Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

Autorin: Daniela Michaelis
Titel: Ich habe nur dies eine Leben
Verlag: Bastei Lübbe, 1997
352 Seiten
ISBN 3-404-61445-3 Kartoniert, TB
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404614453
Preis ca. 7.45 EURO, sFr. 13.40

Daniela Michaelis ist jung, hübsch und erfolgreich.Die Zukunft steht der begabten Journalistin offen. Doch dann wird sie von einem Tag auf den andern aus ihrer Karriere gerissen. Ein physischer Zusammenbruch.Diagnose: Glioblastom - ein Gehirntumor der gefährlichsten Art. Zu diesem Zeitpunkt ist Daniela 29 Jahre alt. Viel Hoffnungen werden ihr nicht gemacht - ohne Therapie stürbe sie innert 6 Wochen, mit Therapie vielleicht nach 6 Monaten.
Aber Daniela kämpft, unterstützt von ihrer Familie,besteht sie all die qualvollen Therapien und Operationen.
Wie Daniela Michaelis es geschafft hat zu überleben beschreibt sie in diesem Buch leidenschaftlich,minuziös und mich rückhaltloser Offenheit. Sie erzählt von den schnellen, frustrierenden Wechseln ihrer Emfindungen und Erfahrungen, Eindrücke ihrer aufkeimenden Hoffnungen und Depressionen, das Karussell der Gefühle.
Es ist der Bericht einer Heilung, an die niemand glaubte. Es ist ein packendes, ein bewegendes Dokument des Willens und des Mutes zum Leben.(Verlagstext)

Anmerkung von Ladina: Ein sehr eindrückliches und wohltuendes Buch einer Hoffnungsträgerin für viele Betroffene und Angehörige.



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Autor: Greg Raver Lampman
Titel: Wie gerne hätte ich gesehen, was aus Dir wird
Untertitel: Briefe eines todkranken Vaters an seine kleine Tochter
Verlag: Goldmann, 1996
ISBN 3-442-12698-3
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3442126983
Preis ca. 6.45 EURO, sFr.12.50

Im Frühjahr 1992 bricht der 37jährige Journalist zu Hause unter Krämpfen zusammen. Eiligst wird er ins Krankenhaus eingeliefert.Diagnose: Gehirntumor.
Er beginnt den Schock der Diagnose und seine Trauer in Form von Briefen zu verarbeiten, die er an seine kleine Adoptivtochter Emmy schreibt.Diese zu Herzen gehenden Berichte, eine Art Tagebuch des schweren Jahres 1992, spiegeln die Bandbreite der Emotionen, die der kranke durchlebt wider. Sie sind dabei auch ein bewegendes Zeugnis von Liebe, Mut und Freude am Leben.(Verlagstext)

Anmerkung von Ladina: Der Autor schrieb dieses Büchlein eigentlich auch dafür, dass seine Tochter einmal eine Erinnerung von ihm hätte, da ihm nicht viel Hoffnung zu Überleben gemacht worden war. Aber er hat es geschafft und er erlebt sowohl die Drucklegung seines Buches in Amerika als auch jene in Deutschland anno 1996.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES PATIENTEN
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Autor: Bruno Mickeleit
Titel: Ein Aphasiker erlebt seine Rehabilitation
Untertitel: Erfahrungen nach einer Hirntumor-Operation und Hirnnervenlähmung
Verlag: Reha , 4.Auflage 1995
ISBN 3-88239-131-6
176 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3882391316
Preis ca. 7.60 Euro-D

Aus dem Inhalt:
Bruno Mickeleit verlor nach der Gehirntumor-Operation die Sprache und das Verständnis derselben. In diesem Buch beschreibt er sehr präzies, wie es ihm mit Hilfe der Logopädie und weiteren Therapien gelang, aus der Sprachlosigkeit wieder herauszukommen.
Ein Dokument der Hoffnung für Gleichbetroffene und ihre Angehörigen.

Buchtipps zum Thema Kraniopharyngeom
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Autor: Jürg B.
Titel: Diagnose Hirntumor - oder die ungelebte Kindheit
Untertitel: ein authentischer Bericht von Jürg B.
Verlag: Jürg Stalder, 2001
ISBN 3-9522317-0-3,Gebunden, 69 Seiten, 7 s/w Abb.

Preis ca. 15.60 Euro-D, sFr.22.80

Verlagstext:
Die Diagnose "HIRNTUMOR" wurde im jungen Leben von Jürg B. im Alter von knapp 8 Jahren völlig überraschend gestellt. An die Stelle unbelasteter Kinder-und Jugendjahre treten die Krankheit, die Operationen und ihre Folgen.
Ein Alptraum für ihn und die ganze Familie beginnt.Das mangelnde Einfühlungsvermögen von Ärzten,Pflegepersonal und sozialen Institutionen hinterlässt tiefe Wunden.Aber Jürg B. ist ein Stehaufmännchen und er kämpft weiter.

Anmerkung von Ladina:
Jürg B. ist ein Landsmann von mir und erst noch Bündner.
Aber das ist nicht der alleinige Grund,warum ich mich in seinen Schilderungen oft fühle, als stammten sie von mir.
Jürg B. war 8 Jahre alt, als der Tumor, der sich später als Kraniopharyngeom herausstellte, entdeckt worden war. Als er 10 war wurde die Geschwulst, die als gutartig gilt,aber schwerwiegende Folgen auf den Körper hat, herausoperiert.
Jürg B. hat diesen Bericht zum einen verarbeitend geschrieben um all das, was er durchmachen musste, einmal zu erzählen und loszulassen.
Es ist aber auch ein Bericht der Gegenwart; der Gegenwart, die für ihn heisst, lebenslänglich auf die Einnahme eines Hormons angewiesen zu sein; einer Gegenwart, die heisst, eine unsichtbare Behinderung zu haben, die weder gesehen noch verstanden wird; der Gegenwart auch vor allem bei der Arbeitsstellensuche stets die schlechtesten Karten zu haben, mit der Vergangenheit eines Hirntumors und der Erfahrung, dass irgendwie niemand sich für seine Probleme zuständig fühlt und er dadurch durch das Netz der wohltätigen Institutionen fällt.
Dass er bei all diesen Erfahrungen doch noch Optimist geblieben ist, beweist seine Stärke und seinen Mut.

Ich wünsche diesem Buch viele Leser, sowohl solche, die mit ähnlichen Erfahrungen gross geworden sind und ihren Angehörigen und Freunden, als auch vor allem solche, die als Vorgesetzte einer Firma amtieren und oft so gedankenlos darüber entscheiden, wem sie die Chance auf einen (Wieder-) Einstieg ins Berufsleben geben!!!

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

DIAGNOSE: Prolaktinom an der Hirnanhangdrüse

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Autorin: Andrea Hafenstein / Jörg Seidel
Titel: Schach dem Tumor
Verlag: Andrea Hafenstein, 2000
ISBN 3-00-006718-3, Gebunden, 155 Seiten
Beilage: 1 Autogrammkarte der Autorin, die im Schachspiel sehr erfolgreich ist.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3000067183
Preis ca. 9.10 Euro-D, sFr.18.80, 9.40 Euro-A

Verlagstext:
Dies ist die Geschichte einer Frau, deren von schweren Unglücken gezeichnetes Leben unerwartet bedroht wird: ein Tumor.
Die Autorin berichtet in diesem rasant und spannend geschriebenen Text, wie die fürchterliche Entdeckung ihren Alltag verändert und wie sie sich dem Schicksal widersetzt.
Vor allem das Schachspiel, so sagt sie, hat ihr das Leben gerettet.

Anmerkung von Ladina:
Die Lebensgeschichte von Andrea Hafenstein war schon vor der Tumordiagnose alles andere als einfach.Bereits als Jugendliche wird sie von diversen Beschwerden geplagt, für die aber keiner der vielen Ärzte je die Ursache finden konnte, sodass sie schliesslich als psychisch kranke Simulantin abgestempelt wird. Nur durch das Schachspiel fand sie positive Beachtung von aussen.
Mit der Entdeckung des Tumors nach vielen Jahren erhalten die seltsamen Beschwerden der Jugend plötzlich mit einem Schlag die richtige Bedeutung und werden, wenn auch spät, als Symptome anerkannt.
Obwohl ihr Tumor, ein Prolaktinom der Hirnanhangdrüse als gutartig eingestuft wird, verursacht er wie alle Hirntumore eine Vielzahl erheblicher Probleme, sodass er schliesslich entfernt wird - mit einem Eingriff durch die Nase.

Über all die Erfahrungen mit der Krankheit aber auch mit ihren Mitmenschen berichtet Andrea Hafenstein ( Jahrgang 1962) in ihrem Buch.
Sie beschliesst es im Gefühl, wieder gesund zu sein.

Leider durfte sich sich nur kurz an ihrem Wohlbefinden freuen, bald stellten sich wieder Symptome ein, und wieder musste sie mit Vehemenz dagegen ankämpfen, dass ihre Beschwerden als psychisch bedingt abgetan wurden.Es wurden neue Tumore festgestellt und es kam heraus, dass die Nebennierenrinde und die Hirnanhangdrüse kaum mehr arbeiten.
Andrea Hafenstein lebt, muss aber für immer das Hormon Hydrocortison einnehmen und kämpft, bis heute erfolglos um die Anerkennung ihrer Invalidität.

Die Geschichte von Andrea Hafenstein ist erschütternd und mutig zugleich. Sie macht ähnlich betroffenen,oft missverstandenen Menschen Mut zum Kämpfen, Mut ihre eigenen Gefühle ernst zu nehmen und dafür einzustehen bis sie verstanden werden.
Ich wünschte aber auch, dass Ärzte ihre Geschichte lesen, vor allem jene, die gerne vorschnell vieles als psychisch bedingt abtun!

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

"Die blauen Ratgeber" der Deutschen Krebshilfe

Neue Broschüre "Gehirntumoren"

Bonn - Um Arten von Gehirntumoren, ihre Diagnose und Therapie geht es in dem neuen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe "Gehirntumoren". Die Broschüre ist im Rahmen der Reihe "Die blauen Ratgeber" erschienen und kann kostenfrei bei der Geschäftsstelle in Bonn angefordert werden. Interessierte mit Internet-Anschluß können die Informationsschrift unter http://www.krebshilfe.de abrufen.

