Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo an alle! Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum aus akutem Anlass. Bei meinem Lebensgefährten wurde im August letzten Jahres ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ist der Tumor zurückgegangen. Seit ein paar Wochen hat sich jetzt aber ein neuer Herd an einer ganz anderen Stelle gebildet, die mit der alten überhaupt nicht zusammenhängt. Die Ärzte sagen, dass das ungewöhnlich ist und raten jetzt (nach MR und PET) zu einer Biopsie und anschließenden Bestrahlung. Andere Ärzte meinen hingegen, man könne sich die Biopsie sparen und gleich bestrahlen (nach dem Motto: "Was soll es denn anderes sein?").
Hat irgendjemand Erfahrungen mit Biopsien oder mit solchen neuen Herden, die an einer ganz anderen Stelle auftreten? Wie riskant ist ein solcher Eingriff? Ich würde mich über zahlreiche Antworten sehr freuen. Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft. Leonardo

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo leonardo,

ich habe im internet recherchiert und dort schreiben sie, dass ein Glioblastom im Gehirn streut. Man weiss wohl nie, wo der nächste Tumor auftaucht. Daher ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass es ein Rezidiv an anderer Stelle ist. Für was also eine Biopsie?

Lasst den Kopf nicht hängen, die Bestrahlung hatte mein Mann gut vertragen und fand sie weniger anstrengend wie die Chemo.

Lg Sakurama :pftroest: :pftroest:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Sakurama!

Danke für Deine Antwort. Daraus entnehme ich , dass dein Mann auch ein Glio hat. Bist also in der gleichen Situation wie ich. Ich hoffe, es geht ihm gut (auch wenn das unter diesen Umständen oft nicht vorstellbar ist).

Ich frage mich ebenfalls, wozu eine Biopsie gut sein soll. Meiner Meinung nach wollen sich da gewisse Ärzte eher rechtlich absichern und denken zu wenig an den Patienten. Man hat uns gesagt, dass der neue Herd unzusammenhängend vom neuen entstanden ist. Das sei ungewöhnlich. Normalerweise würde sich der Tumor wieder in der Gegend des alten Knotens bilden. Aber wie du ja richtig gesagt hast, kann das Glio streuen und mich wundert es daher nicht wirklich, dass es ganz woanders auftritt.

Wurde bei deinem Mann auch eine stereotaktische Bestrahlung gemacht (also nur eine oder wenige Sitzungen mit der vollen Dosis)? Wie wird er sonst noch behandelt? Chemo?

Ich wünsche euch inzwischen alles Gute und bleibt so tapfer, wie wir es versuchen zu sein.
Liebe Grüße
Leonardo :winke:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Nochmal ein lautes Hallo an alle, die das lesen,

ich bin im Moment ziemlich ratlos. Mein Freund steht jetzt vor einer Entscheidung und ich weiß nicht, was das Beste für ihn ist.
Einerseits raten einige Ärzte an der Innsbrucker Klinik zur Vornahme einer Biopsie. Begründung: Erst dann kann man mit 100%iger Sicherheit sagen, ob der neue Herd ebenfalls ein Glioblastom ist oder nicht. Wenn das der Fall sein sollte, müsste die Chemotherapie geändert werden (von momentan Temodal auf PCV, was immer das auch sein mag) und eine stereotaktische Bestrahlung erfolgen.

Andere Ärzte (darunter Dr. Bogdahn in Regensburg) meinen, man solle mit Temodal weitermachen und gleich bestrahlen. Biospie sei nicht notwendig, weil, "was soll es denn sonst sein?"

Natürlich klammere ich mich an die Hoffnung, dass es sich beim neuen Herd um etwas anderes oder einen niedriggradigen Tumor handelt. Das kann aber nur die Biopsie sagen. Mein Schatz ist aber eher dazu geneigt, keine Biopsie machen zu lassen. Irgendwie schreckt ihn das ab.

Ich bitte alle, die Erfahrungen mit solchen Problemen haben, mir zu schreiben. Ich hoffe, dass wir dann leichter zu einer Lösung finden.

