Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Nachricht vom 6.9.2000

Mein Vater ist vor einer Woche an den Folgen eines Glioblastoms Grad 4 verstorben. Die Krankheit wurde Ende Februar diesen Jahres diagnostiziert, allerdings wurde uns immer der Eindruck vermittelt, daß die Heilungschancen erfolgversprechend sind oder wir bekamen nur vage Auskünfte, die von Leuten gegeben wurden, die gewußt haben müssen, daß diese Diagnose bisher immer tödlich geendet hat und zwar innerhalb kürzester Zeit. Mein Vater hat sich zunächst den Tumor entfernen lassen, und wurde danach bestrahlt. Obwohl im Krankenbericht eine Chemotherapie empfohlen wurde, sagte uns der betreuende
Arzt in der Strahlenklinik, daß dies nicht mehr nötig sei. Vor 4 Wochen waren die Blutwerte meines Vaters bereits so schlecht, daß an eine Chemotherapie nicht mehr zu denken war, und auch der Allgemeinzustand dies nicht mehr zuließ. Im Grunde möchte ich keinen Schuldigen finden, weil auch ich mittlerweile (aber nur über das Internet) erfahren habe, daß die Heilungschancen bei dieser Diagnose gleich null sind. Was mich viel mehr interessiert ist 1. wie sieht der typische Krankheitsverlauf aus (vielleicht ist jemand in einer ähnlichen Situation, und es hilft die letzten Wochen, die man zusammen mit dem Kranken verbracht hat, aufzuarbeiten)? 2. Gibt es Statistiken darüber, wieviele Menschen an einem Glioblastom verstorben sind, ohne daß die Schulmedizin zum Einsatz kam (erst nach dem Tode entdeckte Fälle oder bestünde sogar die Möglichkeit, daß ein solches Glioblastom auch wieder verschwindet, wenn es gar nicht erst entdeckt wird? Diese Fragen quälen mich, da wir keine Zeit hatten, uns umfassend zu informieren und ich will wissen, ob das Vertrauen in die Schulmedizin in diesem Falle gerechtfertigt war. Ich freue mich über jede Antwort von denen, die vielleicht in der gleichen Situation sind oder die einfach etwas mehr wissen als ich.

Christine
CHChhahn@aol.com

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christine,
ich habe Dein Hilferuf gelesen und ich mache zur Zeit das gleiche durch.
Bei meiner Mutter wurde das gleiche festgestellt Glioblastoms Grad 4 und vor 8 Wochen wurde der Tumor entfernt. Sie wird zur Zeit bestrahlt aber meine Frage an Dich 1)wie hat Dein Vater diese Bestrahlung verkraftet und wie hat er sich verhalten. 2) Wie ist er gestorben. Die Ärzte reden davon das Sie nur noch ein paar Monate leb und irgendwie erzählt jeder Arzt etwas anderes. Man wird irgendwie nicht genug aufgeklärt obwohl ich schon viele Fragen gestellt habe.Aber kein Arzt hat den jetzigen Zustand so diagnostizieren können. Deine 1 Frage (wie der Krankheitsverlauf aussieht) Die Ärzte haben gesagt, dass jeder Gehirntumor nachwächst auch wenn dieser entfernt wird, Der Arzt hat gesagt ein Tumor 1 oder 2 Grades wird immer ein Tumor 4 Grades nur die Lebensverlängerung bei einem 1 oder 2 einfach länger man spricht bei einem 1 Grad von 8 bis 10 Jahren Lebensv. Man kann theoretisch nur zusehen wie der Mensch stirbt. 2 Frage (Statistik) Ich habe mir so eine Statistik schon mal angesehen und wie Du es gesagt hast in den meisten Fällen Chance Null. Dieser Tumor kann eigentlich nie mehr verschwinden. Ich bin mit meiner Mutter bei einem Homöopath gewesen und wir versuchen es jetzt mit Weihrauchtabletten und mit einer Misteltherapie (für das Immunsystem) Mein Bruder befasst sich auch sehr mit der Sache und er hat sich einige Bücher über diese Krankheit besorgt. Es gibt Fälle da hat man diese Krankheit durch diese Weihrauchtablette besiegt und man sagt der Körper ist im Stande sich wieder selber zu heilen.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christine,
auch mein Bruder hat seid Juli 2000 ein Glio 4. Grades.er wurde schon operiert und auch bestrahlt.mittlerweile geht es ihm nicht gut.Er ist ein kompletter Pflegefall.erst ging es ganz langsam und dann ganz schnell.Er selbst hat sich schon aufgegeben.Ich bin Krankenschwester und arbeite auf einer Neurologie.Deshalb konnte ich sehr viel über diese scheiß Krankheit herausfinden.Glaube mir du kannst froh sein,das dein Vater so schnell gestorben ist.Es ist ihm eine menge erspart geblieben.Mich quält nur immer die Frage,warum mein Bruder,der mit 36 Jahren doch noch so viel vorhatte.Aber leider kann mir diese Frage keiner beantworten.Es hilft eben viel darüber zu reden.Man braucht sehr viel Kraft!!!!!!!