Schätzungen des Robert-Koch-Instituts zufolge erkranken jährlich etwa 8.000 Menschen an einem Gehirntumor. Sie machen damit etwa zwei Prozent aller Krebserkrankungen aus und gehören zu den eher seltenen Tumoren. Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes starben 1996 rund 5.000 Betroffene an den Folgen eines Hirntumors.

Gehirntumoren können von der Gehirnsubstanz selbst ausgehen, von den Hirnhäuten, den Hirnnerven oder der Hirnanhangsdrüse. Diese Drüse, in der medizinischen Fachsprache auch Hypophyse genannt, spielt eine wichtige Rolle bei der Steuerung des Hormonhaushaltes. Darüber hinaus gibt es die Gehirnmetastasen, die sich als Tochtergeschwülste von Krebserkrankungen anderer Organe in das Gehirn abgesiedelt haben. Warum sich Zellen des Gehirns bösartig verändern können, ist noch weitgehend ungeklärt. Es sind weder Lebensgewohnheiten noch Umwelteinflüsse bekannt, die die Entstehung dieser Geschwülste begünstigen.

Allgemeinverständlich und anschaulich beschreibt die neue Broschüre die Funktion und den Aufbau des Gehirns. Da sich das Organ aus sehr vielen verschiedenen Zellen zusammensetzt, gibt es eine Vielzahl von Gehirntumoren, die sich in ihren Eigenschaften erheblich voneinander unterscheiden. Die Broschüre erläutert die verschiedenen Arten und die Alarmsignale des Körpers, die auf eine bösartige Erkrankung des Gehirns hinweisen können. Ausführlich werden die einzelnen Schritte bei der Diagnose und Therapie eines Hirntumors vorgestellt und wichtige Aspekte der Nachsorge genannt. Im Anhang der Broschüre werden alle verwendeten Fachausdrücke erklärt und Adressen genannt, bei denen Betroffene und ihre Angehörigen weitere Informationen erhalten. Die Informationsschrift "Gehirntumoren" kann kostenfrei bestellt werden bei:

Deutsche Krebshilfe
Postfach 1467
53004 Bonn

Sie kann - wie auch die anderen Schriften der Deutschen Krebshilfe - außerdem im Internet unter http://www.krebshilfe.de im Volltext abgerufen oder angefordert werden. Dort erhalten Sie außerdem weitere Informationen über die Arbeit und die Projekte der Deutschen Krebshilfe.

Rezensionsexemplare auf Anfrage

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES KRANIOPHARYNGEOM- BETROFFENEN
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Autor: Jürg B.
Titel: Diagnose Hirntumor - oder die ungelebte Kindheit
Untertitel: ein authentischer Bericht von Jürg B.
Verlag: Jürg Stalder, 2001
ISBN 3-9522317-0-3,Gebunden, 69 Seiten, 7 s/w Abb.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3952231703
Preis ca. 15.60 Euro-D, sFr.22.80

Verlagstext:
Die Diagnose "HIRNTUMOR" wurde im jungen Leben von Jürg B. im Alter von knapp 8 Jahren völlig überraschend gestellt. An die Stelle unbelasteter Kinder-und Jugendjahre treten die Krankheit, die Operationen und ihre Folgen.
Ein Alptraum für ihn und die ganze Familie beginnt.Das mangelnde Einfühlungsvermögen von Ärzten,Pflegepersonal und sozialen Institutionen hinterlässt tiefe Wunden.Aber Jürg B. ist ein Stehaufmännchen und er kämpft weiter.

Anmerkung von Ladina:
Jürg B. war 8 Jahre alt, als der Tumor, der sich später als Kraniopharyngeom herausstellte, entdeckt worden war. Als er 10 war wurde die Geschwulst, die als gutartig gilt,aber schwerwiegende Folgen auf den Körper hat, herausoperiert.
Jürg B. hat diesen Bericht zum einen verarbeitend geschrieben um all das, was er durchmachen musste, einmal zu erzählen und loszulassen.
Es ist aber auch ein Bericht der Gegenwart; der Gegenwart, die für ihn heisst, lebenslänglich auf die Einnahme eines Hormons angewiesen zu sein; einer Gegenwart, die heisst, eine unsichtbare Behinderung zu haben, die weder gesehen noch verstanden wird; der Gegenwart auch vor allem bei der Arbeitsstellensuche stets die schlechtesten Karten zu haben, mit der Vergangenheit eines Hirntumors und der Erfahrung, dass irgendwie niemand sich für seine Probleme zuständig fühlt und er dadurch durch das Netz der wohltätigen Institutionen fällt.
Dass er bei all diesen Erfahrungen doch noch Optimist geblieben ist, beweist seine Stärke und seinen Mut.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

RATGEBER ZUM THEMA WEIHRAUCH
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Titel: Weihrauch
Autor: Ernst Schrott
Verlag: Mosaik, 1998
ISBN 3-576-11203-0, 96 Seiten, farbige Abbildungen
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3576112030
Preis ca. 9.95 Euro-D, sFr.17.50, 10.30 Euro-A

Zum Inhalt:
Dieses Buch bietet eine gute Übersicht über die heilende Wirkung von Weihrauch.
Insbesondere wird die Wirkung bei Hirntumoren beschrieben. Die restlichen Informationen kann man gut für sein Allgemeinwissen verwenden.

Ein sinnvolles Buch für alle,die ihren Tumor mit H-15 behandeln (wollen).
(Rezension aus der Homepage www.claudia-kohl.de )

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

Diagnose: Astrozytom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES KINDES
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404611799
im Buchhandel vergriffen, derzeit als Gebrauchtbuch erhältlich bei: www.booklooker.de, www.zeusmann.de

Zum Inhalt:
Als bei Joanne im Alter von neun Jahren ein Gehirntumor festgestellt wird, beginnt für das Mädchen und für seine Eltern eine schwere Zeit.
Doch Joanne hat nicht resigniert, tapfer geht sie durch die Behandlungen und sie schreibt und malt Bilder darüber, wie sie das alles empfunden und gemeistert hat.
So ist dieses Büchlein entstanden als Mutmacher für Kinder ab 7 Jahren und für ihre Eltern.

Das Büchlein wird abgerundet mit einem Bericht der Mutter, in dem sie erzählt, wie sie diese Zeit der Krankheit empfunden hat.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Briefe der Hoffnung
Untertitel: Craig Shergold kämpft gegen seinen Gehirntumor
Autorin: Marion Shergold
Verlag: Knaur, 1995
ISBN 3-426-75071-6, Taschenbuch, 365 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426750716
im Buchhandel vergriffen, als Gebraucht-Exemplar noch erhältlich z.B. bei: www.ebay.de

Verlagstext:
Als die Ärzte im Jahr 1989 feststellen,daß Craig Shergold an einem inoperablen Gehirntumor litt,waren seine Eltern fassungslos.Doch heute gehört Craig zu den berühmtesten Kindern der Welt.Kurz nachdem er seine Diagnose hörte,setzte er sich als Ziel,so viele Genesungswünsche aus aller Welt zu erhalten wie möglich und damit ins Guiness-Buch der Rekorde zu kommen.Er hat es geschafft-und nicht nur das:Heute ist Craig gerettet.Ein Buch voller Optimismus und Mut über einen außergewöhnlichen Jungen und seine tapfere Mutter.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES NEUROCHIRURGEN
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Titel: Geschenkte Zeit
Autoren: Fred J.Epstein, Elaine Fantle Shimberg
Verlag: Knaur, 1995
ISBN 3-426-75060-0, Taschenbuch, 254 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426750600
vergriffen, derzeit als Gebrauchtexemplare erhältlich bei: www.amazon.de

Zum Inhalt:
Fred J. Epstein, berühmter Neurochirurg in Amerika, hat schon unzähligen, an einem Gehirntumor erkrankten Menschen, Kindern wie Erwachsenen, helfen können und ihnen durch seine operativen Eingriffe Zeit zu leben geschenkt.
In diesem Buch berichtet er über seine Erfahrungen und einige der Menschen, denen er geholfen hat.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

MÄRCHEN EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das Goldmädchen
Autoren: Norrström, Hannele (Text)
Nordqvist, Sven (Illustration)
Verlag: Oetinger Verlag 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Alter: Ab 5 Jahren
Kategorie: Bilderbücher
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102

Emmelies Freundin gerät beim Spielen in einen verwunschenen Bach und erstarrt zu Gold. Um sie zu erlösen, begibt sich Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung. Irgendwo jenseits des Waldes soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. So richtig zaubern kann die Hexe aber leider doch nicht - das kann nur der Zauberer, der sieben Meilen weiter wohnt. Doch wenn Emmilie der Hexe eine Adlerfeder vom Gipfel des Felsens holt, bekommt sie dafür ihre Siebenmeilenstiefel. Mit Hilfe der Zwerge hinter dem Wasserfall findet Emmelie das Adlernest und führt ihren Auftrag aus.
Jetzt gilt es noch, die Zutaten für das Rezept des Zauberers herbeizuschaffen: Hexacin, Kreuzotterngift, ätzendes Aceton, Schneckenschleim, Fledermausohren, Fliegenpilz und Essig. Als Emmelie auch das geschafft hat, kann sie ihre Freundin endlich erlösen. Danach sagt sie zu ihrer Mama: "Wir müssen unbedingt einen Zaun am Bach bauen. Marina ist heute hineingefallen, das hätte schlimm ausgehen können."

Ein ungewöhnliches Märchen um ein sehr tapferes Mädchen. Hannele Norrström dachte sich "Das Goldmädchen" aus, als sie mit einem Gehirntumor im Krankenhaus lag. Sie wünschte sich, dass ihr Lieblingsmaler Sven Nordqvist die Geschichte illustrieren sollte. Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur neun Jahre alt geworden. Der Erlös des Buches geht in die Kinderkrebsforschung.

