Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo alle zusammen.
Vor 6 Wochen wurde bei meinen Vater Nierenkrebs diagnostiziert. Leider hat er auch Metastasen in der Lunge, die nun schon 2 cm groß sind.
Nachdem er drei Wochen (!!!!) im Krankenhaus lag und NICHTS gemacht wurde, kam er ins nächste Krankenhaus. Auf die Nieren-Op hätte er 6 Wochen dort Warten müssen. Irgendwie haben wir es dann doch geschafft und er wurde vor 3 Wochen operiert. Nach der Op lag er wieder 3 Wochen im Krankenhaus und es wurde wieder nichts gemacht. Ich muss mich korrigieren: Am Sonntag hat der Arzt zu uns und zu meinem Vater gesagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Mein Papa ist ein richtiger Kämpfer. Es tat mir sooo weh.:cry:
Jedenfalls habe ich im Internet dann hier im Forum etwas über Nexavar gelesen und habe nun sein Montag unübertrieben in etwa 50-60 Telefonate geführt: Krebshilfe, Pharmakonzerne, Ärzte, Krankenkasse, Freunde aus der Medizin, Studienbetreuer usw. Informationen habe ich einige erhalten und es waren fast alles auch super liebe Menschen. Nur leider habe ich niemanden im Krankenhaus gefunden, der dafür Interesse gezeigt hätte. Das Medikament war nicht bekannt und Infos wollten sie auch nicht.
Zum Glück wurde er dann gestern abend wieder in ein anderes Krankenhaus verlegt. Dort wollten sie dann eine Immuntherapie machen, obwohl sie scheinbar auch nichts mehr bringen würde. Dann: Die Ärztin (ganz arg tolle Frau) kannte das Medikament und sagte: Das halte ich auch für das Beste!!!!! juhuuu. Jetz müssen wir noch einiges mit der Krankenkasse klären. Hoffe, das geht alles gut.
Weiß denn jemand, wann Nexavar nun definitiv eingeführt wird? Wie schnell merkt man, ob es wirkt? Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen? Kann man Hoffnung haben, dass auch sein Husten weggeht?
Ich wäre über JEDE Information dankbar! Vorab schon einmal vielen, vielen Dank.
Liebe Grüße Natascha

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Ich denke das dir niemand sagen kann wann es bei uns aurf den markt kommt.warscheinlich wissen das die pharmahandel nicht mal.
Was man sich davon versprechen kann wird dir wohl auch keiner genau sagen können.Dazu ist es noch zu neu.Aber es klingt sehr vielversprechend wenn man mal davon ausgeht das man ein Nierenzellkarzinom bisher "nur"mit der imuntherapie behandeln konnte.Auf jeden fall hat Nexavar viel weniger nebenwirkungen,wie mann es hört.Aber jeder mensch reagiert anders auf medikamente.Seit januar gibt es noch SUTENT,ist aber auch hier noch nicht zugelassen.da kann ich dir sagen das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.Fals die kasse bei Nexavar probleme macht fragt mal nach dem.Aber mann muss beide sicher mehrere wochen nehmen bevor man eine wirkung sehen kann.

Ich wünsch euch viel Glück

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Danke für deine Antwort. Ich weiß, dass es schwierig ist "vorherzusagen" wie und wann es wirken wird. Am liebsten hätte ich einfach eine Garantie dafür, dass alles wieder so wird wie früher... Aber ich denke, dass möchte jeder...
Dieses Abwaren, Auf-und Ab, nicht zu wissen, was noch alles kommen wird, das zerrt einfach an dern Nerven...
Heute morgen hatte ich eine Klausur an der Hochschule. Ich habe meinem Vater versprochen, mein Studium nicht zu vernachlässigen. Doch momentan halte ich dieses Versprechen nur so halbherzig ein. Meine Gedanken sind einfach immer bei ihm.
Ich frage mich, ob man nach so einer Diagnose irgendwann mal wieder "normale" Tage, Wochen haben wird. Ohne Trauer, Schmerz, Verzweiflung und dieser Machtlosigkeit nichts tun zu können.
Bis vor 6 Wochen kannte ich derartige "Geschichten" nur aus den Medien. Nun stecke ich mitten drin und stelle fest, es sind so viele Menschen, denen es so geht. Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Meine tochter ist jetzt 2 jahre und 5 monate.sie hat die diagnose metastasiertes nierenzellkarzinom seit 15 monaten.ihre chancen sind schlecht.Aber wir versuchen alles was im moment medizinisch machbar ist.
Ich kann dir sagen das diesen schrecklichen gedanken und gefühle nie weg gehen.man muss einfach damit leben lernen.man hat keine andere wahl... es ist nichts mehr wie vorher....mann wird aus dem normalen leben gerissen und weiß nicht ob man da je wieder hin kommt.
Ich will dich nicht noch mehr deprimieren,aber mit so einer scheiß Krankheit umgehen zu können ist schwer.Aber irgendwie geht es...man muß.man kann davor leider nicht weg laufen...

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen? Nexavar
 

Hallo Natascha,
Du schreibst nur von Lungenmetastasen!
Warum sollte es da keine Hoffnung mehr geben?????????????????????????????????
Ich weigere mich, das zu glauben!
Vor fast 6 Jahren hatte ich mindestens 12 Lungenmetastasen, heute noch eine.
Wieviele hat Dein Vater? Und die sind bestimmt nicht alle 2 cm groß, da sind bestimmt auch kleinere! Wurde das mit CT ermittelt?

Nexavar (ebenso wie Sutent) erhält mit allergrößter Wahrscheinlichkeit am 3.7., also am nächsten Montag, die Zulassung. Bis es aber vom Hersteller Bayer ausgeliefert werden kann, dürfte noch ein paar Wochen dauern.
Bis dahin kann man es aber aus den USA importieren, das kann jede Apotheke.
Falls Dein Vater noch irgendwo in eine Studie hineinrutschen könnte, wäre das wahrscheinlich die beste Lösung.