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christine!Ich arbeite auf einer Frührehastation und habe schon mehrere Fälle des Glioblastoms erlebt.Leider sind bis jetzt alle Patienten daran gestorben und zwar in kürzester Zeit(3 Mon.)Der Kopf schwillt an und bald werden die Dinge des täglichen Lebens wie laufen ,sprechen usw.immer mühsamer.Zum Schluss dämmern sie nur noch vor sich hin.Da es so schnell geht, haben die Angehörigen den Betroffenen es nicht gesagt,wie es um sie steht und ich finde das ganz gut so.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christine u. alle die von dieser Thematik betroffen sind,
bei meiner Tochter (24) wurde im Okt. 01 ein anaplastisches Gliom diagnostiziert. Meine grosse Angst ist, dass sie schreckliche Schmerzen erleiden muss. Welche Erfahrung habt Ihr mit den Aerzten gemacht wenn es um die Verabreichung von Schmerzmitteln geht? Ich waere sehr dankbar von Euren Erfahrungen zu hoeren.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Christine!
Auch bei meinem Vater wurde vor ca. 15Monaten ein Glioblastom Grad 4 diagnostieziert. Er wurde 2 mal operiert, bekam Bestrahlungen und Chemo. Bis kurz vor Ostern sag alles auch noch ganz gut aus,doch dann traten erneut Sprachstörungen auf. Seither geht alles ganz schnell. Seit Ostern liegt mein Vater nur noch im Bett, schläft sehr viel, hat erneute Sprachstörungen, kann kaum noch aufstehen. Ihm fehlt jegliche Kraft.
Vor ca. einer Woche kam die Nachricht, das mein Vater nun nicht mehr in der lage ist um sein Bett, auch nur für wenige Minuten, zu verlassen. Die Stäuerung von Armen und Beinen hat er selber nicht mehr unter Kontrolle.
Gestern kam die Absolute Horrornachricht, mein Vater ist zum absoluten Pflegefall geworden. Er hatt einfach nicht mehr unter Kontrolle. Er muß Windeln tragen, seine rechte Körperseite ist vollkommen gelähmt, essen kann er nicht mehr alleine sondern er muß gefüttert werden. Sprechen ist so gut wie nicht mehr möglich, er kann nur noch Wortfetzen hervorbringen. Nachts fantasiert er nur noch.
Muß das alles eigentlich noch schlimmer werden????
Glücklicher Weise hatt er bei all diesem Übel keine Schmerzen. Trotzdem hoffe ich zur Zeit nur noch eines, so schlimm sich das auch anhören mag, aber ich hoffe das mein Vater bald van seinen Leiden erlöst wird. Denn auf diese Art auf seinen Tod wachten zu müssen ist doch wirklich unerträglich oder?

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Mein Mann wurde Dientag 7.5.2002 operiert an ein Glioblastom. Ich weiss er hat nicht große Chancen, aber warum er................, Er ist 31 Jahre alt, wir haben eine 14 Monate alte Tochter und ich bin in 10 SSW. Es ist so schlimm. Wenn sterben ältere Leute ist das traurig, aber wenn ein junger Mann mit Familie sterben muss ist das TRAGISCH. Ich bin so verzweifelt - ich kann nicht von Schmerz leben.....

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo aus Österreich!
Auch Chirurgen in Deutschland meinen, eine Operation bei meinem Freund hätte Lähmungen vom Hals abwärts zur Folge.
Bestrahlung hätte ebenso keinen Sinn, wegen der Ausdehnung des Tumors.
Bleibt nur mehr die Chemo....

Johann

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo zusammen!
Mein Mann leidet seid Februar an einem Glioblastoma 4 Grades.Seid März hat er Zucker dazu bekommen,die Ärzte sagen uns dass lege am Kortison. Wer kennt sich näher damit aus??Seid zwei Wochen hat er seine Bestrahlung hinter sich.
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

das Kortison kann man e.v.t. durch Weihrauchprodukte auswechseln.
Wie hoch ist denn die Dosis??

