Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo allerseits,

Ich bin Meike, 36, verheiratet, 2 Töchter (8 Monate und knapp 4 Jahre), komme aus Norddeutschland und bin seit Anfang dieser Woche in Chemotherapie (R-CHOP) mit einem follikulären Lymphom Typ 4B.

Richtig gut gefühlt hab ich mich schon weit über ein Jahr nicht mehr. Im letzten Winter die anstrengende Schwangerschaft mit monatelanger Dauerübelkeit, Dauermüdigkeit, Kreislaufproblemen, schlechten Blutzuckerwerten und dergleichen mehr, das ganze noch gekrönt von einem interessanten aber auch stressigen Fulltimejob und einem schlecht schlafenden Kleinkind, das in den meisten Nächten mehrfach aufwacht. Im März dann die Geburt meiner 2. Tochter mit anschließenden lebensgefährlichen Komplikationen und Not-OP, wobei ich ca. 2l Blut gelassen hab. Bis ich mich wieder halbwegs fit gefühlt hab war es Juni, und dann fielen mir die ersten dicken Lymphknoten (rechts unter der Achsel und links am Hals) auf.

Von da an ging ich regelmäßig die Ärzte nerven. Der Hausarzt meinte erst mal, es wäre sicher halb so wild, und schickte mich mit dem Knoten an der Achsel zum Ultraschall, wo ich dank seiner "harmlosen" Diagnose auf dem Überweisungsschein erst Ende Juli einen Termin bekam. Den Knoten am Hals schob er erst mal der aktuellen Erkältung zu.

Ende Juli waren auch die Knoten am Hals noch für mich tastbar. Der Radiologe fand die aber auch eher vernachlässigbar, sie standen ja auch nicht auf seinem Überweisungsschein, weswegen er sie nur kurz geschallt hat. Die Knoten unter der Achsel (es waren an beiden Stellen neben den großen, tastbaren Knoten auch noch viele kleinere) fand er ungewöhnlich, er meinte aber, sie würden nicht weiter gefährlich aussehen. Zur Sicherheit hat er den dicken Knoten dann punktiert, um das Gewebe untersuchen zu lassen. Nächste Routinekontrolle Ende September.

Anfang August kam dann ein Anruf aus der Radiologie, das untersuchte Gewebe sein zwar gesund, es wäre aber nicht so viel gewesen, ob ich bitte noch mal zur Punktion kommen könnte. Gesagt getan, an der Größe der Knoten hatte sich bis dahin nichts Wesentliches geändert (der dicke Knoten an der Achsel lag bei ca. 3cm), also wurde noch mal reingestochen. Nach möglichen Ursachen befragt meinte der Radiologe, ich hätte mir da bestimmt beim Stillen irgendwelche Keime eingeschleppt, die dort eine längerfristige Entzündung hervorgerufen hätten. Daß das Blutbild, daß der Hausarzt inzwischen gemacht hatte, völlig frei von Hinweisen auf eine Entzündung war und daß die Knoten am Hals bestimmt nicht vom Stillen kamen wurde vom Arzt nicht weiter beachtet.

Bis zur Kontrolle im September ging es mir schon gar nicht mehr gut. Ich nahm jeden Infekt mit, den meine Große aus dem Kindergarten nach hause schleppte, war abends immer fix und alle, hab meinen Job (Softwareentwicklung und -consulting in Elternzeit an 4 halben Tagen von zuhause) kaum noch geschafft, konnte das Baby (das sich inzwischen locker auf 10kg gestillt hatte, ohne irgendwas anderes zu akzeptieren) nicht mehr gut tragen, weil mir das Gewicht arg auf den Magen drückte. Die Ärzte schoben es auf die Mehrbelastung durchs Stillen, die leeren Eisenspeicher, die seit dem Blutverlust nach der Geburt nicht wieder richtig gefüllt worden waren, die Mehrfachbelastung durch Familie und Job und ich weiß nicht was noch alles. Ich habe deutlich gemerkt, daß mein Körper ziemlich am Ende seiner Kräfte war, und zwar sehr viel mehr als in ähnlich stressigen Situationen in den vorigen Jahren (Schwanger mit Consulting-Projekt am anderen Ende Deutschlands oder voll berufstätig mit gestilltem Kleinkind war sicher nicht weniger anstrengend). Die Ärzte haben mir nicht geglaubt und immer nur beteuert, daß die Knoten sicher nichts damit zu tun hätten und völlig harmlos sind.

Leider wurde die Kontrolle im September (18.9.) dann auch nicht von dem Radiologen gemacht, der die vorigen Untersuchungen gemacht hatte, sondern von einem Assistenzarzt. Der schaute auch wieder nur die Knoten unter der Achsel an, und punktierte dann noch mal, weil er meinte, er wäre sich nicht sicher ob was gewachsen wäre, er könne den großen Knoten jetzt mit 3,5cm vermessen, beschrieben war er im August aber mit 3cm. Die Knoten am Hals konnte er sich auch nicht erklären, und auch mein Einwurf, daß ein erneutes Blutbild und ein Checkup beim HNO keine Anzeichen einer Entzündung ergeben hätte, hat er wiederum nicht erklären können, hielt das aber weiterhin für unbedenklich und empfahl mir eine weitere Kontrolle in 2 Monaten (Termin am 20.11.). Ich hab mir dann gesagt, ich warte das Ergebnis dieser Punktion ab und geh dann im neuen Quartal zu einem anderen Arzt, um mir eine zweite Meinung zu holen. Irgendwas war mega-faul in meinem Körper, und ich wollte endlich wissen, was es ist.

Das Ergebnis der Punktion ließ mal wieder auf sich warten. Anfang Oktober bekam ich dann auf telefonische Nachfrage in der Radiologie nur gesagt, daß das Ergebnis da und der Bericht inzwischen auch geschrieben sein, er müsse in Kürze bei meinem Hausarzt eintreffen. Ich hab mich von einem Tag zum Nächsten geschleppt und langsam angefangen, ernsthaft an meinem Körpergefühl zu zweifeln. Vielleicht hatte ich mich mit 2 kleinen Kindern und Job doch übernommen? Die Energie reichte nicht mal dazu, mir zu überlegen, bei welchem anderen Arzt hier in der Gegend ich mir einen Termin holen würde. Stattdessen bemerkte ich aber eines Tages mehrere dicke Knoten in der linken Leiste. Ich beschloß dann, damit doch noch einmal zu meinem Hausarzt zu gehen, und mir für den Fall, daß ich immer noch keine Erklärung bekomme, sämtliche Radiologie-Berichte aushändigen zu lassen und mich zu einem Internisten überweisen zu lassen, um der Sache endlich auf den Grund zu gehen.

Termin beim Hausarzt war am 13.10. Er bestätigte mir, daß ich nun auch in der Leiste deutlich tastbar vergrößerte Lymphknoten hätte, sagte mir aber gleichzeitig auch, daß der Bericht der Punktion vom September wieder ohne Befund gewesen war. "Zu meiner eigenen Beruhigung" gab er mir aber noch mal eine Überweisung für die Radiologie, diesmal zur US-Kontrolle der Knoten an der Leiste. Dort wollten sie mich erst wieder mit einem Termin Mitte November abspeisen (lustig, ich hatte doch eh schon einen für den 20.11.), diesmal hab ich es dann aber geschafft, doch noch einen in nur einer Woche (20.10.) zu bekommen, allerdings mit dem Hinweis, ich müsse mich auf längere Wartezeiten einstellen (die normalen Wartezeiten in der Praxis liegen durchaus schon bei 2-3 Stunden). Mir war das egal, ich wollte endlich wissen, was Sache ist.

Freitag der 20.10. war dann der Tag, an dem mein Leben völlig aus den Fugen geriet. Sämtliche Ärzte hatten mir ja monatelang versichert, daß meine Lymphknoten sicherlich harmloser Natur seien, so daß ich gar nicht ernsthaft mit einer anderen Aussage gerechnet hatte. Der Radiologe begann dann, die linke Leiste zu schallen, anschließend die rechte Leiste, wo er auch Unmengen kleinerer (für mich noch nicht tastbarer) Knoten fand, Achseln und Hals beidseitig (wo ich inzwischen überall was tasten konnte), und schließlich den Bauch. Dabei kam dann raus, warum ich immer mehr den Eindruck hatte, ich hätte einen Blähbauch, warum mir das Baby beim Tragen zunehmend auf den Magen drückte, und ich überhaupt ständig dachte, ich hätte mich überfressen. Die Lymphbahnen entlang der Hauptschlagader waren von oben bis unten voller Knoten, teilweise 6-8cm im Durchmesser. Der Arzt murmelte dann was von bösartiger Erkrankung, aber mit Chemo sicher gut behandelbar, meinte, dann müsse ich das Baby jetzt eben abstillen und schickte mich nach hause mit der Auflage, Montag früh zum CT wiederzukommen um zu sehen, wie groß der Schaden wirklich ist.