Wie lange Nexavar eingenommen werden muß, bis man einen Erfolg sieht, kann niemand sagen. Normalerweise wird die erste Kontrolle nach 2 - 3 Monaten gemacht.
"Was kann man sich (durchschnittlich) davon erhoffen?" fragts Du. Erhoffen würde ich mir eine Heilung. Aber versprechen kann das niemand. Auch ein Stillstand wäre ja schon ein gewisser Erfolg.
Und wenn ein Rückgang stattfindet, dürfte auch der Husten verschwinden. Ich möchte davon ausgehen, daß er jetzt durch die Lungenmetastasen verursacht wird. Vielleicht ist ja das Verschwinden des Hustens das allererste Zeichen eines Erfolges, noch vor dem nächsten CT.

Wenn Du schon so viele Telefonate geführt und Informationen gesammelt hast, weißt Du sicher, daß die Therapie nicht ganz leicht ist, und es ohne gewisse Nebenwirkungen nicht abgeht. "Aber jeder Mensch reagiert anders," da hat Erlangen recht.

"Wie schlimm muss das erst sein, wenn man selbst betroffen ist!?!"
Ich kann Dir versichern, daß es nach meiner Beobachtung die Angehörigen schwerer trifft als den Patienten selbst. So war es auch bei mir.
Alles Gute
Rudolf

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten morgen Erlangen,

ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass es wieder wird.
Habe ich das richtig verstanden: Deine Tochter hat mit 2 1/2 Jahren Krebs? Das ist das erste Mal, dass ich von betroffenen Kindern höre.
Wir wird sie denn behandelt?
Es stimmt, was du sagst: Man hat keine andere Wahl.
Es muss ja weiter gehen. Du hast mich nicht weiter deprimiert...
Es ist immer einfach diese Frage, warum man nicht helfen kann, obwohl man es doch wirklich so gern tun würde!
Aber ich glaube, dass wir indirekt unseren Betroffenen ganz arg helfen. Das sieht man nur eben auf keinem Röntgenbild.
Ich würde mich freuen, wieder etwas von dir zu hören.
Ich wünsche dir heut einen schönen Tag und hoffe, es gibt viele Momente, in denen du mit deiner Tochter unbeschwerte Zeiten genießen kannst.
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten morgen Rudolf,
danke, dass du dich gemeldet hast. Ich hab schon viel von dir gelesen.
Du hast mir echt die Augen geöffnet: Klar sind Metastasen in der Lunge schlimm (wie viele es sind weiß ich nicht) aber ansonsten hat er keine.
Weißt du, die Ärzte haben ja gesagt, dass es keine Hoffnung gibt. Aber ich denke, dass war einfach aus medizinischer Sicht und die kannten dort ja Nexavar überhaupt nicht.
Ich hoffe einfach, dass es ihm helfen wird. Aber ich denke, er hat gute Chancen. Ich bewundere es, wie er kämpft. Das ist so toll!
Wenn alles gut läuft, dann bekommt er nächste Woche Nexavar. Das Krankenhaus hält es für die beste Behandlung. Nun muss nur noch (!!) die Krankenkasse mitmachen. Hoffe, die beeilen sich dort. Die Ärztin meinte, dass die Metastasen schnell wachsen, was auch immer das bedeutet. Es hört sich nach einem Wettlauf mit der Zeit an.
Ist es nicht traurig zu wissen, dass es etwas gibt, was vielen Menschen helfen kann, die sonst keine Chance mehr haben, aber wir theoretisch drauf warten müssen, bis es zugelassen ist? Ich finde das irgendwie makaber. Ich verstehe die Rechtslagen, aber man weiß doch schon einiges darüber.
Ich hoffe nur, dass jeder so viele nette Menschen hat, die einem helfen, so wie es auch die Leute hier im Forum tun. Danke.
So weit ich es noch richtig in Erinnerung habe, haben die Ärzte bei dir von einer "Spontanheilung" geredet, oder?
Ich finde das klasse, wie du so vielen Menschen hilfst und Mut machst!
Die Metasten wurden anfangs mit einer CT festgestellt. Das erste Krankenhaus sollte dann eine Gewebeentnahme vornehmen, um einen Tumor in der Lunge auszuschließen. Die haben die Untersuchung aber unter den Tisch fallen lassen und sie wurde erst vor 1 1/2 Wochen gemacht. (Da haben wir dann zum ersten mal davon gehört, dass es auch ein Tumor sein könnte)
Wenn du schreibst, dass es 2-3 Monaten gehen kann, hoffe ich, dass es nicht so ist, wie ich es mir vorstelle: Im Krankenhaus hieß es, dass er jeder Zeit ersticken oder eine Lungenembolie haben könnte. Momentan hab ich einfach nur Bammel, dass alles zu langsam vorangeht. Aber ich denke, das kommt einem immer so vor, wenn man auf etwas wartet.
Das mit den Nebenwirkungen weiß ich, vor allem Hand-Fuß-Syndrom und die Entzündungen im Mundbereich. Ich denke, dass ist bestimmt super unangenehm aber ich glaube auch, dass man das für die Chance gerne in Kauf nimmt.
Ich hoffe, dass es für Betroffene ein wenig besser ist. Mein Papa hat anfangs einen OP-TErmin mitte Juli bekommen. Als er in das Krankenhaus verlegt wurde und sie ihm sagten, er müsse noch einige wochen warten meinte er: "Sie sollten mir jetzt gleich sagen, dass ich so schnell wie möglich operiert werden, ansonsten packe ich meine Sachen und laufe nach Hause". :rotier2: Ich find das klasse, dass er eben nicht nur abwartet, sondern sich auch wert. (Er hatte dann zwar ein schlechtes Gewissen, weil er so gemault hat, aber das war es wert). Siehe da, er wurde zwei Tage später operiert.

Ich weiß, man sollte den Ärzten vertrauen und ich denke auch, dass die meisten alles tun, was ihnen möglich ist. Aber manchmal denke ich, könnten die nicht noch mehr tun?

Ich hoffe, ich hab dich so früh am morgen noch nicht unter den Tisch "geredet" und du meldest dich wieder. Ich würde mich jedenfalls sehr freuen.

Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha!
Bin erst seit kurzem im Forum und habe deinen Bericht gelesen der meinem etwas ähnelt. Meine Mutti ist vor 4 Wochen operiert worden an der Niere, also links alles entfernt. Ist alles gut gegangen. Sie hat noch Metastasen im Beckenbereich, Arm und in den Lympfen zwischen der Lunge und bekommt zur Zeit Bestrahlung.
Das Medikament Nexavar ist auch unsere einzige Hoffnung und wir haben es vor einer Woche mit dem Arzt bei dem med.Dienst beantragt. Es wurde gestern abgelehnt, da meine Mutter noch keine andere Therapie hatte, welche bei ihr aber sowieso nichts bringt laut Aussage des Arztes. Ich bin nun voller Hass über diese Entscheidung. Da sitzt irgendwo jemand und entscheidet so eben mal über ein Menschenleben. Aber da heißt es jetzt kämpfen und keine Zeit verlieren.
Wir brauchen jetzt viel Kraft.
Wie gehst du so mit der ganzen neuen schlimmen Situation um? Ich wache früh mit Angst auf und gehe mit Angst ins Bett. Hatte auch schon einen Kreislaufzusammenbruch. Ich weiß, dass das alles nicht gut ist in dieser Zeit, wo man alle Kraft braucht, aber der Körper reagiert einfach so.
Tschüß, Nerie.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Hans!
Ja, die Sache ist wirklich unglaublich. Das Problem ist, die Therapie mit Nexavar ist ja auch eine schulmedizinische Therapie, halt z.Zt. die wohl beste, neuste und teuerste. Die Therapie ist eine Second-Linie-Therapie, also Zweite-Linie-Therapie. Also anzuwenden bei Patienten, wo eine bisher andere Therapie nicht angeschlagen hat, wurde uns gesagt. Kann ja alles sein, aber wenn man doch als Arzt erfahrungsgemäß weiß, dass bei dieser Art Tumor diese neue Therapie mehr Wirkung erzielt als die alte, warum muß man sich dann als Mensch erst dieser unterziehen und leiden und der Krebs vermehrt sich vielleicht in dieser Zeit, bis mir dann jemand sagen darf: so, jetzt bekommen die das neue Medikament. Es steht nun zwar schlimmer um sie wie vorher, aber vielleicht erhält sie es ja noch etwas am Leben. Das verstehe ich nicht. Dann entstehen doch der Kasse Kosten für das alte Medikament und dann noch evtl. für das neue. Ist doch so gemein. Wir gehen auch auf jeden Fall in Einspruch und auch Anwalt und so, aber die Zeit die meiner Mutti davonläuft. Vielleicht muß man dann wirklich erst mit einer anderen Therapie beginnen, man ist so hilflos.
Danke für deine Mitteilung. Tschüß Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Hans,

ja, stimmt bin 23 Jahre alt.
Es tut mir leid, dass du deine Mutter verloren hast. Vor allem, wenn du das Gefühl hast, man hätte mehr tun können. (Zumindest nach dem heutigen Stand der Medizin) das muss echt ein grausames Gefühl sein.
Es stimmt, man denkt echt ständig, die Ärzte könnten noch viel mehr machen.
Das Problem ist nur, dass ich mich ja selbst nicht soo gut auskenne, damit ich wissen könnten, wann sie zu wenig machen oder etwas falsch machen.
Ich hab jetzt nur ganz arg Angst, dass die Anfrage auf Kostenübernahme vom MDK abgelehnt wird.
Wann wirst du denn operiert? Weißt du das schon? Also von der Op her waren die Ärzte spitze. Da gab es gar keine Probleme. Nur dieses ständige abwarten und dabei zu wissen, dass man gegen die Zeit läuft, das ist echt fast unterträglich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für deine bevorstehende Op.
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,

schön, dass du dich gemeldet hast.
Wie lief denn das bei euch ab, mit der Ablehnung? Der Arzt schickt ein Attest an die Krankenkasse, die leiten das weiter an den MDK und dann entscheidet man dort? Wie lange habt ihr auf die Entscheidung warten müssen?
Es ist doch echt nicht zu fassen, oder? Ich werd so sauer, wenn ich so was hör. Vor allem, nächstes Jahr, wenn es das Medikament schon ne Weile auf dem Markt gibt, dann wird es halt "einfach mal verschrieben". Toll, es gibt einfach Menschen, die es JETZT brauchen! Oh man!
Ich kenn das Gefühl, zu wissen das man Kraft braucht und dann geschieht körperlich das genaue Gegenteil.
Ich hatte gestern morgen eine Klausur an der Hochschule. Ich saß drin wie in Trance und mir kommt es jetzt noch so vor, als hätte ich keine Klausur geschrieben. Die Semester davor war ich immer super aufgeregt... Ich habe meinem Papa versprochen, mein Studium weiterzumachen und er hat mir versprochen zu kämpfen. Doch man kommt sich ständig so vor, als wäre man nicht wirklich da. Nichts kann man mehr machen und einfach genießen.
Es ist schon eine echt be... Situation. Und das, obwohl man doch eigentlich noch hoffen kann. Wie geht es dir? Wie schafft es deine Mutter?
Ich hoffe, das klappt ganz schnell bei euch mit dem Medikament.
Viele Grüße
Natascha

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo zusammen!
Ich versteh eines nicht: Nexavar ist doch Schulmedizin und laut Insiderinfos (und Beratung beim Anwalt), hat keine Kasse bei einem Prozess eine Chance, das Medikament wirklich abzulehnen. Natürlich probieren die das erstmal (könnte ja sein, dass man Kosten spart, weil sich das Problem per Himmelfahrt erledigt - sorry für den Sarkasmus, aber da kocht mir so einiges über). Aber bei einem Rechtsstreit haben sie schlechte Karten.

Aber wie auch immer: Es gehen Gerüchte, dass das Medikament am 3.7.06 zugelassen wird - bin mal gespannt, was die Kasse dann sagt!

Nicht unterkriegen lassen!

orgelbass

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Orgelbass,

ich weiss einfach nicht so recht, wie man vorgeht, wenn das Medikament abgelehnt werden sollte. Habe grad mit meinem Papa telefoniert. Er hat richtig zuversichtlich geklungen und gemeint, dass er hofft, dass er das Medikament gleich nächste Woche bekommt.
Es würde mir das Herz brechen, wenn man ihm sagen müsste, dass sich alles noch verzögert oder daran scheitert, dass unsere Krankenkasse oder der MDK die Kosten nicht übernehmen.
Sollte dies passieren, ich glaub dann hab ich meinen Glauben an Gerechtigkeit voll ganz verloren. Aber ich hoffe jetzt einfach mal, dass das nicht passiert. Meinst du, ich sollte einfach mal beim MDK anrufen? Kann ich vorab schon was machen, um die Chancen zu vergößern? Sind die Chancen abhängig von der Krankenkasse?