Das Buch ist leider im Buchhandel vergriffen und derzeit auch nicht im Angebot der diversen Gebrauchtbücher-Anbieter.
Vielleicht kann aber die Deutsche Kinderkrebsstiftung, welcher der Erlös des Buchverkaufes zugeflossen ist, Auskunft geben, wo das Buch evtl. noch erhältlich ist:
www.kinderkrebsstiftung.de

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

JUGENDBUCH / ab 15 Jahren
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Autor: Mark Schreiber
Titel: Prinzen im Exil
Verlag: Jungbrunnen,1994
ISBN 3-7026-5661-8, Pappband, 224 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3702656618
Preis ca. 14.40 Euro-D, sFr.26.30, 14.40 Euro-A

Inhalt:
Beeindruckender Jugendroman über den 16jährigen Ryan. Seit einem Jahr weiss er, dass er einen bösartigen Hirntumor und wenig Aussicht auf Heilung hat.
Erst im Sommerlager für krebskranke Kinder findet er zu sich selber.Anfangs kann er kaum begreifen, was sich hier abspielt.Alle machen Witze über ihre Glatzen, fahren wüste Touren mit ihrem Moped, reden offen über Sex. Die Krankheit ist zwar Thema, aber nicht das Wichtigste. Wichtig ist, Spass zu haben und sich mal auszutoben, weit weg von den Sorgen der Eltern.
Ryan ist erstaunt, wie wenig Beachtung sein Gehirntumor findet und erkennt nach und nach, dass alle im Camp mit ähnlichen Schwierigkeiten kämpfen wie er.
Ryan kann sich von seinen Ängsten befreien, freundet sich mit einem Mädchen an und er lernt, sich nicht von seiner Krankheit dominieren zu lassen.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich gelungenes, hilfreiches Buch, das ich sehr empfehlen kann.

Das Buch ist in Kanada verfilmt worden und erhielt mehrere Preise.
Der Titel des Filmes lautet: "Prinzen für einen Sommer" und kann eventuell noch bei der Kinderkrebsstiftung als Videokopie bestellt werden unter http://www.kinderkrebsstiftung.de

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

Die beiden nachfolgend vorgestellten Bücher behandeln nicht konkret eine spezielle Krebsart, sondern wurden geschrieben für alle Krebsbetroffenen, Angehörigen als auch für Freunde, Ärzte und Pflegepersonal


KREBSPATIENTEN UND ANGEHÖRIGE ERZÄHLEN VON IHREN GEFÜHLEN UND GEDANKEN
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Titel: 111 Worte in einem Leben mit Krebs
Untertitel: Krebspatienten und Angehörige äussern ihre Gedanken
Autorin: Martina Maratschniger
Verlag: Dr. Kovac, Hamburg, 1997
ISBN 3-86064-493-9,Gebunden,
150 Seiten, 30 Abbildungen
Sachgruppe: Medizin, Psychologie
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3860644939
Preis ca. 15.20 €D, SFr. 24.80, 15.70 €A

entstanden dank der freundlichen Unterstützung von der Firma Hoffmann-La Roche, WIEN

Aus der Einleitung der Autorin:
Viele Schicksale, prägende Erlebnisse , viele Stunden tiefgreifender Gespräche und Abschiednehmen gehen diesem Buch voraus ... und liegen ihm zugrunde.

Die Sorgen, Gedanken, Fragen und Erkenntnisse von Menschen, die mit der Krankheit Krebs konfrontiert wurden sind vielfältig, individuell und ergreifend. Sie sprechen eine ganz besondere Sprache; eine Sprache, die verstanden werden will.
In den Worten, Sätzen, Fragen und Phrasen dieser Menschen sind unendlich viele Botschaften enthalten; sie spiegeln soviel an Kraft, Stärke, Hoffnung und Lebenswillen aber auch an Angst und Verzweiflung wider, ... sie wollen gehört und aufgenommen werden - hier wurden sie gesammelt, geordnet, verewigt.
Sie sollen helfen, zum Nachdenken anregen, einen Spiegel vorhalten,..beeindrucken.

Anmerkung von Ladina:
111 Stichworte hat die Autorin ausgesucht und dazu Krebspatienten und Angehörige ihre Gedanken und Gefühle erzählen lassen. So ist ein sehr vielfältiges Buch entstanden, das mich persönlich fasziniert und mir hilft, Klarheit über meine eigenen Gedanken und Gefühle zu bekommen.
So möchte ich dieses Buch all jenen empfehlen, die gerne nachdenken oder erfahren möchten, was andere Betroffene so fühlen. Hier wird Unaussprechliches ausgesprochen, werden teils auch Tabus gebrochen - das Buch hat etwas Befreiendes an sich, das sehr wohl tut - vielen von uns!

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GEDICHTE EINER PATIENTIN FÜR KREBSBETROFFENE,ANGEHÖRIGE,FREUNDE,PFLEGEPERSONAL UND ÄRZTE
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Titel: Ich wünsche mir mein Leben!
Untertitel: Texte für Krebsbetroffene, Angehörige,Freunde,Pflegepersonal und Ärzte
Autorin: Edith Tries
Verlag: videel,2002,
ISBN 3-89906-284-1, Paperback, 58 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3899062841
Preis ca. 5.80 €D, SFr. 10.-, 6.00 €A

Aus dem Nachwort der Autorin:
Eine Krebserkrankung (Brustkrebs) brachte mich dazu, mir meine Ängste, Gedanken , Wünsche und Hoffnungen >>von der Seele<< zu schreiben. Diese sehr persönlichen Texte hatte ich nur für mich geschrieben. Sie halfen mir, meine Erkrankung zu verarbeiten. Diese Hilfe zur Verarbeitung möchte ich nun auch anderen Krebsbetroffenen zugänglich machen.
>>Ich wünsche mir mein Leben!<<, soll Krebsbetroffene anregen, offen über ihre Ängste und Probleme zu reden. Es soll ihnen Mut machen und zeigen, dass das Leben trotz Krebserkrankung lebenswert ist.
Da Krebspatienten oft nicht die richtigen Worte finden, um ihre Stimmungsschwankungen und Gefühle zu beschreiben, ist dieses Buch auch als "Verständigungshilfe" für Angehörige und Freunde gedacht.
Es zeigt auf, wie sich Lebenseinstellung und Lebensplanung durch den Krebs verändern können.
Ebenso möchte ich mit meinen Texten Pflegepersonal und Ärzte erreichen. Ihre Aufmerksamkeit, Zuwendung und ihr Verstädnis sind für die Genesung Krebsbetroffener von grosser Bedeutung.

Anmerkung von Ladina:
Edith Tries hat in diesem kleinen Büchlein ihre Gefühle in Gedichteform verarbeitet, und in vielen ihrer Gedanken finde ich auch meine Gefühle wieder. Das wird etlichen sogehenund darum sei das Büchlein vor allem jenen empfohlen, die Kommunikationsprobleme haben und ihre Gefühle den Angehörigen nur schwer vermitteln können.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Diagnose: Glioblastoma multiforme IV

ERFAHRUNGSBERICHT DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich weiss doch gar nicht, wie Sterben geht
Untertitel:Tagebuch einer Sterbebegleitung
Autor: Johannes Roth
Verlag: GTB Gütersloher Taschenbücher, 2000
ISBN 3-579-00926-5, Kartoniert, 158 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3579009265

Preis ca. 8.50 Euro-D, sFr. 15.20, 8.80 Euro-A

Verlagstext:
Dies ist die Geschichte von Anna und Johannes. Anna erkrankt mit 39 Jahren an einem Glioblastom, einem der bösartigsten Hirntumoren, an dem sie nach zwei Jahren schwerem Leiden stirbt.
Johannes beschreibt in tagebuchähnlichen, sehr persönlichen Aufzeichnungen, wie er Anna durch die Krankheit und die Zeit ihres Sterbens begleitet hat. Sein bewegender und eindringlicher Bericht zeigt, dass und wie es möglich ist, einen geliebten Menschen bis zu seinem Tod zu pflegen und ihm beizustehen.
Das Buch wendet sich an Angehörige schwer erkrankter Menschen sowie an professionelle Helfer.

Anmerkung von Ladina:
Da ich selber Patientin bin, wenngleich nicht Hirntumorpatientin, hat es mich einige Überwindung gekostet, mich auf das Buch einzulassen, welches ja schon im Klappentext von schwerem Leiden spricht, mit dem es mich konfrontieren würde.
Doch ich muss sagen, dass ich es nicht bereut habe, dieses Buch zu lesen. Es ist sehr eindrücklich,aber auch sehr tröstlich - trotz der schweren Thematik.
Es ist ein Buch, das unter die Haut geht und das ich nicht so schnell vergessen werde.Doch das ist kein Nachteil für mein Leben.

Es ist von meinem Standpunkt her schwer zu beurteilen, wie Angehörige das Buch empfinden, doch es ist ganz klar für begleitende Angehörige geschrieben worden, erschienen in einem Verlag, der seriös mit dem Thema umzugehen weiss.

Vielleicht kennt das Buch ja schon jemand hier und kann seine/ihre Meinung dazu mitteilen.
Ich freue mich auf Rückmeldungen oder auf weitere
Bücher, die Ihr in diesem Zusammenhang als hilfreich empfunden habt.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER TOCHTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Wie viel wert ist das Leben?
Untertitel: Chronik eines Hirntumors
Autorin: Sabine Klaus
Verlag: Frieling, 2002
ISBN 3-8280-1832-7, Paperback, 141 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3828018327
Preis ca. 8.80 €D,SFr. 16.80, 9.10 €A

Verlagstext:
Mit dem Thema Pflege kann jeder konfrontiert werden. Die aufopferungsvolle Betreuung und Versorgung eines Kranken lassen eigene Vorhaben und Pläne in den Hintergrund geraten. Doch wie unterstützt und berät medizinisches Fachpersonal die Angehörigen?
Während auf der einen Seite Einsatzbereitschaft und Engagement vorherrschen, erschrecken auf der andern Seite Gleichgültigkeit und Nachlässigkeit. Sabine Klaus berichtet von den unterschiedlichen Erfahrungen bei der Pflege ihrer tumorkranken Mutter. Informationsdefizite, Desinteresse und Inkompetenz im Behandlungsstil einiger Mediziner standen uneigennütziger menschlicher wie fachlicher Zuwendung gegenüber. Dieses Buch liefert Denkanstösse für Angehörige im medizinischen und familiären Bereich.