Gruß
Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hi Peter!
Die Dosis ist 800 mg forticortin
entspricht ungefähr 800 mg kortison.
Danke fuer die Antwort.
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

800 mg?? Können das auch 8 mg sein??
Ich denke schon das man eine solch geringe Dosis gegen z.B. H15 austauschen kann.
wenn der Arzt das dann noch ordentlich begründet, z.B. weil Dein Mann durch das Kortison Zucker bekommen hat, zahlen die meißten Krankenkassen das Medikament dann auch.

Gruß

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hi Peter!
Ich meinte ca. 100mg und
nicht 800mg.Werde mich beim Artzt
schlau machen,was man da
machen kann.
Danke
Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo zusammen,
meine Mutter ist auch an einem Glioblastom erkrankt. Diagnose Anfang März 2002. Die einzige Möglichkeit ist die Chemotherapie, weil der Tumor mitten im Gehirn sitzt und eine Operation bzw. Bestrahlung nicht möglich ist. Leider wird ihr Zustand jeden Tag ein klein wenig schlechter. Sie kann nicht mehr alleine laufen und das sprechen wird auch immer schlechter. Die rechte Seite will einfach nicht mehr. Ich habe auch keine Ahnung was da noch alles auf uns zu kommt... und kann die Hoffnung aber einfach nicht aufgeben.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Conny,

man soll die Hoffnung auch nie aufgeben.
Wo ist deine Mutter denn in Behandlung?
Vielleicht könnt Ihr Euch noch eine Zweitmeinung einholen?

Alles Gute

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Peter,
meine Mutter ist bei der Klinik in Offenbach in Behandlung. Wir haben die Unterlagen auch noch mal nach Heidelberg geschickt und warten jetzt auf Antwort. Hoffentlich hilft es was
Gruß Conny

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine, hallo Christine, hallo an alle.

Das Glioblastoma multiforme (Grad 4) hat eine Tumorverdoppelungszeit von 10 Tagen, d.h. er verdoppelt sich innerhalb dieser Zeitspanne. Es ist einer der bösartigesten Tumoren des Menschen.
In den 20er Jahren haben einige (verzweifelte) Neurochirurgen versucht die Krankheit zu stoppen in dem sie die gesamte Hirnhälfte entfernt haben. Dies war nicht nur eine furchtbare Verstümmelung des Patienten, sonder die Überlebenschance stiegt eben leider auch nicht an.

Warum der Arzt da nicht viel sagt ? Weil es immer Einzelfälle gibt die mal länger leben. Welcher Arzt möchte den seinem Patienten die letzte Hoffnung nehmen, ob er nicht vielleicht doch dazu gehört ?
Die Statistik ist eindeutig - aber es gibt immer Wunder. (Grundsatz in der Medizin: Es gibt nichts was es nicht gibt.)

Kortision: Wird gegeben, um den Tumor im Gehirn zum Abschwellen zu bringen, da er sonst wichtige lebenserhaltende Funktionen noch schneller zerstört. Ja man kann dadurch als Komplikation Zucker entwickeln, aber das muß man leider in Kauf nehmen.

Mit der Alternativmedizin ist das so eine Sache. Ich denke wenn die Schulmedizin eine statistisch bewiesene Null (oder fast Null)-Überlebenschance aufzeigt, so ist jedes Mittel mindestens genauso gerechtfertigt (allerdings nach einer Operation !). Meiner persönlichen Meinung nach wird es immer Einzelfälle geben, die erstaunliche Verläufe zeigen. In der Statistik - und die wird nun mal bei Prognosen herangezogen - kann man diese Einzelnen nicht wiederfinden.

Mein persönlicher Rat ist folgender: Die Operation sollte so durchgeführt werden, daß der Patient möglichst ohne Funktionseinschränkungen das Krankenhaus bald verlassen kann. Das Ziel der OP ist dann die Erhaltung der Lebensqualität bei Tumorreduktion um den Tod so weit als möglich zu verzögern.

So kann der Betroffene wenigstens die verbleibenden Tage genießen.

Schmerzen hat man in solchen Fällen (meist) "nur" in Form von Kopfschmerz. "Nur" deshalb weil diese unertäglich sein können.
"Meist" weil es bei jedem Individuum verschieden sein kann.

Ich wünsche jedem Beteiligten viel, viel Kraft.