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo!
Ich wünsche erst einmal allen einen guten Morgen.
Also, wenn man noch keine Therapie mit einem anderen Medikament gemacht hat, dann bekommt man das neue Sorafenib auch noch nicht verschrieben, da ja vielleicht auch die ältere Therapie helfen könnte. So wurde uns mitgeteilt und heute wollen wir den Einspruch verfassen.
Der MED entscheidet z.Zt. über jeden einzelnen Patienten, egal erst mal, bei welcher Kasse er ist, da da Medikament eben noch nicht zugelassen ist. Unsere Ärztin meinte, man müsse dann eben erst die Therapie mit Interferon beginnen um danach eben das neue Medikament zu bekommen. Es ist so schlimm, was die so einem Menschen zumuten. Mach doch erst mal die Horrorkur, wenn du dann noch kannst, bekommst du vielleicht das bessere Medikament.
Meiner Muttsch geht es, bis auf die Schmerzen halt im Bein und jetzt auch im Arm, ganz gut. Sie ist halt schon seit fast 6 Wochen im Krankenhaus, aber da mein Vati oft mit dort sein kann und sie auch Spaziergänge machen können (im Rollstuhl), geht es halt. Ich vermisse sie sehr, da wir auch jeden Tag zusammen gearbeitet haben.
Ich hatte einen recht netten Ansprechpartner bei der KK, welcher auch alles als dringend weggeschickt hat und innerhalb von ca. 1 Woche hatten wir die Antwort schon.
Wünsche euch, liebe Natascha, dass Ihr vielleicht mehr Glück habt. Dann mußt du mir ein paar Tipps geben, ja?
Es tut richtig gut hier schreiben zu können.
Allen liebe Grüße, Tschüß Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo!
Das Problem ist derzeit, dass Nexavar und Sutent nur für eine "Second-Line-Therapie" gedacht sind, d. h. erst wenn die IMT nicht klappt, wird man für Nexavar oder Sutent zugelassen.
Im Falle meiner Mutter hat der Arzt geschrieben, dass auf Grund des niedrigen Alters der Patientin (56), des schlechten Allgemeinzustandes nach der Riesen-OP und der zu erwartenden Nebenwirkungen die Therapie mit Nexavar einer IMT im Hinblick auf Kostenersparnis und Therapieerfolgsaussichten vorzuziehen ist.
Ich hab auch einen Freund, der in einer sehr renommierten Anwaltskanzlei arbeitet, die sich u. a. mit solchen Sachen beschäftigen. Wenn jemand zu ihm Kontakt will, bitte eine private Nachricht schreiben, dann geb ich euch den Link zu Kanzlei - so darf ich das hier ja nicht.

orgelbass

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten morgen.
Kann mir jemand sagen, wie lange es ungefähr gehen kann, bis man vom MDK einen Bescheid erhält? Warten immernoch auf die Antwort, ob mein Papa nun das Nexavar erhält. Warten ist auch nicht so unbedingt meine Stärke...
Es wäre also toll, wenn jemand mir sagen kann, wie lange das sich hinzieht.
Oder wen könnte ich anrufen? Geht der Bescheid dann direkt ans Krankenhaus?
Bin über jede Antwort dankbar.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo, Natascha 23!
Also ich habe damals immer bei der Krankenkasse angerufen, denn da hat es der Arzt ja hingeschickt. Das ging dann alles ganz schnell, 1 1/2 Wochen. Aber ich habe immer angerufen und die Dringlichkeit, natürlich auf nette Art, immer wieder betont. Tja, bei uns hat es trotzdem nix genützt. Drücke Euch die Daumen.
Tschüß, Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe gerade eben bei der Krankenkasse angerufen. Der Mann wusste allerdings noch nicht Bescheid...Meinst du, ich kann mal beim MDK anrufen?
Was macht ihr jetzt, da es ja abgelehnt wurde? Mir wird schon schlecht, wenn ich nur daran denke...
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha23!
Die Nummer vom MDK habe ich leider nicht. Der Bearbeiter von der KK war sehr nett. Als er den Brief vom Arzt hatte, schickte er diesen mit Eilpost an den MDK. Nach 4 Tagen hatte er schon eine mündliche Aussage von dort und mir diese mitgeteilt. Das Schreiben dazu schickt er dann in den nächsten 1-2 Tagen an meine Mutti raus, dann können wir den Einspruch wegschicken.
Hatte denn dein Vati schon einmal eine Therapie für diese Krankenheit bekommen! Dann dürfte es ja gar keine Probleme geben.
Der MDK sagt eben, meine Mutti müsse erst mit Interferin behandelt werden. Wenn das nicht anschlägt, was ja unser Arzt bekundete, kann das Sorafenib
wohl gegeben werden. Das ist so irrsinnig.
Geht es dir auch jeden Tag irgendwie schlecht? Ich komme aus dieser Angstmühle gar nicht mehr raus. Ich bin 39 und habe einen lieben Mann und Tochter, aber ich kann mich nur schwer ablenken, bin in Gedanken immer bei diesem Thema.
Liegt dein Vati noch im Krankenhaus? Meine Mutti bekommt noch die Strahlentherapie. Sie ist schon fast 6 Wochen im Krankenhaus, 170 km entfernt von zu Hause.
Bis bald, Nerie!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,
heute soll ja das Sorafenib (Nexavar) die amtliche Zulassung erhalten. Damit müßte doch auch das Argument der Second-Line-Therapie entfallen. Oder?
Mich wundert, daß ein Medikament, das noch gar nicht auf dem Markt ist, schon als "second line" bezeichnet wird.
Wie wäre es denn notfalls mit einer Testdosis Interferon? Deine Mutter verträgt es nicht, und der Hausarzt bestätigt das. Ein weiteres Argument für Sorafenib.
Liebe Grüße
Rudolf


Hallo Natascha,
Du hast Recht, Ärzten sollte man vertrauen (können). Aber das ist nicht immer leicht.
". . . könnten die nicht noch mehr tun?" Ein ganz wichtiger Punkt ist da die ständige Fortbildung, Literaturstudium usw., damit sie immer auf dem laufenden sind. Wenn ein Urologe sagen sollte, vom Sorafenib habe er noch nie etwas gehört, dann ist er lesefaul. Seit mindestens einem Jahr wird immer wieder auch in Fachzeitschriften darüber geschrieben. Einem Chirurgen dagegen nützen diese Informationen weniger.

