totale lymphknotenentfernung
 

hallo ihr hilfreichen geister,
ich will es nochmal mit meiner frage versuchen, kurzgefasst, da ich nicht weiss, ob diese nachricht durchkommt.
es geht darum, dass ich vor einer doppelten mastektomier stehe und mein chirurg mir alle lymphknoten entfernen will. der sentinel-knoten wurde vor 4 monaten entfernt und war positiv. danach hatte ich 8x chemo.
meine not ist, ob es denn wirklich sein muss, die knoten alle zu entfernen. grosse angst vor lymphoedem. meine schwester starb vor 3 jahren an brustkrebs und hatte einen elephantenarm.
koennt ihr mir bitte eure erfahrungen mitteilen, bzgl. der entfernung aller achselhoehlenlymphknoten? lasse ich sie besser drin und gehe das risiko ein, dass dann da vielleicht noch ein krebs drin hockt?
ich muss mich sehr bald entscheiden, OP ist in 3 wochen. in 2 wochen muss ich alles unterschreiben.
herzlichst
gisela
PS ich lebe in new orleans, also hier geht es in allem ein bisschen wild zu. g

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela ;) ,

mir wurden bei der Ablatio im Januar 03 auch alle (erreichbaren) Lymphknoten entnommen (die Anzahl ist ja von Mensch zu Mensch unterschiedlich). Bislang hatte ich überhaupt keine Probleme mit dem Arm der betroffenen Seite, allerdings halte ich mich auch an ein paar Ratschläge, die man mir damals im KH und in der Reha gegeben hat (Verletzungen vermeiden, keine extremen Belastungen, kein Überkopf-Arbeiten, kein schweres Heben, keine grosse Hitze usw.)
Sicherlich ist die Gefahr eines Lymphödems gegeben, aber mit ein paar Vorsichtsmaßnahmen läßt sich das Risiko vielleicht reduzieren.
Mir persönlich wäre das Risiko zu gross auf die Entfernung zu verzichten und ich nehme lieber die 'Einschränkungen' in Kauf.

Liebe Grüße und viel Glück für die OP

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

ich kann mich Birgit nur anschließen. Meine Lymphknoten wurden am 4.8.06 entfernt (Befund 1/19) und ich hatte bis heute keinerlei Probleme :D . Habe schon in der Klinik Lymphdrainage bekommen und mache sie auch heute noch 1x in der Woche. An ein paar Vorsichtsmassnahmen (Handschuhe an bei allen Dreck- und Heißwasserarbeiten, keine groesseren Arbeiten/Belastungen, als die die Du auch vorher hattest (also nicht unbedingt Tennis anfangen, wenn man es noch nie gespielt hat) und Vorsicht im Umgang mit Kuechenmessern) :) hat man sich schnell gewoehnt.

Liebe Gruesse ueber den Teich :1luvu:

Jutta

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

mir wurden im Jahr 2004 bei einer brusterhaltenden OP alle erreichbaren Lymphknoten ausgeräumt, das waren bei mir 34. Hatte dann 1 Jahr keine Beschwerden, hab mich auch immer vorgesehen und alles beachtet, was man beachten soll. Aber nach einem Jahr ging es dann doch los mit den Beschwerden eines Lymphödems, dieses Jahr im Sommer wars ganz verrückt, bei der Hitze im Juli ist der Arm richtig dick geworden und seitdem hab ich zu tun, das wieder in den Griff zu bekommen. Gehe schon seit über einem Jahr zur Lymphdrainage, was sehr angenehm ist und Linderung schafft. Also einen Elefantenarm hab ich nicht, aber wenn man genau hin schaut, dann sieht man schon den Umfangsunterschied.
Was ich in deinem Fall tun würde, ich weiß es nicht, was hat die chemo geschafft und was nicht. Und eine OP auf beiden Seiten, man weiß nie ob dann nicht doch mal ein Lymphödem kommt. meine Physiotherapeutin hat es mir so erklärt, dass das Immunsystem versucht, der Lymphabfluss aufrecht zu erhalten, so lange es geht, aber wenn dann noch irgendwas dazu kommt, wie große Hitze oder ein Insektenstich, kann es eben sein, dass das Immunsystem das nicht mehr schafft. Wann das passiert, kann man nicht sagen, gleich, später, auch in 10 Jahren oder nie. Jeder ist verschieden.
Um es nochmal zu betonen, es ist nicht so, dass es nicht auszuhalten ist mit einem Lymphödem, wie ich es habe, aber ich merke immer die Spannung im Arm.

Alles Gute für dich
Liebe Grüße Anett

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo,
auch bei mir wurden die Lymphknoten entfernt-zwar einseitig-aber eine weitere schwere Narbe auf der anderen Seite behindert auch dort die Lympgabflüsse! Das Aund O ist eine diziplinierte Lebenshaltung mit dem Ödem...bzw. vorher schon-ich bekomme seit 1,5 Jahren täglich Lymphdrainage-da ich ein Ödem über den gesamten Oberkörper habe...was sehr selten vorkommt--dennoch hat sich einiges schon normalisiert...und wenn meine Abstände der OP´s nicht so eng-wär es schon viel besser!
Ich persönlich-obwohl schwer vom Ödem betroffen-wäre nie ein so großes Risiko eingegangen!
Ich will es mal ganz hart sagen....mit einem Ödem kannst du Leben-am Krebs wirst du sterben wenn du auf die falsche Karte setzt!
Hitze,schwere Arbeiten, bestimmte Sportarten,verletzungen auch kleinste sind zu vermeiden...aber ehrlich...es geht!Bei Fragen werde ich dir gerne jederzeit versuchen weiterzu helfen-alles GUTE für dich
gtg/GABI