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo !
Bei meinem Mann wurde nicht mehr Operiert.
Man sagte uns das der Tumor zu groß sei.
Das war im Februar dieses Jahres.Er bekam nur
Bestrahlung.Mein Mann hatte in Oktober eine
Hirnblutung.Und im Februar sagte man uns das
der Tumor schon vor drei Monate hätte behandelt
werden müssen.Und heute sieht es so aus das er
schlechter sprechen kann und kaum noch laufen
kann,er selber ist total verändert.
Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Gast,

zunächst ein mal, wenn ein Glioblastom sich innerhalb von 10 Tagen verdoppeln würde, wäre jede Therapie hoffnungslos. Denn bis diese dann ansprechen würde wäre der Patient schon lange tot.
Das kann also gar nicht sein.

Dann das Kortison wird gegeben um die Schwellung um den Tumor zurück zu bilden.
Dabei kann aber auch Weihrauch oder Glyzerinsaft sehr hilfreich sein.

Wenn nun jemand ein guter Chirurg ist, kann er auch ein Glioblastom weitgehend entfernen....kommt allerdings auf die Lage des Tumors an...
Natürlich sollte der Patient ohne größere Einschränkungen das Krankenhaus verlassen, aber dann kann man noch sehr viele Monate und nicht "nur" Tage leben....

Kopfschmerzen haben eigendlich nur sehr wenige..., da das Gehirn selbst kein Schmerzempfinden besitzt. Was schmerzen meldet, ist meißtens die Hirnhaut, und dagegen gibt es sehr gute Medikamente. Wenn aufgepasst wird, braucht der Patient keine Schmerzen leiden!!!

Bist du eigendlich Arzt??

Gruß
Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Peter,

ja bin ich. Und ich bin in der Neurochirurgie tätig. Was die Tumorverdopplungszeit angeht und die von Dir angesprochene Hoffnungslosigkeit der Therapie sind leider beide Aussagen richtig. Wichtig ist, daß man die Begriffe nicht durcheinander schmeißt.

Das Glioblastoma multiforme (GBM) ist die aggressivste Art der Gliome. Wenn Du die Literatur sorgälligst liest wirst du in der STATISTIK eine nur geringgradige Verbesserung der ÜberlebensZEIT finden (abhängig vom Alter des Patienten).

Du wirst keine Heilung finden aber - sehr vereinzelt- Verläufe mit langen Überlebenszeiten (das ist aber keine Heilung).

Anders sieht es bei weniger aggressiven Gliomen aus. Da gibt es besser Überlebenszeiträume. Warum man dann beim GBM überhapt operiert ? Weil man in der Medizin IMMER alles versuchen wird, um vielleicht bei einem Patienten etwas mehr darauszumachen.

Und die Behauptung Korikoide seine mit Weihrauch zu vergleichen, bzw Weihrauch sei genauso wirkungsvoll ist in meinen Augen absolut unverantwortlich. Vielleicht wäre es besser man zieht die Diskussion auf ein wissenschaftlich fundiertes Niveau (und da gibt es Daten zu Kortison) oder man entzieht sich selbt die Grundlage einer ethisch richtig geführten Diskussion.

Bezüglich der Kopfschmerzen hast du recht, es sind die Meningen, die schmerzen -> Tumor wächst -> Hirndruck steigt -> Hirnhäute (Meningen)werden gespannt -> Kopfschmerz.

Es ist auch richtig, daß kein Patient Schmerzen leiden muß, un daß es ein Unding ist, wenn er welche hat.

Last but not least... natürlich kann ein Patient noch viel Monate mit einem solchen (operierten) Tumor leben, und wenn meine Darstellung zu schwarz war, dann war das nicht gewollt. Allerdings meine ich sollte man auch keine übertriebenen Hoffnungen schüren, sonder die Wahrheit sagen, auch wenn sie schmerzhaft ist.

Gruß

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo zusammen,
bei meinem Mann konnte man dem Tumor nicht
mehr Operieren.Zur zeit geht es ihm nicht gut,
kann kaum noch laufen und das sprechen wird
auch immer schlechter und er weiss auch unsere
namen nicht mehr.Wer kann mir dabei weiter
helfen ?????????

Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Dr. Gast,

zunächst noch mal zum Kortikoid. Ich kenne genügend Patienten, die das Kortison durch Weihrauch ersetzten konnten. Das hängt natürlich von der Dosis ab, auch Weihrauch ist kein Alheilmittel, kann aber bei der Therapie sehr gute Unterstützung leisten. Insbesondere dann, wenn der Patient unter Kortison starke Nebenwirkungen aufweist. Ob dieser un ganz ohne Kortikoide auskommt, hängt ja stark vom Ödem ab...