Was mit "schnell wachsen" gemeint ist, ist sehr schwer zu sagen. Ich vermute, daß Dein Vater einen G3-Tumor hatte. Da wachsen auch die Metastasen schneller. Du kannst das dem patholog. Befund entnehmen, oder vielleicht auch dem Arztbrief, den der Hausarzt von der Klinik bekommen hat.
Jedenfalls muß nichts innerhalb von Stunden oder Tagen entschieden werden.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, und niemand hat von Ersticken oder Lungenembolie gesprochen.

Daß Dein Vater die Sache selbst in die Hand nimmt, sich wehrt und seine Verantwortung für sein Leben und Gesundheit nicht an der Garderobe abgibt, ist sehr gut. Ein schlechtes Gewissen sollte und darf er deswegen nicht haben!

Es stimmt, daß ein Urologe bei mir von einer Spontanheilung sprach. Aber ich weiß trotzdem, daß ich ohne die Mistel nicht hier schreiben würde. Richtig ist auch, daß ich beim ersten Nachsorgetermin in der Klinik gesagt habe: "Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt." Meine innere Stimme hatte gesagt: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf vertraue ich noch heute. Seit fast 6 Jahren, wenn auch nicht ohne gelegentliche Anfechtungen.
Ich weiß heute auch: wenn ich eine IMT (Interferon usw.) gemacht hätte, und zwar erfolgreich, hätte mich das nicht vor späteren neuen Metastasen geschützt.
Ich weiß heute insbesondere, daß ich für meine Gesundheit und Krankheit selbst verantwortlich bin. Aber das ist ein umfangreiches anderes Thema, für das viele Menschen nicht offen sind. Die meisten leben in einer Wegmach-Mentalität und übertragen die Verantwortung auf "die Ärzte".
Vor der Diagnose war ich in ein Loch gefallen, und der Krebs gesellte sich zu mir. Nun bin ich also bei dem Versuch, dieses Loch mit Weisheit und Liebe zu füllen, damit der Krebs keinen Platz mehr hat.
Alles Gute Euch allen, besonders Deinem Vater.
Und Dir etwas mehr Ruhe und Gelassenheit, auch für Dein Studium.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Rudolf!
Ja, laut Aussage des Herstellers bleibt es auch erst einmal eine Second-Line-Therapie. Das mit der Testphase mit Interferon wollen wir auch probieren, aber ich glaube laut Arzt müssen es wenigstens 6 Wochen sein.
Meine Muttsch hat übrigens auch G3, großer Mist. Aber weißt du was M1,
pN0 und pV1 bedueten? Das steht da auch noch beim Tumorstadium.
Einen schönen Tag noch! Tschüß Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,
M1 = Fernmetastasen vorhanden,
N0 = Lymphknoten nicht betroffen,
V1 = Tumor war in die Nierenvene eingewachsen.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo,
das gleiche Problem habe ich mit meinem Papa. Er muß jetzt eine 8wochige IMT + Chemotherapie machen. Wenn die keine Wirkung zeigt bekommt er Nexavar. Ich ärgere mich auch darüber und verstehe den Sinn des ganzen nicht. Dazu kommt jetzt noch hin, dass mein Vater die momentane Therapie gar nicht gut vertägt. Aber wir sollen uns gedulden. Na toll. Wenn er nach 8 Wochen zu CTG geht und zu hören bekommt, dass sich alles verschlimmert hat (das sollte ja der Fall sein damit wir das Nexavar bekommen), wie soll er dann positiv denken und neuen Mut fassen? Aber um an das "Zeug" zu kommen muß man sich das ja schon fast wünschen!!! DAs ist doch wirklich makaber!

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten Morgen Monika Maria!
Ja, man kann es nicht verstehen. Aber hat denn dein Papa schon mit einer Therapie begonnen, weil du schreibst, dass es ihm dabei nicht so gut geht?
Meine Mutti bekommt ja immer noch Bestrahlungen, wegen der Knochenmetastasen. Dann wird sie auch mit der Immuntherapie beginnen müssen. Die Nebenwirkungen sollen ja auch nicht ohne sein. Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß, Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten Morgen,

ja mein Papa bekommt bereits die IMT. Drei mal in der Woche und dazu ein mal in der Woche Chemotherapie. Das muss er noch 5 Wochen lange machen. Ich habe jetzt schon Angst vor den nächsten Ergebnissen. Jetzt ist mein Papa noch voller Hoffnung. Was wenn er hört, dass die Metastasen gewachsen sind? Jetzt schöpft er die Kraft noch aus seiner Hoffnung, ich habe Angst, dass er dann diese verliert.

Wünsche deiner Mama auch viel Kraft und hoffe es wird alles wieder gut.