Anmerkung von Ladina:
Wüsste ich nicht selbst von ähnlichen Beispielen aus dem Erlebnisbereich mir nahestehender Hirntumor-Patienten und Angehörigen, ich hätte den Bericht von Sabine Klaus als übertrieben befunden.
Es gilt bei diesem Buch zwar zu bedenken, dass es um die individuellen Erfahrungen der Autorin geht, doch sie ist leider nicht die einzige, die gerade im Zusammenhang mit der Hirntumorerkrankung einer Angehörigen sehr darunter leidet, dass ihre Mutter oft so respektlos behandelt wird von fachlichem Spitalpersonal oder der Hausärztin, die schlicht keinen blassen Schimmer zu haben schien und sich in keiner Weise darum bemühte, etwas mehr als das gerade übliche für die kranke Frau zu tun.
So ist es denn auch nicht verwunderlich, dass die kranke Mutter während ihres Spitalaufenthaltes zunehmend apathischer wurde ob der mangelnden Zuwendung.
Nachdem die 66jährige Frau schliesslich in die häusliche Pflege zurückkehren konnte und von einem externen Pflegedienst von freundlichen Schwestern betreut wurde, blühte sie nochmals regelrecht auf, bevor die Krankheit schliesslich fortschritt.

Mich erschüttert in diesem Bericht die Ignoranz gewisser Ärzte und vor allem das Verhalten der beschriebenen Hausärztin. Ich an der Stelle von Sabine Klaus hätte diese Ärztin spätestens nach dem dritten Patzer gewechselt.
So hoffe ich, dass Sabine Klaus' Bericht nicht nur von Angehörigen gelesen wird, sondern gerade auch vom Stand der gewöhnlichen Hausärzte und von Personal in den Spitälern.

Zu wünschen wäre ausserdem, dass sich endlich eine Gruppierung bildet, die sich für die besonderen Belange und Bedürfnisse von gehirntumor-erkrankten Menschen einsetzt.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Diagnose: Glioblastoma multiforme IV

ERFAHRUNGSBERICHT DES FREUNDES EINES BETROFFENEN
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Titel: Ich habe Freude
Untertitel: Krankheit und Sterben von Joe Smalley
Autor: Wolfgang Koch
Verlag: Hänssler, 2000
ISBN 3-7751-3607-X, Paperback, 168 Seiten, ill. mit einigen s/w-Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/377513607X
Preis ca. 8.95 €D, SFr. 16.95, 9.30 €A

Verlagstext:
>>Papi, du liest falsch!<< Bei dieser Feststellung seines 8 Jahre alten Sohnes wird Joe Smalley stutzig. Welche Ursachen haben die Sehstörungen, die ihn plötzlich überfallen haben?
Die Diagnose ist niederschmetternd: Gehirntumor. Heilungsaussichten: gleich null.
Sollte das Leben des begeisterten,damals 42 Jahre alten Sportlers Joe Smalley, der in vielen Staaten eine christliche Sportlerarbeit aufgebaut hat, wirklich so früh zu Ende gehen?
Die Krankheit stellt nicht nur Joe's Glauben, sondern auch den seiner Familie und Freunde auf eine harte Probe.
Diesen Weg erlebt der Leser anhand der Tagebuch-Notizen des Freundes Wolfgang Koch.
Entstanden ist ein tief bewegendes Buch, das zu Recht den Titel trägt: >> Ich habe Freude<<...

Anmerkung von Ladina:
Dies ist die Schilderung des letzten Lebensabschnittes eines gläubigen Gehirntumor-Patienten. Das Buch ist zum einen Tagebuch des Freundes, beinhaltet aber auch Schilderungen von Joe Smalley selber, von seiner Frau und seinem ältesten Buben, es erzählt, wie die Angehörigen damit umgegangen sind, dass der Freund, der Mann und der Papa bald sterben würde, bzw. wie Joe Smalley selber mit dem Gedanken zurecht kommt, bald zu sterben.
Joe Smalley schöpfte eine tiefe Gelassenheit aus seinem Glauben, fand Trost und Hilfe im Gebet, aber er verherrlicht die Krankheit nicht, lässt auch Zweifel deutlich werden und auch bei Wolfgang Koch tritt zeitweise Wut durch auf Gott und die Frage WARUM?
So ist ein sehr ehrlicher Bericht entstanden, der zeigt, wie die junge Familie und der beste Freund Joe Smalley begleitet haben auf seinem schweren Weg, sodass er immer wieder betonen konnte, wieviel Freude er spürt.
Joe Smalley wusste von den Plänen Wolfgang Koch's, über ihn ein Buch zu schreiben und das hat ihm viel bedeutet.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Titel: Der stumme Schrei
Untertitel: Leben mit einem Sterbenden
Autorin: Margit Weidenhöfer-Klingan
Verlag: Josef Knecht, 1998
ISBN 3-7820-0790-5, Kartoniert, 111 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3782007905
Preis ca. 11.00 €D, SFr. 19.50, 11.40 €A

Verlagstext:
Die bewegende Geschichte dieses Buches:
Seit einem Jahr lebt das Unausweichliche mit der Autorin unter einem Dach.
Sie weiss, dass ihr Mann, 39 Jahre alt, der Vater ihrer Kinder, in wenigen Monaten sterben wird.
Als Mutter muss sie dieses bitterste Wissen erst noch wie ein Geheimnis hüten, das eigentlich den Schrei der Trauer und Verzweiflung sucht.
Fünf Jahre später liess Margit Weidenhöfer diese Zeit noch einmal aufleben, um Menschen, über deren Schwelle der gleiche Schatten fällt, ein wehig Wegbegleitung anzubieten.
Ihre eigene Erfahrung ist zu einem Glaubenszeugnis geworden, wie das Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen weitergehen kann.

Margit Weidenhöfer-Klingan, Mutter von 3 Kindern, lebt in Österreich.

Anmerkung von Ladina:
Auch dieses Buch wurde im Zusammenhang mit dem christlichen Glauben geschrieben und setzt sich mit der Frage auseinander, wie man angesichts des Leids dennoch glauben kann.
Zugleich ist es aber auch ein unsentimentaler Bericht einer Frau über die letzte Lebensphase ihres Mannes und darüber, welche Auswirkungen das Verschweigen der Unheilbarkeit auf sie und ihren kranken Mann hatte. So blühte ihr Mann nach der Operation zusehends auf, da er Hoffnung auf eine Besserung in sich trug. Der Arzt selbst hatte Frau Weidenhöfer geraten, ihrem Mann nicht sofort zu sagen, dass keine Hoffnung bestand, um ihm noch ein Stück unbeschwertes Leben zu ermöglichen, ehe der Verfall einsetzte. Und so schwieg sie, ging innerlich fast zugrunde an dem Wissen und freute sich zugleich daran zu sehen, wie positiv sich ihr Schweigen auf das Wohlbefinden ihres geliebten Mannes auswirkte.

Es stellt sich unweigerlich die Frage ein, was ist hier richtig: Schweigen oder Reden?
Sicher ist aber, dass der Mann der Autorin so wirklich noch lebenswerte Tage verbringen konnte, sogar noch Reisen zu machen imstande war. Unternehmungen, für die ihm die volle Wahrheit höchstwahrscheinlich die Kraft geraubt hätte.

Aus dem Erleben der Autorin sind zwei Fernsehfilme realisiert worden, die inhaltlich mit den Themen Tod und Glaube zu tun haben:

1. Titel des Filmes: Beten kann man überall
realisiert von: Günter Höver
Dauer: 30 Minuten
gesendet am: 10. August 1981, ZDF
Vertrieb: Katholisches Filmwerk, Frankfurt

2. Titel des Filmes: Auf eine offene Tür zu
Dauer: 45 Minuten
gesendet am: 18. Januar 1981, ZDF
Vertrieb: Katholisches Filmwerk, Frankfurt
www.filmwerk.de

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN PATIENTEN
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Titel: Schatten
Untertitel: Tagebuch einer Krankheit
Autor: Walter Matthias Diggelmann
Verlag: diverse /z.B.: Benziger 1984 ISBN 3-545-36314-7, 122 Seiten
oder Fischer TB, 1979, ISBN 3-596-25147-8, 96 Seiten

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3545363147

Verlagstext:
Der Schweizer Schriftsteller gibt in seinem Tagebuch >Schatten< Persönliches preis. Er schreibt die Geschichte einer Auseinandersetzung mit dem, was nur ihn berührt: Krankheit und Tod.
Diggelmann erfuhr, dass er einen Tumor im Kopf und einen weiteren in der Lunge hat. Zwei Operationen folgten. Der Betroffene, der sich auf einmal mit der furchtbaren Wahrheit seines Leidens konfrontiert sieht, ist unterschiedlichen Stimmungen, verschiedenartigen Gefühlen ausgesetzt. Um sich gegen seine Angst und die aufkommende Verzweiflung zu wehren, lässt er sich von seiner Frau ein Diktaphon bringen und spricht Tag für Tag seine Gedanken, so logisch oder wirr sie sich einstellen mögen, in das Gerät. So entsteht das Protokoll seiner Krankheit, das einem Spiegelbild von Diggelmanns Seelenleben gleichkommt.
Was in einem Menschen vorgeht, der damit rechnen muss, in absehbarer Zeit zu sterben und alles, was er liebte, die Frau und den Rotwein, das Schreiben und den gewohnten Alltag zurückzulassen - das lässt sich anhand der vorliegenden Aufzeichnungen realitätsnah nachvollziehen.
Das menschliche Gewicht dieses Tagebuchs liegt darin, dass hier jemand nicht meditativ ergeben, sondern energisch reagierend nach einer Form des Redens sucht, die dem Anspruch der Grenzerfahrung Tod genügen könnte.