Ich war wie vor den Kopf geschlagen und auf dem Weg nach hause erst mal nur am Heulen. Zwei Tage vorher hatte das Baby noch 8 Stunden die Oma vollgebrüllt, weil ich zu einem Meeting in die Firma mußte und sie außer Mama im Original nichts in den Mund lassen wollte, nicht mal abgepumpte Milch aus der Flasche oder vom Löffel. Wie sollte das blos werden? Ein Abstecher zum Hausarzt auf dem Nachhauseweg erbrachte dann auch noch, daß dieser nicht nur schon im Wochenende war sondern auch die ganze kommende Woche im Urlaub sein würde. Ein wirklich tolles Timing :-(.

Montag, 23.10., stand ich morgens um 8 wieder in der Radiologie zum CT. Die Arzthelferinnen waren alle etwas angesäuert, daß ich da so kurzfristig zwischen die anderen Patienten zwischengeschoben wurde und schickten mich erst mal quer durch die Abteilung und zurück, da keine aus den handschriftlichen Notzien am Freitag so recht schlau wurde und wußte, was sie mit mir tun sollten. Irgendwann kam ich dann dran, und nach einer Weile wurde ich auch zum Arzt reingerufen. Er meinte, ich hätte noch Glück, es wären keine Organe außerhalb der Lymphbahnen betroffen, dafür würden aber an so ziemlich allen Lymphbahnen Knoten wuchern. Ich solle mir vom Hausarzt eine Überweisung in die Chirurgie geben lassen, um einen Knoten aus der Leiste entfernen und genauer untersuchen zu lassen. Nach weiterem hin und her bekam ich dann eine Überweisung zum Vertretungsarzt und machte mich wieder auf den Weg nach hause, um herauszufinden, welcher der Ärzte hier vor Ort denn überhaupt offen hatte.

Auch dort wollten mich die Arzthelferinnen erst abwimmeln, da 3 der 5 Ärtze vor Ort im Urlaub waren und es entsprechend voll war. "Gnädigerweise" durfte ich dann aber doch warten und irgendwann zum Arzt rein. Der las den Bericht vor, verschluckte dann etwas erschrocken die letzten Worte ("Verdacht auf Malignes Lymphom", ich hatte den Bericht natürlich vorher auch schon angeschaut) und schickte mich dann zurück ins Krankenhaus, diesmal in die Chirurgie, um mir da einen Termin zu holen. Netterweise gab er mir auch noch eine Krankmeldung für die Woche mit, so daß ich wenigstens etwas Luft hatte.

Der Chefarzt der Chirurgie, zu dem mich die Sekretärin aufgrund des Verdachts auf dem Überweisungsschein schickte, meinte ganz trocken "Also wenn sie hier so fit in mein Büro spazieren können, dann kann es so schlimm nicht um sie bestellt sein. Sie müssen mal lernen, ein bischen Geduld zu haben". Einen Termin bekam ich dann für die kommende Woche. Zuhause empfing mich dann noch eine lange Liste von Anrufen in Abwesenheit, da ich Freitag vor dem US-Termin noch ein paar dringende Bugfixes gemacht hatte, diese aber aus Zeitmangel nicht mehr ins Livesystem stellen konnte, und meine Kollegen nun über die selben Fehler gestolpert waren. Mir war das in dem Moment aber völlig egal, es hat ein paar Tage gedauert bis ich dann doch mal dort angerufen hab, mich bis auf weiteres abgemeldet hab und zumindest kurz erklärt hab, wo die Probleme im Programm liegen und wo sie die Fehlerbehebungen finden könnten.

Die Entnahme der Knoten aus der linken Leiste fand am Montag, den 30.10., ambulant statt. Abgesehen von einigen Schwestern auf der Chirurgie, die überhaupt nicht mit der Kombination stillende Mutter und Vollnarkose umgehen konnten, verlief die OP glatt. Mit dem Befund sei binnen einer Woche zu rechnen, ich würde dann angerufen werden. Dienstag dann war ich schließlich das erste Mal seit Beginn des wahren Dramas wieder beim Hausarzt, der jetzt aus dem Urlaub zurück war. Ich hatte meine Große mit, die morgens voller roter Punkte aufgewacht war, und hab dem Arzt dann direkt und kommentarlos den OP-Bericht in die Hand gedrückt, den ich am Tag vorher noch im KKH mitbekommen hatte. Ihm fiel so ziemlich alles aus dem Gesicht, als er die Diagnose "Verdacht auf malignes Lymphom" las. Er klemmte sich dann erst mal hinters Telefon, forderte per Fax die Diagnosen aus der Radiologie an, aber konnte auch nicht mehr sagen als daß der Verdacht die erste sinnvolle Erklärung ist, die auf alle Symptome der letzten Wochen und Monate paßte.

Freitag den 10.11. war immer noch kein Befund da, dafür hatte ich aber an der Op-Wunde eine dicke Schwellung voller Lymphflüssigkeit. Daraufhin fuhr ich noch mal ins KKH, um das vor dem Wochenende noch mal abklären lassen. Die Schwester in der Ambulanz erkundigte sich, ob ich inzwischen den Bericht aus der Pathologie bekommen hätte, und hängte sich dann ans Telefon, um den Bericht anzufordern. Ich wurde in die Radiologie zum erneuten US geschickt, was diesmal eine harmlose Ansammlung von Lymphflüssigkeit von 1,5x2,5x4cm an der OP-Stelle zeigte. Wenigstens mal etwas, was ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Als ich zurück in die Ambulanz kam saß in dem Zimmer, in das ich aufgerufen wurde, allerdings statt des Assistenzarztes vom Dienst der andere Chefarzt, da schwante mir dann auch schon böses. Dem war dann auch so, die Biopsie der entnommenen Knoten (2 Stück zu je 1,5cm Durchmesser) hatten ein follikuläres Lymphom Grad 1 ergeben.

Natürlich war es inzwischen nach dem Mittag und mein Hausarzt schon längst im Wochenende. Seine Praxiskollegin hatte allerdings Notdienst und sagte mir zu, ihn extra noch mal in die Praxis zurückzubeordern. Jetzt kam endlich Bewegung in die Sache und der Arzt schafft es sogar, mir gleich für Montag früh (13.11.) einen Termin im AK St. Georg in Hamburg zu besorgen. Die Ärztin in Hamburg ließ mir erst mal Unmengen an Blut abnehmen und untersuchen, las sich den Biopsiebericht durch, und meinte dann, wenn weiter nichts wäre, sollten wir doch einfach erst mal abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Nachdem sie sich dann allerdings meine Version der letzten Wochen und Monate angehört hatte und auch die CT-Bilder angeschaut hatte, die ich noch aus der Radiologie geholt hatte, mußte sie zugeben, daß einfach abwarten in meinem Fall vielleicht nicht ganz so richtig ist. Sie tastete dann die Knoten ab, entnahm mir Knochenmark, und gab mir einen weiteren Termin für Ultraschall, Herz-Lungen-Funktionstests und eine Magenspiegelung, da sie sicher gehen wollte, daß meine Magenbeschwerden tatsächlich nur durch Druck auf den Magen ausgelöst wurden. Außerdem sagte sie mir zu, mir zu diesem Termin auch die Bescheinigungen für die Krankenkasse, insbesondere zur Beantragung einer Haushaltshilfe für die Versorgung der Kinder, fertig zu machen, damit ich genügend Zeit hätte, das in die Wege zu leiten.

Der nächste Termin war dann wieder erst 10 Tage später, Donnerstag den 23.11., da vorher kein Termin frei war. Inzwischen machte ich mich langsam mit dem Gedanken an das Abstillen vertraut, und das Baby begann von sich aus, nachts durchzuschlafen und tagsüber dann bei Oma tatsächlich auch Brei zu essen. Am 23. fuhr ich dann mit einem mulmigen Gefühl wieder nach Hamburg hinein. Die Bescheinigungen für die Krankenkasse hatten unerwarteterweise schon am Abend vorher in meinem Briefkasten gelegen und die Diagnose "Follikuläres Lymphom Typ 4B" enthalten, so daß ich nichts wirklich Gutes erwartete.

