Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=27)
-   -   Thread von Angi147 (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=17399)

Angi147 24.02.2006 21:56

Thread von Angi147
 
Mund trocken und der geschmack ist einfach wiederlich ,alles zu laut alles zu hell ,ist das normal geht das wieder weg was soll ich machen.
Warte auf eine Hoffnungsfolle Antwort

Sonja - Gast 24.02.2006 22:34

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Angi, :o
ja es sind die ersten 6 Tage nach der Chemo die schwierigsten. Danach gehts
körperlich wieder aufwärts. der "etwas gefährlichste" tag ist dann nur noch
der 12./13.tag nach der chemo, da sinken meistens die leukos auf den
niedrigsten stand. danach gehen sie auch wieder hoch. zu dieser zeit sollte man
vorsichtig sein gegenüber ansteckenden viren wie erkältung oder magen-darm-
virus.
bei meinem sohn ist es immer am besten wenn er in den schwierigen extremen
tagen nach der chemo viel ruht, vielleicht etwas mal an die frische luft geht,
aber dann eben wieder ruhen und sich ablenken. viel, viel trinken ist sehr
wichtig und wenn du appetit hast, gutes essen.
dürfte etwa deine 3. chemo gewesen sein, oder ? wie lautet denn deine
diagnose ? also, keine angst. nach den 6 schlimmen tagen nach jeder
chemo sag dir, so wieder einr runde geschafft und den bösen zellen eins
auf die mütze gegeben :twak: weiter so.

drück dir die daumen lb gr sonja

Thomas 25.02.2006 14:06

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
ich denke diese Nebenwirkungen beziehen sich auf die Chemo. Rituximab macht wohl kaum spürbare Nebenwirkungen. Ich habe letzten Donnerstag meine 3te Rituximabinfusion bekommen und spüre nichts davon. Während der ersten Infusion gabs allerdings mit Ausschlag, Fieber, Kreislaufkollaps schon etwas Probleme, diese treten wohl häufiger während der ersten RituximabInfusion auf.

Gruß
Thomas

Angi147 25.02.2006 18:17

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Zitat:

Zitat von Thomas
ich denke diese Nebenwirkungen beziehen sich auf die Chemo. Rituximab macht wohl kaum spürbare Nebenwirkungen. Ich habe letzten Donnerstag meine 3te Rituximabinfusion bekommen und spüre nichts davon. Während der ersten Infusion gabs allerdings mit Ausschlag, Fieber, Kreislaufkollaps schon etwas Probleme, diese treten wohl häufiger während der ersten RituximabInfusion auf.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Dannke für die Antwort
habe ein B-Zell-Lymphom Grad 3 ac, was hast du?
hatte am Montag 20.2.06 meine erste Rituximap habe auch reagiert mit kitzeln und kribbeln an Nase Nebenhölen Kopfhaut Ohren und der stechende Kloß im Hals war dann aber wieder OK
Du hast nur einmal reagiert??
Gruß Angi

Thomas 26.02.2006 12:30

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Angie,
die zweite und die dritte Infusion war völlig ohne Nebenwirkungen während und auch nach der Infusion, ich war nur durch die Vorinfusionen (Vomex und ein Antialllergiemittel) etwas müde. Ich habe eine chronisch lymphatische Leukämie entsprechend einem B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom. Durch die Rituximabtherapie erhoffe ich mir eine Verkleinerung meiner Riesenmilz und dadurch eine Verbesserung der schlechten Thrombozytenwerte. Nächsten Donnerstag ist dann die letzte Infusion und dann hoffe ich dass innerhalb von 6 Wochen meine Milz schrumpft.