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Ihr lieben frauen,
ich danke euch so herzlich fuer eure antworten! es ist dann vielleicht nicht unbedingt so schlimm und ich koennte auch glueck haben? und aufpassen, natuerlich. bloss wie ich der hitze entgehen kann, hier in new orleans, wo man praktisch 8 monate im jahr in einem backofen lebt. da muesste ich dann die hurrikan-saison in deutschland verleben, wie ich mir das schon lange wuensche!!!
also, erstmal habt ihr mir aber ein bisschen die panik genommen.
ich fuehle mich schon viel besser, da ich jetzt einen deutschen ort der kommunikation gefunden habe.
also nochmals 1000 dank!
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo an Alle,

das mit dem Vermeiden von Verletzungen macht mich irgendwie nervös. Neulich wachte ich sehr früh so halb auf und es juckte mich am Finger und ich dachte: oh weh, ein Mückenstich!!! Ich bekam den totalen Panikschub, sprang auf und habe alle möglichen Salben auf die Stelle geschmiert.... War nachher doch nix, aber: Wie soll man denn auf dem Land wohnen, verreisen bzw. einfach halbwegs normal leben, wenn man sich ständig bewusst machen soll, dass man sich nicht verletzen und nicht von einer Mücke beißen lassen darf? Wie soll man ein normaler, aktiver Mensch dabei sein? Und wenn es dann doch passiert? Panik ist sicher die falsche Reaktion, aber im Moment würde ich genau das bekommen, einen Panikanfall!

Neulich hat mich z.B. völlig überraschend ein Hund gebissen, er hatte wohl eine wunde Stelle unter dem Fell, die ich berührt habe. Zum Glück war es die linke Hand und es war auch nicht schlimm, nur so kleine Eindrücke auf der Haut. Aber soll ich deswegen nie im Leben mehr einen Hund streicheln? Oder vorher Handschuhe anziehen? Ich benutze meine Hände doch den ganzen Tag, wie soll ich immer voraussehen, wann etwas passieren könnte? ICh WILL nicht den ganzen Tag Handschuhe tragen, ich will einfach nicht!!!! Und meine Eltern leben in Portugal, die will ich trotz Hitze auch noch besuchen! Aber ein Lymphödem will ich natürlich auch nicht. Ach, diese Seite der Krebsbehandlung finde ich echt belastend....

Liebe Grüße
Susanne

AW: totale lymphknotenentfernung
 

hallöchen,
ich bin am 18.09. brusterhaltent operiert worden und es sind mir insgesammt
40 lymphknoten entfernt worden.
ich muss sagen ich habe keinerlei probleme.
liebe grüsse:smiley1:

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

wenn du vorher schon an die Hitze gwöhnt warst, wird es sicherlich nicht gerade deswegen zu Problemen kommen. Ich bin im Sept 05 von Deutschland nach Israel gezogen, also auch in die Hitze und hab's bis jetzt auch gut vertragen. Also nur Mut.
Kleinere Verletzungen behandle ich sofort mit Jod. Da es bei mir die rechte Seite ist muss ich gerade bei Gartenarbeit und Belastung (bin Rechtshänder) aufpassen. Aber es klappt ganz gut.

Liebe Grüße

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela! Willkommen in diesem Forum!!!

Weißt du, ob sie mit "allen" die Lymphknoten von LevelI und II meinen, oder wirklich "alle", d.h. auch die von Level III? Die werden nach heutigem Standard nämlich praktisch nie mehr rausgenommen. Dadurch ist die Gefahr eines richtig schlimmen Lymphödems sehr viel geringer als früher. Also ich würde an deiner Stelle fragen, fragen, fragen, was soll gemacht werden, muss das denn auch sein, was kann passieren wenn nicht, etc. denn es besteht nicht nur die Gefahr eines Lymphödems, auch die Schulter und der Arm können nachhaltig geschädigt werden. Natürlich ist das immer noch besser als am Krebs zu sterben, aber trotzdem: Fragen fragen fragen - was soll gemacht werden, muss das denn auch sein, was kann passieren wenn nicht, etc. Fragen kostet nichts und die Ärzte sollen ihre Haltung ruhig verteidigen, das tun sie auch, und dann würde ich mich auch ihrem Rat beugen, wenn es nicht anders geht.

Sollen bei dir denn auf BEIDEn Seiten die Lymphknoten entfernt werden? Das sollte bei mir auch zunächst geschehen. Erst als ich nach der Sentinelmethode fragte, sagten sie, "Stimmt, klar, das geht auch auf der rechten Seite, ohne Probleme". Ich fand das erschreckend, wie man selber aufpassen muss, die Ärzte denken nicht unbedingt darüber nach, wie man mit zwei operierten Achseln zurechtkommen soll. Bei mir wurden dann links nur zwei Lymphknoten entnommen, beide waren frei, der Minitumor von 0,4 cm war ja auch weg. Auf der anderen Seite wurden 11 entfernt, das waren die "erreichbaren" auf level I und II.

LG Susanne

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo,
also ich noch einmal! Liebe Susaloh-Panik soll nicht entstehen---aber ein wenig Fürsorge für deinen Arm! Ich hab früher vieles seinem natürlichen Gang gelassen-bischen Jod-alles schick...neee,nee das ist nun anders...ich pass halt auf und es geht ganz gut! Wenn die Sonne kommt werden meine Blusen länger,ich sitze im Schatten und verschaffe mir kühle Umschläge!Trinke viel Wasser uns achte auf kleine verletzungen schon sehr sorgsam! Ein spitzer Ast riss mir den Arm ziemlich auf-so an der Oberfläche....es dauerte 10 Wochen bis es heilte--mit antibiothika und allem drum und dran.
Ich geh immer noch in den Wald mit meinen Hunden(je 75kg), ich liebe immer noch die bewegung....wer ein Leben lang Angst hat auf die Nase zu fallen-der muss wohl auf dem Bauch kriechen!! Aber meine Lieben, wenn ich mal wieder falle-ha-da hab ich gleich ein Pflaster parat!hi,hi!
Es lässt sich alles händeln-ehrlich!
Gruß gtg/GABI