So und um das Forum hier nicht zu doll zu überlasten, diskutieren wir vielleicht besser per Email weiter??
Gruß

Peter

Peter.Hutsch@t-online.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

das hört sich nicht gut an. Ich habe gelesen, das man den Tumor im Herbst nicht mehr operieren konnte. Wann wurde denn das letzte MRT gemacht?
Es gibt im Prinzip nur 2 Möglichkeiten, entweder wächst der Tumor rasant weiter, oder das Ödem um den Tumor ist stark gewachsen. Beim ersten wird man nicht mehr viel Beeinflussen können.-leider- Aber wenn es das Ödem ist, kann man das Kortison eventuell noch erhöhen. Spreche doch mal Euren Neurochirurgen oder Neurologen an, ob das nicht mit einem neuem MRT abgeklärt werden kann...

Ich wünsche Euch viel Kraft

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo, erst gestern hat man uns gesagt, dass meine Schwiegermutter an einem Glioblastom erkrankt ist. Keiner der Ärzte (ich schreibe aus Italien) hat uns bis heute richtig über diese Krankheit aufgeklärt, nur meine Schwester hat mir geschrieben, wo ich mich darüber informieren kann. Ich finde diesen Zustand einfach unbegreiflich, vor allem, weil man sich an Hoffnungen klammert, die eigentlich gar nicht existieren. Die Operation in welcher man ihr gleich 3 Tumore entfernt hat, ist sehr gut verlaufen, und nun soll diese Woche die Strahlentherapie beginnen - insgesamt 14 Sitzungen soll sie erhalten. Krebs ist eine der Krankheiten, an die ich mich nie gewöhnen werde, da sie so oft junge Menschen aus dem Leben nimmt. Meine Schwiegermutter ist erst 52.
Nicole

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo !
Ich habe mir Eure Schreiben durch gelesen und möchte mich gerne beteiligen.

Ich habe zu Pfingsten festgestellt das meine Mama sich verändert hat. Ich hatte das Gefühl das sie evl. einen leichten Schlaganfall gehabt hat. Sie war sehr müde und der gesamte Körper war verlangsamt wir gingen zum Arzt.
Bei dem C.T. Diagnose Gehirntumor. Sie wurde am 29.05.02 im Kassel operiert sie haben alles rausbekommen, Ihr geht es im Moment den Umständen entsprechend ganz gut, sie ist nur sehr müde und immer noch sehr verlangsamt.
Ich habe Angst der Prof. hat uns gesagt das sie höchstens bis zu einem Jahr damit leben kann, und das sie nur nochmals operieren, wenn der Tumor mindestens ein Jahr braucht um nachzuwachsen.
Im Moment laufen die Vorbereitungen für die Bestrahlung ich habe gelesen das sie viel Obst und Gemüsesäfte trinken soll aber das möchte sie nicht. Die Kortisontabletten haßt sie auch sie wären zu bitter.
Ich habe so eine schreckliche Angst überall um uns herum sterben Menschen an Krebs warum kann man denn nichts machen gegen diese schlimme Krankheit ????
Ihr sprecht immer über Gradzahlen ich weis nur das sie ein Glioblastom hatte aber gar keine Gradzahl in KS schweigen die Ärzte auch lieber das scheint ja überall gleich zu sein.

Noch eine Frage wie sieht das mit Nebenwirkungen bei der Bestrahlung aus ?
Und kann man mit Weihrauchprodukten oder Glyzerinsaft die Lebenserwartung etwas erhöhen ?

Ich habe gehört das in einem Nachbarort eine junge Frau auch eine Lebenserwartung von einem Jahr hatte und jetzt lebt sie nach drei Kopf O.P`s schon 4 Jahre. Ich hatte bis jetzt leider nicht die Gelegenheit mit jemandem aus der Familie in Kontakt zu treten aber ich bleibe am Ball vielleicht kann das ja einigen weiterhelfen !!!
Das würde ich mir so sehr wünschen.

Ich wünsche uns allen alles alles GUTE

Gruß Simone

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo !

Kann mir jemand sagen ob es ratsam ist einen Psychologen zu besuchen meine Mama ist sehr schnell gereizt und sie spricht nicht sehr viel ???

Simone

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

ich kann nur sagen, ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die nächste Zeit.