Ultraschall und Magenspiegelung waren ein ziemlicher Albtraum. Es wurde anderthalb Stunden geschallt, und bis auf eine kleine Stelle unterhalb des linken Schlüsselbeins wurden keine Lymphbahnen gefunden, die nicht befallen waren. Der Befall im Bauchraum war so massiv, daß von der Bauchspeicheldrüse bis ins kleine Becken nur noch ein großes Konglomerat von unzähligen Knoten zu sehen war, die sich rund um die Hauptschlagader gelegt hatten und in alle Richtungen drängten. Die größten Knoten in dieser Masse lagen weiterhin bei 6-8cm, genau war es aber aufgrund der Menge nicht mehr wirklich zu messen. Anschließend kam dann die Magenspiegelung, freundlicherweise nur mit örtlicher Rachenbeteubung, da kein stillverträgliches Kurznarkosemittel zur Hand war. Die Knochenmarkentnahme war ja nur ein bischen schmerzhaft gewesen, das hatte mich nicht weiter gestört, aber die Magenspiegelung war echt zum Abgewöhnen, sowas möchte ich bitte nicht noch mal haben. Wenigstens war sie ebenso wie die Herz-Lungen-Funktionsprüfungen ohne Befund. Anschließend hatte ich dann ein recht kurzes Gespräch mit der Ärztin, in dem sie mir einen Therapieplan für die Chemo vorlegte, mich aufforderte, am nächsten Tag in einer Klinik hier in der Nachbarstadt einen Termin zu machen, die diese Chemo durchführen könnte, und ihr dann den Namen des behandelnden Arztes durchzutelefonieren, damit sie ihren Bericht dort hin faxen könnte. Ich war so verdattert, daß ich gar nicht wußte, was ich nun fragen sollte, das groß angekündigte "Prognose- und Therapiegespräch" fiel also praktisch aus.

Von da an ging alles Schlag auf Schlag. Freitag Termin beim behandelnden Arzt hier in der Klinik, am Wochenende Knall auf Fall das Baby abstillen, das nach 2 Tagen jämmerlichem Gebrüll dann endlich die Flasche mit der Pulvermilch akzeptiert hat, und Montag früh (27.11.), fand ich mich dann zur ersten Chemo in der Ambulanz. Irgendwie kam ich mir dort vor wie im falschen Film, zwischen lauter alten Leuten sitzend, und eine Tüte Chemie nach der anderen in die Venen gepfiffen zu bekommen. Ich glaub, ich hab die letzten 10 Jahre zusammen nicht so viele Medikamente eingenommen wie ich da am Montag intravenös bekommen habe. Nebenbei erwähnte der Arzt was von Stammzellentransplantation, falls die Chemo nicht voll anschlägt, die Patientenbetreuung meinte, wir müssen beim nächsten Termin unbedingt über den Schwerbehindertenantrag reden, und auch sonst kamen ständig neue Punkte, die ich überhaupt so schnell nicht alle verarbeiten konnte.

Vertragen hab ich die Chemo in den ersten Tagen zum Glück besser, als ich befürchtet hatte, aber platt war ich natürlich trotzdem. Dabei ist hier auch noch so viel zu tun, natürlich ist nichts organisiert, meine Eltern kümmern sich notdürftig um die Kinder, wärend mein Mann zur Arbeit ist, die Krankenkasse spielt die Ahnungslosen, wenn es um die Haushaltshilfe geht, und meint, ich solle mir jemanden aus dem Bekanntenkreis suchen, für den sie dann etwas über 5 Euro die Stunde zuzahlen (dafür krieg ich ja nicht mal jemanden, der mir hier den Fußboden wischt), und worum ich mich sonst noch kümmern muß weiß ich noch gar nicht. Auch die ganzen Fragen zur Diagnose, zu den Aussichten etc. fallen mir natürlich erst nach und nach ein, ich hab mich doch mit dem Thema bisher noch gar nicht befassen können. Ich will doch wieder gesund werden und dabei sein, wenn meine Kinder groß werden.

Sorry für den Roman.
Verwirrte Grüße, Meike

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Meike

klar solch eine Diagnose zieht einem erst den Boden unter den Füßen weg. Das haben wir hier alle in unterschiedlichen Formen durch gemacht.
Ich hatte zwar kein follikuläres NHL (ich hab so ne seltene Sonerform), aber wenn du hier mal im Forum liest, dann wirst du schnell merken, dass es vielen nach der Therapie recht gut geht.
Etwas sehr schüttel ich den Kopf, über die Aussage wenn die Chemo nicht hilft, dann brauchst du ne Stammzelltransplantation... Vergleichbar mußt du dir das so denken: du bringst dein fahrtüchtiges Auto zur Inspektion mit der Bitte auch die defekten Bremsen zu rapieren und bekommst als Antwort, ja wenn das nicht geht, brauchen Sie einen Neuwagen. Eine Transplantation ist zwar zur Zeit eine Maßnahme, aber bedenke den rasanten Fortschritt in der Medizin, dass es sicher dann auch andere Maßnahmen gibt, wenn die Chemo nicht greifen sollte. Aber warum sollte sie nicht greifen??? Versuche positiv zu denken! Also gebe ich dir hier keine weiteren "Tipps" bezüglich der Frage "und wenn die Chemo nicht hilft?".
Ich selber hatte auch große Sorge, dass die Chemo nicht so greifen könnte, wie ich mir das wünschte, und was war, die werte sind besser, als ich dachte....
Du wirst bestimmt von einigen hier Antwort bekommen, die die gleiche Diagnose haben und die die Mut machen.
klar nun kommen solche sachen wie Schwerbehinderung rehabilitation etc auf dich zu. Läßt du die Chemo in einer Klinik machen??? dann könntest du dort Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen, der die Formulare mit dir ausfüllt. Oder wende dich da an die Schwerbehindertenvertretung deines Arbeitgebers.
Bei der haushaltshilfe würde ich Einspruch einlegen.

Also liebe Meike versuche positiv zu denken. Die Chancen heute lange mit einem NHL zu leben sind gut und die Medizin macht riesige Fortschritte und die spricht für uns, falls das NHL mal wieder kommen sollte. Meines schläft seit 2,5 Jahren und es soll ruhig noch länger schlafen. Du wirst sehen, dass es vielen hier gut geht, wenn du durch das Forum guckst.
Alles Gute und viel Kraft bei allem

Barbara

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

liebe marje,

ich weiss gar nicht was ich sagen soll...mir fehlen die worte... :eek:
erst mal willkommen hier im forum.
mit bestürzung habe ich deinen bericht verschlungen und muss sagen das mich das ziemlich schockiert hat.man merkt richtig wie du dir das alles von der seele geschrieben hast und sicherlich wirst einige zeit brauchen um das zu verarbeiten und deine erkrankung zu akzeptieren.du darfst dich nur nicht aufgeben.

was hier ziemlich allen neuankömmlingen geraten wird,ist sich alle fragen unbedingt aufzuschreiben um sie dann im kh oder beim doc stellen zu können.

in dem krankenhaus wo ich behandelt werde gibt es eine art sozialarbeiterin,welche sich um sachen wie schwerbehinderung,krankenkasse,reha usw. kümmert und mich berät.vielleicht solltest du dich erkundigen,ob es so was ähnliches bei dir gibt.

:engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

viele grüße und power sendet dir,marje

manolito

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Marje,
beim lesen war ich nur entsetzt.
Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten. Vergiß die Schulbehörde nicht.
Das Du im Moment verwirrt bist ist ja wohl klar.
Aber sehe nicht so schwarz .
Schreib Dir Deine Fragen auf und stelle Sie dem Onkologen und nicht denken die Fragen währen lächerlich, gibt keine lächerichen Fragen wen es um Dich geht.
Fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen und viele Kraftpakätchen von mir.
Ulli

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Meike,
also mir stehen die Haare zu Berge.
Ich habe auch schwierigkeiten bei meiner Diagnosestellung bei den Docs gehabt und es treten auch jetzt bei der Chemo Sachen auf die normalerweise nicht sein dürfen(der letzte in Punkto Medizineinnahme liegt gerade 1 Tag zurück). Auch bei mir ist x-mal Blut entnommen worden und anderes.Aber deine Geschichte grenzt ja schon an unerlassener Hilfeleistung
Hiermit drücke ich mal ganz fest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :1luvu: :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Dieser Mr.Hodgkin hat Gemeinheiten:Er ist wohl nicht im But feststellbar was wohl den meisten docs dann grosse Schwiergkeiten macht.Auch bei ulltraschall wird zwar was gesehen aber es steht Auf den Bildern nicht DRAUF was sie anzeigen....
Bei mir haben auch mehrere Docs ums Gerät gestanden und haben gerätselt was das wohl sein könnte:megaphon: :lipsrseal
Gottsei dank bin bin ich mit Hilfe meines Hausdcocs an einen erstklassigen Diagnostiker geraten der sofort sah was los ist. Leider ist dann doch wieder was schiefgelaufen:Keine probe nach Kiel geschickt u.s.w
Ich möchte dir von ganzen Herzen alles Gute wünschen:engel: :engel: :engel: :engel:

rallie

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Marje,
zuerst einmal auch von mir herzlich willkommen im Forum. Ich bin keine Betroffene , sondern Angehörige. Ich kann mich meinen "Vorschreibern" nur anschließen und freue mich, dass Du dir hier im Forum ganz viel von der Seele geschrieben hast und sende Ddir ganz viele Kraftpakete. Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen!
Ganz liebe Grüße
Else

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo allerseits,

Vielen Dank für Eure Antworten (und daß Ihr meinen Roman überhaupt gelesen habt, mich kurz zu fassen ist leider nicht meine Stärke).

