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flauscher 20.11.2006 22:42

SPK aber wie weit....
 
Hallo,
sorry ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so aus.
Bei meiner mum wurde vor einer Woche SPK diagnostiziert.
Erst hiess es sie müssen sie noch mal in die Röhre schieben um zu sehen ob Metastasen da sind.
Jetzt sagen sie sie wollen den Tumor erst noch verkleinern (bestrahlen) und dann operieren.
Ich weiss aber nicht wie schnell kann sowas gehen.
Der Tumor ist schon 8 cm gross.
Und ich habe auch keine ahnung ob das schon sehr sehr weit ist oder nicht.

Wäre über eure Hilfe sehr dankbar.

Gruss
flauscher

_Viola_ 20.11.2006 23:32

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo Flauscher,

es tut mir sehr leid, dass deine Mutter auch von dieser Krankheit betroffen ist.

Leider muss ich dir sagen, dass 8 cm nicht mehr im Anfangsstadium ist. Das besagt aber gar nichts.

Wird bei deiner Mutter keine Chemo gemacht um den Tumor zu verkleinern? Warum nur Bestrahlung? Wieviele Bestrahlungen sie da bekommt, kann ich nicht sagen. Da ja immer mehrere Bestrahlungen gebraucht werden, um den Tumor zu verkleinern, würde ja nur unnötig Zeit vergehen.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

flauscher 21.11.2006 10:22

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo Viola,

ich kann leider noch nichts genaues sagen.Eigentlich wollten sie sie nochmal in die Röhre schieben vor der op haben es aber nun doch nicht vor sondern wollen wie gesagt eben Bestrahlen.Wobei mein Vater heute mit dem Arzt reden wird und dann hoffentlich genaueres rauskommt.
Metastasen in der Leber und Lunge sind wohl noch keine da.

Momentan hat sie noch wasser in der Lunge.

Ich hoffe wirklich das beste für Sie da ich für mich momentan absolut hilflos bin.

Ich kann auch momentan nicht sagen Hey mum das wird wieder weil eben keiner weiss was genau ist.

Wobei ich sagen muss das ziemlich viel zeit vergangen ist bis meine mum in die klinik kam.
Von arzt zu arzt. Obwohl im endeffekt ihr Hausarzt sie am besten kennen müsste und naja.

also danke für deine antwort
gruss Flauscher

julchen2510 21.11.2006 12:16

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo,

erstmal möchte ich Dir sagen, das es mir sehr leid tut das ihr auch mit dieser Diagnose geschockt worden seit. Bei meinen Vater wurde auch vor 2 Wochen SPK festgestellt. Stadium T2-3 N1, der Tumor ist auch so zwischen 6-8cm gross. Nach endlosen Untersuchungen geht es nun nächste Woche auch endlich mit einer Strahlen-Chemo Therapie los. Ziel ist es den Tumor zu verkleinern um ihn dann operieren zu könnnen.
Wir waren auch geschockt, aber nun glauben wir an die Heilung. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben und musst Deine Mum durch Deine positive Einstellung stärken. Ich weiss es ist sehr schwer..... keine Frage! Aber jeder Mensch kann seine Selbstheilungskräfte aktivieren und diese sind jetzt sehr wichtig. Mein Vater hat seine Ernährung umgestellt und ist jetzt guter Dinge das er die anstehende Therapie gut vertragen wird.
Ich wünsche Euch alles erdenklich gute und schicke Euch viel Kraft.
Melde Dich mal wenn Du genaueres weisst.

LG Chris

_Viola_ 21.11.2006 22:37

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo Flauscher,

auch wenn es dir schwerfällt, mache deiner Mutter trotz allem Mut. Sie muss vom Erfolg ihrer Behandlung überzeugt sein.