Arnold, ein sehr guter Freund, den ich wirklich sehr sehr lieb hatte ist diese Woche an einem Glioblastoma Multiforme Grad 4 gestorben.

Die letzten Monate waren sehr schwer, er war zeitweise sehr verwirrt und dann aber auch wieder vollkommen klar, er konnte nach und nach seine Körperfunktionen immer schlechter steuern, verlor sehr rapide Gewicht. Zum Schluss hat er weder gesprochen noch gegessen.

Das einzige was ich als tröstend empfand war, das mir mein Hausarzt immer wieder bestätigte, dass er keine Schmerzen hat.

Am 19.06.02, also ziemlich genau 15 Monate nach der Diagnosestellung und Operation, verstarb er im Alter von nur 33 Jahren.

Für Ihn war es sicher eine Erlösung nach allem was er die letzten Monate durchgemacht hat, aber ich und all seine Lieben werden Ihn sehr vermissen.

Dieser heimtückische Tumor ist leider immer noch sehr, sehr schlecht zu bekämpfen und endet fast immer mit dem Tod.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit und gebt die Hoffnung nich ganz auf, das habe ich auch nicht getan.

Liebe Grüsse Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

mein mann hat auch die op hinter sich,erweiterte biopsie ergab grad3. eine woche später erneute op,jetzt grad 4! es folgten 3o besrahlungen,jetzt die chemotherapie,die er bis jetxt stationär 2mal im abstand von 6 wochen bekam,soll so weitergeführtwerden,1jahr.meinem mann geht es recht gut,nur er ist immer gleich müde.was mir die letzten tage auffiel,er hatte immer eiskalte hände ,jetzt glühen sie,auch der kopf,aber er hat kein fieber,denn die anderen körperteile fühlen sich kühl an!!!was könnte dies sein? bitte um antwort, danke

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

hallo martina
herzliches beileid, meine frau ist auch an einem gliobastom 4 erkrankt, sie hat schon die zweite op hinter sich, mir ist klar, daß es irgendwann nicht mehr zu operieren geht, aber bis dahin hofft man, entgegen aller statistiken.

hallo dr. gast
man merkt bei deinen beträgen, daß du wahrscheinlich noch nie persönlich emotional betroffen warst, sicher hast du viel schon gesehen und erlebt, aber einiges kann nicht stimmen.z.b. bei meiner frau wurde am 1.8.2001 ein rezitiv mit der größe 3x4x4,5 cm festgestellt. operiert wurde sie am 17.9.2001
wenn deine wachstumsangabe stimmen würde, hätte der tumor zu diesem zeitpunkt ein volumen von ca. 1l gehabt, da wäre er wahrscheinlich schon zu den ohren rausgekommen.

gruß gerhard

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Simone,

Ein Glioblastom ist ein Tumor der mit 4 eingestuft wird. Der Prof. kann heute auch noch nicht sagen, wie lange deine Mutter mit diesem Tumor leben wird.
Das kann niemand im Vorraus sagen... Es ist aber auf jeden Fall ein Vorteil, das sie alles operiern konnten. Das sie jetzt noch nicht so schnell ist, würde ich als normal bezeichnen. Du mußt bedenken, das im Kopf gearbeitet wurde, das Gehirn ein wenig anschwillt und dadurch schon eineige Beeinträchtigungen da sein können, diese können aber nach einer Zeit verschwinden....
Zum Kortison, das sollte sie auf jeden Fall nehmen. wenn jetzt die Bestrahlung folgt, wird das Gehirn wieder beansprucht. Damit kann man unerwünschten Komplikationen vorbeugen. Die Weihrauchtabletten schmecken auch nciht gerade gut... Sprech doch mal mit Deiner mutter ob sie diese nicht nehmen möchte. Wenn es aus ihrer Überzeugung kommt, wird sie die vielleicht nehmen. Dann kann man das Krotison e.v.t. etwas zurück fahren...
Ob man mit Glyzerinsaft die Lebenserwartung erhöhen kann, weiß ich nciht. Er hilft aber auf jeden Fall bei der Bekämpfung eines Ödems.( Schwellung) Auch ob Weihrauch eine Lebenserwartung erhöht, ist noch nicht bewiesen, aber sehr viele nehmen es...

Ich wünsche Euch viel Kraft!!

Alles Gute

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Gerhard,

ich wünsche Euch für die zweite Op alles Gute...
Ich denke es ist wichtig, das Ihr zu Bad Berka zutrauen habt. Das hilft einem schon weiter...