Ich schicke an alle die besten Wünsche
Leonardo

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo,

ich bedauere sehr den Zustand deines Freundes, jedoch würde ich euch zu einer Biobsie raten. Dann weiß man genau was es ist. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist dabei sehr groß. Ich habe durch meinen Sohn sehr viel Erfahrung mit Gehirntumoren gemacht und denke, man sollte das abklären. Jedoch ist VORSICHT in meinen Augen geboten, denn ich würde je nach Diagnose nicht zu viel rum experiementieren. Viele Ärzte sehen nur das Geld, das sie an einem Menschen verdienen können. Ich weiß, auch ohne das ich euch die Hoffung nehmen will, das ein Glioblastom leider zum Tod führt. SORRY, aber drumrum reden ist nicht fair !!!! An meinem Sohn habe ich gesehen, das es richtig war, die Ärzte nicht noch weiter an ihm rum experiementieren zu lassen. Meine Erfahrung je nach Diagnose ist, das es besser ist, ohne Therapie ( jedoch Schmerztherapie ) weiter zu machen. Sehen die Ärzte eine Chance, eine Erhaltung, von mehr als zwei oder drei Jahren zu erreichen, würde ich diesen Weg anstreben, da bis dahin evtl. neue Medikamente da sein können. Ansonsten, lebt man besser so, solange es geht. Und man macht sich " ein schönes Leben " . Leider muß ich dir auch schreiben, das bei meinem Sohn, der Tumor unter der Gabe von Temodal gewachsen und ein weiterer dazu gekommen ist.
Ich hoffe das ihr den richtigen Weg findet, so das er wenig Schmerzen hat und wenig leiden muß.
Mein Sohn hatte nach der zweiten Rezidivdiagnose, leider nur noch ca. 8 Wochen zu leben. Die letzten 3 Wochen und 1 Tag waren grausam, für andere unvorstellbar !!!
Es ist sehr schlimm, wenn man weiß das eigene Kind, der Partner,..... muß bald sterben. Die Zeit des " Wartens " ist grausam. Und je länger sich eine solche Zeit zieht, umso schlimmer wird es.
Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft, vor allem aber Glück !!!!
Liebe Grüße Jenny

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo....

ich stimme Chaoslady voll zu. Meine Schwiegermutter hat auch ein Glio und ist "austherapiert", weil fast alle Ärzte einstimmig meinten, man solle ihr die Lebensqualität, in der ihr übrigbleibenden Zeit, nicht noch mit irgendwelchen Maßnahmen nehmen, die ihr Leiden im Prinzip nur verlängern würden...Wie Chaoslady ja schon schrieb, endet ein Glio immer tödlich, so hart das jetzt klingen mag, wir wollten es am Anfang auch nicht wahr haben..Lebt die bleibende zeit so intensiv und schön wie möglich....

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Jenny,

danke für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn auch diese schlimme Krankheit hatte und, wie du gesagt hast, die letzten Wochen so grausam für ihn und auch dich waren. Natürlich weiß ich auch, wieviele Menschen an dieser verdammten Krankheit sterben und doch will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke jetzt nicht an den Tod, sondern nur daran, was ich tun kann, um meinem Schatz ein schönes und vor allem noch langes gutes Leben zu bereiten. Leider stoße ich hier immer wieder an meine Grenzen, weil ich eigentlich nur sehr wenig für ihn tun kann.
Wahrscheinlich hast du recht und die Biopsie wäre sinnvoll. Wir haben noch weitere Meinungen eingeholt und immer mehr Ärzte raten uns dazu.
Das Temodal scheint auch bei meinem Freund nicht 100%ig zu wirken, sonst wäre ja nicht ein neuer Herd entstanden. Hast du auch Erfahrungen mit anderen Chemotherapeutika oder Bestrahlungen?

Hallo Heike W.,
es ist trotz allem Wissen schwer, sich das Schlimmste vorzustellen. Meinem Freund geht es ja jetzt noch gut. Er hat noch keine schwerwiegenden Probleme, verträgt die Chemo gut und geht auch noch arbeiten. Schwer sich vorzustellen, dass sich das alles ändern wird.... oder vielleicht doch nicht?
Ich wünsche Dir und deiner Schwiegermutter alles Gute und noch viele schöne Tage.

