hallo endlich bin ich da
 

Endlich ist es soweit,auch ich kann euch jetzt selbst schreiben.vieles über mich hat schon Venus berichtet.In Kurzfassung berichte ich nochmal selbst.Im Mai 2005 wurden nach einer Gastritis 2 Zysten am P-Schwanz im CT festgestellt. Weiters wurde nur eine Kontrolle im Nov. empfohlen.Da meine Venus mich aber immer bedrängte weitere Überprüfungen machen zu lassen,wendete ich mich schließlich an einen Prof. im Uni-LKH Graz.Nach vielen Untersuchungen wurde dann ein bösartiger Tumor am P-Kopf, und weitere nicht histologisch überprüfte kleinere Geschwulste am Körger u. Schwanz festgestellt, außerdem 2 Zysten(5.5 u. 1.6 cm) am Schwanz. Da in meiner Familie bereits ein MEN-1 Syndrom besteht, fallen diese Sachen unter endokrine Tumore. Zum großen Glück, hat sich herrausgestellt,das die Entartungen in der Leber u. der Nieren gutartig sind, ebenso die Tumore an den Nebenschilddrüsen. Also, es hätte schlimmer kommen können. Am Di.10.01.06 ist es nun soweit, die OP ist da.Über eine Chemo entscheidet man erst nach der weiteren histologischen Überprüfung.Ich habe sehr große Angst,bin aber trotzdem guter Dinge,da es mir körperlich sehr gut geht und ich die beste Unterstützung meiner Venus habe und auch ihr mit euren vielen Informationen und eurer Anwesenheit etwas Gutes dazu beitragt.Dafür möchte ich euch und Venus danken. :winke:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit

Ich bin Jörg aus dem Thread "Eine Seite zum Hoffnung schöpfen" erstmal Herzlich Willkommen, wenn auch nicht freiwillig, denn das wir mal auf so einer Seite texten haben wir uns sicher nicht ausgesucht.

Mir persönlich hilft es sehr meine Gedanken hier nieder zu schreiben. Baut irgendwie auf.

Für Deine OP wünsche ich Dir alles erdenklich Gute, das alles so verläuft wie Du es Dir vorstellst. Angst vor der OP hatte ich auch ohne Ende, die kann Dir auch niemand nehmen, sei aber guten Mutes. Du weißt doch die Hoffnung stirb zuletzt, also Kopf hoch und durch.

Zu Thema Chemo ja oder nein stelle ich Dir mal einen Link rein, solltest Du einfach mal lesen.
http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
Ich selber mache genau diese Chemo gerade. Hoffe natürlich das es hilft.

Also Kopf hoch und durch, wir besiegen den Krebs!!!

LG Jörg

AW: hallo endlich bin ich da
 

Liebe Birgit ,
schön daß Du jetzt hier schreibst !
Man bekommt wirklich tolle (fundierte) Tips und Hilfe auf dieser Seite .
Außerdem tut der Austausch mit Betroffenen (oder deren Angebhörigen-so wie ich es bin) gut .
Die OP ist sicher keine einfache Geschichte und jeder hat Angst davor , aber wenn Du körperlich fit bist (und das scheint ja so zu sein) bist Du relativ schnell wieder auf den Beinen , wenn auch die völlige Gesundwerdung einige Monate dauern kann .
Ich habe mal gelesen , daß die Heilungschancen beim neuroendokr. Tumor besser sind , als bei anderen Tumoren an der BSD -
also nur Mut zum Kämpfen !
Du schaffst das !!
Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen !
Liebe Grüße
Simone

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

es ist gemein so kurz vor einer OP, zu der der du dich offensichtlich entschlossen hast, noch kritische Fragen zu stellen. Aber vielleicht hilft es ja auch deine Entscheidung noch mehr zu festigen.

Der histologische Befund lautet neuroendokriner Tumor oder wird aufgrund des MEN Geschehens darauf geschlossen ? Wenn es der histologische Befund ist, sollte es weitere Aussagen zu Differenzierung (gut oder schlecht), Wachstumsaktivität (Proliferationszahl) invasiv wachsend und anderes geben.

Haben die Veränderungen in der Nebenschilddrüse Auswirkungen (Parathormon und Calcium zu hoch) ? Weitere Fragen stehen in Venus Beitrag.

Nach einer OP wird gerne schon recht schnell „vorbeugend“ eine Chemo nachgeschoben. Bisher habe ich keine guten Hinweise gefunden, dass dies bei NET hilft. Sie scheinen, wie auch bei klassischer Radiotherapie, relativ unbeeindruckt davon zu sein. Das Schaden/Nutzen-Verhältnis solltes du dir genau angucken.

Den in der OP erlangten histologische Befund solltest du dir mit einer Zweitmeinung bestätigen lassen. Die Ärzte gucken zwar meistens reserviert, aber dein Uni-Prof sollte aufgeschlossener sein.

Wenn die Histologie eindeutig sagt, dass es eine NET ist, bedeutet es auch, dass es kein klassischer BSDK ist. Damit sollte es auch nicht nach dem Schema BSDK behandelt werden. Der Hinweis von Jörg46 würde damit nicht genau treffen. An der dort beschriebenen Berlin Charité gibt es jedoch eine Arbeitsgruppe um Prof. Wiedenmann, die sich sehr gut mit dieser Materie auskennt. Dein Arzt sollte zu einem interuniversitären Austausch bereit sein. Kontakt über www.neuroendokrine-tumore.de. In Basel (ich glaube im dortigen Kantonskrankenhaus, Telefonnumer kann ich gerade nicht finden, steht aber in den Beiträgen hier im Forum) gibt es Prof. Müller, der u.a. die DOTATEC-Methode seit längerer Zeit anwendet.