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Liebe Susanne,

Panikattacken musst du echt nicht bekommen. Du musst auch nicht den ganzen Tag mit Handschuhen rumlaufen :lach2: nur bei Gartenarbeit.
Und gegen Insektenstiche kann man nun mal nix tun, ich frag mich auch immer, wieso die Mücken diesen Sommer besonders den Arm gestochen haben, der nicht gestochen werden sollte :rolleyes: , man kann sich nicht gegen alles schützen und muss es nehmen wie es kommt, vorsehen ist gut, aber trotzdem das Leben genießen

Liebe Grüße Anett

AW: totale lymphknotenentfernung
 

ihr lieben,
ich bin ganz begeistert, auf einmal in ein gespraech mit euch allen eingewickelt zu sein. das tut so gut!
auch der inhalt eurer informationen hilft natuerlich enorm.
man will ja nicht aufhoeren, all das weiter zu tun was man frueher selbstverstaendlich fand. wie z.B. im garten arbeiten. ich habe drei hunde (rescues, total untrainiert), an denen mein ganzes herz haengt und die staendig an einem hochspringen und einen kratzen mit ihren lieben pfoten. und muecken! da muesste ich ja staendig verhuellt umhergehen! man muss sicher lernen, vorsichtig zu sein aber nicht aufhoeren, einigermassen normal weiterzuleben.
liebe gruesse
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Liebe Anett, Gabi und Gisela,
ihr habt ja recht, entschuldigt meinen Ausbruch!

Liebe Grüße
Susanne

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

mir wurden 2002 40 Lymphknoten in der Achsel entfernt. Zu Beginn hatte ich keine Probleme. Heute schwillt der Arm doch schon mal an, allerdings nicht zu einem Elefantenarm und jemand, der es nicht weiß, sieht es auch nichtl Aber man merkt es eben, die Haut spannt, abends ist der Arm schwer.

Aber ein wirkliches Probleme habe ich seit der Entfernung mit Lymphödem oder gar Lymphstau noch nie gehabt. Auch Probleme hinsichtlich Verletzungen (wir haben 5 Kater und 2 Hunde) habe ich nicht. Ich gehe in die Sonne, arbeite im Garten (hier allerdings auch mit Handschuhen) und behandel meinen operierten Arm eigentlich nicht anders als den nicht operierten.

Liebe Grüße
Barbara

AW: totale lymphknotenentfernung
 

liebe susanne, und all ihr lieben anderen,
ich will jetzt mal nur auf deine gezielten fragen eingehen: der krebs ist in der linken brust, die andere lasse ich mir prophylaktisch auch abnehmen bei der gelegenheit. (auch wegen der symmetrie.)
auf der linken, kranken seite hatte ich kurz nach der diagnose im zuge der "fallklaerung" eine sentinel-lymphknoten-biopsie. dabei wurde ein oder 2 krebsige lymphknoten herausgenommen. waeren die negativ gewesen, waere ja alles gut gewesen. da sie aber positiv waren, will mein chirurg "alles" ausraeumen. worauf ich erstmal protestierte. und mit meinem chemo brain habe ich dann wahrscheinlich auch alle seine erklaerungen nur halb oder falsch verstanden. jedenfalls weiss ich nichts von levels etc, da muss ich dann nochmal hinterhaken.
ich lese auch an manchen stellen im internet, dass die entfernung von lymphknoten die ueberlebenschancen nicht erhoehen. (ja, wozu dann rausnehmen?) und dass sie dazu dienen, dem arzt bei weiteren behandlungsentscheidungen zu helfen. da ich aber schon chemo hatte, und die bestrahlung nach der op kommt, wuesste ich nicht, wozu ich das risiko eine lymphoedems dann einginge.
aus euren antworten geht aber hervor, dass es eben doch meine ueberlebenschancen reduzieren wuerde, die dinger drin zu lassen.
das kluge bei der sentinel-entfernung ist dass man eine gefaerbte substanz
in den tumor spritzt, der dem chirurgen genau zeigt, wo der waechterknoten sitzt. leider kann man das system aber jetzt nicht wiederholen, weil die substanz dann nicht mehr an die richtigen stellen laufen wuerde.
ich habe aber von bekannten hier gehoert, dass man ihnen nur die erste reihe (level?) weggenommen hat, und die bei offenem leib vom pathologen hat untersuchen lassen.
mein onkologe sagt aber, man koenne nicht nur ein paar rausnehmen, weil die alle versteckt in einem fettpaket sitzen.
jetzt siehst du, warum ich mich hier im kreise drehe und mich an euren busen (verzeiht) geworfen habe.
die aerzte hier sind auch seit katrina total ueberfordert, die meisten sind evakuiert und nicht mehr wiedergekommen, viele haben ihre haeuser verloren, also zu langen gespraechen sind die nicht aufgelegt.
alles ein bisschen schwierig hier.
herzlichen dank fuer dein und euer interesse und eure helfende unterstuetzung.
gisela

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danke dir, barbara! je oefter ich hoere dass es eben in den meisten faellen gut geht, umso mehr kann ich mich zu der op durchringen.
ich hatte eben so viel unklarheit, ob es denn wirklich sein muss. denn wenn die lymphknoten nachher gar nicht befallen waren, dann hat man umsonst die einschraenkung gefahr des oedems, (falls es auftritt)
aber man kann ja auch nicht mit moeglicherweise krebsigen lymphknoten unterm arm herumlaufen.
der chirurg hier sagte mir dass die amis daran arbeiten, in baelde ein system zu entwickeln, dass man diese unnoetigen entfernungen nicht mehr vornehmen muss.
leider zu spaet fuer uns alle hier, aber es ist doch schoen zu wissen, dass es kuenftigen generationen von frauen besser gehen wird.
wie susan love (die brustkrebspaepstin hier in usa) so schoen sagt: es geht nicht darum, den krebs zu heilen, sondern daraufhin zu arbeiten, dass er gar nicht erst auftritt. zukunftsmusik!~
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Ich grüße mal alle hier rundum :-)