Alles Gute

Gruß

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Gerhard,

ich wünsche Dir und Deiner Frau viel Kraft und vorallem wünsche ich Euch das Ihr den Kampf gegen diesen scheiss Tumor gewinnen werdet.

Ich habe immer gehofft und das ziemlich lange, bis es Ende Januar richtig losging und er wieder ständig Kopfschmerzen hatte, einfach umgefallen ist ohne jeden Grund.

Das MRT Anfang Januar war ok, kein Rezetiv bis dahin. Aber Mitter März war der Tumor schon fast 5 cm, er ist wahnsinnig gewachsen, eine OP war nicht mehr möglich. Leider.!!

Ich vermisse Ihn wirklich sehr, er war mir ein sehr, sehr lieber Freund und immer für mich da. Bei Tag und Nacht.

Er hätte es wirklich verdient zu überleben. Aber es trifft immer die guten.

Viel Kraft Euch beiden. Ich seh immer mal hierrein, wäre schön zu erfahren wie es Deiner Frau geht.

Bis dahin alle Liebe

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Danke Peter für Deine Antwort !

Ich bin irgendwie total überfordert. Meiner Mama geht es seit drei Tagen ziemlich schlecht, sie sagt wenn sie 2 Meter gegangen ist kommt sie sich vor als hätte sie einen 5000 m lauf hinter sich. Ich habe irgendwie das Gefühl das sie überhaupt nicht versucht gegen die Krankheit zu kämpfen und das ist doch sicher total wichtig.

Es stimmt schon das es eine sehr schwere O.P. war und das sie erst wieder Kraft finden muß aber es ist so schlimm wenn man mit ansehen muß wie sie leidet. Und ich habe so eine Angst das ihr die Zeit weg läuft.

Ich versuche immer positiv zu denken und ich weis mittlerweile auch das wir eigentlich bis jetzt Glück gehabt haben. Es gibt ja ganz viele denen es in diesem Stadion schon viel schlechter geht, ich kann ja wenigstens noch mit meiner Mama sprechen.

Nochmals DANKE

Simone

P.S. : Für alle viel Kraft denn das brauchen wir wohl alle am meisten !

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Peter!
Wir hatten am 3.07.02 MRT.da sagte man
uns das der Tumor kleiner geworden
ist,aber trotz allem immer noch sehr
groß ist.Das Kortisn haben wir auch wieder
erhöht,weil mein Mann Sprach-und Schluck beschwerden bekam und er nimmt auch immer mehr ab
und sitzt seit ungefähr 14 Tage im Rollstuhl.
Es ist einfach nur schrecklich nicht Helfen zu
können.
Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

was sagen denn die Ärzte worauf sie den Zustand zurück führen?
Hoffentlich spricht das Krotison bald an, damit er weniger Beschwerden hat. Aber es ist doch schon etwas, das der Tumor kleiner geworden ist.
Hast du auch schon mal darüber nachgedacht, für Dich eventuell Hilfe zu suchen? Ich war damals selber bei einem Psychotherapolten in Behandlung, und muß sagen das es mir enorm in dieser Zeit geholfen hat. Was hälst du davon??