Liebe Grüße
Monika

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo orgelbass!

bei meiner Mutter ist die aktuelle Entscheidung auch so, dass eine IMT aufgrund ihres Allgemeinzustandes und nach erfolgloser Theraphie mit Sutent ,trotz geringer Erfolgsaussichten, die bessere Lösung ist. Kann man auf eine Behandlung mit Nexavar als Patient nicht bestehen? Kostengründe wurden hier nicht angesprochen, aber ich stehe dem kritisch gegenüber?

gruß Antje

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Monika Maria und all die Anderen!
Meine Mutti bekommt immer noch Bestrahlung wegen der Knochenmetas. Vor zwei Tagen ist nun auch noch ihr rechter Oberarm durchgebrochen, an der Stelle, wo so eine Metastase sitzt. Da wird sie nun am kommenden Dienstag operiert. Die Zeit läuft einfach weg, um die IMT zu beginnen. Mir tut das alles so leid.
Ich kann mir jetzt schon gut vorstellen, dass man immer wieder Angst vor neuen Befunden hat. Man sieht seinen lieben Menschen und dann kommt da irgendwie immer mehr.
Ich bin auch so angeschlagen deswegen, dass mir nur noch schlecht ist, keinen Appetit habe und schon 10 Kg abgenommen habe. Ich will das ja nicht, aber es ist immer da. Ich führe hier alleine das Geschäft weiter und regle auch so alles, was ich auch gerne mache, aber ich kann körperlich bald nicht mehr.
Ich jammere hier rum und meine Muttsch ist doch die arme Betroffene.
Wir sind auch in Einspruch gegangen wegen dem Nexavar, was meine Muttsch ja nicht genehmigt bekommen hat. Sie muß dann wohl doch erst eine IMT machen, obwohl die zu 90 % nichts bringt, laut Arztaussagen.
Schön, hier mit lieben Leuten schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Nerie,
zur IMT muß doch mal was positives gesagt werden.
Die Erfolgsquote wird von Prof. Atzpodien mit 30 - 40% angegeben.
Wenn dann ein Arzt von 90% Unwirksamkeit spricht, ist das erstens sachlich nicht wahr und zweitens für den Patienten psychisch nicht hilfreich.
Wenn ich die IMT nur machen muß, damit ich später was besseres bekomme, dann vermindert das meine Hoffnung und meine Heilungschancen.
Die teure IMT als Notlösung zu sehen, halte ich nicht für gerechtfertigt. Sie war jahrelang die einzige reelle Möglichkeit.

Ob die Wirksamkeit der Angiogenesehemmer (Sutent, Nexavar) prozentual so viel besser ist als die der IMT, kann man wohl noch nicht endgültig sagen. Die große Hoffnung bezieht sich hier vielmehr auf die bessere Verträglichkeit, wenngleich die Nebenwirkungen durchaus beträchtlich sind.

Die monatlichen Kosten sind wohl bei IMT und Angiogenesehemmern sehr ähnlich, so daß hier kein Grund für die Ablehnung durch die Krankenkasse liegen sollte.
Jede noch so kleine Therapie sollte mit einer großen Hoffnung verbunden sein! Vergeßt die Psyche nicht!

Nein nein, nicht (nur) Deine Mutsch ist die "arme Betroffene". Die Familie ist genauso betroffen. Die Familie hat oft mehr Angst als der Betroffene selbst.
Ich als Betroffener habe meiner Familie diese Form des Mitleids ("ach du Armer") verboten. Mitleid kann erniedrigen. Ich bin nicht arm, zum Kuckuck noch mal!
Ich habe keine Angst und habe meiner Familie die Angst untersagt. Ich erlebe, wie meine Familie das akzeptiert und sehr viel leichter damit umgeht. Sie wundert sich und freut sich über meine Lockerheit.
Ich wünsche Dir ein wenig davon.
Verkrampfung ändert nichts an der Diagnose. Und Krebs ist kein Todesurteil!
Bitte entspanne Dich.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Nerie,
ich denke auch Rudolf hat Recht. Die Patienten haben oft weniger Angst als wir Angehörige.
Sie wissen, wie sie sich fühlen und mit der Zeit lernen sie jeden Tag, an denen es ein wenig besser geht als Geschenk zu sehen. Bei uns als Familie gibt es aber oft nur Hilflosigkeit einen geliebten Menschen leiden zu sehen und unglaubliche Verlustängste. Du hattest schon einen Zusammenbruch und hast 10 kg abgenommen. Es ist ganz wichtig, dass Du wieder zu Kräften kommst. Für Deine Mutsch bleibst Du immer Ihr Kind, egal wie alt Du bist. Wenn Du jetzt so leidest, macht sie sich ganz arge Sorgen auch um Dich und sie braucht Ihre Kraft . Wenn unsere Mama´s wissen, daß es uns einigermaßen gut geht hilft ihnen das bestimmt ungemein. Und auch Deine Tochter braucht Dich.Hört sich jetzt alles ganz toll an oder?? Glaub mir ich schaffe es mit den positiven Kräften auch nicht immer. Ein bisschen jammern, oder auch mal bei jemandem fallenlassen können, der emotional nicht so tief drin steckt tut sehr gut und öffnet auch ein Ventil um wieder Kraft zu schöpfen. Bei mir ist es so, dass ich seit der Diagnose bei meiner Mutter vor einem Jahr nicht wegen dieser Sache weinen kann, ich bin aber in vielen anderen Dingen um einiges dünnhäutiger geworden.
Ich wünsche Dir alles liebe. Schreib Dir deine Sorgen, wann immer Dir danach ist, hier im Forum von der Seele. Du wirst immer jemanden finden der Dich versteht.
Herzliche Grüße
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

hallo natascha,
habe leider keine guten erfahrungen zu berichten. mein papa macht z Zt. die sorafenib - therapie bzw. hat sie gestern abgebrochen. seit dem hat er heftige hirnkrämpfe und ist kaum noch ansprechbar. muss aber nicht bei jedem so sein, er war nun mal dabei, ansonsten wünsche ich dir und deiner familie viel kraft und erfolg bei der therapie, bei uns war es leider nicht das richtige.
gruß
katja