Gruß
Thomas

Angi147 26.02.2006 16:00

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Thomas
du versuchst es erst mal mit dem Rituximab? Oder hattest du schon eine Chemo? Ich glaube das Rituximab ein echtes Wundermittel ist vor allem bei
B-Lymphozyten da hängt es sich besondes gut dran und zerstört die bösen Krebszellen.
Ich hatte jetzt auch erst Überlegt ob das bei mir vieleicht schon ausgereicht hätte .
Bei mir ist alles so schlag auf schlag gegangen, da konnte ich nicht mitdenken,
es ist einfach so geschehen .
Ich habe die ganze sache auch noch nicht realesiert und denke dann ich kann kein Krebs haben das gibt es doch nicht.
Bin halt erst 4 Wochen im Krebswissen

Gruß Angi

Thomas 26.02.2006 18:19

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Angie,
ich hab die Krankheit schon seit über 9 Jahren, da es von der Diagnose an schon im höchsten Stadium ist, habe ich schon regelmäßige Behandlungen hinter mir, allerdings hab ich immer nach dem "sanftesten" Weg gesucht. Deshalb versucht es mein Arzt auch nur mit Rituximabmonotherapie obwohl bei der Cll normalerweise auch ein oder zwei Chemos damit kombiniert werden.

Gruß
Thomas

im Krebkompass steht mein Bericht :
http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html

Angi147 27.02.2006 13:14

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Thomas
wo hast du nur so viel Kraft her ,9 Jahre, große bewunderung.
Habe deinen Bericht gelesen, Danke .
Gruß Angi

Sonja - Gast 28.02.2006 23:40

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
:megaphon: hallo angie, habe dir geschrieben. hoffe das ist auch
angekommen. also bis bald

drück dich lb gr sonja :1luvu:

Angi147 29.03.2006 15:12

Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo
suche gleichgesinnte zwechs austausch

Gruß Angi

Sonja - Gast 29.03.2006 22:26

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
:winke: hallo angi, willkommen hier im forum. darf ich annehmen daß du ein follik.bzell NHl grad 1/3 hast ? seit wann besteht die diagnose und bist du bereits in behandlung ? wie geht es dir ? kopf hoch. gott sei dank ist nhl supergut behandelbar. der weg ist zwar nicht einfach, aber die aussicht daß man das in den griff kriegen kann ist wirklich gut.
mein sohn hatte auch ein foll.keimzentrums-lymphom m. übergang in ein b-nhl gr. 1 mit t-zellen. diagn. ende sept.2005, 6 chemos chop+rituximab, mitte märz
staging, alles ohne befund, keine restmengen mehr feststellbar.

drück dir ganz fest die daumen und wenn du fragen hast, her damit. wir werden versuchen sie zu beantworten.

lb gr sonja

Angi147 31.03.2006 22:13

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Sonja
du bist auch im NHL Forun unterwegs nicht war ?
Wenn du mir die ardresse von Axels Forun geben könntest währe ich dir sehr danbar.
Und ich wollte noch wegen diesem Tee " Flor Esens " nein der heißt irgedwie anders, etwas fragen .die Zutaten kann man alle in der Apotheke ?
Was machen deine Gelenkschmerzen ?

Schön das du immernoch da bist auch wenn es Steffan im momet gut geht,

Einen lieben Gruß Angi

Jaina 01.04.2006 19:21

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Liebe Angi,
Du hast mir auf meine Anfrage "was soll man davon halten" ? geantworten und eigentlich wollte ich Dir einfach kurz danken, dass Du Dir die Mühe dazu genommen hast.
Nachdem ich - als Neuling im Forum - Dir direkt antworten wollte, erhielt ich die Nachricht, dass Du keine direkten Mails wünschest. Das kann ich natürlich sehr gut verstehen und auch akzeptieren.
Heute habe ich nun entdeckt, dass Du selbst im Moment eine schwierige Zeit durchstehst und auch von Deiner Seite Fragen bestehen.
Deshalb freut mich Deine Anteilnahme umso mehr, Deine positive Haltung und Dein Interesse an andern Betroffenen, werden Dir helfen beim Kampf um Deine Heilung.
Ich möchte Dir alles Liebe wünschen, gib nicht auf, denk daran, dass auch eine solche Krankheit besiegt werden kann und Dir Gelegenheit gibt zu wachsen und neue Werte zu entdecken. Die wirst Du aber erst im Rückblick ganz erkennen und so brauchst Du Mut und Zuversicht. Und das wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
Einen lieben Gruss und Gottes Segen und Hilfe in dieser schweren Zeit
Jaina :remybussi

Jutta F. 01.04.2006 23:56

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Hallo Manolo Madeileno,

würden Sie bitte damit aufhören hier in sämtliche Threads Ihre Werbung
einzusetzen.
Ich glaube nicht, daß hier die richtige Plattform für Eigenwerbung ist !!!