W.M. Diggelmann wurde 1927 in Zürich geboren und starb am 29. November 1979 an den Folgen seiner Krebserkrankung.

Anmerkung von Ladina:
Einer der wenigen Berichte, die von einem Patienten selbst vorliegen und Gefühle nachvollziehbar machen.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Kinder- und Jugendbücher zum Thema: Wenn ein Elternteil an einem Gehirntumor leidet und stirbt
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KINDERBUCH / für Kinder ab 6 Jahren
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Autorin: Alma Post
Titel: Auf Wiedersehen, Papa
Verlag: Patmos, 2000
ISBN 3-491-37416-2,Pappband, 96 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3491374162
Preis ca. 9.90 Euro-D,sFr.17.40, 10.20 Euro-A

Verlagstext:
Simons und Toms Papa ist krank. Er hat keine Grippe, sondern etwas viel Schlimmeres. Er kann nicht mehr rennen und seine Kinder nicht mehr auf den Arm nehmen.Dann geht es ihm immer schlechter und plötzlich atmet er gar nicht mehr.Er ist gestorben.
Ohne Papa zu leben,ist nicht leicht.Simon,Tom und Mama müssen es erst lernen.Und das braucht Zeit.

Ein sehr feinfühliges Buch.




KINDERBILDERBUCH
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Text und Illustrationen: Marie Herbold
Titel: Papi, wir vergessen dich nicht
Untertitel: Das Tagebuch der 13jährigen Marie Herbold während Krankheit und Tod von ihrem Papi.
Verlag: Nord-Süd-Verlag,2002
ISBN 3-314-01097-4,Laminierter Pappband,32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3314010974
Preis ca. 12.80 Euro-D, sfr.22.80, 13.10 Euro-A

Verlagstext:
Die 13jährige Marie hat ihren Vater durch einen Gehirntumor verloren.
Ihre Gedanken und Gefühle vor seinem Krebstod hat sie aufgeschrieben und daraus zusammen mit ihren Geschwistern ein Buch gemacht.
Die einfache, unmittelbare Sprache und die kindlich-aufrichtigen Illustrationen machen betroffen und bringen doch auch Trost für alle, die sich mit diesem schwierigen Thema auseinandersetzen müssen.

Aus der Rezension von Renate Pfeifer;Dt.Kinderkrebsstiftung:
Die kurzen Texte sprechen die Lebensbereiche eines Kindes an und lassen Raum für eigene Schilderungen. Anhand des Buches kann man mit Kindern gut über Krankheit und Tod ins Gespräch kommen.


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JUGENDBUCH / ab 14 Jahren
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Autorin: Joan Abelove
Titel: Sag es, sag es laut
Verlag: C.Bertelsmann,2002
ISBN 3-570-12534-3,Gebunden, 155 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3570125343
Preis ca. 12 Euro-D,sFr.21.10, 12.40 Euro-A

Verlagstext:
"Als ich klein war, glaubte ich, dass man stirbt, wenn man seine Wörter alle verbraucht hat.Ich glaubte, dass alle Menschen zur Geburt eine gewisse Anzahl Wörter bekamen und wenn sie diese verbraucht hatten,mussten sich sterben..."

Die 16jährige Mindy hofft inständig, dass ihre Mutter die ihr zugedachte Anzahl Wörter noch nicht verbraucht hat. Denn diese liegt im Krankenhaus,operiert an einem bösartigen Gehirntumor von der Grösse einer Grapefruit. Als Mindy bewusst wird, dass ihre Mutter wirklich sterben wird, ist es zu spät.
Zu spät, um der Mutter die vielen Fragen zu stellen, die Mindy noch gehabt hätte. Zu spät,um all das zu sagen, was sie ihr noch hatte sagen wollen. Zu spät, um sich für die vielen Male zu entschuldigen, in denen sie ungerecht ^gegen ihre Mutter war.

In den Wochen vor dem Tod ihrer Mutter sucht Mindy einen Weg, mit dem drohenden Verlust und ihren Schuldgefühlen umzugehen.
Dabei helfen ihr ihre Freundin Gail - und Bobby, der Neue in ihrer Klasse.


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Nachfolgendes Buch ist zwar kein Kinderbuch, gehört aber doch unbedingt auch hierher, da es seinen Lesern hilft, betroffenen Kindern besser zu helfen:

ELTERN-RATGEBER
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Soeben neu erschienen und sehr empfehlenswert ist dieses Buch:

Autorin: Sylvia Broeckmann
Titel: Plötzlich ist alles anders- wenn Eltern an Krebs erkranken
Verlag: Klett-Cotta, 2002
185 Seiten
ISBN 3-608-94324-2
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3608943242
Preis ca. 13 EURO, sFr. 22.90

Auszug aus dem Klappentext:
Wenn Menschen die Diagnose Krebs erhalten, verändert sich ihr Leben schlagartig. Sie müssen Entscheidungen treffen in einer Situation, in der sie vor Angst und Unsicherheit kaum klar denken können. Kinder spüren diese Sorgen der Eltern sehr genau und müssen von nun an mit neuen, starken Emotionen zurechtkommen.Ihre Befürchtungen und Phantasien über Entstehung und Verlauf der Erkrankung sind häufig noch schlimmer als die Realität.

Deshalb ist es ganz wichtig,die Kinder "richtig" zu informieren und ihnen zu helfen, mit den neuen Belastungen umzugehen.
Aber wie sagt man einem Kind oder einem Jugendlichen, dass Mutter oder Vater an Krebs erkrankt ist? Und wann ist der geeignete Zeitpunkt? Wie können Erwachsene helfen bei der Verarbeitung, gerade auch dann, wenn sie selber betroffen sind? Wie erklärt man Kindern, dass die Krankheit fortschreitet, dass der kranke Elternteil nicht mehr gesund werden wird? Was brauchen Kinder in verschiedenen Altersstufen, um aus dieser schweren Situation möglichst unbeschadet hervorzugehen?
Welche besonderen Probleme haben Alleinerziehende und welche Lösungsmöglichkeiten gibt es für sie?
Wie können Menschen ausserhalb der Familie, also z.B. Lehrerinnen und Lehrer, Nachbarn und Freunde helfen?

Das Buch enthält eine Vielzahl weiterführender Adressen von Organisationen, die helfen können.

Über die Autorin:
Sylvia Broeckmann ist Psychologische Psychotherapeutin und arbeitete in der Inneren Medizin vor allem mit an Krebs erkrankten Menschen.Seit 1997 betreut sie als Mitarbeiterin der Abteilung für Psychosomatische Medizin im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart die Patienten mit onkologischen Erkrankungen und ihre Angehörigen.

Anmerkung von Ladina: Das Buch hat rundum nur gute Kritik bekommen, sodass ich es allen Betroffenen sehr empfehlen kann.



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KINDERSACHBUCH
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Autor: Gerhard Trabert
Titel: Als der Mond vor die Sonne trat
Verlag: Editions Mathieu, 2001
ISBN 3-9805815-8-6
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3980581586
Preis ca. 10.20 EURO,( sFr. mir leider nicht bekannt im Moment, doch es ist sicher erhältlich)

Aus dem Verlagstext:
Wie rede ich mit Kindern über Krebs? Kein einfaches Thema.
Ist die Diagnose Krebs gestellt, ist nichts mehr wie es war, alles erscheint in einem andern Licht, und dennoch kann es wieder hell werden.
Gerhard Trabert,Sozialpädagoge und Professor der Medizin und Sozialmedizin widmet sich in dem erzählenden Kindersachbuch diesem Thema.

Anmerkung von Ladina:
Obwohl das Büchlein als Kindersachbuch gedacht ist, ist es sehr wichtig, dass das Kind in der Lektüre begleitet wird von einer Person seines Vertrauens, damit aufkommende Fragen sogleich behandelt werden können und es sich nicht noch hilfloser fühlt.
Das Buch erzählt die Geschichte einer Familie, in welcher die Mutter an Brustkrebs erkrankte und beide Eltern sich sehr unsicher fühlen, den beiden Kindern die Krankheit zu erklären. Der Opa der Kinder nimmt sich dieser Aufgabe dann mit sehr viel Einfühlungsvermögen an.

Ein ganz wichtiges, sehr schönes Buch, illustriert mit zarten Aquarellen, das ich allen Kindern zw. 4 und 10 Jahren und ihren Eltern wünsche, welche sich mit dem Thema konfrontiert sehen.


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Gast KINDERBUCH ab 10 Jahren
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Titel: Tina und der Teddybär
Autorin: Birgitta Hogger
Verlag: Books on Demand, 2000
ISBN 3-8311-0153-1, 176 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3831101531
Preis ca. 8.08 €(D), 8.40 €(A)

Verlagstext:
Tinas Mutter erkrankt an einem Gehirntumor und stirbt. Dies ist ein dramatischer Einschnitt in das beschauliche Leben der Familie Meier.
Ein alter Teddybär, der Tina schon durch viele gemeinsame Erlebnisse ans Herz gewachsen ist, bleibt dem neunjährigen, hörgeschädigten Mädchen auch in der schweren Zeit um Mutters Tod ein treuer Gefährte.
Neben der Auseinandersetzung mit dem Tod und der Trauer, gibt es aber auch immer wieder heitere Begebenheiten.
Trotz aller Trauer und Verzweiflung finden Tina und ihr Vater nach und nach einen Weg, ihr Leben neu zu gestalten.
Daneben gibt die Geschichte auch Einblick in das Leben eines schwerhörigen Kindes.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

AUTOBIOGRAPHIE EINER BETROFFENEN
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Titel: Wenn der Vorhang fällt
Autorin: Sabine Sinjen / Mitautorin: Christiane Landgrebe
Verlag: Bastei Lübbe, 1998
ISBN 3-404-61411-9, Kartoniert, 319 Seiten, s/w Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404614119
Preis ca. 7.45 €D, SFr. 11.60, 7.70 €A im Buchhandel
oder gebraucht bei www.zvab.com

Verlagstext:
Sabine Sinjen spielte sich als Fernseh - und Theaterschauspielerin in die Herzen ihrer Fans. Nichts scheint ihr Glück aufzuhalten, bis plötzlich ein Tumor hinter ihrem rechten Auge entdeckt wird.Binnen kurzem ändert sich ihr Leben und das ihrer Familie dramatisch. Alles spricht gegen sie, aber Sabine Sinjen trotzt dem Schicksal, sie zeigt Mut und Lebenswillen, arbeitet auch weiterhin am Theater. Sie kämpft bis zum letzten Augenblick gegen die Krankheit ûnd erlebt mit ihrem letzten Bühnenstück einen sensationellen Erfolg. Bis der Vorhang fällt...