Über die MEN1-Geschichte können wir später ausführlicher reden, wenn du magst.

Birgit, jeder hat seinen „eigenen“ Krebs und muss daher auch seinen eigenen Weg finden. Auf sein eigenes Gefühl zu hören, ist dabei sehr wichtig. Es ist gut, dass du in körperlich guter Verfassung bist, du wirst die OP gut überstehen. Meistens ist die Angst vorher sowieso schlimmer als danach ein paar Tage im Krankenhaus zu sein. Wenn du noch vor der OP Fragen an mich haben soltest, ich gucke bis Sonntag immer mal wieder ins Forum.

Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und drück dir fest die Daumen. Viel Glück
Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

noch ein hilfreicher Link mit den angesprochenen Professoren Wiedenmann und Müller: www.net-shg.de

Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

:winke: Hy Chris! Erstmal danke für deine Bemühungen.ZU deinem Bericht im Venusbeitrag,gutartige Tumore:Der Tumor am P-Kopf ist als bösartig eingestuft.Ist auch histologisch überprüft worden u. das Somatostatin-Szynthy u. PET-Szyntzy haben das,scheint es auch gezeigt.Somit wurde infolge der MEN1 ein NET beschrieben.Für mich ist diese Zeit viel zu schnell vergangen um großartig Fragen zu stellen. Habe aber vor,bevor ich mich wirklich operieren lasse,mich noch genau zu informieren.So ist mir z.B. die Proliferationszahl nicht bekannt,ebenso wenig der Tumormarker.Für mich war eigentlich klar, dieses Ding gehört nicht dort hin,also weg damit. Für die OP ist vorgesehen den P-Kopf zu entfernen(Karzinoid) am P-Körper u. P-Schwanz diese auszuschälen.Die einfachere OP wäre den ganzen Pankreas zu entfernen,da Ich dann aber zum Diabetiker TYP A werden würde, wollen sie mir möglichst viel des Pankreas lassen. Es ist richtig, dass diese NET nicht mit dem klassischen BSDK zu tun haben. Parathormon und Calzium sind erhöht,werde infolge eine Knochendichtemessung durchführen lassen.Ich habe meinen Kopf zur Zeit so voll,dass ich gar nicht mehr weiß,wieviele Fragen ich noch habe. Über MEN1 können wir später gerne mal reden. Danke für deine Hinweise, schaue in der Nacht noch mal rein.Birgit

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

ja, sowas kann einen ganz schön auf Trab halten ... Ich kann mir vorstellen, dass die Zeit für dich rasend schnell verflogen ist. Aber wichtig scheint mir eines zu sein: bei allem Mist kannst du Hoffnung haben, dass du einen „gnädigeren“ Krebs hast, der dir ausreichend Zeit lässt die Gefühle immer wieder einzusammeln und dich mit deinen Lieben und Fachleuten zu beraten. Das kann man auch anders kriegen. Diese Diagnose ist kein Todesurteil. Zum anderen ist es natürlich schwierig, manchmal vielleicht auch nicht möglich, die Balance zu finden zwischen „das ist eben so“ und „schnell weg damit“ und dann auch noch gucken welcher Weg einen weiterführt.

Das Gefühl, dieses Ding gehört da nicht, also schnell weg damit, kenne ich gut. Wenn es aber einmal weg ist, kommt es nicht mehr wieder. Wegschneiden macht für mich dann Sinn, wenn der Nutzen größer ist als der Schaden. Die Abwägung scheint es ja auch bei deinen Ärzten gegeben zu haben. Was ist mit dir ? Hattest du ausreichend Zeit zum Abwägen ? Einen Termin kann man verschieben, die OP an der BSD aber nicht rückgängig machen.

Aus deinem letzten Beitrag habe ich herausgelesen, dass deine Ärzte die wesentlichen Untersuchungen zu einem Zeitpunkt x gemacht haben. Gibt es auch Untersuchungen, die im zeitlichen Abstand gemacht wurden, d.h. die Dynamik des Tumorgeschehens sichtbar gemacht haben ? Wenn sich z.B. nach einem Vierteljahr keine sichtbaren Veränderungen gezeigt haben, dann kann man anfangen davon auszugehen, dass der Tumor eine Pause eingelegt hat oder insgesamt langsam wächst. NETs sind im allgemeinen eher langsam wachsende Tumore, jedenfalls die gut differenzierten (die sind aber trotzdem bösartig; solch Exemplare habe ich auch auf der BSD). Zur Absicherung der Dynamik kann man die bei Venus genannten Tumormarker Chromagranin A etc. zur Hilfe nehmen. Dies alles erstmal als den Versuch die Wachtumsaktivität und –dynamik einschätzen zu können. Vielleicht kommt dabei heraus, das du schnell unters Messer solltest, vielleicht aber auch nicht. Diese Vorgehensweise ist nicht unbedingt nervenschonend, ich weiß.