Es ist nicht einfach, ich weiß wie das ist. Monatelang habe ich so getan, als wenn alles wieder gut wird. Aber auch die Ärzte haben mir dazu geraten. Ich habe aber immer auf ein Wunder gehofft, dass mein Vater die Krankheit doch noch besiegt. Es war für mich sehr schwer. Abends habe ich mir dann hier alles von der Seele geschrieben. Das hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche deiner Mutter alles nur erdenklich Gute und dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

flauscher 22.11.2006 09:23

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo
Danke für eure antworten...

Wir wissen immer noch nicht mehr ausser das sie ihr wohl ein Stent einsetzen wollen und dann bestrahlen.
Aber erst mal muss das Wasser aus der Lunge.

Ich habe meinen Dad gebeten endlich mal nachzufragen wie das genaue Stadium ist und ob Lymphknotenbefall etc.

Dieses ewige hin und her. Lieber weiss ich woran ich bin.

Ich danke euch erst mal.

Heute abend weiss ich hoffentlich mehr.

Gruss
Flauscher

flauscher 23.11.2006 10:46

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo,

noch mal danke für eure mails.

Also mittlerweile weiss ich T4N1M0, ich weiss das es nicht gut aussieht aber sie wollen wie gesagt bestrahlen ca. 30 stück und dann operieren.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf das sie es vorerst besiegen kann.
Das das ganze alles andere als ein Spaziergang ist, aber sie hat uns und wir geben ihr jegliche Art von Unterstützung.

Was sagt ihr dazu????

danke
flauscher

_Viola_ 23.11.2006 20:54

AW: SPK aber wie weit....
 
Hallo Flauscher,

tut mir sehr leid, aber es sieht wirklich nicht gut aus. T4 ist schon ziemlich groß. Ich verstehe immer noch nicht, warum sie nur bestrahlen. Warum wird keine Chemo gemacht? Durch die Bestrahlung kann das Gewebe verbrannt werden und ob die OP dann erfolgreich ist ....

Aber ich will den Teufel nicht an die Wand malen. An eurer Stelle würde ich mir eine zweite Meinung holen. In welcher Klinik wird sie behandelt?

Wir haben bei meinem Vater auch einen Fehler gemacht. Auf eine zweite Meinung haben wir verzichtet, weil wir dachten an einer Uniklinik wird schon alles gut gehen. Die OP war auch in Ordnung, aber die Chemos und die Bestrahlungen waren nicht ok. Das haben wir aber erst im nachhinein festellen können. Mein Vater wurde dann, auf Grund seiner starken Strahlenschäden, in eine Klinik bei uns in der Nähe eingeliefert. Da lief die Chemo ganz anders und vor allen Dingen viel besser ab. Aber im nachhinein ist man immer schlauer.

Ich wünsche deiner Mutter alles erdenklich Gute und hoffe, dass ihr baldmöglichst ihre Genesung feiern könnt.

Liebe Grüße
Viola

flauscher 24.11.2006 14:07

SPK und Alkohol....
 
Hallo

ich weiss nicht wie es bei euch aussieht aber meine Mutter hat ja nun vor der erkrankung sehr sehr vie getrunken.

Ich bin natürlich am überlegen ob sie in der klinik einen entzug macht (was ja den körper automatisch schwächt) oder sie einfach medikamente bekommt.

Leider konnte ich den arzt noch nicht fragen.

Wie sind eure erfahrungen damit.

Danke
flauscher

thomue 24.11.2006 15:09

AW: SPK und Alkohol....
 
Hallo Flauscher,

ich kann lediglich über das berichten, was ich in diversen Veröffentlichungen zum Thema "Alkohol und Speiseröhrenkrebs" gelesen habe.

Alkohol begünstigt anscheinend nicht nur die Entstehung des Speiseröhrenkrebses, es wird auch ausdrücklich darauf hingewiesen, dass fortgesetzter Alkoholmissbrauch die Heilungschancen dramatisch verringert.

Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass am Ende der Entzug für Ihre Mutter schädlicher ist, als eine Fortsetzung des Trinkens.

Liebe Grüße,

thomue.

