Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

HALLO!!

Bin 18 Jahr alt und hatte im Alter von 11 und 13 Jahren eine Hirntumoroperation.
Seit ich 7 Jahre alt war, hatte ich ständige Kopfschmerzen, die immer schlimmer wurden. Der Arzt dachte es sei Migräne, bis zu dem Zeitpunkt, wo die ganze Familie die Grippe bekam und es bei mir einfach nicht mehr aufhörte!
Immer mehr Symptome kamen dazu und niemand wusste, was es war.
Bis die Doppelbilder kamen, dann ging alles sehr schnell!
Man sah, dass der Augendruck sehr hoch war. Dann wurde ein MRT gemacht und die Diagnose Hirntumor stand fest!
Damals war ich 11 Jahre alt.
Sofort wurde eine Notoperation eingeleitet.
Nach dieser op ging es mir wieder sehr gut, und es war für mich, wie wenn nichts gewesen wäre. Ich musste noch regelmässig in die Nachkontrolle, wo man dann auch erkannte, dass der Tumor, (Der Arzt sagte im Nachinein, dass er ihn nicht ganz entfernen konnte, weil das Risiko zu hoch war), wieder gewachsen war und zwar ziemlich schnell.
Also wurde wieder operiert das war mit 13 Jahren. Die Op dauerte jetzt 19.5 Stunden und war sehr risikoreich, weil der Tumor in der Mitte des Gehirns lag und alle Bahnen durch ihn durch liefen.
Nach dieser Op war ich links gelähmt.
Habe bis zum heutigen Zeitpunkt noch Therapie und Probleme mit dem Bein und Fuss.
Der Arm ist wieder in Ordnung.
Da der Arzt auch bei der zweiten op nicht alles entfernen konnte, ging ich ins Gamma Knife Zentrum in Kreefeld.
Wo ich dann den Rest bestrahlen liess.
Das wäre also meine Geschichte.
Denn Tumor bin ich los, nicht aber die ganzen Erinnerungen.
Obwohl es seit der zweiten op nun 5 Jahre her ist, habe ich immer noch ziemlich Probleme mit der ganzen Verarbeitung und dem aktzeptieren!
Deshalb suche ich Leute, die etwas ähnliches erlbt haben, oder dennen es ähnlich geht!!

Tschüssli

Andrea:)

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

hi andrea,
da hast du ja schon ne menge hinter dir.
irgendwie haben alle hier erfahrungen mit hirntumoren selbst oder mit angehörigen gemacht.
ich schleppe auch seit 1991 einen teiloperierten tumor mit mir rum, mit allen nebeneffekten die man eben so haben kann.
du schreibst, du hast das ding los. das ist erstmal das wichtigste. eigentlich hättest du grund genug dich zu freuen.:D

für deine probleme wäre ein psychotherapeut genau das richtige. vosicht, das ist kein irrenarzt. die meisten neurologen haben zusätzlich auch diese zulassung.

ich weiss nicht ob dir das weiterhilft, ich an deiner stelle würde mich des lebens erfreuen (das mach ich übrigends auch mit tumor).
schreib einfach mal wieder wie es dir geht.
liebe grüße
dieter

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Vielen Dank für deine Antwort!

Klar freue ich mich, dass ich noch am Leben bin, aber es ist einfach nicht einfach zu akzeptieren, dass mein Fuss nun gelähmt bleibt.
In der Schule im Turnunterricht usw. immer wieder wird man damit konfrontiert!
Man kommt gar nie zur Ruhe.
Nach der Op war ich für einige Zeit in einer Psychotherapie. Die hat damals auch geholfen.
Aber mit der Zeit hatte ich das Gefühl, die versteht mich einfach nicht!

Und du? Wie gehts dir denn so?


Liebe Grüsse

Andrea

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

hallo andrea
sorry, das mit dem fuß hab ich so nicht verstanden.
klar ist das ist schwer zu akzeptieren.
ich hoffe das wird sich bei dir noch bessern.
ich habe den eindruck, du bist etwas jünger als ich (wegen der schule)
ich habe es zusammen mit meinem tumor, den ich seit 15 jahren habe, auf 48 jahre gebracht.

naja, bei mir wird das wohl in richtung erwerbsunfähigkeitsrente gehen.
ich habe täglich schwindel, sehstörungen und starkes zittern.
immerhin seit der bestrahlung keine krampfanfälle mehr. bis jetzt!
mein leben hat sich wegen oben genannter symptome natürlich auch extrem verändert. bin eigentlich nur noch zu hause.
ich fühl mich aber nicht wirklich schlecht dabei.
ist nun eben so...
alle guten wünsche und liebe grüße
dieter

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

halli Hallo!

Ich bin 18 Jahre alt.
Und beginne im August eine Lehre als Fachangestellte Gesundheit!
Freue mich schon riessig!
Nach der zweiten OP hatte ich eine halbseitenlähmung links.
Nach Reha und Physio bis heute kann ich links bis auf das Bein alles wieder bewegen.
Der Fuss ist aber noch gelähmt, und hat eine leichte Spastik. Das wird auch so bleiben, weil der Arzt meinte, dass er bei der Op schon etwas verletzt haben könnte, weil der Tumor ja durch alle Gefäse gewachsen war.
Wächst den der Tumor, den du hast nicht, dass du schon so lange mit ihm lebst?
Eine Kollegin von mir, hat einen Tumor im Kleinhirn, der nicht wächst und so muss sie ihn nicht operieren.