Wenn die zeitlich versetzten Untersuchungen noch nicht gemacht wurden, würde ich dies an deiner Stelle also noch vor einer OP machen lassen. Und zwar mit den selben Geräten und von den selben Leuten begutachtet, da die Varianz zwischen den einzelnen Apparaten (und Augen) höher sein kann als die tatsächliche Veränderung des Tumors. Zusätzlich die Blut- und Urinuntersuchungen. Dann hast du zusätzliche Informationen gewonnen, die dir die Möglichkeit der Entscheidung lassen. Auch die Expertise, z.B. von Prof. Müller aus Basel würde ich zur Hilfe nehmen. Wenn ein SRS gemacht wurde, heißt das auch, dass der Tumor Somatostatin aufnimmt, daher könnte auch die DOTATOC-Methode in Frage kommen. Hat dein Uni-Prof. schon mit ihm Kontakt gehabt ? (Falls es nicht so sein sollte: Eitelkeiten unter Professoren zählen nicht, es geht um dich und deine Gesundheit - und nur darum).

Viele Grüße
Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

hallo Jörg!
Danke für deine Begrüßung!Ich habe deine Geschichte auch gelesen und bin total beeindruckt wieviel Kraft und Mut du schon auf dich genommen hast.Ich kann dich auch gut verstehen, dass dir das Schreiben hier im Forum gut tut, obwohl ich hoffe, dass du auch Menschen um dich herrum hast, die diesen Weg mit dir gemeinsam gehen.Die deine Ängste und Verzweiflungen,Schmerzen und Nebenwirkungen ein Stück weit begleiten können.
Vorallem ist es sicher auch wichtig,vorwärts zu blicken.Du sagst selbst, irgendwie muss es weiter gehen. Neben einer Diagnose sich auch noch um finanziellen Fragen, Versicherungsfragen, Lebenskosten usw. ist viel verlangt.Leider kann ich dir bei diesen Fragen auch nicht weiter helfen, da kenne ich mich nicht aus.
Ich halte auch dir alle Daumen und Finger die ich zur Verfügung habe und melde mich, sobald ich zu Hause bin. L.G.Birgit :weinen:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hy Chris!
Ich kann jetzt irgendwie nicht verstehen, warum du dir deine Gäste auf der BSD nicht entfernen hast lassen. Ich verstehe zwar deine Überlegungen in Hinsicht auf Wachstum und Aktivität und so weiter, auch deine Ängste vor einer OP. Ich weiß auch, dass diese Tumore sehr langsam wachsen, aber für mich würde es, meine Gäste da wohnen zu lassen, bedeuten, dass ich mich wahrscheindlich täglich fragen würde, hoffentlich bleiben sie dort wo sie sind und vorallem wie sie sind. Als ich die 2 Tage auf den Befund der Leberbiopsie wartete, stand ich massive Ängste aus und es war wie ein Stein, der von mir abfiel, als das Wort "gutartig" fiel. Dieser Gefahr, dass dieser böse Gast sich in irgendeine Richtung bewegt, möchte ich mich nicht aussetzen. Ich akzeptiere aber deine Meinung und wünsche uns beiden, dass diese Gäste sich im Rahmen halten, egal welche Entscheidung wir treffen. Ìch bin dir auch wirklich dankbar für deine Tips, habe mir einiges notiert, was ich noch nachfragen muss.
Wie du schon gesagt hast, die Art unserer Tumore ist sicher eine nicht so massive Ausartung wie andere.Ich für meine Teil habe noch etwas vor im Leben. Erstens bin ich alleinerziehende Mutter von 3 Kindern und 2) habe 2005 erst begonnen mein Leben zu leben-ich will mehr davon. Ich denke an euch alle und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin. Liebe Grüße von Herzen BIRGIT :winke: :weinen:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hy Simone! Ich freue mich auch sehr, dass ich jetzt im Forum bin, da ich für mich sehr viel Kraft schöpfen kann, wenn ich sehe, dass ihr alle, wie ihr seid die reinen Kämpfer seid. Echt beeindruckend. Ebenso die Tips und Anregungen finde ich echt toll und man spürt in jedem Bericht, wie einfühlsam Menschen doch sein können. Ich kann euch allen ja nicht besonders gut weiterhelfen, da ihr ja schon recht viel Erfahrung habt, aber ich kann euch ein offenes Ohr, oder besser gesagt ein offenes Auge, anbieten.
Du hast Recht, NETs sind die besseren, bösen Tumore. So gesehen, ein großer Vorteil.
Ich wünsche euch alles Gute, bis ich wieder zu Hause bin. L.G.Birgit

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit

ich möchte Dir nochmals alles erdenklich Gute zu Deiner bevorstehenden OP wünschen, also halt die Ohren steif.

LG Jörg

PS. wenn Du in ein paar Tagen wieder zu Hause bist texte bitte wie es Dir geht.

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Ich meine jetzt eine klare, kraftvolle Frau herauszuhören, die auf Grundlage guter Information in ihrem Lebenszusammenhang für sich eine sichere Entscheidung getroffen hat. Das gefällt mir. Ich wünsche dir für die OP alles Gute, auf das du schnell wieder auf die Beine kommst - und ganz viel Leben. Ich würde mich freuen von deinen Erfahrungen zu hören.