Julie C. 24.11.2006 18:07

AW: SPK und Alkohol....
 
Hallo, Flauscher !

Mein Freund Michael ist an Zungengrundkrebs (Hypopharynxkarzinom im Rachenbereich) erkrankt und er ist Alkoholiker, allerdings schon seit 14 Jahren trocken (trinkt also keinen Alkohol mehr). Hinzu kommt, dass er starker Raucher ist, bzw. war (ca. 25 Zigaretten täglich). Ich habe im Zuge meiner "Krankheits-Informations-Beschaffung" erfahren, dass nicht unbedingt der Alkohol die Ursache ist und auch nicht unbedingt das Rauchen. Die große Gefahr besteht in der Kombination aus Alkohol + Nikotin !

Ich selbst bin auch Alkoholikerin und seit 10 Jahren trocken. Ich war damals für 4 Wochen zur Entgiftung und zum Entzug im Krankenhaus. Ein Entzug kann in den ersten Tagen unangenehm sein, aber der Körper wird nicht extrem geschwächt. Aber auch da gibt es ein unterstützendes, leichtes Medikament, dass die ersten Tage leichter macht. Deine Mutter sollte ihren Klinikaufenthalt unbedingt auch als Alkoholentzug nutzen und als solches ansehen. Sie hat dort medizinische Versorgung und es wird nichts passieren. Sehr gefährlich ist hingegen der so genannte "kalte Entzug". Also wenn man alleine zu Hause versucht, mit dem Trinken aufzuhören. Da kann es zu Kreislaufversagen und sonstigen Dingen führen. Vielleicht gibt es in dem Krankenhaus ja auch eine Art soziale und psychologische Betreuung, bzw. Beratung ? Deine Mutter sollte sich danach erkundigen.

Ich schließe mich der Aussage von "Thomue" an. Ein weiterer Alkoholkonsum kann für Deine Mutter ganz fatale Folgen haben. Und Du kannst ihr ja vielleicht dabei behilflich sein, dass sie nie wieder einen Tropfen Alkohol anrührt. Aber das Entscheidende ist natürlich,
dass Deine Mutter es selbst will.

delfin1 24.11.2006 21:17

AW: SPK und Alkohol....
 
Hallo flauscher

Auch mein mann hat vor der Erkrankung exessiv getrunken ohne abhängig geworden zu sein.
Wenn aber eine Abhängigkeit da sein sollte dann gibt es gute Medikamente die einen Endzug erleichter , das muß im einzelfall geprüft werden.
Ich hoffe für Euch das es nicht nötig sein wird.


lieben Gruß delfin1:winke:

flauscher 27.11.2006 22:04

Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo,

ich kann das momentan alles nicht verstehen.
Nachdem die ärzte ja sagten es ist ein Tumor von 8 cm und sie werden bestrahlen und dann operieren. Da meine Mutter noch realitv fit ist sei dies machbar.
Nun am Freitag zuviel wasser in der Lunge aufgrund des FALSCH gelegten ZVKs.!!!

Heute die nächste Hiobsbotschaft Blutvergiftung. Eine Operation sei ausserdem völlig ausgeschlossen da der Tumor viel zu gross sei und keine chance mehr bestünde.
Ausserdem hätte meine Mutter kaum noch Thrombozyten und ihr körperlicher zustand wäre schlecht.

Ich kann das alles nicht verstehen wie kann das alles so schnell gehen.
Wie können die Ärzte erst solche Diagnosen stellen einem Hoffnung machen und dann auf einmal sagen sie wissen nicht ob es noch tage wochen oder monate seien.