Dieses Buch ist ihr Vermächtnis - ein Dokument erfüllten Lebens, das durch seine Ehrlichkeit, Spontanität und Radikalität anrührt.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERZÄHLUNG DER FREUNDIN EINES BETROFFENEN
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Titel: Tanz auf dünnem Eis
Autorin: Pernilla Glaser
Verlag: Carlsen, 1999
ISBN 3-551-58042-1, Gebunden, 143 Seiten
Preis ca. 12.00 €D, SFr. 21.70
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3551580421



oder Verlag: Piper, 2001
ISBN 3-492-23419-4, Paperback, 143 Seiten
Preis ca. 7.90 €D, SFr. 14.60
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3492234194



Klappentext:
Sie ist sehr jung, sehr talentiert, man sagt ihr eine grosse Karriere als Theater-Regisseurin voraus. Sie veliebt sich in Robson. Zuerst ganz leise, weil er Mitglied der Compagnie ist, mit der sie ein neues Stück probt. Doch schnell wird aus dem zarten Gefühl Liebe, für beide, die sie mit Haut und Haaren packt.Taumelig vor Glück sind sie und voller Pläne.Und als wäre das, was ihnen widerfährt, zu gross, zu schön, kommt das Unglück.
Robsons altes, besiegt geglaubtes Krebsleiden, wegen der er vor einigen Jahren am Kopf operiert wurde und eine Strahlentherapie machen musste, bricht erneut aus.
Sie nehmen den Kampf auf, zuerst zuversichtlich, dann hoffnungsvoll, schliesslich nur noch das Ende herbeisehnend, einen Kampf beider für ihre Liebe und für das kurze Stück Leben, das sie noch miteinander haben. Zugleich fragt sie sich, was sie für ihn tun kann, was sie aber auch für sich tun muss, um nicht nur zu überleben, sondern auch weiterzuleben. Was wird sie sein, wenn er nicht mehr da ist?

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

KINDHEITSERINNERUNGEN UND ERZÄHLUNG DES BRUDERS EINES BETROFFENEN
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Titel: Der zuerst schläft, weckt den andern
Autor: Jean-Edern Hallier
Verlag: Suhrkamp, 1980
ISBN 3-518-03019-1, Gebunden, 146 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3518030191
Vergriffen. Evtl. gebraucht bei einem der diversen Anbieter

Klappentext:
>>Der zuerst schläft, weckt den andern<<, befiehlt Aubert, elfjährig und an den ersten Begleiterscheinungen eines unheilbaren Gehirntumors leidend, dem Erzähler, seinem jüngeren Bruder und treuen Gefolgsmann. Wie sehr es ihm im Leben und im Sterben gelingt, den andern zu wecken, beweist dieses Buch.
Die Gemeinschaft der Brüder, eine die Eltern von jeher ausschliessende Interessengemeinschaft, eine Spiel-, Vertrauens- und Liebesgemeinschaft, ist Auberts Schöpfung. In seinem letzten Sommer muss sie Schwindelanfälle, Sehstörungen, den Druck im Hirn, die wachsende Todesangst durch Erfindungen von immer grösserer Intensität überwinden.
Es sind Eisenbahnspiele im Garten, neue 1001 Nächte, die alle Kriege, vor allem den der Jahre 39 - 45 einbeziehen, den Vater in der Rolle eines Neu-Hitler. Bisweilen sind es Doktorspiele, wenn die Gemeinschaft die kleine Veronique teilnehmen lässt. Beide Brüder lieben sie, doch natürlich steht sie dem älteren, dem Ranghöheren zu. Es sind grausame Spiele, denn die Angst vor Erblindung bestimmt Aubert, einen jungen Kater zu blenden. Und die Angst vor der Schwärze ist am Anfang des Spiels vom schwarzen und vom rosa Tod, aus dem der Überlebende nach festgelegtem Ritual erwecken darf und erwecken soll. Der schwarze Vogel Rock, der sich, wie das kranke Kind dem Bruder erzählt, in seinem Kleinhirn einnistet, trägt beide nachts durch die Galaxien. Am Schlafzimmerfenster stehend kommentieren sie ihre herrlichen Reisen; sie geben einander Stichworte; fast schon sind sie kongeniale Mimen. >>Nachts erfinden wir, am Tag spielen wir, was wir erfunden haben<<, befiehlt Aubert. Doch die Krankheit lässt sich nicht mehr verleugnen...

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch wird in einigen Literaturlisten unter dem Stichwort: Bücher für Jugendliche u.ä. aufgeführt. Für mich persönlich ein Zeichen dafür, dass die Verfasser das Buch nicht wirklich kennen, sondern lediglich den ersten Abschnitt des Klappentextes oder aber, dass sie sich überhaupt nicht vorstellen können, wie das Buch auf Jugendliche wirkt.
Mir selber wurde das Buch geschenkt zu dem Zeitpunkt, als ich mit 12 Jahren an einem Gehirntumor erkrankt war und so gern wissen wollte, wie andere Kinder mit dem allem umgehen können. Das meiste konnte ich nicht verstehen, anderes traf mich schwer im Innersten um es mal milde auszudrücken.
Nun, über 20 Jahre später habe ich es nochmals gelesen. Jetzt wirkt es anders auf mich, wahrscheinlich auch deswegen, weil mein Tumor ( fibrilläres Astrozytom) besiegt ist.

Jetzt hat es mich beeindruckt, wie weise der kranke Junge doch war, und zugleich erschüttert, wie schwer er gelitten haben muss zu jener Zeit, als es so gar nichts gab um ihm zu helfen.

Mit Absicht habe ich den ganzen langen Klappentext dazu geschrieben. Das Buch ist für all jene geeignet, die sich jetzt angesprochen fühlen oder die jetzt neugierig auf diese wahre Erzählung geworden sind.

Aber bitte, egal in welchem schlauen Buch auch heute evtl. noch geschrieben steht, dies Buch sei ein Buch für Jugendliche, glaubt mir, es ist KEINES.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Komm gib mir deine Hand
Untertitel: Briefe an mein sterbendes Kind
Autorin: Marie-Luise Wölfing
Verlag: Knaur, 1985
ISBN 3-426-03857-9, Kartoniert, 123 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426038579
Vergriffen. Siehe Gebrauchtbücher-Anbieter

Verlagstext:
>>Sterben ist wie Erwachsenwerden - glaube ich.<<
In diesen Briefen einer Mutter an ihr sterbendes Kind wird auf erschütternde, aber auch tröstende Weise die Auseinandersetzung mit der Todeserfahrung deutlich.
Es sind nicht nur Dokumente eines Leidensweges, sondern auch Zeugnis der Erkenntnis:
>>Lieben heisst freilassen, auch zum Sterben.<<

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat eine traurige Vorgeschichte. Als der 10 Jahre alte Sohn der Autorin plötzlich Verhaltensänderungen zeigt, spürt die Mutter bald, dass mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Sie konsultiert den Hausarzt, der nichts festellen konnte, und geht in der Folge noch zu mehreren Ärzten, um die immer zahlreicheren Auffälligkeiten ihres Kindes abklären zu lassen.
Doch keiner nimmt ihre Gefühle ernst. 6 Monate lang wird ihr Sohn als Simulant verkannt und ihre eigenen Ängste werden arrogant als Hysterie abgetan.
Erst nachdem der Bub eines Tages mit einer Lähmung zusammenbricht, wird in der Folge eine seriöse Untersuchung eingeleitet und daraufhin ein bösartiger Kleinhirntumor entdeckt.
Zu diesem Zeitpunkt gab es bereits keine Hoffnung auf Heilung mehr und die Autorin fing in Briefen an, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, welche in diesem Buch veröffentlicht worden sind.
Inhalt der Briefe ist aber auch das momentane Befinden ihres Jungen, was ihm Freude bereitete, wie er lebte.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN KINDES
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Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Autorin: Sabine Krüger
Verlag: Kreuz, 2001
ISBN 3-7831-1849-2, Paperback, 120 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3783118492
Preis ca. 9.95 Euro-D, sfr.18.50

Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter(Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen zu können, und ihn dabei zu begleiten.