Liebe Grüsse

Andrea:winke:

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hi andrea,
da hat du sicher eine schlimme zeit hinter dir mit der halbseitigen lähmung. gut dass es nach reha und physio besser wurde. schade dass es für den fuß nicht auch noch gereicht hat.
trotzdem schonmal viel erfolg und viel spaß bei der ausbildung :)
mein tumor wurde während der 15 jahre zwar jährlich per mrt überwacht. trotzdem wurde im dezember 2004 ein "bösartiges neuwachstum" diagnostiziert.
allerdings erst nachdem ich mit allen aufnahmen die mir zur verfügung standen, zur kontrolle in die klinik überwiesen wurde.
war ich wohl all die jahre beim falschen radiologen :cry:
daraufhin hatte ich 2005 dann die radiotherapie, da eine operation aufgrund der lage ausgeschlossen ist.
tja, so stellt sich das im moment dar.

alles gute für dich und deine ausbildung :D
liebe grüße
dieter

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Sali Dieter!!

Danke, für deine nette Antwort.
Sprach den der Tumor nicht auf die Radiotherapie an?
Hast du noch Kinder?
Ich habe noch drei Geschwister, die aber alle jünger sind als ich.
Wenn mein Kinderarzt, beim dem ich damals in Behandlung war schneller gehandelt hätte, wäre heute vielleicht auch alles anders.
Doch vielleicht musste es ja so kommen.
Ich denke unser Leben ist vorbestimmt und wir müssen hier einfach Aufgaben erledigen.

ganz liebe Grüsse

Andrea:)

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Hallo Andrea,
es tut mir leid, dass du schon so früh einen Hirntumor hattest. Ich wurde vor 7 jahren operiert und vorher war ich 6 Jahre sehr krank und kein Arzt hat festgestellt, dass ich einen Hirntumor habe obwohl ich immer sagte, dass ich mich sehr schlecht fühle und nichts mehr machen kann. Dann war es fast zu spät und ich hätte wahrscheinlich nur noch ein halbes Jahr gelebt, sagten die Chirurgen. Mittlerweile denke ich, es war vielleicht doch Schicksal und man hätte Jahre vorher vielleicht schlechtere Möglichkeiten gehabt ihn zu operieren. Ich nehme es so hin und freue mich, dass ich lebe. Was hattest du für einen Tumor?

LG Jutta:pftroest:

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

sali (gefällt mir) andrea!

es macht mir spaß, mich mit dir zu "unterhalten":smiley1:
mach dir keine gedanken, ob früher irgendwas besser gewesen wäre. ist eh vorbei. und es stimmt schon was majura schreibt. die möglichkeiten werden ständig besser. auch in zukunft.
können wir uns dann zwar in der brd nicht mehr leisten, aber evtl. kann man ja in die schweiz emigrieren?

aaalso, ich habe keine Kinder aber zwei geschwister. ein bruder, 5 jahre älter und eine schwester, 5 jahre jünger.
ich bin single seit ca. 8 jahren aber noch verheiratet.
wir verstehen uns sehr gut (besser als gegen ende der gemeinsamen zeit) :lipsrseal

themenwechsel:
nun ja, eigentlich sprach der rest von mir erheblich mehr auf die rt an als der tumor.:rolleyes:

mein tumor, welcher auch immer, das kann mir keiner so genau sagen, ist durch die rt in den randzonen etwas angebraten worden und dadurch etwas weicher.
nun drückt er nicht mehr so heftig die hirnstruktur zur seite.
das ist der grund weswegen ich seitdem keine krampfanfälle mehr hatte.
ist doch schon mal was.
ansonsten glaub ich zwar nicht, daß irgend etwas vorbestimmt ist,
bin ohnehin überzeugter atheist.
ich kann aber an der situation nun mal nichts ändern, tu mir auch überhaupt nicht leid und weiß,
nach einer solchen op kam schon manch eine(r) ganz anders wieder raus.


heute lebe ich für heute und über morgen mache ich mir dann gedanken, wenn`s soweit ist.

auch dir ganz liebe grüße
auf den sommer
:prost: (ich drink allerdings nur wasser):o

dieter

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Hallo Andrea,

Es macht mich echt traurig, was Dir so passiert ist und dann auch noch so jung...

Ich war 43 als mein Astrozytom WHO II durch Epi-Anfälle entdeckt worden ist. Allerdings bin ich nach dem 2. Anfall ins Krankenhaus gekommen und dann haben sie nach einem CT den Tumor entdeckt.

Wahrscheinlich war die Entscheidung, mich in Köln stereotaktisch operieren zu lassen doch die Richtige.

Ich habe auch sehr grosse Probleme gehabt und habe sie teilweise noch, psychlogisch damit fertig zu werden. Es haben sich viele "Freunde" zurückgezogen. Ich finde keine Verischerungen (z.B. Reiseversicherungen)mehr und keine Freundin. Hässlich bin ich wohl eigentlich nicht und Kontakte krieg schon ohne grosse Probleme. Aber wenn ich drüber sprechen oder sprechen muss ist mehr oder weniger schnell Schluss (Ansehen tut mans mir ja nicht). Nen neuer Job ist auch sehr riskant bei ca. einem Anfall alle 1 - 2 Wochen im linken Arm. Sag es, krieg ich den Job nicht, sag ich es nicht muss ich damit rechnen in der Probezeit rauszufliegen... Ich möchte aber meinen stressigen Job in Paris eigentlich nicht weitermachen...