Ich kann das nicht verstehen.
Erst hü dann hott.
Ich weiss nicht was ich von dieser Klinik halten soll.
Kennt jemand eine gute Klinik in Franken oder in Bayern.

ich danke euch
Flauscher

Tina68 28.11.2006 10:18

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hi Fleischer,

ich würde mir auf jeden fall eine zweite meinung einholen!
wir kommen zwar aus bremen,mein vater wurde aber in münchen(klinikum rechts der isar)behandelt und operiert!
obwohl er kassenpatient ist ,hatte er innerhalb von 2 tagen einen termin dort.

ich wünsch euch von ganzem herzen viel glück und alles erdenklich gute.

lieben gruß tina:)

Tina68 28.11.2006 10:19

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
SOORY FLAUSCHER,nicht fleischer:shy:

delfin1 29.11.2006 09:51

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Flauscher

Mein Mann hatte auch letzte Woche ein sehr schlechtes Blutbild und wenn man den ärztlichen Bericht glauben kann ist der Tumor 30cm lang geworden und doch werden sie operieren.Die Essener Klinik ist gut auf diesem Gebiet.

Wie sieht denn die restliche Behandlung aus?
Kannst mir auch eine Pn schreiben!


Ich wünsch dir viel Kraft. :knuddel: delfin1

thomue 29.11.2006 14:44

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Lieber Flauscher,

auch wenn sich die folgenden Zeilen etwas rüde lesen, sind Sie nicht böse gemeint:

Die Behandlung von Speiseröhrenkrebs gehört in die Hände überregional bekannter und anerkannter Spezialsiten. PUNKT. SCHLUSS. AUS. FEIERABEND!

Ich kann Ihnen zum Wohle Ihrer Mutter nur den Rat geben, schnellstmöglich Spezialisten wie den von Delfin1 - vermutlich - angesprochenen Prof. Dr. Wilke in Essen oder das benachbarte Universitätsklinikum Essen zu kontaktieren.

Weitere gute Häuser finden Sie in Wiesbaden, München (r.d.Isar) und Heidelberg. Mit Abschlägen, dies gilt nur im Zusammenhang mit Speiseröhrenkrebs, in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Lassen Sie sich von keinem Arzt beeindrucken und mit Standardfloskeln wie, "wir behandeln nach den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft", abspeisen.

Alles Gute und Gottes Segen,

thomue.

Gärtner 29.11.2006 23:15

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Mit Verlaub, thomue, woher wissen Sie so genau, welches die besten und mit Abstrichen guten Kliniken für Speiseröhrenkrebs in Deutschland sind?

Tina68 30.11.2006 10:02

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo gärtner,

wenn man bei der deutschen krebshilfe erkundungen einbezieht,erhält man auch genau diese kliniken ,die thomue beschreibt!
ich denke ,das sind einfach die kliniken,die sich spezialisiert haben und täglich!! diese op machen.

lieben gruß TINA:)

Gärtner 30.11.2006 14:02

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Na, nichts gegen die von der Krebshilfe favorisierten Kliniken. Wenn sie das wirklich jeden Tag machen, dann haben sie da auch Routine und sind auf alles eingespielt, was ein großer Vorteil ist. Und wenn man in der Gegend wohnt, dann sind diese Kliniken bestimmt vorzuziehen.
Und das ist, was ich sagen will: Es gibt auch noch andere gute Kliniken in Deutschland und wenn sie den Speiseröhren-Krebs auch nicht jeden Tag operieren, so ist ihre Fachkompetenz nicht unbedingt geringer, was man an den Ergebnissen sehen kann. Ich halte es als selbst Betroffener auch für sehr wichtig, dass eine Klinik in Wohnnähe ist, dass der Kontakt mit den Angehörigen immer möglich ist und dass es auch einen guten Draht zum weiter behandelnden Arzt gibt. Deshalb: Klinik mit Bedacht wählen, nach der Anzahl der Operationen in der Klinik und nach denen des Operateurs und nach den Ergebnissen(Mortalitätsrate) fragen(Studien gehen davon aus, dass in der Klinik mindestens 10 und vom Operateur mindestens 5 Ösophagusresektomien im Jahr ausgeführt werden sollen, wenn akzeptable Ergebnisse erzielt werden sollen.).Und dann mit dem Operateur sprechen und die Klinik ansehen(ist Vertrauen da?). Und dann kann man eine Entscheidung treffen. Das kann dann auch eine der genannten Kliniken sein.
Ich selbst bin vor über einem Jahr in der Berliner Charité(Virchow-Klinikum) von Dr. Schumacher operiert worden. Dort werden über 50 solche Operationen im Jahr ausgeführt.