Viel Glück
Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

ein kleiner Nachtrag mit hilfreichen Links zur ersten Information über NET / MEN1, falls du sie nicht schon gesehen hast:

www.karzinoid.info
www.netumoradvisor.org/german
www.men1.de
www.glandula-online.de
www.neuroendokrine-tumore.de
www.net-shg.de
www.neuroendocrine.net

Nochmals viel Glück und Kraft
Gruß Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

:1luvu:
Hallo an alle die meinen Bericht kennen!

Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Internetzugang funktionierte eine ganze Zeit jetzt nicht. Aber jetzt kann ich euch wieder berichten, wie es mir ergangen ist.

Also am 08.01.06 war meine stationäre Aufnahme auf der Chirugie in Graz.
Am Mittwoch den 11.01. hieß es, auf zur OP. Doch wie es manchmal so ist, es geht nicht immer alles so,wie man es gerne möchte. Ich wurde wieder ins Zimmer gebracht, da kein Intensivbett frei war, da in der Nacht davor ein schwerer Unfall war.
Am nächsten Tag wusste ich auch nicht genau ob es klappte, da mein Chirurg meinte, er möchte mir die bestmöglichste Versorgung gewährleisten. Aber um 7 Uhr bekam ich dann das OK.

Geplant war eine magenerhaltende Wipple-OP.
Entfernt wurde nun 90% der BSD, die Milz, die Galle und ein Teil der Leber und 15 Lymphknoten. Auf der BSD waren 4 maligne, idente, endokrine Tumore, Anteile der großen Zyste waren auch bereits maligne. Milz, Galle,Leber und Lymphknoten waren tumorfrei.
Den Zwölffingerdarm konnte man mir noch erhalten, da die Gefrierschnitte im OP in Ordnung waren. Um mir eventuell den Diabetes zu ersparen, entschloss man sich in der OP die BSD nicht vollständig zu entfernen und wir hoffen, dass diesen Stück, welches noch da ist, die Aufgaben der Insulinproduktion gut übernimmt.
Leider wurde ich nach 24Std. Intensivstation wieder ins Zimmer gebracht.Platzmangel! Für mich sehr erschütternd, da ich mich dort recht sicher fühlte. Ich bekam schließlich ein Einzelzimmer und stand mehr oder weniger unter Drogen. Als mir die Schmerzpumpe wieder weggenommen wurde, war es sehr schlimm bis die anderen Sachen wieder wirkten. Aber der Mensch ist zu Vielem in der Lage.
Am 6.Tag nach der OP konnte ich das erste Mal wieder aufstehen. Von dort weg begann ich zu kämpfen, weil es mir wichtig war mich wieder alleine zu Waschen und das WC aufzusuchen.
Man glaubt nicht, durch welche Gefühlswelten man sich bewegt, wenn man total ausgeliefert ist. Man lernt sich selbst vollkommen kennen. Ich möchte das im Nachhinein auch nicht missen und hoffe, dass mir diese Erkenntnisse in Erinnerung bleiben.
Jeden Tag wurde nun ein Schlauch oder eine Maschine weniger. Zeitweise war ich sehr enttäuscht, wenn ich erkennen musste, dass gewisse Dinge einfach noch nicht gelingen können. Dann gab es auch wieder Momente, schöne Momente, der erste Spaziergang am Gang. Kurzum, nachdem ich mich soweit wieder frei bewegen konnte, die Schmerzen limitiert wurden, der Kreislauf und Zucker stabiler wurde, ging ich am 13 Tag nach der OP nach Hause.
Hier soll ich nun mein Tagesprofil messen und auf Fett und Zuckerdiät leben.
Das mache ich auch, mittlerweile nicht mehr soooo konsequent, aber doch.
Das Beste ist jedoch, dass ich keine Chemotherapie brauche. Krebsvorsorge alle 6 Monate bei einer Rezidivgefahr von 6-8 Jahren.

Gestern war ich auf der Diabetesambulanz. Sie sind mit meinem Langzeitzucker zufrieden. Versprechen kann mir natürlich keiner wie lange das so bleiben wird, am ehesten werden wir sehen wie stark das Stk. BSD ist, wenn ich mal krank werde.
Ansonsten geht es mir, nach anfänglichen Startschwierigkeiten, recht gut.
Mal zwickt es da, mal dort, aber ich bin mir sehr bewusst geworden, wieviel Glück ich doch hatte.

Am 5.3. fahre ich für 3 Wochen auf Rehab nach Bad Aussee, das ist im Salzburgerland. Ich hoffe, dass ich dann dort noch meine Kondition weiter aufbauen kann, denn die ist mir irgendwie völlig abhanden gekommen.

Ich melde mich wieder und hoffe, dass es euch allen recht gut geht.

Ich denke an euch und bin im Gedanken bei euch, auch wenn ich mich nicht melden kann.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung BIRGIT :1luvu:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Halo Birgit,

dass ist ja super, was Du alles gut überstanden hast. Bin immer wieder begeistert wie tapfer ihr selber Betroffenen das so alles durchsteht...... Wünsche Dir supergute Erholung bei der Reha und dass alles so läuft wie Du Dir das wünschst......