Gesundheitlich ist es bei mir ist es ja auch noch nicht vorbei: nächstes Kontroll MRT im September... Nach dem letzten war die Situation stabil, aber ich hab immer noch leichte Anfälle im linken Arm und werde damit wohl länger oder den Rest meines Lebens mit leben müssen... Und das ist hart!

Bei einem Psychologen bin ich aber nie gewesen, dass würde nach meiner Meinung nicht viel bringen. Die Ursache des Problems kann er ja auch nicht beseitigen...


Ich möchte Dir aber Mut machen! Du scheinst ja wieder Pläne zu machen! Das finde ich sehr wichtig!!!

Ich versuche jetzt auch meine Träume warzumachen, soweit es geht. Habe habe diese Woche eine Atlantiküberquerung nach einer letzten Nacht mit quasi Sturm gut in Südspanien beendet. Jetzt gehöre ich also auch zu dem nicht sehr exklusiven, aber doch recht kleinen Kreis der deutschen Atlantikübersegler auf ner Segelyacht.

Dies war noch einer meiner Träume und ich hätte vor 2 Jahren nach der Entdeckung meines Astrozytoms WHO II und der Stereotaxie Operation nicht gedacht, dass ich sowas noch mal machen könnte. Auf so einer Segelyacht ist man ja für 2 bis 3 Wochen völlig auf sich gestellt, was ärztliche Hilfe, Süsswasser, Elektrizität und Diesel angeht. Selbst, wenn man per Satellitentelefon heute überall anrufen und angerufen werden kann, kann Hilfe ja Tage entfernt sein...

Wenn Du magst, dass wir uns schreiben und versuchen uns bei unseren Problemen, gesundheitliche oder andere, helfen und was sehr wichtig ist, uns Mut machen, würde ich mich freuen.

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Kai!!

Klar, finde ich es auch gut, wenn wir uns gegenseitig schreiben.
Das mit der Schifffahrt klingt sehr schön.........
Nach der zweiten Op. ( vor 5 Jahren, war ich eine zeitlang bei einer Psychologin, aber viel gebracht hat es meiner Meinung nach nicht.
Sie begreift die ganze Situation nicht. Und wie du ja auch geschrieben hast, sie kann an der Situation, mit der man leben muss ja auch nichts ändern.
Auch wenn ich in der Schule oder sonst wo mit jemandem über dieses Thema rede, dann spüre ich einfach, dass dieser Mensch einem nicht richtig versteht, auch wenn er will.
Und ich denke, wenn zwei Leute miteinander reden, die wissen worum es geht, es für beide viel leichter geht.
Das mit dem Erzählen, wo du geschrieben hast, kenne ich.
Im August beginne ich mit einer Lehre, und weiss nicht so recht, wie ich das mit diesem Thema handhaben soll.
In der letzten Klasse, wo ich war, musste ich auf Wunsch der Lehrerin vor die ganze Klasse stehen, und allen erzählen, was genau war und wieso das heute noch so ist.
Nach diesem Gespräch kam ich mir wie abgestempelt vor.
Und ich wolllt doch eigentlich einfach einmal einen Neuanfang machen und diese Geschichte einmal nicht immer im Mittelpunkt haben.
Aber anscheinend ist das nicht möglich!
Nun mache ich mir heute schon Gedanken, wie ich das denn machen soll.
Denn fragen werden mih meine Mitschüler/innen so der so, denn man sieht es ja...
Wie hast du das mit dem stabil gemeint, konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden?
Bei mir ist dass alles nun 5 Jahre her, aber es kommen eben immer wieder diese Phasen, wo ich einfach denke, wie wäre es, wenn das alles nie passiert wäre, oder im Sommer, wie jetzt, wenn man in die Badi geht, sehen alle Leute, dass irgendetwas war. ( Wegen dem gehen).
Man hat einfach keinen Tag ruhe, wo ich einmal nicht daran denken muss!!
Wie ist denn das bei dir?

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir wieder schreibst!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Andrea:)

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Sali dieter!!

Cool, wenn es dir gefällt, wenn ich Sali schreibe......
Deine Lebenseindtellung gefällt mir irgendwie.
Sie klingt so locker.
Nur so einfach finde ich es nicht so zu leben.
Na ja, ich denke was nicht ist kann ja noch werden.


Liebi Griessli


Andrea:)

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Andrea,

Wenn Du es gut findet, dass wir uns schreiben, dann tun wir's einfach!

Das mit dem Segeltörn klingt nicht nur sehr schön, sondern war auch am Schluss ganz schön heftig mit teilweise Sturm, Nachtwachen, etc. Aber ich wusste ja, dass sowas dazu gehört... Habs als Test gewollt und hat ja auch Spass gemacht!

Eine Psychologin kann mir einfach nicht helfen, da sie bestenfalls an den Symtomen rumkuriert... Eine Selbsthilfegruppe würde mir viel mehr helfen. Leider hab ich hier in Paris keine gefunden und auch keine aufbauen können. Habs übers Internet versucht und 500 Leute haben mein Post gelesen, aber niemand positiv geantwortet... Da hab ich es aufgegeben. Vielleicht gibts ja bei Dir eine? Wenn Du nicht weit weg wohnen würdest, würd ich sagen, lass uns uns mal persönlich treffen und versuchen sowas anzuleiern. So täte uns beiden sicher gut.