Tempa 03.12.2006 21:53

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Flauscher !
Bin auch neu hier...hab gelesen dass die Chemo nicht bei jeder Zellart funktioniert..die Strahlen aber dafür umso besser...sprich nochmal mit den Ärzten !!!!
Hätte auch eine Frage: Hat jemand von euch Erfahrung damit, wenn der SPK
ganz oben - also zervikal - ist...kann absolut nicht brauchbares im Internet finden !!
lg tempa

ulla46 03.12.2006 22:38

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Tampa,
mein Tumor ist/war auch zervikal. Was möchtest du wissen?
Ulla

Tempa 03.12.2006 22:48

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo ulla,
danke für deine schnelle antwort !!! Bei meiner mom wurde vor nun fast 3 Wochen T3 oder T4 No Mo G2 8-12 cm festgestellt...die erste Woche Chemo ist jetzt geschafft..ab dem 3 Zyklus kommt die Strahlen dazu...OP ist geplant..ein Dünndarminterponat....wie lange dauert es bis man merkt dass die Chemo anspricht in Bezug auf´s Essen und Trinken was schon beides fast nicht mehr geht ( max. 4mm)- wie sieht das nach der OP mit dem Sprechen und dann auch mit dem Essen aus - ich danke dir vielmals für die möglchkeit diese fragen stellen zu dürfen und wäre für jede antwort unendlich dankbar !!
lg tempa

ulla46 03.12.2006 23:54

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Tempa,
ich hatte das gleiche Staging. Ich habe keine OP gehabt, sondern nur Chemo und danach Bestrahlung+Chemo. Diese Methode nennt man Chemoradiatio. Sie ist lt. Studien genauso effektiv wie die OP. Studien dazu wurden von Prof. Wilke, Dr. Stahl (Klinikum Esen-MItte) gemacht. Dort wurde ich auch behandelt. Bisher erfolgreich. Bei mir ging essensmäßig auch nichts mehr außer trinken. Selbst Tabletten mussten zermahlen werden. Nach 2x Chemo konnte ich wieder Schwarzbrot essen! Das heißt aber nicht, dass diese bei deiner Mutter auch so sein wird. Ich habe riesiges Glück gehabt, dass mein Krebs auf die Chemo so angesprochen hat. Meine Therapie hat insgesamt 6 Mo gedauert. Ende des MOnats ist es ein Jahr vorbei. Mir geht es prima. Ich kann alles essen, muss nur gut kauen, da die Speiseröhre durch die Bestrahlung etwas vernarbt und verengt ist.
Ich hoffe, deine Mutter ist in einer wirklich guten Klinik mit einem wirklich guten Operateur. Ich möchte dir keine Angst machen, aber mir wurde gesagt, wer sich an die OP ranmacht, spielt Lieber Gott. Deshalb bin ich sehr froh, dass trotz des fortgeschrittenen Stadium keine OP gemacht wurde. Vielleicht holst du auch eine Zweitmeinung in Essen ein?
Alles Gute für euch
Ulla

flauscher 04.12.2006 11:10

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Ulla,

ich danke dir für deine Antwort....mometan geht es meiner Mutter körperlich zu schlecht. Sie hatte eine sepsis und sie wussten nicht ob sie durchkommt.

Wir müsssen erst mal abwarten....ich habe mit meinem Vater schon drüber gesprochen sie zu verlegen nach münchen, aber das ist momentan aufgrund ihres Zustandes einfach nicht möglich.
Mein Bruder selbst ist einfach zu feige sie zu äussern oder meine Mutter zu besuchen.