Gruß

Peter

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo,
ich bin auch sehr verzweifelt. Bei meinem Vater wurde vor 1 1/2 Jahren nach einem epileptischen Anfall ein Gehirntumor festgestellt, der fingerförmig aus der Mitte des Gehirns rauskommt. Nach mehreren Röhrenuntersuchungen in der Uni Düsseldorf sowie im Kernforschungszentrum Jülich wurde ein gutartiger Tumor diagnostiziert. Da der Tumor so ungünstig liegt, wurde direkt gesagt, dass dieser nicht zu operieren wäre. Eine Bestrahlung könnte man auch noch nicht machen, dafür müßte man erst eine Biopsie machen, die aber auch noch nicht unbedingt gemacht werden müßte. Mein Vater erholte sich dann auch ganz gut, ging alle 6 Monate (wie vorgegeben) zur Röhrenuntersuchung mit der Diagnose, dass sich nichts verändert hat. Ende April fing es dann auf einmal an, dass er sagte, er hätte das Gefühl, sein rechtes Bein würde ihm nicht mehr gehorchen. Es wurde dann immer schlimmer, seine rechte Hand konnte er auch nicht mehr bewegen, sprechen wurde schwieriger. Also kam er wieder in die Uni. Dort wurden wieder alle Untersuchungen (auch in Jülich) gemacht, mit der Diagnose, der Tumor hätte sich nicht verändert, aber es gäbe eine Schwellung. Diese wurde dann mit Kortison bekämpft. Dann wurde doch geraten, eine Biopsie in Köln machen zu lassen. Mein Vater lernte wieder zu gehen (mit einem Stock) und die Hand zu bewegen, flüssig sprechen funktionierte recht flott wieder. Er wurde dann auch wieder aus der Uni entlassen. Nach einer Woche dann ein Rückfall, ab wieder in die Uni. Dann nach Köln, die uns praktisch direkt mitteilten, mein Vater hätte auf jeden Fall einen bösartigen Tumor. Als mein Vater auf die Intensivstation kam, weil er einen Anfall bekommen hatte, sagte uns dann der Arzt, dass er nicht lange mehr zu leben hätte und mit einer Bestrahlung nichts mehr zu machen wäre, weil der Tumor den ganzen Hinterkopf und die linke Seite befallen hätte und ob wir denn immer noch die Biopsie machen lassen wollten. Wir willigten ein, weil wir die genaue Diagnose wissen wollten. Nach zwei Tagen wurde dann mein Vater zurück nach Düsseldorf gebracht. Es wird immer schlimmer mit ihm. Er kann sich gar nicht mehr bewegen, nicht sprechen, Schluckbeschwerden... Heute die Vorab-Diagnose (so wie sich die Ärzte gegenüber meiner Mutter ausgedrückt haben): der bösartigste Tumor, den es geben könnte. Er hat jetzt den ganzen Kopf befallen und wächst in den Nacken rein. Mein Vater hätte noch nicht mal mehr ein paar Wochen zu leben. Bestrahlung kommt gar nicht mehr in Frage, außerdem bekäm er ja schon die höchste Dosis Kortison usw. Der Tumor wäre vom äußerlichen wie ein gutartiger, aber innendrin ein bösartiger. (Ich nehme dann mal an ein Glioblasten Grad IV, morgen haben wir die genaue Besprechung mit dem Professor).
Ich weiß nicht mehr, was man machen soll? Ist wirklich alles schon vorbei? Warum haben die Ärzte das nicht schon früher feststellen können? Fragen über Fragen.
Ilona
dsis@mail.isis.de

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

hoffe das Kortison spricht schnell an bei Deinem Mann, bei meinem Freund hat es sehr schnell und auch gut geholfen, die Beschwerden wurden rapide besser.

Es ist doch schon ein Erfolg das der Tumor kleiner geworden ist. Geb die Hoffnung bitte nicht auf, das hab ich auch nie getan. Entgegen aller ärtzlichen Aussagen, habe ich immer wieder Hoffnung gehabt, denn es gab ja zeitweise auch Tage an denen es Ihm verhältnissmässig gut ging.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft. Der Vorschlag von Peter das du dir auch Hilfe suchen solltest ist sehr gut. Wird Dir sicher sehr viel helfen, habe auch meine Erfahrung damit gemacht.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Matina,Hallo Peter !
Das Kortison wurde jetzt wieder erhöht
und wirkt auch sehr schnell.Die Ärzte
sagen der Zustand wird immer schlechter,
weil der Tumor schon soweit fortgeschritten
ist und durch den Zucker nimmt mein Mann
immer mehr ab.Der allgemein Zustand ist sehr
schlecht in moment.So das er auch schon meinen
Namen nicht mehr sprechen kann und mich mit
anderen Namen anspricht.Bei den Kindern ist es genauso.Und Hilfe habe ich mir auch schon ge-
holt,dass hilft mir auch schon.
Gruß
Sabine

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

das hört sich wirklich nicht gut an. Bei meinem Freund war es leider ähnlich, er hatte Wortfindungsprobleme und hat uns oft verwechselt.

Auch an Gewicht hat er enorm verloren und häufig gebrochen.

Es tut mir so leid für Dich und Euere Kinder. Ihr werdet noch viel Kraft brauchen.

Ich finde es wirklich gut das Du Dir Hilfe gesucht hast.

Meine Gedanken sind bei Dir, ich weis was Du durchmachst und wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

Alles erdenklich liebe für Euch

Martina

Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
 

Hallo Sabine,

auch ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. So wie du das schilderst, ist die Situation schon ziemlich ernst.
Vielleicht kannst du die Kinder auch mit zum Therapolten nehmen?? Oder aber, bitte ihn oder sie für Tipps, wie du mit den Kindern reden sollst....

Noch mal alles Gute...

Peter