Ja, irgendwie mußte ich mir den ganzen Schlamassel mal von der Seele schreiben. Ich will mich nicht aufgeben, ich möchte doch noch so viel erleben in diesem Leben, vor allem auch mit meinen Kindern. Aber grade gestern ging es mir total mies. Heute ist zum Glück schon ein besserer Tag (und ich hoffe, daß davon noch viele kommen).

Mein Mann hat mir gestern noch die Kopien des Berichts, den die Ärztin aus Hamburg an die Klinik hier vor Ort geschickt hat, vom Hausarzt mitgebracht, weil wir eben auch wissen wollen, was nun wirklich Sache ist. Konkret steht da in der Zusammenfassung:
Ich werd das Thema auf jeden Fall mal auf meinen Zettel für die nächste Runde setzen (danke Euch allen für den Tipp!), denn es hat mich natürlich schon unsicher gemacht, daß die Ärzte von Anfang an davon sprechen, daß uns die Therapie jetzt nur vielleicht zum Ziel führen wird. Andererseits werd ich eh nicht viel dran ändern können, egal, wie es läuft ...

In der Klinik hier vor Ort gibt es auch eine Patientenbetreuung, die sich auch um Anträge etc. mit kümmert. Beim Antrag für die Haushaltshilfe haben die mir auch diese Woche schon geholfen, aber zu allem anderen war ich noch nicht in der Lage. Ich hoffe sehr, daß ich bis zur nächsten Chemo in gut 2 Wochen das häusliche Chaos so weit auf der Reihe hab, daß ich dann die Themen auch in Angriff nehmen kann.

Ja, überlegt hab ich das schon, aber bringt das was? Ich hab zu wenig medizinisches Wissen, um eine Ahnung davon zu haben, ob die wirklich eher etwas hätten merken müssen. Es wurde eben viel auf die Belastung zuhause, die schwere Geburt und das Stillen geschoben. Grade beim Stillen sind die meisten Ärzte schnell dabei, nicht durchschaubare Probleme dort abzuschieben, das ist leider in Deutschland völlig normal. Und daß mich ausgerechnet in der Situation eine wirklich schwere Krankheit erwischt ist vielleicht einfach nur dumm gelaufen ... ich weiß es nicht.

Na ja, der heutige Tag war auf jeden Fall deutlich besser als der gestrige. Die richtig gute Nachricht des Tages: Wider Erwarten hat die Krankenkasse gleich im ersten Versuch eine Haushaltshilfe für 5 Tage/Woche, 8h/Tag genehmigt! Mit etwas Glück haben wir schon ab Montag Hilfe im Haus, so daß ich mich dann endlich wirklich ausruhen kann und mir auch keine Sorgen mehr um meine Eltern machen muß (mein Vater hat in den letzten Tagen sogar trotz Lungenentzündung meine Große zum Kindergarten gefahren und wieder abgeholt, da ich dazu nicht in der Lage war). Mein Mann ist leider selbstständig und kann nicht so einfach mal ein paar Tage zuhause bleiben, denn von dem Geld, was er verdient, leben wir zur Zeit, und das Leben mit Krankheit ist ja nun wahrlich nicht billiger als ohne.

Außerdem werde ich (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) das Allopurinol absetzen, da wir es dringend in Verdacht haben, Schuld daran zu sein, daß mir seit Montag (Chemobeginn) immer von spät abends bis zum nächsten Nachmittag schwindelig ist und ich vor allem morgens kreislauftechnisch so im Keller bin, daß ich kaum aus dem Bett komme. Der Arzt ist der Meinung, wenn mir das Medikament so schlecht bekommt, dann reicht es völlig, wenn ich es in den ersten Tagen nach der Chemo nehme. Ich hoffe sehr, daß er da recht hat, denn die letzten Tage waren wirklich nicht schön.

Ich sag noch mal vielen Dank Euch allen, wünsch Euch ein schönes Wochenende, und werde mich jetzt erst mal zu meinem Baby ins Bett verziehen (irgendwas Magisches muß an meinem Bett sein, wenn meine Kinder darin liegen schlafen sie wie Steine, was sie in ihren Betten nie tun. Schade nur, daß es mir im Moment nicht ähnlich geht, aber letzte Nacht war es immerhin schon 3:30, bis ich aufgewacht bin, nicht kurz nach Mitternacht wie in den Nächten zuvor).

Schöne Grüße, Meike

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Meike,

mir fehlen einfach die Worte!!!!!!

Ich möchte Dich positiv stimmen :smiley1: und Dir Mut machen.

Ich habe NHL in der linke Wange, unter dem linken Schlüsselbein und im Bauch faustgroß gehabt. Ich habe genauso wie Du 6 x R-Chop gehabt. Nach der 3. Sitzung haben wir ca. 14 Tage später ein zwischen CT gemacht. Dieses war sehr positiv ausgefallen. Der Klumpen (so sah er auf dem CT-Bildern aus) im Bauchraum war fast aufgelöst und die Lymphe unter dem Schlüsselbein wesentlich kleiner.

Ich habe vor 14 Tagen meine letzte Sitzung gehabt und warte jetzt auf den Nikolaus, da ich dann mein Abschluss-CT und anschließendes Gespräch mit dem Onko (hat er sich richtig gut ausgesucht, um eine gute Mitteilung zu verkünden :D ) habe.

Da Du genauso wie ich in der Nähe von Hamburg wohnst, in welcher Klinik bist Du? Ich bin im Klinikum in Itzehoe. Die Ärzte und Schwestern sind dort hyper nett.

Wünsche Dir erst einmal alles Gute, schone Deine Kräfte und drücke Dich :pftroest:

Liebe Grüße
Martina

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

:engel: hallo meike,
mich schüttelts immernoch, wenn ich an deine zeilen denke. das war ja wohl ein höllenritt für dich. eigentlich darf es solche unfähigen ärzte nicht mehr geben. man kopf hoch. bei mir hat alles nur 3 wochen gedauert, bis der befund stand. habe auch am hals links ein hühnerei ertasten können. die anderen liegen unter dem brustbein und dem linken lungenflügel. (mr. Hodgkin 2A) also etwas mehr glück wie du (wenn man bei dem sch... von glück reden kann).

Bleib auf jeden fall positiv und stark, du musst das schaffen, schon wegen der kids. ich kann deine ängste diesbezüglich gut verstehen. auch ich habe zwei kleine und zwei große. die kleine sind nun gerade 2 jahre und der kleine 5 monate. schon dafür lohnt sich der kampf.

auch mein mann ist selbständig und die zeit füreinander sehr knapp. aber die muss drin sein, du brauchst den rückenhalt. so ich drück dir die daumen und zehen, dass du die chemo u.a. gut verträgst und wieder etwas zu kräften kommst. fühl dich mal in den arm genommen und ein wenig aufgebaut.

lieben gruß aus bayern von peggy
nehme an studie 13 teil. versuch auch in sowas reinzukommen, kann dir nur helfen.

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Vielen Dank noch mal Euch allen!

Mir geht es im Moment leider nicht so gut, mein Kreislauf ist von Tag zu Tag mehr im Keller gewesen, so daß ich teilweise erst nachmittags um 5 wieder einigermaßen schwindelfrei auf den Beinen war. Ich hab jetzt in Absprache mit dem Arzt erst mal das Allopurinol weggelassen, wodurch ich wieder deutlich fitter geworden bin, aber richtig gut ist es trotzdem noch nicht. Der Hausarzt hat mir heute sicherheitshalber noch mal ein Blutbild abgenommen, mal sehen, was das morgen sagt.

Martina, ich drück Dir für morgen ganz kräftig die Daumen!

Ich bin im Prinzip nicht weit weg, nur leider auf der anderen Elbseite, d.h. derzeit in Stade in der Klinik. Ich war jetzt erst einmal wirklich dort, hab aber einen recht guten Eindruck gehabt.

Au weia, Peggy, Deine Kleinen sind ja noch kleiner als meine Mädels. Hast Du denn Hilfe mit den Kindern, oder kommst Du alleine mit allem klar?