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo alle zusammen.
Nun komme ich endlich mal zum Schreiben...
Mein Papa hat vergangenen Dienstat die Zusage für Nexavar bekommen. Von da an ging alles sehr schnell. Am Donnerstag haben wir ein Pflegebett und Sauerstoff nach Hause bekommen und gestern kam dann mein Papa nach Hause. *Juhuuuu*. Ich bin ziemlich erschrocken...Hab ihn aufgrund meiner Klausuren (die ich im übrigen vergeigt habe) über eine Woche nicht gesehen. Er wieg nur noch 65 Kg (ist über 1,80 groß).
Aber unser Hund war davon wenig beeindruckt. Der ist sofort auf sein Bett gesprungen und lag den ganzen Tag auf Papa's Füßen. :)
Gestern abend um 19.00 hat er dann seine erste Tablette Nexavar genommen.
Ich glaube ich fange allmählich an durch zu drehen: Hab mich total gefreut, dass er die Tablette nun nehmen konnte. Als ich dann aber heimgefahren bin (wohne 1 1/2 Stunden von meinen Eltern entfernt) hab ich richtige Horrorsznearien durchlebt. Das Medikament könnte überhaupt nicht wirken, oder er wird schreckliche Nebenwirkungen haben usw. Total bescheuert. Ich meine, erst setzt man alles daran, dass etwas klappt und dann so was... Ist das normal?
Meinem Papa geht es eigentlich richtig gut. Hätte er seinen blöden Husten nicht, dann wäre er richtig "fit". Aber der Husten sorg halt leider auch dafür, dass er angst vor dem Essen hat. (das er ersticken könnte)
Hat von euch jemand selbst diesen Husten? (er hat Metasthasen in der Lunge) oder habt ihr einen Ratschlag, was man tun könnte?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Freue mich über jede Antwort.
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Natascha

Ich habe selber Leber- und Lungenmetastasen, jedoch kaum Husten. Mein Onkologe sagte mir mal, dass Husten dann auftreten kann, wenn die Lungenmetastasen sich am Zwerchfell befinden würden. Dies ergibt einen zusätzlichen Reiz.
Wenn es so wäre, würde ich mir keine zusätzlichen Sorgen machen. Wichtig ist nun, die Wirkung von Nexavar abzuwarten.
Ich selber nehme seit über 3 Monaten Nexavar und konnte nun erste Resultate hören: Wachstum der Krebsherde (Läsionen) wurde gestoppt.
Dies obwohl ich nach Anfangsproblemen jetzt nur 3/4 Dosis einnehme. D.h. 3 x 200 mg anstelle von 4x!!
Du siehst, auch reduzierte Dosen können eine Wirkung erzielen. Dies ist dann wichtig zu wissen, wenn die Nebenwirkungen zu einer Neuüberdenkung der Therapie führen. - Nicht aufgeben, sondern die Dosisvarianten mit dem Onkologen diskutieren.

Alles Gute und herzliche Grüsse

Urs

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Urs,
vielen Dank für deine Antwort.
Es ist so schön zu hören, dass das Nexavar bei dir gewirkt hat. Das freut mich ehrlich!
Wann hast du denn deine Diagnose erhalten? Hat man davor noch eine andere Therapie versucht?
Ich weiß gar nicht, ob sich die Metastasen am Zwerchfell befinden. Würde aber Sinn machen, so wie du das schreibst.
Es ist halt schwierig. Ohne den Husten hätte er keinerlei Beschwerden.
Die Hustenanfälle sind ständig da und er hat eben auch Angst zu essen, weil er sich im Krankenhaus mal übelst verschluckt hat. Das er nicht so viel isst, ist wiederum natürlich auch bedenklich. Er wiegt nur noch 65 kg und ist über 1,80 groß.
Ich wünsche mir so sehr, dass es wirkt.
Wir haben bei uns in der Nähe leider keinen Onkologen. D.h., dass mein Papa von unserem Hausarzt und eben einmal im Monat im Krankenhaus untersucht wird.
Ist aber gut zu wissen, dass man mit der Dosis auch variieren könnte, wenn es drauf ankommt.
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Natasche

Zu Deiner Frage kurz folgendes: Mein Nierenkrebs wurde im Februar 2005 entdeckt. Entfernung der Niere und des Tumors, welcher in den Bauchraum gewachsen ist. Gewicht des Tumors ca. 2.5 kg. Das ich die sechsstündige Op. überstanden habe, ist für mich mal schon ein Geschenk Gottes.
Bereits vor der Op. habe ich mit der Misteltherapie begonnen (Iscador).
Klar war schon vor der Op.: Ableger ca. 5 in der Lunge und Ableger ca. 3 in der Leber.
Nach der Op. dann zuerst an einer Studie im Uni-Spital Basel teilgenommen. Impftherapie: Man versuchte mit sog. dendritischen Zellen eines Spenders und abgetötetem Zellmaterial aus meinem Tumor den Körper zu einer Immunabwehr zu bewegen. > Kein Erfolg.
Dann Interferon-Therapie über knapp 3 Monate. > Keine Wirkung.
Die Metastasen in der Leber wuchsen weiter.
Nun seit Beginn März 2006 die Behandlung mit Nexavar, welche eine zumindest stabilisierende Wirkung erkennen lässt.
Ich bin seit den ersten Tagen der Diagnose von den Aerzten orientiert worden, dass ich nur eine sehr beschränkte Lebenszeit haben werde. Nun aber beflügelt mich jeder neue Tag, Danke zu sagen, aber auch wieder mehr vom Leben zu erwarten. Ich gebe noch lange nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater einen Lebensmut, den man nicht einfach so begründen kann; er ist einfach da. Er fragt nicht nach den Gründen der Krankheit, sondern glaubt daran, dass gerade der kranke Mensch für die anderen da sein darf und ihnen sehr viel geben kann.
Ich kann die "Menge" an Leben nicht bestimmen, aber ich kann die Art und Weise meines Lebens sehr wohl bestimmen.
Mit den herzlichsten Grüssen
Urs

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha,

nur weil Ihr keinen Onkologen in der Nähe habt, heißt das nicht, dass Ihr keine ordentliche Beratung bekommt. Ich komme aus einer Gegend, in der auch nicht so viel an spezialisierten Ärzten rumspringt und dennoch - unser Urologe und ein Internist sind beide spezialisiert auf Nexavar - bzw. sie arbeiten damit und gehen regelmäßig zu Kongressen. Erkundige Dich mal, hin und wieder sind die Ärzte, die in der Nähe sind, gar nicht so umbedarft was Sorafenib anbelangt.

Die Studie meiner Mutti läuft allerdings an der Uniklinik München.

Übrigens: da das Medikament zugelassen ist, dürfte den Kostenübernahmen auch nichts im Wege stehen!

LG
Uli

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha,
klick dich doch mal beim Tumorzentrum München rein. Die beraten einen auch, wo man in der näheren Umgebung einen kompetenten Doc findet. Wir haben zwar per Zufall einen ganz anderen gefunden, der sich top auskennt, aber das war wie gesagt Zufall. Auch der Krebsinformationsdienst Heidelberg ist eine recht gute Anlaufstelle.