und melde mich auch mal wieder zu Wort.
Ich habe das schon mal hier gepostet, aber ich denke, es könnte wissenswert sein bei dieser Diskussion.
Mir wurden 53 Lymphknoten entfernt (nur betroffene Seite) trotz Sentinelmethodik während der OP; weil sich im Wächterlymphknoten bereits 2 Biester von Micrometastasen gezeigt hatten. Das bedeutete, daß sich der Krebs bereits auf den Weg in den Körper gemacht hatte und aus seiner Verkapselung ausgebrochen war.
Ausgeräumt wurde bei mir Level I, Level II und Level III. Diese Aussage scheint mir wichtig, weniger die Anzahl.
Anfangs verstand ich das nicht so recht und hatte sehr große Ängste.
Dann aber ließ ich es mir fachkundig erklären: die Zahl ist weniger aussagekräftig, da es sich bei dem Geflecht von Lymphknoten um so etwas wie einen Strang mit lauter Weintrauben handelt.
Bei jeder Frau ist die Zahl der "Trauben" eine andere.
Heute bin ich froh, daß man so verfuhr, denn

* ich habe nicht mehr und nicht weniger Beschwerden als andere auch
* durch Behutsamkeit und regelmäßige Lymphdrainagen bekommt man das Problem in den Griff
* unangenehm fand ich den Kompressionsstrumpf, den ich aber eher meide
* wichtig scheint mir die Entfernung auch unter dem folgenden Aspekt:

Nachzulesen unter: http://www.leben-mit-brustkrebs.de/c...,18214,00.html.
Sinngemäß heißt es da u.a.:

"....Amerikanische Wissenschaftler untersuchten u.a., welche Bedeutung isolierten Tumorzellen bzw. kleinsten Tumor-Streuherden (Mikrometastasen) im so genannten Wächter-Lymphknoten zukommt. Dieser ist der erste Lymphknoten, den die Lymphe auf ihrem Weg aus dem Tumorgebiet passiert. Bekannt war schon, dass bereits einzelne Tumorzellen in diesem Lymphknoten die Überlebensrate der betroffenen Frauen senken. Die vollständige Entfernung aller axillären Lymphknoten, so fanden die Wissenschaftler jetzt heraus, gleicht dieses Risiko jedoch vollständig aus. Entsprechend operierte Frauen zeigten in der Studie die gleiche Überlebensrate wie jene, deren Wächter-Lymphknoten frei von Tumorzellen gewesen sei....."

Liebe Grüße
Eure Inter :-)

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo inter,

herzlichen Dank noch für Deinen Hinweis bezüglich der Ebenen! Du hast völlig Recht, es ist auch wichtig in welchen Ebenen die Lymphknoten entfernt worden sind. Bei mir waren es die Ebenen I - IV.

Einen Kompressionsstrumpf habe ich glücklicherweise nie tragen müssen und hoffe auch, es in Zukunft nicht tun zu müssen, denn ich glaube, das nervt wahrscheinlich doch, vor allem auch im Sommer.

Ansonsten Dir und allen anderen noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Barbara

AW: totale lymphknotenentfernung
 

liebe tamina,
nein, die gesunde seite darf ihre lymphknoten behalten. da habe ich mich wohl missverstaendlich ausgedrueckt.
der hauptgrund warum ich mich fuer die bi-laterale entscheide ist dass meine schwester vor 3 jahren gestorben ist und ich noch lange nicht darueber wegkomme. sie hatte zuerst die eine brust amputioeren lassen, ein jahr spaeter bekam sie einen neuen krebs in der anderen brust. dann wurde die auch amputiert. dann bekam sie hautmetastasen.
wenn es auch statistisch nicht erwiesen ist, dass eine beidseitige amputation besondere vorteile hat, so waere es doch fuer mich eine psychologische belastung, staendig - zu allen anderen aengsten - diese brust misstrauisch zu beschielen. ausserdem kann ich mich in einem jahr oder so immer noch entscheiden eine aufbauung zu machen, z.b. mit einem saline implant.
jetzt in eile, melde mich spaeter wieder.
herzlichst
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo, mein Name ist sieglinde,habe 1996 eine Brust amputiert bekommen und sämtliche Lymphknoten wurden mir entfernt.Ich wollte Dir nur sagen,das es auch ohne geht.Das einzige was mir schwierigkeiten bereitet, ist, das ich nach einer gewissen Zeit einen geschwollenen Arm bekomme.Das wird aber 2mal Wöchentlich gelympht.Ich hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen, und wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende op .Gruß Sieglinde

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Ihr lieben alle,
ich war heute beim chirurgen und der erklaerte mir dass nach dem heutigen stand der dinge nur levels 1 und 2 herausgenommen werden. auf meine frage ob es wirklich stimmt dass die entfernung der knoten keinen einfluss auf den weiteren verlauf der krankheit nimmt sondern (nur) diagnostischen und prognostischen zwecken diene, sagte er, die entfernung wuerde auch verhindern, dass ein rezidiv in der axilla auftrete. ausserdem, falls ich weniger als 3 befallene knoten haette, wuerde mir die bestrahlung erspart.
eure berichte haben mir auf alle faelle die angst genommen, dass es mit den oedemen so schlimm ist, selbst bei ausraeumung von level 3 und sogar 4!
dafuer herzlichen dank
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