Da hast Du sicher recht, aber manchmal ist es ganz schön schwer, nicht dran zu denken, was wäre wenn ... Grade wenn ich nachts wach liege (was eigentlich die Regel ist, da ich meist spätestens um 2 von einem der Kinder geweckt werde und dann nicht wieder einschlafen kann) oder morgens total in den Seilen hänge kommen mir ständig so dumme Gedanken, die dann auch schwer wieder zu vertreiben sind. Nachmittags, wenn ich mich einigermaßen fit fühle, dann fällt es mir auch nicht schwer, positiv in die Zukunft zu sehen. Schade, daß die Nachmittage nur immer so kurz sind.

Einen Lichtblick gibt es hier bei uns übrigens tatsächlich: Wir haben seit gestern eine Haushaltshilfe, die mich wirklich entlastet. Die Kinder haben sie auch sehr schnell akzeptiert, und ich kann mich jetzt tagsüber endlich mal etwas hinlegen und ausruhen, statt immer nur zu funktionieren. Dabei ist mir erst so richtig bewußt geworden, wie dreckig es mir in den letzten Wochen eigentlich schon ging. Selbst in der ersten Chemo-Woche hab ich trotz abruptem Abstillen und regemäßigem Essen noch 4kg verloren, so daß ich jetzt 12kg weniger als nach der Geburt im März/18kg weniger als vor der letzten Schwangerschaft wiege, was mich doch arg erschreckt hat.

Schöne Grüße, Meike

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Marje,
es ist gut, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, hier kannst Du Dir alles von der Seele schreiben. Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen, denn eigentlich ist man mit so einer Diagnose erst einmal total überfordert. Irgendwie fühlt man sich auch allein gelassen, kein Arzt nimmt sich die Zeit für die vielen Fragen, welche sich vor einem auftürmen. Mir hat geholfen mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen und diese zu akzeptieren, erst dann war ich bereit den Kampf aufzunehmen. Sicher ist die Situation mit 2 kleinen Kindern besonders hart. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht und eine Familie die für Dich da ist.
Ganz liebe Grüße und viele Kraftpakete - DORI:knuddel:

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

hallo Marje,
ja das mit den kleinen ist schon hart, aber ich hab ne ganz liebe haushaltshilfe bekommen. kasse zahlt 8h am tag für 5 tage die woche. ohne hilfe hat man doch kein chance. gestern gabs die letzte chemo und nun ist pause bis neujahr. dann zwischenuntersuchungen und bestrahlungen. ich wünsch dir, das du wieder auf die füsse kommst und ein ruhiges, schönes weihnachten.
lieb grüsse aus bay
paeggy

AW: Ich möchte mit vorstellen
 

Hallo Marje,

ich verstehe, dass Du erschüttert bist. Als ich die Diagnose MB-Hodgkin IVa bekam, erging es mir ebenso. Mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt noch keine 2 Jahre und mir ging es immer wieder durch den Kopf, dass ich doch seine Schuleinführung u.s.w. alles erleben möchte.
Jetzt nach Abschluss der Chemo (seit 4 Wochen) habe ich zwar jede Menge Muskel- und Gelenkschmerzen aber mein Sohn hilft mir. Es hört sich wahrscheinlich unwahrscheinlich an, aber allein dass er da ist, sein Lächeln, sein "Mama du bist lieb" usw geben mir die Kraft und gaben sie mir auch während der Chemo alles durchzustehen. Für Deine Kinder wirst Du es schaffen!
Sei gedrückt
Babsi
:knuddel: :augendreh

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Danke Euch allen noch mal für die lieben Antworten. Struwwelchen, Du hast recht, ich brauche alle Kraft und Energie für mich, das merke ich inzwischen schon ganz deutlich. Aber das ist leichter gesagt als getan ... grade in den letzten Tagen ging hier alles drunter und drüber, Freitag fing meine Große mit Bauchweh und übergeben an, Sonntag kamen dann das Baby und mein Mann hinterher, gestern dann auch noch die Haushaltshilfe und meine Mutter. Da hab ich dann doch wieder getan was ich konnte, ich konnte ja schlecht das arme Baby hier in völlig durchweichten Klamotten sitzen lassen wenn sonst keiner da war, der es versorgen konnte :( .

So "ganz nebenbei" hab ich Montag dann auch noch meine zweite Chemo absolviert, meine Haare hergegeben, und natürlich fing ich dann letzte Nacht auch noch an, mit Bauchkrämpfen im Bett zu liegen und mir die Seele aus dem Leib zu kotzen. Schöne Aussichten für Weihnachten sind das :( . Jetzt bin ich erst mal wieder fix und alle. Zum Glück ist die Haushaltshilfe heute wieder da, zwar selbst noch etwas wackelig, aber scheinbar hat sie das Übergeben zumindest an einem Tag abgehandelt und fühlt sich jetzt wieder halbwegs fit. So kommen wir zumindest vor Weihnachten noch zu gewaschener Wäsche, wenn schon nicht dazu, Weihnachtspost zu verschicken (das wäre natürlich mein Job) oder Geschenke einzupacken (sofern ich denn welche online bestellen konnte, Einkaufen war natürlich nicht).

Auf der Plusseite bekomme ich gleich im Januar eine weitere Krankschreibung, so daß ich mir zumindest um die Arbeit erst mal keine Gedanken machen muß. Der Arzt meinte zwar, mit R-CHOP könnte man doch 2 von 3 Wochen arbeiten gehen (ein Kumpel von mir hat eben das vor zwei Jahren auch gemacht, allerdings ausgehend von einem wesentlich besseren Grundzustand), mein Hausarzt sieht das aber anders (der weiß eben auch, wieviel Energie für mich "normal" ist und sieht sehr genau, daß ich einfach immer noch völlig platt bin). Auch die Haushaltshilfe ist uns bis Ende Februar verlängert worden, so daß ich mir auch darum erst mal keinen Kopf machen muß. Und schließlich sind auch meine Lymphknoten nach der 2. Chemo wieder deutlich kleiner geworden, die kleineren Knoten rechts am Hals und links unter der Achsel kann ich schon kaum noch tasten. Ich kann nur hoffen, daß sich auch die Größeren noch weiter zurückziehen, denn die Ärztin hatte ja als Richtschnur angegeben, nach der 4. Chemo sollte alles so gut wie weg sein ...

Schöne Grüße und Euch allen ruhige, besinnliche Weihnachtstage und viele viele Kraftpakete unterm Tannenbaum, Meike

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Hallo Marje,
ich freue mich riesig, dass die Chemo bei dir doch schon ihre erste Wirkung zeigt. Das wird dich aufbauen, alle Beschwerlichkeiten zu ertragen und nach vorwärts zu schauen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest, viel Freude mit deinen Kindern und viele fleißige Heinzelmännchen die dich unterstützen.
Liebe Grüße -DORI -:winke:

Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf.

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Hallo allerseits,

Ich hoffe, Ihr habt die Weihnachtstage alle gut überstanden. Ich selbst hatte leider am letzten Wochenende ein ziemliches Stimmungstief :sad: . Der blöde Magen-Darm-Virus hat mich noch mal soviel Gewicht gekostet, daß ich tatsächlich die 20kg-Marke (d.h. 20kg weniger als vor der letzten Schwangerschaft) durchbrochen hab, wie auch nach der ersten Chemo war mein Kreislauf völlig am Boden (wenn auch nicht ganz so schlimm), und dann war ich Samstag früh noch eine Stunde allein mit den Kindern zuhause und am Ende dieser Stunde derartig ausgepowert, daß ich nur noch erledigt auf der Krabbeldecke meiner Jüngsten lag und mich ernsthaft gefragt hab, ob ich jemals wieder zu Kräften komme ...

Ina, ich hab hier gegen die Übelkeit von der Chemo eine Flasche MCP rumstehen, allerdings war die Übelkeit schon in der ersten Runde kaum und diesmal so gut wie gar nicht zu merken, so daß ich mir das Zeugs bald sparen könnte. Der Arzt hatte mich jedoch vor der Chemo schon vorgewarnt, daß mir das gegen den aktuellen Magen-Darm-Virus gar nicht helfen würde, und so war es dann auch leider. Inzwischen ist mein Appetit aber wiedergekehrt und ich hab heute früh sogar schon wieder 2kg mehr auf die Waage gebracht als am Tiefpunkt am letzten WE. Seit gestern ist auch mein Kreislauf wieder einigermaßen stabil und ich hoffe, daß ich jetzt die nächsten Tage ganz ohne Schwindelanfälle hinkomme.

Dafür schluck ich zum Ausgleich aber auch schon seit 2 Tagen Antibiotika, da ich über die Feiertage dann noch eine kräftige Erkältung mit tagelangen Ohrenschmerzen, vereiterten Stirnhöhlen, kräftig Schnupfen und Husten etc. angesammelt hab und der Vertretungsarzt nichts riskieren wollte (hier hatte eh nur noch am Mittwoch der eine Arzt auf, seitdem sind alle in Ferien und der nächste Notarzt 15km weit weg *seufz*). Ich hatte zwar (noch?) kein Fieber und selbst die Leukozyten waren 9 Tage nach Chemo noch völlig im Normbereich, aber ich denk mir, ich schluck das Zeugs jetzt mal lieber als daß ich mir zum Jahreswechsel noch 'nen Notarzt suchen muß.