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Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Das lange kurze Leben von Melanie
Autoren: Marianne Schweitzer & Heinz Becker
Verlag: Scalo, 1993
ISBN 3-905080-45-1, Gebunden, 111 Seiten, ill. mit farbigen Fotos von Melanie
Vergriffen. Evtl gebraucht erhältlich oder in Bibliotheken
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3905080451

Zum Inhalt:
Im Alter von knapp einem Jahr erkrankte Melanie an einem bösartigen Hirntumor, der keiner Therapie zugänglich war. Höchstens 9 Monate gaben die Ärzte dem Kind noch, es wurden fast 9 Jahre daraus.
Die Mutter und der Grossvater des Kindes berichten in diesem Buch von ihren Erfahrungen im Leben mit der schwerkranken Melanie und über den Kampf, den sie mit der Schweiz. Invalidenversicherung ( IV ) führten, welche nichts an die häusliche Pflege des Kindes bezahlen wollte, hingegen anstandslos die Spitalpflege übernommen hätte, welche ca. 12'000 SFr. monatlich verschlungen hätte. Die Eltern gingen an die Öffentlichkeit und Melanie wurde über Nacht "berühmt". Mehr noch, der Film über sie bewegte die Schweizer Gemüter, und er trug dazu bei, dass die IV mittlerweile auch Beiträge für die häusliche Pflege sterbender Kinder zahlt.
Das Buch über Melanie ist beeindruckend in vielerlei Hinsicht und ein Zeugnis von Liebe, Lebenswille und Kraft.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Verlag: Dressler, 1998
ISBN 3-791-52568-9, Gebunden, 139 Seiten
Vergriffen. Gebraucht vorbestellen bei www.amazon.de
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3791525689

Klappentext:
Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Mittwoch war der schönste Tag
Untertitel: 13 Geschichten über die Freundschaft
Hrsg: Jessica Schmitz
Verlag: Ellermann, 1982
ISBN 3-770-76212-6, Gebunden, 134 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3770762126
Vergriffen: Gebraucht z.B. bei: www.zvab.com

Zum Inhalt:
In diesem Buch schreiben 13 Kinderbuchautoren Geschichten über die Freundschaft.
In der Erzählung: "Besuch bei Maria" schildert ein Mädchen, den Besuch bei seiner langjährigen Brieffreundin, bei der kurz zuvor ein bösartiger Hirntumor festgestellt worden war. Das Mädchen erzählt von der eigenen Unsicherheit, wie sie mit Maria nun umgehen sollte und von den Plänen, die durch diese Diagnose alle über den Haufen geworfen wurden. Sie erzählt aber auch, wie sie allmählich merkt, wie sie Maria helfen kann, und wie doch noch ein paar Ausflüge zustande kommen.
Und sie erzählt vom Abschied von Maria, der sie durch den Besuch noch näher gekommen ist, und die sie doch nicht mehr wiedersehen kann. Sie erzählt vom Schmerz darüber, aber auch von dem Trost und der Freude, die gerade dank des Besuches bei Maria für immer in ihrem Herzen sein werden.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT DER SCHWESTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Abschied von der Schwester
Autorin: Gabriele Wohmann
Verlag: Pendo, 2001
ISBN 3-85842-396-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 217 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3858423963
Preis ca. 19.90 €D, SFr. 34.-

Klappentext:
Eine aussergewöhnlich grosse Vertrautheit und Zuneigung verbindet die beiden Schwestern seit der Kindheit. Als bei der älteren ein inoperabler Gehirntumor diagnostiziert wird, beginnt eine Zeit der Angst, des Hoffens und des Abschiednehmens.
Wie vielschichtig und wechselhaft die Gefühle sind, die bei der Kranken, den Angehörigen und Freunden aufbrechen, bringt Gabriele Wohmann in verschiedenen Texten eindrucksvoll zum Ausdruck.
Schonung oder Konfrontation, was ist der Kranken, was einem selbst zuzumuten? Kann man Schmerz und Angst überhaupt teilen? Was bleibt, wenn nicht nur der körperliche Verfall fortschreitet, sondern sogar das Sprechen, Schreiben, Lesen unmöglich wird?
Einfühlsam beschreibt Gabriele Wohmann aber auch die vielen Momente, in denen die Schwestern wie früher völlig unerwartet gemeinsam in Lachen ausbrechen und die Erinnerungen an die Kindheit zu Inseln der Unbeschwertheit werden.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Neuerscheinung vom März 2003

KINDERBUCH
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Titel: Mama ist gegangen
Autor: Christoph Hein
Verlag: Beltz & Gelberg, 2003
ISBN 3-407-79853-9, Gebunden, 146 Seiten, s/w illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3407798539
Preisinfo: 12.90 €D, SFr.22.80; 13.30 €A

Verlagstext:
Christoph Hein erzählt in seinem neuen
Kinderbuch von Ulla, ihren Brüdern und
dem Vater, für die nach dem Tod der Mutter ein neues Leben beginnt. Eine traurigschöne Geschichte voller Trost.

Ulla, zehn Jahre alt, bewundert ihre beiden großen Brüder: Karel weiß wirklich alles, für ihn ist Blödquatsch, was unbewiesen und unbeweisbar ist. Paul weiß nicht alles so genau, aber er hat zu allem eine feste und unumstößliche Meinung. Der Vater ist Bildhauer und Ulla findet, er kommt gleich nach dem berühmten Michael Angelo, womit sie Michelangelo meint.
Ulla ist Vaters Liebling. Trotzdem liebt sie ihre Mama, eine Regisseurin, ungefähr einen Zentimeter mehr als Papa. Ohne all das könnte Ulla nicht leben. Niemals. Doch dann wird ihre schöne Mama, die so gerne lacht, krank. Kurz darauf stirbt sie.
Für alle beginnt eine schwere Zeit. Erzählt wird, wie Ulla, die Brüder und ihr Vater ein neues Leben, ohne Mama, beginnen müssen. Erzählt wird auch von ihrem ersten Urlaub ohne Mama, auf Hiddensee, wo Karel sich verliebt. Und von einer Statue, die zusehends zu einer vollendeten Pietà wird.
Eine Geschichte, die voller Sehnsucht ist, nach Mama, nach dem Leben. Die versucht, Antworten zu finden auf Fragen, die Kinder, und nicht nur Kinder, in solchen Momenten stellen.

Mama ist gegangen, und wir haben das Gefühl, der Himmel stürzte über uns ein... Das sind Dummheiten. Mama ist nur vorausgegangen und wir werden, ob du willst oder nicht, ihr hinterhergehen, sagte Paul zu Ulla.

Anmerkung von Ladina: Der Verlagstext sagt alles. Ein ungemein wichtiges, sehr einfühlsames Buch!

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Bilderbuch zum Thema: Wenn ein Freund sterben muss:

BILDERBUCH
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(ab 4 Jahren)

Titel: Über den großen Fluß
Autor/Illustratorin: Armin Beuscher /Cornelia Haas
Verlag: Sauerländer, 2002.
ISBN 3-7941-4942-4, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794149424
Preis ca. 13.90 €D; SFr. 24.20; 14.30 €A

Verlagstext:
»Ich muss diesen Weg alleine gehen« sagte der Hase. »Und ich kann dich nicht mitnehmen.«
Der Abschied für immer macht den Waschbären sehr traurig. Text und Bild geben der Trauer Raum, erzählen aber auch davon, wie die Zurückbleibenden sich beistehen und wie sie aus ihren Erinnerungen an den Hasen neuen Mut schöpfen. Nach einem schweren Tag, der die Freunde einander auch näher bringt, schlafen sie spät nachts ein – getrost und getröstet.
Ein Geschichte, die faszinierend selbstverständlich von der Hoffnung über den Tod hinaus erzählt, ohne diese grundmenschliche Zuversicht durch Dogmen einzuengen. Ein Bilderbuch, das dadurch auch Kirchenferne anspricht und ideal ist für Gruppen mit Kindern aus unterschiedlichsten Familien. Das Buch ist für Kinder ab 4 Jahren empfohlen.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGSBERICHT EINES TRAUERNDEN EHEMANNES
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Titel: Du fehlst mir so sehr
Untertitel: Der Weg der Liebe durch Tod und Trauer
Autor: Karl Guido Rey
Verlag: Kösel, 1998
ISBN 3-466-20434-8, Kartoniert, 224 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3466204348
Preis ca. 17.95 €D; SFr. 31.30; 18.50 €A

Klappentext:
Der bekannte Schweizer Psychotherapeut berichtet über die Grenzerfahrung der Krebskrankheit (Hirntumor) und des Todes seiner Frau und den mühsamen Weg der tiefverletzten Liebe durch die fünfjährige Trauer.
Er beschreibt seine Ohnmacht und Hilflosigkeit in der äussersten persönlichen Herausforderung.
Die autobiographischen Notizen aus dieser Zeit, die Reflexionen eines persönlich zutiefst betroffenen Psychotherapeuten und schliesslich die Auszüge aus den Briefen der Verstorbenen fügen sich zusammen zu einem erschütternden, aber auch tröstenden Zeugnis, das für ähnlich Betroffene eine Hilfe werden kann.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Diagnose: Adenozystisches Karzinom in der Keilbeinhöhle

TAGEBUCH EINER JUNGEN BETROFFENEN / ERINNERUNGEN DES EHEMANNES
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Titel: In unseren Herzen lebst du weiter
Untertitel: Das letzte Jahr mit unserer Mutter
Autoren: Tim & Louise Arthur
Verlag: Bastei Lübbe, 2003
ISBN 3-404-61518-2, Broschiert, 286 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404615182
Preis ca. 6.90 €D; SFr. 12.80; 7.10 €A

Verlagstext:
Louise war 27 Jahre alt, als bei ihr ein nicht operierbarer Gehirntumor entdeckt wurde. Sie wusste, dass sie nicht mehr lange zu leben hatte und war entschlossen, das letzte Jahr ihres Lebens so intensiv wie möglich mit ihrem Ehemann Tim und ihrer kleinen Tochter Caitlin zu leben. Um ihnen ein Andenken zu hinterlassen, begann sie, ein Tagebuch im Internet zu schreiben, das von Tausenden gelesen wurde, weil es so aufrichtig, lebensklug und lebenslustig war.
Ein Teil des Tagebuches ist nun in deutsch in diesem Buch enthalten und ihr Ehemann Tim, hat Louises Geschichte aufgeschrieben.
Dieses Buch ist seine Liebeserklärung an "Weeze", wie er Louise immer nannte.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

ROMAN ÜBER EINEN HIRNTUMOR-PATIENTEN
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Titel: Die Störung
Autor: Wolfgang Boesch
Verlag: Edition Weibrecht, 1988
ISBN 3-522-70480-0, Taschenbuch, 223 Seiten
Vergriffen. Zu finden über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3522704800

Zum Inhalt:
Erhard Döbelin, Direktor eines mittleren Betriebes, erfährt, dass er einen Gehirntumor. Die Nachricht erschüttert ihn so, dass er auch nach der glücklich verlaufenden Operation nicht an seine Gesundung glauben kann.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

BILDERBUCH
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Titel: Das Goldmädchen
Autorin: Hannele Norrström
Illustration: Sven Nordqvist
Verlag: Oetinger, 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten
Leider vergriffen. Suchen über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102

Verlagstext:
Um ihre beste freundin zu retten, die beim Spielen in einen verwunschenen Bach geraten und zu Gold erstarrt ist, begibt sich das Mädchen Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung.
Irgendwo jenseits des Waldes, hat sie gehört, soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. Bestimmt wird die Hexe ihr helfen, die Freundin wieder lebendig zu machen. Aber so einfach ist es nicht. Die Hexe kann nämlich gar nicht zaubern. Zaubern kann nur der Zauberer. Und der wohnt weissichnichtwo. Bis dahin ist es ein weiter und gefahrvoller Weg...