Danke
Jutta F.

WolfW 03.04.2006 00:32

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo zusammen,
ich möchte die Frage zu "Folliku,B-zell NHL Grad 3!" erweitern;
In der Familie hab ich brandakut so einen Fall. Mich erstaunt nur daß alle anderen vergleichbaren Fälle im Forum in irgendeiner Form (chemo/radiologisch) behandet werden.

Nun lauten die Diagnosen in diesem Fall von 2 verschiedenen Ärtzen die sich wirklich SEHR GRÜNDLICH (länger als 20 Sek wie in HN,inkl Fehldiagnose) damit befaßt haben. >> nichts zu machen <<. Es wird in der Litheratur auch aus WAITFULL WATCHING oder WAIT and SEE bezeichnet. Das ist sicherlich medizinisch zutreffend, nur weiß ich nicht wie ich das interpretieren soll und was in welcher Form passieren wird.

Zudem ist seit der Entdeckung Herbst 05 bis Dato, also innerhalb ~6Monaten die Einstufung von Stage 1 auf 3 erweitert worden.

Falls noch so eine Kombination vorliegt würde ich mich gerne austauschen. Schließlich ist neben der Organisation der Medizinischen Untersuchungen auch ganze Laden incl. Kids an Laufen zu halten.

Gruß Wolf

Sonja - Gast 03.04.2006 14:05

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
hi angi, will mal wieder nachfragen, wie es dir geht. weiß leider nicht, ob du meine mail bekommen hast. macht auch nichts.
drück dir die daumen, daß weitere chemos auch so erträglich ablaufen.

also, weiterhin kampfansage. lb gr sonja :winke:

rinesmama 03.04.2006 18:12

AW: 4. Tag nach Chemo und Rituximap
 
Sorry angie,

daß ich mich soeinfach hier rein drücke, muß aber dringen Sonja fragen ob alles o.k. ist.
Sonja wie geht es euch. Gib bitte Bescheid


Grüße von Rinesmama

Angi147 04.04.2006 16:22

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Wolf
ich habe ein niedrig malignes Lymphom ,werde nur behandelt ,weil die Nieren schon angefangen haben sich zu stauen, wegen der Größe der Verwachsungen .
Ich habe auch schon öfter gelesen das nicht gleich behandelt wird sondern erst wenn beschweden auftreten ,so ist sie, unsere gute alte Schlmedizin ,nur die Beschwerden behandeln.
Nein stimmt ja nicht ganz, der Krebs wird behandelt und die Beschwerden werden besser.


Text aus DLH Broschüre:

Bei bestimmten Lymphomen wurde sogar festgestellt,daß eine Therapie in frühen Stadien mehr Schaden als Nutzen für den Patienten bewirkt.

Ich hoffe ich lese noch von dir

Einen lieben Gruß Angi

Angi147 05.04.2006 21:07

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo sonja
hast du schon gelesen siehe oben

Sonja - Gast 05.04.2006 21:11

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
:winke: :winke: hey angi,
ja ich bin auch im nhl forum zu erreichen. also hier erstmal der link von
axels forum
http://forum.hodgkin-info.de
hatte leider einige tage keinen eigenen pc. deshalb erst jetzt die kpl. antwort.
der tee heißt flore-essence, die 6 kräuter gibts im kräuterladen, 2 kräuter gibts nur in der apotheke.der tee ist eine überlieferung von indianern, dient zur entgiftung des körpers und zur stärkung des immunsystems. also stefan hat er begleitend sehr geholfen und er und ich auch wir nehmen den tee immer noch. wenn du das rezept und die zutaten willst, dann schick mir bitte eine priv nachricht, dann blockiere ich hier nicht die thraeds.
wie gehts dir denn im moment und wo stehst du in der behandlung ?
hoffe du kommst einigermaßen damit zurecht.

drück dir die daumen und bis bald lb gr sonja :winke:

Sonja - Gast 05.04.2006 21:13

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
hihi angi, bist auch gerade hier im forum ?

ist ja supii. also bis gleich :winke: :winke: sonja

äh warst du schon mal hier im chat ? da könnten wir uns auch treffen.