Was das mit anderen Leuten drübersprechen angeht, bin ich ganz Deiner Meinung! Es geht mir genauso.

Was Deine Lehre angeht, wirst Du es schon Leuten sagen mussen. Wissen es Deine zukünftigen Chefs schon? Ich hab es Leuten eher in der Cafeteria biem Cafe gesagt, aber nicht vor allen Leuten vor ner Klasse oder allen Kollegen auf einmal. Da bei uns in der Firma ein gutes Betriebsklima herscht, bin ich damit gut gefahren. Verbergen konnte ich meine Anfälle ja nicht immer, auch wenn ich sie 1 - 2 Mn vorher kommen merke.

Mach es aber nicht, wie in Deiner letzten Klasse! Ist ja furchtbar, so ein gesundheitlicher "Striptease" vor allen Leuten, Du ärmste!

Weisst Du, mir hat einmal ein Arzt klipp und klar brutal sagt, dass ich mit meinem Tumor für den Rest meines Lebens leben müsse. Von ner Frau könne man sich scheiden lassen, ne Stelle kann man auch kündigen, aber sowas nicht... Scheint leider war zu sein.

Mein Tumor ist überhaupt nicht entfernt worden, wegen der Lage. Mir wurden nur radioaktive Pastillen in den Tumor eingepflanzt, die den Tumor von innen für ieneinhalb Jahre bestrahlen. Rausoperieren wäre mit 20 - 30 % Risiko verbunden gewesen, dass ich linksseitig ganz oder teilweise gelähmt sein könnte. Das war mir zu gross. Wenn ich nicht mal einen kurzen Anfall im linken Arm habe, sieht man mir ja nichts an und ich kann fast alles normal machen...

Aber da ich so etwa einen Anfall alle 1 - 2 Wochen habe, auch dann, wenn es mir nicht passt, ist schon sehr störend und ich werde dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Die Suche nach einer neuen Freundin, oder ner neuen Stelle oder ner Reisekrankenversicherung z.B. ist deshalb sehr schwierig... Frauen brechen dann immer mehr oder weniger schnell den Kontakt ab und Arbeitgeber können mich dann in der Probezeit ohne Begründung rausschmeissen...

Ich denke auch öfter, wie es ohne den Tumor wäre... Aber er ist ja leider noch da... Werd ja oft genug dran erinnert. Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen!

Kannst Du Deinen Fuss denn nicht trainieren? Ich habe vor der OP gefragt, ob ich Nebenwirkungen (Lähmungen) dadurch vermeiden könnte, dass ich meinen linken Arm und die Hand mehr benutze, als vorher. Die Antwort des Oberarztes war nur: Ja, sehr! Da hab ich nur gesagt: Dann mach ich das! Jetzt kann ich mit meiner linken Hand mehr machen, als vor der OP! Aber Anfälle im linken Arm hab ich trotzdem noch und ich fürchte, dass es leider so bleiben wird...

So, für heute erstmal genug geschrieben.

Ganz liebe Grüsse und bis bald,

Kai

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Halli Hallo!

Von einer Selbsthilfegruppe weiss ich auch nichts hier in der Nähe.
Von wo genau kommst du den?
Ich komme aus der Schweiz in der Nähe von Basel.
Das mit dem Fuss tranieren geht bei mir nicht, weil der Arzt während der Op im Gehirn etwas verletzt haben muss.
Denn die ganzen Gefässe waren durch den Tumor hindurch gewachsen,weil er ja seit Geburt mitwuchs.
So musste der Arzt den Tumor abschälen und hat dabei sehr wahrscheinlich etwas beschädigt.
Das mit dem mehr benutzen hat bei mir mit dem arm geklappt.
Da ich linkshänderin bin, und die Lähmung ja links war oder ist, konnte ich nach der op nicht mehr mit links schreiben.
doch das liess ich mir nicht auch noch nehmen!! ich wollte unbedingt wieder mit links schreiben!
und so übte ich und heute klappts wieder!
Aber im Fuss und Bein ist eben auch noch diese erhöhte Spannung ( Spastik ). Das finde ich fast am unerträglichsten.
Denn wenn ich wie jetzt im Sommer, mich mehr bewege mit Schwimmen und mehr gehen, dann spüre ich das sofort im Fuss.
Dann krampft er sich nachts zusammen und ich bekomme den Krampf fast nicht mehr weg.
Etwas dagegen machen kann man nicht hat die Physiotherapeutin gemeint.
Es gibt zwar Medikamente, aber die machen einem total schlapp!!
Und das bringts auch nicht!
Wenn du so schreibst, dann fühle ich mich total verstanden.
Das ist schön!!!!!

Also bis bald.

Liebe Grüsse

Andrea:)

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Liebe Andrea,

Hast Du mal hier geguckt, ob es Selbsthilfegruppen in der Schweiz in Deiner Nähe? Es gibt hier ja so eine Rubrik.

Ich lebe im Moment hauptsächlich in Paris, komme aber aus der Gegend von Paderborn. Das ist leider nicht in der Gegend von Basel. Sonst fände ich es echt gut, wenn wir uns mal persönlich treffen würden. Ich fühle mich auch von Dir verstanden und sowas ist mir sehr, sehr wichtig!