Kämpferische Grüße an alle
Leonardo

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo,

ja mein Mann hat auch ein Glioblastom. Sein Astrozytom saß li frontal, das neue Glioblastom ist re frontal. Die Ärzte habe bei ihm keine Biopsie gemacht, sondern die neuen Herde gleich entfernt, soweit sie konnten (angeblich komplett).

Er bekommt jetzt ab heute eine neue Chemo, die die Krankenkasse aber erst genehmigen muss, da sie für Hirntumore noch nicht zugelassen ist. Die Studien haben aber gute Ergebnisse gebracht, soweit das bei einem Glio möglich ist. Temodal hat bei ihm nichts mehr gebracht und PCV hat er nicht vertragen. Lass den Kopf nicht hängen, dein Partner braucht dich. Wir müssen die Starken sein, die die Betroffenen stützen und auch mal zum Lachen bringen. Das ist genauso wichtig wie die Therapie.

Ich denke an Euch :pftroest: :pftroest: Sakurama

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo,
ich habe sehr viel Erfahrung mit Chemos und Bestrahlungen. Mein Sohn hatte ein Medulloblastom im zweiten Rezidiv. Ich würde an deiner Stelle die Studienzentrale in Würzburg, oder die für Rezidive in Bonn befragen. Die helfen euch ganz sicher weiter.
Lieben Gruß Jenny

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten und Ratschläge. Jenny, ich werde mich mal über Würzburg und Bonn schlau machen, danke.

Hallo Sakurama, bei meinem Freund, kann der neue Herd nicht operiert werden, da er an einer ungünstigen Stelle liegt. Wie heißt denn die neue Chemo, die dein Mann bekommt? Ich habe mich schon sehr viel mit Studien beschäftigt, vielleicht kenne ich sie ja.

Mittlerweile hat sich etwas neues ergeben. Nachdem sich noch zwei weitere Ärzte die MR-Bilder angeschaut haben, besteht jetzt eine Chance, dass es sich beim neuen Herd um einen niedriggradigen Tumor handelt, also nicht IV sondern III oder II. Das soll sich laut Angaben der Mediziner aus den Bildern ablesen lassen, weil dieser neue Tumor das Kontrastmittel nicht so aufnimmt, wie es ein Glioblastom IV tun würde.
Hat jemand von euch so was schon mal gehört, dass ein Glio-Patient ein Astrozytom bekommt? Ich war bis jetzt immer der Meinung, dass sich das Glioblastom weiter ausbreitet. Irgendeine Idee?

Wenn das wirklich der Fall sein sollte, ist eine Biopsie angebracht, um die bestmögliche Therapie auswählen zu können. Was meint ihr?

Ich bin für eure Gedanken und Tipps sehr dankbar und denke an euch.

Liebe Grüße
Leonardo :winke:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo,

klar, wenn die neuen Stellen nur Astrozytome sind ist die Prognose ja viel besser. Hast Du dich mal über Gamma Knife erkundigt? Angeblich wird es bei inoperablen Tumoren gut eingesetzt und entfernt den Tumor nach 1 Anwendung.

Mein Mann bekommt jetzt Glivec und Litalir in Kombi. Bisher verträgt er es recht gut. Hoffentlich bleibt das so.

Kopf hoch ich denke an Euch. :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Sakurama

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo,bis jetzt hab ich still mitgelesen,möchte aber meine Idee jetzt auch an euch weitergeben,
Sakurma schrieb -Gamma knife-ich bin selbst vor fast genau 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,inetwa vergleicbar mit Gamma.In Köln beh.Prof.Stum an der Uni-Klinik,wenn sich einer tarut,dann bestimmt er,er ist die Kapazität überhaupt.Mein inoperabler Glomus jugolare liegt auch so ungünstig,das im günstigsten Fall ich linksseitig von Kopf an gelähmt geblieben wäre,deshalb hat sich bis heute niemand daran getraut.Damals dachte ich,das wars,bis mir der Krebsinfodienst in Heidelberg die Nr.von Köln gab,heute möcht eich sie an euch weitergeben 02214784580.es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmerdame des Prof.Wie gesagt,seitdem lebe ich mit Stillstand und einigen sekundären ,aber,lebbaren Problemen,hoffe,es hilft euch,Susanne

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Sakurama,

über Gamma Knife habe ich schon gelesen. Ob und wie mein Freund bestrahlt wird, wird erst nach der Biopsie und dem Befund entschieden. Nach dem jetzigen Stand der Dinge, wird er eine einmalige Bestrahlung bekommen, die wie eine OP wirkt. Ist im Prinzip das Gleiche wie die Gamma Knife-Bestrahlung (Radiochirurgie).