Ich habe sie am samstag gesehen und muss sagen sie sieht von Woche zu Woche schlechter aus.

Ich kann momentan nur hoffen das sie sich wieder aufrichtet.

Danke für eure Hilfe

Flauscher

Tempa 08.12.2006 11:32

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Ulla !
Vielen vielen Dank für Deine Nachricht!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dass Du genau diesselbe Diagnose einst bekommen hast und dass es Dir so gut geht ist das allerschönste was Du mir mitteilen konntest!!!!!
Ich hatte bislang nämlich Angst davor dass die Ärzte eines Tages von der OP
absehen würden...jetzt weiß ich dass die gar nicht Vorraussetzung ist!!!
Ich habe Deinen Rat befolgt und mich nochmals umgehört...Essen kommt für uns leider nicht in Frage...Wohnort...
Meiner Mutter geht es nach dem ersten Zyklus einfach unglaublich toll...essen und trinken geht schon um Welten besser!!!! Hab auch mit der Klinik gesprochen - die bestätigen unsere Zuversicht...die Klinik hat einen Spezialisten der die Therapie verordnet hinzugezogen..was mir Hoffnung gibt dass die mögliche OP auch von einem Könner geplant ist...höre mich aber weiter um...
Liebe Ulla - Du hast nicht nur das Schwarzbrot sondern noch vieles mehr besiegt - ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Allerbeste !! lg Tempa

ulla46 08.12.2006 14:31

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Liebe Tempa,
ich freue mich riesig für deine Mama und dich! Und ich möchte dir noch was Hoffnungsvolles sagen: Die Studien haben gezeigt, dass die Langzeitprognosen davon abhängig sind, wie gut man auf die Chemo anspricht. Da es bei deiner Mutter ja so gut läuft, denke ich, dass die Ärzte die richtige Chemo für deine Mutter gefunden haben. Es ist auch nicht selbstverständlich, dass Ärzte einen "Facharzt" hinzuziehn. Das spricht für das Krankenhaus!
Liebe Grüße und ich hoffe, wir alle können bald wieder Positives für dir hören.
LG Ulla

Tempa 01.02.2007 22:38

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo liebe Ulla und all die anderen!

Ist schon einige Zeit vergangen als ich das letzte ´mal was von mir hören lies..gab leider nichts Gutes zu berichten, daher hab´ich nur mitgelesen
Was sich bei uns in der letzten Zeit getan hat:
Nach der ersten Chemo hat meine mum einen Befund mitbekommen und daraus haben wir die ganze Wahrheit erfahren...aus T3-4NoMo wurde ein ganzes Schriftstück an Diagnosen..Perikard, Ventrikel links wahrscheinlich, Pleura, Zwerchfell li, Speiseröhre von unter der Trachealbifurkation abwärts in den Magen dort ein großes Stück und natürlich auch die LK rundherum, Nebenniere links evtl. Meta, Hauptbronchus li gestreift...:eek: das haben wir selbst erlesen und wurde uns nicht erzählt!!!!!!:mad:
Chemo: 5-Flururacil (24h x 5d) + Cisplatin (2hx 5d) + Vit B12+ Folsäure usw.
25 Bestrahlungen keiner weiß wieviel Gry....
Gegen sämtliche Nebenwirkungen der Therapien mußten wir selbst was organisieren!!!!!!!!!!! Also gegen Übelkeit gab´s vom Spital Tropferl...wir brachten Zofran Zydis...gegen die voll ausgeprägte Stomatitis gab´s vom Spital Tee aus dem Beutel zum Spülen???? Solcoseryl Dental Adhäsivpaste, Dynnexan Salbe, Xylocain Salbe, Salbeitee im Eiswürfel haben geholfen!!!!
Mit dem Essen geht´s Gott sei Dank besser....Liebe Ulla Schwarzbrot gibt´s leider noch keines...
Fazit: Nach 3 Zyklen und 25 Bestrahlungen haben wir am Montag das erste große Zwischenstaging....P A N I K...dann wird entschieden ob OP oder weiter Strahlen und Chemo....sobald wir alle Befunde beisammen haben, holen wir eine zweite Meinung ein....
Meine mum ist superstark- keine Ahnung woher diese Kraft kommt ! Haltet uns bitte die Daumen !!!! Es wäre nämlich schon ´mal an der Zeit, dass das Glück sich wieder ´mal bei uns blicken läßt....Eure Tempa