Bist Du eventuell bei MSN? Dann könnten wir eventuel mal chatten oder uns sprechen mit Kopfhöhrer und Micro, da wir ja doch recht weit auseinander wohnen... Fänd ich gut.

Ich finde, Du solltest Deinen Fuss nicht so einfach aufgeben. Manchmal ist es ja so, dass andere unbeschädigte Teile des Gehirn bestimmte Funktionen übernehmen können. Natürlich weiss ich nicht, ob dass bei Deinem Fuss möglich ist. Ich hab auch manchmal vor allem beim Schwimmen irgendwie Spannungen im Arm oder Bein, die aber meist nicht zu Krampfanfällen führen. Hast Du dann "normale" Krampfe oder regelrechte Epi-Anfälle?

Ich weiss, das ich das mit Antiepileptikas vermindern kann. Schläfst Du denn gut? Bei mir hat es einen klaren Einfluss auf die Spannungen in Arm und Bein und die Anfallshäufigkeit, ob ich gut schlafe oder nicht. Ich habe zeitweise abends ein bischen Temesta (in Deutschland heisst das Tavor) genommen. Das macht schläfrig und ich schlafe dann sehr gut und mir gehts am nächsten Tag echt besser. Kurz vor dem Insbettgehen macht das schläfrig werden ja nichts. Nur tagsüber darfste sowas nicht nehmen. Du musst einfach verschiedene Medikamente ausprobieren, da jeder/ jede etwas anders drauf reagiert... Kann Dir vorher kein Neurologe sagen... Hilft nur ausprobieren...

Ich find echt gut, dass wir uns gegenseitig echt gut verstehen!!!

Wir werden das mit einem Neufang schon hinkriegen (ich möchts ja auch), wenn wir es wirklich wollen und dafür kämpfen. Auch wenn es schwer ist. Also machen wir uns gegenseitig Mut.

Ich drück Dich mal virtuell gaaanz lieb und fest!

Bis bald und ganz liebe Grüsse,

Kai

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Kai!

Klar habe ich eine MSN adresse. und auch eine Webcam.
Meine Adresse heisst andreaoehl@gmx.ch. und deine?
Das mit dem Uebernehmen im Gehirn habe ich mit der Feldenkrais Therapie versucht.
Dann ging es auch ein wenig besser, aber mit der Zeit hatte ich wieder einen totalen Stillstand.
Die Krämpfe sind in Form von Wadenkrämpfen. Mit dem Schlafen habe ich einfach starke einschlafprobleme aber das ist vorallem, weil ich zu viel nachdenke.
Die Spannung ist bei mir einfach viel höher, wenn ich mich viel bewege mit schwimmen etc oder wenn es draussen sehr kalt ist.
Dann kommen nachts auch diese Krämpfe.
Mit Medikamenten habe ich nur Sirdalud auspropiert.
War heute wieder in der Physio und habe sie gefragt, wie das über lange Zeit gehen soll.
Aber meine Therapeutin hält überhaupt nichts von Medikamenten.
Sie meint, ich müsse einfach lernen, dass richtige Mass zwischen Bewegung und Ruhe zu finden, dann wird das mit der Spannung auch besser oder weniger.
Ich finde es auch super, dass wir uns so gut verstehen und über solche dinge "sprechen" können.
Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine, weil ich ja weiss, dass es nicht nur mir so geht.

Ganz liebe Grüsse

Andrea:pftroest:

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Kai und Andrea,
bei mir ist die OP ja schon 7 Jahre her und am Anfang habe ich versucht alles zu verdrängen und da es mir "gut ging" den Umständen entsprechend , habe ich immer alles gegeben um mir vor den Kindern nichts anmerken zu lassen, damit sie den Schock der Wochen vorher wo es um mein Leben ging, besser zu verdauen. Das ging gut bis vor zwei Jahren, da wurde ich so krank, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Schwere Depression. Der Arzt sagte, ich wäre traumatisiert von dieser Zeit und sollte zu einer nervenärztin, die half mir überhaupt nicht, nur mit Tropfen, da wurde es zwar besser aber sie meinte, ich bräuchte keine Therapie. Nun falle ich zeitweise immer in ein schwarzes Loch und könnte nur noch weinen, reden kann ich über diese Zeit gar nicht mehr, da kommen mir sofort die Tränen. Ich kann nur, wie jetzt schreiben, da seht ihr ja nicht wie ich weine.
Ich hätte gerne nach der OP mit Leuten gesprochen, aber jeder wollte nichts davon wissen, ich wäre ja wieder gesund und würde gut aussehen, das waren die Kommentare. Das schlimmste war mein Mann, er hat mich total allein gelassen in den schweren Momenten. Vor der OP wurde eine Angiographie gemacht und eine künstliche Embolie gesetzt, damit der Tumor von den Gefäßen getrennt wurde, mit denen er verwachsen war. Davor wurde mir gesagt, es könne sein, dass ich das nicht überlebe. Ich bin zwar hart im Nehmen aber diesmal sagte ich ich könne das nicht alleine durchstehen und er solle ins KH kommen wenn ich das gemacht bekomme, ich brauche Unterstützung. Er meinte es geht nicht, er muss arbeiten und im Betrieb sagt er nichts davon was ich habe. Das hat mich so verletzt und ich konnte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr für ihn empfinden. Auch als ich wieder zuhause war hat er mich weder im Haushalt, noch mit den Kindern unterstützt und reden konnte ich auch nicht mit ihm. Ich bin nun wieder fast Vollzeit berufstätig, habe drei Jugendliche und ein haus zu versorgen und bin ja nicht mehr so belastbar wie vor der OP. Ausenstehende sagen immer zu mir, sie würden mich bewundern wie ich das alles schaffe, aber von Familienseite null.
Ausser einer meiner Söhne, der hilft mir schon im Haushalt(obwohl er aufs Abi zugeht), sorgt für Ordnung und kocht mir Kaffee, der bereitsteht wenn ich von der Arbeit komme.
Was mich wundert, ich habe vor zwei Jahren meine jetzige Stelle angenommen, habe aber nicht gesagt, was ich hatte. Danach habe ich es so nach und nach erzählt und ich muss sagen, alle gehen ganz locker damit um. Ich habe hin und wieder Wortfindungsstörungen und Sprachaussetzer und arbeite im Verkauf. Wenn ich merke ich hänge, greift ganz unbemerkt eine Kollegin ins gespräch ein, so dass es nicht auffällt und auch so haben alle viel verständnis. Warum kann das in der Familie nicht sein.Vor meiner OP habe ich alles gemanagt, vielleicht war das auch mein Fehler.
Manchmal habe ich keine Kraft mehr und habe dennoch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich auf die Couch lege.
Ich verstehe dich auch Kai, dass es schwer ist eine Freundin zu finden, denn man muss ja heute fit sein und alles muss stimmen, ich meine es gibt ja auch Ausnahmen. Sicher sind irgendwo Frauen, die genau dafür Verständnis haben, aber man muss sie ja erst finden.