Ina, mußt Du die ganzen Dinge beim Umzug wirklich selber machen? Ich kenn das Problem nur zu gut, ich war (und bin noch) auch immer ein Typ, der nur schwer was aus der Hand geben kann, denn die anderen machen das ja nie 100% so, wie ich es möchte :rotenase: . Allerdings hab ich mir in den letzten Jahren schon beigebracht, daß ich auch mal Aufgaben abgeben kann, zuerst beruflich, aber inzwischen klappt das auch privat (manchmal :rolleyes: ) ganz gut. Versuch einfach mal, jemandem, dem Du in dem Punkt vertraust, eine Aufgabe zu überlassen, die vielleicht nicht ganz so wichtig für Dich ist, Du wirst merken, es geht (und meist ist es hinterher nicht annähernd so dramatisch, wenn was nicht ganz so läuft wie geplant, wie vorher gedacht ;) ).

Ich wünsch Euch allen einen guten Rutsch in das neue Jahr 2007, und daß es ein (noch?) besseres Jahr wird als es 2006 war!

Schöne Grüße, Meike

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Ein interessanter aber unglaublich erschreckender und trauriger Beitrag!

Ich selber bin Angehörige. Mein Mann (36 J.) hat ein diffus grosszelliges B-Zell Lymphom, Stadium 3A. Der/die grössten Knoten am Hals, die Diagnose war innerhalb von 3 Wochen gestellt. Das war im September 2006. Ab 1.10. wollte er einen neuen Job anfangen, seit dem 28.9. ist er krankgeschrieben (immerhin der neue AG spielt mit und meinte er solle sich um seinen Job keine Sorgen machen). Am 30.10. wurde unser drittes Kind geboren, die beiden "Grossen" sind 4 und 2 Jahre alt. Bei der Geburt konnte mein Mann nicht dabei sein, da es ihm aufgrund einer Hirnwasserentnahme so schlecht ging (Kopfschmerzen), dass er 9 Tage nicht aufstehen konnte. Während der gesamten Zeit liefen hier die Handwerker durchs Haus, da wir wegen dem Familienzuwachs mitten im An.-/Umbau steckten. Mittlerweile hat er die 4. R-CHOP 21 hinter sich, deren Nebenwirkungen er gerade verarbeitet. Übelkeit, die sich mit Vomex relativ gut bändigen lässt und allgemeine Schlappheit. Auf jeden Fall geht es ihm besser als wir es vorab erwartet hatten. Das Zwischenstaging fiel gut aus.
Was ich mit meiner Kurzversion aussagen möchte ist, dass ich mir vorstellen kann wie gestresst du sein musst, vor allen Dingen auch in Bezug auf dein kleines Kind (stille selber wieder und ich weiss wie anstrengend das auch schon ohne Krankheit sein kann). Von deinem Abstillwochenende ganz zu schweigen, das stelle ich mir furchtbar vor!

Bislang haben wir uns:
- alle Arztberichte in Kopie aushändigen lassen
- besonders in der Anfangszeit das Internet nach Infos über die Krankheit durchstöbert, so dass der Arzt uns im Gespräch quasi nichts Neues erzählen konnte
- und wenn doch Fragen auftraten, dann gleich raus damit, zur Not auch anrufen, sonst unbedingt (wie bereits gesagt) aufschreiben
- sämtliche Untersuchungen und Gespräche haben wir zusammen erledigt, denn 4 Ohren hören mehr als zwei und ich weiss nicht wie es dir dabei geht, aber meinem Mann tut es gut nicht allein dahin zu müssen.
- den Kindergarten sieht mein Mann auf Anraten des Onkologen nur noch von aussen um sich nicht unbedingt was einzufangen
- 2x die Woche muss er zum Hausarzt zur Blutabnahme, dort darf er fast immer sofort durchgehen ohne sich ins Wartezimmer setzen zu müssen.
- im Familien.- und Freundeskreis sprechen wir offen über alles (Termine, Ergebnisse u. s. w.), mit einer tollen Resonanz, vielen Hilfen und Tipps und nicht nur mitleidigen Gesichtern.
- zusätzlich zur Sozialarbeiterin im Krankenhaus, die dir vielleicht schon bei der Schwerbehindertenausweis-Beantragung geholfen hat kannst du bestimmt auch psychologische Betreuung/Beratung in Anspruch nehmen. (Hat mein Mann nicht gemacht, habe mir aber von einer Bekannten in ähnlicher Situation davon berichten lassen, die ihr auch Tipps gegeben hat die Situation ihrer kleinen Tochter beizubiegen.)

Vielleicht konnte ich dir noch den ein oder anderen Tipp geben. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

P.S. Unsere Grosse findet die neue "Frisur" von Papa übrigens witzig und sie findet die Haarausfall-Medikamente gut, dann sieht er wenigstens nicht aus wie ein Mädchen.....(Kinder sind doch klasse, oder?)

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Hallo Ihr Lieben,

Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Körperlich geht es mir deutlich besser als im November/Dezember, aber leider noch lange nicht so, daß ich es als "gut" bezeichnen würde. Die dritte Chemo Anfang Januar hab ich schon besser weggesteckt als die beiden vorigen, kaum Kreislaufprobleme und auch sonst erst mal keine Nebenwirkungen, nicht mal Übelkeit. Solange ich auf meinem Sofa gehockt hab, hab ich mich eigentlich fast normal gefühlt ... nur sobald ich aufgestanden bin war ich schon nach den kleinsten Aktionen (Baby wickeln, Essen vorbereiten oder Ähnliches) völlig am Ende meiner Kräfte. Das hat mich doch ziemlich genervt, und auch meiner Umwelt fiel es zusehends schwerer, zu verstehen, daß ich auf dem Sofa ja einen völlig fitten Eindruck mach aber trotzdem nicht kann ... :( .

Inzwischen hab ich dann noch ein paar "neue" (d.h. von mir bis dahin nicht gekannte) Nebenwirkungen ausprobiert. Letzte Woche hatte ich die Verstopfung meines Lebens (trotz mind. 4l Trinken täglich, am Ende konnte ich mich kaum noch bewegen und dachte bei jedem Preßdrang, gleich kippt mir der Kreislauf weg, bis schließlich die Haushaltshilfe einen Einlauf aus der Apotheke geholt hat der dann glücklicherweise geholfen hat), und diese Woche kämpfe ich mit einem blöden Pilzbefall im Mund, gegen den mir mein Hausarzt gestern erst mal ein Gel verschrieben hat, das aber bisher keine große Wirkung zeigt. Ich weiß kaum, was ich essen kann, da ich mir zu allem Unglück auch noch bös auf die Zunge gebissen hab und die Kombination brennt wie Hund :( .

Mein größtes Problem im Moment ist wohl im Kopf. Alle Leute erzählen mir immer nur "toll, daß die Knoten schon weniger werden und es Dir besser geht", wärend ich zuhause hocke, mir die Decke auf den Kopf fällt weil ich nix Vernünftiges machen kann, und mich immer noch so beschissen fühle, daß ich mich gar nicht wirklich "besser" fühle und die elenden Aufmunterungsversuche nicht mehr hören kann :( . Daß ich auch nach zwei Monaten immer noch dem Stillen hinterherweine kann hier auch keiner verstehen, und so hock ich eben zuhause, grübele vor mich hin, werde grün vor Neid, wenn ich sehe, daß bei allen anderen das Leben normal weitergeht wie sie es sich vorgestellt haben, und hasse mich selbst dafür.

Zu allem Unglück haben wir dann auch letzte Woche noch eine neue Haushaltshilfe bekommen. Sie macht ihren Job gut und scheint auch ganz nett zu sein, aber ich werde menschlich nicht so recht warm mit ihr und habe irgendwie immer das Gefühl, ich muß mich auch selbst um den Haushalt kümmern und kann ihr das nicht nur alles hinwerfen, Die andere Haushaltshilfe war in meinem Alter und ein richtiger Kumpeltyp, die hat mir direkt gesagt "leg Dich endlich hin, ich mach den Kram schon", diese hier ist 20 Jahre älter und sehr zurückhaltend, und es wird wohl noch eine Weile dauern, bis ich mich darauf eingestellt hab ...