dein Gespräch mit dem Chirurgen zeigt, dass die Vorgehensweise (die Standardbehandlung oder auch der "Goldstandard"), in den USA und hier ziemlich gleich sind. Sie beruht auf den aktuellen Forschungsergebnissen, die auf großen nationalen und internationalen Konferenzen jedes Jahr oder alle zwei Jahre vorgestellt werden. Auf dieser Grundlage werden von diesen Konferenzen dann sogenannte Leitlinien vereinbart - die nationalen und internationalen unterscheiden sich dabei nur in den Feinheiten, und an denen orientieren sich dann die Ärzte. Bei uns wird auch oft die neoadjuvante Chemotherapie (also vor OP) gemacht, um den Knoten zu schrumpfen (um eventuell brusterhaltend operieren zu können) aber auch um seine Reaktion auf die Chemotherapie überprüfen zu können. Dabei VORHER eine Sentinelbiopsie zu machen, ist allermodernste Vorgehensweise (du scheinst also in sehr kompetenten Händen zu sein!), meines Wissens noch nicht in den Leitlinien drin, aber absolut logisch, denn nach der Chemo wäre sie ja nicht mehr aussagekräftig, dann müssten die Lymphknoten jedenfalls zur Sicherheit raus! Sind sie aber direkt vor der Chemo nicht befallen UND der Tumor reagiert gut auf die Chemo, dann können die Lymphknoten bei der OP ruhig drin gelassen werden. Bei dir müssen sie nun halt raus, aber du hast ja schon gehört, dass man damit heute im Allgemeinen gut leben kann.....

Mich würde nochmal interessieren: Was für eine Chemo hast du denn bekommen? (Ich tippe mal auf AC und Taxol?!?). Und: Wie groß war/ist dein Tumor anfangs? Hast du einen duktalen oder einen lobulären Krebs? Wie alt bist du? Vielleicht hast du das alles schon geschrieben, aber ich komme da im Moment nicht hin!

Ich finde es witzig, mit jemandem über den großen Teich hinweg zu kommunizieren! Ich besuche oft ein sehr großes und sehr gutes amerikanisches Forum, da ist auch eine sehr positive Stimmung - aber das kennst du sicher, oder?

Liebe Grüße erstmal
Susanne

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Liebe Susanne,
na das ist ja beruhigend dass ich hier in den besten haenden bin. denn new orleans ist schon in vielen aspekten die "3. welt" von amerika, besonders jetzt nach der katastrophe.
die sentinel-biopsie VOR der chemo zu machen hat auch ihre nachteile, da man jetzt nicht mehr mit der radioaktiven substanz feststellen kann, welche knoten befallen sind. das geht angeblich nur einmal. eine bekannte hier hatte zuerst die mastektomie und bei der gelegenheit hat man ihr nur die verdaechtigen knoeten durch die "frozen section" methode herausgenommen, also der pathologe ueberprueft waehrend der op was befallen ist und man hoert auf wenn keine befallenen knoten mehr erscheinen.
ich habe so viele verschiedene moeglichkeiten und meinungen gehoert, dass mir inzwischen der kopf schwirrt und so kam ich zu euch.
ich bin uebrigens 63. die chemo war wie du schon sagst: 4x AC und 4X Taxol. es ist ein duktaler invasiver hochgradiger tumor. bei der diagnose war er 3.5. einen monat spaeter, nach all den tests und biopsien, als dann endlich die chemo losging, war er auf 6.5 angewachsen. wahrend der chemo ist er auf 4cm geschrumpft, aber immer noch groesser als am anfang, statt ganz zu verschwinden, wie mein chirurg und ich das gehofft hatten. ich hatte mich so auf eine ghost-lumpectomy gefreut, besonders jetzt zu halloween!
da meine schwester nach der ersten mastektomie ein jahr spaeter in der anderen brust einen neuen krebs bekam, dann also noch eine mastektomie und anschliessend hautmetastasen erleiden musste, bis sie starb, habe ich mich fuer eine bi-laterale mastektomie stark gemacht. ich weiss zwar dass das meine ueberlebenschancen nicht erhoeht und auch kein rezidiv ausschliesst, aber es hat doch eine beruhigendere wirkung, ausserdem ist dann der oberkoerper symmetrisch und ich kann ja spaeter immer noch saline implants machen lassen.
liebe susanne, danke dir fuer dein interesse und deine ermutigenden worte.
darf ich fragen, auf welchem amerikanischen forum du bist?
herzliche gruesse an dich und alle busenfreundinnen hier
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,
das tut mir furchtbar leid mit deiner Schwester - ich kann dich gut verstehen, dass du dir schon wegen dieser traumatischen Erfahrung die andere Seite auch abnehmen lässt. War bei mir übrigens ähnlich - allerdings war bei mir auch auf der anderen Seite ein Herd gewesen, wenn auch ein winzigkleiner, den hätte man ohne Probleme brusterhaltend operieren können. Wollte ich aber nicht, da 1) wegen meiner sehr kleinen Brüste ein gutes kosmetisches Ergebnis eher unsicher war, 2)weil ich mir nicht immer Sorgen machen wollte, ob in der verbleibenden Brust ein neuer Krebs wächst, und 3) wegen des Symmetriegedankens. Ich habe mir einfach überlegt, was für ein Mensch ich bin und wie mein Alltag aussehen wird - und dann war die Entscheidung gefällt. Es hat sich auch wirklich schon bewährt - da ich im Moment Bestrahlungen bekomme, ist die Haut sehr empfindlich, sodass ich am Liebsten ganz ohne BH und Prothesen rumlaufe, und häufiger auch spontan so in die Öffentlichkeit gehe - dabei stelle ich fest, dass es keinem Mensch auffällt, schon gar nicht wenn ich eine Jacke oder einen offenen Mantel trage. Mit einer Brust, also asymetrisch, käme ich mir in solchen Situationen sehr viel "freakiger" vor. Ich hatte aber wie gesagt sowieso kleine Brüste, bin klein und zierlich und bilde mir ein, das die Flachheit durchaus zu meinem Typ passt! - ich habe mir zwei totschicke "Schieber"Mützen gekauft, die hier in Deutschland gerade modern sind, die ich auf meinen noch ultrakurzen Haaren schön verwegen schief aufsetze, die ziehen alle Blicke auf sich - das lenkt die Leute sowieso von allem andern ab. Langfristig werde ich aber wohl meine Prothesen tragen, wenn ich mich dran gewöhnen kann.....