Zum Glück ist das Ganze nur ein Märchen und Emmelie ein tapferes Mädchen.
Fast so tapfer wie die kleine Hannele Norrström, die sich die Geschichte vom Goldmädchen ausgedacht hat, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an einem Gehirntumor erkrankt war.

Sie wünschte sich, dass aus der Geschichte ein richtiges Buch werden sollte, und Sven Nordqvist, ihr Lieblingsmaler, sollte es illustrieren.
Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden.
Ihr Märchen aber wird weiterleben.

Das Buch wurde mit einem Spendenanteil zugunsten der Dt.Kinderkrebsstiftung verkauft.
Es ist eine sehr hübsche Geschichte, genial illustriert, für alle Kinder, gesunde und kranke.

Buchtipps zum Thema Hirntumor
 

Diagnose: Gliom am Stammhirn

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich bin nicht verrückt
Autorin: Frances I. Deitrick
Verlag: Bastei Lübbe,Taschenbuch, 4. Auflage 1998
ISBN 3-404-61372-4, Kartoniert, 335 Seiten
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404613724

Verlagstext:
Frances ist eine ganz normale, fröhliche, lebenslustige junge Frau. Eines Tages hat sie einenn Autounfall, bei dem ihr Kopf auf das Lenkrad geschleudert wird. "Gehirnerschütterung" sagen die Ärzte, doch von nun an ist nichts mehr wie vorher.
Frances ist aggressiv gegen ihre Familie, das Pflegepersonal und die Ärzte. Ihr Verhalten ist so unberechenbar, dass sie in eine psychiatrische klinik eingeliefert wird. Dem Umstand, dass starke Kopfschmerzen, Sehstörungen und Schwindelanfälle sie plagen, oft eine ganze Körperhälfte gefühlslos wird. schenkt niemand Beachtung und alles wird als Folgen einer psychischen Krankheit missgedeutet.
Doch Frances weiss, dass sie organisch, nicht psychisch krank ist. Sie findet einen Arzt, der sie ernst nimmt und schliesslich eine Tomographie ihres Kopfes durchführen lässt, trotz aller Proteste der anderen Psychiater.
Als die Ärzte so schliesslich die wahre Ursache von Frances Beschwerden und Wesensveränderungen entdecken, einen sehr seltenen Gehirntumor, beginnt ein neuer schwerer Leidensweg..

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr offener Erfahrungsbericht, der erschüttert.
Erschüttert darum, weil ein Mensch oft so lange kämpfen muss, um bei voreingenommenen Ärzten Gehör und Verständnis zu finden.
Ich denke beim Lesen der Geschichte an Thomas Lazlo, einen Bekannten von mir, der fast 2 Jahre lang ebensolche Beschwerden wie Frances hatte, der auch in der Psychiatrischen gelandet ist.
8 Wochen bevor er starb, fand man endlich die Ursache, die gleiche, wie bei Frances: Gliom am Stammhirn.
Frances lebt, sie hat es geschafft, durch all die Schwierigkeiten zu kommen, die sich im Laufe der Behandlung eingestellt haben.
Ein Bericht also der Mut macht. Mut und Hoffnung, dass man es schaffen kann.
Und Mut zu kämpfen und beharrlich zu sein, wenn Leute sich weigern, einen ernst zu nehmen.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

SACHBUCH UND RATGEBER
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Titel: Diagnose: Unheilbar
Untertitel: Mit der Wahrheit leben. Wie leben wir im Alltag mit der Wahrheit am Krankenbett?
Herausgeber: Alexander Schweda / Susanne Hillmann
Verlag: Claudius, 2001
ISBN 3-532-62 251-3, Paperback, 144 Seiten
13.70 €D; SFr. 25.10; 14,10 €A

Verlagstext:
Noch vor 30 Jahren lernte man in der Ausbildung, dass unheilbar Kranken die
Wahrheit zu verschweigen sei. Heute wird auf die Selbstbestimmung des
Patienten größeren Wert gelegt. Das Prinzip der Autonomie des Patienten steht
gegen das ethische Prinzip der Fürsorge und schafft Konflikte.

Mit dem Buch "Diagnose unheilbar" liegt erstmals ein Erfahrungsbericht aus
einer Klinik mit Maximalversorgung vor. Hiermit wollen die Autoren
Klinikpersonal, Angehörigen und Betroffenen eine Hilfe geben, den Zeitraum
zwischen Diagnose und Tod als einen lebenswerten Abschnitt zu verstehen und zu
gestalten. Denn auch dort, wo keine medizinische Heilung mehr möglich ist,
kann noch vieles heil werden.

Ärzte, Psychologen, Klinikseelsorger, Pfleger und Betroffene berichten, wie
sie mit einer erschütternden Diagnose umgehen können.
Wie kann man die Diagnose vermitteln? Inwieweit bestimmen uns die eigenen
Ängste und Erfahrungen? Wie ist es möglich trotz der Wahrheit Raum für
Hoffnung zu lassen? Das sind nur einige der Themen, die in "Diagnose:
unheilbar" behandelt werden.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

ERFAHRUNGEN EINER SEELSORGERIN
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Titel: Dem Leben so nah
Untertitel: Schwerstkranke und Sterbende begleiten
Autorin: Hanna Kreisel-Liebermann
Verlag: Vandenhoeck & Ruprecht, 2001
ISBN 3-525-01829-0, Kartoniert, 125 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3525018290
Preis: EUR 13,90 ; SFr.25.40; EUR 14.30 (A)

Verlagstext
An der Grenze des Lebens
Wer erfährt, dass er an einer unheilbaren Krankheit leidet, erlebt diese Nachricht wie einen Schock. Eine Krebsdiagnose etwa verändert das Leben radikal. Ein solches Ereignis ist ein Einschnitt in das Leben, der unwiderruflich ist. Die verbleibende Zeit zu gestalten wird zu einer Herausforderung für die Erkrankten selbst, deren Angehörige und die Berufsgruppen, die menschliche Begleitung und medizinische Betreuung gewährleisten sollen. Praktische Fragen der medizinischen Versorgung, etwa der Schmerztherapie, und nach der Organisation des Alltags müssen gelöst werden. Ebenso wichtig werden spirituelle Fragen, die auch konfessionell ungebundene Frauen und Männer in dieser Lebenssituation beschäftigen.
Wie erleben die Betroffenen die Auseinandersetzung mit dem Abschied vom Leben? Wie können Angehörige die Patienten begleiten? Wo findet man medizinische, psychologische oder seelsorgerliche Unterstützung?
Das Buch, herausgewachsen aus Erfahrungen einer Seelsorgerin in der Palliativmedizin, zeigt auf, wie viel an Leben auch in einer deutlich begrenzten Situation noch möglich ist. Es möchte Betroffenen Mut machen, auch den letzten Lebensabschnitt aktiv zu gestalten. Es zeigt Angehörigen und Betreuern Wege auf, schwerstkranke Menschen auf ihrem letzten Lebensabschnitt zu verstehen und zu begleiten.

Autorenportrait
Hanna Kreisel-Liebermann ist Pfarrerin. Sie war als Seelsorgerin in der Betreuung von Krebspatienten im Rahmen des SUPPORT-Projektes der Ärztekammer Niedersachsen und der Hanns-Lilje-Stiftung in Göttingen tätig.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

KINDERBUCH
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Autorin: Gudrun Mebs
Titel: Birgit
Untertitel: Eine Geschichte vom Sterben
Verlag: Sauerländer,1992
ISBN 3-7941-3485-0,Gebunden, 50 Seiten, durchg.ill.von Jub Mönster
Preis ca. 10.80 Euro-D, sFr.18.80, 11.20 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794134850



oder bei
Verlag: CARLSEN,2000
ISBN 3-551-37074-5,Broschiert,62 Seiten
Preis ca. 4.90 Euro-D, sFr.9.60, 5.10 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3551370745



Verlagstext:
Ein Mädchen erzählt vom langsamen Sterben seiner älteren Schwester, die an einem Hirntumor leidet.Nüchtern registriert sie die damit verbundenen Beobachtungen und Gefühle und findet damit einen Weg, diese seelische Erschütterung zu verarbeiten.
Ein Buch, das auch von kleinen Kindern verstanden wird.

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

TEENAGER-ROMAN
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Titel: Geteilte Liebe
Autorin: Katherine Applegate
Verlag: Ravensburger Buchverlag, 3. Auflage 2002
ISBN 3-473-58321-9, Kartoniert, 192 Seiten
Mit neuer Rechtschreibung
Aus dem Englischen von Schneider, Lothar
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3473583219
Preisinfo : 6,95 Eur[D] / SFr. 12.90/ 6,95 Eur[A]


Kurzbeschreibung
Alice ist total verknallt in Sam, dem Neuen in der Klasse. Und sie kann's kaum fassen, als Sam ihr gesteht, daß auch er sie toll findet. Sofort muß Alice das ihrer Freundin Izzy erzählen, doch als sie bei ihr aufkreuzt, erfährt sie etwas Schlimmes: Für Izzy ist es soeben zur Gewissheit geworden, daß sie unheilbar an einem Gehirntumor erkrankt ist. Alice ist geschockt. In den nächsten Tagen bewegt sie nur noch ein Gedanke: Wie kann sie ihrer Freundin helfen? Und dann hat sie eine Idee: Sam soll sich für Izzy -interessieren-, Izzy soll wenigstens einmal in ihrem Leben verliebt gewesen sein. Und Sam macht mit.

Nähere Leser-Rezensionen gibt es bei Amazon unter:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...512747-8485329

Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist
 

Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3931187993
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<

Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.