So, jetzt muß ich erst mal meine bockende 4-jährige anbrüllen, die gestern (mal wieder *seufz*) die Kotzeritis hatte und deshalb heute nicht zum Kindergarten geht aber auch Null Verständnis dafür hat, daß ich nicht gleich den ganzen Tag mit ihr spielen kann. Geschlafen hab ich die letzten Nächte auch wieder nicht, gestern hat mir die Große im Stundentakt das Bett vollgekotzt, und heute war die Kleine, die sonst eigentlich immer gut schläft, total unruhig und mußte stündlich gekuschelt werden. Vielleicht sollte ich auch lieber erst mal aus dem Haus gehen ... mit Rumbrüllen ist es auch nicht getan, und zu mehr bin ich im Moment echt nicht in der Lage :( .

Grummelige Grüße, Meike

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Liebe Ina, liebes Bärchen,

Danke für Eure lieben Postings. Das Grummeln ist inzwischen zum Glück wieder gewichen, es war wohl eine gehörige Portion PMS im Spiel, denn ich hab dann unerwarteterweise auch noch mal wieder eine Blutung bekommen :rolleyes: .

Zum "Ausgleich" hatte sich dafür allerdings die Bißwunde auf der Zunge ganz blöd entzündet, so daß ich tagelang nicht beißen oder kauen konnte und selbst beim Schlucken die bloße Berührung der Zähne richtig böse weh tat, ebenso wie jegliche Nahrung, die auch nur ein klein bischen säurehaltig war :( . Heute ist der erste Tag, an dem es wieder ein bischen geht, jetzt hoffe ich mal, daß das Teil tatsächlich wieder verheilt bevor ich da aus Versehen noch mal draufbeiße :undecided .

Meiner Verdauung hat es natürlich auch nicht wirklich gut getan, daß ich mich tagelang von Pudding und Weißbrot ernährt hat (auch wenn ich immerhin meine 4l/Tag getrunken hab). Ich kann nur hoffen, daß ich das Problem diesmal in den Griff bekomme, bevor ich wieder total verstopft bin. Die nächsten Tage gibt es auf jeden Fall nur ordentliche Ballaststoffe und mindestens eine Kanne Fencheltee pro Tag.

Was mir am meisten Sorgen macht ist, daß mich die blöden Entzündungen im Mund (es waren noch ein paar mehr, die Stelle auf der Zunge hat aber mit Abstand die meisten Probleme bereitet) in dieser Woche vom Gefühl her mächtig viel Kraft gekostet haben. Dabei hätte ich in dieser Woche eigentlich Kraft tanken wollen, denn morgen steht die nächste Chemo auf dem Plan (die 4.), und da kann ich alle Kraft brauchen die ich kriegen kann.

Zudem hab ich in den nächsten 3 Wochen noch zwei wichtige Termine, am 6. in der Uniklinik in Hamburg bei einem Kinderpsychologen, da meine 4-jährige im Moment überhaupt nicht mehr mit der Situation klarkommt (und auch in keinster Weise mehr kooperationsbereit ist wenn ich sage, daß ich nicht kann) und wir nicht wissen, wie wir ihr sonst noch helfen sollen, und am 12. dann im St.Georg zum Staging. Insbesondere vor letzterm hab ich (wie Ihr Euch vermutlich denken könnt) schon reichlich Bammel ... ich merke zwar, daß die Knoten, die ich tasten kann, deutlich weniger geworden sind, aber ob sie auf dem CT wirklich so weit zurück gegangen sind, daß die Ärzte zufrieden sind, das kann ich überhaupt nicht beurteilen. Als ich im November das letzte Mal dort war, hieß es ja, die Knoten müßten nach der 4. Chemo weg (oder zumindest so gut wie weg) sein, sonst müssen härtere Geschütze aufgefahren werden, und zumindest der Knoten unter der rechten Achsel ist zwar viel kleiner (ich schätze mal <1cm von ehemals 4cm), aber auch noch deutlich tastbar, und nach der 3. Chemo auch nicht mehr sehr geschrumpft.

So, jetzt verkriech ich mich aber erst mal in mein Bett (vorausgesetzt, das Baby liegt nicht schon wieder mitten drin ... sie hat im Moment leider auch eine unruhige Phase und krabbelt nachts ständig in mein Bett, um dort zu kuscheln, und wenn nicht mit mir, dann mit meinem Kopfkissen :rolleyes: ). Morgen wird ein langer Tag, um 7 muß ich aus dem Haus, und wenn es so läuft wie beim letzten Mal bin ich vor halb 5 nicht zurück.

Ich wünsch Euch allen eine gute Woche, Meike

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So, die Chemo ist durch, und damit das größte Problem schon beseitigt, denn sie wäre um ein Haar mangels Leukozyten ausgefallen :eek: . Eigentlich lag ich wohl noch unter dem Grenzwert, aber so knapp, daß der Arzt sich dann trotzdem für die Chemo entschieden hat und mir eine Ladung Neulasta mit auf den Weg gegeben hat, die ich mir heute verpassen soll. Alternativ hätte er die Chemo um eine Woche verschoben (was meinen ganzen "tollen" Terminplan über den Haufen geworfen hätte, aber wenn ich sonst keine Probleme hab ...).

Natürlich war ich in dem Moment zu übrrumpelt um zu Fragen, was eigentlich die Vor- und Nachteile beider Alternativen sind, und warum er normalerweise eher das Warten/Chemo verschieben bevorzugt. Hat jemand von Euch eine Idee dazu (damit ich mir nicht die nächsten drei Wochen das Hirn mit der Frage zermartere ;) )?

Das Theater mit den nicht abheilenden Entzündungen im Mund basiert nach Aussage des Arztes auch auf den mangelnden Leukozyten, so daß ich mir da in den nächsten Tagen doch Besserung erhoffe. Insgesammt ist mir diese Chemo aber nicht so gut bekommen, übel war mir zwar zum Glück wieder nur für ein paar Stunden, aber der Kreislauf war gestern schon wieder im Keller, und verstopft bin ich auch schon wieder (je mehr ich trinke, desto mehr kommt aus der Blase wieder raus, aber der Darm scheint nichts abzukriegen). Der Arzt meint, ich solle Milchzucker nehmen, was mir reichlich schwer fällt, da ich sonst der Typ für ungesüßtes Müsli und Tee pur bin. Habt Ihr vielleicht noch irgendwelche zündenden Tipps (Müsli mit Dickmilch und geschrotetem Leinsamen sowie mind. 4l Fenchel- und Roiboostee am Tag stehen schon lange auf dem Speiseplan)?

Müde Grüße, Meike (schlafen kann ich natürlich auch mal wieder nicht *gähn*)

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Vier Wochen sind ins Land gegangen, und ich schlepp mich von einer Nebenwirkung zur Nächsten ...

Angefangen hab ich gleich nach der letzten Chemo mit blutigem Ausfluß aus der Scheide. Zum Glück waren trotz niedriger Leukos keine Bakterien und kein Pilz zu finden, dafür allerdings auch keinerlei Schleimhaut mehr, die Scheidenwand war einfach trocken, wund und rissig und hat dann munter vor sich hin geblutet :( . Mit Cremes und Zäpfchen ging es mir aber nach ein paar Tagen wieder besser, und dank des Neulastas kam ich auch allgemein wieder etwas besser hin.

Am 12. war Kontrolltermin in Hamburg, im Großen und Ganzen recht unspektakulär. Die Ärztin meinte, nach dem Tastbefund zu urteilen sind die Lymphome weit genug zurückgegangen, daß wir nach den 6 Runden Chemo erst mal auf Erhaltungstherapie (Rituximab) umschwenken und schauen, wie es sich entwickelt. Bericht vom CT hab ich allerdings bis heute noch nicht in die Finger bekommen, wie genau der Stand ist weiß ich also noch nicht :undecided .

Letzten Montag hätte dann die nächste Chemo (Nr. 5) dran sein sollen. Die Leukos, die am 12. noch bei 5,8 lagen, waren da schon auf 3,1 runter, aber für die Chemo hätte es noch gereicht ... wenn ich denn nicht am Abend vorher mit 38,5 Fieber und heftigem Husten ins Bett gefallen wäre. Die Ärztin hat sich unter den Umständen natürlich geweigert, mir die Chemo zu geben, und mich auf diesen Montag vertröstet.

Donnerstag war dann dank Antibiotika das Fieber weg, Husten (und inzwischen auch Schnupfen) allerdings weiter heftig, und die Blutabnahme beim Hausarzt brachte gerade noch Leukos auf 2,5 . Der Hausarzt war noch ganz optimistisch und meinte, das könne bis heute noch wieder steigen ... weit gefehlt, jetzt liegen die Leukos nur noch bei 1,6 , also auch diese Woche definitiv keine Chemo :( . Dafür hab ich heute wenigstens eine neue Portion Neulasta bekommen ... hoffentlich hilft das, denn mein Mann und die Kinder liegen mit ähnlichen Symptomen flach (Freitag abend war sogar der Notarzt da, da mein Mann ganz plötzlich mit 40 Fieber praktisch umgekippt ist und der Verdacht auf Influenza im Raum stand), so daß ich weiterhin Mengen an Erregern frei Haus bekomme :undecided .