Ich würde mich euch beiden gerne anschließen zum Reden, denn ich merke, danach geht´s wieder besser.
Also tschüss denn
LG Jutta:pftroest:

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Liebe Andrea,

Ist ja schön, dass Du auch ne MSN Adresse hast. Dann versuchen wir es mal über MSN in den nächsten Tagen! Hab Dir meine Adresse über Private Nachrricht geschickt.

Was ist denn genau die Feldenkrais Therapie? Hab den Namen schon mal gehört, weiss aber nicht genau, was die Therapie ist. Ich hab einfach manche Sachen, die ich vorher mit der rechten Hand gemacht habe, mit der linken Hand gemacht... Mehr nicht.

Einschlafprobleme hab ich nie gehabt, aber ich bin z.B. um 3 - 4:00 morgens mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und hatte Schwierigkeiten, wieder einzuschlafen. Hatte aber nie richtige Anfälle. Mit dem Tavor bin ich so eine Stunde nach der Einnahme eingeschlafen und hab durchgeschlafen. Den nächsten Tag war ich immer topfit, weil durchgeschlafen!

Komisch, ich hab auch hab auch mehr Spannungen und/oder Anfälle, wenn ich mich viel bewege und/oder es draussen sehr kalt ist...

An Medikamenten hab ich erst Depakine als Antiepileptikum genommen, war aber irgendwann an der therapeutischen Höchstgrenze. Seitdem nehme ich Trileptal nehme ich nur 1/3 der therapeutischen Höchstgrenze + 1 mg Tavor. Ich möchte auch so wenig Medikamente nehmen, aber leider scheint es in meinem Fall nicht ganz ohne zu gehen. Hab jetzt das Tavor aber wieder abgesetzt.

Das Sirdalud kenne ich nicht, kommt aber auch von Novartis, wie mein Trileptal... Vielleicht ist ja nicht ganz das richtige Medikament. Auf jeden Fall ist durchschlafen und dem Gehirn Erholung zu können offensichtlich sehr wichtig.

Ich kenne Dich natürlich nicht gut genug, um sagen zu können, ob Deine Therapeutin recht hat oder nicht. Denke aber, dass Du Dich soviel bewegen können solltest, wie Du möchtest. Eventuell (vorübergehend) mit einem oder 2 Medikamenten... Hast Du es mal mit einer anderen Therapeutin versucht? Auch da gibt es verschiedene Lehrmeinungen.

Dennächst versuchen wir auch mal über MSN darüber und vielleicht auch anderes richtig zu sprechen, wenn Du magst.

Ich wünsch Dir, dass Du heute wirklich gut schläfst!!!! Du weisst ja jetzt, Du bist ja nicht alleine und ich denk auch an Dich!

Ganz liebe Grüsse,

Kai :pftroest:

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Jutta,

Aus meiner Sicht darfst Du Dich bei uns gerne "einmischen". Was meinst Du mit krank werden vor 2 Jahren? "Nur" Depression oder auch körperliche Spätfolgen Deines Tumors (Rezidiv, hoffe ich natürlich für Dich nicht!)? Es kann ja beides sein. Mit Leuten über sowas zu reden, die nicht selber betroffen sind, bringt nach meinen Erfahrungen meist nicht viel. Die verstehen einen meist eh nicht... Ist ja auch schwer.

Ne Ehefrau oder Familie hab ich nicht gehabt, also nicht die von Dir erwähnten Probleme, aber alleine ist es auch nicht doll.