Zu der Sentinelsache - ja man kann nicht alles haben. Wenn man die Chemo vor der OP bekommt, wäre zu diesem Zeitpunkt die Sentinelmethode nicht mehr 100% aussagekräftig - d.h. es könnte doch sein, dass z.B. zufällig im 5. oder 6. Lymphknoten noch was ist, der Sentinel aber frei - wer weiß wie die Zytostatika genau wirken!

Zum Chemoerfolg - du bist sicher etwas enttäuscht, dass der Tumor nicht so doll geschrumpft ist - ich will dir ja nun keine übertriebenen Hoffnungen machen, aber bei mir konnte man bis zum Schluss ca 4x5 cm Tumor tasten (am Anfang waren es 8x9 cm, auch in kürzester Zeit gewachsen) und bei der pathologsichen Untersuchung stellte sich heraus: Alles nur Trümmer! Es wurden nur noch 4,5 Millimeter!! Tumorrest gefunden!!!! Also, wart´s erst Mal ab - die Taxane sind ungeheuer wirksam. Und selbst wenn da noch einiges an Tumor übrig sein sollte - wichtig ist doch, dass die Chemo im restlichen Körper mit den vielleicht vorhandenen Mikrometastasen "aufgeräumt" hat!

Ach ja, eine Information haben wir noch nicht ausgetauscht. Weißt du ob dein Tumor Her2neu positiv ist (heißt auf Englisch genauso)?? Wie sieht es mti den Hormonrezeptoren aus? Bei mir sind beide PR und ER stark positiv, ich habe (hatte?!) einen invasiv lobulären Krebs (extrem schwer zu erkennen) mittelgradig aggressiv (G2) und Her2neu negativ. Ach ja, und ich bin 45 Jahre alt.

So, nun noch das amerikanische Forum:
http://community.breastcancer.org/ub....php?Cat=0&C=1

Das hat soviel Teilnehmerinnen, dass es fast für jedes Thema ein Unterforum gibt. Ich habe bisher nur im Invasive Lobular Unterforum geposted.

So, jetzt tun mir die Arme weh.
Herzliche Grüße nach New Orleans - die Zustände haben wir hier gut vor Augen, da zum Jahrestag der Katastrophe viele Reportagen kamen!!

Susanne

AW: totale lymphknotenentfernung
 

ihr lieben alle,
wollte schnell die letzte info von meinem anderen chirurgen mit euch teilen.
er bestaetigte, dass heutzutage nur level 1 und 2 herausgenommen werden, sagte aber gleich dazu, ich soll mir darum keine sorgen machen sondern lieber um meinen krebs. (als wenn ich das nicht schon genug taete).
er fuegte auch hinzu, dass die anzahl der entfernten lymphknoten keinen einfluss hat auf die wahrscheinlichkeit, ob man ein oedem bekommt. demnach kann man schon ein oedem bekommen wenn man nur eine sentinel-biopsie hat, oder KEINS bei der entnahme von zig knoten, wie mir ja viele von euch schrieben.
auch sagte er, dass eine rekonstruktion NACH der bestrahlung nicht so gut geht. ich ueberlegte, naechstes jahr doch mal an ein saline implant zu denken.
kommentare zu den obengenannten punkten?
herzlichen gruss
gisela
ps es gibt immer noch aerzte die es lieber haben, man folgt wie ein lamm zur schlachtbank ohne wissen zu wollen warum....aber er soll hier in der stadt die beste "handarbeit" machen.

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

schön, dass du uns auf dem laufenden hältst.
Dass eine Rekonstruktion nach der Bestrahlung weniger gut machbar ist halte ich allerdings für ein Gerücht. Mir ist damals vor der Ablatio dazu geraten worden, auf sofortige Rekonstruktion zu verzichten, eben wegen der noch anstehenden Bestrahlung. Ich kenne einige Frauen, die den Aufbau nach der Bestrahlung haben machen lassen und die Ergebnisse können sich wirklich sehen lassen. Ein Aufbau ist jederzeit möglich. Ich selbst habe zwar darauf verzichtet weil für mich die Therapie im Vordergrund stand und ich nach Abschluß der Therapie einfach zunächst keine Lust mehr dazu hatte. Mittlerweile lehne ich es auch ab, mich ohne medizinische Notwendigkeit auf einen OP-Tisch zu legen. Ich fühle mich auch wohl so wie es ist.
Also lass dich nicht von deinem `Handarbeiter' unter Druck setzen ;)
Liebe Grüße

AW: totale lymphknotenentfernung
 

liebe susanne,
ja, ich war eigentlich frueher immer "platt" und daher wird die umwelt nicht viel merken, ausser dass man hier in der hitze meist halbnackt herumlaeuft. mal sehn wie ich das loese. dieser "garcon look" mit schlaegerkappe ist ja eine witzige und positive loesung. meine schwester sagte immer: flucht nach vorn. wo soll man auch sonst hin?
nun, ich werde ja sehen ob mein tumor nur noch zum schein die fassade aufrechterhaelt und innerlich schon zusammengebrochen ist, aber weg muss er. mir ist alle lust auf brust vergangen.
ich bin uebrigens her2neu neg (fish test) PR+ER pos, invasiv ductal, sehr aggressiv.
danke fuer die website. kennst du die von susan love? sie ist hier DIE expertin.
ich hoffe, dass deine bestrahlung bald zu ende geht und du wieder tief durchatmen kannst. ich finde es schon gemein dass du dich in deinen jungen jahren damit herumschlagen musst.
ich mache mir sehr viel gedanken ueber die seelischen zusammenhaenge und ob so ein tumor wenn er so ganz ploetzlich auftaucht eine antwort auf eine seelische krise ist? es wird viel darueber geschrieben und geredet, hier im forum habe ich noch nichts dergleichen gehoert, und will auch nicht unbedingt eine "can of worms" aufmachen.
wie stehst du dazu?
alles liebe und gute
gisela

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela,

auch wenn du mich jetzt nicht explizit gefragt hast. Die These, dass ein plötzlich auftauchender Tumor die Antwort auf eine seelische Krise ist, halte ich für ziemlich weit hervorgeholt. Wie erklärst du denn Krebserkrankungen bei kleinen Kindern, die ja eigentlich seelische Krisen wie wir sie verstehen noch gar nicht durchmachen oder durchgemacht haben. Ich für meinen Teil habe jedenfalls nie eine seelische Krise gehabt und trotzdem innerhalb von 5 Monaten einen Tumor von 5.5 cm zustande gebracht.