bis na, vielleicht gleich


sonja

Sonja - Gast 05.04.2006 21:18

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
hallo wolf, willkommen hier im forum. um welche diagnose handelt es sich denn bei deiner familie/angehörigen ? welche 2 diagnosen gibt es denn da ?
sicherlich gibt es anfangs nach kurz-untersuchungen andere diagnosen wie z.b. nach ct und evtl. lk-entnahme. das war bei meinem sohn auch so.
was wurde denn bei wem für eine untersuchung zur feststellung einer diagnose gemacht ? lese ich da richtig, du hast familie mit kindern und in dieser familie ist ein angehöriger betroffen ?
sollte es so sein, ist das ein ganz fürchterlicher schock wenn man so etwas erfährt. gott sei dank ist nhl oder mh wirklich supergut zu behandeln.
also, erstmal kopf hoch, vielleicht willst du meine fragen beantworten.
wenn du noch fragen hast oder wenn du uns einfach nur schreiben willst,
wir werden da sein und dir antworten.

bis dahin erstmal lb gr sonja :winke:

Angi147 05.04.2006 21:26

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Sonja
im moment geht es mir ganz gut meine gute Zeit läuft morgen ab, Ritu und Freitag 3. Chemo na ja und dann eben eine Woche warten bis es wieder besser ist mir ist irgendwie heute schon ganz mulmig.Aber es ist aber auch gut wenn mann weis was auf einen zukommt.Ich habe schon vorgearbeitet,eingekauft Wäsche gewaschen.....was man "Frau" halt so machen kann.
Schicke mir bitte das Tee Rezept.

Einen lieben Gruß Angi

Sonja - Gast 05.04.2006 21:55

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
:engel: :cool: :confused:
hexenküche hat rezept geliefert. hihi.

bis denne drück dich lb gr sonja

WolfW 06.04.2006 13:20

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Sonja/Angie, und wer noch mit liest;

10/05 also, wie gesagt, definitive Klarheit nach ner OP und Gewebeanalyse im Kath. Hospital Stuttgart (GROßES KOMPLIMENT AN DIE TRUPPE DORT). Vorher eine lange Tour durch die Apparate Medizin. Dort lief es termin- und betreuungsmäsig überall sehr gut (Krankenhaus HN ausgenommen; irre Arroganz gepaart mit kapitaler Fehldiagnose).

Stand 10/05: Folikukäres B-Zell NHL Stadium 1, da nur am Hals. Schilddrüse OK, zum Nachweis wurde auch ein Teil davon mit rausgeschnitten und untersucht.

Um die Jahreswende im privaten Umfeld eine 2te Untersuchung und Bewertung eingeholt. Ergebnis eines Tessiner Onkologen der sich auf Lymphome spezialisiert hat: NHL wächst so langsam, die Belastung durch Bestrahlung/Chemo hindert mehr als das sie nützt. (willst du die genaue Begründung, kannst du haben, auf Italienisch).

Feb. 06 Nochmaliges Ganzkörper Screening im Kath. Hospital Stgt. Ziel war die weitere Roadmap zu definieren. Außerdem sind dort alle Geräte in EINEM Haus und die Betreuung war wieder sehr gut. Auch hier das Ergebnis: warten, alle 3 Monate nachschauen.

Das Ergebniss war zumindest für mi an Hammer. Nach wenigen Monaten entsprechend der folgenden (gekürzten) Liste. Langsamwachsend sieht anderst aus.
+++++++
Folikukäres NHL ED 10/05
8in nF-18 FDG-PET/CT finden sich folgende Lokalisationen ; pathologische FDG Mehrspeicherungen
1. Cervical links in mehreren Herden in der HGS
2. Axiliär links in mehreren Herden
3. Mediastinal in mehreren Herden geringer Intensität
4. Inguinal links
5. Parailiacal rechts auf Höhe d Iliaca externa
+++++++++
Alles in der Größenordnung um 2cm. Und die Einstufung wurde auch auf Stadium III geändert, innerhalb von 5 Monaten wohlgemerkt.