Was eine neue Freundin angeht, habe ich das Gefühl, dass die meisten Frauen in meinem Alter überwiegend sowas wie "legale Prostitution suchen. Entschuldige für die Worte, aber ich empfinde es so, wenn eine Frau, die Du gerade kennenlernst gleich wissen will, was Du machst und nur nicht wagt, nach Deinem Gehaltszettel oder Steuererklärung zu fragen... Ist mir schon recht oft passiert. Sowas sehe ich nicht als eine gute Basis für eine gleichberechtigte Beziehung an... Ganz gut aussehen soll ich wohl und denke, dass ich eigentlich auch noch recht fit bin, wenn ich eine Atlantiküberquerung auf ner normalen Yacht machen kann... Aber ich hab halt schon mal nen leichten, 2 - 3 Minuten dauernde Anfall im linken Arm.

Liebe Grüsse,

Kai

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Kai,
zum Glück war es bis jetzt kein Rezidiv. Ich konnte es auch kaum glauben, dass meine ganzen Beschwerden nur seelisch waren. Ich hatte schon morgens wenn ich aufstand ´das Gefühl gleich ohnmächtig zu werden und umzufallen, wenn nicht eine Couch in der Nähe war um mich hinzulegen, dazu sah ich alles schwarz, hatte keine Freude mehr an etwas und hatte(das hatte keiner mitgekriegt) Selbstmordgedanken. Obwohl ich keinen Grund hatte. Ich habe oft gedacht, wie es wäre nun mit dem Auto loszufahren und nicht anzuhalten. Wahrscheinlich hat mich nur eine innere Kraft zurückgehalten wegen meiner Kinder. Du musst wissen, ich hatte vor der Diagnose eine lange Leidensgeschichte hinter mir.
Sechs Jahre bevor festgestellt wurdem, dass ich einen Tumor habe ging es mir sowas von schlecht. Nach meiner dritten Geburt kam ich gar nicht auf die Füße, fühlte mich wie 80 und ging dauernd zu Ärzten und meinte man muss doch was machen, ich kann kaum meinen Haushalt versorgen und meine Kinder brauchen mich doch. Dazu kam aber, dass ich bei den gleichen Ärzten wie meine Mutter war und die hat Fibromyalgie. Das wurde jetzt erst bei ihr anerkannt und oft gehen solche Menschen alsd Hypochonder durch. Sie bekam damals nur Nerventabletten, da sie ja auf der Hypochonder-Schiene lief und dauernd wegen anderer Beschwerden kam und ich war dann also der kleine Hypochonder. Ich war sogar beim Neurologen und erst mein Sohn stellte irgendwann abends fest, dass ich Sprachaussetzer hatte und Sekundenaussetzer und meinte ich wäre verrückt und dann ging alles ganz schnell, plötzlich sagten die Ärzte, da könnte doch was sein. Ich wurde dann zum CT geschickt und lehnte das Kontrastmittel ab, das muss den Arzt gereizt haben, denn nach der Untersuchung teilte er mir das Ergebnis im Wartezimmer vor den anderen Patienten mit."Sie haben leider einen Hirntumor, da sie ja das Kontrastmittel abgelehnt haben, müssen sie zur genaueren Untersuchung morgen nochmal kommen." Das kann man wohl nicht glauben, ohne Kinder hätte mich danach niemand mehr gesehen,dann wurde ich die nächsten Tage unter Beruhigungsmittel gesetzt, so dass ich alles nur durch einen Schleier wahrnahm und kein Arzt erklärte mir, dass ich eine Überlebenschance habe. Dann wurde ich zum MRT in eine andere Praxis geschickt und hatte dort einen ZUsammenbruch. Die Topärzte dort kümmerten sich rührend um mich und einer meinte er käme von der neurochirurgie und ich würde an diesem Tumor nicht sterben, das war das erste liebe Wort das ich hörte(meine Freundin starb ein paar Jahre vorher an einem Hirntumor, deshalb war es für mich ja noch schlimmer).
Sie nahmen sich unheimlich viel Zeit(obwohl das Wartezimmer voll war) und klärten mich zum ersten Mal richtig auf mit was ich es denn zu tun hatte.
Ich denke, diese Zeit zwischen meiner Diagnose und OP haben mich so traumatisiert. Heute weiss ich sehr viel über Hirntumore, hätte ich damals schon Ahnung von solchen Foren gehabt, hätte ich mich auch austauschen können mit Leuten.

Also Respekt zu dir und deinen Unternehmungen, hast du ausser deinem Arm noch andere Probleme?
Du schreibst, du siehst gut aus und deshalb lernst du wahrscheinlich viele Frauen kennen aber die sind nicht das richtige. Ich denke wir ticken einfach anders, da wir ja diese Leidensgeschichte hinter uns haben, gesunde Leute können sich nicht in unsere Lage versetzen und uns sind nunmal andere Sachen wichtig. Das ist schwer.
So nun muss ich arbeiten gehen.

Liebe Grüße an euch Jutta

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Jutta!

Das wegen deiner Familie finde ich, wenn ich ehrlich sein darf voll scheisse!
In einer solchen schwierigen Zeit brauchht man doch beistand und Hilfe wo es nur geht.
Aber auch bei mir haben sich in dieser Zeit viele Leute zurückgezogen.
Zu meinen Grosseltern habe ich gar keinen Kontakt mehr.
Die meinten nur zu meiner Mutter, wenn du selbst Kinder in die Welt setzt, dann schaue auch, wie du mit ihnen klar kommst!
Aber sonst in der Familie, ich habe noch drei jüngere Geschwister, waren wirklichalle für mich da!!!
Das mit dem Verdrängen kenne ich.
Nach der ersten Op, damals war ich 11, habe ich überhaupt nicht über dieses Thema geredet.
Meine Eltern wurden fast wahnsinnig!
Eigentlich funktionierte dass damals auch recht gut.
Doch dann nach der zweiten op merkte ich, dass diese Methode nicht mehr geht!
Und so musste ich lehrnen, wie ich darüber reden kann!