Liebe Grüße

AW: totale lymphknotenentfernung
 

Hallo Gisela, hallo Birgit,

Ich glaube auch nicht an die Seelenkrisentheorie. Mich hat der Krebs mitten in einer der besten Phasen meines Lebens erwischt, wo ich mich rundum wohl fühlte und mich jeden Tag aufs Neue am Leben freute. Es stellt sich doch auch die Frage, wann soll die Krise gewesen sein? Auch wenn ein Krebs in 5 Monaten explosiv von beinah null auf Xcm wächst, bis dahin hat er aber schon viele (also 5-10 ) Jahre stetiger Zellteilung hinter sich - wann spielt da die seelische Krise eine Rolle? Oder war der Moment, wo sich die entartete Zelle zum ersten Mal geteilt hat ein Moment besonderer seelischer Schwäche?!?! Ich hatte zwar aufregende und anstrengende Zeiten in den letzten 10 oder 15 Jahren (habe davon übrigens 2 Jahre in den US und 7 in England gelebt), aber Seelenkrisen gab es eigentlich nicht! Ich weigere mich auch inzwischen, mir darüber den Kopf zu zerbrechen - ich schaue lieber nach vorne und genieße selbst während dieses ganzen Therapie-Jahres das Leben - was mir erstaunlich gut gelingt!!

Liebe Grüße und gute Nacht!

Susanne

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liebe birgit und alle mitfrauen,
Ihr glaubt also nicht an ein zusammenspiel von geist, koerper und seele?
man muesste sich vielleicht einigen, was mit seelischer krise gemeint ist. ein traumatisches ereignis? der verlust eines geliebten menschen oder tieres?
das hat ja nichts mit seelischer schwaeche zu tun. ich habe noch nie jemanden kennengelernt, der nicht zu irgendeiner zeit gelitten haette.
na, aber ich wollte damit keine heissen debatten hervorrufen. wir haben ja alle genug zu tun, gesund zu werden und obenauf zu bleiben. also, forget it.
herzliche gruesse
gisela

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Hallo Gisela,

ich glaube, da hast du Susanne und mich gründlich mißverstanden. Ich zumindest, und ich denke bei Susanne ist es genauso, glaube an eine Zusammenwirken von Körper, Geist und Seele. Aber ich bin nicht davon überzeugt, dass eine Tumorerkrankung die Antwort auf eine seelische Krise ist. Ich glaube, da spielen ganz andere Komponenten wie Umwelteinflüsse, Stress, evtl. auch Veranlagung (Gen-Defekt), falsche Ernährung usw. eine viel grössere Rolle. Letztendlich produziert jeder Körper, auch der vermeintlich gesunde, jederzeit entartete Zellen (Krebszellen sind ja nicht anderes) und ein gesundes intaktes Immunsystem ist in der Lage diese Zellen zu eliminieren bevor sie größeren Schaden anrichten können. Ich kann mir zwar vorstellen, dass eine seelische Krise das Immunsystem schwächt, aber ich glaube zum Gesamtbild einer Tumorerkrankung gehört mehr als ein geschwächtes Immunsystem.

Ich halte es da aber genau wie Susanne und mache mir darüber keine Gedanken, denn das ändert nichts an den Tatsachen. Ich habe vor der Erkrankung ein schönes Leben geführt und ich führe auch jetzt ein schönes Leben.

Liebe Grüße

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liebe birgit,
ich stimme darin mit euch ueberein, dass viele, wie die von dir genannten faktoren, zu einer erkrankung beifuehren. ich wuerde nur eine "seelische krise" noch mit dazurechnen. zu welchem ausmass, wissen wir alle nicht.

mein leben war schon immer konfliktreich und beladen, von der geburt im bombenkeller an. ich habe daher meine kraft immer in meinem innern suchen und finden muessen und sehe das als etwas sehr positives - fuer mich. mein leben war nie "schoen" aber durch die entwicklung eines reichen seelenlebens habe ich es doch immer sinnvoll und authentisch gestalten koennen. das hilft mir jetzt ungemein.

es ist nicht jedermanns sache, diesen weg zu gehen. meine geliebte verstorbene schwester fand mich immer zu "tiefschuerfend". und ich kann diese haltung auch verstehen und respektieren.

will nur sagen, dass nachdenken und reflektieren ueber seelische vorgaenge nichts negatives ist und dem leben schoenheit und tiefe verleiht.
herzlichst
gisela

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d e f i n i t i v
n e i n

es gibt viele, auch seelische Krisen, und alle machen diese einmal oder mehrmals in ihrem Leben durch

Liebe Gisela,
eben drum :-)
Ich halte es für illusionär, wenn man eine Krebserkrankung mit einer seelischen Krise in Verbindung bringen oder gar erklären will.
Krebs ist doch gar nichts so Mysteriöses, es ist eine Zell-Entartung, deren Ursache noch keiner kennt und die man, so diese einmal in Gang kam, nur sehr schwer bremsen und kontrollieren kann. Ungehindertes Wachstum und das zerstört letztendlich unseren Organismus.