Nun mag das ja medizinisch alles stimmig sein, ich weiß es nicht besser, bin schließlich kein Doc sondern Ing. (vulgo:Maschinenmensch). Trotzdem würde ich mich gerne mit ähnlichen Kombinationen austauschen, die scheinen aber rar zu sein. Insbesondere interessiert mich wie ich solche Einschätzungen (mache mer nix) interpretieren muß und welche weiteren Entwicklungen/Verlauf auf uns zukommt. Da ein Elternteil ja bei klaren Kopf und handlungsfähig bleiben muß. Schließlich hab ich noch 2 pubertierende Kids zu betreuen, und voll schaffen muß ich auch noch neben dem Organisieren der medizinischen Termine.

Gruß und Danke für Infos vorab,

Wolf

PS: in EINEM med Report wurde beschrieben daß B-Zell/Mantellzell bei den NIEDRIGMALIGNEN Lymphomen EIGENTLICH falsch eingruppiert seien !?

Angi147 11.04.2006 12:58

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Wolf
du hast so viel geschrieben und es hört sich alles irgendwie nicht so gut an,
es wird so schnell schlechter ist ja echt beunruhiged,ich habe ein niedrig Malignes und überelege ,grübele wie lange habe ich das schon ??????
6 Monate ,1 Jahr ,2 Jahre ich habe keine ahnung und kein Artz kann etwas sagen wie lange der schon da ist. Ist halt bei jedem anders.
Ich glaube so lange nur die Lympfknoten größer sind machen die nichts.
Ich würde mich an deine Stelle in Heidelberg auch mal Untersuchen lassen ist ja nicht so weit weg von dir.
Ich wurde nicht so gerne warten bis irgedwelche Organe befallen sind.
Ich möchte noch gerne wissen bist du krank ,oder ?
Das mit den Kindern kann ich sehr gut verstehen habe selber 3 Stück
2,5,13 Jahre das ist oft sehr anstrengend bei denen geht das leben weiter ,ist ja auch gut so,aber bei uns ist der Boden unter den Füßen so wackelig und alles dreht sich so schnell ,ich habe dann das Gefühl ich schaffe es nicht mehr,alles wächst mir über den Kopf.
Aber die Kinder geben auch Kraft mann hat verantwortung und muß sich immer wieder am Riemen reißen,nur nicht unterkriegen lassen.
LEBEN

Einen Lieben Gruß
Angi :winke:

Angi147 30.04.2006 22:23

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo alle,
ich war am Mittwoch bei meiner ersten "Verlaufskontrolle"
CT Abdomen
Hatte ganz schön angst das es nicht das ergebnis gibt das ich gewollt hatte
Mein Körpergefühl sagte mir,es hat sich alles verkleinert. :smiley1:
Mein Kopf sagte mir, woher willst du das wissen. :shy: :huh:
War nicht ganz einfach diese Zeit bis Donerstag einen Tag warten eine unendlich lange Zeit.
Dann Donnerstag das Ergebnis:
Befundsbesserung mit deutlicher Rückbildung der Lymphome.
Ebenfalls Rückbildung des Tumors im kleinen Becken bei noch bestehendem
Rest-Tumorgewebe.
Stauung der Harnleiter beidseits.
Hört sich doch gut an die Chemo hat sich echt gelohnt .
War erleichtert.
Habe dann am Donnerstag meim Ritu und am Freitag meine 4. Chemo
bekommen.
Heute geht es mir so weit ganz gut ,ich glaue ich gewöhne mich langsam an die Chemo ,an ende will ich noch eine und noch eine :lach2: :lach2:
bitte gebt mir noch eine :lach2:

Nein bin froh wenn ich es geschaft habe.

Liebe Grüße an alle Angi

MarcelB 01.05.2006 16:00

Folliku,B-zell-NHL Grad 1 Stadium 2
 
Hallo!
Leider kann ich noch nicht kompetent mitreden. Aber ich weiss, dass ich nächste Woche die Terapie beginne. Vorgesehen ist eine Induktionstherapie von 4 Rituximab, gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit Rituximab-Infusionen alle 2 Monate über 8 Monate. Dann sieht man weiter. Möglicherweise, wenn ich gut darauf anspreche, wird anhand einer internationalen Studie die Erhaltungstherapie 5 Jahre lang weiter geführt.