Von Glivec habe ich schon gehört. Die Regensburger haben eine solche Studie laufen. Ist dein Mann dort in Behandlung? Wie lange nimmt er es denn schon und wie genau soll dieses Medikament denn wirken?

Hallo Sani,
danke für deinen Tip mit Köln. Da wir aus Tirol sind, wird in erster Linie mal die Behandlungsmöglichkeit an der Innsbrucker Klinik abgecheckt. Wir haben hier auch ein sehr gutes Zentrum für Radiotherapien. Handelte es sich bei dir auch um ein Glioblastom? Wenn ja, ist das ja außergewöhnlich, dass du schon 12 Jahre damit lebst. Kannst du mir ein bisschen mehr von dir erzählen. Das wäre sehr hilfreich. Hast du auch noch andere Therapien gemacht (Chemo oder ähnliches)?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und Kopf hoch an all jene, denen es heute nicht so gut geht.
Leonardo :winke:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo,

mein mann soll Glivec + Litalir für 6 Wochen nehmen um zu sehen ob´s was bringt, damit die Kasse die Kosten übernimmt. Er nimmt es seit Donnerstag und bis jetzt ohne Nebenwirkungen.

Glivec soll angeblich auf das Wachstum der Zellen einwirken ist bisher aber nur für Weichteiltumore und chronisch-myeloische Anämie zugelassen.

Gamma Knife bedeutet schneiden durch Gamma-Strahlung. Ist also ungefähr das gleiche wie bei deinem Freund.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, genießt die Zeit zusammen.

Alles Liebe Sakurama :winke:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo leonardo,nein ein Glio hab ich nicht.Mein Tumor heißt glomus jujolare ,übersetzt Gefäßknäuel,welches es auch so schwer macht,je nach Lage ihn zu entfernen.gestern hatte ich ein Telefonat mit dem beh.Arzt,welcher die Langzeitstudie betreut(zur Stereotaxie dieser Tumorart),es wird seit 15J.angewandt und alle 22Patienten haben noch Stillstand.
Zu meiner Geschichte,sie liegt hier im Hirnforum schon vor,ich hol den thread für dich nach oben,du kannst dann selbst alels nachlesen und bei Fragen bin ich jederzeit da,um sie zu beantworten.Im Moment haben wir hier Urlaub,da kommt es schonmal vor,das ich einen Tag nicht da bin,ansonsten aber täglich.
Der Thread heißt:Behandlungmöglichkeiten bei hirntumoren KHK ist der Initiator ,auch er wurde in Köln behandelt,allerdings nicht stereotaktisch,auch das kannst du dort nachlesen,ich hol den Thread jetzt nach vorne,bis dann Susanne

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leonardo

Habe deine postings mitverfolgt und gelesen , das ihr an der Innsbrucker Klinik in Behandlung seid. Also ich hatte einen zwar gutartigen Tumor an der Hypophyse, der nach 2 Op`s wieder zurückgekehrt ist. Da ich in Ibk, behandelt wurde/werde, riet mir mein Arzt 1999 zu einer Gamma Knife. Diese wurde in Wien gemacht, und zwar 1999 und 2001. Die Zusammenarbeit von Innsbruck mit der Neurochirugie in Wien habe ich als großartig erfahren und würde es jederzeit wieder so machen. Auch Wien war für mich, sehr in Ordnung.

Alles Gute für deinen Freund und dich

Angelika

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Leute,

mein Schatz und ich waren eine Woche in Italien auf Urlaub. Einfach mal abschalten (soweit es eben ging) und nicht an die Klinik und den Tumor denken.

Danke für eure Meldungen. Also der momentane Stand der Dinge bei uns ist der, dass sich die Ärzte nicht einig sind, ob Biopsie oder gleich Bestrahlung. Der behandelnde Onkologe, hält nach wie vor an der Biopsie fest, weil er meint, dass man für die weitere Chemo-Behandlung wissen muss, was denn da genau ist.
Der Neurochirurg, der biopsieren sollte, hat gemeint, dass der Eingriff riskant sei, weil sich an der Stelle viele Blutgefäße befinden.
Der Radiologe, der die Bestrahlung vornehmen würde, ist bereit das zu tun, auch ohne Biopsie.