Ich hoffe, dir geht es gut!
Freue mich mit dir zu schreiben!

liebe Grüsse

Andrea;)

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Jutta,

Auch wenn Du leider 6 Jahre hast leiden müssen, sei wenigstens froh, dass Du kein Rezidiv hast... Ich habe nicht so lange leiden müssen, bevor mein Tumor entdeckt worden ist. Ist innerhalb von 2 Tagen passiert. Auch, wenn viele hier sagen, dass die Krankenhäuser in den Pariser Vororten in der Regel nichts taugen, muss ich sagen, dass die Notfallabteilung in dem Krankenhaus, wo ich war, sehr kompetent gehandelt hat... Innerhalb von einer 3/4 Stunde um 1:00 nachts war der Tumor mittels CT gefunden. Leider war ich hinterher in einer Abteilung, wo sie noch ein Bett freihatten. Und die haben nur Antiepileptika dosiert, aber mir nur sehr wenig über meinen Tumor gesagt und dann noch auf französisch. Ich sprech zwar gut französisch, aber sowas ist doch schwer. Nach 2 Tagen war ich halbtageweise zu Hause und konnte mich wenigstens über das Internet in meiner Muttersprache schlaumachen... Hab aber Monate vor allem alleine und ohne Selbsthilfegruppe gebraucht, um wirklich zu verstehen, was das für meine Zukunft heisst...

Ich weiss, dass es vielen hier schlechter geht als mir... Aber mir reichen meine Anfälle im linken Arm schon. Dadurch werde ich oft dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Und das ist sch..., weil so kannst Du den Tumor nur sehr schwer vergessen.

Ansonsten mache ich fast alles wie vorher... Segeln, Wandern, Fahrradfahren, Autofahren, auch Langstrecken, Arbeiten, etc. Nur z.B. Flaschentauchen und bestimmte Kirmeskarussells kann ich nicht mehr machen, weil ich da nicht schnell aussteigen kann, wenn ich was kommen merke... Da man mir den Tumor nicht rausoperiert hat, sondern nur intern radioaktiv bestrahlt hat, muss ich natürlich immer mit einem weiteren Wachstum oder damit rechnen, dass sich ein paar Zellen in einen Astrozytom III oder sowas transformieren. Und wenn Du durch die Anfälle oft daran erinnert wirst, ist das psychologisch echt heavy...

Ob ich gut aussehe, lass ich mal andere entscheiden. Allerdings fällt mir schon auf, dass sich seltsamerweise überwiegend recht hüsche und meist mindestens 10 Jahre jüngere Frauen für mich zu interessieren scheinen... Den Tumor sieht man mir ja nicht an, solange ich nicht davon rede oder das muss, weil ich vor der Person einen Anfall kriege...

Liebe Grüsse,

Kai

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

Hallo Kai,
das "Schlimme" ist ja, dass man uns nichts ansieht. Du weisst sicher wie ich das meine. Denn deshalb versteht uns oft ja niemand.
Ich mache ja auch alles wie zuvor. Gehe nun Vollzeit arbeiten und habe mich letzten Monat im Fitnessstudio angemeldet. Bin zwar auch im Sportverein, habe aber durch meine Schichtarbeit keine regelmäßige Zeit, deshalb Studio. Ich merke, dass mir der sportliche Ausgleich sehr gefehlt hat. Früher hatte ich Leistungssport gemacht und immer etwas bis zu diesen 6 Jahren als ich k.o. war.
Lebst du eigentlich ganz in Frankreich und arbeitest du noch?
Ich bin ja sehr froh, dass ich bis jetzt kein Rezidiv hatte. Ich hatte zwar nur ein meningeom aber die Ärzte wundern sich heute noch, dass bei mir alles so glatt ging, da es ja mit allen gefäßen im Kopf verwachsen war. Dafür bin ich ja sehr dankbar, nicht, dass es anders rüberkommt. Aber es ändert einfach nichts daran, dass ich starke psychologische Probleme habe.
Ich versuche immer positiv zu denken und mich auch an kleinen Dingen zu freuen. Aber manchmal holt es mich einfach ein und ich denke, daran kann auch ein Psychologe nichts ändern.
Nun steht ja das Wochende bevor und Schluss mit den negativen gedanken.
Morgen habe ich Spätschicht und denke ich werde alleine im Geschäft sein, weil alle Fussball sehen. Interessiert dich die WM?
Tschau, ich wünsche dir ein schönes Wochenende und ANDREA natürlich auch

Liebe Grüße Jutta

fußreflexzonentherapie
 

hallo andrea

klasse, es freut mich sehr das zu hören.
ich drück dir ganz fest die daumen, dass es mit dieser (siehe titel :lach2: ) immer weiter bergauf geht.
das wär doch ein ding, oder hä?

jetzt wünsch ich dir aber erstmal ein ruhiges, sonniges wochenende.

bis zum nächstenmal
liebe grüße
dieter

AW: Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!
 

hallo andrea
ich heisse adriane bin 22 habe hatte auch einen hirntumor meld dich mal bitte zum austausch
bis dann