Gruss und alles Liebe
Marcel

Sonja - Gast 01.05.2006 19:58

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hi Angi,
:megaphon: suppi das ergebnis. na siehst du, jetzt ist es absehbar. wieviel ist denn noch angesetzt ? stefan hatte es im märz geschafft und ist jetzt in reha am chiemsee. das erholen dauert allerdings. aber das wird auch noch werden.
jedenfalls umärmle ich dich erst mal und freue mich über das ergebnis.
weiter so :twak:

ich drück weiterhin die daumen und hoffe wieder zu hööööörrren bzw.
zu lesen.

ganz lb gr sonja :engel:

Sonja - Gast 01.05.2006 20:02

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Wolf, :shy: möchte mal nachfragen, wie es bei dir geht. wurde mit der
behandlung schon angefangen ? Sag mal, gehst du noch arbeiten ? Denke
es ist wichtig jetzt erst mal an dich zu denken.
würde mich freuen, von dir zu hören und drück dir ganz fest erstmal die
daumen.

bis denne lb gr sonja :engel:

Angi147 03.05.2006 22:08

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Sonja,
ich habe jetzt nur noch zwei mal Ritu und Chemo kaum zu glauben wie schnell die Zeit vergeht am anfang hatte ich gedacht 6 mal und dann immer 3 Wochen Pause das ist eine lange Zeit aber es geht doch schnell rum.
Ich vertrage aucg die Chemo immer besser, mir ist schlecht habe den komischen trockenen geschmack im Mund und bin so ein bisschen müde,kann man gut aushalten.
Was ist mit Stefan ,ich hatte gehofft, es ist ja schon Mai ,es geht ihm so ganz gut, was hat er noch für Probleme????
Ich habe mein letzte Chemo im Juni und will anfang August in den Urlaub und hatte immer gedacht das es bis da hin wieder gut ist.

einen lieben Gruß Angi

Sonja - Gast 09.05.2006 10:53

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
hallöchen angi,
war einige zeit nicht das. hoffe es geht dir weiterhin ...gut...?
stefan ist noch bis dienstag zur reha am chiemsee, er hat sich dort wirklich
gut erholt und es hat ihm sehr gut gefallen.
kann ich dir auch nur empfehlen, da es superwichtig ist, daß ihr wieder zu
kräften kommt.
bislang ist ja dann nur erst mal die behandlung zu ende. der körper von euch ist
total geschwächt und braucht zeit für sich.
nach der reha geht stefan dann mit familie in urlaub, damit sich seine frau auch mal etwas erholen kann. sie mußte immerhin in den ganzen monaten die 2 kinder versorgen.

so nun viele grüße an dich und bis denne

sonja

irgendetwas ist hier anders im programm. ich kann nicht mehr alles anklicken.
na ja, mal sehen.

Angi147 14.06.2006 23:14

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo alle
ich habe am 18. und 19.5.06 meine 5. Chemo (Rituximab-CHOP)bekommen,
der nächste Termin wäre am 8.6.gewesen ist aber nicht gegangen weil meine Blutwerte nicht so gut waren am 7.6.06 Leuk 1,3 , dann am 9.6.06 bei 1,1
und heute sind sie wieder bei 1,3 sie kommen einfach nicht hoch,warum ?
Die Thrombos wahren auch immer gut 234 , 188 ,191 ,und jetzt nur noch 98.
Ich hätte gerne die nächste und letzte Chemo das ich den scheiß endlich hinter mir habe aber bei den Blutwerten geht da nichts.
Wer hatte auch solche Probleme ???:confused:
Ich mache mir auch Sorgen ist es ein Zeichen das 5 Chemos einfach genug sind für mich.
Habe auch lauter komische Nebenwirkungen,ich stoße mir oft den Kopf an ,
habe gleichgewichts probleme ,mein kurzzeitgedächnis läßt mich als im Stich,
mein Zahnfleisch ist schon 4 Wochen leicht entzündet ,die Zunge brennt als würde ich dauernt Peparoni essen ,der Chemo geschmack geht auch nicht mehr weg und die Spucke könnte auch mehr sein.
Ohhh das hört sich ja schlimm an aber ich habe nur von oben angefangen was ich so habe und es geht noch weiter,der Magen,die Finger ,der Darm, die Blase ,die Beine ,die Füße .Überall ist was.
Ich fühle mich echt schlecht.Bin müde und schlapp.
Ich hatte mich nach den anderen Chemos immer erholt so 3-5 Tage vor der nächsten ist es mir so weit gut gegangen. Aber seit der 5. Chemo ist das nicht so .Ich bin auch schon am überlegen ob ich die 6. Chemo absage.
??????Ich habe keine Ahnung was ich machen soll??????