Liebe Grüße

Inez

AW: hallo endlich bin ich da
 

Liebe Birgit,
wie schön, dass Du Dich so gut von dieser wirklich heftigen Operation erholst! Weiter so! Ich bin allerdings etwas überrascht, dass Du keine Chemo bekommst, zumal ja nicht nur die BSD betroffen war. Meiner Kenntnis nach ist eine adjuvante Chemotherapie inzwischen hier Standard in den spezialisierten Zentren wie Heidelberg. Lass´ Dich vorsorglich doch noch mal von einem spezialisierten Onkologen beraten! Ich würde an Deiner Stelle außerdem darauf dringen, im ersten Jahr nach der Operation 1/4 jährliche Kontrollen machen zu lassen. Das wurde mir (in Hamburg) empfohlen, obwohl bei mir ausschließlich die BSD betroffen war.

Ich wünsche Dir, dass Du wieder richtig gesund wirst! Ein paar Operationsfolgen, wie z.B. Stoffwechselstörungen, werden Dir zwar bleiben, aber das sind letztlich doch "Peanuts". Alles Gute, Lili

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

ich kann mich Lili nur anschließen. Ich habe nach meiner ersten OP im Januar 2005, auch keine Chemo bekommen. Aussage Prof. Büchler "Sie können noch 100Jahre alt werden wir haben alles endfernt". Glücklich und keinen Gedanken daran das der Tumor wieder kommt war ich nach 10 Tagen KH wieder zuhause. Im Oktober 05 hatte ich die zweite OP wegen einem Rezidiv. Währe nach der ersten OP eine Chemo mit Gemzar gemacht worden hätte ich mir die zweite sparen können. Jetzt bekomme ich die Chemo und sie wirkt auch. Gemzar ist im allgemeinen gut verträglich. Ich bin der Meinung ziehe das jetzt in einem mit durch und dann hast du ruhe. Wenn du nach 8-10 Monaten wieder operiert wirst dann geht das ganze wieder von vorne los.

Hol dir eine zweite Meinung und sprich mit einem guten Onkologen.

Alles Gute

Volker

AW: hallo endlich bin ich da
 

Liebe Lili, hallo Volker!

Also, erst mal danke für euren Hinweis. Ich habe nach dem Entschluss von meinen Chirurgen, keine Chemo zu machen mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und nachgefragt ob das in Ordnung ist. Lt. deren Aussage passt das auch. Ihr dürft nicht vergessen, dass ich ja endokrine Tumore hatte. Das heißt somit, dass diese Art eine sehr langsam wachsender Krebs ist. Nachdem der Tumormarker, auch noch in einem sehr niedrigen Bereich war, ich kann euch jetzt nicht sagen wie hoch, und die Gefrierschnitte und die Raumforderungen in der Leber und Lymphknoten in Ordnung waren, geht man davon aus, dass es vorerst reicht. Mit einem Onkologen habe ich selbst aber nie gesprochen.
Am 31.3 habe ich Termin mit meinen Endokrinologen, wo ich dann dies und ja auch noch jede Menge anderer Fragen stellen kann, oder muss.
Zur Vorsorge war zuerst die Überlegung eine vierteljährliche Kontrolle zu machen, wurde aber dann auch wieder umentschieden.
Da habe ich auch noch im März die Möglichkeit das abzuklären.
Im Endgespräch vor der OP haben wir auch besprochen, dass es vielleicht vernünftiger ist den ganzen Pankreas zu entfernen, da aber mein Chirurg der Ansicht war, dass er mir den Diabetes noch ein paar Jahre sparen will, wenn möglich, hat er ein Stück, welches zellfrei war, erhalten.
Ich werde aber auf alle Fälle nach der Kur, noch mal alles abklären.
Danke für eure Bedenken.
Mir ist aufgefallen, dass ich momentan versuche mich tatsächlich irgendwie vor weiterer Konfrontation mit der Krankheit zu drücken. Ihr habt mir wieder einen kleinen Schubs gegeben. Danke dafür!!!!!!!!!
:remybussi :remybussi Liebe Grüße Birgit

AW: hallo endlich bin ich da
 

:smiley1:

Hallo Inez!

Ich muss sagen, dass ich diejenige bin die es immer ganz toll findet wieviel Kraft und Mut all unsere Mitkämpfer beweisen.
Hut ab vor soooooooooo viel Willenskraft und Stärke!

:prost: Liebe Grüße Birgit

AW: hallo endlich bin ich da
 

Eine Frage an alle!

Wo kann man Chris 139 finden? Weiß das jemand?

Birgit

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

schön von Dir zu lesen...

Gruß Chris

AW:Endlich bin ich da
 

Hallo Chris!

Freut mich, von dir zu lesen. Bevor ich anfange, muss ich erst mal fragen ob du Mann oder Frau bist. Das konnte ich bis jetzt noch nicht herrausfinden.
Weiters würde ich gerne von dir erfahren, wie dein Krankheitsbild aussieht.
Men1 ist klar aber was ist betroffen?
Wie schon geschrieben, fahre ich am Sonntag auf Reha. Ich weiß nicht ob es dort Internetanschluss gibt, ansonsten hätte ich dort ja dann genug Zeit zum Austausch.
Vielleicht hast ja auch du etwas Zeit.

Bis bald Birgit :winke:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

Zu deinen Fragen:

ich bin ein Mann. Jetzt bin ich natürlich neugierig was anders gewesen wäre, wäre ich eine Frau...

