habe ich zu leben? Dies ist eine sehr typische und gesunde Frage, wenn eine Person erstmals mit Krebs irgendeiner Art diagnostiziert wird. Da es sich bei ACC in der Regel um einen langsam wachsenden Krebs handelt, haben erstdiagnostizierte Patienten viele Lebensjahre vor sich, selbst in den Faellen, wo der Tumor schon sehr fortgeschritten ist. Selbstverstaendlich ist jeder Fall anders und es gibt eine Menge Faktoren, die eine individuelle Prognose vielschichtig beinflussen koennen. Medizinische Studien, die gewisse Gruppen von ACC Patienten beobachten, ueberschreiten kaum je den Zeitraum von 10 Jahren, jedoch gibt es einige wenige Studien, deren Verfolgungsspanne 20 Jahre oder mehr betraegt. In vielen der Langzeitstudien sind 60-70% der Patienten 10 Jahre nach Diagnose noch am Leben. Mit dem Aufkommen von neueren Behandlungsprotokollen, frueherer Diagnose, wissenschaftlicher Forschung, komplementaerer Medizin, verbesserter Kommunikation via Internet, and ausgereifteren Techniquen und Geraeten, kann man erwarten, dass mehr ACC Patienten laenger leben, mit je laenger umso besserer Lebensqualitaet. Die zwei Faktoren, die die Lebenserwartung zu beinflussen scheinen, sind Metastasierung und Infiltration. Welches sind die wirkungsvollsten Behandlungsoptionen bei Primaertumoren? Die haeufigsten, wirkungsvollsten, dokumentierten, und meistakzeptierten konventionellen Behandlungsmethoden bei ACC sind die Operation und Bestrahlung, wobei die eine oder andere oder beide eingesetzt werden, je nach Lage und Ort des Tumors. In den meisten Faellen empfehlen Aerzte erst die operative Entfernung des Tumors und darauffolgend eine Bestrahlung. Es gibt unterschiedliche Meinungen unter Wissenschaftlern ueber die besten Operationstechniken und Bestrahlungsarten, aber die konventionelle Einsicht besteht, dass das Entfernen des Primaertumors als Erstes in Betracht zu ziehen ist. Eine medizinische Theorie besagt, dass ‘der Krebs vom Patienten zu entfernen sei’. Wegen der Neigung zur perineuralen Invasion und der Schwierigkeit, die Tumorraender operativ sauber abzugrenzen, empfehlen viele Aerzte die Kombination von chirurgischer Entfernung, gefolgt von Bestrahlung der Tumorregion. Da sich ACC ueber eine Region mikroskopisch schwierig erkennbar ausbreiten kann, ist die Bestrahlung eine wirkungsvolle Behandlung, um den Bereich rund um den primaeren Tumorort zu erreichen, inklusive den Lymphknoten und den Hauptnerven im Hals/Kopfbereich. |
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