Einen ganz lieben Gruß an alle:knuddel:

Angi

Martin59 15.06.2006 01:11

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Angi,

tut mir leid das Du bei der Chemo so viele Probleme hast. Was bekommst Du denn gegen den Leukoabfall?? Neupogen oder Neulasta??Bei Neupogen hatte ich zum Ende der Therapie auch immer probleme.Mit Neulasta war alles ok und ich konnte die Chemo durchziehen.Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis sind völlig normal aber reparabel.

Zungenbrennen und Zahnfleischbluten sowie der ewige Geschmack von Chemo sind nicht ungewöhnlich,gehen aber wieder weg.Das, wahrscheinlich vorhandene Taubheitsgefühl und/oder kribbeln in den Händen und Beinen liegt am Vincristin.Frage Deinen Onko bitte ob des nicht weglassen kann.Nach meinen Infos ist das medi auch nicht unbedingt ausschlaggebend für den Erfolg der Therapie.Nach meinen Erkenntnissen wird des öfteren auch eine Therapi gegeben wo es 8 Mabtherainfus gibt.
Frage einfach mal nach. ( Hatte ich nänmlich ende letzten Jahres)

Ich wünsche Dir alles Liebe und hoffe das DU die "LETZTE"gut verträgst und aufatmen kannst

Liebe Grüße

martin

Angi147 15.06.2006 17:13

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Martin,
ich bekomme für die Leukos Neupogen habe dann am nächsten Tag so ein gefühl als ob ich eine ganze Kiste Bier getrunken habe ,geht aber mit Schmerztabletten weg.Ich bin nur am überlegen ob ich nicht wirklich mal eine ganze Kiste Bier trinken soll :smiley1: :smiley1: dann habe ich wenigstens einen riesen rausch ,:prost: .
Wegen dem Vincristin das haben die das letzte mal schon halbiert.

Wie geht es dir jetzt so ??

Einen lieben Gruß Angi

Martin59 15.06.2006 18:59

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Angi,

Neupogen hatte ich bei den ersten Chemoth. auch bekommen.Und die probleme die Du schilderst sind alles andere als ungewöhnlich.Meine Leukos waren teilweise unter 1.0.Was bei meinem damaligen Onko auch eine gewisse panik hervor rief.Das liegt wohl daran das Neupogen zwar stimmulierend ist,aber nur für einen Tag.Und dabei kann nicht berücksichtigt werden ob Du,bzw.dein Immunsysthem gerade mehr Stimmulanz braucht oder etwas weniger.
Bei mieber letzten behandlung bekam ich dann eine Neulastaspritze mit nach hause. Das gleiche Prinzip nur eben halt eine Depo.-Spritze.
Und die Probleme der zu niedrigen Leukos waren nicht mehr gegeben.

Weißt Du denn schon genau wann es die Letzte Chemo gibt???Bei mir war damals eine knapp 8tägige Verzögerung.

Bezüglich Vincristin kann ich nur sagen das sie es weglassen sollen.

Ich wünsche Dir das es Dir nach der Therapie genauso geht wie mir.Ich spürte von tag zu tag eine Erleichterung und die Energie kam minütlich zurück.( Naja,manchmal auch
erst stündlich) :rotier2: :rotier2:

Was ich aber an deiner Stelle in jedem Fall mal fragen würde ist die Tatsache der 8 Rituximabinfusionen.