Betroffen waren/sind:

Nebenschilddrüse: Primärer Hyperparathyreodismus mit erhöhten Kalzium- und hochnormalen Parathormonwerten, gutartige Wucherung, operiert vor gut 20 Jahren;

Thymus: gut (hoch) differenziertes neuroendokrines Carcinom (NET), operiert vor gut drei Jahren, MEN 1 wurde diagnostiziert;

Bauchspeicheldrüse: ebenfalls NET, Tumorherde ca. 1,0-1,5cm an Pankreaskopf und Schwanz, nicht operiert, keine weitere Therapie, unter Beobachtung, kein Wachstum die letzten drei Jahre, keine Karzinoid-Symptomatik, Werte meist in der Norm manchmal etwas darüber;

Über die Gefühle, die hinter den nüchternen Worten standen und stehen, durch die Höllen durch die ich und meine Familie gegangen sind, schreibe ich heute nichts weiter. Ich denke, dass jeder von uns Ähnliches durchgemacht hat.

An einem Themenkomplex mit allen tiefen Gefühlen kommt man aber, ob man will oder nicht, nicht dran vorbei: über den Tod, die eigene Endlichkeit, den Verlust der Unversehrtheit, die dem Leben innewohnende Zerbrechlichkeit und damit dem Leben nachzudenken und nachzufühlen. Wie möchte ich leben, was bedeutet Lebensqualität für mich, was hat sich verändert, wie geht es weiter ?

Die Seele holt sich diese Themen ins Bewusstsein, wenn man es auch verkraften kann. In diesem Sinne wünsche dir ich schon jetzt für deine Reha Muße dafür, um auch hier wieder ein bisschen heiler zu werden. Hast du es mit deinen Kindern so eingerichtet, dass du ohne Sorge fahren kannst ? Gute Bücher, gute Musik, sich umsorgen lassen, nett zu sich selbst sein, gute Gespräche (vielleicht gibt es ja sogar Therapeuten oder Seelsorger in der Klinik mit denen du reden kannst), hoffentlich auch gutes Essen (man weiß ja nie), einmal am Tag herzhaft lachen und/oder weinen, dann kommst du gestärkt wieder zurück.

Schreib gerne, wenn du magst und Internetzugang hast.

Gruß Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hy Chris!

Es wäre kein Unterschied gewesen ob Mann oder Frau. Ich will nur gerne wissen mit wem ich es zu tun habe.
Du schreibst sehr einfühlsam und informiert, finde ich gut.

Wie du schreibst bist du ja auch schon mehrmals operiert worden. Schön ist es, dass zur Zeit alles recht normal läuft und ich hoffe, dass du deinen Weg gefunden hast, damit du dich nicht ständig mit der Thematik auseinander setzt.
Ich glaube ein gewisser Abstand ist gut aber die Kontolle erforderlich. Davonlaufen bringt sowieso nichts. Da kennst du ja meine Einstellung schon.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich mich doch operieren ließ, denn jetzt weiß ich zumindest, dass diese Besucher, die ja keine freundlichen waren weg sind.
Ich hoffe sie kommen auch nicht wieder.

Weitere Infos habe ich dann bestimmt ende März, wenn ich meinen Termin bei meinem Endokrinologen habe. Wie alles weiter geht, meine Werte und so.

Übrigens, meine Kinder sind versorgt. Ich habe eine Familiehelferin, welche sich um Aufgabe, spielen und Haushalt kümmert. Gekocht wird von unserer Urlioma. Ich hoffe das alles klappt.

Danke für deine Antwort bis bald

Birgit :engel:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

die Reha hat dir hoffentlich gut getan und du freust dich bestimmt riesig deine Lieben wieder zu sehen.

Du hattest geschrieben, dass du am 31. März beim Endokrinologen bist und das weitere Programm abgestimmt wird. Ich schreib dir einfach mal auf was ich an Untersuchungen so mache, vielleicht kannst du dich daran orientieren. Immer dabei bedenken: ich habe einen NET im Pankreas, gut differenziert, hormonell nicht aktiv (unspezifische Symptome) im Rahmen MEN1, der nicht sichtbar wächst und wo fast alle Werte im Referenzbereich oder leicht darüber liegen.

Vierteljährliche Blutuntersuchungen: neben großem Blutbild und Differentialblutbild werden untersucht: GOT, GPT, Gamma-GT, Bilirubin, alk. Phosphatase ges., LDH Cholesterin, Triglyceride, HDL-Cholesterin, LDL-Cholesterin, (Risikofaktor Cholesterin), Blutzucker nüchtern, HbA1c, Harnsäure, Kreatinin, Natrium, Kalium, Calcium, Parathormon (die beiden für Überwachung Nebenschilddrüse), IgA, IgG, IgM, C-reaktives Peptid, Elektrophorese mit Albumin und Globuline, Gesamteiweiß, IgE gesamt.

In der Tumordiagnostik Chromogranin A (CgA), NSE, Serotonin, Calcitonin und 5-HIES. Der CgA-Wert ist der Tumormarker für NET. Er korreliert mit der Tumormasse, d.h. je höher der Wert (z.B. 1.000 ng/l) desto größer der Tumor und umgekehrt. Aber auch bei Werten im Referenzbereicht kann ein Tumorwachstum stattfinden, wenn auch sehr langsam.