Meine Termine für die nächsten Wochen kann ich aber so oder so in die Tonne treten. Gerade hab ich versucht, den Augenarzttermin, den ich nächsten Dienstag eigentlich mit den Kindern hätte (ursprünglich extra für die Woche vor der Chemo geplant), irgendwie zu verlegen, aber außer mir einen neuen Termin in 3 Monaten anzubieten kam nicht wirklich was bei rum :augen: . Jetzt steht noch mein Hautarzttermin nächsten Mittwoch an, da werd ich vermutlich ähnliche Sprüche zu hören bekommen ...

Ich hoffe, Euch allen geht es etwas besser. Ich bin schon ganz froh, daß wenigstens meine Laune wieder etwas besser ist, denn wider den Prognosen sämtlicher Ärzte hab ich auch vor 10 Tagen noch wieder pünktlich meine Regel bekommen und hatte davor fast 2 Wochen deartig mieses PMS, daß ich wirklich zum Davonlaufen gelaunt war. Mal sehen, wie es diesmal läuft ... theoretisch müßte das PMS nächste Woche wieder zuschlagen, wenn der Zyklus bleibt ...

Erledigte Grüße, Meike (jetzt mit festgesetztem Schnupfen in den Stirnhöhlen und entsprechenden Kopfschmerzen *heul*)

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Hallo allerseits,

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Mir ging es leider die letzten Wochen ziemlich durchgehend dreckig. Kurz nach dem letzten Posting hab ich erst mal ein paar Tage mit Fieber in der Klinik gelegen, dann munter weiter Nebenwirkungen und Infekte gemixt (zuletzt über Ostern mit 40,3 im Bett *seufz*). Irgendeine schlaue Vertretungsärztin kam mal auf den guten Tipp, ich sollte mich doch von meinen Kindern fern halten, wenn die krank sind ... die scheint keine eigenen Kinder zu haben, die gute Frau *grummel*.

Wie dem auch sei, inzwischen hab ich es endlich geschafft, und Chemo-Runde 6 kurz vor Ostern durchgebracht. Die Haushaltshilfe hat uns die Krankenkasse (nach dem obligatorischen Gemecker) aufgrund der Verzögerungen zum Glück noch mal bis Ende April verlängert, jetzt muß ich zusehen, daß ich bis dahin dann auch wirklich wieder fit werde. Im Moment fühl ich mich alles andere als toll, nach Feiern wg. überstandener Chemo ist mir noch überhaupt nicht *seufz*.

Wie es dann weiter geht ist auch noch völlig unklar, weil die Blindfische in Hamburg noch immer keinen Bericht der Zwischenuntersuchung im Februar fertig bekommen haben. In zwei Wochen hab ich da allerdings dann auch Termin für die Schlußuntersuchung, spätestens dann werd ich hoffentlich erfahren, wie es aussieht.

Müde Grüße, Meike (aktuell mit Antibiotika Nr. 5 in diesem Jahr und immer noch am Husten wie blöde, sch**** Bronchitis)

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Hallo Meike,

schön Dich wieder zu lesen! Es tut mir sehr leid, daß es Dir in der letzten Zeit so mies ging! Aber es dauert ja nun nicht mehr lange, und die Therapie neigt sich dem Ende. Nun, das Du weiterhin eine Haushaltshilfe brauchst, kann ich mir sehr gut vorstellen - jetzt schon, bevor dieser Termin bzgl. Haushaltshilfe - Ende naht, würde ich Dir empfehlen, nochmal eine Verlängerung zu bekommen. Lass es Dir vom Arzt bestätigen, Dir wird es nicht von heute auf morgen so schnell so gut gehen, das Du Deinen Kindern - Männe gerecht werden kannst und noch alles andere schaffst!
Inzwischen müßte ja eigentlich das letzte Ergebnis vorliegen, am Besten rufst Du dort an, damit die merken, das da nicht alles richtig läuft! Für den nächsten Kontrolltermin halte ich Dir ganz fest die Daumen, damit Du dann auch wirklich die Gelegenheit bekommst, Dich so richtig zu erholen! Auch Du hättest einen Anspruch auf die AHB - mit der ständigen Bronchitis wäre ein Aufenthalt an der Nord - Ostsee ganz gut. Deinen Bronchien wird die Meeresluft sehr gut tun!!! Auch das kann man regeln, beim Antrag als Begründung aufführen, den Tipp kann ich Dir geben. Ich hoffe ja mal, Du hast schon vor, die AHB zu machen???
Anhang 5718
Dir alles Gute weiterhin
:winke: :knuddel: :winke: et struwwelchen

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Mensch Ina,

Hat Dir schon mal jemand gesagt, was für ein super toller Mensch Du bist? Da hast Du selbst mehr als genug Probleme, und nimmst Dir trotzdem Zeit, Dir um jeden von uns hier Gedanken zu machen und uns alle noch mit aufzubauen. Vielen vielen Dank dafür!

Gebessert hat sich mein Zustand leider nicht wirklich. Vor 10 Tagen hat mein Hausarzt noch mal das Blutbild kontrolliert und kam gerade noch auf 2100 Leukozyten (14 Tage nach Neulasta-Injektion, also eigentlich noch stimuliert), letzte Woche Montag bekam ich dann auch noch wieder Fieber und eine ziemlich schmerzhafte Nebenhöhlengeschichte. Ich hab mich dann aufgerafft und bin Mittwoch in die Klinik gefahren (nachdem der Hausarzt Dienstag auch noch anrief und meinte, das Blutbild von Montag hätte gerade noch 1300 Leukos und einen HB von 9,1 ergeben). Nach einigem hin und her (Blutbildkontrolle - Leukos 1400, HB 10,3, Lungenröntgen etc.) hat der Onkologe mir dann noch eine Runde Neulasta verpassen lassen und mich nach hause geschickt mit dem Hinweis, wenn das Fieber bis Freitag nicht weg ist möge der Hausarzt das Antibiotikum wechseln und ich solle auf jeden Fall heute zur Blutbildkontrolle kommen.

Fieber war bis Freitag unverändert und die Nebenhöhle links derart dicht, daß mir der ganze Kopf vom Kiefer übers Ohr bis in die Stirn einfach nur noch übelst weh tat (die Rippenprellung, die ich mir zeitgleich noch durch eine blockierte Rippe eingefangen hatte, war schon fast lachhaft dagegen). Nachdem mein Hausarzt sich dann auch noch geweigert hat, mir ein anderes Antibiotikum zu verschreiben, bin ich zum HNO gegangen, wo ich dann wenigstens eins bekommen hab, was die Nebenhöhlengeschichte langsam auflöst. Am Fieber hat sich allerdings weiterhin nichts getan.

Blutbildkontrolle heute war leider lange nicht so gut, wie ich gehofft hatte, aber immerhin scheint es langsam wieder aufwärts zu gehen. Die Leukos sind (5 Tage nach Neulasta) auf 2800 hoch und auch der HB nähert sich wieder der 11. Dafür hab ich jetzt auch noch das Zahnfleisch an den Schneidezähnen völlig geschwollen und empfindlich, und an der Zunge seitlich wieder eine große Stelle, das wird wohl beides erst langsam wieder besser werden wenn die Leukos steigen.

Jetzt heist es erst mal abwarten ... auch was die Bürokratie angeht. Der Onkologe hat letzte Woche gleich eine 6-Wochen-Verlängerung der Haushaltshilfe angeleiert, murmelte irgendwas von Leukopänie und daß er mich stationär aufnehmen müsse wenn ich zuhause keine Hilfe mehr hab, aber die Sachbearbeiter bei der Krankenkasse haben mal wieder gewechselt und die Neue arbeitet streng nach Vorschrift und bestand trotz eindeutiger Diagnose auf einer Prüfung des Antrags durch den MDK. Na ja, das Schlachtfeld überlaß ich jetzt aber mal dem Arzt, der ist da schon mit Begeisterung bei, Leute um Köpfe kürzer zu machen, im Moment bin ich ganz zuversichtlich daß wir das bis Ende der Woche geregelt kriegen (und wenn nicht leg ich mich eben tatsächlich ein paar Tage in die Klinik, dann müssen sie die Haushaltshilfe genehmigen weil sonst die Kinder alleine sind).

So, und jetzt leg ich mich erst mal wieder in mein Bett und hoffe, daß der abendliche Fieberschub heute nicht ganz so unangenehm wird wie die letzten Tage.

Alles Gute Euch allen, Meike

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