Ich bin nach den Aussagen des Neurochirurgen jetzt ganz gegen die Biopsie. Das Risiko scheint mir zu hoch. Mein Freund weiß nicht, was er tun soll. Ich habe ihm meine Meinung gesagt, aber entscheiden muss er es. Und doch merke ich, dass er sich wahnsinnig schwer tut, eine Entscheidung zu treffen. In zwei Tagen haben wir wieder Termine an der Klinik und hoffe, dass wir dann endgültig klären können, was wir jetzt tun. Dieses ewige hin und her zerrt ganz schön an den Nerven. Ich entwickle langsam aber sicher eine Abneigung gegen das Krankenhaus und seine Ärzte. Ist das normal? Ich weiß natürlich, dass mein Freund nicht der einzige Patient mit dieser Krankheit ist, aber ist das eine Entschuldigung dafür, dass man sich um alles selber kümmern muss? Um Informationen muss man betteln und im Grunde bist du auf dich allein gestellt. War oder ist das bei euch auch so? Oder bin im momentan nur überempfindlich?

Sakurama, ich würde mich freuen, wenn du mir darüber schreibst, wie es deinem Mann mit Glivec und Litalir geht. Hoffe, es hilft!!!!

Hallo Sani, danke für den Hinweis auf den Thread. Werde ihn mir gerne durchlesen.

Hallo Angelika, freut mich, dass bei dir alles so super gelaufen ist. Es gibt natürlich auch gute und menschliche Ärzte. Man darf sie nicht alle über einen Kamm scheren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Ganz liebe Grüße an alle
Leonardo :winke:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo leonardo,

habe Dir alles in einer PM geschrieben. Es geht ihm sowiet gut, ob es hilft weiss ich noch nicht. Nach 6 Wochen soll eine MRT gemacht und nachgeschaut werden. Ich schreibe mehr oder weniger regelmäßig unter meinem eigenen Thread, kannst ja mal nachsehen. Wünsche Euch eine gute Zeit und dass Dein Partner die Bestrahlungen gut verträgt.

Alles liebe :knuddel: :remybussi

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen einigermaßen gut. Bei uns ist derzeit volle Strahlentherapie angesagt. Nachdem sich mein Freund gegen die Biopsie entschieden hat, haben vor zwei Wochen die Bestrahlungen begonnen. Das heißt jeden Tag in die Klinik, wo er mit einer Gebissschiene in ein Gestell eingespannt wird, damit er sich nicht mehr bewegen kann. Beim ersten Mal bin ich mitgegangen und habe mir die Prozedur angeschaut. Er tat mir so furchtbar leid, wie er da auf dieser kalten Liege lag und sich nicht mehr rühren konnte. Schrecklich! Auf der anderen Seite hoffe ich natürlich, dass das ganze Verfahren auch was hilft. Nach der Hälfte der Bestrahlungen wollen die Ärzte ein Kontroll-MR machen. Wenn es sich (was sehr unwahrscheinlich ist) um ein Lymphom handelt, wäre das nach 15 Bestrahlungen weg. Natürlich hoffen und bangen wir. Aber mein Freund ist zur Zeit sehr depressiv drauf. Er hat mir gesagt, dass das schlimmste für ihn ist, dass er keine Ziele mehr hat!

Wie geht es euch damit? Wenn euer Angehöriger oder Partner traurig und hoffnungslos ist. Was macht ihr dann, um ihn aufzubauen? Manchmal weiß ich einfach nicht die richtige Antwort.