Hormone und andere Verbindungen, die spezifisch für Organe (Nebenniere, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse) und Tumortypen gelten: Prostaglandin, Insulin, Proinsulin, Glukagon, Gastrin, Pankreatisches Polypeptid (PP), Vasoaktives intestinales Peptid (VIP), Calcitonin, Somatostatin, Adrenalin / Noradrenalin, Dopamin, Aldosteron, Vanilinmandelsäure, Cortisol, Prolaktin, Wachstumshormon (GH und IGF-1), ACTH, freies T3 und T4, TSH basal, Vasopressin.

Einige von diesen Hormonen werden mittlerweile nur halbjährlich untersucht. Wichtig scheint mir, dass die wichtigsten Parameter der Nebenniere (Katecholamine, 5-HIES, Adrenalin, Cortisol etc.) vierteljährlich mit untersucht wird, da es Hinweise gibt, dass bei einem Viertel der NET/MEN Erkrankten ein schnell wachsender Nebennierentumor auftreten kann.

Halbjährlich wird CT und MRT gemacht und jährlich Endosonographie und Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm (SRS).

Beobachtung am Rande: nach einem diagnostischen SRS reduziert sich bei mir der CgA-Wert um die Hälfte.

Die Bedeutung der einzelnen Werte gucke ich übrigens immer unter den folgenden websites nach: http://www.wikipedia.de
http://www.netdoktor.de/laborwerte/
http://www.pharmacie.de/info/blutwerte/index.shtml
http://www.gesundheit.de/roche/
http://www.google.de

An deiner Stelle würde ich zumindest am Anfang auch vierteljährliche Untersuchungen machen. Ich hätte es damals auch gar nicht länger ausgehalten. Ich bin dann immer unruhiger geworden und es ist heute noch manchmal so, dass mir ein halbes Jahr zu lang erscheint. Aber ich belauere ja auch einen noch existenten Tumor in der BSD ...

Viele Grüße und ein Gutes Ankommen zu Hause.
Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

:winke:
Hallo Chris!

Es tut mir leid, dass meine Verbindung ins Internet auf meiner Kur nicht geklappt hat. Es gab da nur ein Internetkaffee und das ließ zu wünschen übrig, Im Kurheim gab es gar keinen Intenetzugang, oder besser gesagt da gab es nicht viel. Am meisten enttäuscht war ich, dass es nicht mal zimmereigene Duschen gab. Telefon natürlich auch nicht und Handyverbot im Haus, insofern dass sich die anderen Gäste nicht belästigt fühlen. Nun bin ich schon beim Berichten, wie es die letzten 3 Wochen war. Die Therapien und die medizinische Versorgung waren total in Ordnung. Das Wetter war bescheiden, aber die Gegend wunderschön. Ich weiß ja nicht woher du bist, aber für mich heißt schön, viele, viele Berge, Schnee jede Menge, einfach natur pur. Mir geht es sehr gut, hatte viel Zeit zum Nachdenken, habe auf Lachen und Geselligkeit nicht vergessen. Das Essen ging soweit, ich vertrage halt einige Dinge nicht so gut. Aber das lässt sich ja vermeiden, wenn man es weiß. Mein HdA1 ist auf 5.7, besser kann es ja gar nicht sein. Ich bin sehr froh, dass ich mich, oder mein Stück BSD, sich so gut erholt hat.
Am Montag war ich beim Chefarzt, der meinte ich solle am 03.04 meine Arbeit wieder probieren. Ich habe aber noch eine Woche Urlaub genommen, da es meiner Freundin nicht so gut geht und ich für sie da sein will.

Eigentlich gehe ich mit gemischten Gefühlen wieder zur Arbeit, habe irgendwie den Eindruck als gehöre ich nicht mehr dazu. Oder ob ich das alles überhaupt noch schaffe, ist es das Richtige für mich? Aber du kennst mich ja, ich schaue mir die Sache mal an, dann werden wir schon weitersehen.

Meinen Termin für morgen bei den Endokrinologen musste mein Prof. verschieben auf nächsten Freitag. Danke für alle deine Daten und Links. Ich wollte die alle speichern, aber das gelingt mir nicht.
Eine Tante von mir ist aus dem Gen-Test auch als positiv herraus gekommen. Mehr darüber weiß ich noch nicht. Die Knochendichtemessung wird auch gleich mitgemacht. Im Juni werden dann meine Kinder auf das Gen hin untersucht.
Wie ist das bei dir? Hast du Kinder? Wenn ja, sind sie Träger dieses Gens?

Ich kann verstehen, dass du lieber eine vierteljährliche Untersuchung hättest. Das ist genau die Angst, die ich meinte, als ich schrieb, weg mit den ungebetenen Besuchern. Immer zu wissen, da ist etwas was nicht in uns gehört, das macht mich auch verrückt.
Aber du hast ja momentan deine Ruhe, ich meine es wächst nichts, oder?
Wann hast du wieder deine Überprüfungen? Wo bist du da dann in Behandlung?
Meine Mutter wohnt in der Nähe von Heidelberg, somit ist sie im dortigen Pankreasinstitut sicher gut aufgehoben.
Meine Schwester hat die Untersuchungen in Ulm machen lassen, sie weiß aber auch noch keine Ergebnisse.

Ich bin jetzt echt gespannt, was bei meiner Tante noch rauskommt, auch weitere 4 Verwandte haben sich in letzter Zeit untersuchen lassen. Auch hier liegen noch keine genaueren Ergebnisse vor.