Liebe Grüße und ....die Daumen sind gedrückt für deine 6te!!!



martin

kenny 16.06.2006 08:42

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
HI Angi!!!

ich hatte ein hochmaliges b-zell lymphom(Burkitt lym.)habe sechs hochdosischemos und 8rückenmarkchemos bekommen das mit dem nierenstau kenne ich zugut man hat mir sogar harnleiter röhrchen eingesetzt aber das ging alles ganz gut!
meine leukos und trombos waren auch immer sehr tief und das eine woche lang isolation hab meistens sogar trombos und blut bekommen und die spritzen für die leukos.
hatte auch viele wehwechen bei der chemo man mußte auch meinen darm verlegen weil die monster so groß waren aber jetzt 3jahre danach geht es mir super mein körper erholt sich gut usw.
hoffe du hast alles gut überstanden ich drück dir ganz fest die daumen:knuddel: tschau kenny

Angi147 16.06.2006 23:10

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Martin
heute sind meine Leukos schon auf 1,5 es tut sich was,die Trombos sind sogar bei 138 was mich echt super gefreut hat jiiiipiii:D .
Und mir geht es heute besser nicht so schlapp.
Wegen dem Neulasta frage ich mal ob ich das bekomme,ich habe heute schon wieder 18 Tage Antibiotikum weil die Leukos nidrig sind und wegen meinen 3 Kindern die bringen immer was mit.(Ich glaube mit absicht).:tongue :smiley1:
Einen neuen Termin für die Chemo habe ich noch nicht die sagen immer nur ,da müssen wir halt warten,na ja und da warte ich halt ,nerv:mad:

Schön das es dir von Tag zu Tag besser geht wenn man bedenkt das du schon
7 verflickste Jahre dabei bist und das mit 3 Chemos das gibt mir echt Hoffnung DANKE
Und danke auch fürs Daumendrücken.


Einen Lieben Gruß an dich:knuddel: Angi



Hallo Kenny,
Bei den vielen wehwechen ist mit die Hoffnung einfach abhandengekommen ich weis auch nicht wo die einfach hingegangen ist, frechheit.:confused:
Aber ich habe sie wieder gefunden auch durch dich Danke.:knuddel: .
Bei dir war ja alles noch schlimmer:pftroest: da war ja allesmögliche befallen!?
Bei mir Lunge, Leber, Nieren ,Blase, Darm, Gebärmutter,Harnleiter,Eierstöcke die habe ich aber rausgeklaut bekommen und bei der OP hatten die auch überlegt einen künstlichen Darmausgang zu machen ,haben sie zum Glück nicht gemacht.Ich weis nicht wie ich da mit klar gekommen währe.Ich habe mal in der Altenpflege gearbeitet da war eine Oma mit Darmausgang,ich fand das immer arg so ein Loch im Bauch.
Na ja auf jeden fall geht es mir heute besser :) .

Einen lieben Gruß auch an dich Angi

Martin59 17.06.2006 00:09

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Hallo Angi,

das hört sich doch gut an.Denke mal das Du in einer Woche die LETZTE ( und das für gaaaannz langer Zeit) bekommst.Weiß jetzt nur nicht mehr so genau wie das bei mir war.War nach der 5ten bei 0,9.Meine aber das es etwa eine Woche später war.
Das Deine Drei (ich sage einmal liebevoll Rasselbande)zusätzlich für Stress sorgen kann ich mir gut vorstellen.Denke aber das sie Dir auch einen großen teil deiner trüben Gedanken nehmen.
Das Problem mit den Infektionen steht natürlich weiter im Raum.

Aber nicht mehr lange,denn da biste bald durch.Und dann fängt die Planungsphase wieder an.:pftroest: :pftroest: :prost: :prost: :prost: :prost:

So was wie Freizeitgestaltung,Urlaub usw. und glaube mir Pllllaaaaannneen macht richtig viel Spaß.Egal ob Du alles machst oder nicht. Alleine die Tatsache planen zu können, macht schon eine Mordsgaudi!

Frag mal meine Biene.Die schlägt schon die Hände über dem Kopf zusammen wenn ich sage:: Du Biene...Wir müssen Planen:lach2: :lach2: :lach2: :lach2: :lach2:

Alles Liebe Für Dich/Euch

mattin

kenny 17.06.2006 01:34

AW: Suche Folliku,B-zellNHL Grad 1 Stadi,3 AE
 
Abend Angi!

Ja bei mir war auch leber+milz vergrößert und im bauch und unterleib alles befallen haben einen eileiter entfernt und einen gekeilt und der darmausgang ist zum glück wieder weg!!!!!!!!!!!!!!
Das freut mich zu hören das es dir wieder besser geht:prost: !
Weißt du schon ob die chemo angeschlagen hat?

tschau kenny

PS:viel Kraft für die letzte chemo!


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 03:48 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.