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und viel Kraft und Mut.
Leonardo :knuddel:

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo,

ob und wie Du ihn aufbauen kannst, liegt auch viel an ihm. Bei Jürgen merke ich an seiner Art, was er braucht. Manchmal sind es Streicheleinheiten, Ablenkung oder nur ein gutes Gespräch, manchmal muss es aber auch ein "Arschtritt" im übertragenen Sinne sein. Es ist schwer jemanden aus einer Depression heraus zu holen. Lass es nach Möglichkeit gar nicht erst soweit kommen. Wenn Du selbst dich herunter ziehen lässt, habt Ihr beide verloren. Geht zusammen ins Kino, in den Zoo,ganz egal, lenkt Euch ab und macht Euch eine schöne Zeit. Wir haben beschlossen hin und wieder am Spielplatz Boggia zu spielen. Im Urlaub hat es ihm Spaß gemacht. Wenn Dein Partner die Bestrahlungen und Nachwirkungen hinter sich hat, kommen auch die Ziele zurück. Sie sind vielleicht nicht mehr so hochtrabend, aber das ist egal.

Ich wünsche Euch alles liebe.

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

hallo leonardo,

habe eine Zeit lang nichts von Dir gehört. Ist alles in Ordnung bei Euch? Wie hat er die Bestrahlungen letzte Woche vertragen? Ist sein GEMÜTSZUSTAND wieder besser? Soviele Fragen - melde Dich bitte. Ich bin in Gedanken bei Euch. Alles Liebe und viel Stärke schickt Dir

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo liebe Leute,

hab schon länger nichts von mir hören lassen. Sorry. Aber in den letzten Wochen war ich ziemlich beschäftigt und ehrlich gesagt, auch etwas schreibfaul. Mein Freund hat die Bestrahlung hinter sich gebracht. Die 6 Wochen sind überstanden und die Temodal-Therapie wurde jetzt auch für vier Wochen ausgesetzt. Sozusagen eine Regenerationspause.

Jetzt stellt sich für uns die Frage, wie es weitergehen soll. Ich glaube, die Ärzte wolllen auf die PCV Therapie umstellen. Die ist aber, wie ich gehört habe, viel intensiver und auch unverträglicher als Temodal. Jetzt habe ich Angst, dass mein Freund diese Therapie nicht gut verträgt. Sie soll ja auch intravenös sein. Hat jemand von euch Erfahrung auf diesem Gebiet? Kann uns wer Tipps geben, wie die Therapie besser verträglich ist?

Ansonsten bleibt alles nach wie vor im ungewissen. Im November steht ein neuer MRT-Kontrolltermin an. Mir scheint das sehr früh (ein Monat nach Strahlentherapie). Meistens kann man nach so kurzer Zeit eh nicht sagen, was auf dem Bild noch Resttumor oder was Nekrose ist. Wie seht ihr das?

Ich schicke euch allen schöne Grüße und viel Kraft. :winke:
Leonardo

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo leonardo,

Du hast recht PCV ist bei weitem nicht so gut verträglich wie Temodal. Aber das eigentliche PCV gibt es ja garnicht mehr, da ein Wirkstoff nicht mehr zugelassen ist. Nehmt Ihr Temodal monatlich oder wöchentlich? Vielleicht können die Ärzte auf oneweek on/oneweek off umstellen? PCV muss als Infusion in der Klinik gegeben werden und nach einigen Tagen gibt es Tabletten; so war es bei Jürgen 2000. Es drückt aber das Immunsystem ziemlich herunter und verursacht massive Übelkeit. Evtl. hilft zusätlich zum Magenmittel 1/2 Std. vor der Infusion noch Cortison. Lasst Euch vom Arzt gut beraten, er weiss wie die Therapie geht und kennt die Nebenwirkung, also nicht abwimmeln lassen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und schicke einen Schutzengel vorbei. Alles Liebe

Anhang 2585

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr :embarasse ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten! :embarasse

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Liebe Claudia,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Wir haben Ende Januar bei meinem Vater die gleiche schreckliche Diagnose bekommen.
Auch wenn es grausam ist, du kannst ihm nichts ersparen. Sei für ihn da, versuch' für ihn da zu sein, auch wenn es irgendwann für dich sehr, sehr schwer ist, weil man weiß nie was als nächstes kommt. Ein Rezept, wie man durch diese Hölle kommt, gibt es wahrscheinlich nicht. Ihr könnt immer nur das be-und verarbeiten was gerade passiert. Genießt die schönen Stunden, macht das, was euch Spaß macht. Denkt, wenn es eben geht nur immer an morgen, nicht an nächsten Monat, nächstes Jahr....
Denkt immer daran, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Wir denken jetzt, "Wir haben alles richtig gemacht! Auch wenn es verdammt schwer war!"