Es freut mich, dass du bereit bist deine langjährigen Erfahrungen auszutauschen. Finde ich gut! Dickes Danke dafür.

Kopf hoch, bis bald BIRGIT :remybussi

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

Es freut mich sehr, dass du dich von der OP so gut erholt hast. Es ist doch immer wieder ein Wunder, dass sich der Körper so schnell auf immer wieder neue Situationen einstellen kann.

Deine Gefühle bezüglich der Arbeit kann ich gut nachvollziehen. Mit der Operation bist du ja auch wirklich ein bisschen „aus der Welt“ gewesen. Außerdem muss man sich jetzt medizinisch mit einer blöden Krankheit herumschlagen und gefühlsmäßig muss man weiterhin den Krebs verdauen. Ich habe damals ohne Reha relativ schnell wieder angefangen zu arbeiten, merke aber auch heute noch das mir irgendwie ein bisschen „Herzblut“ verloren gegangen ist. Auch ich frage mich immer mal wieder ob die Arbeit noch das Richtige für mich ist bzw. wie könnte ich mir das Leben angenehmer gestalten.

Unsere Kinder haben wir auf MEN1 noch nicht untersuchen lassen. Anfangs hatte ich dolle Probleme damit, dass ich diese Krankheit meinen Kindern, die ansonsten kerngesund sind, vererbt haben könnte. Mittlerweile gehe ich pfleglicher mit mir um und meine Frau und ich haben beschlossen die Kinder nicht extra zu einem Bluttest zu schicken, sondern damit zu warten bis Ihnen sowieso einmal Blut abgenommen wird. Ob wir es jetzt wissen oder später hat ja noch keine Auswirkungen. Nach allem was ich bisher gelesen habe, sollte man die Pubertät erst abwarten bevor größere Untersuchungen gemacht werden. Da haben wir noch ein paar Jahre Zeit. Aber spätestens mit 15 werden wir den Gentest machen lassen. Dann werden wir sehen, ob weitere Schritte notwendig sind d.h. ob das MEN1 Gen mutiert ist. Bis dahin gehe ich davon aus, dass sie gesund sind.

Für mich stehen im Mai wieder Untersuchungen an. Die Blutuntersuchungen kann ich über meinen Hausarzt machen und für CT und MRT steht eine leistungsfähige private Röntgenpraxis zur Verfügung. Dort bekomme ich noch am gleichen Tag den Befund. Ich gehe davon aus, dass es keine Veränderungen gibt. Ob etwas wächst kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen. Wenn, wäre es zur Zeit nicht sichtbar und auch nicht an den Blutwerten erkennbar. Da mit dem MEN1 jedoch eine genetische Grunderkrankung besteht, die den betreffenden endokrinen Zellen immer wieder den Impuls gibt, sich nicht ganz richtig zu verhalten, ist die Wahrscheinlichkeit relativ groß, dass irgendwo auch etwas wächst, aber nach bisheriger Erfahrung wohl sehr langsam..

Ob du deine Untersuchungen vierteljährlich oder halbjährlich machst, würde ich von deinem Gefühl abhängig machen, was sich richtig anfühlt. Die Werte können nach der Operation mehr oder minder stark schwanken bis sich alles normalisiert hat. Je mehr Ergebnisse, d.h. Untersuchungen man gemacht hat desto sicherer lässt sich damit eine Tendenz ablesen. Auch dies ist natürlich nur eine relative Sicherheit. Vielleicht ist es für dich besser erst einmal zur "Normalität“ zurückzukehren und nicht dauernd an die nächste Untersuchung zu denken. Jeder hat da seinen eigenen Weg.

Hast du durch die Veränderungen an der Nebenschilddrüse keine Symptome? Ich habe damals immer Nierensteinen bekommen, die zum Teil durch Operation beseitigt werden mussten und auch äußerst schmerzhafte Koliken hervorgerufen hatten. Die damals erhöhten Calciumspiegel im Blut haben bewirkt, dass die Steine als Calciumoxalat in der Niere ausgefällt wurden und haben mir damals in vierteljährlichen Abständen anständige Probleme bereitet. Ich wünsche dir, dass du unbehelligt bleibst.

Für die nächste Woche wünsche ich dir einen guten Arbeitsbeginn und scheue dich nicht das Ganze ruhig angehen zu lassen. Kannst du nicht halbtags wieder anfangen?

Und wie sagte ein schlauer Chinese mal so schön: Beginne den Tag mit einem Lächeln!

Viele Grüße
Chris

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Chris!

Ich kämpfe wieder mal mit dem PC. Ich hatte einen so schön langen Brief geschrieben und jetzt ist wieder alles weg. Keine Ahnung wohin. Jetzt mag ich nicht mehr. Nur kurz, mir geht es gut, berichte dir morgen mehr.

Birgit :aerger: :aerger: :aerger:

AW: hallo endlich bin ich da
 

Hallo Birgit,

ja, ja, die Computer. Vielleicht sollten wir wieder mit Griffeln schreiben ... ;)
Wie geht’s mit der Arbeit ? Ich wünsche dir ein schönes und erholsames Wochenende.
Viele Grüße
Chris

P.S.: für einen Nicht-Österreicher: wen bezeichnet man eigentlich als Urlioma ? So ein schöner Name ! Ist das die Lieblingsoma ?