PaulaGreen 03.02.2007 18:58

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Liebe Tampa,

das hört sich ja wirklich ganz schlimm an. Immer wieder diese Aufs und Abs, das zerrt ja nicht nur an den Nerven Deiner Mutter! Und vom Krankenhaus gab es keine richtige Unterstützung bei Übelkeit etc..?! Heftig! Wie gut, dass deine mum euch hatte.

Ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute und euch allen ganz viel Kraft!

Einen lieben Gruß
Anke

ulla46 03.02.2007 23:04

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Tempa,
ich werde am Montag ganz ganz feste die Daumen drücken!!!
LG Ulla

Tempa 05.02.2007 20:33

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Ihr Lieben !
Hallo Ulla, Hallo Anke! Vorest vielen Dank für Eure Antwort !! Es hilft irgenwie darüber mit jemandem sprechen zu können, also DANKE für´s Zuhören!!!
Unser Wochenende war leider alles andere als positiv...am Freitag bekam meine mum Schmerzen und konnte nur schwer schlucken..am Sonntag ab in die Klinik, Schmerztherapie, Flüssigkeit und Kalorien....leider wird es schlimmer und nicht besser...es scheinen jetzt sämtliche mögliche Nebenwirkungen einer Chemoradiatio auf einmal zu kommen. Hab´ heute mit dem Arzt gesprochen, die glauben es sei eine Pilzinfektion..ich habe ihn daraufhin gefragt warum denn das nicht eindeutig sei, ob man das nicht im Blutbild sehen könne...??!?? Warum meine mum nicht schon früher was bekommen hat ?? Mittlerweile hat meine mum ´rausgefunden dass sie bis jetzt nur 45GRY hatte und man noch weiter Bestrahlen will, sobald sie sich erholt hat. Man könne sich derzeit weder konkret zum Thema OP noch zum weiteren Verlauf äußern man müsse den Befund des CT abwarten.... hab heute also wieder absolut NICHTS in Erfahrung bringen können :mad:
Morgen findet das nächste Gespräch mit dem Arzt, der dann den CT Befund schon hat, statt...und mittlerweile erlaube ich mir in die Zukunft zu sehen:"...der Onkologe und der Strahlentherapeut müssen erst entscheiden...und die kommen erst...." mehr werd´ich wahrscheinlich morgen
auch nicht hören...alles was ich will sind die Befunde, um damit eine Zweitmeinung einzuholen !!!! Ohne die wird da nämlich garnix mehr entschieden!!!!!:mad: Ich bin schon sowas von sauer !!! Eure Tempa

ulla46 05.02.2007 21:12

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Liebe Tempa,
ich hatte während der Chemoradiation auch eine Woche Totalausfall und wollte die Brocken hinschmeißen. Bin dann eine Wo im KH stationär aufgepäppelt worden ohne Behandlung, dann ging es wieder. Ich hoffe, bei deiner Mom geht es ebenso! CHemoradiatio ist krass, weil man alle Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlungen bekommen kann und das noch gleichzeitig und verstärkt. Schluckt deine Mom Selen? Das ist ganz wichtig! (Cefasel Selen Stixs, die lösen sich im Mund auf, 10 Min. vor jeder Bestrahlung).
Deine Mom hat das Recht auf eine Zweitmeinung! Aber viele Ärzte sehen das nícht gerne. Ich bin auch aus der ersten Klinik abgehauen, gott sei dank sage ich heute, dass ich die Kraft dazu hatte.
Also mache zur Not einen Sitzstreik bis du die Unterlagen hast!
Ich schicke euch ganz viel Kraft!
Ulla