Viel Erfolg!

orgelbass

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten Morgen lieber Rudolf und lieber Peti (und natürlich auch den anderen einen guten Morgen)!
Habe heute Morgen Eure lieben Zeilen gelesen und möchte Euch für die mutmachenden Worte danken. War am Wochenende bei meiner Muttsch und ihr ging es, bis auf den gebrochenen Arm, ganz gut. Klar ist sie durch den langen Krankenhausaufentahlt nun langsam etwas schwach und die Wärme noch dazu, aber trotzdem ist sie sehr stark. Ihr habt wohl recht, je normaler alles um sie rum geschieht, desto besser fühlt sie sich. Sie fragt mich immer, ob ich denn meinen Geburtstag (war im Mai) mit meinen Freunden schon gefeiert habe und wie es war. Ich hatte aber bislang noch keine Freunde daran, dies zu tun. Ich werde versuchen mit dem Grübeln aufzuhören und auch etwas an mich zu denken, dass es auch mir wieder besser geht und ich für meine Familie und meine Muttsch richtig da sein kann.
Ja, wir sind alle betroffen und ich danke euch für Eure Offenheit.
Rudolf, ich finde, du bist hier ein ganz wichtiger "Schreiber", und dass sich auch immer mehr "Neue" hier zu Wort melden, die ja alle ein ähnliches Schichsal haben, finde ich richtig stärkend.
Ich wünsche einen schönen Tag und Tschüß, Nerie

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Guten morgen.
Nachdem die vergangenen Wochen ziemlich turbulent waren, komme ich endlich mal wieder zum Schreiben...
Hat jemand von euch schon mal was von Schluckbeschwerden in Verbindung mit Metastasen in der Lunge und/oder Nexavar gehört?
Mein Papa nimmt immer mehr ab. Er wiegt nun kein 60 KG mehr. Es tut ehrlich weh, ihn so zu sehen.
Er hat schlimme Schluckbeschwerden und kann so nur flüssige Nahrung essen.
Seit Montag ist er nun wieder im Krankenhaus, die Ärzte finden allerdings keine Ursache. MOrgen soll nun entschieden werden, ob er eine Magensonde bekommt. Das hört sich so grausam an. Aber irgendwie denke ich, dass es momentan wahrscheinlich das Beste sein wird.
Das Blöde ist nur, dass er wieder in dieses Krankenhaus bei uns im Ort gekommen ist, in dem sie nicht unbedingt optimistisch sind und Interesse zeigen. Mein Vater hatte sich nach seiner OP entschieden, die Therapie (Nexavar) in einem anderen Krankenhaus zu machen. Dies hat er auch getan, zumal das Krankenhaus bei uns Nexavar noch nicht einmal kennen.
Jedenfalls hat der Arzt bei der Visite zu einem Kollegen gesagt, "die schnappen uns die Patienten weg" und war ziemlich blöd zu meinem Papa. Er hat dann auch auf die Verpackung von Nexavar gezeigt und gemeint"zzz...diese ausländischen Präparate" (kann den Unterton in seiner Stimme hier schlecht erklären).
Nun hat mein Papa also noch Angst, weil er denkt, dass die Ärzte sauer sind.
Außerdem wollen sie Nexavar absetzen, wegen der Magensonde.
Meine Familie ist ziemlich hilflos. Geht das denn so einfach? In dem anderen KRankenhaus haben wir schon einige Male angerufen, aber niemanden erreicht. Nun wissen wir nicht, was wir tun sollen. Den jetzigen Ärzten vertrauen, obwohl alle ein seltsames GEfühl haben?
Wäre toll, wenn jemand vielleicht bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und uns einen Rat geben könnte. Freue mich über jede Info.
Viele Grüße
Natascha.

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Liebe Natascha,
meine Mutter nimmt Sorafenib über eine Studie der Uniklinik Mainz. Direkt Schluckbeschwerden hat sie nicht, aber da die Tabletten die Schleimhäute unheimlich angreifen, hat sie oft Entzündungen im
Mund. Vielleicht hat´ s ja bei deinem Vater auch damit zu tun. Ansonsten klappt bei uns die Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Onkologen und Uniklinikärzten sehr gut. Wenn ihr aber ein ungutes Gefühl habt und euch nicht gut aufgehoben fühlt, würde ich auch nicht in dem Krankenhaus bleiben, sondern weiterhin versuchen das andere zu erreichen. Nach dem Wochenende müßte doch jemand zu erreichen sein. Mehr kann ich dir leider nicht dazu schreiben.
Letztendlich ist das wichtigste denke ich, wo und wie dein Vater sich wohlfühlt.
Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes Wochenende und bis bald
Peti

AW: Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar
 

Hallo Natascha,
bin ja mal wieder entsetzt über die Dummheit und Arroganz so mancher Halbgötter in Weiß :smiley11: Ausländische Medikamente? Nexavar wird von Bayer in Leverkusen hergestellt. Vielleicht solltest du diesem Volltrottel mal eine Landkarte von Deutschland schenken? Dass sowas Abitur hat ist eine Schande!!!!

In welcher Ecke Deutschlands seid Ihr denn? Vielleicht findet sich ja was anders. Sehr empfehlenswert ist auch die Beratung durch den Krebsinformationsdienst in Heidelberg oder das Tumorzentrum München - die haben uns auch gewaltig weitergeholfen.
Bei uns war's ja (siehe meine anderen Forumsbeiträge) ähnlich: Mama war in der Uniklinik Regensburg "Wir sprechen noch von einigen wenigen Wochen" Nexavar kennt der Prof und sein Anhang wohl bis heute nicht. Wir sind dann durch Vermittlung eines befreundeten Arztes ans Klinikum Deggendorf gewechselt und der zuständige Urologiechefarzt dort ist ganz anders drauf. "Sterbefall? Würde ich so nicht sagen. Da gibt's doch noch so einiges, was wir da zumindest ausprobieren können. So können wir mit ziemlicher Sicherheit die Lebensqualität erhöhen und das Leben verlängern, wenn auch keine Heilung herbeiführen."

Alles Gute!
orgelbass