Lieben Gruß
von Inter:-)

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liebe inter, und alle anderen frauen hier,
ja, da scheiden sich die geister. ich verstehe das so, dass es nicht nur die materielle ebene gibt, mit der wir uns alles erklaeren koennen, sondern das alles zusammenhaengt.
ich bin eigentlich ins forum gekommen, da ich in mit meiner krankheit rat, unterstuetzung und information von anderen frauen suchte. es war nicht meine absicht, philosophische debatten ins werk zu setzen.
ich hatte mich so gefreut, dass ich einen kreis gefunden hatte, in dem wir alle einen gemeinsamen nenner haben und uns gegenseitig helfen koennen.
hoffentlich kann das so bleiben?
herzliche gruesse
gisela

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Hallo Gisela,

warum glaubst du, dass wir uns nicht gegenseitig helfen können, nur weil wir manche Dinge unterschiedlich beurteilen oder zu bestimmten Themen andere Einstellungen haben.
Manche sehen halt die Dinge und so auch die Erkrankung eher pragmatisch und andere gehen da emotionaler heran. Das ist doch völlig in Ordnung. Einen Einheitsweg gibt's nicht.
Also lass dich bitte nicht abschrecken, nur weil manche einige Dinge anders sehen als du.

Lieben Gruß

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liebe birgit,
ich bin froh, dass du das auch so siehst. ich hatte nur so ein vages gefuehl als sei ich ein stoerenfried und ihr werft mich wieder aus dem nest.

ich habe noch so viele fragen, und so viel angst vor der operation in 2,5 wochen, und vor der prognose. anfangs nach der diagnose sah alles verhaeltnismaessig positiv aus und jetzt kommt mir mein chirurg ein bisschen ominoes. es gibt noch viel zu bewaeltigen, auf koerperlicher ebene wie auch psychisch und spirituell, und ich brauche euch dabei.

habt alle vielen dank fuer die hilfestellung
gisela

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Liebe Gisela.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Operation.
Niemand sieht Dich als Störenfried an! Es ist doch normal, dass man nicht in allen Dingen einer Meinung sein kann. Für mich ist das Forum auch sehr wichtig geworden. Ich habe hier sehr viele Informationen bekommen, die man sonst nicht findet und die anderen bauen einen immer auf, wenn es einem schlecht geht. :knuddel:
Ich selbst habe mir auch Gedanken gemacht, ob psychische Ursachen auch eine Rolle spielten bei meiner Krebserkrankung (und ich bin Wissenschaftlerin). Ich glaube natürlich, dass Umweltfaktoren und Erbanlagen die entscheidende Rolle spielen. Solange man aber nicht auf den Gedanken kommt "ich bin selbst schuld an meinem Krebs, weil ich das und das gemacht habe", schadet es auch nicht, wenn man die Erkrankung auch zum Anlass nimmt, sich mit seinem bisherigen Leben auseinanderzusetzen. Ich sehe so viele Dinge gelassener als früher und ärgere mich nicht mehr so viel. Das ist doch auch positiv. Aber es ist wichtig, dass man sich nicht von der Vergangenheit beherrschen lässt oder denkt, dass man den Krebs hätte verhindern können, wenn man etwas anders gemacht hätte. der Rückblick darf einem keine Kraft rauben.
Philosophische Diskussionen können doch auch spannend sein. Ich zumindest habe eure Antworten mit Interesse gelesen.
Ich wünsche dir alles Gute und sende Dir viele Grüße über den großen Teich. :winke:
Katja

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Hallo Gisela,

Birgit´s und Katja´s Worten bleibt eigentlich nichts hinzuzufügen, so sehe ich das auch! Mit der Zeit lernst du die Teilnehmerinnen hier gut kennen, "beißen" tun die nicht, höchstens mal ein bischen bellen.... und die Diskussionen hier sind sehr fruchtbar, machen Spaß und regen zum Nachdenken an!

Zu Inters Beitrag möchte ich sagen, ich glaube, es ist tatsächlich so, das der Krebs von uns Laien "mystifiziert" wird, vielleicht stärker als andere Krankheiten, wie etwa Herzinfarkt oder Diabetes, obwohl man daran auch sterben kann. Für den Nicht-Fachmann hat der Krebs ja auch was Gruseliges, man betrachtet ihn als etwas, das von außen kommt, plötzlich da ist wie ein Alien und die Leute klammheimlich sozusagen überwältigt und umbringt. Eine degenerierte Zelle, die anfängt sich zu teilen, ist schwerer vorstellbar als Verschleiß oder Arteriosklerose! Aber je mehr ich persönlich darüber lerne und weiß, um so mehr verwandelt der Krebs sich für mich in eine "normale" Krankheit, die zwar schwer zu packen ist und an der man sterben kann, aber die einen typischen Verlauf hat, in den inzwischen ja zum Glück dank des medizinischen Fortschritts mit vielfältigen Mitteln eingegriffen werden kann, oft kann er aufgehalten oder sogar geheilt werden! So betrachtet, verstehe ich auch Inters Konsterniertheit....aber da hat sie einfach einen Wissensvorsprung!

So, genug philosophiert, jetzt muss ich Mittagessen machen!
Liebe Grüße
Susanne

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liebe katja,
danke dir fuer deine lieben worte.
natuerlich ist es wichtig, dass man nicht in die falle der schuldgefuehle tritt. das waere gewiss abtraeglich, sowohl einer psychischen wie auch physischen heilung.
uebrigens: ich bin auch wissenschaftlerin: tiefenpsychologie. arbeite seit 25 jahren mit dem schwerpunkt jungianische traumarbeit.
falls eine von euch einen "schwierigen" traum hat, will ich gern meinen senf dazugeben.
ich hatte kurz nach meiner diagnose 2 sehr positive traeume, die mir sehr helfen, an ein positives ausgehen der krankheit zu glauben. kann ich gern auch erzaehlen.
gute nachrichten heute: der onkologe hat zugelassen, dass mir bei der OP der port herausgenommen werden darf. ich nehme an das bedeutet, dass er davon ausgeht, ich werde ihn vorerst nicht brauchen!?
herzliche gruesse
gisela