Tempa 05.02.2007 22:07

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Ulla !
Tausend Dank für Deine Antwort...meine mom bekommt kein Selen, hab mir das jetzt notiert und werd´ es auch gleich morgen besorgen...jene besagte Woche scheint meine Mutter wohl nun erleben zu müssen...und die Woche dauert jetzt schon zu lang..... Ad Zweitmeinung: Das mit dem Sitzstreik krieg ich ´hin, wir haben auch schon mit unserer mom vereinbart dass weitere Entscheidungen doppelt beurteilt werden sollen....
Es erleichtert zu wissen dass es selbst nach einem derartigen Tief noch einen Weg den Berg hinauf gibt....und dass mir eine Gipfelstürmerin von oben berichtet...Danke !!!!!
LG Tempa

_Viola_ 05.02.2007 23:59

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Liebe Tempra,

Ihr habt das Recht auf Kopien der Untersuchungsbefunde. Lass Dich da nicht abwimmeln. Habt Ihr eine Patientenverfügung?

Ich hatte während der Erkrankung meines Vaters jeden Befund kopiert und einen extra Ordner angelegt. Das war nachher ganz wichtig, als mein Vater in eine andere Klinik gegangen ist. Somit mussten die Ärzte nicht erst die Unterlagen anfordern. Wir haben alle Befunde grundsätzlich selbst abgeholt. Davon habe ich mir dann gleich Kopien gemacht. Es kann Dir niemand verwehren die Befunde selbst mit zu den behandelnden Ärzten zu nehmen.

Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mutti so schlecht geht. Mein Vater hatte auch sehr mit der letzten Behandlung zu kämpfen. Gerade die Bestrahlungen haben ihm sehr zu schaffen gemacht.

Ich wünsche Deiner Mutti alles Gute und baldige Genesung!

Liebe Grüße
Viola

irmgard05 06.02.2007 15:20

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Liebe Tempra, viel Nützliches oder Sachliches kann ich zu deiner Mutter nicht sagen, ich möchte nur alles Gute wünschen!!:pftroest: Liebe Grüße Irmgard

Tempa 02.03.2007 22:37

AW: Ich kann es nicht verstehen...
 
Hallo Ihr Lieben!
Ist schon einige Zeit vergangen als ich das letzte Mal von mir hören liess.....
Ich habe letztendlich Gutes zu berichten!!!!!!!
Meiner Mutter ist es noch eine ganze Weile ziemlich besch.. gegangen, Energie- und Kraftreserven waren total verbraucht, die behandelnden Ärzte haben es uns auch nicht erleichtert....haben also den angekündigten Sitzstreik vollzogen !!!!! Das war ein ewiges Hin und Her und ziemlich mühsam, aber egal, jetzt haben wir alle Befunde in doppelter Kopie!!:tongue
Und nun die beste Nachricht: Es hat sich herausgestellt das sich der Krebs nach 3Zyklen und 45Gry nur mehr in der Speiseröhre und dort nur mehr begrenzt und auch dort um über 50% zurückgegangen ist :D :D :D + WIR HABEN DIE KLINIK GEWECHSELT und sind nun derart erleichtert, die Behandlung ist um Welten besser!!!! Unsere Mutter soll nun doch operiert werden, die ganz große OP, ist aber zurzeit zu schwach und hat daher keine OP Freigabe - hat also momentan Heimaturlaub mit Fitnesstraining verordnet bekommen und fühlt sich dementsprechend zu Hause wieder SAUWOHL.
Vielen Dank für Euren Rat, die Patientenverfügung werden wir als nächstes in Angriff nehmen - eine gute Idee - Danke.
Momentan bin ich einfach nur froh dass es wieder bergauf geht und Danke für Euer zuhören....Eure Tempa


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