Wenn du Fragen hast, ich würde dich gerne auf diesem Weg unterstützen.

Viele liebe Grüße, alles erdenklich Gute und alle Kraft der Welt
Barbara

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Liebe Barbara,

danke für deine aufmunternden Worte. Wie geht es euch jetzt? Natürlich sag ich mir auch, dass das wichtigste ist, jede Stunde in vollen Zügen zu genießen. Wir versuchen das auch und meistens gelingt es uns sehr gut.

Was habt ihr seit Januar alles erlebt? Welche Therapien wurden bei deinem Vater angewendet? Gab es etwas, das ihm besonders geholfen hat?

Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Alles Liebe inzwischen
Claudia

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Claudia,

tja, uns geht es so lala. Unser Schicksal habe ich in "wie soll man das Leben überleben.." geschildert. Wenn du magst, kannst du es da nachlesen.
Meinen Vater hatte man letztes Jahr operiert, danach wurde er bestraht und bekam 6 Zyklen Temodal, tja und schon 1 1/2 Monate später hat man neue Tumore festgestellt. Irgendwie hat sich das Krankenhaus unglaublich viel Zeit gelassen. Am 5. Dezember war die letzte MRT (keine neuen Tumore). Noch vor Weihnachten sollte mein Vater ins Krankenhaus um einen kleinen Eingriff
machen zu lassen, und gleichzeitig sollte ein MRT gemacht werden, da die Chemo ja ausgesetzt war. Bis 23. Januar haben wir auf den Aufnahmetermin warten müssen, obwohl wir unglaublich Druck gemacht haben, aber da war es schon zu spät. Man hat zwar noch einen Intensiv-Chemo-Versuch gestartet, mit dem man angeblich gute Erfahrung hatte (ich frage meine Mutter am Wochenende nach Genauem), aber es hat nicht mehr funktioniert.
Anders herum, ein Mann aus der Nachbarschaft meiner Eltern (jetzt meiner Mutter) hatte vor acht Jahren ein Glio IV, ihm geht es hervorragend. Was bei dem Einen nicht klappt, hilft bei dem Nächsten....
Daran muss man sich einfach festhalten!!!!
Wenn ihr Hilfe braucht, einfach wirklich alles fragen. Mir hat diese Forum während der ganzen Zeit, unglaublich viel an Informationen gegeben und wahnsinnig geholfen.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, sonniges Wochenende und schöne gemeinsame Stunden.
Viele Grüße
Barbara

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo liebe Leute,

heute hatten wir einen Termin in der Nuklearmedizin. Dort wurden wir über eine weiteren Therapieversuch aufgeklärt: die Radioimmuntherapie. Dabei soll Stephan ein radioaktives Mittel intravenös gespritzt werden. Das soll dann zu den Tumorherden wandern und dort die Krebszellen erledigen. Das Ganze ist ein höchst komplizierter Prozess, was ich so mitbekommen habe. Hat jemand schon Erfahrungen mit einer solchen Therapievariante? Im Fachchargon heißt das "Peptidrezeptor-mediierte Radionuklid-Therapie" und die radioaktive Lösung nennt sich Yttrium-90-Dota-Toct.

Da mein Freund jetzt auch Glivec/Litalir nimmt, stellt sich natürlich die Frage, wie sich die beiden Therapievarianten zueinander verhalten. Welche Nebenwirkungen auftreten können, wusste auch die Ärztin nicht zu sagen. Anscheinend gibt es hier noch keine Erfahrungswerte. Also Augen zu und durch? Ich weiß nicht, ob das alles helfen wird oder nicht. Aber das wissen nicht einmal die Ärzte. Vielleicht gibt es ja im Forum jemanden, der auf diesem Gebiet Erfahrungen sammeln konnte. Das würde uns sehr weiterhelfen.

Ich schicke euch allen ganz viele kraftspendende Grüße und positive Gedanken.
Claudia

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Claudia,
wie geht es euch? Wurden schon weitere Behandlungen eingeleitet?
Von deiner beschriebenen Therapie haben wir noch nichts gehört aber die Medizin macht ja immer wieder Fortschritte.
Ich drücke euch ganz fest beide Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.
Melde dich mal wieder.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Barbara,

danke für deine lieben Worte. Die Radioimmuntherapie kommt für Stephan nicht in Frage. Heute hatten wir einen Besprechungstermin deswegen und die Ärztin meinte, dass der Tumor diese Substanz nicht in ausreichendem Maß aufnehmen würde. Um eine Wirkung zu erzielen, müsste Stephan soviel radioaktive Substanz gespritzt werden, dass die Nebenwirkungen zu hoch sind. Leider keine guten Nachrichten. Was noch in Frage kommt ist eine andere Substanz, die anhand eines PET getestet wird. Große Hoffnungen hat uns die Ärztin da aber nicht gemacht.

Wir waren am Wochenende am Kalterer See, um etwas auszuspannen und abzuschalten. Die Gegend war wunderschön und das Wasser hat eine wahnsinnig beruhigende Wirkung. Stephan war leider trotzdem ziemlich genervt und gereizt. Er hat jetzt immer wieder mal Schwindelanfälle, geht unsicher und ist oft müde. Ich weiß jetzt nicht, ob das die Nebenwirkungenn von Glivec/Litalir sind oder Lebenszeichen :embarasse der Tumore. Vielleicht hat jemand im Forum Erfahrungen auf diesem Gebiet und kann mir da weiterhelfen.

Dir liebe Barbara und deinen Lieben wünsche ich ebenfalls alles Gute und freue mich immer auf eine Antwort von dir.
Claudia

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Guten abend Claudia,
ich mache momentan genau die gleiche Phase durch wie du mit meinem besten Freund. Er leidet auch unter dem Glioblastoma multiforme und nimmt seit Dienstag den 15.05.2007 Tabletten und den Wachstum des Tumors zu stoppen und gegen Krämpfe. Die Nebenwirkungen, die du aufgezählt hast sind die Nebenwirkungen der Tabletten. Außerdem hat mein Freund optische und akustische Störungen neben Realitätsverlust(d.h. er weiss nicht was er redet bzw. wo er sich befindet). Lähmungserscheinungen und Müdigkeit sind weitere Nebenwirkugen.
Ich drück dir und deinem Freund die Daumen und werde für deinen Freund und meinem besten Freund beten.
Viel Erfolg!!!!!!!!!!!
Thilakshan

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Liebe Tilakshan,

tut mir sehr leid, dass es deinem Freund nicht besser geht. Es ist so schwierig mitanzusehen, wie ein Mensch, den man liebt unter dieser schrecklichen Krankheit leidet. Heute Nacht hatte mein Freund Probleme mit dem Gleichgewichtssinn und ist zweimal hingefallen(!). Ich hatte riesige Mühe, ihn wieder auf die Beine zu kriegen. Es tut mir weh, ihn so leiden zu sehen und dass ich nicht mehr für ihn tun kann.

Ich weiß nicht, was ich von der Glivec/Litalir Kombination halten soll. Er nimmt es jetzt seit drei Wochen. In dieser Zeit hat sich sein Zustand aber verschlechtert, statt verbessert. Weiß jemand von euch, wann diese Medikamente anfangen zu wirken? Oder ist sein Zustand ein Zeichen dafür, dass das Zeug eben nicht die gewünschte Wirkung hat?

Ich bin im Moment ziemlich down und hoffnungslos. Wünsche mir nur, dass es meinem Schatz nicht mehr so schlecht geht.

Einen lieben Gruß an alle, die auch leiden und mitleiden.
Claudia

AW: Glioblastom IV - neuer Herd
 

Hallo Claudia,
bei meinem Vater wurde im Krankenhaus noch eine andere Chemo-Therapie durchgeführt. Und zwar als Tropf 3x in drei Tagen. Diese Behandlung sollte nach 6 Wochen wiederholt werden. Dazu ist es leider nicht mehr gekommen, es war zu spät.
Die Onkologin sagte mir dazu, dass sie mit dieser Behandlung schon sehr gute Erfolge erzielt hatten. Das Medikament soll die Hirnhaut durchdringen und direkt auf die Tumore wirken. Mein Vater hat die Therapie trotz seines schlechten Allgemeinzustandes eigentlich gut vertragen.
Ich versuche für euch herauszufinden, wie das Präparat heißt.
Ich wünsche euch alles Gute.
Viele liebe Grüße
Barbara